Każda historia ma znaczenie: opieka zdrowotna

Przedmowa

To pierwszy zapis wyprodukowany przez zespół Every Story Matters w ramach brytyjskiego dochodzenia w sprawie Covid-19. Łączy on doświadczenia dzielone z dochodzeniem w sprawie systemów opieki zdrowotnej i został przesłany przez zespół przewodniczącej dochodzenia, baronowej Hallett.

Baronowa Hallett od początku jasno dała do zrozumienia, że chce
aby wysłuchać jak największej liczby osób, szczególnie tych, które doświadczyły trudności i strat, zgodnie z warunkami określonymi w regulaminie dochodzenia. Dlatego stworzyliśmy Every Story Matters, aby pomóc nam wysłuchać ludzi w sposób, który im odpowiada – pisemnie, online lub na papierze, podczas wydarzenia Every Story Matters w całym kraju, za pośrednictwem wideokonferencji, za pomocą języka migowego lub przez telefon. Historie są potężne i osobiste, a także ożywiają ludzki wpływ pandemii.

Dzięki uruchomieniu Every Story Matters, Inquiry dało ludziom możliwość podzielenia się z nami swoimi doświadczeniami, wysłuchania ich przez kogoś, nagrania ich doświadczeń i wniesienia wkładu do Inquiry. Nasi współpracownicy dostarczą baronowej Hallett informacji, których potrzebuje, zanim wyciągnie wnioski i przedstawi zalecenia. W ten sposób mogą pomóc zapewnić, że Wielka Brytania będzie lepiej przygotowana na kolejną pandemię i że reakcja na nią będzie skuteczniejsza.

Kiedy zaczęliśmy słuchać ludzi z Wielkiej Brytanii o ich doświadczeniach związanych z pandemią, wiedzieliśmy, że doświadczenia te będą różne. Dla wielu osób skutki tych lat i lat, które nastąpiły później, były dalekosiężne. W niektórych przypadkach były i są niezwykle bolesne, a dla niektórych wręcz zbyt bolesne, aby o nich mówić. Dla wielu osób pandemia była wyniszczająca i wiele nadal zmaga się z konsekwencjami, czy to żałobą, długotrwałymi schorzeniami, czy innymi rodzajami strat i trudności. Słyszeliśmy również, że niektórzy ludzie chcą iść dalej i nie mówić już o pandemii. Czasami słyszeliśmy bardziej pozytywne rzeczy, o tym, że ludzie nawiązali nowe znajomości, czegoś się nauczyli lub ich życie zmieniło się w jakiś sposób na lepsze.

Every Story Matters zostało zaprojektowane, aby chronić tożsamość ludzi, unikać ponownej traumatyzacji w jak największym stopniu i zapewnić im wybór, w jaki sposób mogą się przyczynić. Zbieranie i analizowanie historii w ten sposób jest wyjątkowe dla projektu badawczego; Every Story Matters nie jest ankietą ani ćwiczeniem porównawczym. Nie może być reprezentatywne dla całego doświadczenia Wielkiej Brytanii, ani nie zostało zaprojektowane w tym celu, ale umożliwiło nam zidentyfikowanie tematów wśród doświadczeń i przypadków ludzi, które nie pasują do żadnej konkretnej grupy.

W tym rejestrze obejmujemy tysiące doświadczeń, które pokazują wpływ pandemii na pacjentów, ich bliskich, systemy opieki zdrowotnej i placówki oraz kluczowych pracowników w nich zatrudnionych. Istnieją tysiące innych doświadczeń, które nie są ujęte w tym rejestrze. Wszystkie doświadczenia, którymi się z nami podzielono, zostaną uwzględnione w przyszłych rejestrach Every Story Matters. Ponieważ rejestry te są dostosowane do różnych modułów, wykorzystujemy historie osób, w których mogą one dodać najwięcej spostrzeżeń do obszarów objętych badaniem. Nadal zachęcamy ludzi do dzielenia się z nami swoimi doświadczeniami, ponieważ to ich historie mogą wspierać i wzmacniać zalecenia Inquiry oraz pomóc w zmniejszeniu szkód spowodowanych przyszłą pandemią. Sprawdź stronę internetową Inquiry, aby uzyskać najnowsze informacje i terminy.

Ogromne wsparcie otrzymaliśmy od osób, grup i organizacji, które przekazały nam informacje zwrotne i pomysły, a także pomogły nam wysłuchać opinii szerokiego grona osób. Jesteśmy im bardzo wdzięczni i wielu z nich wymieniamy na następnej stronie.

Delivering Every Story Matters dotknęło wszystkich zaangażowanych. Są to historie, które pozostaną z każdym, kto je usłyszy lub przeczyta, do końca życia.

Zespół Każda historia ma znaczenie

---

Podziękowanie

Zespół Every Story Matters chciałby wyrazić szczerą wdzięczność wszystkim organizacjom wymienionym poniżej za pomoc w uchwyceniu i zrozumieniu głosu i doświadczeń opieki zdrowotnej członków ich społeczności. Twoja pomoc była dla nas nieoceniona, ponieważ pomogła nam dotrzeć do jak największej liczby społeczności. Dziękujemy za zorganizowanie możliwości dla zespołu Every Story Matters, aby wysłuchać doświadczeń osób, z którymi współpracujesz, osobiście w swoich społecznościach, na konferencjach lub online.

• Stowarzyszenie Anestezjologów
• Brytyjskie Towarzystwo Geriatryczne
• Opiekunowie w Wielkiej Brytanii
• Rodziny zagrożone klinicznie
• Rodziny pogrążone w żałobie w związku z Covid-19 na rzecz sprawiedliwości Cymru
• Covid19 Rodziny w Wielkiej Brytanii i Marie Curie
• Disability Action Northern Ireland i projekt ONSIDE (wspierany przez Disability Action Northern Ireland)
• Opiekunowie Eden Carlisle
• Grupa wsparcia Enniskillen Long Covid
• Stowarzyszenie Głuchych Foyle'a
• Healthwatch Cumbria
• Długi Covid Dzieci
• Długi Covid Szkocja
• Długie wsparcie Covida
• Długi SOS Covid
• Menkaptur
• Rada Kobiet Muzułmańskich
• Ludzie na pierwszym miejscu Niezależne Rzecznictwo
• Hub PIMS
• Sojusz Rasowy Walii
• Królewska Akademia Położnych
• Królewska Akademia Pielęgniarek
• Królewski Narodowy Instytut Niewidomych (RNIB)
• Szkocki Covid pogrążony w żałobie
• Sewing2gether All Nations (Organizacja społeczności uchodźców)
• Samodzielne wsparcie w Szkocji
• Kongres Związków Zawodowych
• UNISONO

Do Bereaved, Children and Young Peoples', Equalities, Wales, Scotland and Northern Ireland oraz Long Covid Advisory groups, naprawdę cenimy wasze spostrzeżenia, wsparcie i wyzwania w naszej pracy. Wasz wkład był naprawdę pomocny w kształtowaniu tego rekordu.

Na koniec chcielibyśmy wyrazić naszą najgłębszą wdzięczność wszystkim pogrążonym w żałobie rodzinom, przyjaciołom i bliskim za podzielenie się z nami swoimi doświadczeniami.

---

Przegląd

W jaki sposób gromadzono i analizowano historie

Każda historia udostępniona Inquiry jest analizowana i będzie stanowić wkład do jednego lub większej liczby dokumentów tematycznych, takich jak ten. Te zapisy są przesyłane z Every Story Matters do Inquiry jako dowody. Oznacza to, że ustalenia i zalecenia Inquiry będą oparte na doświadczeniach osób dotkniętych pandemią.

Ludzie dzielili się swoimi doświadczeniami z Inquiry na różne sposoby. Historie opisujące doświadczenia opieki zdrowotnej w czasie pandemii zostały zebrane i przeanalizowane, aby podkreślić kluczowe tematy. Podejścia wykorzystane do eksploracji historii istotnych dla tego modułu obejmują:

• Przeanalizowano 32 681 historii przesłanych online do komisji śledczej, wykorzystując połączenie przetwarzania języka naturalnego oraz przeglądu i katalogowania przez badaczy treści, którymi dzielili się ludzie.
• Naukowcy zestawili wątki z 604 wywiadów badawczych przeprowadzonych z osobami zaangażowanymi w różny sposób w opiekę zdrowotną podczas pandemii, w tym z pacjentami, bliskimi i pracownikami służby zdrowia.
• Badacze łączą tematy z wydarzeń słuchania Every Story Matters z publicznością i grupami społecznościowymi w miastach i miasteczkach w całej Anglii, Szkocji, Walii i Irlandii Północnej, w tym wśród tych, którzy doświadczyli konkretnych skutków pandemii. Więcej informacji o organizacjach, z którymi Inquiry współpracowało w celu zorganizowania tych wydarzeń słuchania, znajduje się w sekcji podziękowań.

Więcej szczegółów na temat tego, jak historie ludzi zostały zebrane i przeanalizowane w tym raporcie, znajduje się w załączniku. Ten dokument odzwierciedla różne doświadczenia, nie próbując ich pogodzić, ponieważ zdajemy sobie sprawę, że doświadczenie każdego jest wyjątkowe.

W całym raporcie osoby, które podzieliły się swoimi historiami z Every Story Matters, nazywaliśmy „współpracownikami”. Wynika to z faktu, że odegrały one ważną rolę w uzupełnieniu dowodów dochodzenia i oficjalnego zapisu pandemii. W stosownych przypadkach opisaliśmy również więcej na ich temat (na przykład różne rodzaje personelu pracującego w służbie zdrowia) lub powód, dla którego podzieliły się swoją historią (na przykład jako pacjenci lub bliscy), aby pomóc wyjaśnić kontekst.

Niektóre historie są badane bardziej szczegółowo za pomocą cytatów i studiów przypadków. Zostały one wybrane, aby podkreślić konkretne doświadczenia i wpływ, jaki miały one na ludzi. Cytaty i studia przypadków pomagają ugruntować raport w tym, co ludzie podzielili się z Inquiry własnymi słowami. Wkład został zanonimizowany. Użyliśmy pseudonimów dla studiów przypadków, które zostały zaczerpnięte z wywiadów badawczych. Doświadczenia dzielone innymi metodami nie mają pseudonimów.

Historie, którymi ludzie dzielili się na temat opieki zdrowotnej podczas pandemii

Ludzie opowiadali nam o wielu zmieniających życie skutkach pandemii, jakie wywarła ona na nich jako pacjentów, bliskich i pracowników służby zdrowia. Niektórzy z nich wciąż zmagają się z tymi skutkami.

Wiele osób miało problemy z dostępem do opieki zdrowotnej w trakcie pandemii, czy to w sytuacjach nagłych, w przypadku ostrych schorzeń, czy w przypadku bardziej rutynowych wizyt.

Usłyszeliśmy o druzgocącej stracie, jakiej doświadczyli ci, którzy stracili bliskich podczas pandemii. Usłyszeliśmy o życiu, które zostało zakłócone i zniszczone przez zarażenie się Covid-19, rozwój i życie z Long Covid i opóźnienia w leczeniu innych poważnych chorób. Osoby klinicznie wrażliwe i klinicznie skrajnie wrażliwe opowiedziały nam o fizycznym i emocjonalnym koszcie izolacji i ciągłym wpływie Covid-19 na ich życie.

Usłyszeliśmy również o pozytywnych rzeczach, które wydarzyły się podczas pandemii. Służby opieki zdrowotnej nadal wspierały wielu pacjentów i były przykłady dobrej opieki nad pacjentami. Pracownicy służby zdrowia zastanawiali się nad wszystkim, co zrobili, aby dostosować sposób leczenia i opieki nad ludźmi oraz nad sposobami wspierania bliskich pacjentów w wyjątkowo trudnych okolicznościach.

Zmiany w opiece zdrowotnej w czasie pandemii

Strach przed zarażeniem się COVID-19 sprawił, że wiele osób niechętnie korzystało z usług opieki zdrowotnej, szczególnie na początku pandemii. Obawy były najsilniejsze w związku z pójściem do szpitala, ale dotyczyły również innych osobistych placówek opieki zdrowotnej. Wielu pacjentów i ich bliskich obawiało się, że zostaną rozdzieleni z powodu zasad odwiedzin.

„	Szczerze mówiąc, nikt nie chciał iść do szpitala na tym etapie. Niestety, nie miałem wyjścia. Zostałem przewieziony karetką. Naprawdę walczyłem, żeby nie iść do szpitala za każdym razem, ale było to niebezpieczne i musiałem tam być, i to rozumiałem. – Osoba hospitalizowana z powodu Covid-19

„

Nie chciałam, żeby tata poszedł do szpitala, mój tata też nie chciał iść do szpitala. Oboje byliśmy tego samego zdania. On nie chciał iść do szpitala, uwielbiał być w domu, jeśli miał umrzeć, chciał umrzeć w domu. Wiedzieliśmy, że jeśli pójdzie do szpitala, pomacham mu na pożegnanie przy drzwiach i jest szansa, że nigdy go już nie zobaczę, a on umrze sam w szpitalu. – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Strach przed zarażeniem się Covid-19 i świadomość społeczna presji na systemy opieki zdrowotnej sprawiły, że istniała szeroka akceptacja potrzeby reorganizacji sposobu świadczenia opieki zdrowotnej w czasie pandemii. Współpracownicy podzielili się wieloma przykładami tego, jak trudne były te zmiany dla pacjentów, ich bliskich i pracowników służby zdrowia.

Jedną z ważnych zmian było to, że znacznie więcej usług było świadczonych zdalnie, online lub telefonicznie. Pacjenci, bliscy i lekarze często nie byli przekonani, że objawy można właściwie ocenić bez konsultacji twarzą w twarz.

„	Muszę wysłać zdjęcia do grupy WhatsApp mojego lekarza. Mój gabinet lekarza rodzinnego ma numer telefonu WhatsApp, na który wysyłasz swoje imię, datę urodzenia i zdjęcia… to po prostu nie to samo”. – Osoba żyjąca z długim Covidem

Było pewne zamieszanie co do wytycznych obowiązujących w czasie pandemii – zwłaszcza w odniesieniu do odwiedzania bliskich lub uczestniczenia w spotkaniach z nimi. Słyszeliśmy również o tym, że wytyczne nie były stosowane konsekwentnie i jakie problemy i frustracje to powodowało.

Dla pacjentów zaniepokojonych infekcją COVID-19 środki ochrony osobistej („PPE”) były często postrzegane jako uspokajające, ponieważ zmniejszały ryzyko, na jakie byli narażeni. Dla innych PPE tworzyło barierę, która wydawała się nienaturalna lub przerażająca, zwiększając ich niepokój związany z chorobą w czasie pandemii. Niektórzy pracownicy służby zdrowia zgodzili się, że PPE stanowiło przeszkodę między nimi a pacjentami i sprawiało, że świadczenie opieki było trudniejsze niż przed pandemią.

Wizyty w szpitalu, które nie były dozwolone lub były ograniczone, były frustrujące i często przerażające dla pacjentów. Bliscy uważali, że niewiedza o tym, co się dzieje, jest niezwykle przygnębiająca, szczególnie gdy pacjenci byli bardzo chorzy lub zbliżali się do końca życia. Podobnie wielu pracowników służby zdrowia podzieliło się tym, jak bardzo przygnębiająca była dla nich niemożność komunikowania się w zwykły sposób z bliskimi, którzy byli przygnębieni.

„	48 godzin później dzwonisz do nich, żeby powiedzieć im, że ich krewny umiera, a oni ci nie wierzą i dlaczego mieliby wierzyć? A oni mają pytania, na które nie możesz odpowiedzieć, a ty masz odpowiedzi, których oni nie chcą. – Lekarz szpitalny

Problemy z dostępem do opieki zdrowotnej

Ludzie mieli trudności z dostępem do opieki zdrowotnej podczas pandemii, w niektórych przypadkach z poważnymi i długotrwałymi skutkami. Pacjenci, bliscy i pracownicy służby zdrowia zauważyli kilka typowych problemów:

• Wielu pacjentów mówiło, jak trudno było im umówić się na wizytę u lekarza rodzinnego, co pozbawiało ich możliwości uzyskania rutynowej pomocy medycznej.

„

Nie było potrzeby zamykania gabinetów lekarskich i ograniczania tego. Myślę, że wiele osób mogłoby zostać przyjętych, ludzi, którzy mają guzy i guzy lub potrzebują usunięcia czegoś. Myślę, że mogliby sobie z tym poradzić. Myślę, że może to również uratować kilka istnień”. – Pacjent lekarza rodzinnego

• Ograniczono opiekę szpitalną w przypadku innych chorób niż COVID-19, co w niektórych przypadkach skutkowało długimi opóźnieniami w leczeniu poważnych chorób lub przewlekłych schorzeń.

„

Mam w głowie kilka przypadków osób, które cierpiały na łagodne, ale ograniczające schorzenia, które były bardzo łatwe do wyleczenia, gdyby miały wcześniej dostęp do ostrej opieki zdrowotnej. Ale, wiesz, było im bardzo trudno uzyskać dostęp do opieki zdrowotnej, zobaczyć osobę, do której potrzebowały pomocy. – Lekarz szpitalny

• Osoby próbujące uzyskać pomoc w nagłych wypadkach czasami nie mogły jej uzyskać lub też jej otrzymanie następowało ze znacznym opóźnieniem, nawet jeśli one same lub ich bliscy byli poważnie chorzy.

„	Zwykle może być 30 oczekujących połączeń w dowolnym momencie. W szczytowych momentach pandemii było 900 oczekujących połączeń.” – Pracownik obsługi połączeń NHS 111

Współpracownicy zastanawiali się, jak gniew i frustracja związane z dostępem do opieki rosły w miarę trwania pandemii. Wielu z nich obwiniało te problemy za to, że ludzie musieli żyć z bólem i innymi objawami, co obniżało ich jakość życia i prowadziło do pogorszenia stanu zdrowia. Niektórzy bezpośrednio wiązali opóźnienia, odwołania lub błędy w opiece zdrowotnej podczas pandemii z poważnymi problemami zdrowotnymi lub śmiercią bliskiej osoby.

Pacjenci, bliscy i lekarze często byli sfrustrowani, że leczenie Covid-19 i ograniczanie rozprzestrzeniania się choroby było traktowane priorytetowo w stosunku do innych poważnych potrzeb opieki zdrowotnej. Wielu autorów argumentowało, że można było zrobić więcej, aby uniknąć negatywnych skutków dla pacjentów bez Covid.

Dowiedzieliśmy się również o wielu konkretnych barierach w dostępie do opieki – i otrzymywaniu dobrej opieki – na jakie napotykają osoby niepełnosprawne, osoby nieposługujące się językiem angielskim oraz osoby nieposiadające dostępu do technologii cyfrowych lub niezawodnego Internetu.

„	Rozumienie informacji, bycie głuchym, brak możliwości komunikowania się, wiele rzeczy online oraz konieczność używania języka angielskiego i pisania, wiesz, e-maili i tego typu rzeczy oraz wiadomości tekstowych nie były dla mnie dostępne. – Osoba głucha

Niektórzy autorzy podkreślili również, w jaki sposób pandemia pogłębiła istniejące nierówności.

„

Powiedziałbym, że jestem jedną z najbardziej pewnych siebie osób, które zadają pytania, ale nawet ja czasami czuję się trochę zawstydzony: „Czy pytam o zbyt wiele? Czy ludzie rozumieją, co próbuję wyjaśnić?” Rozumiesz? Znałem niektórych ludzi, nie tylko język stanowił barierę, tak naprawdę to była kwestia umiejętności czytania i pisania. Nie potrafili czytać, nie potrafili pisać, nie rozumieli języka. Nawet gdy tłumaczyłeś to po chińsku, termin medyczny był dla nich zbyt skomplikowany”. – Osoba, dla której angielski jest drugim językiem

Doświadczenia związane z Covid-19

Niektórzy pracownicy służby zdrowia czuli się zmotywowani do bezpośredniej pracy z pacjentami z COVID-19. Chcieli zrobić wszystko, co mogli, aby pomóc, pomimo obaw przed bezpośrednim narażeniem na wirusa. Wielu pracowników służby zdrowia obawiało się, że sami zarażą się COVID-19 i przekażą go swoim rodzinom.

Niektórzy opowiadali, jak z powodu choroby stracili kolegów.

„

Wszyscy troje, którzy pojechaliśmy na szkolenie, zachorowaliśmy… z objawami COVID-19. Inna przyjaciółka i ja (wszystkie pielęgniarki i ratownicy medyczni) wyzdrowiałyśmy, ale w ciągu dwóch tygodni nasza druga przyjaciółka zmarła, znaleziona przez ratowników medycznych w domu sama po wezwaniu pomocy, ponieważ w tamtym czasie ludziom odradzano podróżowanie do szpitala. Miała 29 lat i zmarła sama”. - Osoba z personelu medycznego

Pracownicy służby zdrowia leczący pacjentów z COVID-19 powiedzieli nam, że robili, co mogli, pomimo ogromnych wyzwań, z którymi się mierzyli, czasami bez potrzebnego sprzętu i personelu. To spowodowało u nich ogromne obciążenie, a wielu z nich opisało, że czuli się zestresowani i wyczerpani. Powiedzieli nam, że ich doświadczenia miały negatywny wpływ na ich zdrowie psychiczne. Pomimo wyzwań osoby leczące pacjentów z COVID-19 podzieliły się również tym, jak oferowana przez nich opieka poprawiała się w miarę postępu pandemii i dowiadywania się więcej o tej chorobie.

„	Wiem, że często widzę wiele traum, ale to… było na innym poziomie. To było coś, czego nikt z nas nie doświadczył. I wszyscy jakoś sobie z tym radzili, nikt tak naprawdę nie wiedział, jak sobie z tym poradzić, ale staraliśmy się jak najlepiej. – Ratownik medyczny

Wielu pacjentów z COVID-19 opisało, jak bardzo bali się niespodziewanej hospitalizacji z powodu COVID-19 i jak bardzo było to mylące. Niektórzy mieli trudności z zapamiętaniem wielu rzeczy ze swojego pobytu w szpitalu, ponieważ byli tak chorzy.

Niektórzy pacjenci hospitalizowani z powodu ciężkiego COVID-19 powiedzieli nam, że nadal są ztraumatyzowani swoimi doświadczeniami. Usłyszeliśmy, jak niepokojące było oglądanie śmierci innych pacjentów z COVID-19 i jak to potęgowało obawy związane z chorobą.

„

Kilka tygodni później stan psychiczny mojego syna się pogorszył, miał wizje, że wraca na oddział szpitalny, a mężczyzna z sąsiedniego łóżka w szpitalu stał w jego pokoju i był zły, że mu nie pomógł… Płacze w Tesco, ponieważ dźwięk kas przeniósł go z powrotem do monitorów piszczących w szpitalu. – Opiekun pacjenta hospitalizowanego z powodu Covid-19

Wpływ pandemii

Opieka nad osobami bliskimi i żałoba

Wiele pogrążonych w żałobie rodzin, przyjaciół i współpracowników podzieliło się swoją stratą, spustoszeniem i gniewem. Często nie mieli pozwolenia na odwiedziny i mieli niewielki lub żaden kontakt ze swoimi umierającymi bliskimi. Niektórzy musieli pożegnać się przez telefon lub za pomocą tabletu. Inni musieli to zrobić, zachowując dystans i nosząc pełny sprzęt ochrony osobistej.

Osierocone rodziny i przyjaciele mieli znacznie mniejszy udział w podejmowaniu decyzji dotyczących swoich bliskich niż zwykle. Słyszeliśmy o bliskich, którzy mieli trudności z kontaktem z pracownikami służby zdrowia, aby dowiedzieć się, co się dzieje. Często oznaczało to, że sytuacja wydawała się wymykać spod ich kontroli, pozostawiając ich przestraszonymi i bezradnymi. Orędowanie za swoimi bliskimi i opieką nad nimi z daleka było znacznie trudniejsze niż w normalnych okolicznościach, a czasami niemożliwe.

„

Mój mąż został zabrany do szpitala i zasadniczo skreślony ze względu na wiek i inne schorzenia… miał ujemny wynik testu na Covid i został umieszczony na oddziale, gdzie panował epidemia. Nie pozwolono nam go odwiedzać, nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje. Zmarł, a ja otrzymałam telefon o 3:15 rano z informacją, że odszedł. – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„

Po prostu nie można było się do nikogo dodzwonić, nie można było z nikim porozmawiać, wszyscy dzwoniliśmy, żeby się dowiedzieć... mój ojciec dzwonił codziennie, żeby jej [babcia] została nam wydana... Mamy wszystko tutaj [w domu] przygotowane. Miała nawet łóżko elektryczne, mieliśmy wózki inwalidzkie i wszystko dla niej. Mogliśmy jej pomóc”. – Opiekunka do starszego członka rodziny

Ci pogrążeni w żałobie rodziny, przyjaciele i współpracownicy, którzy mogli odwiedzić zmarłego, często musieli to robić w nadzwyczajnych i bardzo ograniczonych okolicznościach, zwykle gdy pacjent był u kresu życia. Niektórzy musieli wybierać, kto odwiedzi, ponieważ liczba osób była ograniczona. Wielu nie mogło dotykać swoich bliskich i musiało nosić środki ochrony osobistej. Ograniczenia oznaczały, że niektórzy odwiedzali sami, bez wsparcia rodziny i przyjaciół. Doświadczenie to było często dezorientujące i przerażające.

Słyszeliśmy wiele o powiadomieniach o niepodejmowaniu resuscytacji krążeniowo-oddechowej (DNACPR) i opiece nad osobami na koniec życia oraz o tym, że decyzje nie zawsze były wyjaśniane bliskim. Niektóre pogrążone w żałobie rodziny i przyjaciele powiedzieli nam, że nie wiedzieli, jakie decyzje zostały podjęte, dopóki ich ukochana osoba nie odeszła, lub nadal nie wiedzieli.

„	Lekarz rodzinny poprosił o DNACPR, mój tata wiedział o tym i możliwych konsekwencjach, chciał żyć, nie chciał. Potem dowiedziałem się, że lekarz rodzinny odwiedził mnie ponownie bez zapowiedzi z prośbą o DNACPR i nigdy mi o tym nie wspomniał. – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Oprócz wielu wyzwań, z którymi musieli zmierzyć się bliscy pogrążeni w żałobie, historie zawierały przykłady pracowników służby zdrowia oferujących doskonałą opiekę na koniec życia w czasie pandemii. Niektórzy opisywali, jak pomocny był personel i jak bardzo poprawiło to opiekę na koniec życia. Jednym z powszechnych przykładów było łamanie przez pracowników służby zdrowia wytycznych dotyczących Covid-19, aby zapewnić fizyczny komfort bliskiej osobie, która umierała.

Dla wielu utrata bliskich i brak możliwości odpowiedniego pożegnania sprawiły, że ich strata stała się trudniejsza do zaakceptowania i pogodzenia się z nią. Niektórzy pozostają z przytłaczającym poczuciem winy, że powinni byli zrobić więcej, aby chronić ich przed Covid-19 lub przed koniecznością śmierci w placówkach opieki zdrowotnej w samotności.

Długi covid

Long Covid to zestaw długotrwałych schorzeń i objawów, które rozwijają się u niektórych osób po zakażeniu wirusem Covid-19. Long Covid miał – i nadal ma – dramatyczny i często niszczycielski wpływ na ludzi. Wiele osób żyjących z Long Covid powiedziało nam, że chcą lepszego rozpoznania i większego zrozumienia przez opinię publiczną objawów, których nadal doświadczają, oraz ogromnego wpływu, jaki ma to na ich zdolność do życia. Niektórzy podkreślali również znaczenie większej liczby badań i rozwoju skupionych na leczeniu Long Covid.

„	Teraz zostaliśmy sami; nie wiemy, co możemy zrobić. Muszą uznać, że Covid jest chorobą długotrwałą lub dożywotnią dla niektórych osób”. – Osoba z długim Covidem

Osoby żyjące z długim COVID-em podzieliły się wieloma trwającymi problemami zdrowotnymi, których doświadczyły, z różnymi typami i nasileniem objawów. Obejmują one od ciągłych bólów i zamglenia mózgu po wyniszczające wyczerpanie psychiczne. Wielu opowiedziało nam, jak ich życie zostało zdewastowane i jak teraz nie są w stanie pracować, socjalizować się i wykonywać codziennych czynności.

„	„Nie mogłem wrócić do pracy ani normalnego życia, ponieważ pozostawiło mnie bardzo osłabionym z powodu przewlekłego zmęczenia i dysautonomia1„, przewlekłe bóle głowy, zamglenie umysłu i problemy z koncentracją.”– Osoba żyjąca z długim COVID

Dostęp do opieki często był niezwykle trudny dla osób żyjących z długim COVID-em. Niektórzy podzielili się tym, jak ich zdaniem ich lekarz rodzinny nie był zainteresowany ich objawami lub im nie wierzył. W rozmowach z lekarzami rodzinnymi lub innymi pracownikami służby zdrowia często czuli się lekceważeni. Czasami słyszeliśmy, że pracownicy służby zdrowia sugerowali i/lub starali się wykluczyć alternatywną przyczynę ich objawów, taką jak problemy ze zdrowiem psychicznym lub wcześniej istniejące schorzenia.

Podzielone doświadczenia podkreślają również niespójności w sposobie leczenia osób z długim COVID-19. Było to wyczerpujące dla osób z ciągłymi objawami, które były przekazywane między różnymi częściami systemu opieki zdrowotnej bez otrzymania potrzebnej opieki, jeśli w ogóle – często będąc w bardzo złym stanie. Opisali oni uczucie porzucenia i bezradności oraz niepewność, gdzie się zwrócić.

„

Nikt nie chce wiedzieć, czuję się niewidzialna. Jestem traktowana jak ofiara ubocznych obrażeń. Frustracja i złość, które czuję, są niesamowite; gaslighting medyczny, brak wsparcia i sposób, w jaki traktują mnie inni ludzie, lekarz rodzinny mówi mi, że jestem zbyt złożona, ponieważ mam tak wiele reakcji na leki”. – Osoba żyjąca z długim Covidem

Niektórzy zostali skierowani z powrotem do swojego lekarza rodzinnego przez specjalistów na dalsze badania lub leczenie innych objawów, podczas gdy inni zostali skierowani do klinik Long Covid lub skierowani na kursy online, gdy zostały one uruchomione w niektórych obszarach Wielkiej Brytanii pod koniec 2020 roku. Niektórzy ludzie żyjący z Long Covid uznali kliniki i kursy online za pomocne, ale wielu otrzymało słabą opiekę bez żadnego dostosowanego wsparcia lub leczenia.

„

Więc nadal czujemy, że jesteśmy wysyłani do lekarza rodzinnego, a lekarze rodzinni nie wiedzą, co z nami zrobić, lekarze rodzinni są zajęci wieloma innymi rzeczami. I nawet współczujący lekarze rodzinni z najlepszą wolą na świecie nie mają pojęcia, co z nami zrobić. Zasadniczo potrzebujemy czegoś bardziej wyspecjalizowanego”. – Osoba żyjąca z długim Covidem

Słyszeliśmy również o pracownikach służby zdrowia, na których Long Covid miał i ma wpływ. Niektórzy współautorzy zasugerowali, że fakt, iż pracownicy służby zdrowia rozwinęli Long Covid, zmniejszył zdolność służb opieki zdrowotnej do świadczenia opieki obecnie.

Zastawianie

Osoby, które były klinicznie podatne i klinicznie skrajnie podatne, powiedziały nam, że bardzo boją się Covid-19 i rozumieją, dlaczego poproszono je o izolację. Jednak wiele osób podzieliło się tym, jak trudno było im przestrzegać zaleceń dotyczących izolacji i jak negatywnie to wpłynęło na nich i ich rodziny.

Osoby, które się chroniły, podzieliły się, jak częste robienie tego prowadziło do izolacji, samotności i strachu. Ich zdrowie fizyczne i psychiczne często się pogarszało. Niektórzy nadal boją się wychodzić z domu – dla nich pandemia się nie skończyła.

„

Załamanie rutyny, ucierpiało zdrowie psychiczne, ucierpiało zdrowie fizyczne. Ona [jej mama] tak naprawdę nie jadła dużo, schudła dużo, bo nie czuła się dobrze... ale tak, więc bardzo cierpiała pod względem zdrowia psychicznego i fizycznego, po prostu z powodu braku innych ludzi, bardziej niż czegokolwiek innego, braku jakiejkolwiek interakcji. – Opiekun osoby, która była klinicznie wyjątkowo podatna na zranienie

Wielu zostało uwięzionych w domu, czując się ograniczonymi, niespokojnymi lub znudzonymi, a w niektórych przypadkach nadal tak jest. Podzielili się tym, jak frustrujące było to, że nie mogli ćwiczyć i dbać o swoje zdrowie.

„

Kiedy powiedziano mi, że jestem tak narażony na Covid-19, poczułem, że tracę kontrolę nad swoim zdrowiem i byłem niesamowicie zestresowany. Bałem się, że umrę, jeśli złapię Covid-19. W wyniku izolacji prawdziwe ryzyko dla mnie polegało na tym, że nie będę w stanie kontrolować swojego stanu zdrowia, co robię głównie poprzez ćwiczenia. – Osoba, która była klinicznie wyjątkowo podatna

Niektórzy współpracownicy byli bardziej pozytywnie nastawieni do izolacji. Często wynikało to z tego, że czuli się komfortowo w domu lub byli w stanie pozostać zajęci i pozytywnie nastawieni. Możliwość opracowania rutyny z sensownymi rzeczami do zrobienia pomogła im sobie poradzić.

„

Dzięki ogrodowi… byłem rozpieszczony rzeczami do zrobienia. Więc to prawdopodobnie całkowicie mnie uratowało, jeśli chodzi o zdrowie psychiczne… nie wpłynęło to na mnie tak bardzo, jak na kogoś w osiedlu mieszkaniowym lub apartamentowcu, czy czymś takim, kto nie miał tej przestrzeni na zewnątrz, do której mógłby pójść. – Osoba, która była klinicznie wyjątkowo podatna

Niektórzy klinicznie skrajnie podatni ludzie opisali, że nadal się chronią, ponieważ ryzyko związane z Covid-19 nie zniknęło. Nadal boją się spotykać z innymi i często tracą kontakt ze swoimi społecznościami. Chcą większego uznania, że wpływ pandemii jest ciągły dla osób klinicznie skrajnie podatnych.

Jak dostosował się system opieki zdrowotnej

Oprócz wpływu na pacjentów i ich bliskich, pracownicy służby zdrowia opowiedzieli nam również o swoich doświadczeniach podczas pandemii. Opisali pracę, którą wykonali, aby nadal oferować opiekę najlepiej, jak mogli, a wielu z nich wskazało na ogromne zmiany, jakie zaszły w placówkach opieki zdrowotnej.

Wielu współpracowników pracujących w służbie zdrowia stwierdziło, że tempo zmian było znacznie szybsze w czasie pandemii niż wcześniej. Historie, którymi się z nami podzielili, podkreślają pewne napięcia i nieporozumienia wśród pracowników służby zdrowia spowodowane wyzwaniami związanymi z wdrażaniem przepisów. Często dotyczyły one osób pracujących bezpośrednio z pacjentami oraz osób na stanowiskach kierowniczych lub kierowniczych wyższego szczebla. Na przykład niektórzy współpracownicy uważali, że kierownictwo wyższego szczebla często czekało na wskazówki od rządu lub NHS Trusts dotyczące tego, co robić, zamiast podejmować proaktywne działania.

Słyszeliśmy również, jak niektórzy pracownicy służby zdrowia coraz częściej kwestionowali podstawy wytycznych dotyczących Covid-19 w miarę trwania pandemii. Te obawy często koncentrowały się na tym, czy wytyczne opierały się na dowodach tego, co działało w zapobieganiu zakażeniom.

Pracownicy służby zdrowia opowiedzieli nam, w jaki sposób dowiedzieli się o wytycznych za pośrednictwem mediów i od swoich pracodawców, a także o różnicach w sposobie wdrażania wytycznych dotyczących COVID-19 w różnych częściach służby zdrowia.

Sprzęt ochrony osobistej (ŚOI)

Pracownicy służby zdrowia w różnych środowiskach powiedzieli nam, że nie mieli potrzebnego im ŚOI, zwłaszcza na początku pandemii. Konstrukcja i dopasowanie niektórych ŚOI również powodowały poważne problemy, utrudniając niektórym osobom wykonywanie ich pracy i powodując dyskomfort.

„	Miałem znajomych pracujących na oddziale intensywnej terapii, którzy nosili worki na śmieci. – Pielęgniarka środowiskowa

Usłyszeliśmy przykłady, jak PPE, które były prawidłowo dopasowane, wpływały fizycznie na niektórych pracowników, gdy nosili je przez wiele godzin. Obejmowało to przykłady wysypek, wrażliwości skóry i odcisków od noszenia masek przez długi czas.

PPE utrudniało również komunikację werbalną między pracownikami służby zdrowia a pacjentami. Stanowiło to szczególne wyzwanie dla pacjentów z dodatkowymi potrzebami komunikacyjnymi, w tym osób niedosłyszących i autystycznych, które polegają na mimice twarzy w celu komunikacji.

„

Mówisz: „Jestem głuchy”, a oni rozmawiają z tobą przez maskę, a ja mówię: „Jestem głuchy”. Oni mówią: „Och, nie, nie, nie mogę zdjąć maski. Możesz mnie zarazić COVID-19”. Ja mówię: „No wiesz, ja stanę tutaj, ty stań tam. Proszę, zdejmij maskę, będę w odległości ponad 2 metrów”, a oni nadal odmawiają. To było naprawdę trudne, a potem dosłownie nie widzisz ich ust ani twarzy, więc nie masz żadnej nadziei na ich zrozumienie”. – Osoba głucha

Pracownicy służby zdrowia w różnych środowiskach mieli mieszane odczucia co do jasności wytycznych i wymagań dotyczących testowania. Wspominali, że wytyczne dotyczące samoizolacji były szczególnie rygorystyczne na początku pandemii, co oznaczało, że nie mogli pracować w okresach, gdy czuli się dobrze.

Podstawowa opieka zdrowotna

Ci, którzy pracowali w opiece podstawowej, często dzielili się tym, jak dostosowanie się do pandemii było wyzwaniem i jak utrudniało zapewnienie pacjentom dobrej opieki. Mimo to zastanawiali się, jak wiele udało im się zmienić i jak to pozwoliło im opiekować się wieloma pacjentami.

„	Dostosowaliśmy się i myślę, że się zmieniliśmy. Myślę, że zrobiliśmy to, co musieliśmy zrobić. To było dynamiczne przez cały czas, prawda? To się cały czas zmieniało i myślę, że zrobiliśmy, co mogliśmy, żeby pójść i zrobić to, co musieliśmy zrobić”. – Pielęgniarka POZ

Niektórzy uważali, że lekarze rodzinni i farmaceuci społeczni nie byli odpowiednio brani pod uwagę i konsultowani, a reakcja na pandemię w szpitalach była priorytetem. Byli sfrustrowani szybko zmieniającymi się wytycznymi, z niewielkim wyprzedzeniem i często brakiem jasności co do tego, jak gabinety lekarskie lub apteki miały reagować.

Słyszeliśmy o współpracy niektórych lokalnych usług GP w celu dzielenia się pomysłami i łączenia personelu i zasobów oraz o „centrach Covid-19” w celu leczenia pacjentów i zmniejszenia liczby przyjęć do szpitali. Te podejścia były ogólnie postrzegane jako pozytywne, dając osobom pracującym w opiece podstawowej większą pewność w ocenie i leczeniu Covid-19.

Lekarze rodzinni zastanawiali się, jak pandemia spowodowała nowe problemy zdrowotne. Na przykład niektórzy uważali, że dystans społeczny doprowadził do większej izolacji, co z kolei przyczyniło się do większej liczby problemów ze zdrowiem psychicznym u ich pacjentów.

Szpitale

Usłyszeliśmy od pracowników służby zdrowia, jak szpitale wprowadziły zmiany, aby poradzić sobie z oczekiwanym napływem pacjentów z Covid-19. Opowiedzieli nam o wstrząsach na różnych stanowiskach w szpitalach, nie tylko wśród personelu klinicznego. Podczas gdy niektórzy pracownicy służby zdrowia byli pozytywnie nastawieni do sposobu zarządzania reakcją, inni stwierdzili, że nie została ona wystarczająco przemyślana.

„

Wielu pracowników zostało przeniesionych do innych obszarów klinicznych, z dala od miejsca, w którym normalnie pracują, aby pomóc w reagowaniu na COVID-19 – ci członkowie personelu zostali „wrzuceni na głęboką wodę” z niewielkim dodatkowym szkoleniem i bez wyboru, gdzie zostaną wysłani. Miało to również wpływ na ścieżki kształcenia wielu młodych lekarzy”. – Lekarz szpitalny

Planowanie i świadczenie opieki nadal stanowiło wyzwanie w późniejszej fazie pandemii. Wielu autorów podzieliło się tym, jak wprowadzanie zmian w opiece szpitalnej stało się trudniejsze z powodu wyczerpania personelu i niskiego morale. Niektórzy opisali brak planowania, jak nadać priorytet opiece niepilnej i leczyć więcej pacjentów, gdy ograniczenia pandemiczne zaczęły się łagodzić.

„	Nie było żadnych porad, jak się wycofać z czegokolwiek i nie było absolutnie żadnej pomocy w deeskalacji. I czuliśmy, że nie ma sensu uczyć się, „Okej, co zrobiliśmy w pierwszej fali”. – Lekarz szpitalny

Opieka doraźna i pilna

Podczas pandemii wiele oddziałów ratunkowych (ED) było pod ogromną presją, z wyzwaniami związanymi z przydatnością budynków, niedoborami personelu i okresami zwiększonego zapotrzebowania na pilną opiekę. Presja, pod jaką się znajdowały, była różna w zależności od oddziału ratunkowego i zmieniała się na różnych etapach pandemii.

Wielu pracowników oddziałów ratunkowych stwierdziło, że czasami nie byli w stanie utrzymać kontroli zakażeń, ponieważ było wielu pacjentów i za mało miejsca. Niektórzy pracownicy oddziałów ratunkowych opowiadali nam o konieczności podejmowania decyzji o ustalaniu priorytetów opieki i przenoszeniu pacjentów na oddział intensywnej terapii (OIOM lub OIT) oraz o tym, jak trudne to było ze względu na to, jak poważne mogło to być dla pacjentów.

„	Musieliśmy odgrywać rolę Boga, decydując, kto trafi na OIOM – kto dostanie szansę na życie, a kto nie. – Pielęgniarka szpitalna

Inni współpracownicy, którzy pracowali na oddziałach ratunkowych, powiedzieli, że czasami przyjmowali mniej pacjentów niż zwykle, ponieważ ludzie bali się szukać leczenia. Mniejsze zapotrzebowanie pozwoliło personelowi niektórych oddziałów ratunkowych poświęcić więcej czasu na opiekę nad poszczególnymi pacjentami niż przed pandemią.

Ratownicy medyczni opowiadali nam, pod jaką presją byli i jak bardzo zmieniały się ich role. Opisali czekanie przed szpitalami w karetkach z chorymi pacjentami, często przez bardzo długi czas. Oznaczało to, że ratownicy medyczni musieli opiekować się pacjentami w karetkach i powiadamiać personel szpitala o zmianach w ich stanie.

Usłyszeliśmy od niektórych pracowników obsługi połączeń NHS 111 i 999 o presji związanej z koniecznością radzenia sobie z dużą liczbą połączeń od bardzo niespokojnych i chorych osób. Podali przykłady problemów spowodowanych niedoborem karetek pogotowia. Było to szczególnie przygnębiające dla pracowników obsługi połączeń.

„	Dzwonili do nas, a my mówiliśmy: „Tak, ale potrzebna jest karetka”, więc dzwoniliśmy do karetki, a oni mówili: „Ale nie mamy nic do wysłania”. To było przygnębiające”. – Pracownik obsługi połączeń NHS 111

Wpływ na pracowników służby zdrowia

Poczucie wspólnego celu motywowało wielu pracowników służby zdrowia w czasie pandemii. Niektórzy jednak powiedzieli, że to poczucie celu zanikło w miarę trwania pandemii, zwiększając wypalenie wśród personelu w miarę trwania fali pandemii.

„	Pomagałeś innym ludziom. Tak naprawdę świadczyłeś wartościową usługę. To sprawiło, że poczułeś dumę z tego, co zrobiłeś.” – Farmaceuta szpitalny

Pracownicy pracujący na różnych stanowiskach i w różnych częściach systemów opieki zdrowotnej często musieli podejmować się ogromnych obciążeń pracą. To potęgowało ich i tak już stresujące obowiązki. Pracownicy służby zdrowia stale mówili nam, że absencja chorobowa współpracowników lub konieczność samoizolacji zwiększały presję związaną z obciążeniem pracą.

Słyszeliśmy, że personel był czasami przenoszony, aby zmniejszyć presję na zespoły, ale współautorzy powiedzieli, że trudno było nauczyć specjalistycznych umiejętności i wiedzy eksperckiej wymaganych do pracy w nowych obszarach w szybkim tempie. Na przykład pielęgniarki, które zostały przeniesione do pracy na oddziałach intensywnej terapii COVID-19, podzieliły się niektórymi z najtrudniejszych doświadczeń na pierwszej linii.

„	Poczułam się pozbawiona sił, gdy zmuszono mnie do odgrywania nieznanych mi ról bez odpowiedniego przeszkolenia”. – Pielęgniarka środowiskowa dziecięca

„

Pielęgniarka OIOM-u nadzorowała… faktycznie opiekowała się pacjentką, ponieważ tak naprawdę byłaś tam tylko, aby jej pomagać, sprawdzać leki itp. Ale później… byłaś główną opiekunką, a pielęgniarka OIOM-u patrzyła ci przez ramię, jeśli miałaś szczęście… zmieniło się to dramatycznie od pierwszych kilku dni, a potem, naprawdę robiłaś to ty. – Pielęgniarka szpitalna

Wielu pracowników służby zdrowia podzieliło się dylematami etycznymi, z którymi się zetknęli w związku z wytycznymi dotyczącymi COVID-19. Często były one specyficzne dla ich roli i doświadczeń związanych z pandemią, ale istniały pewne wspólne tematy. Na przykład niektórzy pracownicy służby zdrowia opisali, że nie stosowali się do wytycznych, aby móc okazać więcej współczucia pacjentom, rodzinom i współpracownikom.

Jednym z najbardziej niepokojących i stresujących doświadczeń dla wielu pracowników służby zdrowia było radzenie sobie ze śmiercią na skalę, z jaką nigdy wcześniej się nie zetknęli. Niektórzy opisywali szkody wyrządzone ich zdrowiu psychicznemu. Często mówili, że jedną z najtrudniejszych rzeczy, z którymi musieli sobie poradzić, była niemożność zobaczenia przez rodziny swoich umierających bliskich.

„	Staliśmy się na to odporni. Myślę, że w tamtym czasie trochę nas to odczłowieczyło. Czułem to i czułem, że trudno było sobie z tym poradzić. – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

Gdy pracownicy służby zdrowia doświadczali stresujących sytuacji i presji obciążenia pracą, niektórym oferowano wsparcie emocjonalne i z niego korzystano. Wsparcie rówieśnicze w zespołach było również ważne, aby pomóc personelowi poradzić sobie z wyzwaniami, z którymi się mierzyli. Jednak było to niespójne, ponieważ niektórzy pracownicy służby zdrowia nie otrzymywali żadnego wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego.

„

„Czuję, że ciągle mówiono nam, co szpital robi dla personelu i tak dalej, ale nie sądzę, żeby kiedykolwiek pytali personel, co mogłoby mieć znaczenie dla bycia w pracy. Myślę, że to były też drobne rzeczy, jak na przykład możliwość zaparkowania... możliwość wyjścia na lunch do miejsca do relaksu”. – Lekarz szpitalny

Niektórzy pracownicy byli cichsi lub mieli spokojniejsze okresy w czasie pandemii, ponieważ pacjenci trzymali się z dala od domu lub z powodu tego, jak zreorganizowano opiekę. Chociaż zwykle zmniejszało to natychmiastową presję i stres, niektórzy czuli się winni, że inni pracownicy służby zdrowia byli bardziej obciążeni. Ci, którzy byli mniej zajęci, martwili się również o pacjentów, których zwykle przyjmowali, i o to, czy otrzymywali potrzebną opiekę i leczenie.

Niektórzy współpracownicy opisali trwały wpływ pracy w służbie zdrowia podczas pandemii. Podzielili się tym, jak ich zdrowie psychiczne było teraz gorsze niż wcześniej. Usłyszeliśmy również przykłady profesjonalistów, którzy zmagali się z problemami osobistymi, takimi jak rozpady związków, które ich zdaniem były przynajmniej częściowo spowodowane ich doświadczeniami w pandemii. Niestety, niektórzy pracownicy służby zdrowia opowiedzieli nam o konieczności zmiany ról lub zaprzestania pracy z powodu pogorszenia się ich zdrowia psychicznego podczas pandemii.

„

Nie sądzę, żebym wrócił do 100% tego, kim zwykle byłem. To ma swoje konsekwencje. Ale to prawie tak, jakby mieć kawałek papieru, który jest ładny, płaski i prosty, a potem go zgnieść i spróbować wyprostować go ponownie. Nadal jest pognieciony, bez względu na to, jak bardzo próbujesz go wyprostować. – Ratownik medyczny

Odbudowa zaufania do decyzji dotyczących opieki zdrowotnej

Niektórzy współautorzy podzielili się tym, jak ich zaufanie do systemów opieki zdrowotnej zostało zachwiane przez to, co się wydarzyło, i argumentowali, że jest to problem dla wielu w całym społeczeństwie. Często chodziło mniej o opiekę, jaką otrzymali od poszczególnych pracowników służby zdrowia, a bardziej o decyzje, które zostały podjęte w sprawie organizacji i świadczenia opieki.

Wiele z powodów, dla których nie ufają już decyzjom dotyczącym opieki zdrowotnej, zostało już podkreślonych. Martwili się o dostęp do opieki zdrowotnej i o to, czy systemy opieki zdrowotnej będą w stanie podnieść się po pandemii. Dla wielu darczyńców zrobienie więcej, aby zachować i odbudować zaufanie publiczne do opieki zdrowotnej, było postrzegane jako ważny priorytet – zarówno teraz, jak i w obliczu przyszłych pandemii i sytuacji nadzwyczajnych.

Tysiące osób podzieliło się z nami swoimi doświadczeniami dotyczącymi systemów opieki zdrowotnej w czasie pandemii. W tym raporcie rozwijamy to podsumowanie, podkreślając bardziej szczegółowo kluczowe tematy z historii, które usłyszeliśmy.

Pełny raport

1. Wprowadzenie

Tło i cele

Every Story Matters to okazja dla ludzi z Wielkiej Brytanii, aby podzielić się swoimi doświadczeniami związanymi z pandemią z UK Covid-19 Inquiry. Każda udostępniona historia została przeanalizowana i przekształcona w tematyczny raport. Raporty te są przekazywane do Inquiry jako dowód. W ten sposób ustalenia i zalecenia Inquiry zostaną oparte na doświadczeniach osób dotkniętych pandemią.

W tym dokumencie zebrano opinie ludzi na temat ich doświadczeń związanych z brytyjskimi systemami opieki zdrowotnej¹ w trakcie pandemii.

Brytyjskie dochodzenie w sprawie Covid-19 rozważa różne aspekty pandemii i jej wpływ na ludzi. Oznacza to, że niektóre tematy zostaną omówione w innych raportach modułowych. Dlatego nie wszystkie doświadczenia dzielone z Every Story Matters zostały uwzględnione w tym dokumencie. Na przykład doświadczenia opieki społecznej dla dorosłych i wpływ na dzieci i młodzież zostaną omówione w późniejszych modułach i uwzględnione w przyszłych dokumentach Every Story Matters.

Jak ludzie dzielili się swoimi doświadczeniami

Zebraliśmy historie ludzi na potrzeby Modułu 3 na kilka różnych sposobów. Obejmują one:

• Osoby zainteresowane zostały zaproszone do wypełnienia formularza online za pośrednictwem strony internetowej Inquiry (formularze papierowe zostały również zaoferowane współpracownikom i wprowadzone do formularza online w celu analizy). Pozwala im to odpowiedzieć na trzy szerokie, otwarte pytania dotyczące ich doświadczeń związanych z pandemią. Formularz zadaje inne pytania w celu zebrania informacji o ich tle (takich jak wiek, płeć i pochodzenie etniczne). Pozwala nam to usłyszeć od bardzo dużej liczby osób o ich doświadczeniach związanych z pandemią. Odpowiedzi na formularz online są przesyłane anonimowo. W module 3 przeanalizowaliśmy 32 681 historii związanych z brytyjskimi systemami opieki zdrowotnej. Obejmuje to 27 670 historii z Anglii, 2756 ze Szkocji, 2451 z Walii i 1231 z Irlandii Północnej (współpracownicy mogli wybrać więcej niż jeden kraj Wielkiej Brytanii w formularzu online, więc łączna liczba będzie wyższa niż liczba otrzymanych odpowiedzi). Odpowiedzi zostały przeanalizowane za pomocą przetwarzania języka naturalnego (NLP), które wykorzystuje uczenie maszynowe, aby pomóc w uporządkowaniu danych w sensowny sposób. Następnie do dalszego analizowania historii stosuje się kombinację analizy algorytmicznej i przeglądu przeprowadzonego przez człowieka.
• Zespół Każda historia ma znaczenie podróżował do 17 miast w Anglii, Walii, Szkocji i Irlandii Północnej, aby dać ludziom możliwość osobistego podzielenia się swoimi doświadczeniami związanymi z pandemią w ich lokalnych społecznościach. Odbywały się również wirtualne sesje słuchania, w których preferowano takie podejście. Współpracowaliśmy z wieloma organizacjami charytatywnymi i oddolnymi grupami społecznymi (wymienionymi w podziękowaniach poniżej), aby porozmawiać z osobami dotkniętymi pandemią w określony sposób. Obejmuje to rodziny pogrążone w żałobie, osoby żyjące z Long Covid i PIMS-Ts, rodziny klinicznie narażone, osoby niepełnosprawne, uchodźców, osoby z mniejszości etnicznych i pracowników służby zdrowia. Krótkie raporty podsumowujące dla każdego wydarzenia zostały napisane, udostępnione uczestnikom wydarzenia i wykorzystane do opracowania tego dokumentu.
• Konsorcjum partnerów zajmujących się badaniami społecznymi i zaangażowaniem społeczności otrzymało zlecenie od Every Story Matters na przeprowadzenie wywiady pogłębione I grupy dyskusyjne z osobami najbardziej dotkniętymi pandemią i tymi, które są mniej skłonne do reagowania w inny sposób. Te wywiady i grupy dyskusyjne skupiały się na kluczowych liniach dochodzenia (KLOE) dla modułu 3. Łącznie 604 osoby z Anglii, Szkocji, Walii i Irlandii Północnej przyczyniły się w ten sposób w okresie od lutego 2023 r. do lutego 2024 r. Obejmuje to 450 wywiadów pogłębionych z:

• • Osoby bezpośrednio dotknięte Covid-19.
  • Osoby pośrednio dotknięte Covid-19.
  • Profesjonaliści z dziedziny opieki zdrowotnej i personel pomocniczy.
  • Inne grupy zawodowe pracujące w systemie opieki zdrowotnej.

Kolejne 154 osoby ze społeczności, o których wiadomo, że doświadczają nierówności zdrowotnych, zostały zaangażowane poprzez działania społeczne. Te grupy dyskusyjne i wywiady społecznościowe pomogły zapewnić, że Inquiry wysłuchało osób, do których nie można dotrzeć w inny sposób. Osoby, z którymi rozmawialiśmy, to:

• • Osoby należące do mniejszości etnicznych.
  • Osoby niepełnosprawne, w tym z wadami wzroku, słuchu i innymi
    z niepełnosprawnością intelektualną.
  • Ludzie z najbardziej zaniedbanych obszarów w Wielkiej Brytanii.

Wszystkie wywiady pogłębione i dyskusje grupowe zostały nagrane, przepisane, zakodowane i przeanalizowane przez człowieka w celu zidentyfikowania kluczowych tematów istotnych dla modułu 3.

Poniżej przedstawiono liczbę osób w każdym kraju Wielkiej Brytanii, które podzieliły się swoimi historiami za pośrednictwem formularza online, wydarzeń słuchowych, wywiadów badawczych i grup dyskusyjnych:

Rysunek 1: Zaangażowanie w projekt Every Story Matters w Wielkiej Brytanii

Więcej informacji na temat tego, jak słuchaliśmy ludzi i jakich metod używaliśmy do analizowania opowieści, znajdziesz w załącznikach.

Notatki dotyczące prezentacji i interpretacji opowieści

Ważne jest, aby zauważyć, że historie zebrane w ramach Every Story Matters nie są reprezentatywne dla wszystkich doświadczeń brytyjskiej służby zdrowia podczas pandemii ani dla opinii publicznej w Wielkiej Brytanii. Pandemia wpłynęła na wszystkich w Wielkiej Brytanii w różny sposób i chociaż istnieją kluczowe wydarzenia i fakty, uznajemy znaczenie unikalnych doświadczeń każdego z nas. Niniejszy raport ma na celu odzwierciedlenie różnych doświadczeń, którymi się z nami podzielono, bez uzgadniania zmienności lub odmiennych relacji.

Staraliśmy się odzwierciedlić zakres historii, które usłyszeliśmy, co może oznaczać, że niektóre historie przedstawione tutaj różnią się od tego, czego doświadczyli inni ludzie w Wielkiej Brytanii, a czasami są sprzeczne z naukowym konsensusem lub dowodami. Biorąc to pod uwagę, niniejszy raport ma na celu zapewnienie równowagi, niuansów i kontekstu wokół historii, którymi się z nami podzielono.

Niektóre historie są badane bardziej szczegółowo za pomocą cytatów i studiów przypadków. Zostały one wybrane, aby podkreślić różne rodzaje doświadczeń, o których słyszeliśmy, i wpływ, jaki miały one na ludzi. Cytaty i studia przypadków pomagają ugruntować raport w tym, co ludzie podzielili się własnymi słowami. Wkłady zostały zanonimizowane. Użyliśmy pseudonimów dla studiów przypadków, które zostały zaczerpnięte z wywiadów pogłębionych i grup dyskusyjnych. Studia przypadków oparte na doświadczeniach dzielonych w inny sposób zostały zanonimizowane.

W całym raporcie odnosimy się do osób, które podzieliły się swoimi historiami z Every Story Matters, jako do „współtwórców”. W stosownych przypadkach opisaliśmy również więcej na ich temat (na przykład różne rodzaje personelu pracującego w służbie zdrowia) lub powód, dla którego podzielili się swoją historią (na przykład jako pacjenci lub bliscy), aby pomóc wyjaśnić kontekst i znaczenie ich doświadczenia.

Oprócz dzielenia się swoimi doświadczeniami, poproszono uczestników o zastanowienie się nad tym, czego Inquiry może się nauczyć z ich doświadczeń. Niektórzy skupili się na tym, jak konkretne problemy, z którymi się borykali, powinny być lepiej rozwiązane. Inni podzielili się tym, co ich zdaniem poszło dobrze. Usłyszeliśmy kilka szerokich tematów w ich refleksjach, które są podkreślone w całym raporcie.

Z historii jasno wynika, że niektórzy, którzy odpowiedzieli, byli bardzo zmotywowani, aby to zrobić. Z tego powodu analiza odpowiedzi na formularz online nie powinna być uważana za reprezentatywną dla doświadczeń publicznych związanych z pandemią w szerszym zakresie. Zamiast tego odzwierciedlają one doświadczenia tych, którzy zdecydowali się podzielić swoją historią z Every Story Matters.

Struktura raportu

Niniejszy dokument ma na celu umożliwienie czytelnikom zrozumienia, w jaki sposób pandemia wpłynęła na różne części systemu opieki zdrowotnej i poszczególne grupy osób.

Rozpoczyna się od zbadania doświadczeń w zakresie opieki podstawowej (rozdział 2), szpitali (rozdział 3 i 4) oraz opieki doraźnej i pilnej (rozdział 5). Następnie raport analizuje skutki związane z testami na obecność środków ochrony osobistej i COVID-19 (rozdział 6), doświadczenia związane z wytycznymi rządu i sektora opieki zdrowotnej (rozdział 7) oraz wpływ pandemii na pracowników służby zdrowia (rozdział 8).

Następnie dokument omawia konkretne doświadczenia związane z opieką zdrowotną w trakcie pandemii, w tym opiekę paliatywną i żałobę (rozdział 9), długi COVID (rozdział 10), izolację (rozdział 11) i korzystanie z usług położniczych (rozdział 12).

2. Podstawowa opieka zdrowotna: doświadczenia pracowników służby zdrowia i pacjentów

Reagowanie na pandemię

Początkowe etapy pandemii były mylące i stresujące dla lekarzy rodzinnych, farmaceutów i innych pracowników podstawowej opieki zdrowotnej. Pracownicy podstawowej opieki zdrowotnej uznali to za trudne, ponieważ chcieli nadal opiekować się swoimi pacjentami, ale nie mieli jasności co do tego, jak powinni postępować.

Zastanawiając się nad swoim doświadczeniem, wielu uczestników stwierdziło, że planowanie strategiczne w zakresie podstawowej opieki zdrowotnej nie było wystarczająco dobre. Niektórzy uważali, że rząd i lokalne organizacje opieki zdrowotnej reagowały powoli, udzielając minimalnych porad. Ci współpracownicy byli sfrustrowani, ponieważ nie otrzymali potrzebnego im wsparcia, gdy zaczęła się pandemia.

„	Myślę, że w szpitalach, gdzie były plany masowe i plany awaryjne, w opiece podstawowej wszystko było bardzo rozdrobnione i niespójne, a „to zależy od ciebie”. I rozumiem to, ale było to trudne do zrobienia.” – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

Respondenci uznali, że planowanie działań w sytuacjach kryzysowych koncentrowało się bardziej na szpitalach niż na opiece podstawowej, ponieważ zmiany można było wprowadzać centralnie, w szpitalach.

„	Myślę, że w szpitalach, gdzie obowiązywały plany ogólne i plany awaryjne, w opiece podstawowej wszystko było bardzo rozdrobnione i niespójne, a podejście było takie: „To zależy od ciebie”. Rozumiem to, ale było to trudne do zrealizowania.” – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

Jednak wielu lekarzy rodzinnych powiedziało nam, że niezależność praktyk lekarskich pozwala im szybko zmieniać swoje usługi i kwestionować sugestie zarządu ds. zdrowia, które uważali za nieprzydatne. Ci współpracownicy powiedzieli, że byli w stanie opracować podejścia do świadczenia usług, które pasowały do lokalnego kontekstu.

„	Lekarze rodzinni to całkiem pomysłowa, innowacyjna grupa ludzi. Myślę, że prawdopodobnie pomaga im w tym fakt, że mają własne firmy, zdają sobie sprawę, że „jest sytuacja i musimy znaleźć rozwiązanie”.” – GP

W miarę upływu czasu udzielano coraz więcej wskazówek, ale wielu twierdziło, że stało się to przytłaczające. Personel podstawowej opieki zdrowotnej powiedział nam, że nie da się nadążyć i działać zgodnie ze wszystkim, co im powiedziano.

„

Oficjalne materiały z rady ds. zdrowia… były naprawdę powolne… czasami ten e-mail miał 20 załączników, które były wysyłane, powiedzmy, o 7 rano we wtorek wieczorem lub coś śmiesznego, kiedy nikt z nas nie był w pracy. I przychodziłeś w środę rano… i oczekiwano od ciebie, że przejrzysz, przyswoisz, zorganizujesz i podejmiesz działania w ciągu, dość często, 24 godzin lub krócej. To było niemożliwe.” – GP

„

Prawdopodobnie miałem średnio około 20 różnych wytycznych do przeczytania każdego dnia w pracy. Pod koniec dnia skupialiśmy się bardziej na czytaniu tych wytycznych niż na faktycznym działaniu na rzecz naszych pacjentów. Zabierało to dużo cennego czasu klinicznego i doświadczenia pacjentów.” – Pielęgniarka POZ

Niektórzy pracownicy podstawowej opieki zdrowotnej stwierdzili, że korzystali z organizacje lub osoby, które zebrały w jednym miejscu istotne informacje dla lekarzy rodzinnych. Pomogło im to poradzić sobie z ciągłymi zmianami i niepewnością, a także sprawiło, że czuli się pewniej, dbając o bezpieczeństwo publiczne.

„

[Lokalny NHS Trust] zaczął wydawać newsletter, który kondensował wszystkie różne e-maile… dzięki temu mogliśmy przejść do newslettera i uzyskać zwięzłe informacje… Gdyby to zaczęło się [wcześniej], być może nie czułbym się tak przytłoczony lub zmartwiony, że coś przeoczyłem”. – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

„

Oczywiście mieliśmy e-maile od władz ds. zdrowia dotyczące tego, jaki ŚOI musieliśmy nosić i tego typu rzeczy podczas pewnych procedur… mamy też pielęgniarkę, która koordynowała wszystko całkiem dobrze. Myślę, że przekazywano to całkiem dobrze. Myślę, że komunikacja nie była zła.” – Pielęgniarka POZ

Zmiany w usługach podstawowej opieki zdrowotnej

Współpracownicy podzielili się tym, jak na tym wczesnym etapie pandemii Usługi GP przeszły na świadczenie usług zdalnie, aby zmniejszyć ryzyko rozprzestrzeniania się Covid-19Oznaczało to, że pacjenci – przynajmniej na początku – byli zazwyczaj ograniczeni do konsultacji online i telefonicznych.

W miarę postępu pandemii Lekarze rodzinni nadal dostosowywali się do sytuacji i w miarę możliwości świadczyli więcej usług osobiścieNiektórzy mówili nam, że środki wymagane do kontroli zakażeń oznaczały, że nawet w późniejszej fazie pandemii nie można było zapewnić pacjentom takiego samego dostępu do usług, jak przed pandemią.

„

Musieli być zarejestrowani, musieli też mieć mierzoną temperaturę i tego typu rzeczy, dostęp do usług nie był tak dobry, na pewno. Tak, było szkolenie z planowania awaryjnego i ciągłości działania, ale nie wiem, czy ktokolwiek wiedział, z czym mają do czynienia. – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

Praktyki GP, które wprowadziły sposoby pracy zdalnej i telefonicznej selekcji pacjentów przed pandemią, były lepiej przygotowane do reagowania. Inne praktyki GP nie miały tych systemów i musiały znaleźć tymczasowe sposoby przejścia na pracę zdalną na początku pandemii.

„	Większość gabinetów lekarskich korzystała z prostego systemu umawiania wizyt… inni lekarze rodzinni musieli w zasadzie z dnia na dzień wdrożyć system, który my stosowaliśmy przez trzy lata”. – GP

„	Było kilka sytuacji, w których ludzie nigdy nie pomyśleli, że będą musieli pracować z domu... Musieli przyjść na parking, gdzie mogli uzyskać dostęp do sieci Wi-Fi NHS i zalogować się na laptopach, ponieważ nie można po prostu zabrać laptopa do domu i zalogować się. – GP

Wspólną refleksją osób pracujących w opiece podstawowej była kwestia znaczenia nieformalnych sieci wsparcia w walce z pandemią. Sieci te zostały opracowane, aby sprostać licznym wyzwaniom związanym ze świadczeniem opieki w lokalnych społecznościach. Współpracownicy pracujący w opiece podstawowej często dołączali do grup WhatsApp i Facebook, gdzie mogli dzielić się informacjami i poradami z innymi osobami wprowadzającymi podobne zmiany w świadczeniu opieki. Grupy te działały jako źródła wsparcia, gdy ich praca wydawała im się trudna lub nie byli pewni, jak najlepiej dostosować usługi.

„

Wszyscy próbujemy interpretować te same informacje, a gdy specyfikacje są otwarte na interpretację, to stanowi problem… Udało nam się to zrobić za pośrednictwem grup WhatsApp, które utworzyliśmy, dzięki czemu mogliśmy zadawać sobie nawzajem pytania i dzielić się informacjami”. – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

Historia Alary Alara jest lekarzem rodzinnym pracującym w ruchliwej miejskiej praktyce, gdzie pacjenci często wpadali, gdy potrzebowali wizyty lub odebrania recept. Wszystko to zmieniło się na początku pandemii. „Nagle drzwi centrum medycznego, które było bardzo wygodne i do którego łatwo było wpaść, zostały zamknięte. Wszystko odbywało się przez telefon, a na drzwiach wisiały duże ogłoszenia. Musieliśmy szybko dostosować się do nowego sposobu pracy”. Współpracując z innymi lokalnymi praktykami, praktyka Alary opracowała portal konsultacji online, gdzie pacjenci mogli przesyłać i przesyłać zdjęcia, a także odpowiadać na zadane pytania. Następnie pacjenci byli przyjmowani za pośrednictwem konsultacji telefonicznych. „Próg widzenia kogoś twarzą w twarz był znacznie, znacznie wyższy, a każdy, kto przychodził, był badany po przybyciu i mierzono mu temperaturę. I przy każdym kontakcie z pacjentem zakładaliśmy ŚOI poziomu 2, z wyjątkiem czasu, gdy pracowaliśmy w ośrodkach Covid-19, gdzie pacjenci z potencjalnymi objawami Covid-19 mieli ŚOI poziomu 3 i czuliśmy, że jest to znacznie bezpieczniejsze środowisko”.

Niektórzy współautorzy dołączyli również do webinariów i wirtualnych spotkań z kolegami z innych służb opieki zdrowotnej. Pozwoliło im to omówić zmiany w usługach i ustalić, jak będą wyglądać różne podejścia. Sesje te umożliwiły szybkie dzielenie się przemyśleniami i pomogły gabinetom GP się dostosować.

Niektóre gabinety lekarskie poinformowały nas, że oferują konsultacje osobiste, o ile jest to możliwe. Często wiązało się to z przejściem na wcześniej umówione wizyty w celu zarządzania liczbą pacjentów i minimalizowania ryzyka infekcji. Niektórzy opisali, jak stworzyli „pokoje reagowania ratunkowego” z wyższej klasy środkami ochrony osobistej dostępnymi dla personelu, umożliwiając natychmiastowe leczenie pacjentów z objawami COVID-19. Inni lekarze rodzinni zmienili rodzaje opieki, jaką oferowali pacjentom w odpowiedzi na obawy pacjentów przed wizytą w szpitalu.

„	Ja i inny lekarz rodzinny podjęliśmy największe ryzyko, widząc 10% pacjentów twarzą w twarz, a pozostałe przez telefon. Była również odwiedzanie pacjentów znacznie częściej, zwłaszcza tych starszych, w celu podania antybiotyków „Krwioły, które nie chciały jechać do szpitala”. – GP

Farmaceuci społeczni, z którymi rozmawialiśmy, opowiadali, jak ludzie zwracali się do nich o pomoc, gdy nie mogli skontaktować się ze swoim lekarzem rodzinnym lub innymi służbami opieki zdrowotnej. Oznaczało to, że niektóre apteki ogólnodostępne były przepełnione pacjentami potrzebującymi pomocy. Kolejki były długie, a połączeń telefonicznych było znacznie więcej niż przed pandemią.

„	Ponieważ lekarze zamknęli, o mój Boże, to stało się histerią. Mieliśmy dni, [kiedy] było 80 lub 90 osób w kolejce [przed apteką]”. – Farmaceuta społeczny

„	Połączenia telefoniczne, podczas których otrzymywaliśmy, powiedzmy, 50 telefonów dziennie, wzrosły do 150. Telefony nie ustały. Jedna z naszych aptek mieści się w ośrodku medycznym, ale nadal działaliśmy, więc wiele osób przychodziło do nas. – Farmaceuta społeczny

Niektórzy farmaceuci powiedzieli nam, że oni również przytłoczeni zapotrzebowaniem na dostarczanie leków do domów ludzi w trakcie pandemii, co powoduje znaczną dodatkową presję. Niektóre były wspierane przez lokalne władze lub wolontariuszy, aby sprostać zapotrzebowaniu. Wiele osób podzieliło się, że nadal mają więcej dostaw niż przed pandemią.

„	Wcześniej mieliśmy 10 dostaw dziennie. Dostawy wzrosły z tego do 50-60 dostaw dziennie. Rada pomagała, a było trzech lub czterech dostawców, którzy przychodzili, i wolontariuszy, którzy chcieli pomóc… [Dostawy] nadal rosną, a teraz zatrudniamy kierowcę”. – Farmaceuta społeczny

Opinie pacjentów na temat zmian w usługach podstawowej opieki zdrowotnej

Pacjenci byli szeroko popiera i rozumie zmiany w opiece podstawowej podczas pandemii i zdawali sobie sprawę z presji, pod jaką znajdują się lekarze rodzinni. Współpracownicy byli również bardzo doceniam usługi aptek społecznych i wysiłki podejmowane w celu dostarczania leków.

Jednakże, wielu pacjentów było sfrustrowanych, zwłaszcza tym, jak długo musieli czekać na wizytę u lekarza rodzinnego. Ci współpracownicy argumentowali, że zamykanie gabinetów lekarskich nie ma sensu, skoro istnieje ogromne zapotrzebowanie na ich usługi. Słyszeliśmy wiele przykładów braku dostępu do potrzebnej opieki, co często powodowało u nich zmartwienie i rozczarowanie.

„	Wydawało się, że to odciąga ludzi od ćwiczeń, że to raczej podejście typu „zrób to sam”, a nie pomoc, za co ich nie winię, bo to musiało być straszne”. – Pacjent lekarza rodzinnego

„	Początkowo i przez pierwsze 2 lata trudno było mi rozmawiać z lekarzem rodzinnym, nawet przez telefon, kiedy zajmowałem się problemami układu oddechowego. – Pacjent lekarza rodzinnego

„

Nie było potrzeby zamykania gabinetów lekarskich i ograniczania tego. Myślę, że wiele osób mogłoby zostać przyjętych, ludzi, którzy mają guzy i guzy lub potrzebują usunięcia czegoś. Myślę, że mogliby sobie z tym poradzić. Myślę, że może to również uratować kilka istnień”. – Pacjent lekarza rodzinnego

Wielu pacjentów stwierdziło również, że byli bardzo zadowoleni, gdy ponownie zaoferowano im konsultacje twarzą w twarz, zwłaszcza w przypadku starszych pacjentów. Jednak niektórzy uważali, że zastosowane środki bezpieczeństwa związane z COVID-19 powodowały inne problemy, opisując pacjentów czekających na zewnątrz lub przechodzących badania na zewnątrz.

„	Początkowo odmówiono mi przyjęcia przez lekarza rodzinnego, a jedyną możliwością oceny mojego stanu było skierowanie mnie na parking przychodni, gdzie pielęgniarka przeprowadziła badanie na oczach przechodniów. – Pacjent lekarza rodzinnego

Innym obszarem frustracji wielu autorów była liczba zmian wprowadzonych w opiece podstawowej w trakcie pandemii wydawało się, że jest trwałe.

„	Wizyty u lekarza rodzinnego zmieniły się na zawsze – teraz otrzymujemy połączenie telefoniczne lub konsultację wideo zamiast osobistego badania. – Pacjent lekarza rodzinnego

Wyzwania związane z konsultacjami zdalnymi

Pacjenci i lekarze zastanawiali się nad poważnymi wyzwaniami i obawami mieli z gabinetami lekarskimi zamykanymi i przechodzącymi na zdalne wizyty. Niektórzy pacjenci podzielili się tym, jak pomocne były zdalne wizyty w czasie pandemii, ponieważ często były jedyną formą porady i wsparcia, do której mogli uzyskać dostęp. Jednak wielu innych było niezadowolonych, ponieważ nie byli przekonani, że ich objawy można właściwie ocenić, jeśli nie zobaczą kogoś osobiście.

Niektórzy mówili nam również, że trudno im było opisać swoje objawy przez telefon lub online. W historiach, którymi się z nami podzielili, było wiele przykładów poważne problemy pomijane podczas konsultacji zdalnych, często z poważnymi konsekwencjami dla zdrowia ludzi.

„	Moja ciotka miała opóźnione usunięcie raka skóry i była bardzo przestraszona. Lekarz rodzinny przeprowadził telefoniczną wizytę i na podstawie zdjęcia stwierdził, że to nic poważnego. Mylił się.” – Pacjent lekarza rodzinnego

Wielu autorów było bardzo zaniepokojonych faktem, że starsi krewni będą kierowani do usług online lub telefonicznychOpisali poważne wyzwania, z jakimi zmagali się ich bliscy.

„

Podczas pierwszego lockdownu w 2020 r. matka (w wieku 75 lat) miała trudności z oddychaniem. Była sfrustrowana swoim lekarzem rodzinnym brakiem możliwości osobistych wizyt. Przez kilka miesięcy miała wizyty telefoniczne i przepisywano jej różne inhalatory i sterydy na astmę, które nie działały. Uważała, że gdyby lekarz zobaczył ją osobiście i osłuchał klatkę piersiową, pomogłoby to ustalić… zamiast nieskutecznych domysłów. Jej oddech stopniowo się pogarszał, aż pewnego dnia, na początku 2021 r., mój tata nie miał innego wyjścia, jak zadzwonić pod numer 999 i zabrano ją do szpitala. – Członek rodziny pacjenta

Historia Anny Podczas lockdownu babcia Anny zaczęła wykazywać wczesne objawy demencji. Jej lokalny gabinet lekarza rodzinnego przeszedł na usługi zdalne i po kilku próbach umówienia wizyty zaproponowano jej ocenę telefoniczną. Chociaż Anna uważała, że nie jest to idealne rozwiązanie, była wdzięczna, że wizyta odbędzie się w następnym tygodniu. Niestety, krótko przed wizytą Anna uzyskała pozytywny wynik testu na COVID-19 i musiała poddać się izolacji w domu. Oznaczało to, że nie mogła pójść z nią na wizytę do babci. Później Anna zadzwoniła do babci, aby zapytać, jak poszło i co powiedział lekarz rodzinny. Jej babcia nie była w stanie sobie przypomnieć, o co ją zapytano ani co jej powiedziano – a Anna nie była w stanie się tego dowiedzieć. „Stało się to bardzo stresującym i niepokojącym czasem. Ponieważ nie mogła sobie przypomnieć, sama zadzwoniłam do przychodni lekarskiej, aby dowiedzieć się, czy mogą mi dać jakieś wskazówki, czy to demencja i co dalej robić. Odmówiono mi ze względu na poufność pacjenta i nie mogłam uzyskać żadnych informacji”. Babcia Anny również korzystała ze wsparcia kliniki dobrego samopoczucia dla starszych pacjentów, ale ta usługa została wstrzymana podczas pandemii. Oznaczało to, że jej stan nie był monitorowany przez większość pandemii. Kiedy klinika została ponownie uruchomiona, została zbadana przez pielęgniarkę, która rozpoznała objawy demencji i skierowała ją do szpitala na skan mózgu, ocenę demencji i konsultację. W tym momencie ostatecznie zdiagnozowano u niej ciężką chorobę Alzheimera. „Moja babcia nigdy nie odzyska pamięci i zdolności umysłowych, które utraciła. Mogło to zostać opóźnione, gdyby podjęto działania podczas pierwszej wizyty u lekarza rodzinnego. Chociaż rozumiem ryzyko i środki ostrożności, które były potrzebne podczas blokady, uważam, że była to poważna wada i kosztowała moją babcię i naszą rodzinę wiele szkód zdrowotnych i relacyjnych”.

Przejście na konsultacje zdalne okazało się bardzo trudne dla osób głuchych i niedosłyszących, dla tych, którzy nie znają języka angielskiego lub traktują go jako drugi język, dla osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz dla osób z autyzmem. Mieli problemy ze zrozumieniem informacji i skuteczną komunikacją, co stanowiło barierę w dostępie do opieki zdrowotnej.

„	Rozumienie informacji, bycie głuchym, brak możliwości komunikowania się, wiele rzeczy online oraz konieczność używania języka angielskiego i pisania, wiesz, e-maili i tego typu rzeczy oraz wiadomości tekstowych nie były dla mnie dostępne. – d/Osoba głucha

Konsultacje telefoniczne były w większości niedostępne, tłumacze często niedostępniW rezultacie niektórzy powiedzieli nam, że musieli polegać na członkach rodziny lub wolontariuszach znających język migowy, aby pomóc w tych połączeniach.

„

Oni [lekarze] powiedzieli, że zadzwonią do mojego domu, ale ja już powiedziałem: „Jestem głuchy, wiesz, nie będę w stanie odebrać telefonu”. Musi być inny sposób, wyślij mi e-mail, wyślij mi SMS-a”, a oni to zignorowali. Zadzwonili do mojego domu i powiedzieli: „Och, to nagły przypadek, musisz jechać na ostry dyżur”. Podczas pierwszej rozmowy telefonicznej zadzwoniłem do nich za pośrednictwem usługi tłumaczeniowej, ale nie oddzwonili do mnie za pośrednictwem usługi tłumaczeniowej”. – d/Osoba głucha

Konsultacje telefoniczne były również wyzwaniem dla współpracowników, którzy nie mówili po angielsku jako swoim pierwszym języku. Wielu wolało spotkania osobiste, ponieważ mogli łatwiej korzystać z tłumaczy.

„	Twarzą w twarz jest dobrze, bez telefonu, nie, nie lubię telefonu. Ponieważ twarzą w twarz jest dobrze dla pewności siebie, mam więcej pewności siebie, więcej rozmawiam. Jaki jest problem? To dobrze twarzą w twarz i zabrać tłumacza.” – Uchodźca

Słyszeliśmy, że niektórzy autyści uznali nagłą zmianę na konsultacje telefoniczne za niekomfortową i niepokojącą. Przyzwyczaili się do konsultacji twarzą w twarz, a bezosobowa natura spotkań telefonicznych była bardzo uciążliwa.

„

Musiał mieć tę znajomość z tym członkiem personelu. Nie lubił zmian. I mój drugi syn był taki sam, i nadal tak jest. Ale oni po prostu dawali numery, pod które można było zadzwonić, żeby mieć z kim porozmawiać. A ja powiedziałam: „Nie możesz tego robić, kiedy są autystyczni”. Musisz trzymać się ludzi, których znają, bo czują się komfortowo”. – Rodzic osoby autystycznej

Nauka na przyszłość: sprawiedliwy dostęp i walka z nierównościami Wspólnym wątkiem rozważań uczestników było to, w jaki sposób zapewnić pacjentom dostęp do opieki, której potrzebują w czasie kryzysu, a w szczególności, jak ważne jest zrozumienie i rozwiązanie problemu nierówności w dostępie do opieki. Zmiany w trakcie pandemii pogorszyły wiele istniejących barier w dostępie do opieki, szczególnie w przypadku pacjentów lub opiekunów, którzy nie mieli dostępu do technologii lub mieli problemy z podróżowaniem z powodu ograniczeń związanych z Covid-19. Wielu autorów stwierdziło, że konieczne jest wprowadzenie planów mających na celu rozwiązanie problemu nierówności w opiece zdrowotnej w czasie kryzysów, aby zapewnić spójne i uczciwe wsparcie wszystkim pacjentom. Współpracownicy odczuwali brak dodatkowego wsparcia – takiego jak tłumacze i przetłumaczone materiały – w czasie pandemii. Utrudniało to lub uniemożliwiało niektórym osobom dostęp do ważnych informacji na temat ich opieki zdrowotnej i otrzymanie potrzebnej opieki. Z kolei oznaczało to, że niektórzy ludzie byli jeszcze bardziej zmarginalizowani i odizolowani. Ci współautorzy chcieli konkretnych planów wsparcia osób niepełnosprawnych, dostosowanych do ich potrzeb w zakresie dostępu i opieki zdrowotnej, a także uwzględniających dodatkowe bariery, z którymi się borykają, i to, jak bardzo nasilają się one w czasie pandemii. „Więcej wskazówek dla mniejszych gabinetów lekarskich i optyków, którzy po prostu nie wiedzieli, co mogą, a czego nie mogą zrobić, opóźniając leczenie, które mogłoby uratować mój wzrok”. – Współpracownik Every Story Matters

Pracownicy służby zdrowia pracujący w opiece podstawowej również zastanawiali się nad wpływem przejścia na konsultacje zdalne. Powiedzieli nam, jak trudno jest ocenić pacjentów, nie widząc ich osobiście, często opisując zdalne konsultacje jako ryzykowne i niepokojące. Ci współpracownicy stwierdzili, że stracili cenne spostrzeżenia, które zwykle uzyskaliby podczas osobistych wizyt. Inni podzielili się konkretnymi barierami technologicznymi, takimi jak systemy informatyczne, które nie były odpowiednie do zdalnych konsultacji. W rezultacie wielu lekarzy rodzinnych stwierdziło, że martwię się o bezpieczeństwo pacjenta.

„

Możesz zyskać o wiele więcej, gdy spotkasz się z kimś twarzą w twarz, więc czuliśmy, że pracujemy z dużo większym ryzykiem. Nie o wiele większe ryzyko zarażenia się wirusem Covid-19, gdybyśmy nie przyjmowali pacjentów, oczywiście, ale w przypadku naszej diagnozy klinicznej, szczególnie w przypadku pacjentów z problemami psychicznymi ponieważ nie mieliśmy możliwości nagrywania wideo”. – GP

„	Mieli sytuacje, które wydawały się być sytuacjami wysokiego ryzyka przez telefon, pacjenci odmawiali przychodzenia lub chodzenia do szpitala podczas niektórych z tych połączeń. Ludzie zachowywali się inaczej niż zwykle”. – GP

Specjaliści z zakresu opieki zdrowotnej podzielili się tym, jak zwyczajne podejście do opieki nad pacjentami z przewlekłymi schorzeniami, takimi jak cukrzyca, zmieniło się wraz z przejściem na opiekę zdalną. Na przykład konsultacje telefoniczne wymagały nowych umiejętności.

Historia Anvi Anvi pracuje jako pielęgniarka GP. Na początku pandemii jej praktyka natychmiast wstrzymała wszystkie konsultacje twarzą w twarz. Większość wizyt przeniesiono na konsultacje telefoniczne. Anvi była odpowiedzialna za leczenie przewlekłych schorzeń w ramach praktyki GP. Dotyczyło to pacjentów z cukrzycą i chorobami układu oddechowego. Szybko zorganizowała konsultacje telefoniczne, aby nauczyć osoby z cukrzycą, jak podawać insulinę i monitorować poziom glukozy w domu. Osobom z chorobami układu oddechowego wyjaśniła, jak monitorować przepływy szczytowe. Uczenie pacjentów samodzielnego zarządzania i przeprowadzanie badań kontrolnych i konsultacji przez telefon było nowymi umiejętnościami dla Anvi. Początkowo miała trudności, ale z czasem poprawiła się i nabrała pewności siebie. „Nie radziłem sobie z tym najlepiej, szczególnie na początku, więc przyzwyczajenie się do tego. Próba poznania pacjentów. Zauważyłem, że wiele tracisz na konsultacji, a potem… ale nauczyłem się robić to lepiej”.

Jak kadra podstawowej opieki zdrowotnej dostosowała się do pandemii

Niedobory kadrowe stanowiły ogromne wyzwanie w czasie pandemii. Początkowym wyzwaniem było decydowanie, które wizyty odwołać i kogo traktować priorytetowo w leczeniu. Współpracownicy opowiadali nam o zwiększonym obciążeniu pracą i presji na personel, który pracował.

„	Wiele osób odeszło… Myślę, że to było najtrudniejsze przez te dwa lata; to było ciągłe zastępowanie innych. Zawsze brakowało nam jednej osoby, tak się wydawało, i tak naprawdę tak jest nadal.” – Pielęgniarka POZ

Aby rozwiązać problem niedoborów kadrowych, gabinety musiały zmienić sposób pracy. Niektóre nawiązały współpracę z innymi lokalnymi lekarzami rodzinnymi, aby dzielić się personelem. Często zaczynało się to nieformalnie, ale stało się bardziej formalne w miarę postępu pandemii i stało się szczególnie ważne, gdy wzrosła liczba nieobecności personelu.

„	Musieliśmy połączyć siły we wszystkich naszych praktykach, abyśmy mogli wzajemnie się uzupełniać i tak dalej… Zawsze, gdy mieliśmy dużo nieobecności wśród personelu, administracyjnego lub klinicznego, zawsze mogliśmy ich zastąpić. – GP

Inni współautorzy opisali, w jaki sposób zmienili swój model pracy, aby zapewnić możliwość kontynuacji świadczenia usług.

„

Podczas pandemii partnerzy chirurgii bardzo wspierali personel. Jako administratorzy zmieniliśmy godziny pracy, zaczynając od 6 rano, kończąc o 10 wieczorem i pracując przez cały weekend. Podzielenie godzin pozwoliło nam nadal wspierać chirurgię, jednocześnie zachowując nasze stanowiska i dystans w miejscu pracy”. – Pracownik gabinetu lekarza rodzinnego

Dla farmaceutów ogólnodostępnych zarządzanie pacjentami i klientami stanowiło wyzwanie. Usłyszeliśmy od niektórych farmaceutów społecznych o wpływie ograniczeń związanych z dystansem społecznym. Mogli wpuścić do apteki maksymalnie dwie osoby na raz, a ich interakcje z pacjentami stały się bardzo krótkie i rzeczowe, ponieważ nie chcieli, aby ludzie wchodzili w interakcje dłużej, niż było to konieczne. Była to duża zmiana w stosunku do sposobu, w jaki zwykle rozmawiali z pacjentami.

„

Musiałam zmienić cały swój sposób pracy. Byłam bardzo wrażliwym farmaceutą. To była społeczność. Ludzie przychodzili na herbatę, jeśli mieli złe wieści… była kawa z tyłu sklepu. Były tam ciasteczka. To była rodzina i to zmieniło się z dnia na dzień. Nie mogliśmy ich mieć w sklepie, chyba że czegoś potrzebowali. – Farmaceuta społeczny

Były również przykłady ograniczeń liczby osób w aptekach, które powodowały gniew i konflikty w kolejkach na zewnątrz. Było to trudne do opanowania dla personelu aptek, ponieważ nie mieli doświadczenia w zarządzaniu konfliktami i tłumem.

„

Problem polegał na tym, że nie można było wpuścić zbyt wielu osób do sklepu, ponieważ trzeba było zachować między nimi odstępy. Apteki mają określone rozmiary, więc można było wpuścić tylko dwie osoby na raz, zrealizować receptę, a następnie jak najszybciej wypuścić je za drzwi. W kolejce mogło być 80 lub 90 osób. Ludzie mogli być i byli naprawdę agresywni. Agresywni wobec personelu i osób, które w tym czasie po prostu pracowały. – Farmaceuta społeczny

Centra i opieka w społeczności w związku z COVID-19

Dowiedzieliśmy się od niektórych autorów o utworzeniu „centrów Covid-19”, które mają pomóc w zarządzaniu przypadkami. Ośrodki ds. COVID-19 to zespoły specjalistów wybierane spośród pracowników podstawowej opieki zdrowotnej, które przyjmują pacjentów z podejrzeniem objawów COVID-19, oceniają ich stan i leczą.

Współpracownicy powiedzieli, że centra Covid-19 mają na celu zmniejszenie obciążenia szpitali poprzez wspieranie i leczenie pacjentów z Covid-19 w lokalnych obszarach, poprzez połączenie wizyt osobistych i zdalnych. Niektórzy lekarze rodzinni z doświadczeniem w centrach Covid-19 powiedzieli nam, że martwią się, jak dobrze będą w stanie ocenić stan pacjentów, nie widząc ich osobiście.

„

Naszą główną rolą było tak naprawdę nie wysyłać wszystkich tych ludzi do szpitala… wracasz do domu po kilku dniach i zawsze myślisz: „O mój Boże, czy podjąłem właściwą decyzję w sprawie tego małego dziecka lub tej osoby”. Nie mogłem ich zobaczyć. To było tylko na podstawie rozmowy telefonicznej”. – GP

Kilku autorów podzieliło się swoimi przemyśleniami Centra ds. COVID-19 oferowały przydatne szkolenia i wsparcie w zakresie leczenia pacjentów z COVID-19Uznali to za coś pozytywnego i dało im to większą pewność siebie w ocenie i leczeniu COVID-19.

„	Regularnie spotykaliśmy się z konsultantami ds. układu oddechowego ze szpitala w ramach centrum Covid. Ponownie, ich wskazówki dotyczące tego, jakie czynniki ryzyka należy wziąć pod uwagę i kiedy kogoś wysłać… było dużo nauki”. – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

Inni lekarze rodzinni stwierdzili, że kwestionowali zalecenia lokalnych zarządów ds. zdrowia dotyczące tworzenia centrów ds. COVID-19, ponieważ nie sądzili, że pomoże im to w leczeniu pacjentówJeden z lekarzy rodzinnych, który podzielił się z nami swoją historią, nie był zadowolony z pomysłu utworzenia centrum COVID-19, ponieważ uważał, że będzie zbyt wiele nieobecności personelu, aby to zadziałało.

Współpracownicy pracujący w opiece podstawowej opowiedzieli nam o inne inicjatywy mające na celu opiekę nad ludźmi w społeczności. Na przykład udostępnianie pulsoksymetrów i ciśnieniomierzy, aby pacjenci mogli sami się ocenić. Niektórzy lekarze rodzinni powiedzieli również, że przepisują więcej antybiotyków niż normalnie robiliby podczas pandemii, aby pomóc zapobiec pogorszeniu się stanu zdrowia.

Wystawianie skierowań do szpitala

W przypadku pacjentów z poważnymi lub przewlekłymi schorzeniami wymagającymi leczenia szpitalnego, rola lekarzy rodzinnych w zapewnieniu dostępu do usług szpitalnych jest kluczowa. Wielu naszych współpracowników powiedziało nam, że wpływ pandemii na usługi szpitalne sprawił, że trudno było umówić pacjentów na wizytę. Doprowadziło to do frustracji wśród współpracowników – zarówno lekarzy, jak i pacjentów – i oznaczało, że usłyszeliśmy o wielu poważnych problemach zdrowotnych, które nie były leczone, często przez długi czas.

„

Pacjenci byli kierowani do opieki wtórnej, [ale] nie widzieli nikogo… nawet konsultacje telefoniczne były bardzo rzadkie i rzadkie, naprawdę. Pacjenci dzwonili do nas wtedy, oczywiście wściekli, ponieważ ich problemy nie były rozwiązywane [ale] to był powód, dla którego byli kierowani do opieki wtórnej, ponieważ naprawdę osiągnęliśmy limit, jeśli chodzi o to, co mogliśmy zrobić, aby im pomóc”. – Pielęgniarka POZ

„

Jeśli chodzi o opiekę wtórną, czyli opiekę szpitalną, nie, nic z tego nie było przedmiotem rozmów z lekarzami rodzinnymi, ani lekarze rodzinni nie brali udziału w opracowywaniu protokołów czy czymś takim, ja na pewno nie brałem w tym udziału i wątpię, żeby którykolwiek z moich kolegów brał w tym udział. – GP

Współpracownicy opisali, jak opóźnione leczenie prowadziło do pogorszenia stanu zdrowia i wydłużało listy oczekujących.

„	Ludziom nakazano zostać w domu, ale opieka zdrowotna jest tak ważna, że nie można po prostu zrobić absolutnego minimum. Teraz są ogromne zaległości. Zaopatrzenie musiało być kontynuowane”. – GP

„

Zaczęłam pracować w pogotowiu onkologicznym, gdzie skierowań było dwa razy więcej, ponieważ pacjenci nie zgłaszali się do swojego lekarza rodzinnego. W efekcie zamiast wcześnie zdiagnozować chorobę, choroba znajdowała się w późniejszych stadiach, a presja była ogromna”. - Osoba z personelu medycznego

Pacjenci, którzy podzielili się z nami swoją historią, często byli bardzo sfrustrowani opóźnieniami w dostępie do opieki szpitalnej. Wielu musiało żyć z niepokojącymi problemami zdrowotnymi, które nie zostały właściwie ocenione lub w przypadku których nie otrzymywali odpowiedniego leczenia. Często wracali do swoich lekarzy rodzinnych, aby uzyskać potrzebną im opiekę.

Każda historia ma znaczenie – historia współpracownika Matka współpracownika Every Story Matters miała się spotkać z konsultantem pulmonologicznym w pierwszym tygodniu pierwszego lockdownu, ale spotkanie twarzą w twarz zostało odwołane, a zamiast tego zaproponowano spotkanie telefoniczne. Konsultant nigdy wcześniej nie widział matki i przepisał jej inhalatory po spotkaniu. Miesiąc później trafiła do szpitala w ciężkim stanie, ale kiedy wypisano ją po dwóch dniach, nie było diagnozy i nie zalecono żadnych badań. „Ciągle dzwoniłam do jej lekarza rodzinnego, zespołu pulmonologicznego itd. i [zgłaszałam jej stan za pośrednictwem pomiary, ale mi powiedzieli] „nie, to nie może być prawda, maszyna musi być zepsuta”, i nadal nikt jej nie widział… trwało to miesiącami.” Zmęczony tą sytuacją i wiedząc, że stan jego matki jest bardzo zły, autor postanowił złożyć skargę u lekarza rodzinnego matki i porozmawiać z Biurem Łączności z Pacjentami w swoim szpitalu. W końcu, po dalszych staraniach ze strony autorki, otrzymała wszystkie potrzebne testy i niestety zdiagnozowano u niej rozedmę płuc w stadium 4. Miało to druzgocący wpływ na autorkę, jej matkę i rodzinę, ponieważ byli zszokowani i zdenerwowani diagnozą.

Niektórzy pacjenci podzielili się swoimi doświadczeniami zapłacił za leczenie prywatne z powodu tych opóźnieńCzęsto byli bardzo wściekli, czuli się do tego zmuszeni, a w niektórych przypadkach ledwo było ich na to stać.

„

Udało mi się uratować mój biznes, gdy zniesiono ograniczenia, tylko po to, by popaść w kłopoty z umówieniem się na wizytę u lekarza rodzinnego, gdy zacząłem mieć problemy z poruszaniem się, które okazały się na tyle poważne, że znowu straciłem biznes. Zawiodłem się na czasie oczekiwania w NHS i byłem zmuszony zapłacić za prywatną opiekę, aby uniknąć paraliżu”. – Pacjent lekarza rodzinnego

Nauka na przyszłość: podstawowa opieka zdrowotna w czasie pandemii Pandemia zmieniła sposób pracy i przyniosła zmiany w opiece podstawowej, umożliwiając zdalne przeprowadzanie niektórych wizyt. Wielu pracowników opieki podstawowej zastanawiało się nad sukcesami tego i stwierdziło, że należy wyciągnąć wnioski na przyszłość, aby poprawić opiekę. Jednak niektórzy pacjenci, opiekunowie i pracownicy wsparcia mieli również prawdziwe obawy dotyczące tego, w jaki sposób przejście na opiekę zdalną stworzyło dodatkowe bariery dla osób narażonych na ryzyko i osób z niektórych społeczności. „Próbowaliśmy uczynić to normą i zmienić sposób, w jaki dostarczamy usług. Ale to wymaga od nas zmiany – trzeba się przekwalifikować, nie powiedziałbym, że przekwalifikować, ale mają różne osoby wykonujące nowe umiejętności. Więc, o wiele więcej rozwijających się telefonów konsultacje, praca z pacjentami telefonicznymi, ale także zmiana pacjentów; nie „Mniej zależności, ale staraj się korzystać z usług znajdujących się bliżej domu”. – Farmaceuta „Wkraczamy w nową erę GP, w której rosnący popyt wymusza konieczność zmiana, dzięki której nie każdy problem będzie wymagał osobistego przeglądu i może być obsługiwane zdalnie. Zmiany były potrzebne, aby dostosować praktykę ogólną do „technologii i wykorzystania usług zdalnych, wszystko wydarzyło się znacznie szybciej, niż przewidywano”. – Współpracownik Every Story Matters Niektórzy współautorzy argumentowali, że skupienie się na szpitalach oznaczało, że podstawowa opieka zdrowotna otrzymała mniej wsparcia w czasie pandemii. Chcieli lepszego planowania, aby pacjenci mogli nadal korzystać zarówno z podstawowej, jak i wtórnej opieki zdrowotnej. „Myślę, że potrzebujemy krajowego planu podstawowej opieki zdrowotnej w czasie pandemii. Myślę, że go nie było, nie było go„– Lekarz rodzinny

---

3. Szpitale: doświadczenia pracowników służby zdrowia

Gotowość i reagowanie na pandemię

Doświadczenia autorów dotyczące reakcji na pandemię różniły się znacznie w zależności od tego, w której części szpitala pracowali, jaką pełnili konkretną rolę i jak blisko byli podejmowania decyzji.

Starszy personel szpitala był bardziej zaangażowany w planowanie sytuacji awaryjnych i podejmował decyzje dotyczące sposobu reagowania szpitala. Otrzymywali częste aktualizacje (czasem codzienne) z wytycznymi od rządu i systemów opieki zdrowotnej dotyczącymi środków kontroli zakażeń, a także planów działania.

Aby odpowiedzieć na wyzwania związane z pandemią, niektórzy szpitale zreorganizowały i przekształciły przestrzenie, aby móc oceniać pacjentów i ograniczyć rozprzestrzenianie się Covid-19Reorganizacja wiązała się również ze znacznymi zmianami w sposobie obsadzania personelu w szpitalach oraz w sposobie zarządzania i świadczenia usług.

Choć część pracowników służby zdrowia pozytywnie oceniła sposób zarządzania reakcją na pandemię, inni stwierdzili, że nie został on dostatecznie przemyślany.

„

Myślę, że cały personel kliniczny, sposób, w jaki wszystko musiało zostać zmienione i zorganizowane, w naszym szpitalu, został wykonany niezwykle dobrze. Dokonano ogromnych zmian. Przeniesienie obszarów, przeniesienie personelu, wszystkich „przemieszczając się z miejsca na miejsce, zmieniając to, co robili”. – Pielęgniarka szpitalna

„

Wielu pracowników zostało przeniesionych do innych obszarów klinicznych, z dala od miejsca, w którym normalnie pracują, aby pomóc w reagowaniu na COVID-19 – ci członkowie personelu zostali „wrzuceni na głęboką wodę” z niewielkim dodatkowym szkoleniem i bez wyboru, gdzie zostaną wysłani. Miało to również wpływ na ścieżki kształcenia wielu młodych lekarzy”. – Lekarz szpitalny

Opisano więcej młodszego personelu szpitalnego częste i szybkie zmiany w sposobie ich pracy. Czasami zmiany te zachodziły codziennie i nie zawsze były wyjaśniane jako część planowania awaryjnego. Niektórzy z tych współpracowników uważali, że to, o co zostali poproszeni, nie zawsze miało sens, szczególnie że rzeczy nie były wdrażane spójnie w całym szpitalu.

Na początku pandemii autorzy artykułu opowiadali o tym, jak priorytetowo traktowano kontrolę zakażeń i leczenie COVID-19, a społeczeństwo w dużej mierze unikało szpitali. Brak spójności w obrębie i między placówkami szpitalnymi wywołał pewną frustrację wśród pracowników służby zdrowia, którzy podzielili się z nami swoją historią. Inni współpracownicy wspomnieli o wyzwaniach wynikających z ograniczonej przestrzeni i słabej wentylacji w określonych obszarach szpitali. Czynniki te utrudniały zachowanie dystansu społecznego, co zwiększyło niepokój wśród personelu szpitalnego.

Planowanie opieki nad pacjentami i leczenia w szpitalach nadal stanowiło wyzwanie w dalszej fazie pandemii. Po zniesieniu obostrzeń związanych z COVID-19 szpitale musiały znaleźć równowagę między zapewnieniem opieki większej liczbie pacjentów bez COVID-19 a ograniczeniem rozprzestrzeniania się COVID-19.

Powrót do „zwykłego biznesu” wymagał czasami tyle samo wysiłku, aby przenieść personel, zasoby i sprzęt, co początkowa reakcja na pandemię. Słyszeliśmy wiele przykładów, jak oddziały i jednostki musiały zostać ponownie otwarte, a sprzęt zakupiony lub przeniesiony. Personel opowiedział nam, jak próbowali powrócić do pewnej normalności w świadczeniu usług opieki zdrowotnej i pomaganiu pacjentom, gdy pandemia trwała, ale było wiele praktycznych wyzwań. Współpracownicy powiedzieli, że pacjenci często nie otrzymywali zwykłego poziomu opieki. Pracownicy służby zdrowia czuli się rozczarowani i winni, że nie byli w stanie zapewnić poziomu opieki, jakiego chcieli.

Historia Sary Sarah specjalizuje się w opiece dietetycznej nad pacjentami z chorobą żołądka i przełyku w ramach regionalnej jednostki specjalistycznej onkologii. Szpital, w którym pracowała, miał mały Oddział Intensywnej Terapii (OIT), który został wybrany jako regionalna jednostka dla łóżek intensywnej terapii. Od marca 2020 r. do czerwca 2022 r. specjalistyczne centrum onkologiczne musiało się przenosić co najmniej cztery razy, aby móc kontynuować opiekę nad pacjentami onkologicznymi. Sarah zastanawiała się nad wyzwaniami logistycznymi związanymi z tym. Obejmowały one znalezienie odpowiedniej przestrzeni operacyjnej i dostępności dla pacjentów z obniżoną odpornością oraz ciągłe ponowne planowanie lub przenoszenie pacjentów, sprzętu i personelu w krótkim terminie. „Za każdym razem, gdy zmieniały się okoliczności i myśleliśmy: 'OK, wznowimy operacje', myśleliśmy: 'OK, jak to zrobić?' i w ciągu dwóch dni przenieśliśmy cały oddział o milę przez miasto i mieliśmy to wszystko przygotowane”. Sarah i jej zespół mieli trudności z zapewnieniem opieki w tych okresach, gdy musieli się zatrzymywać i przemieszczać. Wielu wykwalifikowanych pracowników pielęgniarskich, na których polegali, zostało przeniesionych na oddziały Covid-19 ze względu na swoje specjalizacje. Uważała, że leczenie, planowanie usług i świadczenie opieki były gorsze z powodu tych problemów. „Wiele z nich nie otrzymało ostatecznych i optymalnych ścieżek, na których powinni być z powodu Covid-19. W związku z tym doprowadziło to do szkodliwego wpływu nie tylko na ich jakość życia, ale także na ogólną długość życia… co ma wpływ na nas osobiście, ponieważ po prostu czujesz, że nie byłeś w stanie dostarczyć usługi, na którą liczyłeś”.

Na początku pandemii współautorzy zastanawiali się, jak było wspólne poczucie celu w szpitalach. Wielu opisało, jak współpraca stała się napięta na późniejszych etapach gdy różne oddziały i specjalizacje próbowały ponownie uruchomić swoje usługi. Niektórzy autorzy komentarzy wskazali na brak planowania na czas po zakończeniu obostrzeń związanych z pandemią. Powiedzieli, że nie ma „strategii wyjścia” z surowych warunków początkowej reakcji na Covid-19. Ich zdaniem powinno być więcej planowania i wskazówek, aby wesprzeć szybsze ponowne otwarcie usług niebędących pilnymi.

„	Nie było żadnych porad, jak się wycofać z czegokolwiek i nie było absolutnie żadnej pomocy w deeskalacji. I czuliśmy, że nie ma sensu uczyć się, „Okej, co zrobiliśmy w pierwszej fali”. – Lekarz szpitalny

Szpitale stanęły przed kolejnymi wyzwaniami powrotu do normalnego świadczenia usług medycznych. Jednym z problemów było to, że wielu pracowników odeszło, zostało przeniesionych gdzie indziej lub było zbyt wypalonych, aby pracować. Na przykład jeden lekarz zarządzający salami operacyjnymi opisał, że personel pielęgniarski został skierowany na oddział intensywnej terapii (oddział intensywnej terapii lub oddział intensywnej terapii) podczas pandemii. Odkryli, że gdy sale operacyjne mogły ponownie zacząć działać, nie było wystarczającej liczby pielęgniarek, aby je obsadzić. Ci, którzy wrócili, byli zestresowani i wyczerpani pracą na OIOM-ie.

Nauka na przyszłość: planowanie i przygotowanie w całej opiece zdrowotnej Wielu współpracowników stwierdziło, że planowanie opieki zdrowotnej w przypadku pandemii było słabe, a szybkość reakcji na sytuację awaryjną była zbyt wolna. Opisali ogromny i często szkodliwy wpływ, jaki to miało, z wieloma utraconymi lub uszkodzonymi życiami i niewiarygodnym obciążeniem kadry służby zdrowia. Chcieli lepszego planowania na wypadek przyszłych pandemii i upewnienia się, że te same błędy nie zostaną popełnione ponownie. „Dzięki wprowadzeniu większej liczby protokołów awaryjnych można zapobiec marnotrawstwu czasu, zasobów i finansów. Wiem, że nawet z naszego małego [zespołu] nauczyliśmy się wiele, jak połączyć zasoby w całym regionie i zoptymalizować proste rzeczy. Mamy je teraz, gdybyśmy kiedykolwiek potrzebowali czegoś takiego ponownie”. – Specjalista ds. opieki zdrowotnej „Na szczeblu krajowym należy zająć się kwestiami planowania przyszłości. Osoby narażone należy wcześniej oznaczać i lepiej wspierać. Łańcuchy dostaw w sytuacjach awaryjnych należy wzmocnić. NHS należy wspierać i wzmacniać, bez względu na koszty”. – Współpracownik Every Story Matters Niektórzy współautorzy zastanawiali się, jak reagować na szybko rozwijającą się pandemię, skoro na początku tak niewiele wiadomo było o Covid-19. Skupiali się mniej na początkowej reakcji, a bardziej na tym, jak nauka o wirusie, jego rozprzestrzenianiu się i leczeniu powinna być szybciej utrwalana i lepiej komunikowana w miarę trwania pandemii. „Rok później zobaczyłbyś piętnastą wersję dokumentu, który niewiele różnił się pod względem porad dotyczących środków ochrony osobistej i ochrony personelu i wszystkiego innego, i pomyślałbyś: „Tak, ale to wygląda tak, jakby to po prostu trzeba było zacząć od nowa. Okej, czego nauczyliśmy się z pierwszej fali, co teraz powinniśmy zrobić? Ten dokument powinien wyglądać zupełnie inaczej, a tak nie jest”. – Lekarz szpitalny Jednak wielu obawiało się, że ciągła presja na systemy opieki zdrowotnej oznacza, że nie ma możliwości, aby wyciągnięte wnioski mogły zostać wdrożone w życie. Było to szczególnie niepokojące dla współpracowników pracujących w opiece zdrowotnej, ale także dla niektórych pacjentów i opinii publicznej. „To tylko kwestia czasu, zanim zostaniemy wyzwani… ale nadal jest tak, że środowisko w [opiece zdrowotnej] nie nadaje się do praktyki. To ryzyko zarówno dla pacjentów, jak i personelu; to się w ogóle nie zmieniło i to jest gorzkie rozczarowanie… Myślę, że tak naprawdę nie wyciągnęliśmy tych lekcji i musimy zdać sobie sprawę, że nauka potrzebuje czasu, aby nadrobić zaległości, a oni zrobili niesamowite rzeczy, ale to te pierwsze dni i tygodnie, kiedy istnieje duże zagrożenie dla społeczeństwa i personelu, pracowników NHS”. – Lekarz na oddziale ratunkowym

Zarządzanie rozprzestrzenianiem się Covid-19

Dowiedzieliśmy się, jak szpitale zmieniły sposób pracy, aby zapewnić opiekę pacjentom z COVID-19 i ograniczyć rozprzestrzenianie się choroby. Niektórzy współautorzy zauważyli, że początkowe metody pracy były szczególnie rygorystyczne ze względu na strach przed COVID-19 i niepewność co do tego, w jaki sposób choroba się rozprzestrzenia i co dzieje się z osobami, które się nią zarażą.

„

Na początku oferowaliśmy ograniczoną usługę, prosiliśmy oddziały, aby dzwoniły z tym, czego chcą, i skanowaliśmy wykresy i inne rzeczy do nas, a potem zabieraliśmy rzeczy i zostawialiśmy je poza oddziałami. Właściwie nie chodziliśmy na oddziały, więc nie świadczyliśmy im odpowiedniej usługi, ale myślę, że wiele z tego było również spowodowane straszeniem. Myślę, że wszyscy byli tak przestraszeni tym, co się działo, i dlatego, że tak naprawdę na początku nic nie wiedzieliśmy. – Farmaceuta szpitalny

W szpitalach często istniały ściśle określone strefy leczenia różnych typów pacjentów, w szczególności oddzielając osoby z Covid-19 od innych. Współpracownicy podzielili się tym, jak niektóre szpitale oznaczały konkretne oddziały, zatoki i obszary jako „gorące” i „zimne” lub „brudne” i „czyste”, aby zasygnalizować, w których obszarach przebywali pacjenci z Covid-19, a w których nie. Niektóre miały oddziały intensywnej terapii przeznaczone specjalnie dla pacjentów z Covid-19.

Obszary dotknięte Covid-19 zwykle miały bardziej rygorystyczne zasady dotyczące środków ochrony osobistej i odwiedzin. W historiach, które słyszeliśmy, były przykłady szpitali, które wprowadziły systemy strefowe i jednokierunkowe do przemieszczania pacjentów w obrębie szpitala i między różnymi oddziałami, aby ograniczyć kontakt i zmniejszyć transmisję Covid-19.

„

Następnie mój kierownik liniowy poinformował mnie, że nasz oddział może stać się oddziałem z gorącym COVID-19. Nikt tak naprawdę nie rozumiał, co to oznacza, ale polecono nam zmierzyć odległość między naszymi łóżkami szpitalnymi, aby sprawdzić, ilu pacjentów można pielęgnować w naszych salach i zachować dwumetrowy dystans. Powiedziano nam, że będziemy musieli cały czas nosić sprzęt ochronny, ale nikt tak naprawdę nie wiedział, jak to będzie wyglądać”. – Pielęgniarka szpitalna

W miarę jak szpitale przyjmowały coraz więcej pacjentów z COVID-19, słyszeliśmy, jak wyznaczone oddziały zostały powiększone lub czasami przeniesione, aby zapewnić więcej miejsca.

„

Szpital zdecydował, że potrzebuje więcej łóżek dla pacjentów z COVID-19. Więc zostaliśmy przeniesieni na szósty poziom, czyli oddział kardiologiczny. To była wielka szkoda, ponieważ cały personel został przeniesiony do innych miejsc. To było smutne. To spowodowało mały konflikt. Zrobiliśmy to dwa razy. – Asystent ds. opieki zdrowotnej w szpitalu

Gdy obszary przeznaczone dla pacjentów z COVID-19 osiągnęły maksymalną przepustowość, inne szpitale, budynki lub oddziały były czasami przekształcane w celu zarządzania liczbą pacjentów z COVID-19. Wiele historii opisuje, jak dezorganizacja ta była dla osób zaangażowanych. Decyzje dotyczące tego rodzaju zmian były często trudne do zrozumienia dla personelu, a personel i pacjenci byli czasami sfrustrowani tym, co się działo. Zmiany były dezorientujące i stanowiły również wyzwania kadrowe.

„

A potem, gdy już się zapełniło, musieliśmy przenieść się na inny oddział. Więc ostatecznie skończyliśmy na 2 piętrach naszego szpitala. I myślę, że to było może maksimum 40. Myślę, że około 40 pacjentów w najgorszym przypadku. Ale to dużo pielęgniarek, żeby zajmować się wieloma pacjentami 24/7.” – Pielęgniarka szpitalna

Odnotowano również przypadki całkowitego przeniesienia niektórych usług, na przykład przychodni ambulatoryjnych, ze szpitali, aby zmniejszyć liczbę osób odwiedzających szpitale i zapewnić im odpowiednie wsparcie w zakresie dystansu społecznego.

„	Przestaliśmy przyjmować pacjentów ambulatoryjnych do oddziału. Wydawaliśmy im recepty na apteki ogólnodostępne, z czym nie do końca się zgadzałem”. – Farmaceuta szpitalny

Leczenie pacjentów z COVID-19

Było wiele przykładów szpitali, w których tworzono nowe zespoły do leczenia pacjentów z COVID-19. Oznaczało to, że wielu pracowników zostało przeniesionych do zastępstwa, często zajmując się pacjentami poza ich normalnymi kompetencjami. Część personelu szpitalnego została przeniesiona do pracy z pacjentami z COVID-19 przez kierowników, podczas gdy inni zgłosili się na ochotnika. Niektórzy pracownicy służby zdrowia opisali chęć wsparcia reakcji na pandemię poprzez robienie wszystkiego, co mogli, aby pomóc ludziom z chorobą. Inni podzielili się tym, jak chcieli zmniejszyć presję na personel, który miał wiedzę specjalistyczną w zakresie leczenia COVID-19.

Bezpośrednia opieka nad pacjentami z COVID-19 wiązała się ze znacznymi wyzwaniami i presją. Personel szpitala obawiał się dodatkowego ryzyka dla siebie i swoich rodzin związanego z zarażeniem się chorobą i jej rozprzestrzenianiem. Wielu obawiało się tego, co ich czeka, gdy będą leczyć pacjentów z COVID-19, a w szczególności tego, że będą świadkami zgonów.

„

Nie chciałem iść do szpitala polowego. Bałem się iść do szpitala polowego, ponieważ szpital polowy, który mieliśmy tu mieć, nie miał być miejscem, w którym ludzie będą dochodzić do zdrowia. Miał być przeznaczony na koniec życia, więc wszystko miało być paliatywne i po prostu miało być miejscem, w którym będą umieszczać ludzi. Ale na szczęście to był najgorszy możliwy scenariusz i nigdy do niego nie doszło. – Farmaceuta szpitalny

Niektórzy lekarze i pielęgniarki, którzy zgłosili się na ochotnika lub zostali przeniesieni z innych ról, działali jako dodatkowa para rąk, zamiast bezpośrednio leczyć pacjentów. Niektórzy współpracownicy uznali te role za trudne, podczas gdy inni byli zadowoleni, że mogą pomóc w każdy możliwy sposób.

„	Praca, wiesz, jako dodatkowa para rąk, podnoszenie pacjentów, opieka nad pacjentami, podawanie leków i takie tam. – Lekarz szpitalny

„	Większość konsultantów zajmowała się intubacją i stabilizacją pacjentów. Następnie, w ciągu następnego tygodnia lub dwóch, więcej stażystów będzie się nimi opiekować. – Lekarz szpitalny

Nauka na przyszłość: szpitale Nightingale Szpitale Nightingale były tymczasowymi szpitalami utworzonymi podczas pandemii w ramach odpowiedzi na pandemię. Niektórzy współautorzy zastanawiali się, czego można się nauczyć z ogromnych wysiłków włożonych w utworzenie szpitali Nightingale w celu zwiększenia pojemności oddziałów intensywnej terapii. Wielu współautorów rozumiało, dlaczego tak się stało, ale powiedziało, że były one niedostatecznie wykorzystywane lub po prostu niepotrzebne. Współautorzy zastanawiali się, w jaki sposób lepsze planowanie może zapewnić, że zasoby te będą wykorzystywane bardziej efektywnie, jeśli w przyszłości pojawi się podobne wyzwanie. Na przykład sugestie obejmowały skupienie zasobów tam, gdzie były najbardziej potrzebne w systemach opieki zdrowotnej lub budowanie dodatkowych możliwości szpitalnych, ale nie dla pacjentów intensywnej terapii. „Zamiast tworzyć w dużej mierze niewykorzystane szpitale Nightingale, zasoby powinny zostać przekierowane tam, gdzie są najbardziej potrzebne, czyli do lokalnej służby zdrowia NHS”. – Współpracownik Every Story Matters „Utworzyliśmy ogromne szpitale Nightingale z możliwościami OIOM, które były niewykorzystane, prawdopodobnie z powodu braku wysoko wykwalifikowanego personelu lub zapotrzebowania na OIOM. Odrobina myślenia lateralnego mogła sprawić, że byłyby one wykorzystywane do mniej intensywnej opieki, takiej jak opieka nad osobami starszymi, łóżka rehabilitacyjne lub łóżka opieki pośredniej Covid+, zwalniając łóżka szpitalne dla pacjentów, którzy ich potrzebowali”. – Współpracownik Every Story Matters

Dowiedzieliśmy się od niektórych przeniesionych pracowników, jak trudne i stresujące było to dla nich doświadczenie i jak musieli się szybko uczyć, często bez odpowiedniego przeszkolenia czy wsparcia.

„

Ja i kilku innych doświadczonych fizjoterapeutów OIOM-u zgłosiło się na ochotnika, aby spędzić dni na OIOM-ie, aby pomóc personelowi pielęgniarskiemu w obracaniu się i wykonywaniu fizjoterapii klatki piersiowej, jeśli było to wymagane. Kiedy doszło do przeniesienia, zostaliśmy faktycznie przeniesieni jako pielęgniarki OIOM-u – nie poinformowano nas o tym przed rozpoczęciem naszych zmian – i wszystkich zadań, które się z tym wiążą. Nie mieliśmy żadnego przeszkolenia – ponieważ było zbyt wielu pacjentów – i poproszono nas o 12,5-godzinne zmiany. Podjęliśmy się tego wszystkiego chętnie, ponieważ wiedzieliśmy, że był to trudny czas”. – Fizjoterapeuta szpitalny

„

Moja rola zmieniła się nagle, gdy zostałem przeniesiony do pracy na ruchliwym oddziale chirurgicznym, w tym na pacjentach z pozytywnym wynikiem testu na COVID-19. Nie pracowałem na oddziale szpitalnym od ponad 20 lat, więc czułem się jak ryba wyjęta z wody, to była stroma krzywa uczenia się, aby pracować w tak stresującym obszarze z niewielkim wsparciem. Przeniesione pielęgniarki były potrzebne, aby wypełnić luki, gdy inni członkowie personelu byli potrzebni gdzie indziej. – Pielęgniarka szpitalna

Na przykład, przeniesienie do innych części systemu opieki zdrowotnej było powszechnym doświadczeniem wśród pracowników służby zdrowia, którzy dzielili się z nami swoimi historiami. Często wiązało się to z przeniesieniem do pracy na oddziałach Covid-19 i innych ról pomocniczych w szpitalach. Praca z nowymi współpracownikami, wykonywanie zadań, w których mieli niewielkie doświadczenie i dostosowywanie się do wytycznych Covid-19 dotyczących świadczenia opieki było niezwykle trudne dla tych współpracowników. To powodowało ogromny stres i niepokój, a niektórzy dzielili się tym, że nie czuli się przygotowani do ról, o które zostali poproszeni, ale nie mieli wyboru.

Historia Kirata Przed pandemią Kirat pracowała jako dietetyk dziecięcy, wspierając dzieci o złożonych potrzebach, które są karmione przez sondę. Pracowała głównie w szkołach, a także w specjalistycznej klinice z dziećmi z autyzmem, aby zapewnić im odpowiednie odżywianie. Kilka tygodni po wybuchu pandemii Kirat została przeniesiona do nowej służby, która zajmowała się opieką nad starszymi pacjentami, którzy zarazili się Covid-19. Wiązało się to z przeszkoleniem w zakresie przemieszczania i karmienia starszych pacjentów. Kirat uważała, że szkolenie było dobrze zorganizowane, ale nie przygotowało jej na to, jak bardzo rola ta będzie się różnić od jej zwykłej roli dietetyka dziecięcego. „Szkolono mnie, jak opiekować się pacjentami w podeszłym wieku pod względem ręcznego przenoszenia i karmienia. Ponieważ jestem dietetykiem, pomyśleli, och, tak, wiecie, to dobra rola. Jeśli ktoś potrzebuje jedzenia, dietetyk mógłby to zrobić”. Opisała to jako pracę na „wojnie” i czuła, że nie miała wyboru, czy przyjąć tę rolę. Ta nowa praca oznaczała również, że musiała podróżować dalej, aby dotrzeć do szpitala, co utrudniało odbieranie dzieci ze szkoły. „Nie mieliśmy żadnego wyboru, jeśli chodzi o: 'OK, przeprowadzasz się do innej placówki i potrzebujemy, żebyś teraz przeniosła się do szpitala, ponieważ dietetycy potrzebują wsparcia'. To było w rzeczywistości o wiele dalej ode mnie, było to bardziej stresujące i po prostu nie było to to, na co się zapisałam, to nie była praca, o którą się ubiegałam”.

Historia Roberta Robert jest konsultantem chorób wątroby i transplantacji, który został przeniesiony do wspierania i leczenia pacjentów z COVID-19 na OIOM COVID-19. Robert opowiedział, jak trudne było dla niego osobiście i logistycznie pracować na nowym stanowisku w czasie pandemii, jednocześnie starając się utrzymać swoją usługę leczenia chorób wątroby/transplantacji dla pacjentów bez COVID-19. Praca na oddziale intensywnej terapii COVID-19 oznaczała, że musiał pracować dłużej. Obejmowało to pracę na 12- lub 13-godzinnych zmianach dziennych przez cztery do pięciu dni, a także na niektórych zmianach nocnych. „Na poziomie osobistym odpowiadając na to… praca w obszarach, w których nie czułeś się komfortowo, [pracujesz] w innych godzinach, [ma to] wpływ na rodzinę. Potem była też usługa, którą się opiekowałem i jak musieliśmy próbować ją utrzymać w pewnym stopniu, mimo że robiliśmy wszystkie te inne rzeczy. To było bardzo trudne”. Normalną pracą Roberta było leczenie osób z poważnymi chorobami wątroby, które często umierały. Oznaczało to, że czuł się lepiej przygotowany na śmierć pacjentów niż niektórzy z jego kolegów, którzy zostali przeniesieni na OIOM Covid-19. „Praca sama w sobie nie była szczególnie wymagająca. Wykonywanie tej roli nie było szczególnie wymagające. Myślę, że wyzwaniem było obserwowanie, jak personel pielęgniarski się męczy. Naprawdę mieli trudności. Widząc ich zdenerwowanych. Regularnie było wiele pielęgniarek płaczących. Również obserwowanie kolegów i wielu lekarzy, którzy naprawdę się męczyli. Te chwile były trudne, ale jestem przyzwyczajony do specjalizacji, w której mamy sporo pacjentów, którzy umierają”.

Podobne historie usłyszeliśmy również od pielęgniarek dziecięcych podczas spotkań dyskusyjnych.

Historie pielęgniarek środowiskowych zajmujących się dziećmi Kilka pielęgniarek środowiskowych dla dzieci na wydarzeniu Every Story Matters wspominało, że zostały przeniesione do usług dla dorosłych w czasie pandemii. Wyraziły głębokie poczucie zaniepokojenia niewystarczającym przeszkoleniem do ich nowych ról. „Odczuwało się niechęć ze strony współpracowników i menedżerów; było to trudne, zwłaszcza dla tych, którzy nie czuli się komfortowo na nowych stanowiskach”. Ten brak przygotowania powodował u nich stres i niepokój, a także wzbudzał obawy o bezpieczeństwo pacjentów, gdyż nie byli zaznajomieni z pracą lekarza. Podkreślili potrzebę kompleksowego szkolenia i wsparcia, gdy pracownicy służby zdrowia są kierowani do pracy w nieznanych obszarach, zwłaszcza biorąc pod uwagę potencjalny wpływ tej pracy na samopoczucie pacjentów i niepokój, jaki u nich wywołuje. „Niektóre pielęgniarki uważały, że nie są w stanie należycie wypełniać swoich obowiązków, narażając tym samym pacjentów na niebezpieczeństwo”.

Pielęgniarki przeniesione do pracy na oddziałach intensywnej terapii dla chorych na COVID-19 podzieliły się z nami swoimi bolesnymi i wstrząsającymi doświadczeniami z pierwszej linii frontu. Na przykład niektórzy mówili nam, że nie było wystarczająco doświadczonego personelu, aby ich nadzorować. Musieli szybko zdobyć praktyczne doświadczenie, często zajmując się bardzo chorymi i umierającymi pacjentami. Przeniesione pielęgniarki mogły zacząć od obserwowania pielęgniarki z doświadczeniem na OIOM-ie i pomagania w sprawdzaniu leków, ale szybko stały się główną osobą opiekującą się pacjentami z COVID-19. Te pielęgniarki często odczuwały głębokie poczucie niepokoju i lęku i nie czuły się przygotowane do leczenia pacjentów. To pozostawiło niektóre z nich z poczuciem winy i żalu.

„

Było duże zapotrzebowanie na osoby, które przeszły szkolenie z OIOM-u, duże zapotrzebowanie na pielęgniarki OIOM-u, które po prostu nie nadążały za popytem, jaki mieliśmy w tamtym czasie. Oznaczało to, że liczba personelu, którą mieliśmy, z odpowiednim zestawem umiejętności, aby wykonać rzeczy, które naprawdę trzeba było zrobić, musiała być wykonywana przez znacznie mniej osób, niż można by się spodziewać. – Pracownik służby zdrowia pracujący w szpitalu Nightingale

„

Pielęgniarka OIOM-u nadzorowała… faktycznie opiekowała się pacjentką, ponieważ tak naprawdę byłaś tam tylko, aby jej pomagać, sprawdzać leki itp. Ale później… byłaś główną opiekunką, a pielęgniarka OIOM-u patrzyła ci przez ramię, jeśli miałaś szczęście… zmieniło się to dramatycznie od pierwszych kilku dni, a potem, naprawdę robiłaś to ty. – Pielęgniarka szpitalna

Opieka nad pacjentami z COVID-19 była podobna do pracy, którą niektórzy wykonywali przed pandemią. Na przykład jeden z asystentów opieki zdrowotnej powiedział nam, że do jego obowiązków należało mierzenie ciśnienia krwi, temperatury i poziomu cukru we krwi, a także zapewnianie higieny osobistej. Niektórzy na stanowiskach klinicznych podzielili się tym, jak rutyna codziennych obchodów, oceny, przyjmowania i opieki nad pacjentami była bardzo podobna.

„

Regularnie pojawiało się wiele materiałów, które były [również często] aktualizowane… w odniesieniu do… tego, co jest… skuteczne, a co nie jest szczególnie skuteczne w leczeniu pacjentów z COVID. Myślę, że naprawdę pomogło to, że przez dzień, dwa lub trzy stawialiśmy czoła konkretnemu wyzwaniu, a potem ktoś ze społeczności medycznej gdzieś wpadał na jakieś rozwiązanie… kilka tygodni później”. – Specjalista ds. opieki zdrowotnej Nightingale

Słyszeliśmy jak sposoby opieki i leczenia pacjentów z COVID-19 zmieniały się w miarę pojawiania się nowych wytycznych i dowodów oraz lepszego zrozumienia wirusa.

Kilku pracowników szpitala podzieliło się informacją o tym, że na początku istniała niepewność co do tego, jakie leczenie jest najlepsze dla pacjentów z COVID-19: intubacja pacjentów i podłączenie ich do respiratora, czy zapewnienie pacjentom ciągłego dodatniego ciśnienia w drogach oddechowych (CPAP), urządzenia wspomagającego oddychanie, które wykorzystuje łagodne ciśnienie powietrza, aby utrzymać otwarte drogi oddechowe podczas snu pacjenta. Wraz z pojawianiem się nowych dowodów coraz częściej zwracali się w stronę stosowania masek twarzowych CPAP jako preferowanego leczenia.

„	I pozostaje to tematem kontrowersyjnym. Jaki jest najlepszy sposób leczenia tych pacjentów? Czy należy kontynuować terapię CPAP tak długo, jak to możliwe, czy też intubować pacjentów? Pomimo badań przeprowadzonych w ciągu ostatnich kilku lat, nie zostało to rozwiązane”. – Lekarz szpitalny

Pracownicy służby zdrowia powiedzieli nam, że zrobili wszystko, co w ich mocy, aby zapewnić opiekę Pacjenci z COVID-19 znajdują się w bardzo trudnej sytuacji i czasami nie mają potrzebnych im zasobów.

Historia Emmy Emma była pielęgniarką na oddziale intensywnej terapii w Nightingale dla pacjentów z Covid-19. W szczytowym momencie pierwszej fali Emma wspominała, że musiała pracować w trudnych warunkach, takich jak ograniczona liczba respiratorów i niewystarczająca liczba personelu. „Bieganie z jednego miejsca do drugiego w poszukiwaniu sprzętu: 'Czy ten pacjent nie potrzebuje już sprzętu? Czy możemy go zabrać temu pacjentowi i dać temu pacjentowi?' Można było biegać po całym szpitalu w poszukiwaniu dodatkowych zasobów, takich jak zasoby oddechowe, więc wiem, że było to bardzo stresujące”. Ona i jej koledzy z Nightingale ICU musieli szybko podejmować decyzje dotyczące leczenia Covid-19 i opieki nad pacjentem na koniec życia z powodu ograniczeń kadrowych i zasobów. Czasami działo się to bez udziału rodzin, ponieważ bliscy nie zawsze byli dostępni telefonicznie. Jako że zajmowała wysokie stanowisko, Emma uważała, że odpowiedzialność za te decyzje jest niesamowicie stresująca. Opisała wielu swoich kolegów, którzy odeszli z OIOM-u z powodu stresu, którego doświadczyli. Pomimo tych wyzwań Emma powiedziała, że czuła poczucie koleżeństwa ze swoimi kolegami z branży opieki zdrowotnej. „Choć było stresująco, atmosfera była bardzo podobna: 'Jesteśmy w tym razem, wszyscy robimy co w naszej mocy, tym, co mamy'. A z tego, co mówił rząd o zasobach, o tym, że próbowali zapewnić ci środki ochrony osobistej, próbowali zdobyć dla nas więcej respiratorów, ponieważ cały świat cierpiał w ten sam sposób, nie czuliśmy, że zawiedli nas nasi pracodawcy lub nasz własny rząd”. Jednak Emma również odczuwała frustrację, ponieważ ona i jej koledzy chcieli zapewnić możliwie najlepszy poziom opieki wszystkim pacjentom, ale nie byli w stanie tego zrobić. Nie zawsze mieli wystarczające zasoby oddechowe. Emma powiedziała, że wiele decyzji dotyczących leczenia podejmowano na podstawie tego, kto będzie miał największe szanse na przeżycie. „Te bardzo szybkie decyzje często musieliśmy podejmować tylko po to, aby zdecydować, gdzie trafić mają te zasoby, ponieważ w jednej karetce mógł być ktoś, kto był już u kresu życia z nieuleczalnym nowotworem, a w drugiej karetce mógł być, nie wiem, 60-letni mężczyzna, który co weekend zajmuje się ogrodnictwem i nadal bawi się z wnukami”.

W niektórych przypadkach pracownicy służby zdrowia, którzy mieli problemy zdrowotne lub byli narażeni na zagrożenia, opowiadali nam, w jaki sposób przydzielono im stanowiska umożliwiające pracę zdalną, z których niektóre nie wiązały się z osobistą opieką nad pacjentami.

„	Nie wolno mi było wychodzić przez kilka miesięcy, ponieważ cierpię na schorzenie, które mogłoby zagrażać życiu. Więc powiedziano mi, żebym po prostu poszła do domu, więc pracowałam z domu”. – Pielęgniarka szpitalna

„

Oczywiście, były problemy zdrowotne wśród innych pracowników medycznych, więc musieli zostać przeniesieni. Niektórzy z nich, według medycyny pracy, nie byli wystarczająco sprawni, aby pracować w bezpośredniej odpowiedzialności za opiekę nad pacjentem, więc przydzielono im nieco inne role”. – Lekarz szpitalny

Dla niektórych pracowników służby zdrowia możliwość wystąpienia poważnych objawów lub śmierci z powodu zakażenia Covid-19 stanowiła zbyt duże ryzyko. Niektórzy pracownicy służby zdrowia pochodzący z mniejszości etnicznych byli bardzo zaniepokojeni pojawiającymi się dowodami na podatność na wirusa i nie czuli się komfortowo w pracy.

Historie pielęgniarek środowiskowych zajmujących się dziećmi Podczas wydarzenia Every Story Matters pracownicy służby zdrowia pochodzący ze środowisk mniejszości etnicznych przypomnieli sobie, że sami mają większe obawy dotyczące bezpieczeństwa osobistego i ryzyka związanego z COVID-19, po tym, jak dowiedzieli się, że osoby o pochodzeniu etnicznym czarnoskórym i azjatyckim są bardziej narażone na zakażenie COVID-19. „Będąc zmuszona do tego wszystkiego, powiedziałam jej [menedżerowi]: spójrz. Jestem Azjatką. Ostatnie badania wykazały, że Azjaci i czarnoskórzy są bardzo dotknięci pod względem zgonów, a jeśli karmisz piersią, nie możesz się zaszczepić, a ona nie brała tego pod uwagę”. Uważali, że ich pracodawcy nie robią zbyt wiele, aby zapewnić im bezpieczeństwo, a jedna z nich z obawy o swoje bezpieczeństwo nawet zrezygnowała z pracy w służbie zdrowia.

Opieka paliatywna dla pacjentów z COVID-19

Personel szpitala powiedział nam, że widok tak dużej liczby zgonów wśród pacjentów z COVID-19 jest bardzo niepokojący.

„	Będziesz mieć do czynienia ze śmiercią i umieraniem, a to bardzo ważna część twojej pracy. Musisz ją wykonywać dobrze, pod względem opieki, troski o rodziny, a także o pacjentów. – Lekarz szpitalny

Współpracownicy opisali, jak bardzo byli zrozpaczeni śmiercią pacjentów w samotności bez bliskich. W historiach, którymi się z nami podzielili, było to postrzegane jako jeden z najtrudniejszych aspektów pracy jako pracownik służby zdrowia w czasie pandemii.

„

Fakt, że ludzie byli na OIOM-ie i byli sami, był okropny, ponieważ można było to po prostu zobaczyć w ich oczach. Można było to zobaczyć w oczach personelu, pielęgniarek, lekarzy. W szczytowym momencie było to naprawdę okropne miejsce… to prawdopodobnie najbardziej utkwiło mi w pamięci, że tak wiele osób zmarło samo, lub tak wiele osób zmarło samo, mając tylko jednego członka rodziny wokół siebie, co było przerażające”. – Portier szpitalny

Zastanawiali się także, w jaki sposób obecność personelu szpitalnego do samego końca niosła pociechę bliskim umierającym pacjentom.

„	[Ich bliscy] byli bardzo wdzięczni, ponieważ byłeś przy nich, gdy ich nie było, co bardzo im pomogło. Mieli spokój ducha, wiedząc, że są w dobrych rękach”. – Asystent ds. opieki zdrowotnej w szpitalu

Współpracownicy podzielili się przykładami sytuacji, w których zadbano o to, aby przynajmniej jeden członek rodziny mógł pożegnać umierającego pacjenta, nawet jeśli w tamtym czasie nie było to ściśle dozwolone ze względu na obowiązujące przepisy. Wielu pracowników służby zdrowia odczuło ogromną ulgę, gdy obostrzenia zostały złagodzone, a ich bliscy mogli odwiedzić umierających krewnych.

„

Ale jeśli była osoba, o której myśleliśmy, że nie przeżyje… wtedy wdrażano specjalne procedury… jeśli była osoba, o której spodziewaliśmy się, że umrze w ciągu kilku najbliższych godzin lub tego samego dnia, podejmowaliśmy dodatkowe wysiłki, aby spróbować namówić bliską osobę, aby pożegnała się z nią, trzymała ją za rękę i tak dalej. – Specjalista ds. opieki zdrowotnej Nightingale

Niektórzy pracownicy OIOM-u rozmawiali o tym, jak starać się nie obciążać pacjentów niepotrzebnymi i niewygodnymi zabiegami, które prawdopodobnie im nie pomogą. Jeden z nich opisał, jak starali się zapewnić, że umierającym pacjentom z COVID-19 nie zalecano bez potrzeby masek CPAP, ponieważ nie chcieli, aby ich ostatnie dni upłynęły na tym, że nie będą mogli pić, jeść ani rozmawiać.

„	Nie mogliśmy obarczać pacjenta bolesnym, stresującym i ostatecznie daremnym leczeniem”. – Lekarz szpitalny

Inni współpracownicy z różnych sektorów opieki zdrowotnej w szpitalach podkreślali, jak ważne jest traktowanie umierających pacjentów z COVID-19 z godnością i szacunkiem, na jakie zasługują, i podkreślali, że zajmowanie się opieką nad osobami u kresu życia jest zaszczytem.

„	To bardzo ważna praca i czujesz się niezwykle uprzywilejowany, że możesz ją wykonywać… Nie czuję się z tym dobrze. Z drugiej strony czuję się niezwykle uprzywilejowany i jest to dla mnie obowiązek”. – Lekarz szpitalny

Historie, które usłyszeliśmy, opisywały, jak zarówno starsi, jak i młodsi pracownicy musieli podejmować decyzje dotyczące opieki nad osobami na koniec życia. W niektórych szpitalach współpracownicy powiedzieli nam, że tylko doświadczeni starsi lekarze podejmowali decyzje dotyczące opieki nad pacjentami z COVID-19 na koniec życia. Opisali, że nie chcą obciążać młodszego personelu, zwłaszcza tego, który nie miał doświadczenia i pewności siebie, aby podejmować takie decyzje.

„	Nie powinniśmy obciążać średniego szczebla personelu, młodszego personelu… nie powinniśmy, nie wolno nam, i nie obarczaliśmy ich tymi decyzjami. To były decyzje, które mamy doświadczenie podejmować”. – Lekarz szpitalny

W innych szpitalach powiedziano nam, że w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki nad pacjentem w stanie terminalnym bierze udział szereg pracowników służby zdrowia o różnym stażu i doświadczeniu. Wielu uczestników podzieliło się tym, jak stresujące było podejmowanie takich decyzji – szczególnie dla tych, którzy nie byli do tego przyzwyczajeni.

„

Ale szczególnie dla bardzo młodych lekarzy, którzy pracują na oddziale lub osób którzy przeszli przez studia medyczne w trybie przyspieszonym, iść i pracować, nie mieli pewności siebie, czy to, co robią, jest prawdą było słuszne czy nie. I byli otoczeni przez umierających ludzi, więcej niż jeden pacjent dziennie i często czuje się nieswojo i wygląda na zdenerwowanego, gdy umarli. Jeśli nie masz tej pewności, tej pewności i to wszystko jest trochę nowe dla ciebie i jesteś otoczony chaosem, cierpieniem i śmiercią, to myślę, że to jest „dużo bardziej stresujące”. – Lekarz szpitalny

Dowiedzieliśmy się, jak decyzje dotyczące opieki nad pacjentami z COVID-19 podejmowane są na podstawie historii choroby, schorzeń podstawowych i wcześniejszej jakości życia. Współpracownicy, którzy leczyli ciężko chorych pacjentów z COVID-19, mówili, jak niezwykłe i trudne było podejmowanie decyzji o opiece nad tak wieloma pacjentami naraz.

Powiedzieli, że wykorzystali wszystkie informacje, jakie mieli o pacjencie, aby podjąć te decyzje najlepiej, jak potrafili. Obejmowało to to, co było o nich wiadome, takie jak ich wiek i czy mieli choroby współistniejące, które mogły zwiększyć prawdopodobieństwo przeżycia lub zobaczyć największe korzyści z określonych metod leczenia, takich jak wentylacja. Niektórzy pracownicy szpitala, szczególnie lekarze, powiedzieli, że byli w stanie wykorzystać istniejącą wiedzę na temat tego, jak zarządzać i podejmować tego rodzaju decyzje. Opierało się to na podobnych doświadczeniach w intensywnej terapii lub w takich obszarach, jak medycyna oddechowa.

„

Bardzo szybko wiedzieliśmy, kogo powinniśmy od razu skierować na opiekę paliatywną. 90-letni pacjent, który chorował od kilku dni, którego tętno było bardzo wysokie, którego ciśnienie krwi było gwałtownie niskie, którego prześwietlenie klatki piersiowej było poważnie zainfekowane stanem zapalnym, stanem zakaźnym i zapalnym, którym był Covid-19. Byli na końcu życia. Nie kierujemy się wyłącznie wiekiem, ale to wiek i choroby współistniejące z byciem 95-latkiem przynoszą inne choroby, przynoszą kruchość. – Lekarz szpitalny

„

Więc gdybym miał 70-letniego lub 75-letniego mężczyznę lub kobietę z COVID-19, u których nie działałoby CPAP i musiałbym albo podłączyć ich do respiratora, albo nie, mógłbym z nimi porozmawiać... I niektórzy powiedzieliby: „Chcę spróbować”, a niektórzy powiedzieliby: „Nie chcę próbować”, a potem z tych dwóch grup niektórzy przeżyliby, niektórzy zmarli. – Lekarz szpitalny

Usłyszeliśmy przykłady pacjentów z COVID-19, którzy zostali przyjęci do szpitala i otrzymali powiadomienie DNACPR. Oznaczało to, że nie zostaną poddani reanimacji. Jeden z autorów podzielił się tym, jak starsi lekarze próbowali wyjaśniać rodzinom okoliczności podjęcia decyzji DNACPR przez telefon.

„

Pacjenci, którym włożono czerwony formularz, który był DNACPR, nie są reanimowani, ale mieli Covid-19, ale byli też w innych schorzeniach. Leżało w ich najlepszym interesie, żeby nie wezwano ich [do reanimacji], więc trzeba było, tak jak to robiono przez rozmowy telefoniczne i wideorozmowy z rodzinami”. – Asystent ds. opieki zdrowotnej w szpitalu

Współpracownicy opowiadali nam, jak opieka paliatywna czasami wiązała się z koniecznością obecności personelu szpitalnego przy umierających pacjentach, podczas gdy ich bliscy nie mogli się nimi zająć.

„	Nikt nie chce, żeby ktoś umarł sam, a jako pielęgniarki bardzo się staracie, żeby tak się nie stało, jeśli członkowie rodziny nie mogą być obecni, wy jesteście. Po prostu jesteście. Po prostu to robicie”. – Pielęgniarka szpitalna

Na przykład jeden z asystentów opieki zdrowotnej mówił o trzymaniu za ręce umierającego pacjenta, podczas gdy jego rodzina patrzyła przez okno. Oprócz bycia z pacjentami w chwili ich śmierci, personel szpitala uważał zapewnianie opieki osobistej i spędzanie czasu z pacjentami za ważną część swoich obowiązków opieki nad osobami na końcu życia.

„	Czesało im włosy… smarowało ich ciała, pokazywało im, że kocham… zmieniać im pościel, kazać im słuchać ich ulubionej muzyki muzyka, kąpanie pacjentów, wiesz, rozpieszczanie ich.” – Asystent ds. opieki zdrowotnej w szpitalu

Część personelu szpitalnego opowiedziała nam, jak bardzo przywiązała się do pacjentów chorych na COVID-19, którymi się opiekowała. Opłakiwali stratę pacjentów, zwłaszcza tych, z którymi nawiązali bliższą więź, zapewniając im codzienną opiekę.

Wsparcie dla rodzin pogrążonych w żałobie

Część personelu szpitalnego opowiadała nam, jak trudno jest wspierać rodziny pogrążone w żałobie, które nie mogą odwiedzić bliskiej osoby. Dla tych rodzin brak możliwości osobistego kontaktu był bardzo bolesny i trudny do pogodzenia się z tą sytuacją.

„	A potem zdarzało mi się, że krewni pacjentów dzwonili do mnie i mówili: „Czy mój krewny naprawdę nie żyje? Skąd wiem, że nie żyje? Oddział zadzwonił do mnie i mi powiedział, ale nie pozwolono mi wejść i obejrzeć ciała”. – Kapelan szpitalny

Wielu autorów opowiadało, jak musieli dzwonić do bliskich pacjentów, aby omówić opiekę paliatywną lub poinformować ich o śmierci bliskiej osoby. Przed pandemią takie rozmowy zazwyczaj odbywały się osobiście. Pracownicy służby zdrowia, którzy wykonywali takie połączenia, często czuli, że nie są w stanie zaoferować odpowiedniego wsparcia ani przekazać wystarczającej ilości współczucia lub pocieszenia pogrążonym w żałobie rodzinom przez telefon lub za pośrednictwem połączeń wideo. Autorzy opowiadali o poczuciu frustracji, zdenerwowania i zagubienia, ponieważ nie mogli udzielić bliskim odpowiedzi i wyjaśnień, których szukali.

„

Nie chodzi tylko o fizyczną stronę pracy, pracy, pracy; chodzi bardziej o stronę psychiczną i emocjonalną tego, z czym my, z czym ty masz do czynienia. Pacjenci [bliscy] płaczą do ciebie przez telefon, a ja nie mam dla nich odpowiedzi, a ty po prostu mówisz: „Słuchaj, staramy się jak możemy. Staramy się zrobić, co możemy”, ale wiesz, że to czyjaś mama, tata, ciotka, wujek, córka, syn”. – Specjalista z zakresu opieki zdrowotnej

„	Rozmowa z kimś przez telefon i wyjaśnienie, co się wydarzy, w jaki sposób to się wydarzy, było niezwykle trudne, a sama liczba osób przytłaczała większość personelu, który był znacznie bardziej zaangażowany w świadczenie opieki. – Lekarz szpitalny

Rozmowy z rodzinami pogrążonymi w żałobie nie należały do normalnych obowiązków niektórych pracowników służby zdrowia. Dla innych pracowników, którzy podzielili się z nami swoją historią, radzenie sobie ze śmiercią i żałobą było bardziej znajome i tak było również w czasie pandemii. Dotyczyło to w szczególności współpracowników, którzy pracowali na oddziałach takich jak OIOM, gdzie częściej widuje się zgony pacjentów.

Historia Raviego Ravi był anestezjologiem i konsultantem na oddziale intensywnej terapii COVID-19. Jako konsultant jednym z głównych obowiązków Raviego była komunikacja z rodzinami pacjentów z COVID-19 przez telefon. Ravi uważał, że prowadzenie codziennych rozmów na temat opieki nad pacjentem w stanie terminalnym, śmierci pacjenta i żałoby jest niezwykle trudne, szczególnie gdy musiał informować rodziny o śmierci, wiedząc, że ograniczenia pandemiczne oznaczają, że mogą nie mieć przy sobie nikogo, kto zapewniłby im pocieszenie i wsparcie. Dla Raviego dzwonienie do pogrążonych w żałobie rodzin jedna po drugiej było wyczerpujące emocjonalnie i wyczerpujące. Opisał to jako jedną z najbardziej „przerażających” rzeczy, jakie musiał zrobić. „Prowadzenie takich rozmów przez telefon z ludźmi, z którymi nigdy wcześniej nie rozmawiałeś, kiedy nie wiesz, kto jest w pokoju po stronie odbiorcy, kiedy czasami osoba po stronie odbiorcy jest sama i wiesz, że nie ma nikogo, kto by ją przytulił, kiedy odkładasz słuchawkę, kiedy ostatnim razem widzieli swojego krewnego, był zdrowy, właśnie zabierano go do szpitala na badania. Teraz, 48 godzin później, dzwonisz do nich, żeby powiedzieć, że ich krewny umiera, a oni ci nie wierzą, i dlaczego mieliby wierzyć? I mają pytania, na które nie możesz odpowiedzieć, i masz odpowiedzi, których oni nie chcą. To bardzo trudne i nie mogą cię odwiedzić”. Ravi poznał również pacjentów na OIOM-ie i ich rodziny, opiekując się nimi i lecząc ich, często przez kilka tygodni. Oznaczało to, że często osobiście angażował się w pacjentów OIOM-u. Chociaż radzenie sobie z ich śmiercią było dla Raviego wyzwaniem, starał się, aby odejście jego pacjentów było jak najbardziej godne. Szukał okazji dla pacjentów zbliżających się do kresu życia, aby mogli odbyć ostatnią rozmowę z bliskimi. „Staramy się zapewnić rodzinom jakość, więc nawet jeśli, wiesz, mogę obudzić pacjenta na 2 godziny, żeby miał szansę na spójną rozmowę z bliskimi, to jest wygrana, bo to jest cenne. I wiesz, jeśli mają umrzeć, jeśli możemy sprawić, żeby to odejście było tak godne i tak mało straszne, jak to tylko możliwe, wiedząc, że będzie okropne, i jeśli możemy choć trochę złagodzić jego skutki, to i tak będzie źle”.

Dowiedzieliśmy się również, jak trudne i stresujące było rozmawianie i pocieszanie osób, które uważały, że mogły przekazać COVID-19 i w związku z tym czuły się odpowiedzialne za śmierć swoich bliskich. Bliscy byli często bardzo przygnębieni i czuli się winni, że nie mogą nic zrobić.

„

Mieliśmy pacjenta… [którego] córka, która pracowała w ośrodku zdrowia, [zaraziła się] Covid-19, a następnie zaraziła go, a on zmarł z powodu Covid-19. Więc w tym scenariuszu było to dość przygnębiające dla tej rodziny, ponieważ obawiano się, że to rak zabije tego pacjenta, podczas gdy on w rzeczywistości zmarł z powodu Covid-19”. – Pielęgniarka szpitalna

Wspieranie pacjentów z problemami zdrowotnymi niezwiązanymi z COVID-19

Podczas gdy wiele historii, którymi podzielił się z nami personel szpitala, koncentrowało się na wspieraniu pacjentów z COVID-19, szpitale nadal opiekowały się również innymi pacjentami. Osoby, które świadczyły opiekę poza oddziałami COVID-19, podzieliły się wieloma historiami o wyzwaniach, z jakimi borykały się podczas pandemii.

Zapotrzebowanie na opiekę szpitalną dla pacjentów bez COVID-19 było zróżnicowane. Współpracownicy opisali, jak ludzie bali się chodzić do szpitali. Oznaczało to, że część personelu szpitalnego miała mniej pacjentów bez COVID-19, szczególnie na początku pandemii.

Później w trakcie pandemii współautorzy podzielili się tym, jak zauważyli zaległości u pacjentów potrzebujących opieki w wielu specjalizacjach. Dotyczyło to dzieci, pacjentów onkologicznych i pacjentów z innymi poważnymi chorobami i przewlekłymi problemami zdrowotnymi. Personel szpitala powiedział, że zaległości były wynikiem ograniczenia lub zamknięcia obu usług (jak omówiono poniżej) oraz niechęci pacjentów do korzystania z opieki.

Jednakże, niektórzy pracownicy szpitala podzielili się informacjami na temat tego, jak nadal przyjmują pacjentów przez całą pandemię. Na przykład osoby pracujące w położnictwie i ginekologii wspomniały, że ich obciążenie pracą było w dużej mierze normalne. Jedna z autorek, pielęgniarka zdrowia seksualnego, powiedziała nam, że zauważyła wzrost liczby pacjentów poszukujących leczenia i opieki w czasie pandemii.

„

Obciążenie pracą, które miałam w zakresie zdrowia seksualnego, było znacznie większe, ponieważ ludzie nie przestali uprawiać seksu. Nie przestali zarażać się chorobami przenoszonymi drogą płciową. Nie przestali potrzebować porad dotyczących planowania rodziny i antykoncepcji… Przypuszczam, że w domu było więcej osób. Wzrosła przemoc domowa i tego typu rzeczy, z którymi również mamy do czynienia. Napaść na tle seksualnym. Więc nasze obciążenie pracą wzrosło, ale mieliśmy mniej personelu, który mógłby się tym zająć. – Pielęgniarka zdrowia seksualnego

Współpracownicy opowiedzieli nam, jak ograniczono opiekę niezwiązaną z COVID-19, co miało poważne konsekwencje dla wielu pacjentów, w tym zgony, których ich zdaniem można było uniknąć. Wiele historii, którymi podzielili się lekarze szpitalni, opisuje, jak stan zdrowia pacjentów pogorszył się, ponieważ nie było dostępnej opieki szpitalnej. Niektórzy współautorzy uważali, że to obniżenie priorytetu opieki zdrowotnej niezwiązanej z COVID-19 było wynikiem zbyt dużego nacisku na pandemię i ograniczenia związane z COVID-19.

Nauka na przyszłość: równoważenie ryzyka i kontynuacja świadczenia opieki Wspólnym tematem w rozważaniach autorów na temat opieki zdrowotnej w czasie pandemii było to, że większy nacisk należało położyć na inne zagrożenia dla zdrowia fizycznego i psychicznego. Wielu autorów uważało, że należało zrobić więcej, aby uwzględnić te zagrożenia dla zdrowia niezwiązane z COVID-19, gdy podejmowano decyzje dotyczące wytycznych i ograniczeń dotyczących COVID-19. „Skupili się na jednym aspekcie i stracili z oczu tych ludzi, którzy nie dostaną diagnozy raka, nie dostaną leczenia, nie przejdą operacji serca. Jest wielu ludzi, którzy umrą i umarli z powodu wpływu Covid-19”. – Specjalista z zakresu opieki zdrowotnej „Nigdy nie powinniśmy powtarzać przesłania, że 'Jeśli nie masz Covid-19, nie jesteśmy tobą zainteresowani'. Przekaz musi brzmieć, że opieka zdrowotna działa normalnie, a jeśli wyjście z domu jest zbyt ryzykowne, to my działamy dalej, kontynuujemy działalność klinik, korzystamy z telefonu, wideo i wszystkiego, co mamy. Nie porzucamy ludzi”. – Lekarz szpitalny Wielokrotnie słyszeliśmy, że należało zrobić więcej, aby kontynuować rutynową opiekę medyczną i zapobiegać poważnym chorobom i możliwym do uniknięcia zgonom. Często uważano to za coś, co powinno być możliwe przy odpowiednich planach i środkach ostrożności. „Jeśli pomyślisz o oddziałach, wiesz, ambulatoriach, które były zamknięte… Nadal uważam, że było miejsce na utrzymanie niektórych usług przy zachowaniu środków ostrożności, tak, przy znacznie mniejszym przepływie pacjentów, ale mam wątpliwości, wiesz, było wiele osób poza szpitalem, które prawdopodobnie mogłyby zostać wykorzystane w inny sposób, aby utrzymać skierowania”. – GP „Ludziom powiedziano, żeby zostali w domu, ale opieka zdrowotna jest tak ważna, że nie można po prostu zrobić absolutnego minimum. Teraz są ogromne zaległości. Zaopatrzenie musiało być kontynuowane. Był problem z zasobami i teraz są zaległości, ponieważ ludziom powiedziano, żeby się nie zgłaszali, a teraz jest zaległości w postaci odwołanych wizyt”. – GP

Dowiedzieliśmy się, że miejsca na oddziałach i łóżka na oddziałach intensywnej terapii są często przeznaczane w pierwszej kolejności na leczenie pacjentów z COVID-19, co pozostawia mniej zasobów na leczenie pacjentów bez COVID-19. Niektórzy pracownicy służby zdrowia podkreślili niedobór łóżek intensywnej terapii dla pacjentów niezakażonych COVID-19. W rezultacie niektórzy współautorzy podali przykłady bardzo chorych pacjentów, którzy nie otrzymali opieki, jaką normalnie otrzymaliby.

„	Ważną rzeczą, którą zapewniamy, jest opieka nad osobami z chorobami wątroby w całym kraju, a także przeszczepy. Transplantacja wymaga łóżek intensywnej terapii… a nam naprawdę brakowało tego zasobu”. – Lekarz szpitalny

„

Myślę, że zawodowo było po prostu bardzo, bardzo trudno nie być w stanie wykonać pracy zgodnie ze standardem, który chcemy wykonać. Stawiamy sobie bardzo wysokie standardy jako profesjonaliści i generalnie robimy wszystko, co możliwe, aby te standardy spełnić, ale było to fizycznie niemożliwe ze względu na ograniczenia zasobów w tamtym czasie”. – Lekarz szpitalny

Wielu pracowników służby zdrowia zastanawiało się, jak bardzo obawiali się zawiedzenia pacjentów, którzy nie potrzebowali pilnej opieki. Zamknięcie niektórych usług nie miało sensu dla niektórych lekarzy szpitalnych, szczególnie w czasie trwania pandemii. Twierdzili, że potrzeby ich pacjentów były ignorowane lub traktowane jako mniej priorytetowe, gdy nie powinny.

Współpracownicy powiedzieli nam, że w szpitalach było również mniej operacji planowych. W niektórych przypadkach powiedzieli, że operacje planowe, a nawet normalne, nie związane z COVID-19, zostały całkowicie zamknięte. Powiedzieli nam, że ich zdaniem doprowadziło to do śmierci niektórych pacjentów niebędących pacjentami z COVID-19, ponieważ nie przeszli operacji ratujących życie lub innych pilnych zabiegów, których potrzebowali. Pracownicy służby zdrowia, którzy podzielili się tymi historiami, byli wściekli i sfrustrowani i uważali, że tych zgonów można było uniknąć.

„

Ludzie, którzy przychodzą z chorobami, na przykład z nowotworami, które są bardziej zaawansowane niż normalnie, często z konsekwencjami zmieniającymi życie, ponieważ nie mogli umówić się na wizytę twarzą w twarz. I nie tylko nowotwory, ale także naprawdę wyniszczające choroby. Mam w pamięci kilka przypadków osób, które cierpiały na łagodne, ale ograniczające schorzenia, które były bardzo łatwe do wyleczenia, gdyby miały wcześniej dostęp do ostrej opieki zdrowotnej. Ale wiesz, było im bardzo trudno uzyskać dostęp do opieki zdrowotnej, zobaczyć osobę, do której musieli się udać. – Lekarz szpitalny

Słyszeliśmy wiele historii o trwałym wpływie tego na pacjentów. Na przykład jeden z autorów opisał dodatkowe potrzeby opieki paliatywnej dla pacjentów onkologicznych, których plany leczenia zostały zakłócone. Opóźnienia w leczeniu pogorszyły również wyniki u pacjentów z innymi schorzeniami.

„

Teraz znowu przyjmuję pacjentów z SM i innymi rzadszymi chorobami mózgu i naprawdę jasne jest, jak bardzo zostali uszkodzeni przez pandemię, przez zaniedbanie, więc to dopiero się pojawia. Nadal przyjmujemy w klinikach osoby, które nie były widziane osobiście przez 3 lub 4 lata, a były zaniedbane i w rezultacie są bardziej niepełnosprawne, są bardziej przygnębione, są bardziej odizolowane, a ich problemy nie zostały rozwiązane. – Lekarz szpitalny

Dyskusje na temat opieki paliatywnej i żałoby nie były mniej emocjonalne dla pacjentów niezachorujących na COVID-19 i ich bliskich. Podobnie jak w przypadku pacjentów z COVID-19, respondenci uznali, że przekazywanie drażliwych i emocjonalnych informacji przez telefon jest szczególnie uciążliwe.

„

Niektórzy lekarze są bardzo dobrzy w prowadzeniu takich rozmów, a niektórzy są absolutnie okropni i myślę, że dla niektórych pacjentów informacja zwrotna od pacjentów do zespołu była taka, że uznali to za szokujące. Tak więc wiadomości do pacjentów lub krewnych pacjentów były przekazywane przez personel, który prawdopodobnie nie był zbyt dobrze przeszkolony w prowadzeniu takich rozmów”. – Pielęgniarka szpitalna

Niektórzy autorzy opowiadali, jak musieli informować bliskich o śmierci bliskiej osoby lub o tym, że jest u kresu życia, ponieważ pracownicy służby zdrowia sugerowali, że usługi niezwiązane z COVID-19 są zamknięte. Te bardzo trudne rozmowy dotyczyły czasami pacjentów będących u kresu życia.

„

Pamiętam, że musiałam próbować powiedzieć jemu i jego równie starszemu bratu przez telefon, że nie będziemy przeprowadzać operacji, a zatem na pewno umrze. A to było prawdopodobnie w marcu 2020 roku, kiedy naprawdę nie mieliśmy żadnych gości, więc było to niesamowicie trudne. A potem był w bocznym pokoju, więc wychodząc z tego pokoju, wiedziałem, że prawdopodobnie nikt nie będzie przy nim w chwili, gdy umrze, więc nie będzie miał tego ludzkiego komfortu. – Lekarz szpitalny

Inny współpracownik podzielił się doświadczeniem, jak musiał powiedzieć pacjentowi z perforacją jelita przez telefon, że umrze, ponieważ nie można mu zaproponować operacji. Stało się tak, ponieważ operacja była umiarkowanie ryzykowna i została oceniona jako bardziej ryzykowna z powodu Covid-19.

„

W tamtym czasie dowody sugerowały, że przeprowadzanie operacji na ludziach nie było szczególnie bezpieczne, szczególnie jeśli mieli Covid. Oznaczało to, że osobom, którym w innym czasie zaproponowano by operację, operację ratunkową w celu naprawienia czegoś katastrofalnie złego, takiego jak perforacja jelita, na którą normalnie nie zastanawialibyśmy się dwa razy, oferowaliśmy znacznie mniej takich operacji. A robiąc to, wiedzieliśmy, że ludzie w rezultacie umrą, a to było oczywiście bardzo trudne”. – Lekarz szpitalny

Doświadczenia personelu szpitalnego spoza sektora klinicznego

Współpracownicy opowiedzieli nam, jak ogromny wpływ pandemia miała na personel pomocniczy szpitala, zarówno pod względem praktycznym, jak i emocjonalnym.  Personel pomocniczy szpitala spoza służby klinicznej, taki jak tragarze i personel gastronomiczny, świadczy niezbędne usługi umożliwiające opiekę nad pacjentem. Niektórzy współpracownicy, którzy pracowali na tych stanowiskach, byli w stanie w dużej mierze kontynuować pracę tak, jak chcieli, ale inni doświadczyli znaczących zmian. Na przykład niektórzy powiedzieli, że musieli skupić się na pewnych aspektach swojej roli i inaczej ustalać priorytety zadań, podczas gdy inni musieli pracować w nowy sposób, aby zachować dystans społeczny.

„

Był specjalny oddział, nie pamiętam, który to był, i kiedy dostarczaliśmy tam jedzenie, była tam bariera, prawda, i musieliśmy przepchnąć wózek przez barierę i nie wchodzić tam… personel musiał nosić coś w rodzaju skafandrów kosmicznych, żeby nie zarazić się Covidem. A także musieliśmy częściej myć ręce, musieliśmy cały czas nosić maski, nie było wymówki… musieliśmy po prostu bardzo uważać na higienę i kontakt fizyczny z innymi. – Pracownicy gastronomii szpitalnej

Współpracownicy opowiedzieli nam, jak wstrząsy wywołane pandemią odczuli pracownicy różnych stanowisk w szpitalach, nie tylko personel kliniczny. Na przykład kapelani szpitalni, którzy podzielili się z nami swoją historią, opisali, jak wspierali pacjentów z COVID-19, będąc z nimi, trzymając ich za ręce, rozmawiając z nimi i czytając im, a także modląc się przy ich łóżkach. W niektórych szpitalach kapelanom nie wolno było chodzić po oddziałach i musieli zostać poproszeni o wizytę przez pacjenta lub jego rodzinę albo przez członka personelu. Jeden kapelan szpitalny wspomniał również o organizowaniu rozmów telefonicznych między pacjentami z COVID-19 a ich bliskimi.

Pracownicy szpitala rozmawiali również o tym, że musieli nauczyć się innych metod utylizacji materiałów pochodzących od pacjentów z COVID-19 niż od pacjentów bez COVID-19.

„	Cała pościel się zmieniła, wszystkie śmieci się zmieniły, więc jeśli cokolwiek pochodziło z zakażonego oddziału, zamiast trafiać do normalnego worka na odpady domowe, trafiało do pomarańczowego worka lub worka w tygrysie paski, więc było spalane, a nie wyrzucane na wysypisko.  – Portier szpitalny

Niektórzy współpracownicy powiedzieli nam, że w miarę możliwości role biurowe zostały przeniesione na pracę zdalną. Miało to na celu zmniejszenie liczby osób w szpitalach, aby wspierać dystans społeczny. W niektórych przypadkach biura zostały przekształcone w placówki opieki.

„

Pewnego dnia poszliśmy do pracy i powiedziano nam: „Spakuj walizki i idź do domu”, a wszyscy pracowali z domu. Więc nie było żadnego powiadomienia, nic. To było po prostu: „Spakuj walizki, idź do domu”, a potem oczywiście wszyscy spakowali swoje walizki i poszli do domu. Ludzie pytali, czy mogą pójść do biura, żeby odebrać inne rzeczy. Nie wolno ci wrócić do biura”.  – Pracownicy administracji szpitala

Pracownicy administracyjni i wsparcia IT powiedzieli nam, że doświadczyli zmiany w swojej roli. Musieli upewnić się, że systemy działają w celu wspierania dystansu społecznego i minimalizowania liczby pacjentów przychodzących do szpitala, chyba że było to absolutnie konieczne.

„

Skontaktowaliśmy się z lokalną firmą taksówkową, aby w zasadzie dostarczać leki pacjentom. Dosłownie w ciągu dwóch dni, my w naszym zespole zrobiliśmy doraźną dostawę do domu. Skontaktowaliśmy się z pacjentami, powiedzieliśmy im: „Nie możecie przyjechać do szpitala”, a ja powiedziałbym, że 90 procent i tak nie chciało przyjechać. „Twoje leki zostaną dostarczone taksówką. Taksówka nie będzie znała twojego imienia, nie będzie znała leku, dosłownie będzie go dostarczać”. …powiedzieli: „Tak, weźmiemy to”, ponieważ nie dostawali żadnej pracy”. – Pracownicy administracji szpitala

Na wczesnym etapie pandemii niepewność oznaczała personel pomocniczy powiedział nam, że musi zrobić wszystko, co w jego mocy, aby pomóc personelowi klinicznemu nie wiedząc, co jest najbardziej przydatne lub jak najlepiej zarządzać swoją usługą w kontekście pandemii. Jeden z współpracowników, który pracował w laboratorium szpitalnym, powiedział, że musieli dostosować swoje usługi, aby uwzględnić skażenie Covid-19 w próbkach, mimo że nie oferowali testów na Covid-19.

„

Nie testowaliśmy na Covid-19, ale mogły być próbki zakażone Covid. Wymazy z gardła na cokolwiek byłyby klasyfikowane jako test zakaźny. Nawet gdybyśmy sprawdzali tylko MRSA lub sprawdzali, czy mają paciorkowcowe zapalenie gardła, musiałoby to zostać wykonane w warunkach izolacji, ponieważ mogło to być po Covid-19. Na samym początku nic nie wiedzieliśmy. Nie wiedzieliśmy, czy wydala się z moczem. Nie wiedzieliśmy, czy znajduje się we krwi, więc wszystkie nasze testy zostały wykonane przez Cat 3. Oczywiście nie mogliśmy, ponieważ to tylko 2 pomieszczenia. – Technik laboratoryjny szpitala

Niektórzy pracownicy wsparcia podzielili się informacjami o tym, jak zwiększyli liczbę godzin pracy i zakres obowiązków w trakcie pandemii aby poradzić sobie z większym obciążeniem pracą. Dla niektórych było to postrzegane jako coś pozytywnego, ponieważ nie tylko pomagali, ale także poszerzali zakres swoich umiejętności.

„	Pomyślałem, że może im pomóc, bo wiem, że byli zajęci… i to po prostu pomaga NHS. Więc pomyślałem, że to dobry uczynek i pomyślałem, no dobrze, mogę to po prostu zrobić.  – Pracownicy gastronomii szpitalnej

Inni opisali swoje nowe role jako trudniejsze, szczególnie w przypadkach, gdy w wyniku przesunięć musieli pracować bliżej służb pierwszej linii niż dotychczas.

„	Nie byli szkoleni, aby być na pierwszej linii, na oddziale intensywnej terapii, aby przyjmować pacjentów, którzy byli tak chorzy. Więc wracali z problemami ze zdrowiem psychicznym i załamaniami, i chorowali, a poziom zachorowań był dość wysoki. Wpływ był ogromny”.  – Wsparcie zarządzania szpitalem

Część personelu pomocniczego szpitala opowiedziała nam, jak próbowali nawiązać kontakt z pacjentami i ich rodzinami, mimo że nie udzielali opieki medycznej. Sprzątacze szpitalni i personel gastronomiczny wchodzili w interakcje z pacjentami i ich rodzinami podczas wykonywania codziennych zadań. Widzieli, jak trudno jest rodzinom oddzielonym od swoich bliskich, więc starali się zrobić, co mogli, aby nawiązać kontakt z pacjentami i rodzinami, chociaż często było to denerwujące.

„

To było po prostu tak miłe... prawdopodobnie masz o wiele więcej czasu niż niektóre pielęgniarki, ponieważ to my jesteśmy w ich pokojach, myjemy podłogi, rozmawiamy z nimi i robimy im herbatę. Poznajesz ich odrobinę... to tylko sprawia, że jest to odrobinę smutniejsze, ponieważ myślisz, że już zostali okradzeni.  – Sprzątaczka szpitalna

Dla niektórych współpracowników oferowanie wsparcia pacjentom obejmowało opiekę na koniec życia i żałobę. Te doświadczenia były trudne i emocjonalne i pozostały z nimi.

„	Sprzątałam jej pokój i pamiętam; zdjęła mi maskę. Miała tylko 24, 25 lat… Nigdy jej nie zapomnę, a ona mówi: „Myślałam, że Covid-19 to nie jest prawdziwa choroba”, powiedziała: „Ale szczerze mówiąc, to mnie zabija…” [Płacze] to mnie bardzo wzrusza, właściwie to było smutne”. – Sprzątaczka szpitalna

---

4. Szpitale: doświadczenia pacjentów

Problemy z dostępem do opieki szpitalnej

Problemy z dostępem do opieki szpitalnej były poważnym problemem zarówno dla pacjentów, jak i pracowników służby zdrowia. Oddziały były zamknięte, opieka zdrowotna miała priorytet, a wizyty były odwoływane, przekładane i często przenoszone do sieci.
Zmiany w usługach szpitalnych miały szkodliwy i długotrwały wpływ na wielu pacjentów. Podzielili się przykładami braku możliwości uzyskania dostępu do potrzebnej im opieki, zarówno w ramach opieki niezwiązanej z COVID-19, jak i zaplanowanej.

„	Wszystko było pozamykane, byli przepełnieni pacjentami... zatrzymali wszystko, ludzie umierali, bo nie umawiali się na wizyty, nie otrzymywali leczenia, nie chodzili na badania kontrolne, tak jak ja. – Pacjent szpitala

Oprócz ogólnych problemów z dostępem, niektórzy ludzie napotkali na szczególne bariery. Na przykład niektórzy współpracownicy z utratą wzroku mieli trudności z poruszaniem się po szpitalach, które były nieznane i zmieniały się. Niektórzy nie mogli znaleźć przeniesionych klinik i napotykali bariery w wykonywaniu rutynowych zadań, takich jak stanie w kolejce i rejestrowanie się. zmiany w szpitalach wprowadziły dodatkowe wyzwania np. przestrzeganie oznaczeń dystansu społecznego, rozpoznawanie i korzystanie ze stacji sanitarnych oraz identyfikowanie pracowników służby zdrowia ubranych w środki ochrony osobistej.

„	Uczęszczaliśmy do Moorfields [szpital okulistyczny] z powodu jaskry, w tym czasie przenieśli kliniki, więc wyzwaniem było znalezienie ich lokalizacji. Stanie w kolejce i rejestrowanie się było wyzwaniem”. – Osoba z utratą wzroku

Sytuację dodatkowo utrudniał niedobór personelu mogącego udzielić wsparcia, co powodowało ogromną niechęć i frustrację osób udzielających wsparcia.

Autorzy raportu opisali wiele problemów i opóźnień w opiece i leczeniu przewlekłych schorzeń oraz niepilnych potrzeb zdrowotnych. Przykładami mogą być: brak monitorowania poziomu hormonów w przypadku przewlekłego schorzenia, nieleczone zapalenie migdałków oraz pacjenci odczuwający ból i czekający na operację kolana – to tylko niektóre z nich.

„

Zamknięcie oddziałów szpitalnych w latach 2020 i 2021 w celach zapobiegawczych znacznie pogorszyło jakość mojego życia i stan psychiczny… teraz mam nikłą lub żadną nadzieję na pełny powrót do zdrowia, ponieważ mój ogólny stan zdrowia pogorszył się z powodu niemożności wykonywania ćwiczeń i nie do zniesienia skutków ubocznych przepisanych leków przeciwbólowych, podczas gdy wciąż czekam na przełożoną operację, którą miałam przejść wiosną 2020 roku.  – Pacjent szpitala

Wiele osób zrzuciło winę za opóźnienia i problemy z opieką na działania podjęte w celu ograniczenia rozprzestrzeniania się COVID-19 w szpitalach. Obejmowały one wytyczne dotyczące dystansu społecznego, które doprowadziły do zmniejszenia pojemności szpitali, a także wpływ niedoborów personelu. Wielu powiedziało nam, jak stresujące było czekanie przez długi czas, często czując się źle lub martwiąc się o pogorszenie swojego stanu. Niektórzy podzielili się tym, że ich zdaniem opóźnienia te nadal wpływają na szpitale po pandemii.

„	Wpływ Covid-19 na szpitale jest okropny i zauważalny, naprawdę zauważalny, szpitale naprawdę się zmagają, są przepełnione, brakuje im personelu. – Opiekun

Niektórzy współautorzy nie byli pewni, czy problemy, które widzieli w opiece szpitalnej, wynikały wyłącznie z pandemii. Uważali, że w systemach opieki zdrowotnej istniały szersze problemy, które pandemia raczej pogorszyła, niż spowodowała. Niektórzy opisali swoją opiekę jako słabą przed, w trakcie i po pandemii.

„	NHS klęczał jeszcze przed pandemią, nawet wtedy czekałem 12 tygodni na wizytę. Podczas pandemii umawialiśmy się na wizyty telefoniczne. Teraz jest nadal diabolicznie. Lockdown i pandemia to tylko wymówka”.  – Pacjent szpitala

„	Byliśmy rozczarowani tym wydziałem ogólnie rzecz biorąc, jeszcze przed pandemią i było wiele skarg… nikt tam nie był zadowolony; wszystko było całkowicie zaplanowane” – Pacjent szpitala

Słyszeliśmy, jak te problemy sprawiły, że pacjenci i ich bliscy byli bardzo zaniepokojeni poważnymi schorzeniami, które nie były leczone. Inni byli zaniepokojeni nieznanymi ryzykami bez diagnozy, której potrzebowali.

„	Z powodu niedoborów kadrowych mówili: „Nie możemy działać, dopóki nie będzie to kwestią życia i śmierci”.  – Pacjent szpitala

„

Ponieważ moja operacja została opóźniona o 8 tygodni, spędziłem ten czas w szpitalu, nie mogąc odwiedzać rodziny, ponieważ byliśmy zamknięci; i przykuty do mojego oddziału szpitalnego, ponieważ nie mogliśmy krążyć po szpitalu z powodu procedur związanych z Covid-19. Wielokrotnie czułem, że ten rząd chce, abym umarł, zamiast się mną opiekować.  – Pacjent szpitala

Shistoria ylvii i jej męża Podczas pandemii Sylvia i jej rodzina musieli stawić czoła licznym wyzwaniom, w tym odwołanym wizytom w szpitalu i opóźnieniom w leczeniu. Po wymianie stawu kolanowego 18 miesięcy przed pandemią Sylvia odkryła, że wszystkie jej wizyty kontrolne zostały odwołane. Pozostawiło ją to bez opieki pooperacyjnej. W rezultacie odczuwa teraz ból w kolanie, który uważa za bezpośrednią konsekwencję tych pominiętych wizyt. Ponadto jej mąż zmagał się z własnymi potrzebami zdrowotnymi. „Leczenie mojego męża raka podstawnokomórkowego skóry zostało opóźnione o ponad 18 miesięcy z powodu zaległości w szpitalu spowodowanych przez Covid-19”. Niepewność i niepokój związane z opóźnioną opieką nad nim zwiększyły już przytłaczający stres związany z pandemią. Sylvia była bardzo zaniepokojona pogorszeniem się jego nowotworu w trakcie oczekiwania i tym, co to będzie oznaczać dla jego szans na wyzdrowienie. Jako pielęgniarka, Sylvia rozumiała ogromną presję, pod jaką znajdowały się systemy opieki zdrowotnej. Jednak doświadczenie odwoływanych wizyt i opóźnionych zabiegów na poziomie osobistym sprawiło, że rzeczywistość sytuacji stała się dla niej jasna. Czuła złość i rozczarowanie ze strony rządu i systemu opieki zdrowotnej, argumentując, że wizyty w ogóle nie powinny być odwoływane. „Wypowiedzi polityczne były i są przyczyną wielu przykrości w mojej rodzinie”.

Osoby, które doświadczyły opóźnień, chciały wiedzieć, czy można było zrobić więcej, aby umożliwić im szybszy dostęp do opieki szpitalnej. Uważali, że ich problemy zdrowotne zostały zignorowane, aby nadać priorytet opiece nad osobami z COVID-19.

„

Trafiłem do szpitala z sepsą i byłem nadal bardzo słaby. Całe to doświadczenie, jak sądzę, wynikało z tego, że w szpitalu było już wielu chorych na Covid-19. Więc dla mnie, bez tego, nie było dostępnych łóżek szpitalnych. Pozostawienie mnie w karetce i podawanie antybiotyków w kroplówce i tym podobnych rzeczy, to wcale nie było miłe doświadczenie”. – Pacjent szpitala

Wielu autorów podzieliło się swoimi doświadczeniami jesteśmy świadkami coraz gorszego stanu zdrowia osób starszych i braku ich terminowej lub odpowiedniej opieki. Uważali, że opóźnienia w opiece zdrowotnej można było uniknąć i że przyczyniły się one do zgonów, którym można było zapobiec.

„	Chociaż bardzo smutne jest to, że tak wiele osób zmarło z powodu COVID-19, równie smutne jest to, że wiele osób starszych zmarło wcześniej, niż by się mogło zdarzyć, z powodu przerwania lub opóźnienia leczenia z powodu COVID-19. – Pacjent szpitala

Niektórzy współautorzy bezpośrednio obwiniali kierownictwo systemów opieki zdrowotnej i rząd za odczuwany spadek zdrowia osób, które znali. Uważali, że zaniedbując priorytetowe traktowanie pewnych kwestii zdrowotnych, niektórzy ludzie pozostali sami, aż dotknięci chorobą lub, w niektórych przypadkach, umierając. 

„

Kiedy w marcu 2020 r. pojawił się Covid-19, mój mąż był leczony na raka trzustki. Właśnie zakończył 12 kuracji folfirinoxem i miał rozpocząć radioterapię. Z powodu rządowego hasła „ratuj NHS” normalne usługi onkologiczne zostały wstrzymane, a mój mąż sam podjął radioterapię… dlaczego jego opieka nad końcem życia nie była chroniona i uświęcona? Nikt nie powinien umierać w bólu z powodu raka. Stało się tak z powodu ograniczeń wprowadzonych przez Covid-19 i gorliwości rządu, aby ratować NHS.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Presja na personel szpitala

Wielu uczestników uważało, że pracownicy wkładali w swoją pracę dużo wysiłku, ale wyraźnie było widać, że są pod presją. Często zastanawiali się nad emocjonalnym kosztem pandemii dla personelu szpitalnego. Widzieli, że wielu zmaga się z ciężarem i stresem wywołanym przez pandemię.

„

Za każdym razem, gdy odwiedzam oddział nefrologiczny lub rozmawiam z kimkolwiek, zawsze okazuje się, że brakuje tam personelu… a w dużej mierze jest to efekt uboczny konieczności radzenia sobie z COVID-19, ponieważ wiele pielęgniarek miało problemy ze zdrowiem psychicznym z powodu tego, czego musiały doświadczyć. – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

Mimo presji wielu uczestników pozytywnie wypowiadało się o poszczególnych pracownikach służby zdrowia i twierdziło, że otrzymali oni potrzebną im opiekę. Niektórzy podzielili się tym, jak ogólny standard opieki, jaką otrzymali, pozostał wysoki nawet w trudnych okolicznościach. Personel był często opisywany jako uważny, troskliwy i serdeczny pomimo wszystkich nacisków na nich.

„	Od personelu SOR-u, przez oddział, po chirurga, aż po personel sali operacyjnej, wszyscy byli po prostu niesamowici w tym, co robią… mimo że to był Covid, robili więcej, niż powinni. – Pacjent szpitala

„	Personel szpitala, który się mną opiekował, nie mógł być milszy i bardziej współczujący, pomimo trudnej sytuacji, w jakiej się znajdował.  – Pacjent szpitala

Inni opisali, jak personel szpitala robił wszystko, co mógł, aby pomóc pacjentom w trakcie leczenia, nawet pracował po godzinach, aby zaspokoić potrzeby pacjentów, gdy brakowało personelu.

„	Na szczęście, piątego dnia wieczorem odwiedziła go przemiła pielęgniarka z jego gabinetu, która była tak zdenerwowana jego traktowaniem, że pracowała po godzinach, żeby poprawić sytuację”. – Opiekun

Niektórzy respondenci mieli mniej pozytywnych doświadczeń ze współpracą z personelem szpitala, co przypisywali presji, pod jaką się znajdowali w pracy. Powiedzieli, że personel potrafi być zaniepokojony i rozproszony, a także, że nie zawsze komunikuje się jasno i uprzejmie.

„	Nie wiem, czy poziom opieki, jaką otrzymała, był na odpowiednim poziomie… byli wobec niej dość niemili i lekceważyli jej samopoczucie, a ja nie mam możliwości, żeby to zakwestionować, nie mam możliwości, żeby ją w tym wesprzeć. – Członek rodziny pacjenta szpitalnego

„

W pewnym momencie przyszedł konsultant. Nigdy nie zapomnę tego mężczyzny. Powiedział mi: „Rozumiem, że masz problemy z CPAP”. Powiedziałam: „Tak”. Powiedział: „Cóż, jeśli sobie z tym nie poradzisz, będziesz musiała być wentylowana, a wtedy szanse na przeżycie lub śmierć są 50/50 [ostry ton]”, dosłownie tak i poszedł. – Pacjent szpitala

Inne historie, którymi podzielili się pacjenci otrzymujący stałą opiekę w związku z przewlekłymi schorzeniami, opisywały zmianę w sposobie, w jaki odbierali personel, z którym się kontaktowali.

„

Miałem wcześniej istniejącą chorobę. Za każdym razem, gdy odwiedzałem szpital, widziałem wyczerpany, zdemoralizowany i wypalony personel pracujący w zepsutym systemie. Zupełnie nie tak, jak kiedyś. W tym czasie emocje były z pewnością napięte i nadal martwię się o długoterminowy wpływ, jaki to wszystko miało na ich zdrowie psychiczne i jakość opieki, jaką mogą zapewnić”. – Pacjent szpitala

„	Wpływ Covid-19 na szpitale jest okropny i zauważalny, naprawdę zauważalny, szpitale naprawdę się zmagają, są przepełnione, brakuje im personelu. – Pacjent szpitala

Kilka osób z dysfunkcją wzroku opowiedziało o innych wyzwaniach, z jakimi się borykały, w tym o przykładach wrogości ze strony pracowników służby zdrowia, którzy nieświadomie nie stosowali się do zaleceń.

Historia Emily Emily, 35-letnia niewidoma kobieta, musiała odwiedzić szpital na rutynowe badanie kontrolne podczas pandemii. Po przybyciu do szpitala natychmiast zaczepił ją członek personelu, który nakrzyczał na nią za nieprzestrzeganie systemu ruchu jednokierunkowego i niekorzystanie ze stacji dezynfekcji rąk. Stało się tak pomimo widocznego kija, który pomagał jej w nawigacji. Emily próbowała wytłumaczyć, że jest niewidoma i nie widzi znaków. Jednak pracownik wydawał się ignorować jej wyjaśnienia i nadal głośno ją łajał w obecności innych pacjentów i odwiedzających. Emily poczuła falę zażenowania i frustracji, gdy próbowała poruszać się po nieznanym układzie szpitala bez żadnej pomocy. „Poczułam się upokorzona. Personel traktował mnie, jakbym była głupia lub celowo sprawiała trudności, kiedy po prostu nie widziałam znaków”. To doświadczenie głęboko zraniło Emily. „Miałam wrażenie, że jestem karana za coś, nad czym nie miałam kontroli”.

Pacjenci leczeni w szpitalach na Covid-19

Wiele historii, którymi podzielili się z nami pacjenci z COVID-19, zostało opisanych strach przed przyjęciem do szpitala, a także obawa, że już nie zobaczą swoich bliskich.

„	Trafiłam do szpitala karetką 19 stycznia – 10 dni po stracie mamy – po pozytywnym wyniku testu i zapytaniu ratowników medycznych, czy umrę. Tak wiele osób nie opuściło szpitala po zakażeniu. – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

Niektórzy uczestnicy dyskusji przyznali, że nie zdawali sobie sprawy, jak bardzo są chorzy lub że ich objawy mają związek z COVID-19. Były też przypadki pacjentów, którzy udali się do szpitala w celu leczenia innych schorzeń, ale otrzymali pozytywny wynik testu na COVID-19 i musieli zostać w szpitalu.

„

Największym zaskoczeniem dla mnie było to, że nie sądziłem, że mnie przyjmą, więc poszedłem na A&E w tym, co miałem na sobie. Rzecz, którą powiedziałem wszystkim, kiedy wróciłem, to upewnić się, że jeśli myślisz, że możesz to mieć lub cokolwiek, masz torbę z wodą, ładowarkę do telefonu, cokolwiek. Ja nie miałem nic. – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

Dla niektórych pacjentów z COVID-19 oznaczało to nagłe i dezorientujące przejście z normalnego życia do bycia pacjentami szpitalnymi. Niektórzy ludzie budzili się w szpitalu, nie pamiętając, jak się tam znaleźli. Dopiero później zdawali sobie sprawę, że ich stan zdrowia gwałtownie się pogorszył i musieli zostać natychmiast przewiezieni do szpitala.

Niektórzy pacjenci z COVID-19 powiedzieli nam, że trudno im było przypomnieć sobie czas spędzony w szpitalu, ponieważ byli w bardzo złym stanie. Opisali oni, że byli w stanie przytomności i jej utraty, a w niektórych przypadkach pozostawali w śpiączce przez dni lub tygodnie. To uniemożliwiło im wiele w mówieniu o szczegółach ich doświadczeń, szczególnie o otrzymywanych terapiach, ponieważ często czuli się jak rozmazani.

„

Pewnego dnia obudziłem się na OIOM-ie, nie mogąc się ruszać, mówić, jeść, pić itd. Byłem całkowicie zależny od personelu, który mnie mył, karmił itd. Byłem podłączony do tlenu, miałem cewnik, nosiłem podkładkę i pozostałości tracheostomii w gardle. Najwyraźniej byłem w śpiączce farmakologicznej przez 2 miesiące”. – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

„

Zostałem przyjęty do szpitala. Nie wiem, jak długo, zanim mnie tam przenieśli – byłem na oddziale intensywnej terapii. Byłem podłączony do respiratora. Więc byłem w śpiączce farmakologicznej przez… większość czasu, kiedy tam byłem. Nie pamiętam, czy mówili, że to było około pięciu tygodni. – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

Dla innych, ich trwałym wspomnieniem było podłączenie do respiratora. Ci współpracownicy opisali dyskomfort i strach, których doświadczyli, ponieważ nie mogli oddychać samodzielnie. Powiedzieli, że czuli się zdezorientowani, bezbronni i bardzo przestraszeni.

„

Miałam na sobie maskę przez dłuższy czas. Niektóre maski były łatwiejsze do zniesienia niż inne. Niektóre po prostu sprawiały, że czułam się naprawdę okropnie. Nienawidziłam ich, niektóre z nich. Tak, więc to było bardzo, bardzo trudne, ponieważ – tak, niektóre z nich – nie wiem. To było tak, jakbyś musiała oddychać z nią, a potem, gdy przestałaś oddychać z nią, wpadałam w panikę i wszystko się zaczynało – dzwonki zaczynały dzwonić i [śmiech] mówiłam sobie, nie mogę oddychać, nie mogę oddychać.  – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

Wielu pacjentów hospitalizowanych z powodu Covid-19 przebywało w zatłoczonych oddziałach, oddzielonych od innych pacjentów jedynie zasłonami. Opisali oni nieustanny hałas i światła szpitala, a personel sprawdzał ich przez całą noc. Niektórzy mieli duże trudności z zasypianiem.

„

Ma trochę elementów tortur, jak ciągłe światło, poziom hałasu… skrzypiące buty, personel rozmawiający normalnym tonem. W pewnym momencie rozbijali pudełka w środku nocy. Ponownie, wiem, że większość pacjentów była nieprzytomna, ale to zdecydowanie wpłynęło na jakość mojego snu i inne rzeczy. – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

Niektórym osobom, które były bardzo chore na Covid-19, zaoferowano leki eksperymentalne lub udział w badaniach klinicznych, szczególnie w późniejszych stadiach pandemii. Ci współpracownicy opisali, jak lekarze rozmawiali z nimi o ich opcjach, a także jak uzyskali ich zgodę przed rozpoczęciem leczenia. Niektórzy poczuli się uprzywilejowani, że przyczynili się do zrozumienia wirusa i otrzymali możliwość wypróbowania czegoś, co mogło pomóc uratować im życie.

„	Myślę, że dali mi też lek testowy, o czym dowiedziałem się później, i to jest jedna z rzeczy, która mi pomogła”. – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

„	Tak, szczerze mówiąc, było to bardzo przerażające, ponieważ nie wiesz, co będzie dalej. Myślę, że dali mi też lek testowy, o czym dowiedziałem się później, i to jest jedna rzecz, która mi pomogła”.  – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

Bycie leczonym obok innych osób, które były bardzo chore, czasami oznaczało, że pacjenci oglądali, jak inni umierali z powodu Covid-19. Współpracownicy powiedzieli nam, jak wzruszające i przerażające to było, i jak to było przypomnieniem, jak śmiercionośny jest ten wirus.

„	Widziałem coś, co nie było zbyt przyjemne. To był młody mężczyzna i musieli mu zrobić uciski, podczas gdy oni to robili, myślę, że to naprawdę mnie wyzwoliło… Zacząłem mieć atak paniki.” – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

Gdy ich stan się poprawił, pacjenci z COVID-19 powiedzieli nam, że chcą jak najszybciej opuścić szpital. Niektórzy martwili się, że zajmują łóżko, które może potrzebować ktoś bardziej chory. Inni opisywali, jak bardzo tęsknili za domem i rodziną, i jak bardzo chcieli wyjechać i kontynuować rekonwalescencję.

„

Byłem po prostu tak zmęczony. To było bardziej wyczerpanie faktem paniki i tym podobnych rzeczy, które miały miejsce pierwotnie, ponieważ nie mogłem oddychać. Kiedy to się ustabilizowało i tak dalej, to było bardziej tak, że kiedy zacząłem czuć się lepiej, chciałem iść do domu, ponieważ myślałem sobie: „Po co zajmuję łóżko, skoro są ludzie, którzy naprawdę tego potrzebują?” Ale oczywiście chcieli mnie dalej monitorować. – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

Niektórzy pacjenci hospitalizowani z powodu COVID-19 powiedzieli nam, że nadal, nawet po latach, odczuwają traumę związaną z tym doświadczeniem. Opisali poczucie winy, jakie odczuwali, że przeżyli, podczas gdy inni, którzy zostali poddani leczeniu, nie. Inni podzielili się tym, jak przeżywali retrospekcje i ataki paniki, odtwarzając swoje doświadczenia.

„	Nadal wpływa na mnie na co dzień. Wierzę, że mam PTSD, ale nie zostało to formalnie zdiagnozowane. Jeśli ktoś wspomni o Covid-19, od razu wracam myślami na oddział i do chorych pacjentów, hałasu, zapachu, głosów, uczuć. – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

„

Kilka tygodni po tym, jak stan psychiczny mojego syna się pogorszył, zaczął mieć wizje, że znów jest na oddziale szpitalnym, a mężczyzna z sąsiedniego łóżka w szpitalu stoi w jego pokoju i jest zły, że mu nie pomógł… Płacze w Tesco, ponieważ dźwięk kas przeniósł go z powrotem do monitorów piszczących w szpitalu. – Opiekun pacjenta hospitalizowanego z powodu Covid-19

Komunikacja w warunkach szpitalnych w czasie pandemii

Rozmowy wideo i telefoniczne były ważne dla pacjentów, którzy chcieli komunikować się z bliskimi. Rozmowy te dawały poczucie bezpieczeństwa rodzinie i przyjaciołom oraz pomagały pacjentom utrzymać kontakt ze światem zewnętrznym.

„

Co zostało zrobione dobrze podczas pandemii: Wykorzystanie iPadów do zapewnienia namacalnych połączeń z członkami rodziny na oddziale intensywnej terapii w pierwszych tygodniach pierwszego lockdownu, miało to ogromny wpływ na samopoczucie naszej rodziny w trudnych czasach i nie mogę wystarczająco podziękować personelowi. Utrzymywało nas to w kontakcie, gdy nie sądziłem, że to możliwe”.  – Opiekun pacjenta hospitalizowanego z powodu Covid-19

Jednak współautorzy powiedzieli nam, że dla niektórych pacjentów korzystanie z technologii było wyzwaniem. Chociaż czasami członkowie personelu medycznego byli w stanie pomóc, pacjenci nie zawsze mogli zorganizować rozmowę telefoniczną lub znaleźć personel medyczny, który byłby w stanie pomóc.

„

Mój kuzyn musiał się naprawdę postarać, żeby moja mama i siostra połączyły się przez FaceTime. Wiesz, to nie było łatwe. Ale to opieka nad osobami w terminalnym stadium choroby, którą zapewniasz. Rozumiem, wiesz, jeśli masz tam 100 pacjentów, nie masz czasu, żeby połączyć się z każdym przez FaceTime, ale nawet jeśli ograniczysz się do 5-minutowego FaceTime, to wcale nie było to proste. – Opiekun pacjenta hospitalizowanego z powodu Covid-19

Niektórzy podzielili się z nami swoją historią, martwią się, że podejmą decyzje dotyczące swojego zdrowia bez porady i wsparcia ze strony bliskich. Personel szpitala często rozmawiał z bliskimi pacjentami, jeśli ci nie mogli porozmawiać o swoich potrzebach, jednak nie zawsze tak się działo.

„	[Mężowi] nie pozwolono przyjechać, więc brakuje ci tego wsparcia, zwłaszcza gdy nie myślisz prawidłowo z powodu mgły mózgowej i innych różnych rzeczy. [Masz] kogoś innego, kto słucha, co lekarz wam obojgu mówi i rozumie, jeśli nie czujesz się dobrze”. – Pacjent szpitala

Wypis ze szpitala

Bez względu na powód przyjęcia, wielu pacjentów podzieliło się z nami ulgą, jaką odczuli, przeżywając pobyt w szpitalu. Niektórzy autorzy porównali to ze strachem, który odczuli po przybyciu do szpitala.

„

Jedynym kontaktem ze światem zewnętrznym przez większą część dnia było podsłuchiwanie rozmów personelu na temat tego, jak wyglądał Covid-19 i jaki miał wpływ – przerażające doświadczenie. Celem wszystkich na oddziale było wyjście ze szpitala i powrót do domu. Wielu miało wysokie ciśnienie krwi, ponieważ nie mogli się doczekać powrotu do domu.  – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

Niektórzy współpracownicy stwierdzili, że otrzymali mniej opieki następczej, niż się spodziewali po wypisie. Często wiązali to z problemami z pojemnością i personelem w szpitalach. To sprawiło, że niektórzy poczuli się zaniedbani i pozostawieni sami sobie z problemami. Było to istotną przyczyną niepokoju i lęku.

„

Zostałam wypisana do domu i pozostawiona sama sobie z diagnozą bez żadnego dodatkowego wsparcia. Nie zalecono mi żadnych wizyt kontrolnych u pulmonologa ani kardiologa. Od momentu wypisu ze szpitala nadal źle się czułam i po wielu zabiegach i pogorszeniach w końcu udało mi się uzyskać dostęp do mojego lekarza rodzinnego – po czym nastąpiły kolejne wizyty i badania. – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

Niektórzy autorzy byli oburzeni zbyt wczesnym wypisywaniem pacjentów ze szpitali, zwłaszcza gdy uważali, że starsi ludzie są narażeni na ryzyko. Autorzy opisali swoje odczucia, gdy oni lub ich bliscy zostali odesłani ze szpitala do domu, aby zrobić miejsce komuś innemu.

Wiele z tych historii opisuje starszych i bezbronnych ludzi wypisano do domów opieki, co uznano za kwestię szczególnie kontrowersyjną. Niektórzy współpracownicy powiedzieli nam, że byli bardzo źli, że ryzyko wypisywania ludzi do domów opieki nie zostało odpowiednio rozważone. Uznano to za narażanie na niebezpieczeństwo osób bezbronnych i współpracownicy obwiniali ich za zgony, których ich zdaniem można było uniknąć.

„

W 2019 roku mój syn, wówczas 32-letni, doznał masywnego krwotoku mózgowego z powodu guza i został poważnie niepełnosprawny, musiał więc przenieść się do domu opieki. Podczas pandemii wiedzieliśmy, że szpitale wypisują pacjentów zakażonych Covid-19 z powrotem do domów opieki i był to dla nas bardzo niepokojący czas. Lekceważenie przez szpitale wypisywania osób zakażonych do domów opieki powinno zostać dokładnie zbadane, ponieważ było to wyjątkowo nieodpowiednie i niebezpieczne postępowanie”.  – Opiekun

Nauka na przyszłość: komunikacja z pacjentami, rodzinami i opiekunami Wielu autorów podkreślało, że należy wyciągnąć wnioski z wizyt bliskich w szpitalach lub wizyt u pacjentów, zwłaszcza tych, którzy potrzebowali dodatkowego wsparcia. Wielokrotnie pojawiały się obawy dotyczące niespójności i niesprawiedliwości w doświadczeniach, którymi się z nami podzielono. Ta niesprawiedliwość prowadziła do urazy i frustracji. Usłyszeliśmy wiele przykładów szkodliwego wpływu na pacjentów, którzy zostali pozostawieni bez wsparcia, czasami umierając. Autorzy chcieli bardziej spójnego, współczującego podejścia do wizyt i przebywania z bliskimi. „Wszyscy powinni byli robić to samo, i prawdopodobnie powinni, ale nie robili tego. Nie robili. Wszyscy powinni byli robić te same protokoły, a te same zasady powinny być wdrożone na całej linii, aby nie było nieporozumień, i w ten sposób wszyscy wiedzieli, że powinni robić to samo”. Specjalista z zakresu opieki zdrowotnej Inni współpracownicy powiedzieli nam, że rozumieją potrzebę ograniczenia liczby odwiedzających w celu ograniczenia rozprzestrzeniania się Covid-19. Tam, gdzie tego rodzaju ograniczenia muszą być wprowadzone, nadal chcieli wyciągnąć wnioski na temat tego, jak priorytetowo traktować kontakty międzyludzkie, ponieważ są one tak ważne. Zapewnienie rodzinom możliwości rozmawiania z bliskimi i wspierania ich było stałym priorytetem. „Personel w szpitalu był niesamowity. Ale to nie rekompensuje braku najbliższych i najdroższych w kluczowych, zmieniających życie chwilach. Wpływ ograniczeń będzie trwał przez pokolenia. Następnym razem musimy być lepiej przygotowani i musimy upewnić się, że nawet gdy ograniczenia będą obowiązywać, jesteśmy ludźmi i pozwalamy innym być ludźmi i mieć kontakt z tymi, których najbardziej potrzebują w najtrudniejszych chwilach”. Współpracownik Every Story Matters W związku z tym wiele wyciągniętych wniosków podkreśla potrzebę znacznie lepszej komunikacji między specjalistami a rodzinami, które zostały rozdzielone ze swoimi bliskimi. Usłyszeliśmy wiele przykładów złej komunikacji, która pogłębiła cierpienie odczuwane przez rodziny. Sposób, w jaki to zostało przeprowadzone, również naraził wielu pracowników na ogromną presję. Współpracownicy często mówili, że było to szczególnie ważne dla najbardziej bezbronnych lub chorych pacjentów, którzy nie byli w stanie korzystać z technologii, aby komunikować się z bliskimi. „Gdy obowiązuje zakaz odwiedzin, należy ustanowić znacznie lepszy system komunikacji ze szpitalem. Próba rozmowy z personelem na temat krewnego za pomocą zwykłego numeru telefonu oddziału była nieustannym źródłem frustracji. Był on stale używany, ponieważ każdy krewny korzystał z niego, a także ze wszystkich zwykłych połączeń telefonicznych wykonywanych na oddział”. Współpracownik Every Story Matters „Myślę, że jedną z najgorszych rzeczy było to, że na początku rodziny nie mogły przyjść i pożegnać się. Jak można było to lepiej zorganizować, nie wiem, bo to było dla nich bezpieczeństwo, to było bezpieczeństwo dla wszystkich, ale ogólnie rzecz biorąc, było to bardzo bolesne, nie tylko dla personelu, ale oczywiście dla samych rodzin. Ale był to również ból dla personelu, ponieważ wiedzieli, że ważne jest, aby ludzie mogli pożegnać się ze swoimi bliskimi”. Kapelan szpitalny

---

5. Pomoc doraźna i pilna

Doświadczenia personelu oddziałów ratunkowych

Współpracownicy pracujący na oddziałach ratunkowych podzielili się swoimi odczuciami związanymi z leczeniem pacjentów wymagających pilnej opieki zdrowotnej. Niektórzy opisywali narastający strach przed tym, z czym będą musieli się zmierzyć podczas pierwszej fali infekcji. Postrzegali siebie jako „drzwi wejściowe” dostępu do pilnej opieki zdrowotnej w sytuacji nadzwyczajnej.

„	W medycynie ratunkowej jest tak, że nigdy nie wiadomo, co nas spotka... więc jesteśmy przyzwyczajeni do nieznanego i konieczności radzenia sobie z tym, co się wydarzy, a priorytetowo traktujemy osoby w potrzebie, a nie te, które mogą poczekać. – Lekarz na oddziale ratunkowym

Osoby pracujące na oddziałach ratunkowych często mówiły, że przyzwyczaiły się do elastyczności i adaptacji w sytuacjach kryzysowych. Pracownicy z dłuższym stażem mieli doświadczenia z poprzednich incydentów i epidemii, z których mogli czerpać. Niektórzy współpracownicy stwierdzili, że to, co widzieli i czego się wcześniej nauczyli, pomogło im poradzić sobie z pandemią.

„	Jesteśmy przeszkoleni w zakresie zarządzania chorobami zakaźnymi; jesteśmy przeszkoleni w zakresie ochrony przed zarażeniem. W szczególności [moje] ostatnie dedykowane szkolenie dotyczyło wirusa Ebola”.  – Lekarz na oddziale ratunkowym

Chociaż praca w kryzysie była czymś znajomym, doświadczenia, którymi dzielili się lekarze, pielęgniarki i ratownicy medyczni z oddziałów ratunkowych, podkreślają, jak inna i przytłaczająca była dla nich pandemia. Nieznane wyzwania i ciągłe, duże obciążenie pracą sprawiły, że wielu z nich znalazło się pod znacznym obciążeniem. Wielu współpracowników podzieliło się tym, jak intensywne i wymagające było zapewnienie opieki zdrowotnej tym, którzy potrzebowali pilnej pomocy.

„	Pracowałam jako pielęgniarka NHS na oddziale ratunkowym przez cały czas trwania pandemii COVID-19. Przez cały czas było to bardzo trudne i wymagające, widzieć tak wiele osób tak chorych”.  – Pielęgniarka oddziału ratunkowego

„	Mój grafik zmianowy w pracy na oddziale ratunkowym uległ zmianie… więc każdego dnia wchodziłam i widziałam śmierć i każdego dnia zastanawiałam się, czy to jest ten dzień, w którym zabiorę ją do domu i pokażę moim małym dzieciom. - Osoba z personelu medycznego

Pracownicy służb ratunkowych stwierdzili, że śmierć pacjentów była czymś, do czego przywykli przed pandemią. Jednak kontrast z normalną opieką nad osobami na końcu życia wydawał im się bolesny, szczególnie gdy rodziny nie mogły zobaczyć swoich bliskich.

„	Byłam pielęgniarką dyplomowaną na pierwszej linii frontu i pracowałam na oddziale ratunkowym podczas pandemii… Najtrudniejsze było to, że nie mogłam pozwolić krewnym być przy swoich bliskich, gdy umierali. – Pielęgniarka oddziału ratunkowego

Zmiany w opiece doraźnej i pilnej w czasie pandemii

Każdy oddział ratunkowy miał inne doświadczenia w czasie pandemii. Niektórzy współpracownicy mówili, że czasami czuli się przytłoczeni, a inni byli znacznie spokojniejsi niż zwykle. Doświadczenia personelu ED zależały od ich roli i sposobu, w jaki ich szpital radził sobie z pacjentami, którzy potrzebowali pilnej pomocy, w tym z prawdopodobnym lub potwierdzonym Covid-19. Współpracownicy powiedzieli, że liczba i rodzaje pacjentów wymagających opieki doraźnej zmieniały się w miarę trwania pandemii i musieli się nadal dostosowywać. Oznaczało to, że nie było jednego, wspólnego doświadczenia wśród osób pracujących w opiece doraźnej i na oddziale ratunkowym.

Autorzy raportu opisali ogromną presję, z jaką zmagało się wiele oddziałów ratunkowych w czasie pandemii. Wielu powiedziało, że byli niesamowicie zajęci w szczytach zakażeń Covid-19. Część personelu pielęgniarskiego SOR-u powiedziała, że nie zawsze byli w stanie zapewnić pacjentom opiekę, jakiej chcieli. Powiedzieli nam, jak bardzo było to przygnębiające i wyczerpujące emocjonalnie, co zwiększało fizyczne wymagania ich roli. Było to szczególnie trudne na początku pandemii i w szczytach zakażeń Covid-19.

„

Było bardzo smutne, że w normalnych warunkach pacjenci mogliby mieć… więcej do zrobienia, aby spróbować pomóc im poczuć się lepiej. Przy takiej liczbie pacjentów, nie mogliśmy się nimi zająć i nie mogliśmy zapewnić pełnej opieki wszystkim. Więc było to naprawdę trudne”.  – Pielęgniarka oddziału ratunkowego

Każda historia ma znaczenie – historia współpracownika Współpracowniczka Every Story Matters pracowała jako pielęgniarka na oddziale przyjęć Covid-19 w nagłych wypadkach podczas pandemii. Mimo 35-letniego doświadczenia cierpiała na stres pourazowy z powodu doświadczeń związanych z opieką nad pacjentami w czasie pandemii. Niestety wiele osób zmarło na oddziale, na którym pracowała. Opowiedziała, jak musiała radzić sobie z krewnymi, którzy desperacko chcieli zobaczyć swoich umierających bliskich, ale nie mieli na to pozwolenia. Jane starała się pomagać ludziom najlepiej, jak potrafiła, ale było to niezwykle trudne. Użyła swojego prywatnego telefonu, aby pozwolić ludziom pożegnać się, zanim szpital dostarczył iPady. „[Podwójnie] pakowałem zwłoki pacjentów w worki i obcinałem im włosy dla ich rodzin”. Wyzwaniem było również przenoszenie bardzo chorych pacjentów, którzy musieli być na intensywnej terapii. Oznaczało to, że ona i jej zespół musieli podejmować decyzje, komu należy przydzielić łóżko na oddziale intensywnej terapii, aby mogli otrzymać więcej leczenia, a kto powinien zostać na oddziale. „Zmuszono nas do odgrywania roli Boga, decydując, kto trafi na OIOM – kto dostanie szansę na życie, a kto nie”. Podzieliła się również tym, jak trudna była presja dla jej kolegów. To sprawiło, że jej własne doświadczenie stało się jeszcze trudniejsze. „Personel pielęgniarski płakał, gdy przychodził na zmianę, ponieważ bardzo się bał… widział młodych lekarzy płaczących i przestraszonych, i po prostu nie wiedział, co robić”. Współpracowniczka źle się czuła z powodu Covid-19 i ostatecznie została pacjentką na oddziale, na którym pracowała. Następnie rozwinęły się u niej poważne objawy Long Covid, w tym niewydolność wątroby i trzustki, i nadal nie udało się jej w pełni wyzdrowieć.

Dla niektórych pracujących na oddziałach ratunkowych początkowe i późniejsze fale przypadków Covid-19 były do opanowania. Często wskazywali na gorsze doświadczenia w innych szpitalach lub wśród kolegów pracujących na intensywnej terapii.

„	[Oddziały ratunkowe] czasami zajmowały się naprawdę chorymi pacjentami z COVID-19, ale w rzeczywistości procedury wdrożone dla tych pacjentów często oznaczały, że dość szybko trafiali oni na oddział intensywnej terapii”.  – Lekarz na oddziale ratunkowym

„

Nasi koledzy z intensywnej terapii… ponieśli ciężar tego, co stało się później z pacjentami, jeśli byli aż tak chorzy. Ale my, przy drzwiach wejściowych, przyjmujący pacjentów ze społeczności do opieki wtórnej, myślę, że moglibyśmy po prostu wykorzystać wiedzę specjalistyczną, którą mieliśmy przez wszystkie te lata i zastosować ją”. – Lekarz na oddziale ratunkowym

Autorzy artykułu opisali, w jaki sposób oddziały ratunkowe przygotowywały się początkowo do leczenia dużej fali pacjentów z COVID-19. Na początku pandemii, SOR-y skupiały się na przygotowaniu się na spodziewaną falę przypadków Covid-19. Słyszeliśmy, jak wiele szpitali szybko podjęło działania w celu odizolowania potencjalnych pacjentów z Covid-19, albo w oddzielnych obszarach w obrębie swojego oddziału, albo w oddzielnych budynkach.

„

Jesteśmy dużym szpitalem, więc mamy dwie placówki w całym mieście. Zespół ds. układu oddechowego zajmował się głównie Covid, więc nie widzieliśmy wielu pacjentów, którzy przychodzili tylko z Covid-19 – zazwyczaj trafiali bezpośrednio do zespołu ds. układu oddechowego”. – Lekarz na oddziale ratunkowym

Uczestnicy dzielili się doświadczeniami dotyczącymi nowych modeli zmianowych, zmian w układzie budynków i nowych ścieżek leczenia pacjentów.

„	Wprowadzono zmiany w tym, co robili, w sposobie pracy, wszyscy uczyli się zakładać i zdejmować środki ochrony osobistej, odizolowano niektórych pacjentów, podzielono personel między strefy. – Lekarz na oddziale ratunkowym

Niektórzy lekarze SOR-u powiedzieli nam, że założeniem planowania było, że OIOM-y osiągną maksymalną przepustowość i nie będą w stanie przyjmować pacjentów, którzy normalnie zostaliby przeniesieni z SOR-ów na OIOM-y. Był to niepokojący i trudny czas dla personelu SOR-ów, który podzielił się z nami swoimi doświadczeniami.

„	Myśleliśmy, że będziemy musieli intubować pacjentów. Usypiać ich na naszym własnym oddziale, a następnie przenosić na OIOM lub ewentualnie mieć kilku pacjentów z wentylacją w naszym oddziale. – Lekarz na oddziale ratunkowym

Jednak wielu darczyńców nie pamiętało, że na początku pandemii istniał jasny plan dotyczący tego, w jaki sposób ich usługi powinny zostać zmienione, aby poradzić sobie z COVID-19. Bardzo niewiele wiadomo było o chorobie, sposobach jej leczenia i liczbie osób, którymi poszczególne szpitale będą musiały się opiekować. Zamiast tego często opowiadali, jak musieli nauczyć się dostosowywać do zmieniającej się sytuacji. Niektórzy współpracownicy powiedzieli nam, że ten rodzaj trwającej reakcji kryzysowej był bardziej znany, ponieważ personel SOR jest przeszkolony i przyzwyczajony do radzenia sobie z sytuacjami awaryjnymi.

„

Plan nie byłby jak oficjalny plan, byłby bardziej „przyspieszyć czas segregacji, aby ludzie mogli wejść i być bezpieczni” lub byłoby tak, że jak tylko wejdziemy, zrobimy wszystkie transfery na oddział, nic więcej nie zrobimy, a potem dokonamy ponownej oceny. I to było bardziej – w zależności od tego, kto był odpowiedzialny – niemalże operacja wojskowa.  – Pielęgniarka oddziału ratunkowego

„	Ciągłe planowanie zarządzania nie jest tak naprawdę częścią struktury oddziału ratunkowego. Po prostu przechodzimy od kryzysu do kryzysu”. – Lekarz na oddziale ratunkowym

Jeden z autorów zastanawiał się nad tym, że Covid-19 jest nieznaną chorobą i jak trudne to uczyniło wczesne stadia pandemii. Podzielili się tym, jak personel medycyny ratunkowej jest generalistą i często polega na innych na zmianie lub w szerszych zespołach, aby wiedzieć, jak diagnozować i leczyć nietypowe przypadki. Jeśli chodzi o radzenie sobie z Covid-19, nikt nie wiedział, co jest najlepsze, a jeden z autorów opisał zespoły SOR jako początkowo „zdesperowane na wiedzę”.

Wielu komentujących stwierdziło, że oddziały ratunkowe mają trudności ze wdrażaniem kontroli zakażeń, a sytuację pogarszają nieodpowiednie budynki i brak miejsca. Niektórzy, którzy pracowali na oddziałach ratunkowych, zestawiali swoje problemy z kontrolą zakażeń z bardziej rygorystycznymi, bardziej ochronnymi środkami stosowanymi w innych częściach szpitala. Powiedzieli, że takie podejście do kontroli zakażeń wywołało niechęć i frustrację wśród personelu.

„	Na oddziale ratunkowym zostaliśmy porzuceni i powiedziano nam: „Dystans społeczny nie obowiązuje na oddziale ratunkowym”. Akceptowalne jest, że jesteśmy na sobie. Kiedy oddziały wydawały się być pod dobrą opieką, my zostaliśmy zepchnięci na dalszy plan”.  – Pielęgniarka oddziału ratunkowego

Lekarze i pielęgniarki SOR często opisywali, jak personel pracujący na oddziałach w innych częściach szpitala miał inne i bezpieczniejsze doświadczenia z pandemią. Niektórzy pracownicy SOR uważali, że zostali zapomniani lub zignorowani, mimo że byli na pierwszej linii reagowania na potrzeby służby zdrowia.

„	Z rozmów z kolegami z innych [oddziałów A&E] w całym kraju wynika, że wszystko było bardzo, bardzo podobne. To, co było dobre dla nich, nie było dobre dla nas”.  – Lekarz na oddziale ratunkowym

Współpracownicy pracujący na niektórych oddziałach ratunkowych podzielili się informacjami, że podczas pierwszego lockdownu przyjęli mniejszą liczbę pacjentów w porównaniu z późniejszym etapem pandemii. Uważali, że wynikało to z faktu, iż ludzie początkowo bali się szukać leczenia.

„	[Normalnie] mogliśmy przyjąć do 400 pacjentów dziennie, a myślę, że mieliśmy szczęście, jeśli udało nam się przyjąć od 100 do 150 pacjentów.  – Pielęgniarka oddziału ratunkowego

Wielu autorów uważało, że ten klimat strachu oznaczał, że osoby przybywające na SOR-y na początku pandemii były bardziej chore niż normalnie. Personel SOR-ów opisał, jak niektórzy unikali lub nie mogli uzyskać dostępu do opieki swojego lekarza rodzinnego. W efekcie dzwonili po karetkę lub niechętnie przyjeżdżali na SOR, ponieważ ich stan się pogorszył lub czuli, że nie mają innego wyjścia.

Mniejsze zapotrzebowanie pozwoliło pracownikom niektórych oddziałów ratunkowych skupić się na opiece nad pacjentami, co wydawało się nietypowe. Oprócz możliwości zapewnienia lepszej opieki, zmniejszone obciążenia pracą pozwoliły niektórym pracownikom na budowanie relacji w zespole i poprawę morale. Uznali to za ważne, biorąc pod uwagę szersze naciski, z którymi się mierzyli, i strach, który odczuwali.

„	Pozwoliło nam to jako zespołowi w [wydziale] poznać się naprawdę, naprawdę dobrze i naprawdę zbudować tę pracę zespołową i zawodowe przyjaźnie, co było wspaniałe. Każdy, kto przyszedł do [wydziału], z pewnością otrzymał naprawdę, naprawdę dobrą obsługę”.  – Lekarz na oddziale ratunkowym

Historia Marty Martha pracowała jako starszy lekarz na SOR szpitala przez całą pandemię. Chociaż musieli dostosować swoje usługi, wspomina pandemię jako czas, w którym jej praca była bardziej skoncentrowana. Mniej pacjentów przychodziło do jej oddziału, częściowo dlatego, że osoby z Covid-19 były leczone przez inne zespoły w szpitalu. „Nie mieliśmy wielu pacjentów z COVID-19, ponieważ zmieniono przepływ pacjentów przez szpital. Trafiali oni bezpośrednio na oddział intensywnej terapii lub do innego obszaru. Liczba pacjentów na oddziale ratunkowym była więc naprawdę niska”. Martha opowiedziała, jak przed pandemią oddziały ratunkowe często zajmowały się wieloma osobami, które nie były na tyle chore, aby tam być i powinny zostać zbadane przez swojego lekarza rodzinnego. Te osoby trzymały się z daleka, gdy obowiązywały najsurowsze ograniczenia związane z COVID-19. Oznaczało to, że ona i jej koledzy zajmowali się tylko pacjentami, którzy naprawdę potrzebowali ich pomocy. „Widzieliśmy znacznie mniej pacjentów, osoby, które tam były, powinny tam być i było znacznie mniej stresująco… mieliśmy do czynienia z osobami, które miały coś nie tak, a nie tylko unikały wizyty u lekarza rodzinnego. Więc nasze obciążenie pracą niesamowicie spadło podczas pandemii”. Zauważyła również, że współpraca między oddziałami ratunkowymi a innymi częściami służby zdrowia, w tym ze specjalnościami takimi jak zdrowie psychiczne i usługi położnicze, była lepsza. Mieli również dodatkową pomoc od młodszych lekarzy, którzy zostali przeniesieni z części szpitala, które nie przyjmowały pacjentów. „Mam na myśli, że teraz wszystko się odwróciło… ale podczas pandemii mogliśmy po prostu wykonywać pracę, do której zostaliśmy przeznaczeni”.

Pomimo korzyści dla poszczególnych pacjentów, niektórzy współpracownicy, którzy pracowali na oddziałach ratunkowych, opisali, jak bardzo martwili się o „zaginionych” pacjentów, którzy powinni byli szukać pomocy. Martwili się o to, co dzieje się z osobami, które powinny otrzymać pilne leczenie, ale go nie otrzymały. Słyszeliśmy, jak inne oddziały ratunkowe stały się bardziej zajęte, gdy ograniczenia zostały złagodzone, a więcej pacjentów potrzebowało leczenia z powodu COVID-19 i innych pilnych problemów zdrowotnych.

„	Ludzie byli przestraszeni, słuchali tego, co mówił rząd, ale to było na ich niekorzyść. To tak, jakby powiedzieć, że ED są zajęci, trzymajcie się z daleka. To wszystko jest dobre i piękne dla ludzi, którzy marnują czas, nie jest to dla ludzi, którzy są chorzy.  – Lekarz na oddziale ratunkowym

Niektórzy autorzy opisali, że na wczesnym etapie pandemii współpraca między oddziałami ratunkowymi a innymi częściami systemu opieki zdrowotnej była ściślejsza niż przed pandemią, także w zakresie kierowania pacjentów na badania. Później, w trakcie pandemii, autorzy komentarzy często mówili, że presja na oddziały ratunkowe wzrosła, ponieważ inne oddziały szpitalne również były przeciążone i w związku z tym miały mniejsze możliwości zapewnienia wsparcia.

„	To, co uznałbym za wojnę terytorialną między nami a różnymi specjalnościami, właśnie się wznowiło… mieliśmy nadzieję, że będzie to wielki reset, a w dużej mierze wróciliśmy do starych zwyczajów – co jest gorzkim rozczarowaniem”. – Lekarz na oddziale ratunkowym

Podobnie jak w przypadku innych części systemu opieki zdrowotnej, współpracownicy pracujący na SOR-ach powiedzieli, że pojawiły się problemy z poziomem personelu, ponieważ testy i izolacja stały się bardziej powszechne. Podzielili się tym, jak było to szczególnie trudne na SOR-ach, biorąc pod uwagę rosnące zapotrzebowanie na opiekę doraźną i pilną w tym samym czasie.

„	„Wśród personelu było mnóstwo chorób, więc przy niedoborach kadrowych musieliśmy sobie radzić z naprawdę dużym obciążeniem pracą i zdecydowanie dużą liczbą pacjentów, z którymi po prostu nie dało się sobie poradzić”.  – Pielęgniarka oddziału ratunkowego

Wielu pracowników SOR-u dzieliło się wyzwaniami związanymi z koniecznością podejmowania decyzji o ustaleniu priorytetów opieki i przeniesieniu pacjentów na oddział intensywnej terapii. W niektórych szpitalach OIT były na granicy lub prawie pełnej pojemności, a współpracownicy podzielili się, jak miało to wpływ na SOR-y. Tam, gdzie współpracownicy leczyli dużą liczbę pacjentów z COVID-19, niektórzy podzielili się, jak trudno było poradzić sobie z brakiem pojemności OIT. Musieli podejmować decyzje, kogo traktować priorytetowo na SOR-ze, a kogo przenieść na OIT.

Historia Dami Dami był pielęgniarzem na oddziale ratunkowym podczas pandemii. Opisał wczesne stadia pandemii jako chaotyczne, z ciągle zmieniającymi się zasadami i procesami. Dami czuł dumę, że on i jego zespół zrobili, co mogli, pomimo ogromnych wyzwań i znaczącego wpływu na ich własne zdrowie psychiczne. „Zawsze było coś do zrobienia. Więc nastawienie było takie: po prostu bierz się do roboty, bierz się do roboty. Miałeś takie spotkanie rano, żeby powiedzieć, co się zmieniło, i po prostu wracałeś do roboty, bierz się do roboty. A jeśli ktoś jest zdenerwowany, to dosłownie bierz się do roboty”. Podczas szczytów zachorowań Dami i jego koledzy stanęli przed bardzo trudnymi decyzjami dotyczącymi opieki oferowanej pacjentom z COVID-19. Powiedział, że uważał, że wyparł niektóre z najgorszych przykładów, ponieważ było to zbyt traumatyczne, aby o tym myśleć. „Niekoniecznie byłbym dumny z… decyzji, które trzeba było podjąć w tamtym czasie z powodu braku sprzętu lub personelu”. Jedną z najtrudniejszych sytuacji było to, gdy chorzy ludzie byli już wentylowani i musieli zostać przeniesieni z SOR na OIT. Wymagało to trudnych dyskusji między personelem na temat tego, kogo przenieść w kontekście bardzo ograniczonych zasobów. Dami uważała, że często skupiano się na dostępnym sprzęcie, a nie na tym, co jest właściwe dla danej osoby, i że obecność DNR wpływała na te decyzje. „…ta osoba w tym czasie była wentylowana, nie miała głosu. A wentylacja w tym czasie była jedynym sposobem leczenia”.

Karetki pogotowia często czekały w kolejce przed szpitalami przez bardzo długi czas, ponieważ oddziały ratunkowe przyjmowały mniej pacjentów, aby uniknąć przeludnienia i zachować dystans społeczny. Oznaczało to, że ratownicy medyczni musieli opiekować się pacjentami w karetkach i powiadamiać personel szpitala o zmianach w stanie zdrowia ludzi. Wielu autorów stwierdziło, że prowadziło to do opóźnień w leczeniu i trudnych decyzji, gdy pacjenci, którzy czekali, czuli się gorzej.

„

Gdyby było dużo karetek i ktoś stałby się naprawdę krytycznie [chory] i musiałby przyjść na oddział… musiałbym przenieść umierającego pacjenta na korytarz. To naprawdę okropna decyzja i nie byłoby to dozwolone dzisiaj, ale fizycznie, kiedy nie masz miejsca, co możesz zrobić?”  – Pielęgniarka oddziału ratunkowego

Współpracownicy poinformowali nas, że podejście do leczenia COVID-19 na oddziałach ratunkowych uległo zmianie w miarę trwania pandemii, a także podzielili się swoimi doświadczeniami i wpływem pandemii na pacjentów. Na przykład zamiast intubować pacjentów na SOR-ze lub przenosić ich na OIT, pacjentom często podawano nieinwazyjne wsparcie oddechowe za pomocą CPAP, urządzenia wspomagającego oddychanie, które wykorzystuje łagodne ciśnienie powietrza, aby utrzymać otwarte drogi oddechowe podczas snu pacjenta. Ta zmiana została odebrana jako pozytywna przez tych, którzy o niej wspomnieli, i coś, co pozwoliło im oferować skuteczniejsze leczenie COVID-19 na SOR-ach.

„

Już na samym początku zdecydowano, że pacjent zostanie zaintubowany i trafi na oddział intensywnej terapii. Z biegiem miesięcy zdali sobie sprawę, że nie, ci pacjenci przeżyją i będą mieli większe szanse na podłączenie do czegoś, co nazywa się CPAP. Więc to poprawiło wyniki. Szkoda myśleć, że ludzie na samym początku otrzymali niewłaściwą [opiekę] – po prostu nie wiedzieliście”.  – Pielęgniarka oddziału ratunkowego

„	Myślę, że początkowo były pewne problemy z lękiem wokół CPAP i leczenia, ale dotyczyły one głównie leczenia oddechowego pacjentów. Nigdy tak naprawdę nie widzieliśmy pacjentów w stanie rozpaczliwej choroby, poza tymi, którzy byli u kresu życia”. – Lekarz na oddziale ratunkowym

Doświadczenia ratowników medycznych

Ratownicy medyczni opowiadali o presji, z jaką się zmagali i jak zmieniła się ich rola. Pracując w ramach podstawowej służby na pierwszej linii, wiele osób podkreślało, jak trudne jest reagowanie na nagłe przypadki i leczenie pacjentów z pilnymi potrzebami zdrowotnymi.

Dla niektórych ratowników medycznych były części ich roli, które wydawały się znajome. Obejmowało to leczenie osób z potencjalnymi objawami Covid-19 w podobny sposób, w jaki leczyli pacjentów z chorobami układu oddechowego przed pandemią.

„	Ciągle chodzimy do warunków podobnych do Covid, a sposób leczenia nie różnił się tak naprawdę od leczenia żadnej innej choroby układu oddechowego. Nie potrafię wymyślić żadnych konkretnych protokołów ani niczego takiego”.  – Ratownik medyczny

Jednak ratownicy medyczni opisali ogromne obciążenie, z jakim musieli się zmierzyć na różnych etapach pandemii. U wielu z nich zmienił się ich wzorzec pracy. Często opisywali przechodzenie na inne i dłuższe zmiany i mówili, że praca w wydłużonych godzinach przez wiele miesięcy była wyczerpująca. Niektórzy mówili, że zostali sparowani z kolegami, z którymi wcześniej nie pracowali, ze względu na to, jak zmieniły się wzorce pracy. Przyniosło to dalszą niepewność i zmiany w i tak już trudnych okolicznościach.

„

[Kierowałem] zespołem 57 osób, które zapewniały najwyższy standard reagowania i opieki osobom dotkniętym. Początkowo… byliśmy słabo chronieni, źle doradzani i pracowaliśmy w nieludzkich godzinach. Ale zrobiliśmy to bez pytania… byliśmy wszyscy wyczerpani, osłabieni i wewnętrznie przestraszeni”.  – Ratownik medyczny

Niektórzy ratownicy medyczni mówili nam, że wymóg stosowania środków ochrony osobistej był trudny do spełnienia, biorąc pod uwagę konieczność szybkiego działania w nagłych wypadkach. Inni uczestnicy badania zdali sobie jednak sprawę ze znaczenia środków ochrony osobistej w przypadku problemów z oddychaniem, także w przypadku, gdy nie potwierdzono zakażenia COVID-19.

„	Ludzie wychodzili i krzyczeli, żebyśmy się pospieszyli, ale najpierw musieliśmy założyć środki ochrony osobistej, zanim mogliśmy wejść... Potem ktoś w domu mógł być poddawany resuscytacji krążeniowo-oddechowej, ale nie wiedzieliśmy od razu, czy ma COVID-19, czy nie.  – Ratownik medyczny

„

Wszyscy byli traktowani jako osoby z pozytywnym wynikiem testu na COVID-19, niezależnie od wyników. Wiesz, mogłeś być w ich domu i ktoś powiedział: „Och, zrobiłem tam przepływ boczny i wynik był negatywny”, ale w przypadku osób z jakąkolwiek chorobą układu oddechowego nie chcieliśmy ryzykować.  – Ratownik medyczny

Niektórzy ratownicy medyczni nam powiedzieli doświadczyli wzlotów i upadków w zakresie zajętości podczas pandemii, z intensywnymi okresami, które pozostawiały wiele osób wyczerpanych, ale także z czasami, gdy było mniej połączeń do odebrania, szczególnie w czasie ogólnokrajowego lockdownu.

„	Mieliśmy naprawdę intensywne okresy pracy, a potem takie długie przestoje, kiedy siedzieliśmy i wszyscy klaskali w garnki i patelnie, a my myśleliśmy sobie: „To prawdopodobnie najłatwiejszy okres, jaki kiedykolwiek miałem w pogotowiu ratunkowym”.  – Ratownik medyczny

Wielu ratowników medycznych opowiadało nam, jak duże obciążenie szpitali, zwłaszcza związane z przyjęciami, sprawiało, że byli zmuszeni opiekować się pacjentami w karetkach. Ci współpracownicy podzielili się historiami o tym, jak często robili to przez wiele godzin i bez przerw. Oprócz tego, że było to trudne dla pacjentów, dla ratowników medycznych było wyzwaniem opiekowanie się bardzo chorymi ludźmi w karetkach. Powiedzieli, że oczekiwanie na przyjęcie do szpitala dodatkowo obciążało i tak już przeciążone służby karetek pogotowia.

„	Wzrosło napięcie w relacjach między personelem szpitala a personelem karetki pogotowia. Ponieważ szpitale nie chciały przeładowywać pacjentów na swoim oddziale, siedzieliśmy na zewnątrz w zimne i gorące dni, w pełnym ŚOI i bez przerw”.  – Ratownik medyczny

„

Ponieważ szpitale musiały wprowadzić środki ochronne, ponieważ musiały myśleć o swoim personelu i pacjentach, wydłużało to czas oczekiwania pacjentów na zewnątrz, umawiania się na wizytę i rozpoczynania leczenia… nagle wezwanie zamiast trwać godzinę lub dwie, trwało 3, 4 godziny… załoga mogła wyjść i spędzić może 8 godzin tylko na jednym wezwaniu, między udzieleniem pacjentowi leczenia, przywiezieniem go do szpitala i koniecznością czekania. – Kierownik pogotowia ratunkowego

Ratownicy medyczni stwierdzili, że są jedyną możliwością uzyskania opieki dla pacjentów. Podobnie jak w historiach, które usłyszeliśmy od pacjentów (omówionych później w tym rozdziale), niektórzy ratownicy medyczni podawali przykłady lekarzy rodzinnych, którzy nie chcieli leczyć pacjentów z podejrzeniem COVID-19. Zamiast tego lekarze rodzinni kazali pacjentom wezwać karetkę. Dotyczyło to również pacjentów, którzy nie potrzebowali pilnej opieki.

„

Regularnie wysyłano nas do pacjentów w domu, którzy nie byli przykuci do łóżka, którym powiedziano, aby trzymali się z daleka od gabinetu i czekali na wizytę ratownika medycznego. Pewnego razu lekarz rodzinny zgodził się odwiedzić mnie dopiero po tym, jak ocenię stan pacjenta i stwierdzę, że ostra choroba nie jest wynikiem Covid-19. Byliśmy wykorzystywani jak kanarki”.  – Ratownik medyczny

„	Lekarze rodzinni wysyłali karetki po domach, ponieważ nie chcieli, aby ich to dotknęło.  - Osoba z personelu medycznego

Wielu współpracowników podzieliło się, jak to oznaczało, że ratownicy medyczni byli coraz bardziej wyczerpani w miarę trwania pandemii. Nieobecności chorobowe z powodu Covid-19 były również powszechne.

„

Był taki okres, kiedy mnóstwo ludzi miało wolne, więc przychodziłeś do pracy i patrzyłeś na tablicę, żeby zobaczyć, w jakiej karetce jesteś i z kim jesteś przydzielony, a tamtego ranka połowa tablicy była po prostu jasnymi plamkami, ponieważ ci ludzie zadzwonili i powiedzieli, że są chorzy z powodu COVID-19, albo ich współlokator ma COVID-19, partner ma COVID-19, więc nie mogli przyjść.  – Ratownik medyczny

Niektórzy ratownicy medyczni stwierdzili, że presja kadrowa doprowadziła do tego, że karetki pogotowia były wysyłane tylko do najpoważniejszych wezwań. Było to szczególnie problematyczne, gdy zapotrzebowanie na opiekę doraźną i pilną wzrosło w późniejszej fazie pandemii.

Historia Tylera Tyler przekwalifikował się na ratownika medycznego później w życiu, więc miał pełne kwalifikacje tylko przez krótki czas, gdy wybuchła pandemia. Przez cały czas pracował na pierwszej linii, reagując na wezwania alarmowe. „Pracowaliśmy wiele godzin, dużo chorowało i byliśmy wyczerpani, bo nie wiedzieliśmy, co się dzieje, nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać, ale też w każdym domu, do którego chodziliśmy, nie wiedzieliśmy, kto ma Covid-19, a kto nie, i jak się zaraziliśmy”. Ogólnie rzecz biorąc, jego doświadczenie jako ratownika medycznego było bardzo trudne. Zmagał się ze swoim zdrowiem psychicznym i poczuciem izolacji od swoich kolegów. Inni ratownicy medyczni, z którymi pracował, mieli podobne problemy i niestety stracił jednego ze swoich kolegów. „Byłem wyczerpany, stale wyczerpany, bardzo emocjonalny… Co nie pomogło, to to, że miesiąc po wybuchu pandemii jeden z moich kolegów popełnił samobójstwo, co miało ogromny wpływ na nas w stacji jako całości”. W miarę trwania pandemii pojawiały się poważne problemy z obsadą personelu, ponieważ ludzie byli chorzy na Covid-19, a personel spędzał więcej czasu na oczekiwaniu na przyjęcie pacjentów na SOR-y. Czasami odbierali tylko najpoważniejsze i najpilniejsze wezwania. „Tak naprawdę przejmujesz rolę szpitala, będąc łóżkiem na zewnątrz… doszliśmy do punktu, w którym odbieraliśmy tylko czerwone połączenia, ponieważ tyle ich otrzymywaliśmy”. Presja kadrowa oznaczała, że siły zbrojne i strażacy zostali powołani, aby pomóc załogom karetek pogotowia. Chociaż Tyler rozumiał, dlaczego tak się stało, oznaczało to również, że skutecznie wykonywał pracę, którą zwykle wykonywało dwóch ratowników medycznych. To zwiększyło presję, z którą się mierzył, i w rezultacie rozwinął niepokój. „Więc wojsko i straż pożarna przyszły nam z pomocą… przez co byliśmy jeszcze bardziej wyczerpani, bo robiliśmy to wszystko z osobą, która nie wiedziała, co robi”.

Doświadczenia pracowników NHS zajmujących się odbieraniem połączeń alarmowych 111 i 999

Współpracownicy, którzy pracowali jako dyspozytorzy połączeń w NHS 111 i 999 podczas pandemii, opisali stres związany z rozmową z osobami chorymi i często zestresowanymi.

„

Podczas pandemii pracowałem dla NHS 111 jako doradca ds. zdrowia. Kiedy wprowadziliśmy lockdown i Covid zaczął wpływać na ludzi w Wielkiej Brytanii, NHS 111 było miejscem, do którego ludzie zwracali się przed utworzeniem 1192. W„Pracowaliśmy niestrudzenie, często spotykając się z nadużyciami ze strony ludzi z powodu niepewnych czasów”.  – Pracownik obsługi połączeń NHS 111

Pracownicy infolinii powiedzieli nam, że musieli radzić sobie z dużą liczbą połączeń od osób bardzo zestresowanych i chorych, a nie zawsze byli w stanie zaoferować pomoc szczególnie w okresach szczytowego wzrostu zakażeń Covid-19.

„	Zwykle może być 30 oczekujących połączeń w dowolnym momencie. W szczytowych momentach pandemii było 900 oczekujących połączeń.”  – Pracownik obsługi połączeń NHS 111

„	Mieliśmy tysiące połączeń do zrealizowania, martwiliśmy się, bo musieliśmy regularnie przechodzić testy, a otrzymaliśmy jedynie niższą stawkę wynagrodzenia, więc obciążenie finansowe było również widoczne”.  – Pracownik obsługi połączeń NHS 111

Niektórzy pracownicy infolinii opowiadali, jak trudno było im rozmawiać z pacjentami, którzy czekali długo. Zajmowanie się osobami, które pilnie potrzebowały pomocy, było przytłaczające dla niektórych współpracowników, szczególnie gdy nie mogli zapewnić opieki i porady, jakiej ludzie chcieli. Podawali przykłady osób, które mówiły, że rozpaczliwie potrzebują karetki, ale ich objawy nie były na tyle pilne, aby ją wysłać. Było to szczególnie trudne dla osób odbierających połączenia, które czuły, że nie mogą uciec od pandemii poza pracą.

„

Pracowałem na 8, 10, czasem 12-godzinnych zmianach, a potem wracałem do domu, do wiadomości, gdzie musiałem oglądać, ile osób zmarło, trafiło do szpitala lub jaki wpływ to miało na cały świat. Ale żadne szkolenie nie mogło nauczyć człowieka, jak radzić sobie z telefonami, które musiałem odbierać każdego dnia”.  – Pracownik obsługi połączeń NHS 111

Współpracownicy pracujący jako call-handlerzy opisali, jak nastąpiły zmiany w ich zwykłym scenariuszu, wymagające od nich przebadania każdego pacjenta pod kątem możliwych objawów Covid-19. Wiele połączeń było w każdym przypadku związanych z Covid, a ludzie martwili się objawami i tym, co powinni zrobić, lub pochodziło od osób, które chciały uzyskać aktualizację po wcześniejszych połączeniach.

„	Ludzie [byli] bardziej spanikowani, przestraszeni, zirytowani, często oddzwaniali, ponieważ nie otrzymali żadnej dalszej pomocy”.  – Pracownik obsługi połączeń NHS 111

Historia Mehreen Mehreen pracowała jako konsultantka ds. połączeń NHS 111 od kilku lat. Na początku pandemii zaczęła otrzymywać regularne aktualizacje e-mailowe z nowymi informacjami i zmianami w scenariuszach połączeń. Czasami zmiany te były wprowadzane w trakcie jej zmiany, co oznaczało, że Mehreen i jej koledzy musieli nieustannie dostosowywać się do zmieniających się porad i wskazówek. Często lokalni kierownicy obszarów chodzili po centrum telefonicznym, sprawdzając, czy konsultantki ds. połączeń widziały najnowsze porady i wskazówki. „Myślę, że nasi lokalni menedżerowie, jak mój bezpośredni menedżer liniowy, którego widziałem osobiście, byli świetni. Zawsze chodzili po centrum telefonicznym i pytali: „Widziałeś tę aktualizację? Czy wiesz, że to się zmieniło?” Mehreen uważała pracę w pandemii za bardzo intensywną, często przychodziła do pracy wcześnie rano i stale odbierała telefony. Dystans społeczny oznaczał, że nie mogła siedzieć blisko swoich kolegów, co sprawiało, że czuła się samotna. W miarę postępu pandemii presja na Mehreen rosła, ponieważ osoby odbierające telefony odbierały trudne i emocjonalne połączenia przez cały dzień. Często pocieszała kolegów po niepokojącym telefonie. „Wiedziałbyś, że ktoś odebrał trudny telefon, ponieważ pamiętam, jak jedna z moich przyjaciółek odebrała telefon i powiedziała, że brzmiało to tak, jakby ta osoba wydawała ostatnie tchnienie przed przekazaniem jej do pogotowia ratunkowego”. Uważała, że w jej call center było dobre wsparcie emocjonalne, z dostępem do numeru terapii tekstowej. Jej kierownicy liniowi również sprawdzali i prosili ludzi o robienie przerw, gdy było to potrzebne. Dla Mehreen najbardziej niepokojące były telefony, w których ludzie dzwonili pod numer 999 i otrzymywali informację, że nie ma dostępnych karetek. „Dzwonili do nas, a my mówiliśmy: 'Tak, ale potrzebujecie karetki', więc szliśmy do karetki, a oni mówili: 'Ale nie mamy nic do wysłania'. To było przygnębiające”. Z czasem intensywność i emocjonalny wpływ pracy w call center wpłynęły na Mehreen. Czasami płakała w drodze do domu, ponieważ czuła się tak smutna i przytłoczona. „Zatrzymałam się w drodze do domu na pobocze i płakałam, bo było tak ciężko. Odkryłam, że muszę – wiesz, gdzie jesteś… muzyka była ujściem, i słuchałam muzyki w samochodzie tak głośno, jak to możliwe, przez całą drogę do domu, żeby spróbować zostawić to, z czym miałam do czynienia na telefonach, za sobą”.

Oprócz szczytów połączeń związanych z Covid-19, współpracownicy, którzy pracowali jako osoby odbierające połączenia dla NHS 111 lub 999, wspominali wiele połączeń skupionych na innych problemach zdrowotnych, w tym na wpływie pandemii na zdrowie psychiczne. Jeden z współpracowników podzielił się tym, jak odbierał wiele połączeń skupionych na zdrowiu psychicznym, szczególnie wieczorami.

„	„Zwiększyła się liczba telefonów z propozycjami samobójstw i zgłoszeń dotyczących problemów ze zdrowiem psychicznym, na które szkolenie tak naprawdę mnie nie przygotowało”.  – Pracownik obsługi połączeń 999

Pracownicy obsługi połączeń, z którymi się kontaktowaliśmy, powiedzieli, że gdy zajmowali się trudnym połączeniem, Zazwyczaj dostępny był pewien poziom wsparcia rówieśniczego. Jednak często było to trudniejsze do uzyskania ze względu na dystans społeczny. Oznaczało to, że osoby zajmujące się obsługą połączeń mogły otrzymać wsparcie za pośrednictwem pokoju spotkań lub po prostu zostać odesłane do domu.

Biorąc pod uwagę presję, z jaką zmagali się pracownicy obsługi połączeń, niektórzy współpracownicy podzielili się swoimi spostrzeżeniami w miejscu ich pracy wprowadzono bardziej ustrukturyzowane wsparcie emocjonalne. W jednym centrum telefonicznym wsparcie to obejmowało bezpłatny dostęp do aplikacji do medytacji, dostęp do poradnictwa i menedżerów, którzy byli na miejscu i widzieli ich na każdej zmianie. Inni współpracownicy wspominali, jak wspierający byli ich menedżerowie liniowi.

„

Mój bezpośredni przełożony był świetny. Absolutnie bez skrupułów, więc jeśli miałeś trudną rozmowę, mówili: „Idź i napij się herbaty. Idź i usiądź, pięć minut”. Naprawdę dbali o personel, wiedzieli, co to znaczy usłyszeć sygnał w uchu i nie wiedzieć, o czym będzie rozmowa.  – Pracownik obsługi połączeń NHS 111

Usłyszeliśmy również opinie od konsultantów telefonicznych, którzy czuli się pozbawieni wsparcia w czasie pandemii. W niektórych centrach obsługi telefonicznej współpracownicy stwierdzili, że nie wolno im było brać urlopu, nawet gdy mieli lęki lub inne problemy ze zdrowiem psychicznym. Niektórzy krytykowali starszych menedżerów za to, że nie dbają wystarczająco o wpływ na pracowników obsługi połączeń.

„

Po prostu czułam, że jestem wyczerpana… po prostu czułam się [jak] osoba odbierająca połączenia, numer, od której oczekuje się, że będziesz w pracy, wiesz. Nie miało znaczenia, co się działo, nie czułam żadnego wsparcia ze strony mojej pracy… nie ze strony przełożonych. Po prostu czułam, że nie było takiego wsparcia”.  – Pracownik obsługi połączeń NHS 111

Centra telefonicznej obsługi klienta zostały dostosowane w celu ograniczenia ryzyka zakażenia Covid-19. Współpracownicy podawali przykłady działań podjętych w celu ograniczenia rozprzestrzeniania się COVID-19 w centrach obsługi telefonicznej, w tym zmniejszenie liczby pracowników przy biurkach, środki dystansu społecznego, dostarczanie materiałów czyszczących i rejestrowanie miejsc pracy personelu, aby umożliwić śledzenie kontaktów i ograniczyć rozprzestrzenianie się wirusa.

„	Bardzo szybko wdrożono wiele środków bezpieczeństwa, między nami wszystkimi była duża przerwa, mieliśmy maseczki i wszystko zostało wprowadzone natychmiast.  – Pracownik obsługi połączeń 999

W niektórych centrach obsługi telefonicznej brakowało personelu do obsługi połączeń. Podobnie jak w przypadku innych usług, na które zapotrzebowanie było duże w czasie pandemii, poziom zatrudnienia stanowił wyzwanie. Pracownicy call center często byli chorzy lub izolowali się, co zmniejszało liczebność pracujących zespołów, co pogarszało i tak już ograniczoną przepustowość z powodu wytycznych dotyczących dystansu społecznego. Oznaczało to, że pracownicy call center, którzy pracowali, czasami nie mieli przerw między połączeniami, co zwiększało stres i wyczerpanie.

Współpracownicy podali przykłady udanych kampanii rekrutacyjnych, w szczególności sprowadzając osoby z branż takich jak turystyka, w których straciły pracę w czasie pandemii.

„

W tym czasie zrekrutowaliśmy wielu ludzi. Jak na ironię, wielu ludzi z branży turystycznej. Nawet w najlepszych czasach jest to stresująca praca. W obliczu trwającej pandemii na całym świecie, nieustającej presji telefonicznej, może być jeszcze bardziej stresująco. Więc tak, dołączyło wielu ludzi, ale wielu też odeszło.  – Pracownik obsługi połączeń 999

Doświadczenia pacjentów w zakresie opieki doraźnej i pilnej

Dostęp do opieki doraźnej był często trudniejszy w trakcie pandemii, nawet gdy ludzie byli bardzo chorzy. Brak pomocy w nagłych lub pilnych sytuacjach był powszechnym doświadczeniem, podobnie jak długie opóźnienia w udzieleniu pomocy, nawet gdy już ją zaoferowano.

Te problemy miały znaczący i tragiczny wpływ na pacjentów. Historie, którymi podzielili się z nami lekarze i pacjenci, obejmują przykłady opóźnień w dostępie do opieki doraźnej na każdym etapie: ludzie czekają dłużej niż zwykle, aby poprosić o pomoc; znalezienie służby, która będzie chciała ich ocenić i zaoferować opiekę, zajmuje trochę czasu; karetki przyjeżdżają powoli; przyjęcia do szpitala trwają kilka godzin, pozostawiając pacjentów w karetkach.

„

W grudniu 2020 r. nie było karetek pogotowia, lekarzy rodzinnych, ani miejsca na ostrym dyżurze, a my dosłownie przyjeżdżaliśmy do domów ludzi, aby dostarczyć im pulsoksymetry, błagając ich o pomoc. Pacjenci umierali, zanim zdążyliśmy tam dotrzeć, lub byli zupełnie nieświadomi, jak bardzo są chorzy. Zdesperowani członkowie rodziny błagali nas o pomoc, gdy przyjechaliśmy, oczekując, że będziemy w stanie pomóc.  – Ratownik medyczny

Pacjenci dzielili się wieloma doświadczeniami, w których oni lub ich bliscy byli bardzo chorzy i dzwonili do swojego lekarza rodzinnego, NHS 111 lub 999, aby uzyskać pomoc, ale napotykali opóźnienia lub nie otrzymywali opieki. Niektórzy darczyńcy albo się poddali, albo musieli czekać, aż ich objawy staną się bardzo poważne, zanim spróbowali ponownie. Podobne doświadczenia mieli ci, u których podejrzewano lub potwierdzono COVID-19, a także ci, którzy mieli inne pilne problemy medyczne.

„

Pewnej nocy byłam chora i chora. O 1 w nocy zadzwoniłam pod numer 999, a oni powiedzieli, że wyślą karetkę. O 6 rano karetka nadal nie przyjechała, a ja wróciłam do łóżka, w ciąży i wyczerpana. O 11 rano ktoś zadzwonił, żeby zapytać, czy nadal potrzebuję karetki i że inne przypadki są bardziej „pilne”. Poradzili mi, żebym skontaktowała się z moim lekarzem rodzinnym. Tak zrobiłam, a lekarz rodzinny odmówił przyjęcia mnie, mówiąc, że powinnam ponownie skontaktować się z numerem 999. W tym momencie się poddałam. Nie było żadnej pomocy”.  – Osoba, która zadzwoniła pod numer 999

Na początku pandemii niektórzy autorzy twierdzili, że nie było jasne, w jaki sposób postępowano z podejrzeniami zakażenia COVID-19. Uważali, że służby zdrowia ostrożnie podchodzą do udzielania opieki, biorąc pod uwagę ryzyko, a to oznaczało opóźnienia i problemy dla pacjentów. Przekierowywanie między usługami nadal stanowiło problem dla wielu darczyńców, którzy próbowali uzyskać dostęp do opieki doraźnej w trakcie pandemii.

„

Bardzo bliski przyjaciel wykazywał objawy Covid-19 przez ponad 2 tygodnie na początku marca 2020 r. Dzwonił kilka razy do lekarza rodzinnego i NHS 111, ale powiedziano mu, żeby po prostu został w domu i się odizolował. Mieszkał sam, ale utrzymywałem z nim kontakt… Pewnego dnia nie mogłem odebrać telefonu. Inny bliski przyjaciel postanowił pójść do jego domu i zastał go prawie nieprzytomnego i odwodnionego, więc wezwano karetkę. Ratownicy medyczni odmówili wejścia po schodach, żeby mu pomóc, więc jego przyjaciel musiał znieść go ze schodów i wnieść do karetki.  – Przyjaciel osoby, która potrzebowała opieki

Niektórzy pacjenci zastanawiali się również nad tym, jak bardzo ludzie bali się prosić o pomoc, nawet w sytuacjach awaryjnych. Wielu autorów mówiło nam, że ich strach przed szpitalami i niechęć do przeciążania systemów opieki zdrowotnej sprawiły, że oni lub inni, których znali, opóźniali lub unikali szukania pilnej opieki, co czasami wiązało się ze strasznymi konsekwencjami.

„

Mój teść źle się poczuł w maju 2020 r. i miał epizody wymiotów, a następnie infekcję klatki piersiowej spowodowaną aspiracją. Moja teściowa zadzwoniła do mnie ze łzami w oczach – nie zadzwoniła do swojego lekarza rodzinnego ani na numer NHS 111, ponieważ wiadomości były pełne doniesień o przeciążeniu NHS, ale mój teść był już wtedy bardzo chory”.  – Członek rodziny osoby, która potrzebowała opieki

Historia Henry'ego Henry zaraził się Covid-19 w sierpniu 2020 r. Po dwóch tygodniach lekkiego złego samopoczucia wrócił do pracy. Po kilku dniach zaczął mieć straszne trudności z oddychaniem i czuł się bardzo źle. Skontaktował się ze swoim lekarzem rodzinnym, który poprosił go o kontakt z 119 w celu omówienia jego konkretnych objawów. 119 powiedział, że powinien ponownie porozmawiać ze swoim lekarzem rodzinnym, ponieważ nie mogli skierować go do kliniki Covid. Henry przechodził z lekarza rodzinnego do placówki 119, zanim został skierowany do lokalnego centrum Covid-19. Jednak nie otrzymał odpowiedzi od centrum, a kiedy się z nimi skontaktował, powiedzieli, że nie mają żadnego zapisu jego skierowania. W tym momencie objawy Henry'ego pogorszyły się. W końcu zadzwonił pod numer NHS 111, aby spróbować uzyskać pomoc, ale osoba, z którą rozmawiał, powiedziała mu, aby wezwał karetkę, jeśli objawy będą wystarczająco złe. „Rozpaczliwie potrzebowałam pomocy, odczuwałam bóle w klatce piersiowej, miałam trudności z oddychaniem i byłam przykuta do łóżka”. Henry czuł, że nie może zadzwonić pod numer 999, ponieważ w wiadomościach było tak wiele o ludziach, którzy nie wzywają karetki, chyba że jest to poważny przypadek nagły. Martwił się, że będzie marnował czas personelu NHS, szczególnie że żaden z pracowników służby zdrowia, z którymi rozmawiał, nie uznał jego objawów za nagły przypadek. W końcu Henry wrócił do swojego lekarza rodzinnego, który skierował go do kliniki pulmonologicznej. Po ocenie przez klinikę, zalecono mu udanie się bezpośrednio na A&E. „Od razu mnie przewieziono i podłączono do monitora pracy serca. Po wielu badaniach powiedziano mi, że moje ciśnienie krwi jest tak wysokie, że jestem o kilka dni od niewydolności serca. Minęły dwa miesiące, zanim ktoś mnie zbadał, to nie powinno trwać tak długo”.

Wysłanie karetek pogotowia wiązało się z długimi czasami oczekiwania w szpitalu, co stwarzało poważne problemy i narażało pacjentów na ryzyko. Jak opowiadali ratownicy medyczni, pacjenci na ostrym dyżurze często musieli czekać w karetce przez kilka godzin przed przyjęciem do szpitala. Pacjenci i opiekunowie podawali wiele przykładów tych trudnych doświadczeń. Niektórzy współautorzy obwiniali opóźnienia w przyjęciu do szpitala za to, że pacjenci poważnie zachorowali lub zmarli.

„

Zostałam przewieziona do szpitala i ponieważ szpital był wtedy tak zajęty, pamiętam, że powiedziano mi, że byłam na zewnątrz w karetce przez ponad… sześć godzin i byłam na kroplówce i naprawdę źle się czułam, ponieważ szpital był w tym czasie tak pełen chorych ludzi. Zabrali mnie [karetkę] tam, byłam [tam do] trzeciej nad ranem, próbując znaleźć mi łóżko”.  – Pacjent oddziału ratunkowego

„

Mój tata cierpiał powolną i bolesną śmierć. Nie miał Covid-19, ale został pozostawiony bez opieki w karetce na oddziale ratunkowym, zamiast mieć zapisane jego podstawowe parametry życiowe. Kiedy go odkryto, było już za późno, w drodze na tomografię komputerową doznał zatrzymania akcji serca. To było w sierpniu 2020 r.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Usłyszeliśmy również przykłady dyskryminacji, jakiej doświadczali ludzie próbujący uzyskać dostęp do opieki doraźnej. Na przykład niektórzy pacjenci pochodzący z mniejszości etnicznych czuli, że są traktowani przez pogotowie ratunkowe z powodu rasy i przynależności etnicznej gorzej, a dyskryminacja miała wpływ na to, kto powinien otrzymać leczenie w pierwszej kolejności.

„	Powiedziałbym, że biali byli leczeni coraz szybciej, wiesz. Byli czarni, zostawiani na godziny na ostrym dyżurze, a nawet kazano im iść do domu.  – Osoba o czarnym pochodzeniu etnicznym

Usłyszeliśmy również przykłady członków rodzin, którzy spotykali się z dyskryminacją, gdy próbowali znaleźć informacje o swoich bliskich w sytuacjach kryzysowych.

Historia Priyi Wujek Priyi został przewieziony do szpitala po krwotoku mózgowym, przybyło około 20 członków rodziny, którzy byli zaniepokojeni informacjami o jego stanie. Rozumiejąc ograniczenia związane z Covid-19, rodzina porozmawiała z recepcjonistką i zgodziła się, że tylko cztery osoby zostaną w poczekalni, podczas gdy reszta pójdzie do domu. Przez następne sześć godzin, gdy wujek Priyi przechodził operację, czwórka członków rodziny na zmianę podchodziła do recepcji co dwie godziny, aby uzyskać aktualizacje. Dyżurująca recepcjonistka była wyrozumiała i wyrozumiała w stosunku do ich sytuacji. Jednak gdy nastąpiła zmiana, Priya i jej siostra spotkały się z wyraźną różnicą w traktowaniu. Gdy szły w kierunku recepcji, biała recepcjonistka spojrzała na Priyę i jej ciotkę, zwróciła się do swojej koleżanki i powiedziała coś niesłyszalnego. Gdy Priya i jej siostra dotarły do lady, druga recepcjonistka odmówiła rozmowy z nimi, oddając głos swojej koleżance. Recepcjonistka zwróciła się następnie do Priyi i jej rodziny w sposób protekcjonalny i dyskryminujący. Priya była zszokowana i oburzona tym, jak zostali potraktowani, ponieważ ona i jej rodzina byli współpracujący i szanowali politykę szpitala. „Myślę, że właśnie tam poczuliśmy odrobinę rasizmu, ze względu na drugą recepcjonistkę, która przyszła na zmianę”. Priya nie mogła nie zauważyć wyraźnego kontrastu w stosunku recepcjonistki do białej rodziny w poczekalni, która wydawała się być w stanie podejść do biurka częściej bez żadnych problemów. Dyskryminacja i brak empatii ze strony białej recepcjonistki dodały dodatkowego cierpienia do i tak już traumatycznej sytuacji. „Jedyne, co bym powiedział, to po prostu traktuj wszystkich równo. Nieważne, skąd pochodzą, jak wyglądają, jakim językiem mówią. Po prostu uważam, że wszyscy powinni być traktowani równo”.

Mimo problemów związanych z opóźnieniami i innymi trudnymi doświadczeniami, niektórzy uczestnicy podzielili się bardziej pozytywnymi doświadczeniami związanymi z opieką doraźną. Na przykład karetki pogotowia przyjeżdżające, gdy są potrzebne, i otrzymujące od ratowników medycznych wysoki poziom opieki.

„

Mój mąż zadzwonił po karetkę, która przyjechała w ciągu 6 minut. Ratownicy medyczni byli wspaniali. Ponieważ moje tętno było nieregularne, a także zraniłam twarz, gdy upadłam, zdecydowano, że powinnam pojechać do szpitala. Personel oddziału ratunkowego był miły, przyjazny i profesjonalny, pomimo trwających ograniczeń pandemicznych.” – Pacjent oddziału ratunkowego

„

Zachorowałam w październiku 2020 r. Nie mogłam umówić się na wizytę u [lekarza rodzinnego], dostałam telefon i dostałam antybiotyki. Stan się pogorszył, ponieważ lokalny chirurg nie udzielił mi pomocy. [Mój] mąż zadzwonił po pomoc. Ratownicy medyczni przyjechali bardzo szybko, potem przyjechała karetka i zabrano mnie do lokalnego szpitala. Stamtąd w ciągu godziny przewieziono mnie do głównego szpitala z sepsą. Natychmiast wykonano operację i uratowano mi życie”.  – Pacjent szpitala

6. Środki ochrony osobistej i testy w placówkach służby zdrowia

Dostępność ŚOI

ŚOI obejmuje środki ochrony osobistej lub odzież ochronną, które zapobiegają rozprzestrzenianiu się i zakażeniu Covid-19. Obejmuje to maski na twarz, fartuchy, ochronę oczu i rękawiczki.

Jednym z najtrudniejszych wyzwań, z jakimi zetknęli się z nami pracownicy służby zdrowia pracujący w szpitalach, było brak wystarczającej ilości dobrej jakości środków ochrony osobistej, szczególnie na początku pandemii. Współpracownicy stwierdzili, że często występowała rozbieżność między ilością i jakością środków ochrony osobistej, które posiadali, a środkami ochrony osobistej, które były zalecane dla ich bezpieczeństwa w danym momencie. Niektórzy stwierdzili, że po prostu nie mieli odpowiedniej ochrony i czuli się porzuceni przez rząd.

Wielu opowiedziało nam o swojej frustracji i strachu oraz o tym, jak ich zdaniem ich bezpieczeństwo nie jest traktowane poważnie. Było to powszechne doświadczenie wśród pracowników na wielu różnych stanowiskach, ale szczególnie na pierwszej linii reagowania na pandemię.

„

[My] cały czas kłóciliśmy się ze wszystkimi naszymi kolegami w całym kraju, że potrzebujemy lepszych poziomów ŚOI… gdyby to był wirus podobny do Eboli lub coś w tym stylu, myślę, że wszyscy byśmy zostali wyniszczeni. Po prostu nie ma mowy, żeby ten poziom ŚOI był odpowiedni… To sprawia, że czujesz się, jak sądzę, trochę zbędny”.  – Lekarz szpitalny

Chociaż współpracownicy poinformowali nas, że dostępność środków ochrony osobistej ogólnie poprawiła się w miarę postępu pandemii, niektórzy opisali problemy trwające dłużej. Opowiadali o bieżących problemach z dostawami środków ochrony osobistej lub o zmianach, które wiązały się z koniecznością ciągłego dopasowywania ich do różnych rodzajów środków ochrony osobistej.

Było to niezwykle niepokojące dla personelu opiekującego się bezpośrednio pacjentami z COVID-19. Wielu współpracowników było złych z powodu ryzyka, jakie musieli podejmować. Niektórzy wiązali bezpośrednio złą jakość środków ochrony osobistej z zarażeniem się COVID-19 u siebie lub u swoich kolegów.

„

Wśród personelu szpitala, na wszystkich szczeblach, panował duży gniew. W dużej mierze było to spowodowane sporadycznymi dostawami środków ochrony osobistej i brakiem informacji o tym, czy będziemy mieli ich wystarczająco dużo, aby zapewnić sobie bezpieczeństwo na czas trwania pandemii”.  - Osoba z personelu medycznego

Współpracownicy pochodzący ze środowisk mniejszości etnicznych podkreślili również swoje obawy dotyczące ich bezpieczeństwa oraz obawy, że brak środków ochrony osobistej będzie miał nieproporcjonalnie negatywny wpływ na nich samych i członków ich społeczności. U niektórych osób zwiększyło to niepokój i stres związany z pracą w służbie zdrowia.

„	Kiedy zaczęliśmy słyszeć o śmierci osób kolorowych, byliśmy tutaj bez niczego, co by nas chroniło. Nie chciałam pracować, a co dopiero być pielęgniarką”.  – Pielęgniarka szpitalna pochodząca z mniejszości etnicznej

„

Na początku mój pracodawca z NHS odmówił mi PPE – nie mogłam nosić maski ani używać własnej, pomimo bezpośredniego kontaktu z pacjentami przychodzącymi na oddział. Uważam, że wiele osób kolorowych znalazło się w sytuacjach zagrażających ich życiu. Na koniec załamałam się z powodu stresu, jaki mi to spowodowało”.  – Pracownik służby zdrowia pochodzący ze środowiska mniejszości etnicznej

Wielu pracowników podstawowej opieki zdrowotnej również zgłaszało problemy z zaopatrzeniem w środki ochrony osobistej na początku pandemii. Powiedzieli, że trudno i powoli było zdobyć odpowiedni rodzaj PPE na poziomie jakości, jakiego potrzebowali. Wśród wielu współpracowników panował również silny pogląd, że szpitale były traktowane priorytetowo w stosunku do innych placówek opieki zdrowotnej.

„

Na samym początku potrzebowaliśmy najlepszego ŚOI, a nie mieliśmy niczego…ŚOI pojawiły się później. Początkowa reakcja nie była wystarczająca. Oznaczało to, że było więcej chorób personelu, wczesne narażenie. Odbiło się to na psychice. Recepcjonistki nie miały ŚOI i miały kontakt z pacjentami, a one były najbardziej chore.”  – GP

Wielu pracowników podstawowej opieki zdrowotnej opisało, jak z czasem poprawiła się dostępność środków ochrony osobistej, dzięki czemu później mogli oni łatwiej uzyskać do nich dostęp.

„	Myślę, że na początku było trochę wolno, ale nie trwało to długo; na pewno dość szybko otrzymaliśmy wystarczającą ilość [środków ochrony osobistej] po początkowym opóźnieniu”.  – Pielęgniarka POZ

Pracownicy służby zdrowia społecznego stwierdzili, że podstawowe materiały były dostępne w pierwszych tygodniach pandemii. Jednak wielu współpracowników podzielało poglądy personelu podstawowej opieki zdrowotnej, że środki ochrony osobistej były priorytetem dla szpitali, co pozbawiło personel społeczny potrzebnego sprzętu.

„	Tak czy inaczej, zawsze mieliśmy rękawiczki i fartuchy... Tak naprawdę, zajęło nam sporo czasu, zanim otrzymaliśmy przyłbice, ponieważ przyłbice były rozdawane personelowi szpitala, i myślę, że dopiero w okresie Wielkanocy dostaliśmy je w społeczności.  – Specjalista z zakresu opieki zdrowotnej

Współpracownicy opowiedzieli nam o szpitalach, które dzieliły się środkami ochrony osobistej z zespołami społeczności, aby pomóc w bezpiecznym świadczeniu opieki. Jednak podejście do tego wydawało się różne w różnych miejscach i zależało od decyzji podejmowanych lokalnie.

„

W przypadku usług stacjonarnych mieliśmy natychmiastowy dostęp. Kiedy usługi społeczne zaczęły być ponownie uruchamiane, było trochę trudniej. Jeśli wiedzieliśmy, że pacjent absolutnie musi być zbadany w społeczności, zdarzały się sytuacje, w których oferowaliśmy zespołom usług społecznych dostęp do części naszego ŚOI… Z pewnością wiem, że usługi społeczne miały o wiele więcej wyzwań pod względem możliwości uzyskania ŚOI. Nie sądzę, aby było to tak duże wyzwanie dla usług stacjonarnych”.  – Specjalista z zakresu opieki zdrowotnej

Dowiedzieliśmy się, że początkowo niektórym pracownikom wydawało się, że pozyskiwanie środków ochrony osobistej jest chaotyczne i że muszą szukać ich w inny sposób. W placówkach opieki zdrowotnej, w których nie było wystarczającej ilości środków ochrony osobistej, współpracownicy podzielili się tym, jak zwiększyli zamówienia za pośrednictwem stałych dostawców. Niektórzy podzielili się również tym, jak szukali nieużywanych środków ochrony osobistej w innych lokalnych organizacjach. Historie obejmują przykłady otrzymywania masek z warsztatów samochodowych lub fartuchów od weterynarzy. Pracownicy powiedzieli, że korzystali ze swoich sieci, aby znaleźć różne drogi dostępu do środków ochrony osobistej, robiąc wszystko, co mogli, aby znaleźć to, co mogli.

„

Jeśli chodzi o sprzęt ochrony osobistej, myślę, że na samym początku [był] niedobór, ale to szkoły i społeczności produkowały przyłbice i inne rzeczy. To było naprawdę niesamowite, jak szybko i jak bardzo chcieli pomóc. Myślę, że w szpitalu nadal jest część rzeczy, które ludzie produkowali. To był napływ ludzi gotowych zrobić wszystko, po prostu, aby upewnić się, że jesteśmy w stanie chronić siebie i pomóc chronić pacjentów. To było naprawdę inspirujące zobaczyć, co społeczność dla nas robi, i uświadomiło nam, że starają się pomóc w każdy możliwy sposób.  – Pielęgniarka szpitalna

Pracownicy służby zdrowia byli wdzięczni za wszelkie darowizny i dobrą wolę ze strony społeczności. To wsparcie społeczności było często opisywane jako kluczowe, a gabinety lekarskie czasami korzystały z przekazanych środków ochrony osobistej, czekając na dostawy centralne.

Słyszeliśmy również o gabinetach lekarskich, które kupowały własne środki ochrony osobistej od prywatnych dostawców, aby mieć pewność, że są odpowiednio zaopatrzone. Były przykłady systemów alarmowych, które były tworzone w celu monitorowania stosowania środków ochrony osobistej i sygnalizowania, gdy potrzeba więcej. Niektórzy pracownicy podstawowej opieki zdrowotnej podzielili się, że dostawy środków ochrony osobistej były dość chaotyczne, opierając się na ich doświadczeniach z pierwszych miesięcy pandemii.

„

Gwałtowny wzrost zapotrzebowania na środki ochrony osobistej i wszystko to było trochę szalone, a było dużo rzeczy przechowywanych i kupowanych od weterynarzy i Bóg wie, gdzie spróbować najpierw dopasować maski i maski FFP3. Myślę, że gdyby pomyślano o tym trochę bardziej, a nie cały czas reaktywnie, można by to było lepiej obsłużyć.  – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

Nawet tam, gdzie lekarze rodzinni byli w stanie pozyskać środki ochrony osobistej, mogło to powodować różne problemy. Na przykład jeden z współpracowników pracujących w opiece podstawowej opowiedział, jak zaczęło im brakować miejsca do przechowywania. Ostatecznie skończyło się na tym, że mieli zapas środków ochrony osobistej, który nie był już potrzebny. Przekazali go innym organizacjom, takim jak domy opieki.

„

Musieliśmy ciągle kontaktować się z zarządem ds. zdrowia, pytając, czy możemy je zwrócić, czego nie mogliśmy zrobić, więc musieliśmy kontaktować się z innymi gabinetami, aby sprawdzić, czy mogą używać ŚOI. Skończyło się na tym, że przekazaliśmy dużo ŚOI lokalnym domom opieki”.  – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

Pracownicy służby zdrowia dzielili się problemami, których doświadczyli w związku z jakością środków ochrony osobistej w szpitalach i placówkach podstawowej opieki zdrowotnej. Współpracownicy powiedzieli nam, że jakość ŚOI była słaba, nawet jeśli dostarczono im je stosunkowo szybko. Współpracownicy uważali, że łatwiej jest znaleźć ŚOI gorszej jakości. Wielu uważało, że zostali narażeni na ryzyko związane z Covid-19 w sposób, w jaki nie powinni byli być narażeni.

„

Zaopatrzenie lekarzy rodzinnych w środki ochrony osobistej było słabe. Albo słabe pod względem jakości, myślę, że dość szybko otrzymaliśmy nasze marne plastikowe fartuchy i papierowe maski… brak akceptacji, że istnieją znaczące dowody na to, że przyzwoitej jakości maska robi dużą różnicę, jeśli masz kontakt z pacjentami z COVID-19. I że zajęło to tak dużo czasu, że tak długo zajęło wdrożenie tego.”  – GP

Współpracownicy pracujący w szpitalach dzielili się historiami o środkach ochrony osobistej, które pękały lub miały dziury. Podawali również przykłady środków ochrony osobistej z naklejkami, które wskazywały, że są przeterminowane. Niektórzy opisywali konieczność ponownego użycia wypranych środków ochrony osobistej. Nie wierzyli, że te środki ochrony osobistej ich ochronią.

„

Kiedy powiedziano ci, że żółty plastikowy kombinezon, który masz na sobie, zostanie wyprany i ponownie użyty, a gogle, które masz na sobie, zostaną wyprane i ponownie użyte, czułeś się jak z drugiej ręki. Ponieważ widziałeś, jak się pocisz, a kontrola infekcji, kto to pierze? Gdzie to idzie? A potem nosisz czyjeś. Dużo sprzętu również wydawało się bardzo tanie, szczególnie gogle, które się łamały.  – Pielęgniarka szpitalna

Chociaż niektórzy współpracownicy wypowiadali się pozytywnie o jakości środków ochrony osobistej, które mieli do dyspozycji. Na przykład specjalista z regionalnej jednostki onkologicznej opisał kilka początkowych problemów, ale później uznał, że zapewniono im odpowiednią ilość dobrej jakości środków ochrony osobistej.

Dopasowanie i komfort ŚOI

Pracownicy służby zdrowia pracujący w czasie pandemii stwierdzili, że konstrukcja i dopasowanie niektórych środków ochrony osobistej stwarzały poważne problemy. Problemy te często wiązały się z nowymi lub nieznanymi rodzajami środków ochrony osobistej.

„

Kiedyś miałam kilka zmian na sali porodowej... jeśli musieliśmy iść z kimś na salę operacyjną... musieliśmy nosić duże niebieskie fartuchy, podwójne rękawiczki, czapkę, [dopasowaną] maskę. Trzeba było dopasować własną maskę i inne rzeczy, więc kiedy już byłaś na sali, to byłaś w środku. Nie mogłaś wyjść, nie mogłaś się napić, bo oczywiście nie mogłaś zdjąć maski, a to było absolutnie przerażające. To było najgorsze uczucie, musieć nosić to wszystko [przez] całą długość cesarskiego cięcia. To było absolutnie przerażające i tak było podczas każdej zmiany. – Asystent ds. opieki zdrowotnej w szpitalu

Specjaliści z branży opieki zdrowotnej podzielili się wieloma przykładami ŚOI, które nie były odpowiednio dopasowane i wymagały dostosowaniaNa przykład kilka kobiet pracujących w służbie zdrowia podkreśliło, że środki ochrony osobistej często nie są dopasowane i wydają się być zaprojektowane specjalnie dla mężczyzn.

„	[ŚOI] zamawiano w rozmiarach pasujących głównie do przeciętnego mężczyzny, a nie przeciętnego pracownika NHS. Często byłem tak przytłoczony ŚOI, że było mi niewygodnie i ciasno. - Osoba z personelu medycznego

Konieczność wprowadzania zmian i modyfikacji obniżyła zaufanie do skuteczności środków ochrony osobistej, a także utrudniła wykonywanie przez nich zadań, które musieli wykonać.

„	Zwijałam go do pasa, zakładałam fartuch i używałam go jako paska, a potem wieszałam na nim długopis. Więc rozmiar nie był idealny, a potem jesteś większy, niż myślisz, i uderzasz w wiele przedmiotów, bo masz więcej szerokości. – Pielęgniarka szpitalna

Nawet w przypadku znanego lub standardowego sprzętu, konieczność noszenia przez personel środków ochrony osobistej przez długi czas powodowała problemy z dopasowaniem i wygodą. negatywny wpływ fizyczny na personel.

„

Po prostu codzienne rzeczy, które robimy – i masz tendencję do zaniedbywania siebie, jak w przypadku picia lub pójścia do toalety, ponieważ musiałeś zdjąć cały swój PPE i to było wyczerpujące. Potem musiałeś wrócić i założyć wszystko. Więc to było trudne… [i] to trwało ponad dwa lata”. – Asystent ds. opieki zdrowotnej w szpitalu

Inne skutki fizyczne obejmują przykłady wysypek, nadwrażliwości skóry i ślady od noszenia masek przez długi czas. Jeden z autorów podzielił się tym, jak zastąpili maski FFP3 (rodzaj maski na twarz, którą zakłada się na nos i usta, aby chronić użytkownika przed wdychaniem niebezpiecznych substancji) kapturami wentylacyjnymi, ponieważ zwykłe maski powodowały u nich odleżyny.

Problemy z dyskomfortem nie wynikały tylko ze złego dopasowania. Współpracownicy podzielili się przykładami problemów z PPE wykonanymi z niewygodnych materiałów i koniecznością używania PPE w gorącym środowisku.

„

Nienawidziłam masek; nienawidziłam fartuchów. Pociłeś się, było tak źle. Oddziały były, nasze oddziały są regulowane przez generatory pary, grzejniki, zakładają je latem i tak dalej. Byliśmy zlani potem, mając na sobie cały ten sprzęt ochrony osobistej i próbowaliśmy umyć i wykąpać pacjentów, i szczerze mówiąc, nie było to dobre doświadczenie.  – Asystent ds. opieki zdrowotnej w szpitalu

Opinie na temat dostępnych szkoleń dotyczących korzystania ze środków ochrony osobistej były podzielone. Niektórzy autorzy opisali, że PPE nie zawsze był prawidłowo używany (i dlatego był mniej skuteczny), ponieważ personel nie był odpowiednio przeszkolony. Brak dostępu do szkoleń przyczynił się również do presji kadrowej w placówkach opieki zdrowotnej, w których personel nie był w stanie pracować, dopóki szkolenie nie zostało ukończone. Autorzy podali przykłady osób, które najbardziej potrzebowały szkolenia, a najmniej mogły poświęcić czas na jego ukończenie.

„

Mieliśmy sytuację, w której pracownicy biurowi, którzy mogą swobodnie iść na szkolenie w zakresie masek FFP3, zostali dopasowani. Mogli bezpiecznie nosić te maski. Ludzie na hali produkcyjnej w A&E nie mogli wyjść. Zgodnie z prawem nie mieli oni oficjalnego pozwolenia na noszenie sprzętu ochronnego, ponieważ nie zostali przeszkoleni na wypadek, gdybyśmy się zarazili, i pozwali organizację za to, że nie przeszkoliła nas odpowiednio”. – Lekarz szpitalny

„

Noszenie ŚOI, będąc całkowicie szczerym. Więc jednym z początkowych wyzwań, myślę, że pandemii, było to, że nie mieliśmy żadnego szkolenia w zakresie zakładania. Ja na pewno miałem jakieś szkolenie w pewnym momencie, ale to było dawno temu. I myślę, że większość moich kolegów prawdopodobnie nie miała żadnego szkolenia w zakresie prawidłowego zakładania kombinezonów i masek poziomu 3. I, jak prawdopodobnie dobrze wiesz, największym problemem, największym zmartwieniem w zakładaniu ŚOI jest zdejmowanie ich we właściwej kolejności. – Ratownik medyczny

Historia Julii Julie pracowała jako lekarz w czasie pandemii zarówno w szpitalu, jak i hospicjum. Noszenie ŚOI było dla niej bardzo trudne, powodowało reakcje alergiczne i dyskomfort fizyczny. „Dla mnie najważniejszą rzeczą związaną z wprowadzeniem noszenia maseczek i higieny rąk jest to, że cierpię na wiele alergii i egzemę, a okazało się, że mam alergię na nikiel, metal w maskach chirurgicznych, więc miałam wiele reakcji na twarzy, które były bardzo bolesne. Nie mogłam nosić masek FFP3, ponieważ również zawierały metal. Mam alergię na lateks i piankę, więc nawet noszenie wizjerów, pianki na górze wizjerów, zaczynało mnie bardzo swędzieć i czuć się niekomfortowo”. Środki ochrony osobistej utrudniały jej prawidłowe wykonywanie pracy. Obniżały również jakość jej życia. Ciężkie zaostrzenia egzemy prowadziły do surowych i sączących się ran oraz złego snu. To sprawiało, że radzenie sobie z presją pracy było jeszcze trudniejsze. Ostatecznie Julie stwierdziła, że nie może kontynuować pracy w szpitalu. „Spędziłem wieki, próbując znaleźć sposoby, w jakie mógłbym nosić PPE bez szkody dla siebie, i nadszedł moment, w którym stało się to po prostu zbyt trudne. Odsunąłem się od obsługi oddziału szpitalnego i głównie obsługiwałem społeczność, w której nie było to konieczne – nie odwiedzałem pacjentów tak często, więc nie było takiej intensywności w przestrzeganiu PPE, ale potem poczułem się bardzo winny, że zawiodłem kolegów”.

Niektórzy współpracownicy mieli lepsze doświadczenia w zakresie środków ochrony osobistej, szczególnie tych pracujących w placówkach opieki zdrowotnej o wyższym ryzyku. Na przykład jeden z uczestników, który pracował na OIOM-ie, był bardziej pozytywnie nastawiony do dopasowania i wygody. Wspomniał o zakresie testów dopasowania (procesu sprawdzania, czy ŚOI jest prawidłowo dopasowane, aby zapobiec rozprzestrzenianiu się infekcji i zapewnić bezpieczeństwo pracownikom służby zdrowia), które przeszli, aby mieć pewność, że maski chronią ich tak bardzo, jak to możliwe. Było to kontynuowane i powtarzane w przypadku zmian w zapasach.

„	Nie miałem żadnego problemu. Na samym początku mieliśmy kilka problemów z naszymi pierwszymi maskami, ale to zostało rozwiązane dosłownie w ciągu tygodnia lub dwóch, a potem mieliśmy ciągłe dostawy, więc nigdy nie mieliśmy konkretnych problemów”. – Specjalista z zakresu opieki zdrowotnej

Wpływ środków ochrony osobistej na opiekę i leczenie pacjenta

Jedną z najbardziej widocznych różnic w porównaniu do okresu sprzed pandemii w placówkach służby zdrowia była różnica w stosowaniu środków ochrony osobistej. Dla niektórych pacjentów wizyta u pracowników służby zdrowia w PPE była mile widziana. Czuli się pewniejsi i lepiej chronieni przed ryzykiem związanym z COVID-19.

„	Oni [personel szpitala] byli bardzo ostrożni [nosząc środki ochrony osobistej] i wycierając rzeczy, a ja czułam się bezpiecznie. Czułam się bardzo komfortowo z opieką, jaką mi zapewniali, aby mnie chronić”. – Pacjent szpitala

Z drugiej strony, niektórzy pacjenci opowiadali, że widok pracowników służby zdrowia w PPE był niepokojący, a nawet przerażający. Było to większym problemem na początku pandemii, gdy pacjenci nie wiedzieli, czego się spodziewać, szczególnie w szpitalach. Dla niektórych współpracowników zobaczenie po raz pierwszy pracowników służby zdrowia w środkach ochrony osobistej uświadomiło im rzeczywistość pandemii.

„

Więc to zdecydowanie nie było to, do czego byłam przyzwyczajona w szpitalu, zwłaszcza biorąc pod uwagę, że 3 miesiące wcześniej urodziłam dziecko w szpitalu i było to cudowne doświadczenie. To było naprawdę przerażające, ponieważ nigdy nie widziałeś takich szpitali. Myślę, że to był moment, w którym pojawił się również przerażająco wyglądający PPE.” – Pacjent szpitala

Niektórzy autorzy opinii uważali, że środki ochrony osobistej tworzą dodatkowe bariery między pracownikami służby zdrowia a pacjentami, co utrudnia świadczenie opieki. Maski ukrywały mimikę twarzy lub emocje, zmniejszając osobiste połączenie. Niektórzy współautorzy uznali to za przyczynę już zwiększonego niepokoju na wczesnych etapach pandemii.

„

Zaprowadzono nas wszystkich do jednego pokoju i wszyscy chodzili w maseczkach na twarzy… Nie sprawiało to wrażenia, że jesteśmy w otoczeniu opieki; wydawało się, że dzieli nas jeden krok, ponieważ maska, mimo że była taka mała, zakrywała tak cenną część twarzy, bez względu na to, czy się uśmiechałeś, czy próbowałeś kogoś pocieszyć, czy cokolwiek innego. – Pacjent szpitala

Oprócz ograniczenia kontaktów osobistych, Środki ochrony osobistej utrudniają komunikację głosową między pracownikami służby zdrowia a pacjentami. Było to szczególne wyzwanie dla pacjentów, którzy mają dodatkowe potrzeby komunikacyjne, w tym osoby głuche i niedosłyszące oraz niektóre osoby autystyczne którzy wykorzystują mimikę twarzy, aby ułatwić komunikację.

„

Innym elementem noszenia ŚOI było to, że wtedy było bardzo trudno świadczyć niektóre z naszych usług, ponieważ jesteśmy służbą leczenia udarów. Tak więc niektórzy nasi pacjenci mieliby zaburzenia komunikacji po udarze, lub osoby starsze byłyby całkiem głuche, i stwierdzili, że to naprawdę trudne… zwłaszcza jeśli byli afatyczni (trudności z językiem lub mową, zwykle spowodowane uszkodzeniem mózgu) po udarze, wtedy nie rozumieli, co mówisz, i nie widzieli twoich wyrazów twarzy i tego typu rzeczy. – Specjalista z zakresu opieki zdrowotnej

„	Miałem załamanie nerwowe, myśli samobójcze […] Moja niepełnosprawność uniemożliwia mi komunikację, jeśli nie widzę pełnych twarzy. Nadal czuję się ztraumatyzowany, jeśli widzę kogoś w jednej [masce]”. – Osoba autystyczna

Osoby głuche lub niedosłyszące podały wiele przykładów, w których prosiły personel medyczny o zdjęcie masek w celu odczytania ruchu warg, ale odmówiono im tego ze względu na obawy związane z rozprzestrzenianiem się COVID-19. Postawiło to tych pacjentów w trudnej sytuacji, zmagających się ze zrozumieniem tego, co im powiedziano.

„

Mówisz: „Jestem głuchy”, a oni rozmawiają z tobą przez maskę, a ja mówię: „Jestem głuchy”. Oni mówią: „Och, nie, nie, nie mogę zdjąć maski. Możesz mnie zarazić COVID-19”. Ja mówię: „No wiesz, ja stanę tutaj, ty stań tam. Proszę, zdejmij maskę, będę w odległości ponad 2 metrów”, a oni nadal odmawiają. To było naprawdę trudne, a potem dosłownie nie widać ich ust ani twarzy, więc nie masz żadnej nadziei na ich zrozumienie”. – d/Osoba głucha

Niektórzy uczestnicy uznali, że w sytuacjach zagrażających życiu założenie pełnego zestawu środków ochrony osobistej oznacza stratę cennego czasu. Oznaczało to, że osoby dokonujące wpłat nie zawsze uważały, że przestrzeganie wytycznych dotyczących środków ochrony osobistej jest najlepszym rozwiązaniem – lub że zawsze ma to sens.

„

Byliśmy też trochę podejrzliwi, że wytyczne zmieniły się z masek FFP3 i rzeczy, których używa się w przypadku chorób aerozolowych o wysokim ryzyku [na zwykłe maski na twarz]. Przez jeden weekend stosowaliśmy te wytyczne… [i] jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, w ciągu trzech dni, to było: „Och, po prostu potrzebujesz maski na twarz”, a my wszyscy powiedzieliśmy: „Och, cóż, to ciekawe”, ale poszliśmy z tym. – Lekarz szpitalny

PPE również stawiało pracowników służby zdrowia przed dylematami etycznymi. Na przykład jeden z autorów omawiał konieczność wyboru, czy szybko reanimować pacjenta z COVID-19 bez PPE i zwiększając ryzyko narażenia na wirusa, czy czekać na reanimację pacjenta, gdy wszyscy będą już nosić PPE.

Historia Jacka Jack pracuje jako konsultant chirurgii, opiekując się pacjentami NHS i prywatnymi. Podczas pandemii jeden z jego pacjentów doznał zatrzymania akcji serca. Instynkt Jacka podpowiedział mu, aby rozpocząć reanimację pacjenta, ale jego koledzy go odciągnęli, ponieważ nie miał na sobie odpowiedniego rodzaju środków ochrony osobistej. „Zaczęłam go reanimować, ale mnie od tego odsunęli, bo wszyscy mówili: »Nie, musisz założyć środki ochrony osobistej«. A ja tego nie zrobiłam, zrobiłam to tak instynktownie i automatycznie, a potem ogarnął mnie kompletny strach”. Kiedy Jack dowiedział się o tym, poczuł niepokój i panikę, ponieważ obawiał się, że bezpośrednio naraził się na Covid-19. Martwił się o swoje zdrowie, ale także o zdrowie swojej rodziny, ponieważ nie chciał przynieść wirusa do domu. Jack czuł się również winny z powodu konieczności bezpiecznego zakładania i zdejmowania środków ochrony osobistej w nagłych wypadkach, ponieważ zdał sobie sprawę, że im więcej czasu zespół spędza na zakładaniu środków ochrony osobistej, tym mniej czasu poświęca na reanimację pacjenta, a to oznaczało mniejsze szanse na przeżycie. „Świadomość, że czas potrzebny na bezpieczne założenie i zdjęcie PPE oznaczał, że ten biedny człowiek nie był reanimowany przez dość długi okres czasu, podczas gdy my wszyscy zakładaliśmy nasze PPE. Wiesz, i po prostu jesteś naprawdę między młotem a kowadłem i tak, wiesz. Myślę, że nigdy nie uchwycisz rzeczywistości, żadna normalna osoba nie zrozumie w najmilszy możliwy sposób, co było zaangażowane”.

Jeśli chodzi o noszenie przez nas samych środków ochrony osobistej, pacjenci i goście zazwyczaj opisywali, że noszenie maseczek było ściśle egzekwowane podczas pandemii, z niewieloma wyjątkami. Niektórzy współpracownicy powiedzieli, że musieli nosić dodatkowe środki ochrony osobistej, takie jak fartuchy, ochraniacze na buty i rękawiczki.

Niektórzy pacjenci wspominali o wyzwaniach, z jakimi się zetknęli, nosząc maskę, szczególnie w obliczu surowego egzekwowania przez pracowników służby zdrowia. Wspominali, że mieli trudności z oddychaniem podczas jej noszenia, co powodowało problemy z niektórymi schorzeniami. Ci współpracownicy powiedzieli, że czuli presję, aby stale nosić maskę, szczególnie ze strony członków personelu.

„

Tak, musiałam nosić maskę… ale byłam w trakcie choroby, w szpitalu, sama, kiedy maska nie była priorytetem. Ale oni mówili, za każdym razem, gdy przychodzili, „Załóż maskę z powrotem”. Po prostu czułam się bardzo osądzona, ponieważ tak bardzo starałam się założyć maskę, a potem nie mogłam. – Pacjent szpitala

Były pewne przykłady osób potrzebujących własnych masek, aby odwiedzić bliskich w szpitalach. Czasami, w niektórych szpitalach nie było środków ochrony osobistej dla odwiedzających.

„

Miałam w torbie do pracy środki ochrony osobistej do codziennej pracy… kiedy dotarłam na oddział, byli tak ulżeni, że miałam środki ochrony osobistej, ponieważ po prostu całkowicie się skończyły. Wszyscy ponownie używali środków ochrony osobistej i stwierdzili, że musieliby mnie odprawić, gdybym ich nie miała. Gdybym nie pojawiła się w środkach ochrony osobistej, nikt nie mógłby zająć się Nan, ponieważ szpital nie miał ich już w ogóle. - Osoba z personelu medycznego

Nauka na przyszłość: ŚOI Potrzeba posiadania wystarczającej ilości dobrej jakości środków ochrony osobistej na wypadek przyszłych pandemii była wspólną refleksją wielu współpracowników. Usłyszeliśmy, że problemy ze środkami ochrony osobistej oznaczały, że wielu pracowników służby zdrowia nie miało tego, czego potrzebowali, aby być chronionymi, co powodowało, że czuli się przestraszeni i niedoceniani. Wielu pacjentów i opiekunów stwierdziło, że to również coś, z czego trzeba się uczyć. Współpracownicy chcieli lepszych systemów, aby wzmocnić łańcuchy dostaw środków ochrony osobistej i zapewnić zapasy na wypadek przyszłych pandemii. Chcieli również sprawiedliwszego dostępu do środków ochrony osobistej w całej służbie zdrowia, a nie tylko dla personelu szpitali na pierwszej linii reagowania. „Po prostu posiadanie zapasów awaryjnych, takich jak środki ochrony osobistej, rzeczy tego typu. Jeśli będziemy mieli kolejną pandemię, światowi liderzy powinni mieć jakiś system planowania awaryjnego na te rzeczy”. – Wsparcie zarządzania systemami opieki zdrowotnej „Myślę, że pracując w służbie zdrowia błędnie założyliśmy, że zapasy środków ochrony osobistej zostały już zapewnione na wypadek wybuchu pandemii. Prędkość, z jaką wymagaliśmy tej dystrybucji do miejscowości, wielokrotnie zawodziła, a same produkty były często nieodpowiedniej jakości. Chciałbym wierzyć, że teraz wdrożono bardziej rygorystyczne testy i pozyskiwanie odpowiednich dostawców, a logistyka podaży/popytu jest zapewniona, gdybyśmy ich ponownie potrzebowali”. – Współpracownik Every Story Matters Wielu pracowników służby zdrowia chciałoby uzyskać jaśniejsze wytyczne dotyczące stosowania środków ochrony osobistej w przypadku przyszłych pandemii, upewniając się, że będą one dostosowane do konkretnych sytuacji. „Otrzymywaliśmy tak wiele zasad i wytycznych, które po prostu sobie przeczyły. Więc w pewnym momencie powiedziano nam, że nie musimy nosić masek poza pracą, ale potem powiedziano nam, że nadal musimy je nosić w pracy. To tak, jakbyśmy rozumieli, że jesteśmy w szpitalu i że ludzie na oddziałach nadal muszą nosić maski i to jest w porządku, ale jeśli jesteśmy w biurze… Nie określili dokładnie, w których obszarach”. – Wsparcie zarządzania systemami opieki zdrowotnej

Doświadczenia pracowników służby zdrowia w zakresie testowania na obecność COVID-19

Dostępność i stosowanie testów na obecność COVID-19 opiera się na testach reakcji łańcuchowej polimerazy (PCR) i testach przepływowych typu side flow.

Dla wielu pracowników służby zdrowia, od których się dowiedzieliśmy, testowanie nie było ważną częścią ich doświadczenia. Zamiast tego skupiali się na innych zmianach w sposobie pracy i opieki nad pacjentami.

Wielu współpracowników, którzy pracowali w placówkach opieki zdrowotnej, miało dobry dostęp do testów na COVID-19, ale niektórzy twierdzili, że nie mieli ich wystarczająco dużo, szczególnie na początku pandemii. Niektórzy pracownicy byli sfrustrowany brakiem testów na wczesnym etapie lub ograniczonym wsparciem ze strony kierownictwa w zakresie testowania. Na przykład jeden z autorów stwierdził, że trudno jest uzyskać dostęp do testów lokalnie. Uważali również, że kierownicy nie zachęcali pracowników do testowania z powodu ostrych niedoborów kadrowych.

„

Zdecydowanie nie było to zachęcane, ponieważ pojawił się komunikat: „nie chcemy, żebyś był chory”. Zdecydowanie było dużo presji, żeby pracować… Otrzymałem pozytywny wynik testu i pamiętam, że powiedziałem o tym ówczesnej liderce zespołu, a ona się wściekła. Otworzyła drzwi, powiedziałem jej, a ona zatrzasnęła drzwi… Była po prostu zła, że kolejna osoba jest chora”. – Pielęgniarka oddziału ratunkowego

Niektórzy pracownicy podstawowej opieki zdrowotnej zgłaszali, że na początku pandemii dostęp do testów PCR był utrudniony. Uważali, że lekarze rodzinni powinni mieć wcześniej zapewniony dostęp do testów w przypadku osób bezobjawowych. Jednak w miarę postępu pandemii dostęp do testów uległ poprawie – dotyczyło to zarówno testów PCR, jak i testów przepływowych.

„	Mieliśmy do nich dostęp, więc to było bardzo uspokajające. Nigdy nie było wątpliwości, czy będziemy mogli przetestować nasz personel, aby sprawdzić, czy nadaje się do pracy”. – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

W miarę zwiększania się dostępności testów na COVID-19, możliwość wykonania testów sprawiło, że część personelu poczuła się bardziej komfortowo i pewniej w kwestii ryzyka zakażeniaUważali, że zmniejsza to prawdopodobieństwo, że ściśle współpracują z kimś, kto mógłby przekazać COVID-19. Było to szczególnie ważne dla niektórych współpracowników w zatłoczonych miejscach, w tym w medycynie ratunkowej.

„

Dało nam to pewność, że osoby stojące z nami prawdopodobnie nie mają Covid-19. Nadal przestrzegaliśmy obowiązku noszenia maseczek i oczywiście tego dnia, więc jestem pewien, że personel podejmował niezbędne kroki. Ale dostępność testu przepływu bocznego była dobrym krokiem w tym kierunku”. – Lekarz na oddziale ratunkowym

Opinie uczestników na temat jasności wytycznych i wymogów dotyczących testowania były podzielone. Niektórzy pracownicy służby zdrowia stwierdzili, że otrzymywali regularną komunikację i łatwo im było postępować zgodnie z wytycznymi w swoich warunkach. Inni uznali wytyczne za bardziej niejednoznaczne i podatne na interpretację.

„

Pamiętam, kiedy przyszły testy i szczerze mówiąc, to było dość niepewne, bo wiesz, dostaliśmy przepływy boczne i niektórzy mówili: „Musisz je robić co tydzień i zgłaszać wynik testu”, a niektórzy mówili, że to jeśli masz objawy... A potem sama robiłam przepływy boczne z pleców dla siebie i mojej rodziny, oczywiście dlatego, że miałam obowiązek opieki, ale nikt nigdy mnie w pracy nie pytał, czy je robię, ani jaki jest ich wynik. – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

Słyszeliśmy o różnicach w częstotliwości testów wymaganych w różnych środowiskach opieki zdrowotnej. Podczas gdy niektórzy współpracownicy musieli testować w regularnych odstępach czasu (np. co tydzień lub przed każdą zmianą), w przypadku innych było to bardziej doraźne.

Współpracownicy pracujący w służbie zdrowia podzielili się również tym, jak wymagania dotyczące testów zmieniały się z czasem. Obejmowało to przejście od testów wymaganych tylko wtedy, gdy personel miał objawy, do testów regularnych niezależnie od objawów. Powiedzieli, że zmiana ta nastąpiła, gdy domowe testy przepływowe typu side flow stały się łatwiej dostępne.

„	To była faza przejścia od braku dostępnych testów do pewnej liczby dostępnych testów – cóż, do ograniczonej liczby dostępnych testów, kto to dostanie, co zamierzasz zrobić?” – Personel opieki paliatywnej

Współpracownicy pracujący w placówkach służby zdrowia wspominają, że na początku pandemii zalecenie dotyczące samooizolacji było szczególnie rygorystyczne. Podzielili się przykładami konieczności poddania się izolacji podczas oczekiwania na wyniki testów, a także konieczności poddania się izolacji w przypadku kontaktu z osobą zarażoną COVID-19.

Strach przed koniecznością odizolowania się od świata zewnętrznego sprawił, że niektórzy pracownicy służby zdrowia nie stosowali się do wytycznych dotyczących testów, szczególnie jeśli nie mieli żadnych objawów COVID-19.

„

Może nie robiłem tego tak często, jak powinienem. Jednym z moich zmartwień, i brzmi to naprawdę egoistycznie, i mam nadzieję, że to nie zostanie źle odebrane, [było to], że nie chciałem wiedzieć, że to mam, ponieważ myślę, że po prostu nie chciałem opuszczać pracy. Gdybym w którymś momencie czuł się źle lub do bani, tak, przyjąłbym to i nie poszedłbym, gdybym był pozytywny. – Portier szpitalny

---

7. Doświadczenia z doradztwa rządowego i sektora opieki zdrowotnej

Komunikowanie i wdrażanie wytycznych dotyczących Covid-19

Pracownicy służby zdrowia poinformowali nas, że otrzymali ogólne informacje o zasadach i regulacjach dotyczących Covid-19 z wiadomości i mediów, często w tym samym czasie co członkowie społeczeństwa.

Ci współpracownicy często odczuwali obawy związane z ograniczeniami i wytycznymi i czuli, że „wkraczają w nieznane”. Dowiedzieli się o bardziej szczegółowych zasadach i politykach związanych z ich rolami zawodowymi za pośrednictwem wiadomości e-mail i odpraw z kierownictwem wyższego szczebla w pracy.

Grupy WhatsApp stały się popularnym sposobem udostępniania informacji na temat konkretnych zasad, takich jak procedury kwarantanny, zasady dotyczące chorób personelu, zmiany w opiece nad pacjentami oraz zasady i procedury dotyczące środków ochrony osobistej.

„

Polityki krajowe, tego typu rzeczy pochodzą oczywiście z mediów i kanałów informacyjnych i tak dalej. W ramach trustu różne grupy WhatsApp były wykorzystywane jako szybki sposób rozpowszechniania polityki, zmian w ustawodawstwie wprowadzanych w organizacji wśród różnych komitetów, wyższej kadry zarządzającej i dyrektorów. – Lekarz szpitalny

„

Tak, mieliśmy regularne aktualizacje. Więc dyrektor generalny miał regularne aktualizacje. Mieliśmy również komunikację e-mailową, więc pisemną, jak i ustną, a następnie informacje również w pewien sposób filtrowały się. Nie sądzę, żeby był moment, w którym nie wiedziałbym, co się dzieje. Myślę, że zawsze byliśmy świadomi. – Naukowiec kliniczny

Wielu pracowników służby zdrowia zastanawiało się, jak przytłaczająca ilość informacji podczas pandemii i jak dużym obciążeniem było nadążanie za zmieniającymi się zasadami, przepisami i wytycznymi.

„

Powiedziałbym, że komunikacja wzrosła masowo. Była większa obecność kadry kierowniczej wyższego szczebla i kierownictwa. Były struktury, w których odbywały się poranne spotkania i nadal trwają, z tego co zrozumiałem. Były korzyści z tej strony komunikacyjnej, ale to było bardziej mówienie, co robić, niż omawianie, co robić. – Wsparcie zarządzania systemami opieki zdrowotnej

Jednakże, niektórzy współpracownicy pracujący w placówkach opieki zdrowotnej czuli się „poza pętlą”, ponieważ ich organizacja nie komunikowała się z nimi regularnie. To sprawiło, że pracownicy służby zdrowia poczuli się wykluczeni i niepewni co do najnowszych metod pracy.

Współpracownicy pracujący w opiece podstawowej mieli tendencję do dyskusji na temat wskazówek z kolegami. Powiedzieli, że zmiany są odpowiedzialnością poszczególnych praktyk GP i że mają pewną elastyczność w dostosowywaniu tego, co robią. Niektórzy z tych współpracowników podali przykłady podejmowania decyzji poprzez omawianie spraw w ramach praktyki i poprzez rozmowy z innymi gabinetami GP.

„

W wielu kwestiach przekazywano to ustnie. W naszej okolicy istniałaby grupa lekarzy rodzinnych, a oni uczestniczyliby w webinariach i omawiali, jak najlepiej powinni postępować. To było w zasadzie pozostawione im samym, jak chcieli postępować w swoich praktykach. Potem moi lekarze rodzinni wracali ze spotkań i mówili: „Słuchajcie, wszyscy inni mają zarezerwowany pokój, więc my też to zrobimy”. Więc nie było tak, że zarząd ds. zdrowia udzielał wielu porad dotyczących codziennych spraw praktycznych”. – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

Współpracownicy pracujący w szpitalach powiedzieli, że zmiany w wytycznych były często przekazywane pocztą elektroniczną, w bardziej odgórnym systemie. Powiedzieli, że niektóre informacje były udostępniane za pośrednictwem współpracowników.

„

Usługi szpitalne zawsze słyszałeś o tym, co się dzieje, przez e-mail, ale lekarze rodzinni i tak dalej, to było z drugiej ręki, a nawet czasami niektóre rzeczy szpitalne były wiadomościami z drugiej ręki. Więc tak, trudno było nadążać za zmianami, tym, co się działo, jakie zasady zostały wprowadzone, aby pomóc większej liczbie osób, sprzętem PPE, wszystkimi zmianami, które tam również zaszły. – Naukowiec kliniczny

Wielu pracowników służby zdrowia zastanawiało się, jak szybko podejmowano decyzje. Odczuwano potrzebę reagowania na sytuację awaryjną, co bardzo różniło się od zmian, jakie zwykle zachodzą w opiece zdrowotnej.

Dla niektórych współpracowników to nowe poczucie pilności i tempa było czymś pozytywnym. Byli to zazwyczaj ci, którzy wcześniej stwierdzili, że praca w systemie opieki zdrowotnej była dla nich powolna i frustrująca. Jednak podczas pandemii wiele typowych barier dla zmian zniknęło, a współpracownicy odkryli, że można robić rzeczy inaczej.

„

Powiedziałbym, że po raz pierwszy w historii sprawy potoczyły się naprawdę szybko w NHS. Była możliwość podejmowania decyzji i wprowadzania zmian naprawdę szybko, podczas gdy w NHS nie jest to normalna praktyka. Często jest tak, wiesz, że jest dużo biurokracji, z różnych powodów, i jest wiele warstw, przez które trzeba przejść. Wszystko zajmuje dużo czasu, podczas gdy w pandemii możliwość wprowadzania szybkich zmian była niewiarygodna”. – Wsparcie kadry zarządzającej NHS

Wielu uczestników mówiło nam, że wdrażanie wytycznych w szybkim tempie było wyzwaniem. Profesjonaliści i menedżerowie sektora opieki zdrowotnej dzielili się wiedzą na temat szybkości, z jaką musieli brać pod uwagę różne punkty widzenia, a także potencjalnym wpływem różnych usług na ich pacjentów.

Niektórzy współpracownicy pracujący w placówkach opieki zdrowotnej podawali przykłady konieczności rozważenia, co ich koledzy sądzą o ich decyzjach. Wielu współpracowników opisało strach i niepokój związany z Covid-19, co sprawiło, że osoby pracujące w placówkach opieki zdrowotnej były bardzo ostrożne w kwestii ryzyka. Często istniały różne perspektywy dotyczące najlepszego sposobu wdrażania wytycznych i zasad.

„

Wyzwanie, ponieważ nie wszyscy mieli takie same poglądy. Podczas pandemii powiedziałbym, że radzenie sobie z różnymi poziomami lęku i zmartwień w różnych grupach było ogromnym wyzwaniem. Są osoby, które są absolutnie w porządku i radzą sobie naprawdę dobrze, po prostu kontynuujmy, są osoby, które naprawdę nie potrafiły sobie poradzić, ale wszyscy musieli odbyć tę samą podróż. Myślę, że było trochę wyzwań w utrzymaniu wszystkiego w ruchu i to było trudne”. – Wsparcie zarządzania systemami opieki zdrowotnej

Zmiany w wytycznych dotyczących Covid-19

Dowiedzieliśmy się, że zmiany w wytycznych dotyczących COVID-19 wywołały zamieszanie wśród pracowników służby zdrowia. Wielu współpracowników uważało, że trudno jest poradzić sobie z tym, jak często zmieniały się wskazówki i jak niespójne się wydawały. Było to powszechne zmartwienie w różnych placówkach opieki zdrowotnej.

Współpracownicy podali przykłady wskazówek, które sprzeczne z poprzednimi wytycznymi, co często stanowiło wyzwanie dla tych, którzy próbowali wprowadzać i osadzać zmiany w usługach. Niektórzy współautorzy uważali, że przyczyniło się to do poczucia chaosu i niepewności w całym systemie opieki zdrowotnej. Uważali, że zmniejszyło to zaufanie do podstaw zasad i doprowadziło do pewnej frustracji w miarę trwania pandemii.

„	Było bardzo chaotycznie pod względem ciągłych zmian zasad i bazy wiedzy pochodzącej z wiadomości, a nie ze standardowych wskazówek, których można by się spodziewać w podręcznikach. I oczywiście, nie zostało to jeszcze napisane”. – Pielęgniarka szpitalna

„

To było tak, jakbyś nie wiedział, jaką aktualizację czytasz przez połowę czasu, albo przychodziły listy, że musisz skontaktować się z pacjentami narażonymi na ryzyko lub z jakąś grupą. Myślałeś sobie, no nie wiem. Nawet nie wiem, od czego zacząć, a przecież jest tak wiele różnych systemów klinicznych. Wytyczne nie były wtedy nawet jasne, więc było to mylące, nie było jasne. – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

Niektórzy współpracownicy, którzy pracowali na różnych zmianach lub w weekendy, podzielili się przykładami powrotu do pracy, w których okazało się, że wytyczne i protokoły uległy zmianie. Obejmowało to wytyczne dotyczące noszenia środków ochrony osobistej, przenoszenia pacjentów i procedur klinicznych.

„	Mogłam przyjechać w jeden weekend, a wszystkie procedury obowiązujące tydzień wcześniej całkowicie się zmieniły, a tydzień po moim powrocie wszystkie uległy ponownej zmianie. – Pielęgniarka szpitalna

„

Rzeczy zmieniające się każdego dnia dotyczyły bardziej tego, jak zarządzano COVID-19. Jak powinieneś przyjmować swoich pacjentów. Czy powinieneś oferować spotkania twarzą w twarz? Czy powinieneś nosić maskę dla niektórych pacjentów? Czy możesz wykonywać procedury generujące aerozol w gabinecie, gdy nie możesz przewietrzyć pomieszczenia? Takie rzeczy. – Pielęgniarka POZ

Historie, którymi się z nami podzielono, podkreślają niektóre napięcia i nieporozumienia wśród pracowników służby zdrowia z powodu wyzwań związanych z wdrażaniem przepisów. Często dotyczyło to osób pracujących bezpośrednio z pacjentami oraz osób na stanowiskach kierowniczych lub w kierownictwie wyższego szczebla. Na przykład niektórzy współautorzy uważali, że kierownictwo wyższego szczebla często czekało na wskazówki od rządu dotyczące tego, co robić, zamiast podejmować proaktywne działania.

„	Wydawało się, że kierownictwo szpitala czekało na instrukcje, a szpitale, które radziły sobie lepiej, wykorzystywały swoją inicjatywę, były autonomiczne i po prostu myślały: „Co najlepiej zrobić?” – Lekarz szpitalny

Z drugiej strony zdarzały się również przypadki, gdy pracownicy służby zdrowia podejmowali inicjatywy bez konsultowania się z innymi i spotykali się z oporem wobec swoich decyzji.

„

Lokalnie zdecydowaliśmy, że oto jak obsadzać stanowiska na pierwszą falę, oto jak zwiększać skalę, oto jak zmniejszać skalę. A potem, około 6 miesięcy później, pojawiło się: „Oto co zrobiliśmy w tym przypadku, jak zrobilibyśmy to ponownie?”. A odpowiedź zarządu brzmiała: „Cóż, nie prosiliśmy was o to”. – Pielęgniarka szpitalna

Inni pracownicy służby zdrowia uważali, że ich koledzy wykorzystywali wytyczne i przepisy dla własnej korzyści. Ci współpracownicy wspomnieli o przykładach współpracowników, którzy zbyt często brali urlopy, gdy byli w bliskim kontakcie z Covid-19 lub starali się o urlop bezpłatny. Stworzyło to napięcia w zespołach i organizacjach, w tym między osobami świadczącymi bezpośrednią opiekę a menedżerami lub liderami zespołów oraz między osobami pracującymi twarzą w twarz z pacjentami a tymi pracującymi zdalnie.

„	Niektóre specjalności interpretowały krajowe wytyczne tak, aby im odpowiadały… zwłaszcza w przypadku bardzo podobnych procedur, jedna grupa, która była zadowolona, że to zrobiła, walczyła do końca, a inna, bardzo niezadowolona, odmawiała wykonania tej czynności.” – Lekarz szpitalny

„	Jako główny kapelan, sądzę, że nie miałem wolnego czasu i być może to było frustrujące, ponieważ wiele osób mogło pracować z domu... podczas gdy niektórzy z nas przychodzili do pracy normalnie każdego dnia i nadal byli dostępni każdego dnia. – Kapelan szpitalny

Niektórzy współautorzy powiedzieli, że coraz częściej kwestionowano wytyczne dotyczące COVID-19 i sposób ich stosowania w placówkach opieki zdrowotnej w dalszej części pandemiiNa przykład niektóre z tych obaw koncentrowały się na tym, czy wytyczne opierały się na dowodach.

„	Bardzo reakcyjne i sprowadzało się do czyjejś opinii, a nie dowodów, myślę. Chodziło po prostu o to, co ten strategiczny planista uważał za stosowne, a nie o dowody na to, co się sprawdzi w tym przypadku”. – GP

Na przykład jeden z autorów zasugerował, że zmiana w polityce izolacji z powodu COVID-19 została wprowadzona wyłącznie w celu zwiększenia dostępności personelu medycznego, poprzez skrócenie liczby dni, w których pracownicy służby zdrowia musieli przebywać w izolacji.

„

Z mojego punktu widzenia: „Czy to się zmienia, ponieważ nauka się zmienia i zostało naukowo udowodnione, że to najlepszy wybór, czy też decyzja ta jest podejmowana, ponieważ w szpitalu jest obecnie 50 000 wakatów?” Czuliśmy, zdecydowanie dla tych tyłków na pierwszej linii, że to się zmienia tylko po to, aby tyłki wróciły do pracy”. – Pielęgniarka pracująca w szpitalu Nightingale

Przestrzeganie wskazówek i dylematów etycznych

Wielu pracowników służby zdrowia opowiadało nam o trudnych dylematach etycznych, z jakimi musieli się zmierzyć, podejmując decyzje dotyczące COVID-19. Dylematy te często wiązały się ze specyficznymi doświadczeniami poszczególnych osób, jednak we wszystkich historiach, którymi się z nami podzielili, było kilka wspólnych wątków.

Na przykład, niektórzy pracownicy służby zdrowia opisali, że nie stosowali się do wytycznych, aby móc okazać pacjentom, rodzinom i współpracownikom więcej współczucia. Często czuli, że mają obowiązek zapewnić opiekę, która byłaby ludzka i współczująca, i mieli konflikt między tym, czy pogodzić to ze ścisłym przestrzeganiem wytycznych.

Jeden z autorów podzielił się informacją, że on i jego koledzy nie zastosowali się do oficjalnych zaleceń, pozwalając umierającym pacjentom pozostać dłużej na oddziale ratunkowym, aby ich bliscy mogli się z nimi pożegnać.

„	Nie wysyłali pacjentów na oddział. Mogą zostać tutaj z rodziną i umrzeć na oddziale ratunkowym, a ich rodzina może zostać z nimi i nie przejmować się czterema godzinami. To się dzieje. I myślę, że pielęgniarka dyżurna dostała ochrzan”. – Pielęgniarka oddziału ratunkowego

Inny wspomniał, że otrzymał telefon z domu opieki z prośbą o wysłanie karetek, aby zabrały umierających starszych pacjentów do szpitala. Jednak transport do szpitala karetką nie był zgodny z protokołami w tamtym czasie. Współpracownik, za zgodą personelu karetki, zapewnił karetkę.

Kilku innych pracowników służby zdrowia również opisało nieprzestrzeganie wytycznych dotyczących środków ochrony osobistej podczas opieki nad pacjentami. W przypadku tych osób niektóre wytyczne ograniczały rodzaj i poziom opieki, jaką mogli zapewnić, co ich zdaniem było niewłaściwe. Jedna z osób opisała decyzję o niezakładaniu całego wymaganego środka ochrony osobistej, za zgodą pacjentek, podczas leczenia kobiet mających skomplikowane porody. Pozwolili pacjentkom wybrać, czy personel ma zdjąć im środek ochrony osobistej, czy też go założyć. Zaoferowali wybór niezakładania pełnego środka ochrony osobistej, aby usunąć barierę stworzoną między pacjentami a pracownikami służby zdrowia i zwiększyć więź międzyludzką.

„

Pierwszą rzeczą, jaką zrobiłam, powiedziałam kobiecie: „Bardzo niekomfortowo jest dla mnie rozmawiać o tym, co przeżywasz, nosząc maskę i nie mogąc cię dotknąć”. Więc pierwszą rzeczą, którą zrobiłyśmy, bardzo często, było zdjęcie masek i zignorowanie ograniczeń, ponieważ kontakt z ludźmi, gdy ktoś przechodzi przez stratę i ekstremalną zmianę, wydawał się górować nad zasadami. To jest obszar, w którym się specjalizuję, ekstremalnie przedwczesny poród i dzieci z nieprawidłowościami. Oczywiście daliśmy kobietom i ich rodzinom wybór… Nie potrafię sobie przypomnieć przypadku, w którym nie wolałyby po prostu mieć normalnej interakcji i podjąć wszelkiego ryzyka, jakie istniało”. – Pielęgniarka szpitalna

Percepcje pacjentów dotyczące zasad i przepisów obowiązujących w placówkach opieki zdrowotnej

Współpracownicy często skupiali się na szpitalach, omawiając przepisy dotyczące COVID-19. W szpitalach wielu pacjentów nie rozumiało zasad dotyczących odwiedzin, wymogów dotyczących środków ochrony osobistej i protokołów testowania. To zamieszanie wywołało niepewność i niepokój u wielu pacjentów szpitali.

Pacjenci często rozmawiali o „plotkach”, które słyszeli o zasadach i regulacjach. Na przykład jeden z uczestników uważał, że noszenie maski jest obowiązkowe, ale odkrył, że znaczna liczba innych pacjentów jej nie nosi. Inny spodziewał się, że zostanie przebadany na obecność COVID-19 po przybyciu, ale okazało się, że testy nie są rutynowo przeprowadzane. To dodatkowo zwiększyło stres w i tak już trudnym czasie.

„

Byliśmy również załamani, gdy odkryliśmy za pośrednictwem mediów, że niektóre zarządy szpitali zezwalały na wizyty u pacjentów przebywających na oddziałach Covid-19, pod warunkiem noszenia odpowiedniego sprzętu ochrony osobistej. Rozpaczliwie prosiłam o to samo, abym mogła zobaczyć moją mamę, ale kategorycznie odmówiono mi tego przywileju. Ich zarząd nie chciał na to pozwolić. Nikt nie mógł jej zobaczyć”. – Członek rodziny pogrążony w żałobie

 

„

Jeśli tam przebywałeś, nie oczekiwali, że pacjenci będą siedzieć na łóżkach, 24 godziny, spać w maskach, blah, blah, blah, więc gdy już byłeś na oddziale, pozwolono ci zdjąć maskę. Ale musiałeś ją nosić – było tak niespójnie; to było tak, jakby jedna osoba mówiła ci to, druga osoba mówiła ci tamto. Potem musiałeś po prostu, nie wiem, mieć nadzieję, że wszystko będzie dobrze, że robisz właściwą rzecz. – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Historie osób z niepełnosprawnością intelektualną Podczas spotkań z osobami z niepełnosprawnością intelektualną dowiedzieliśmy się, jak trudno jest dostosować się do zmieniającego się świata w czasie pandemii. „Musiałeś zostać w swoim pokoju i trzymać się z dala od innych. Nie było opcji, żeby zrozumieć, co to było.” – Osoba z niepełnosprawnością intelektualną Brak jasnych i łatwych do zrozumienia wytycznych dotyczących blokad, środków ochrony osobistej i zmian w usługach lub zamknięciach sprawił, że wiele osób czuło się zdezorientowanych i niepewnych. Ten brak dostępnych informacji szczególnie utrudniał im zrozumienie zmieniających się zasad i przepisów, co prowadziło do uczucia niepokoju, izolacji i wykluczenia. Zalecili, aby w przyszłości rządy i służby zdrowia włączały osoby z niepełnosprawnością intelektualną w tworzenie dostępnych wytycznych i udział w procesie podejmowania decyzji. „Chciałbym, aby wszystkie osoby z niepełnosprawnością intelektualną uczestniczyły w podejmowaniu decyzji i miały możliwość zastanowienia się, co należy zrobić i zrobienia tego lepiej”. – Osoba z niepełnosprawnością intelektualną

Niektórzy pacjenci twierdzili, że pracownicy służby zdrowia nie stosują zasad konsekwentnie, chociaż niektórzy respondenci z zadowoleniem przyjęli tę elastyczność. Na przykład, pewnej pacjentce cierpiącej na stany lękowe pozwolono wejść na oddział, żeby mogła zobaczyć, gdzie będzie miała operację, mimo że przepisy na to nie pozwalały.

Niektórzy współautorzy podali również przykłady pacjentów, którym pozwolono zobaczyć krewnych w szpitalu, nawet jeśli nie było to dozwolone przez przepisy. Często byli wdzięczni, gdy tak się działo.

„

Ojciec mojej synowej niespodziewanie doznał poważnego udaru i nie przeżył, ale trafił na oddział intensywnej terapii neurologicznej w Newcastle. Oficjalnie przy jego łóżku, gdy umierał, mogły przebywać tylko dwie osoby, ale personel nagiął zasady i pozwolił na więcej, za co byli bardzo wdzięczni”. – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Z drugiej strony wielu komentujących stwierdziło również, że niespójne stosowanie zasad powoduje problemy i niepewność. Na przykład, jedna pacjentka opisała, jak pracownicy służby zdrowia pozwolili członkowi rodziny być z nią w szpitalu, ale później tego samego dnia inny członek personelu kazał im wyjść. Następnego dnia trzeci pracownik służby zdrowia pozwolił im wrócić.

Kiedy tak się działo, pacjenci uważali, że te sprzeczne komunikaty są trudne do zrozumienia i frustrujące. Było to szczególnie trudne, gdy niespójność miała wpływ na ich doświadczenie opieki nad pacjentem lub oznaczała, że nie mogli zobaczyć bliskich.

„

W tamtym czasie wytyczne rządowe były o wiele bardziej liberalne niż zasady, które szpital faktycznie zdecydował się stosować, co było ogromnie frustrujące i miało szkodliwy wpływ na moje zdrowie psychiczne. Inne szpitale były o wiele bardziej wyrozumiałe, z wykorzystaniem współczucia i zdrowego rozsądku”. – Pacjent szpitala

Współpracownicy omawiali również różnice w wytycznych i regulacjach w różnych placówkach opieki zdrowotnej. Pojawiło się poczucie, że zasady mogą obowiązywać w jednym szpitalu lub gabinecie lekarza rodzinnego, a w innym być inne.

Kilku pacjentów podało przykłady pracowników służby zdrowia, którzy wydawali się nie zwracać zbytniej uwagi na pewne wytyczne i procedury, które uznali za mylące. Na przykład jeden pacjent powiedział, że wypełnił formularze dotyczące tego, czy przed operacją poddał się izolacji, ale nie miał nikogo, kto mógłby go o nie poprosić, aby upewnić się, czy postępował zgodnie z procedurą.

„

Za każdym razem, gdy tam wchodziłam, musiałam zmierzyć sobie temperaturę i zapisać, czy byłam na izolacji w ciągu ostatnich 10 dni, a i tak nikt nie sprawdzał arkusza, gdy już tam byłam. Wszystkie arkusze trzymałam sama. Nikt ich nie zabrał, żeby na nie spojrzeć. Więc po prostu czułam, że jest tyle zadań do odhaczenia, że pomyślałam sobie: „Cóż, jaki w tym sens?” – Członek rodziny pogrążony w żałobie

W innym przykładzie pacjent opowiedział, że niektórzy lekarze i pielęgniarki, którzy się nim opiekowali, nie nosili masek, mimo że było to wówczas wymagane.

Historia Gbemiego Gbemi musiała spędzić kilka dni w szpitalu z powodu komplikacji związanych z ciążą. Podczas jej pobytu zasady i regulaminy zmieniały się codziennie bez jasnej komunikacji lub uzasadnienia ze strony personelu. Mężowi Gbemi pozwolono na odwiedziny tylko w określonych godzinach, ale godziny te zmieniały się z dnia na dzień. Pewnego razu przyszedł w południe i musiał zostać w pokoju do godziny 20:00 bez wychodzenia, nawet po jedzenie. Jeśli opuścił pokój z jakiegokolwiek powodu, nie pozwolono mu wrócić. Jednak w inne dni pozwolono mu opuścić pokój, a czas odwiedzin był krótszy lub dłuższy. Gbemi uważał, że zasady te nie uwzględniają praktycznych potrzeb pacjentów i ich rodzin, takich jak otrzymywanie posiłków lub robienie przerw. „Wydawało się, że po prostu wzięli te zasady z powietrza i pomyśleli: «O, to jest w porządku, to zminimalizuje problem»”. Brak jasnej komunikacji ze strony personelu szpitala tylko pogłębił zamieszanie. Nikt nie poświęcił czasu na wyjaśnienie zasad dotyczących odwiedzin ani powodów zmian. To sprawiło, że Gbemi i jej mąż czuli się sfrustrowani i niespokojni, nie wiedząc, czego się spodziewać każdego dnia. Gbemi zauważył, że egzekwowanie tych zasad było niespójne wśród personelu szpitala. Niektóre pielęgniarki były bardziej pobłażliwe, pozwalając na krótkie wizyty członków rodziny, podczas gdy inne ściśle przestrzegały zasad. Ta niespójność dodatkowo potęgowała stres i frustrację związaną z pobytem w szpitalu w czasie pandemii. Czasami Gbemi uważała, że komunikacja personelu może być niegrzeczna, z niewielkim uwzględnieniem wpływu na pacjentów i rodziny. Chociaż Gbemi rozumiała presję, pod jaką znajdowali się pracownicy służby zdrowia, uważała, że szpital mógł lepiej poradzić sobie z sytuacją. „Było mi ich żal, bo sama pracując w sektorze publicznym, wiem, jak źle jest i wiedziałam, jak bardzo są zapracowani, ale przepisy po prostu nie miały sensu”.

Zasady dotyczące wizyt w szpitalu były bardzo frustrujące i przykre dla pacjentów i ich bliskich. Podczas pandemii wizyty w szpitalach były ograniczone, aby zmniejszyć liczbę osób udających się do szpitala i rozprzestrzenianie się Covid-19. Wielu darczyńców było sfrustrowanych tym, że pacjenci musieli przychodzić do szpitali sami na wczesnym etapie pandemii. Liczba odwiedzających i godziny odwiedzin były nadal ograniczane w miarę postępu pandemii.

„

To było okropne. Nie pozwolono mi wejść do siostry, nie pozwolono, moja dziewczyna nie mogła tam być. Więc siedziałem tam i czekałem, a ty jesteś w swoim pokoju i czekasz tam, aż ktoś zacznie ci rozcinać szyję. Już samo stawianie czoła operacji było wystarczająco trudne, ale potem stawiasz czoła temu samemu. – Osoba, która była klinicznie narażona

Musieć iść do szpitala samemu, bez wsparcia rodziny i przyjaciół, było bardzo trudne dla pacjentów, którzy już się bali. Możliwość śmierci w samotności była szczególnie przygnębiająca dla pacjentów z chorobami zagrażającymi życiu. Członkowie rodziny i przyjaciele również dzielili się strachem i lękiem, które odczuwali, i tym, jak ich bliscy zmagali się z koniecznością pójścia do szpitala samemu.

„	Nie mogliśmy się z nim skontaktować, ponieważ podopieczni nie odbierali telefonu. Tata nie czuł się na tyle dobrze, żeby korzystać z telefonu, to jest sprzeczne z naszą kartą praw człowieka, żeby traktować kogoś w ten sposób, wiesz.” – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„

Mój mąż został zabrany do szpitala i zasadniczo skreślony. z powodu wieku i innych warunków… miał ujemny wynik testu na Covid-19 i został umieszczony na oddziale, gdzie panowała epidemia. Nie pozwolono nam go odwiedzać, nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje. Zmarł, a ja otrzymałam telefon o 3:15 rano z informacją, że odszedł. – Członek rodziny pogrążony w żałobie

---

8. Wpływ pandemii na pracowników służby zdrowia

Śmierć pacjentów i wsparcie pogrążonych w żałobie rodzin

Pandemia spowodowała dużą liczbę zgonów pacjentów, zarówno wśród chorych na COVID-19, jak i tych z innymi schorzeniami. Doświadczenie tak wielu zgonów miało ogromny wpływ emocjonalny na wielu pracowników służby zdrowia którzy podzielili się z nami swoimi historiami.

„	Wiem, że często widzę wiele traum, ale to… było na innym poziomie. To było coś, czego nikt z nas nie doświadczył. I wszyscy jakoś sobie z tym radzili, nikt tak naprawdę nie wiedział, jak sobie z tym poradzić, ale staraliśmy się jak najlepiej. – Ratownik medyczny

Wielu pracowników służby zdrowia straciło rodzinę i bliskich przyjaciół podczas pandemii.

„

On zrobił małą zmianę w domu i musiał iść na ostry dyżur, a oni mieli go puścić do domu, a ja powiedziałem: „Słuchaj, tato, oddział, w którym pracuję, ma dla ciebie boczną salę. Nie musisz czekać na terminy na te testy. Lekarz cię zabierze, zrobi testy, skany, których potrzebujesz, a ty po prostu pójdziesz i zostaniesz w bocznym pokoju przez kilka dni”. Więc się zgodził. Był w bocznym pokoju. Cztery dni później miał pozytywny wynik testu na COVID-19, nigdy nie wyzdrowiał w pełni; nigdy nie wyzdrowiał, ale lekarz przyszedł do mnie i powiedział: „Musimy odbyć tę rozmowę na temat opieki nad osobami na koniec życia”. – Asystent ds. opieki zdrowotnej

Wielu autorów pracujących w służbie zdrowia podało przykłady, w jaki sposób leczyli i wspierali pacjentów u kresu życia oraz ich bliskich w bardzo trudnych i stresujących okolicznościach. Pracownicy na tych stanowiskach często byli pod ogromną presją przytłaczających obciążeń pracą. Często mieli trudności z opisaniem tego, co widzieli i jaki to miało na nich wpływ.

Historia Marion Marion pracowała jako asystentka służby zdrowia podczas pandemii i była nowa w tej roli. Jej praca polegała na monitorowaniu pacjentów i komunikowaniu się z nimi i ich bliskimi. Oznaczało to, że podczas pandemii musiałaby informować ludzi, że ich bliscy zmarli. Praca w służbie zdrowia i stawianie czoła śmierci pacjenta oraz żałobie wśród pogrążonej w żałobie rodziny i przyjaciół było dla Marion czymś nowym. Liczba pacjentów u kresu życia sprawiała, że komunikacja z bliskimi była szczególnie trudna, podobnie jak ograniczenia dotyczące odwiedzin. Zdarzało się, że przychodziła do pokoju pacjenta i dowiadywała się, że zmarł on tego dnia, i nie było jasne, kogo należy o tym poinformować ani jak się z nim skontaktować. „Myślę, że było to trudne, ponieważ dla mnie, jako że był to mój pierwszy raz w pracy w służbie zdrowia, było to moje pierwsze doświadczenie bycia pracownikiem służby zdrowia w obliczu śmierci pacjenta. Ale myślę, że było to spotęgowane przez fakt, że każdy, kto tam był, czuł bezradność”. Niektóre z najbardziej niepokojących i trudnych sytuacji miały miejsce, gdy Marion musiała powiedzieć ludziom, że osoba, którą odwiedzali, zmarła. Ze względu na ograniczenia dotyczące odwiedzających, te osoby często były same. Trudno jej było wiedzieć, co zrobić, aby pomóc ludziom. „Pozwolono im na jednego gościa na raz. I tak naprawdę odkryłam, że najtrudniej było z nimi rozmawiać i słuchać ich rozgoryczenia, gdy ich ukochana osoba zmarła, a oni być może nie mogli się z nią pożegnać. Próbowali to przetworzyć, ale nie było z nimi nikogo innego. Więc to wszystko było naprawdę trudne emocjonalnie do przyjęcia, wchłonięcia i przetworzenia”.

Szczególnie przygnębiające i niepokojące było obserwowanie gwałtownego pogorszenia się stanu pacjentów z COVID-19, którzy przed pandemią czuli się dobrze. U niektórych darczyńców strach przed COVID-19 wzrósł, gdy zobaczyli śmierć młodych, zdrowszych osób.

„	Początkowo nie miałem wielkiego strachu przed tym, a potem zaczęliśmy widzieć młodsze zgony, w przypadku których nie można było zastosować logiki przewlekłej choroby lub czegokolwiek innego jako wpływu na ich zły wynik. To stało się o wiele trudniejsze”. – Lekarz na oddziale ratunkowym

Pracownicy służby zdrowia, którzy mieli do czynienia ze śmiercią podzielili się swoimi różnymi reakcjami. Współpracownicy, którzy mieli większe doświadczenie, często porównywali to, co wydarzyło się podczas pandemii, ze zgonami pacjentów, których byli świadkami wcześniej. Niektórzy czuli, że to doświadczenie pomogło im sobie poradzić.

„	Naprawdę cieszę się, że mam takie doświadczenie życiowe… ponieważ myślę, że jako osoba młodsza nie poradziłabym sobie z tym, co widzieliśmy, z ilością zgonów i… próbami tłumaczenia krewnym osób, które nie mogły przyjść, że nie wyjdą. – Lekarz na oddziale ratunkowym

Ale wielu autorów stwierdziło, że doświadczyli szkodliwych skutków dla swojego zdrowia psychicznego i dobrego samopoczucia. Niektórzy podzielili się tym, jak bezradni czuli się w obliczu tak wielu utraconych istnieńDodatkowo często odczuwali strach, ponieważ wiedzieli, że ich praca wiąże się z większym ryzykiem zakażenia.

„	Dużo niepokoju… Znów zacząłem palić z powodu stresu… Naprawdę się męczyłem… Często płakałem. To było niemal maniakalne, gdy starałem się nadążyć… Miałem terapię w miejscu pracy, która pomogła mi poradzić sobie ze stresem emocjonalnym” - Osoba z personelu medycznego

Inni autorzy opisali, że oderwali się od okropnych rzeczy, które widzieli. Wiele osób powiedziało nam, że w tamtym czasie nie potrafiły zaakceptować i poradzić sobie ze swoimi emocjami ze względu na presję związaną z pracą. Niektórzy przyznali, że wciąż nie mogą pogodzić się z tym, co zobaczyli.

„	Staliśmy się na to odporni. Myślę, że w tamtym czasie trochę nas to odczłowieczyło. Czułem to i czułem, że trudno sobie z tym poradzić”. – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

„

Mieliśmy pacjentów, których regularnie widywaliśmy i którzy zmarli z tego powodu, tak. To było szokujące, ponieważ było to bardzo smutne, ponieważ budujesz tak dobre relacje ze swoimi pacjentami – a potem usłyszeć, że jeden z nich odszedł z powodu Covida, nie było miło… To po prostu uczucie, którego nigdy nie zapomnisz, po prostu szok na widok tego, że tak wiele osób umiera… szok i niedowierzanie, i jak zły był ten wirus. – Pielęgniarka POZ

Niektórzy współautorzy opisali, jak ich rola wymagała poziomu bezpośredniości w kontaktach z krewnymi, co było dla nich trudne pod względem emocjonalnym. Niektórzy musieli opracować nowe sposoby wspierania umierających pacjentów i ich rodzin, co wykraczało poza ich zwykłe role.

„	Praca stała się po prostu taka zimna. I nie było to celowe, musiało tak być. Wiesz, nie można było naginać zasad, ponieważ ludzkie życie było zagrożone. Więc czasami… trzeba było być wobec nich bardzo bezpośrednim i to mnie denerwowało”. – Ratownik medyczny

„	Staliśmy się bardziej doświadczeni w żałobie niż kiedyś… Myślę, że nasza rola zasadniczo wzrosła, zajmując się poradnictwem w żałobie. Ale to nie jest łatwa rola… Wolałbym, żeby to robił doradca w żałobie”. – GP

Wielu uczestników stwierdziło, że najtrudniejszą rzeczą, z jaką przyszło im się zmierzyć, była dla nich sytuacja, w której rodziny nie mogły zobaczyć swoich umierających bliskich. Niektórzy robili, co mogli, aby opiekować się pacjentami, gdy ich rodziny nie mogły ich odwiedzić.

Pacjenci nie byli z rodzinami, co było bardzo trudne do zniesienia dla personelu pod względem psychicznym i fizycznym. Wielu podzieliło się, jak oderwali się od pracy, mając trudności z oddzieleniem tych doświadczeń od życia osobistego.

„

To było jak strefa wojny, w ciągu jednej nocy 18 osób zachorowało na Covid-19, a nie było gdzie ich odizolować. Padali jak muchy, to było straszne. Nie można przecenić tego, co to zrobiło z personelem pielęgniarskim, niemożność zapewnienia pacjentom pocieszenia była druzgocąca”. – Pielęgniarka żyjąca z długim COVID-em

Niektórzy współautorzy omawiali, jak ich i ich kolegów dotknęło to ich zdrowie psychiczne i fizyczne. Współautorzy podzielili się tym, jak trudno było, gdy odszedł ich kolega, zasmuciło ich to bardzo, nawet jeśli nie znali ich osobiście. Pojawiło się poczucie niesprawiedliwości, że niektórzy pracownicy służby zdrowia zginęli, i obawa o niszczycielski wpływ, jaki to będzie miało na ich bliskich.

„

Po prostu musieliśmy stracić kolegów. Mieliśmy kolegów, którzy byli bardzo chorzy, niektórzy zmarli. To po prostu zmienia morale, naprawdę. To sprawia, że wszyscy są naprawdę zdenerwowani. Ludzie myślą, dlaczego to się stało? To po prostu coś, czego nigdy tak naprawdę nie zrozumiemy, szczerze mówiąc. – Pielęgniarka POZ

„	Pod koniec pandemii straciliśmy kolegę, który popełnił samobójstwo. Nigdy nie dowiemy się, dlaczego odebrał sobie życie, ale wiemy, że pandemia miała znaczący wpływ na jego zdrowie psychiczne”. - Osoba z personelu medycznego

Jeden z tragarzy szpitalnych opowiedział, jak stracił bliskiego przyjaciela i kolegę, który prawdopodobnie zmarł z powodu zarażenia się COVID-19 podczas pracy w szpitalu. Mimo to szpital nie zapewnił żadnego wsparcia pogrążonej w żałobie rodzinie. To sprawiło, że tragarz szpitalny zaczął się zastanawiać, czy ryzyko związane z pracą jest tego warte.

„

W tamtym momencie, szczerze mówiąc, myślałem sobie, czy chcę tu być? Złapał to w szpitalu, w pracy, którą wykonywał... zaraził się tam, ale nikt ze szpitala nie udzielił jego rodzinie żadnego wsparcia, a to było najsmutniejsze... oczekują, że zrobisz tak wiele, ale po tym, jak ktoś właśnie stracił życie, nie dajesz jego rodzinie nic. Trochę wsparcia lub okazania odrobiny współczucia. Nic. – Portier szpitalny

Wpływ adaptacji do pandemii

Zmiany i presja pandemii sprawiły, że niektórzy pracownicy służby zdrowia mieli problemy z radzeniem sobie. Wielu autorów opisało życie zawodowe bez rutyny i przewidywalności. Niektórzy mówili nam, że brak jasności i transparentności w kwestii pandemii i ich pracy pogorszył sytuację, zwiększając stres i niepokój u wielu osób.

„

Lubię rutynę, lubię mieć kontrolę, myślę, że jako chirurdzy wszyscy lubimy mieć kontrolę, to po prostu natura bestii. I tak posiadanie dwójki małych dzieci, męża, który jest również chirurgiem, również na dyżurze, i dosłownie czekanie w niedzielny wieczór na harmonogram tygodnia było po prostu niesamowicie stresujące. I dodało dodatkowy niepotrzebny stres do tego, co było już ewidentnie zawodowo niesamowicie stresujące”. - Chirurg

Nie wszyscy, którzy podzielili się z nami swoimi doświadczeniami, zmagali się z tą nieustanną presją w trakcie pandemii. Jednak niektórzy współpracownicy stwierdzili, że ich obciążenie pracą jest stale przytłaczające i nie sposób sobie z nim poradzić. Słyszeliśmy przykłady pracowników, którzy musieli wykonywać dodatkową pracę bez żadnego uznania, pracowali w zespołach, w których brakowało personelu i które były pod ciągłą presją, i nie mogli korzystać z urlopów rocznych ani przerw.

„

Dochodzisz do punktu, w którym robisz dodatkowe zmiany i jesteś zmęczony, i myślisz, och, mam wolny weekend. Co się jednak działo stale, ponieważ ludzie ciągle wychodzili, ciągle otrzymywałeś wiadomości, „Czy jest szansa, że mógłbyś przyjść i zrobić dodatkową zmianę?”, więc w efekcie nigdy nie byłeś wolny.  – Lekarz szpitalny

„

To było naprawdę trudne. Myślę, że byłeś tak poganiany, że straciłeś siły. Twoje przerwy były skrócone. Byłeś głodny, byłeś zmęczony. A potem, kiedy wracałeś do domu wieczorem i wiedziałeś, że musisz iść i zrobić to jeszcze raz, i po prostu, to było takie, to był strach, który czułeś, myśląc, w co wchodzę jutro? Jesteśmy jak mała rodzina, więc myślę, że robiliśmy, cóż, jak najlepiej mogliśmy, kiedy czułeś się źle, po prostu, żeby spróbować i podtrzymać innych na duchu” – Pielęgniarka szpitalna

Większe obciążenie pracą i konieczność zmiany ról sprawiały, że część personelu medycznego zaniedbywała własne zdrowie psychiczne i fizyczne, aby poświęcić uwagę pacjentom. Wielu autorów podzieliło się tym, jak trudno było zadbać o siebie, gdy byli przeciążeni pracą i musieli pracować na dodatkowych zmianach, aby pokryć luki w opiece. Często było to niezwykle trudne, aby zarówno zadbać o własne samopoczucie, jak i zapewnić pacjentom potrzebną opiekę.

„	Nie miałeś czasu na problemy ze zdrowiem psychicznym, musiałeś po prostu żyć dalej, ponieważ wykonywałeś swoją pracę i czułeś, że każdego dnia walczysz o swoje życie. – Lekarz na oddziale ratunkowym

Aby poradzić sobie z presją obciążenia pracą, współpracownicy opowiedzieli nam, jak tworzono dodatkowe role, pracownicy z innych zespołów zgłaszali się na ochotnika, aby pomóc, a pracownicy banków i agencji byli wykorzystywani, często w celu pokrycia kosztów choroby pracowników. Dodatkowe wynagrodzenie za nadgodziny, zmiany nocne lub zmiany awaryjne zachęciło niektórych pracowników do podjęcia dodatkowej pracy, ponieważ czuli, że są odpowiednio doceniani.

„

Wiem, że mieliśmy kilku farmaceutów jako zapas na wszelki wypadek. Powiedzmy, że ktoś zadzwonił i powiedział, że ma objawy lub coś w tym stylu, a potem była grupa, która w pewnym sensie była w pogotowiu. Wiedzieliśmy, w które dni są wolni, a w które nie. Staraliśmy się o tym pamiętać, ale na szczęście nie musieliśmy z tego korzystać zbyt często”. – Farmaceuta szpitalny

Jednak w niektórych przypadkach personel, który został zatrudniony, miał niewielkie lub żadne odpowiednie doświadczenie i niewiele mógł zrobić, aby pomóc. W takich przypadkach często zwiększało to presję na personel z odpowiednimi umiejętnościami, ponieważ musieli oni nieformalnie podnosić kwalifikacje tych pracowników w trakcie pracy. Przykładem była rekrutacja strażaków do załóg karetek pogotowia z powodu niedoboru pracowników karetek pogotowia i ratowników medycznych. Wykorzystanie personelu agencji mogło być również nieprzewidywalne ze względu na niepewność co do ich umiejętności.

„	W pewnym momencie zaproponowano nam zatrudnienie członka personelu agencji, ale nigdy tak naprawdę nie wiadomo było, jakie umiejętności będzie miał taki pracownik. – Pielęgniarka szpitalna

Niektórzy współautorzy wspomnieli, że trudniej jest znaleźć odpowiednich pracowników z odpowiednim doświadczeniem, którzy mogliby zastąpić pracowników nieobecnych na stanowiskach specjalistycznych.

„

Czasem brakowało ci personelu, próbowałeś pozyskać personel z innych oddziałów, ale kiedy pracujesz w obszarze specjalistycznym, pielęgniarki oddziałowe nie są w stanie pomóc, ponieważ nie rozumieją sprzętu ani monitorowania, do którego jesteśmy przyzwyczajeni. Nie możesz ich postawić w sytuacji. A potem idą na oddziały, było ich tak mało, że i tak nie mogli przyjść i nam pomóc. Po prostu musiałeś zrobić, co mogłeś. – Pielęgniarka szpitalna

Specjaliści z branży opieki zdrowotnej często opowiadali, jak duży wpływ na ich zespoły miało zachorowanie na COVID-19, ponieważ członkowie zespołu nie byli w stanie pracować przez kilka dni lub tygodni. Oznaczało to, że wielkość zespołów, rotacje i godziny pracy zmieniały się szybko. W rezultacie niektórzy musieli pracować dłużej.

„	Brakowało personelu, ponieważ każdy sam zarażał się wirusem. Inni kończyli więc na podwójnych zmianach, ponieważ jeśli ich nie było, to nie było nikogo. Tak, więc obsada była naprawdę ograniczona. Wszyscy chorowali, więc obsada była najtrudniejszą rzeczą”. – Specjalista z zakresu opieki zdrowotnej

Wzrost obciążenia pracą spowodowany absencją pracowników doprowadził do jeszcze większe oczekiwania pokładane są w pozostałych pracownikach i mniej opcji złagodzenia presji.

„

Zdecydowanie było wielu chorych, ludzi w służbie, którzy byli odizolowani, więc natychmiast zostali, wiesz, wyciągnięci, a potem choroba się zaczęła i służba działała z absolutnym minimum, zdecydowanie można było zobaczyć ogromną różnicę. To było naprawdę trudne. Rzeczy się nawarstwiały. Stało się to dość przerażające, ponieważ, wiesz, mogły być momenty, w których nie mogło już nikogo być, ale po prostu sobie z tym poradziliśmy, nie było na to odpowiedzi, nie było nic, co moglibyśmy zrobić. – Ratownik medyczny

„

To było bardzo trudne. To było trudne, ponieważ czasami musieliśmy wykonywać pracę, w której było 3, 4 lub 5 osób, a jedna osoba musiała przyjąć tę rolę. Jak ci powiedziałem, biegliśmy i było to tak intensywne, ponieważ brakowało im personelu, tak wiele osób chorowało, tak wiele osób chorowało na Covid-19. Więc intensywność była po naszej stronie i musieliśmy przyjąć również tę rolę.  – Asystent ds. opieki zdrowotnej w szpitalu

Aby odpowiedzieć na niezwykle wysoki poziom absencji personelu, podejście do obsady personelu musiało zostać zmienione. Na przykład niektórzy współpracownicy mówili o większej elastyczności w zakresie grafików. Powiedzieli, że grafik był stale zmieniany z powodu podejrzeń personelu o objawy Covid-19 lub z powodu niemożności pracy z innych powodów. Często zdarzało się to w krótkim terminie.

Historia Joego Joe pracował jako kierownik gabinetu lekarza rodzinnego. Jego gabinet dzielił budynki i obiekty z czterema innymi gabinetami. Przed pandemią współpracowali ze sobą, gdy było to potrzebne. Jego praca polegała na koordynacji usług, organizowaniu personelu lekarza rodzinnego i innych pracowników służby zdrowia oraz byciu osobą kontaktową w przypadku wiadomości e-mail przychodzących do gabinetu. Oznaczało to, że był bezpośrednio zaangażowany w reorganizację sposobu świadczenia opieki podczas pandemii, a także zarządzał personelem. Praktyka Joego zmagała się z problemami z chorobami personelu przez całą pandemię. Dla Joego było to duże wyzwanie i musiał poświęcić sporo czasu na upewnienie się, że znajdą wystarczającą liczbę zastępstw. Każdego miesiąca co najmniej dwóch członków zespołu było na zwolnieniu lekarskim. Miało to duży wpływ na ich mały zespół. „Było po prostu naprawdę źle. Co miesiąc zgłaszałem może 50, 60 dni chorobowych wśród personelu. Średnio mogliśmy mieć dwa dni chorobowe w miesiącu – to było straszne”. Joe musiał odwołać wizyty pacjentów, zreorganizować usługi i ustalić priorytety dla pacjentów, którzy mogli otrzymać opiekę. Wspierał również kolegów zmagających się z problemami ze zdrowiem psychicznym. Dotyczyło to jednego kolegi, który przez trzy miesiące nie pracował z powodu lęku. Pandemia była dla Joego bardzo stresującym czasem. Uważał, że radzenie sobie z oczekiwaniami pacjentów i współpracowników jest przytłaczające. „Musiałem radzić sobie z wieloma uczuciami i lękami ludzi w pracy. Pomiędzy tym a chorobą personelu nie miałeś czasu, a wpływ na moją rolę, wykonywałem pracę wszystkich innych, poza pracą lekarza rodzinnego, naprawdę, ponieważ po prostu musiałeś”.

Wielu uczestników podzieliło się informacją, że pracownicy są coraz bardziej wyczerpani i mają trudności z radzeniem sobie ze zmianami spowodowanymi przez pandemię. Pracownicy służby zdrowia powiedzieli nam, że ich rutyny i wzorce pracy nadal się zmieniały w miarę postępu pandemii. Wielu zaczęło przyjmować więcej pacjentów osobiście, jednocześnie kontynuując wizyty online. Niektórzy z tych, którzy byli stosunkowo spokojni na wczesnych etapach pandemii, opisali pracę w większej liczbie godzin, w tym dodatkowe zmiany i więcej weekendów.

„	Musieliśmy regularnie pracować na zmianach po 12–15 godzin, zamiast na zmianach 6-godzinnych. – Specjalista z zakresu opieki zdrowotnej

Niektórzy współautorzy zastanawiali się, jak pracownicy reagowali na te ciągłe naciski w odmienny sposób. Niektórzy zostali opisani jako ci, którzy starali się wypełnić luki, a inni, jak niektórzy uważali, nie robili wystarczająco dużo. Na przykład niektórzy członkowie personelu odmawiali pracy poza obszarem specjalizacji, do którego mieli licencję (zgodnie z zaleceniami General Medical Council). Postrzeganie, że niektórzy pracownicy nie podejmowali się pracy, którą powinni, prowadziło do rozczarowania i urazy zarówno między zespołami, jak i w ich obrębie.

„

I byli ludzie, którzy naprawdę stanęli na wysokości zadania. Był facet, który był stosunkowo młodym menedżerem i naprawdę imponował przejęciem kontroli nad trudną sytuacją, inni ludzie nie tak bardzo. I było wielu ludzi, którzy rozczarowująco wykorzystali to, aby uchylić się od odpowiedzialności”. – Lekarz szpitalny

„

Mieliśmy dwóch lub trzech członków personelu, którzy zdecydowali, że nie chcą już pracować w szpitalu i po prostu poszli na długotrwałe choroby, ponieważ nie chcieli niczego zabierać do domu dla swoich rodzin. To wywołało sporo niezadowolenia w departamencie, ponieważ oczywiście niektórzy ludzie otrzymywali pełne wynagrodzenie za siedzenie w domu, podczas gdy wszyscy inni szli do pracy i pracowali jako zespół. – Farmaceuta szpitalny

Motywacja personelu

Autorzy często opisywali poczucie sensu pracy w placówkach służby zdrowia w czasie pandemii. Wielu stwierdziło, że mieli szczęście, że nadal mogli iść do pracy i robić coś znaczącego. Ich role były ważne w czasie krajowego zagrożenia zdrowia.

„	Pomagałeś innym ludziom. Tak naprawdę świadczyłeś wartościową usługę. To sprawiło, że poczułeś dumę z tego, co zrobiłeś.”  – Farmaceuta szpitalny

Wielu pracowników służby zdrowia stwierdziło, że jasność celu w pracy pomaga im odwrócić uwagę od innych zmartwień i obaw, w tym wpływu pandemii na nich i ich rodziny. Niektórzy byli jeszcze bardziej pozytywnie nastawieni do struktury i celu, jakie dała im praca w czasie pandemii.

„	Na Wielkanoc miałam mieć 4 dni wolnego, ale zadzwonili do mnie po 2 dniach i szczerze mówiąc, byłam bardzo szczęśliwa, że mogę jechać, bo siedzenie w domu i nierobienie niczego jest dość nużące.  – Lekarz szpitalny

Dla wielu pracowników służby zdrowia cenne było również spędzanie czasu w gronie współpracowników. Oprócz oferowania wsparcia rówieśniczego w pełnieniu swoich ról, wielu stwierdziło, że interakcje społeczne dostępne w placówkach opieki zdrowotnej pomogły im sobie poradzić. Wiedzieli, że nie każdy mógł spotykać się z ludźmi w czasie pandemii i nie traktowali tego jako coś oczywistego.

Niektórzy pracownicy, którzy zostali zwolnieni z pracy lub pracowali z domu podczas pandemii, mówili, że czuli, że zawiedli swój zespół. Uznali to za szczególnie trudne, ponieważ wiedzieli, że ich umiejętności i wiedza specjalistyczna były potrzebne.

„

Te pierwsze kilka tygodni po podjęciu decyzji o pracy z domu, byłam załamana… Czułam, że ich zawiodłam. W pewnym sensie czułam się też trochę pominięta, wiesz, to była największa rzecz, jaka przydarzyła się zdrowiu w mojej karierze, i miałam zostać od tego odsunięta”  – Lekarz na oddziale ratunkowym

Niektórzy współautorzy uważali jednak, że współpraca w różnych obszarach opieki zdrowotnej nie trwała długo. Wielu autorów opisało stres związany z pandemią jako prowadzący do coraz bardziej napiętych relacji zawodowych. Część z nich miała miejsce w poszczególnych placówkach opieki zdrowotnej lub zespołach.

„	Więc myślę, że na początku było miłe, w pewnym sensie, zjednoczenie wszystkich. I to było, w pewnym sensie, miłe i było dużo dobrej woli. Myślę, że to wypaliło się na etapie 3- lub 4-miesięcznym. Ale na początku było dużo miłego koleżeństwa”.  – Lekarz szpitalny

„

Myślę, że ludzie byli bardzo skupieni na jednym wrogu, wszyscy trzymali się razem, a inne rzeczy nie miały już znaczenia, chodziło bardziej o rodzinę. To pokazuje, że ludzie są o wiele lepsi, gdy mają wspólny cel i jedną rzecz, na której mogą się skupić. A potem, gdy to trwało i stawało się coraz bardziej rozdrobnione, myślę, że wróciliśmy do naszych bardziej normalnych zachowań, a potem poczułem się trochę zawiedziony”  – Lekarz szpitalny

Niektórzy pracownicy służby zdrowia podzielili się tym, jak coraz trudniej było im radzić sobie z kolejnymi falami Covid-19. Personel był coraz bardziej wyczerpany i zmagał się z problemami, ale nadal pracowali, ponieważ musieli zastępować kolegów, którzy byli chorzy lub przebywali na kwarantannie. Niektórzy współpracownicy odczuwali narastającą frustrację, że pracownicy nie byli odpowiednio doceniani i wynagradzani, szczególnie biorąc pod uwagę osobiste ryzyko, jakie podejmowali podczas pandemii.

„

W drugim roku infrastruktura, obsada, wypalenie były takie, że naprawdę ucierpiało. Wszyscy byliśmy tak wyczerpani i nigdy nie spotkałem tak dobrze życzącej grupy ludzi jak oni... a jednak, zobaczyć, jak mało zostało rezerw i... zawsze jest ktoś chory i, wiesz, naprawdę trudno być taką osobą, więc nikt nie idzie na zwolnienie lekarskie, dopóki nie jest [to] kompletny bałagan, co też jest okropne”.  – Lekarz szpitalny

Uczestnicy w dużej mierze czuli się wspierani przez opinię publiczną, zwłaszcza na wczesnym etapie pandemii. Dzielili się przykładami traktowania z życzliwością i często czuli się traktowani jak „bohaterowie”. Wielu mówiło, że pacjenci i ich rodziny byli wyrozumiali, gdy sprawy trwały dłużej niż zwykle lub gdy opieka przechodziła na zdalne wizyty. Pojawił się też pewien strach, ponieważ ludzie martwili się, że zarażą się Covid-19 od osób pracujących w placówkach opieki zdrowotnej.

„

Myślę, że ogół społeczeństwa bardzo wspierał pracowników służby zdrowia, ale myślę też, że byli bardzo ostrożni w stosunku do ciebie. Oczywiście, nie wychodziliśmy w mundurach ani nic takiego, ale jeśli byłeś – mogłeś pokazać swoją kartę, żeby wpaść do supermarketu, jeśli musiałeś ominąć kolejkę lub coś takiego. Tylko jeśli spieszyłem się do pracy, to i tak to robiłem, ale nikomu to nie przeszkadzało; wiedzieli, że musisz iść do pracy i myślę, że członkowie społeczeństwa byli bardzo, bardzo wspierający.  – Farmaceuta szpitalny

Niektórzy współautorzy odzwierciedlili na temat różnic między tym, jak społeczeństwo postrzega pracowników służby zdrowia, a własnymi doświadczeniami związanymi z pandemią.

„

Takie były oczekiwania wobec pracy tam, że powinieneś czuć dumę, jesteś na linii frontu, jesteś żołnierzem, jesteś bohaterem... kiedy w rzeczywistości nie powiedziałbyś, co dzieje się za zamkniętymi drzwiami. I niekoniecznie byłbym dumny ze wszystkiego, co zrobiłem, ani z decyzji, które trzeba było podjąć w tamtym czasie z powodu braku sprzętu, personelu lub czegokolwiek innego. – Pielęgniarka szpitalna

Historia Heleny Helen pracowała jako ratownik medyczny podczas pandemii. Mieszka z trójką dzieci, blisko swojej dalszej rodziny. Helen podzieliła się tym, jak jej zdaniem jej praca była często źle rozumiana przez opinię publiczną i że te nieporozumienia nasiliły się w czasie pandemii. Powiedziała, że pacjenci oczekiwali zbyt wiele od ratowników medycznych i pomocy medycznej i innej, jaką mogli zaoferować. Na przykład pacjenci często oczekiwali, że ratownicy medyczni będą mogli ich leczyć w domu, aby nie musieli jechać do szpitala. Wielu pacjentów i rodzin, których spotkała podczas pandemii, było niecierpliwych, złych i agresywnych wobec niej. Myślała, że to dlatego, że byli tak przestraszeni. „Oczekiwania wobec nas, jako pracowników służby zdrowia, były nierealne. I to prawie tak, jakbyśmy mieli być nadludźmi, nie chorować, znać odpowiedzi na wszystko, zachęcać wszystkich, podczas gdy sami czuliśmy się przerażeni”. Chociaż Helen doceniała oklaski w czwartkowe wieczory, z czasem zaczęła tego żałować. Nie czuła już tego samego ciepła i uznania w kontaktach z pacjentami. Nie czuła się też nagradzana przez pracodawcę ani rząd za wszystkie osobiste ryzyka, jakie podejmowała. „Musiałem spróbować znaleźć równowagę w mojej głowie, że ludzie nie do końca rozumieją, co robimy. Wiedzą więc, że jesteśmy medycyną, wiedzą, że możemy pomóc w pewnym stopniu, ale nie znają szczegółów naszej pracy... oczekują, że będziesz w stanie dać im jakieś zapewnienie, jakiś rodzaj leczenia... ponieważ wiele osób, do których chodzimy, może nie chcieć iść do szpitala. Mówili, że chcę tylko zostać zbadany, nie mogę dodzwonić się do mojego lekarza rodzinnego lub nie mogę nic innego. To nie jest to, po co tu jesteśmy. To jest na wypadek wypadku lub nagłego wypadku. To nie jest nagły wypadek”.

Pracownicy służby zdrowia zmagali się z tymi samymi wyzwaniami, z którymi mierzyło się całe społeczeństwo, co zwiększało presję i stres. W wielu historiach, którymi się z nami podzielili, wpływ na ich życie poza pracą był niezwykle istotny dla ich doświadczeń z pandemią. Na przykład zamknięcie szkół wywarło ogromną presję na osoby z dziećmi, które wzięły na siebie większą odpowiedzialność za edukację, żonglując tym ze zobowiązaniami zawodowymi. Inni opisali branie na siebie opieki nad bliskimi, którzy byli narażeni na niebezpieczeństwo lub musieli się chronić.

„

Ta udręka psychiczna, mówisz sobie, że musisz to zaparkować, musisz iść dalej dla swojej rodziny, dla swoich dzieci, wszyscy patrzą na ciebie, bo jesteś w służbie zdrowia, musisz trzymać to wszystko razem. Współczułam dzieciom… nadal masz to poczucie winy, ale oni [personel] byli za mali, więc musiałam iść. – Pielęgniarka środowiskowa dziecięca

Te naciski często przyczyniały się do problemów ze zdrowiem psychicznym i samopoczuciem. Jednym z wyzwań, na które zwrócili uwagę niektórzy współautorzy, było to, jak trudno było wyraźnie rozróżnić życie osobiste od zawodowego. Na przykład wielu z nich po raz pierwszy radziło sobie z trudnymi i złożonymi potrzebami pacjentów w domu.

„

Praca z domu i radzenie sobie z klientami z przemocą domową, nadużywaniem substancji psychoaktywnych, demencją, było tak różnorodne, że było trudno. Trudno było prowadzić te rozmowy w domu, gdzie moja córka mogła podsłuchiwać i nie rozumiała, dlaczego ktoś płacze/krzyczy na mnie”.  - Osoba z personelu medycznego

Szkolenia i umiejętności

W ramach usług opieki zdrowotnej w Wielkiej Brytanii istnieją ustawowe i obowiązkowe kursy szkoleniowe, które pracownicy służby zdrowia kończą, aby zapewnić, że ich wiedza i umiejętności pozostają aktualne. Na przykład pracownicy służby zdrowia otrzymują szkolenia na tematy takie jak zdrowie, bezpieczeństwo i dobrostan, zapobieganie zakażeniom i kontrola, przemieszczanie i obsługa pacjentów, resuscytacja i ochrona.

Dowiedzieliśmy się, że w wielu placówkach służby zdrowia obowiązkowe szkolenia zostały wstrzymane lub złagodzone, aby nadać priorytet walce z COVID-19. Wśród kadry kierowniczej panowało zrozumienie, że przestrzeganie przepisów nie jest możliwe, szczególnie że pracownicy byli przepracowani. Szkolenia nie były tak priorytetowe jak reakcja na pandemię – i zostało to przyjęte z zadowoleniem przez pracowników, którzy byli pod presją.

„	Samo posiadanie zdolności umysłowych i czasu na robienie tych rzeczy po prostu nie było w planach... Przypuszczam, że zespoły kierownicze [wiedziały], że tak jest. Nie było to w planach nikogo w tym czasie gaszenia pożarów”.  – Specjalista ds. kadr w szpitalu

Jeden z autorów podzielił się informacją, że obowiązkowe szkolenie z zakresu resuscytacji nie było prowadzone przez dwa lata i zostało ponownie zaoferowane dopiero w 2022 r. Inni zasugerowali, że szkolenia przypominające na temat takich kwestii, jak kontrola zakażeń, nie były prowadzone przez kilka lat.

„	Zwykle chodziłem na treningi wieczorami, ale wtedy wszystko się zatrzymało i nic takiego się nie działo. Od trzech lat nie dzieje się nic takiego.  – Pielęgniarka POZ

„	Myślę, że w czasie pandemii… wiele z tych obowiązkowych szkoleń i dbania o zdrowie i bezpieczeństwo pracowników poszło w zasadzie w zapomnienie.  – Pracownicy laboratorium szpitalnego

Jednak inni współautorzy podzielili się informacjami o tym, jak niektóre obowiązkowe szkolenia były kontynuowane. W przypadku niektórych uczestników, w tym pielęgniarek, szkolenia zostały przeniesione online. W przypadku niektórych specjalistów obowiązkowe szkolenia były już dostępne online, co oznaczało, że nie było żadnych zmian w sposobie realizacji.

„

Jedynym obowiązkowym szkoleniem było wtedy… cały PPE i kontrola zakażeń, i trwało to ponad rok, może półtora roku. To było jedyne szkolenie, jakie miało miejsce, i z tego powodu wiele szkoleń przeszło teraz na e-learning. Więc kończysz prezentację online, a nie twarzą w twarz. To po prostu slajdy, które przeglądasz online i na końcu otrzymujesz certyfikat”.  – Asystent ds. opieki zdrowotnej

„

Tak, zrobiliśmy to wszystko i mamy bardzo dobre systemy online, więc mogliśmy – więc szkolenie online… oczywiście nadążaliśmy za wszystkimi obowiązkowymi szkoleniami, nie ślizgało się… było już online. Jedynym, co zwykle odbywa się twarzą w twarz, jest resuscytacja, teraz wróciliśmy do tego twarzą w twarz, ale byliśmy w stanie zrobić to online podczas pandemii”.  – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

W związku z pandemią ustała również duża część normalnego rozwoju zawodowego i osobistego, a niektórzy twierdzą, że może to mieć wpływ na bezpieczeństwo pacjentów. Przykłady obejmowały szkolenia z zakresu umiejętności administracyjnych, obsługi klienta oraz jednorazowe kursy edukacyjne (np. prowadzone przez firmy farmaceutyczne i przedstawicieli podczas wizyt w szpitalach).

„

Mielibyśmy takie rzeczy jak nauka oparta na praktyce – zniknęły na 2 lata. Nowi studenci medycyny nie mieli zajęć... rozmawialiśmy o decyzjach klinicznych nieoficjalnie, ale lekarze nie mogli przebywać w tym samym pomieszczeniu, na wypadek gdyby któryś z nich zaraził się COVID-em bez wiedzy. Edukacja zeszła na dalszy plan”.  – GP

Współpracownicy podkreślili pewne luki w szkoleniach, ponieważ wszystko przeniosło się do sieci. Na przykład niektórzy młodsi pracownicy opuścili podstawowe szkolenie z powodu pracy na oddziale Covid-19 przez rok bez rotacji na inne oddziały. Jeden ze współpracowników podzielił się informacją, że nie było szkoleń dla studentów ratownictwa medycznego z podobnych powodów.

Były przykłady odwołanych szkoleń, które miały wpływ na postęp. Niektórzy współautorzy byli również zaniepokojeni, że brak szkoleń dla młodszego personelu może zmniejszyć bezpieczeństwo pacjentów w przyszłości.

„	Pamiętam dokładnie, że były pewne kursy, na które miałem zamiar uczęszczać, na które czekałem 2 lub 3 lata. Zostały odwołane, a następnie ostatecznie przełożone na około rok, półtora roku później. To mogło potencjalnie wpłynąć na rozwój mojej kariery”.  – Lekarz szpitalny

„

Więc nie wolno nam było uczyć żadnych studentów medycyny w tym czasie. Myślę, że 1 lub 2 grupy przyszły bez badania i mogę powiedzieć, jako pacjent, nie chciałbym być leczony przez żadną z nich… tylko dlatego, że był to okres Covid, zidentyfikowany jako nagły przypadek medyczny, obniżasz poprzeczkę tak bardzo, że każdy ją przeskakuje. Lekarze, którzy pojawili się w tym czasie, nie są bezpieczni we współpracy”.  – Lekarz szpitalny

Wśród pracowników służby zdrowia istniały różne opinie na temat tego, jak dobre było szkolenie online. Niektórzy współpracownicy uważali, że szkolenie online było bardziej dostępne i łatwiejsze do dopasowania do napiętego harmonogramu pracy. Pracownicy mogli również uzyskać dostęp do nagranego szkolenia na późniejszym etapie, jeśli nie mogli uczestniczyć.

„

Pewna edukacja stała się bardziej dostępna: odbyły się duże spotkania strategiczne prowadzone przez lokalną komisję medyczną, które były doskonałe – uczestniczyły w nich setki lekarzy rodzinnych i były aktualizacje np. dotyczące szczepień… ze względu na presję czasu spotkania przeniosły się do sieci – niektóre odbywały się osobiście, nastąpiła zmiana kulturowa i większa dostępność szkoleń i rozwoju, był o wiele większy wybór.”  – GP

Jednak inni współautorzy byli bardziej negatywnie nastawieni do szkoleń online w czasie pandemii. Niektórzy powiedzieli, że trenerzy musieli być dynamiczni w sposobie prowadzenia szkoleń, aby zachęcić do zaangażowania, i że nie zawsze miało to miejsce w środowisku wirtualnym.

Opisali, jak ograniczone było szkolenie online w przypadku niektórych tematów, szczególnie tych skupionych na bardziej praktycznych elementach opieki zdrowotnej. Przykłady obejmowały zapewnianie pacjentom opieki praktycznej, a także umiejętności interpersonalne. Na przykład szkolenie dotyczące przemocy i agresji zwykle obejmuje kontakt między uczestnikami.

Szkolenia osobiste oferują również korzyści, takie jak możliwość nawiązywania kontaktów i prowadzenia nieformalnych rozmów z kolegami. Niektórzy współautorzy stwierdzili, że znacznie trudniej jest to powtórzyć online.

Historia Carys Carys jest pielęgniarką przepisującą leki w gabinecie lekarza rodzinnego. Kiedy wybuchła pandemia, jej gabinet szybko wdrożył telefoniczny system triage dla osób proszących o umówienie wizyty, aby zminimalizować kontakt twarzą w twarz i narażenie na Covid-19. Była również odpowiedzialna za przepisywanie leków przez telefon. „To było wyzwanie, ponieważ nie mieliśmy żadnego przeszkolenia ani przygotowania, jak sobie z tym radzić. Podczas gdy zazwyczaj pacjenci przychodzili do gabinetu i widzieliśmy ich twarzą w twarz, musieliśmy przystosować się do możliwości triażu, czego większość z nas nigdy wcześniej nie robiła. Lekarze rodzinni prawdopodobnie to robili, ale my jako pielęgniarki najwyraźniej nie, więc trudno było nam zarządzać stanem pacjentów. Wiele rzeczy mogło pójść nie tak, ponieważ można wiele powiedzieć, widząc pacjenta, a rozmawiając tylko przez telefon, nie można faktycznie dokonać takiej oceny”. Wspomina, że przygotowanie do tej zmiany w jej roli było bardzo podstawowe i ostatecznie musiała dostosować się i uczyć się w pracy. Lekarze rodzinni udzielili jej wskazówek na wysokim poziomie, aby była precyzyjna w zadawaniu pytań, zwracała uwagę na sygnały ostrzegawcze i kierowała pacjentów na pogotowie, jeśli stan się pogorszył. Nie otrzymała szablonu pytań do wykorzystania. Carys podkreśliła ryzyko związane z oceną pacjentów na odległość i przyznała również, że zauważyła poprawę z czasem. „Więc po prostu ocenianie i dostosowywanie się, jak mówię, do triażu telefonicznego, w czym nie miałem żadnego doświadczenia, żadnego przeszkolenia. Trzeba było po prostu to zrobić, zasadniczo, więc czułem, że w tamtym czasie brakowało dużego wsparcia. Oczywiście im więcej to robiliśmy, tym więcej się z tego uczyliśmy i tym lepiej nam to szło”.

Wsparcie dla pracowników służby zdrowia

Jak twierdzą autorzy, gdy pracownicy służby zdrowia znaleźli się w stresujących sytuacjach i musieli zmierzyć się z presją obowiązków, często mogli liczyć na pewne wsparcie. Przykładowo, jeden z autorów opowiedział, jak jego pracodawca stworzył „centra wsparcia”, które zachęcały pracowników do robienia przerw w ciągu dnia.

„

Nagle dostaliśmy dwa lub trzy kolejne sloty administracyjne, które nazwali slotami dobrego samopoczucia. I myślę, że to zostało zaprojektowane po prostu po to, aby dać nam trochę czasu wolnego, trochę wytchnienia, a ponieważ wszystko zajmowało tak dużo czasu z pacjentami, aby dać nam trochę czasu na nadrobienie notatek i tego typu rzeczy.  – Specjalista z zakresu opieki zdrowotnej

Pracownicy służby zdrowia podawali przykłady, jak niepewność i presja pogarszały istniejące wcześniej problemy ze zdrowiem psychicznym oraz zwiększały niepokój i depresję. Niektórzy współpracownicy byli w stanie uzyskać wsparcie w zakresie zdrowia emocjonalnego i psychicznego za pośrednictwem swoich pracodawców. Wsparcie to było świadczone na wiele sposobów, od aplikacji online po telefoniczne infolinie lub określoną liczbę sesji osobistych z terapeutą. Ogólnie rzecz biorąc, współpracownicy, którzy uzyskali dostęp do tego wsparcia, uznali je za pomocne.

„

Mamy dział w Pharmaceutical Society, gdzie, jeśli potrzebujesz wsparcia, możesz zadzwonić pod ten numer, a ktoś jest tam, aby z tobą porozmawiać, nawet teraz. Więc mamy tę linię wsparcia, ponieważ wielu farmaceutów nadal jest w stresie, pracując w stresie, nawet teraz, więc ci farmaceuci, którzy nie radzą sobie, ale muszą pracować, nie chcą odchodzić, wtedy porozmawiają z zespołem wsparcia.  – Farmaceuta szpitalny

„	Głównie wirtualne, ale tak było w przypadku większości dostępnego wsparcia. Myślę, że zrobiono to stosunkowo dobrze, wydawało się, że wsparcie było dostępne i myślę, że całkiem sporo osób z niego skorzystało.”  – Pielęgniarka szpitalna

„

Dużo niepokoju… Znów zaczęłam palić z powodu stresu… Naprawdę się męczyłam… Często płakałam. To było niemal szaleńcze, żeby nadążać za najnowszymi zasadami dotyczącymi tego, co się dzieje, co nam wolno, a czego nie. Przeszłam przez okres, w którym korzystałam z poradnictwa w miejscu pracy, aby poradzić sobie ze stresem emocjonalnym”.  – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

Wsparcie ze strony współpracowników uznano za szczególnie cenne w czasie pandemii.

„

Mieliśmy małą grupę wsparcia ze wszystkimi innymi pielęgniarkami, które próbowały ze sobą rozmawiać i dzielić się swoimi doświadczeniami. Kilka pielęgniarek zrezygnowało z pielęgniarstwa, ponieważ były świadkami tak okropnych widoków, więc myślę, że ważne było, aby o tym porozmawiać, o tym, co widzieliśmy, po prostu dzielić się doświadczeniami”.  – Pielęgniarka POZ

Jednak wsparcie to nie było spójne i niektórzy pracownicy służby zdrowia nie otrzymywali niezbędnego im wsparcia emocjonalnego i w zakresie zdrowia psychicznego. Inni stwierdzili, że nie wiedzieli, jakie wsparcie jest dostępne, opisując, jak w sytuacjach, w których panuje duża presja, może dojść do utraty komunikacji.

„	Wiem, że personel może liczyć na wsparcie, gdyby tego potrzebował, ale nie wiedziałem, gdzie można je znaleźć, gdybym rzeczywiście potrzebował wsparcia.  – Pielęgniarka szpitalna

Kilku współpracowników uważało, że wsparcie zostało wdrożone bez rozważenia, co najbardziej pomoże personelowi. Spowodowało to frustrację wśród tego personelu.

„

Czuję, że ciągle mówiono nam, co szpital robi dla personelu i tak dalej, ale nie sądzę, żeby kiedykolwiek pytali personel, co mogłoby mieć znaczenie dla bycia w pracy. Myślę, że to były też drobne rzeczy, jak na przykład możliwość zaparkowania... możliwość wyjścia na lunch do miejsca do relaksu.  – Lekarz szpitalny

Niektórzy inni współpracownicy stwierdzili, że wsparcie, jakie otrzymali w czasie pandemii, zależało od ich przełożonych i kultury organizacji, w których pracowali.

„	Moja kierowniczka, ona jest najlepszą, jaką kiedykolwiek miałam. Zachęcająca, wyrozumiała, wspierająca, tak. Więc dalej w linii, tak, każdy wydawał się robić, co mógł, aby wspierać każdego.  – Naukowiec kliniczny

Usłyszeliśmy kilka konkretnych przykładów kierowników liniowych pracujących z domu przez większą część pandemii. To spowodowało, że współpracownicy czuli się nie wspierani w codziennych zadaniach i problemach.

„

Mój menedżer pracował z domu, więc nie mógł mnie i moich kolegów, którzy pracowali, wspierać. Sama chciała pracować z domu. Kiedyś uważałam to za irytujące i niewspierające ze strony mojego menedżera… naprawdę, wszyscy powinniśmy byli po prostu kontynuować wykonywanie swoich obowiązków tak, jak to robiliśmy”.  – Specjalista z zakresu opieki zdrowotnej

Trwały wpływ pandemii

Wielu uczestników dyskusji przyznało, jak negatywny wpływ pandemia miała na ich zdrowie psychiczne. Niektórzy czuli, że poszli dalej, ale pracownicy służby zdrowia często mówili nam, że nadal przetwarzają to, co im się przydarzyło. Ci współpracownicy wspominali traumatyczne wspomnienia związane ze świadczeniem opieki w czasie pandemii.

„

Nie sądzę, żebym wrócił do 100% tego, kim zwykle byłem. To ma swoje konsekwencje. Ale to prawie tak, jakby mieć kawałek papieru, który jest ładny, płaski i prosty, a potem go zgnieść i spróbować wyprostować go ponownie. Nadal jest pognieciony, bez względu na to, jak bardzo próbujesz go wyprostować.  – Ratownik medyczny

„

To miało naprawdę duży wpływ... nie mogliśmy rozwiązać wielu problemów. Nasz konkretny szpital miał duży problem z liczbą zgonów, które mieliśmy, która czasami wynosiła około 80 dziennie, a ponieważ jesteśmy naprawdę małym szpitalem flagowym, nie mogliśmy przechowywać ciał. Musieliśmy wnieść ogromną, wielką zamrażarkę, która była po prostu ogromna, tylko po to, aby umieścić tam te ciała. Nigdy, przenigdy nie widziałem czegoś takiego. Samo pójście na górę i zobaczenie ciał ustawionych w rzędzie na korytarzu było dość – tak, to było emocjonalne. To było dość druzgocące, samo zobaczenie tego, nadal ma to na mnie wpływ.  – Pielęgniarka szpitalna

Usłyszeliśmy kilka przykładów profesjonalistów, którzy mieli trudności w życiu, takie jak nadmierne picie lub rozwód. Niektórzy z tych współpracowników uważali, że ich doświadczenia były przynajmniej częściowo spowodowane pandemią.

„	Jeśli chodzi o zdrowie, to z pewnością z powodu mojego picia [które zaczęło się w pandemii] moje zdrowie nie było zbyt dobre. Mam stłuszczoną wątrobę, a alkohol ma efekt uboczny z wieloma rzeczami”.  – GP

„	Rozpoczęliśmy podróż separacji i teraz dochodzimy do rozwodu. Czy stałoby się to bez pandemii? Nie wiem, szczerze mówiąc. Może nie miałbym odwagi, żeby to zrobić”.  – Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

Niestety, niektórzy pracownicy służby zdrowia opowiedzieli nam o kryzysie psychologicznym, którego doświadczyli w trakcie pandemii i z którego wciąż musieli się wybudzać.

„

Pracując na oddziale intensywnej terapii COVID-19, miałam całkowite załamanie w pracy. Nie widziałam tego nadchodzącego. Moi koledzy powiedzieli, że faktycznie to widzieli. Stałam się bardzo niespokojna i prawie zła, no cóż, byłam uważana za jedną z najbardziej doświadczonych pielęgniarek na oddziale, więc uwielbiałam zajmować się każdym z dużych przypadków, nad którymi pracowałam, lubiłam być tam i organizować się, gdy działo się dużo. Ale nagle wpadłam w tę kompletną spiralę spadkową i wydarzyło się to w ciągu około 2 tygodni, myślę, i doszłam do punktu, w którym po prostu rozpłakałam się na oddziale. Po prostu płakałam, płakałam i płakałam.  – Pielęgniarka oddziału ratunkowego

Nauka na przyszłość: wsparcie dla profesjonalistów Chociaż doświadczenia w całej sile roboczej były różne, wielu pracowników służby zdrowia opowiedziało nam o ogromnej presji, pod jaką byli podczas pandemii. Miało to szkodliwy wpływ na wielu, a w szczególności na ich zdrowie psychiczne. Twierdzili, że należy wyciągnąć wnioski na temat wspierania i doceniania pracowników służby zdrowia. Niektórzy chcieli, aby rząd i systemy opieki zdrowotnej zrobiły więcej, aby wspierać i nagradzać personel, uznając trwały wpływ kryzysu, takiego jak pandemia. Inni chcieli, aby społeczeństwo doceniło presję, z którą nadal mierzą się pracownicy służby zdrowia. „Doceniaj personel, różnych pracowników służby zdrowia, nie tylko wtedy, gdy ich potrzebujesz. Doceniaj to, co potrafią zrobić, ponieważ z mojego punktu widzenia NHS faktycznie się rozpada i potrzebuje wsparcia. Personel jest wyczerpany. Nie mają nic do zaoferowania i musi być jakieś rozwiązanie”. Farmaceuta „Po prostu zmieniło się nastawienie, gdy ludzie stali się bardziej wymagający. Myślę, że odkładali pewne rzeczy na później w czasie pandemii i chcieli być widoczni, a teraz też chcieli być widoczni… [Oni są] z pewnością mniej współczujące jest to, że wykonywałeś tam swoją pracę w czasach ryzyka, naprawdę.” Pielęgniarka GP Niektórzy współautorzy argumentowali, że powinno być lepsze wsparcie dla zdrowia psychicznego i dobrego samopoczucia dla personelu medycznego w przyszłych pandemiach. Niektórzy współautorzy argumentowali za bardziej solidnym wsparciem zdrowia psychicznego w opiece zdrowotnej, szczególnie w okresach zwiększonego zapotrzebowania. Zalecali oni priorytetowe traktowanie zasobów zdrowia psychicznego, oferowanie usług doradczych i tworzenie środowiska wsparcia w celu rozwiązania ogromnego obciążenia emocjonalnego, z jakim borykają się pracownicy służby zdrowia na różnych stanowiskach. „Myślę, że można było [zaoferować] bardziej nagłośnione wsparcie w zakresie następstw wpływu Covid na zdrowie psychiczne pielęgniarek OIOM. Korzystałam z poradnictwa RCN, ale tylko dlatego, że trafiłam na nie w mediach społecznościowych. Nadal cierpimy”. Współpracownik Every Story Matters „Wciąż jestem zasmucony, że NHS nie oferuje bezpłatnego doradztwa pracownikom, którzy mają element PTSD z powodu pandemii. Musimy płacić prywatnie, aby uzyskać jakiekolwiek wsparcie, jednak moi koledzy i ja często jesteśmy poza zasięgiem cenowym, ponieważ prywatne wsparcie zdrowia psychicznego jest bardzo drogie”. Współpracownik Every Story Matters „NHS potrzebował wówczas większego wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego. 'Pracownicy pierwszej linii' otrzymywali specjalne traktowanie w oddziałach takich jak A&E i intensywna terapia, ale oddziały szpitalne również toczyły tę samą walkę. Dostawaliśmy kosze owoców i batony zbożowe, podczas gdy powinniśmy mieć regularne odprawy i terapię”. Współpracownik Every Story Matters

 

9. Doświadczenia związane z opieką nad osobami w terminalnym okresie życia i żałobą

Doświadczenia rodzin w zakresie opieki nad osobami w terminalnym stadium choroby

Pogrążone w żałobie rodziny, przyjaciele i współpracownicy dzielili się swoimi doświadczeniami Traumatyczne doświadczenia związane ze śmiercią bliskich w szpitalu podczas pandemii sprawiają, że odczuwają głęboki smutek – a często także poczucie winy lub złości – z którym trudno sobie poradzić.

„

Straciłem ojca w listopadzie 2021 r. z powodu Covid-19. Miał 65 lat. Miał sześcioro dzieci, pięcioro wnucząt, a od czasu, gdy nas opuścił, do naszej rodziny dołączyło dwoje kolejnych. Zmarł w ciągu sześciu dni od przyjęcia do szpitala. Nadal prześladuje mnie myśl o szpitalach i strachu i bólu, które musiał odczuwać.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„	Straciliśmy wiarę i zaufanie do systemu opieki zdrowotnej. Musimy sprawić, by usłyszano nasz głos… Żyję z poczuciem winy za rzeczy, które mogliśmy zrobić, aby zapobiec ich [rodzice'] zgony."  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Niemożność spędzenia czasu z bliską osobą i godne pożegnanie oznacza, że o wiele trudniej jest pogodzić się ze stratą. Podzielili się bólem i lękiem, które odczuwali, nie mogąc zapewnić pocieszenia, wsparcia i orędownictwa z powodu ograniczeń pandemicznych. Wiele pogrążonych w żałobie rodzin i przyjaciół powiedziało nam, jak przygnębiające jest nadal myślenie o tym, że ich bliscy nie rozumieją, dlaczego ich rodziny i przyjaciół nie było z nimi.

„	Nie mogę poradzić sobie z traumą, nie mogę poradzić sobie z tym żalem… Mój ojciec zmarł z powodu izolacji, z powodu rozpaczy spowodowanej tym, że nie mógł zobaczyć żony i rodziny, z powodu braku opieki i miłości, które tak bardzo mu się należały.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„

Poczułam się okropnie, zupełnie rozbita, bo wiedziałam, że tak jak prawdopodobnie była chora, to bardziej cierpiała z powodu tego, że nas nie widziała. Widziałam, że to było więcej, więc łamało mi serce, że ona tam była… byliśmy tutaj, ja, moja córka i moje ciocie… Po prostu czułam, że „już jej nie zobaczymy”. – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Dowiedzieliśmy się, że wiele pogrążonych w żałobie rodzin i przyjaciół uważa, że ich bliscy czują się porzuceni w szpitalu. Podzielili się przykładami pracowników służby zdrowia, którzy nie reagowali na pacjentów, mimo że ci prosili o pomoc. Ludzie pogrążeni w żałobie są zrozumiałe wściekli, zszokowani i rozczarowani, że ich bliscy nie otrzymali opieki, której potrzebowali w ostatnich dniach.

„

Było około 6 lub 7 przypadków, kiedy pisał do nas SMS-y, żeby się pożegnać. Próbowaliśmy oddzwonić lub odpisać, ale, wiecie, jego SMS-y, ponieważ nie potrafił dobrze trzymać telefonu, były dla nas często trochę mylące. Inną rzeczą było to, że czasami był tak słaby, że nie mógł podnieść telefonu... jest przykuty do łóżka, nie może się ruszyć... nie ma dostępu do żadnych form komunikacji i oni [pracownicy służby zdrowia] „Byliśmy tak zajęci, że często naciskał dzwonek, ale nikt nie przychodził”.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Wśród pogrążonych w żałobie rodzin i przyjaciół znalazły się osoby, które twierdziły, że ich bliscy otrzymali słabą opiekę i że ich zdaniem przyczyniło się to do ich śmierci. Chociaż często dostrzegali presję wywieraną na pracowników służby zdrowia, chcieli lepszej opieki dla swoich bliskich. Niektórzy współpracownicy powiedzieli, że czuli się winni, że nie byli w stanie bardziej się wstawiać w ich imieniu. Utrudniało to pogrążonym w żałobie rodzinom i przyjaciołom pogodzenie się ze stratą.

„	Straciliśmy tatę na 36 godzin [w szpitalu]; zabierano go tu i tam, a potem zostawiano na wiele godzin samego w karetce, bez jedzenia i wody.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„

Trzymałem ją [babci] rękę i powiedziała: „Myślałam, że mnie zostawiłeś, i byłam tak przerażona”. Powiedziałem: „Próbowaliśmy zabrać cię do domu”. Wróciła do domu w środę i zmarła w niedzielę. Została dosłownie porzucona. Była pokryta odleżynami, na stopach, na tyłku. Najwyraźniej nie jadła. Najwyraźniej nie piła. To było straszne”.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„

Przenieśli go na oddział Covid-19, czwartego dnia nie widział nikogo przez cały dzień. Jego cewnik był zablokowany, nie miał żadnej pomocy, zadzwonił do mnie ze łzami w oczach, żeby powiedzieć, że pielęgniarka powiedziała, że nie mają soli fizjologicznej, żeby go przemyć. Zadzwoniłem o północy, a pielęgniarka powiedziała: „Co mam z tym zrobić?”.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Historie, którymi podzielili się z nami bliscy pogrążeni w żałobie, podaj przykłady pracowników służby zdrowia oferujących doskonałą i innowacyjną opiekę paliatywną w czasie pandemii. Te rodziny opisały, jak pomocny był personel i jak bardzo poprawiło to opiekę nad ich bliskimi pod koniec życia. Jednym z powszechnych przykładów było łamanie przez pracowników służby zdrowia wytycznych dotyczących Covid-19, aby zapewnić pacjentowi fizyczny komfort, gdy ten umierał.

„

Pamiętam, jak jedna pielęgniarka powiedziała: „Och, twój tata chciał, żebym cię przytuliła i powiedziała: „Przytul mnie”. Oczywiście, nie musiała tego robić... Nie powinnaś nawet podchodzić aż tak blisko, ale po prostu takie ludzkie uczucie, a ja pomyślałam sobie: „O mój Boże, to takie orzeźwiające widzieć to u osoby zajmującej się medycyną”.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„

Dostałem telefon, żeby powiedzieć, że nie ma dużo czasu i czy chcę ponownie przeprowadzić rozmowę wideo. Oczywiście, że tak, a tym razem tata rozmawiał z nią przez telefon, siedząc przy laptopie. Długo rozmawiałem i widziałem, jaką opiekę otrzymuje od niesamowitego personelu pielęgniarskiego. – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Inni współautorzy podzielili się swoimi spostrzeżeniami na temat pracowników służby zdrowiabardzo troskliwie o bliskich pogrążonych w żałobie i zastanawiał się, jak traumatyczne było to dla personelu opieka nad pacjentami u kresu swojego życia.

„

Pielęgniarka spojrzała na mnie, widziała tylko swoje oczy ponad maską i zapytała, czy wszystko w porządku, a ja powiedziałam: „Czy wszystko w porządku? Opiekujesz się nimi i spędzasz z nimi ostatnie 30 minut ich życia”. Martwiłam się o pielęgniarki, które muszą doświadczać tej traumy i dalej ją przeżywać.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Komunikacja w trakcie opieki paliatywnej

Wiele osób pogrążonych w żałobie, od których słyszeliśmy, powiedziało: nie otrzymali jasnych wyjaśnień od pracowników służby zdrowia na temat tego, co działo się pod koniec życia ich bliskich. To sprawiło, że trudne doświadczenie straty stało się dla nich jeszcze bardziej stresujące i przykre.

„	Byliśmy przerażeni, nie wiedząc, co się dzieje. Czuję, że mogliśmy być bardziej poinformowani w trakcie całego procesu o tym, co się dzieje”.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Doświadczenia te były częstsze na początku pandemii, kiedy wiele osób stwierdziło, że nie było w stanie dowiedzieć się, co dzieje się z członkami ich rodzin. Ten brak komunikacji oznaczał również, że nie byli oni zaangażowani w decyzje dotyczące ich opieki.

Historie ludzi pogrążonych w żałobie Osoby pogrążone w żałobie na wydarzeniu Every Story Matters opowiadały o problemach z komunikacją z pracownikami służby zdrowia opiekującymi się ich bliskimi. Opisali wiele trudności w próbach skontaktowania się z bliskimi lub dowiedzenia się, co się z nimi dzieje. Obejmowało to opóźnienia w otrzymywaniu aktualizacji dotyczących stanu ich bliskich, planów leczenia i decyzji. To sprawiało, że rodziny pogrążone w żałobie czuły się niespokojne i nieświadome. „Komunikacja i wszystko inne było okropne. Na krótko przed śmiercią mojego taty otrzymywaliśmy dobre raporty, a potem nagle powiedzieli, że nadszedł czas, aby zebrać rodzinę”. Zrozpaczony członek rodziny Pogrążone w żałobie rodziny chciały bardziej przejrzystej komunikacji i większego zaangażowania w proces opieki. „Nie pozwolono nam udzielić żadnych wskazówek, które pomogłyby nam w opiece nad nimi. Gdybyśmy mogli odwiedzić mojego tatę, wiedzielibyśmy, że nie nadaje się do wysłania do domu. Gdybyśmy mogli odwiedzić moją mamę, bylibyśmy w stanie wychwycić rzeczy, zanim byłoby za późno”. Zrozpaczony członek rodziny

Niektórzy autorzy opisali trudności w nawiązaniu kontaktu z pracownikami służby zdrowia, gdy chcieli wysłać im osobiste rzeczy lub przekazać ostatnie wiadomości swoim bliskim.

Historia Philippy i Alicji Phillipa opowiedziała nam o wstrząsających okolicznościach śmierci swojej ukochanej 95-letniej babci Alice. Alice mieszkała z Phillipą przez pięć lat przed pandemią. Obie kobiety łączyła niezwykle bliska więź – Philippa powiedziała nam, że Alice była nie tylko jej babcią, ale także jedną z jej najlepszych przyjaciółek i inspiracji. Kiedy wybuchła pandemia, Phillipa i Alice chroniły się razem. Pewnego dnia Alice upadła, poważnie raniąc sobie nogę. Pomimo wysiłków Phillipy, by zatamować krwawienie, wezwano karetkę i Alice została zabrana do szpitala wbrew jej woli. Chciała opiekować się babcią w domu, biorąc pod uwagę ryzyko związane z pójściem do szpitala w tamtym czasie. Przez następne cztery tygodnie Phillipa czuła, że Alice gubi się w przepełnionym, niedostatecznie obsadzonym szpitalu. Phillipa i inni członkowie rodziny dzwonili codziennie, aby dowiedzieć się, co dzieje się z Alice i spróbować zabrać ją do domu. W międzyczasie Alice zaraziła się Covid-19 w szpitalu. Kiedy Alice w końcu pozwolono wrócić do domu, Phillipa była zszokowana jej stanem – schudła i była pokryta odleżynami. Alice zmarła zaledwie kilka dni później. Phillipa jest prześladowana przez samotność, strach i ból, których musiała doświadczyć Alice. Czuje, że szpital zaniedbał ją i ostatecznie zabił jej babcię. „Jestem po prostu tak zirytowana, że ktoś uważał, że ma prawo trzymać moją babcię, moje własne ciało i krew, z dala od nas. Nie mogliśmy pójść i jej zobaczyć, i nie mogliśmy jej znaleźć. Czuła się tak, jakbyśmy ją zostawili, jakbyśmy ją po prostu porzucili”. Uszkodzenie zdrowia psychicznego i fizycznego Phillipy było ogromne. Zmaga się z poczuciem złego nastroju, lękiem przed wyjściem z domu i beznadzieją. „Pozostawiło mi to straszną urazę, urazę… że ktoś może zabrać najcenniejsze rzeczy w twoim życiu, twoich bliskich, i zatrzymać ich, jakby miał prawo podjąć taką decyzję. Miałem szczęście, udało mi się zabrać moją babcię do domu, ale ją zabili… Wiem, że Covid-19 był zły, ale uznali Covid-19 za jej śmierć, a jej śmierć nie była Covid-19. Jej śmiercią był szpital, który ją zabił”.

Wiele pogrążonych w żałobie rodzin i przyjaciół stwierdziło, że nie mieli żadnego kontaktu z bliskimi lub kontaktowali się z nimi wyłącznie za pośrednictwem połączeń wideo i uważa, że można było zrobić więcej, aby pomóc im pożegnać się. Wiele historii opisuje, jak tylko jedna osoba lub tylko najbliższa rodzina mogła rozmawiać z umierającym pacjentem przez telefon lub za pośrednictwem połączenia wideo. Oznaczało to, że inni krewni nie rozmawiali ze swoimi bliskimi. Osieroceni rodziny mówili nam, że ich zdaniem można było sobie z tym lepiej poradzić. Często opowiadali, jak większa liczba członków rodziny, mogąca rozmawiać z ich bliskimi, pomogłaby im w żałobie.

„

„Och, to tylko najbliższa rodzina. Tylko najbliższa rodzina”. Ale to jest opieka nad osobami w stanie terminalnym. Rozumiem, że jeśli masz tam 100 pacjentów, nie masz czasu, żeby porozmawiać z każdym przez FaceTime, ale to jest opieka nad osobami w stanie terminalnym. Nawet jeśli ograniczysz się do 5-minutowej rozmowy przez FaceTime, powinieneś znaleźć na to czas, ale to wcale nie było proste”. – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Pogrążone w żałobie rodziny i przyjaciele uważali, że rozmowy wideo powinny odbywać się regularnie. Niektórzy chcieli większego współczucia ze strony pracowników służby zdrowia i większej elastyczności wytycznych, aby to umożliwić.

„

[Mój tata] przebywał w szpitalu przez 7 dni, a potem zadzwonił do mnie telefon z oddziału, że nie jest już w stanie znieść aparatu CPAP. Udało mi się z nim porozmawiać przez telefon, ale nie mieli tabletów do wykonywania połączeń wideo, więc nie mogłam go zobaczyć nawet na wideo. Zmarł później tego wieczoru, 11 kwietnia, bez rodziny wokół siebie.”  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„

Ja wiem [mojego wujka] córka mogła skorzystać z FaceTime'a, ale to było okropne i doszło do tego, że nawet nie poszłam na pogrzeb, bo byłam tak zdenerwowana, że nie mogłam znaleźć potrzebnego mi zamknięcia. Wiem, że moja mama była na mnie bardzo zła, ale powiedziałam: „Nie mogę iść na pogrzeb. Po prostu nie mogę tego zrobić…”  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„

Moja matka leżała na łóżku, a obok niej stało coś niedostępnego [personel w ŚOI], powiedziano jej, żeby pomachała rodzinie na iPadzie, pomachała jak dziecko i połączenie na Zoomie się zakończyło. Lekarz powiedział jej, że już się nie obudzi, więc pomachała tak mocno, żeby pożegnać się z rodziną. Nie mogłam uwierzyć, że lekarze jej to powiedzieli, że nie obudzi się po respiratorze. Oglądaliśmy naszą matkę na iPadzie podłączonym do respiratora, umierającą.”  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Wiele pogrążonych w żałobie rodzin i przyjaciół podzieliło się swoimi przemyśleniami jak bardzo martwili się o izolację i dezorientację swoich bliskich. Niektórzy opowiadali o pacjentach, którzy nie mogli korzystać z technologii, aby pozostać w kontakcie.

Wizyta, aby się pożegnać

Dla pogrążonych w żałobie osób fakt, że nie mogą odwiedzić swoich bliskich, jest niezwykle bolesny i rozdzierający serce. Udostępnione historie podkreślają, jak wytyczne dotyczące wizyt w szpitalach były niespójne i zmieniały się w trakcie pandemii. Różniły się w zależności od szpitala, oddziałów szpitalnych i były stosowane w różny sposób przez personel. Współpracownicy często uważali, że obowiązujące wytyczne nie były pełne współczucia i powinny zostać wdrożone z większą wrażliwością i elastycznością.

„

Kiedy wiadomo, że ktoś umiera, wydaje się nieludzkie i bezduszne, zarówno dla umierającej osoby, jak i jej rodziny, aby zabronić jej odwiedzin. Śmierć członka rodziny to wyjątkowy moment w życiu. Mam szczerą nadzieję, że zostaną wprowadzone procedury umożliwiające odwiedziny w każdej przyszłej sytuacji”.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„

Myślę, że starsi ludzie nie widujący swoich żon itd. – to wszystko, myślę, że to było okropne i myślę, że był sposób, żeby to obejść. Zdobądź ich [odwiedzający] przetestowaliśmy i pozwoliliśmy im wejść. Uważam, że to był jeden z największych błędów, osobiście z mojego punktu widzenia”.  – Przyjaciel pacjenta z Covid-19

W niektórych przypadkach rodziny zgłaszały, że pozwolono im na odwiedziny wyjątkowo lub gdy tylko złagodzono obostrzenia dotyczące odwiedzin.

„	Widziałam moją mamę dzień przed jej śmiercią, a szpital pozwolił mi ją odwiedzić, ponieważ była sama w pokoju… Odniosłam wrażenie, że robią wyjątek ze względu na okoliczności, w jakich znalazła się moja mama.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Często, Wizytę mogła odwiedzić tylko jedna osoba, lub liczba odwiedzających była poważnie ograniczona. Ci, którzy podzielili się tymi doświadczeniami, powiedzieli nam, jak nie do pomyślenia było decydowanie, kto powinien odwiedzić. W niektórych przypadkach prowadziło to do konfliktów i podziałów w rodzinach.

„

Niestety, stan mojego męża pogorszył się. Zostaliśmy wezwani do szpitala, ponieważ nie mogli już nic zrobić. Mam 4 dzieci, które chciały zobaczyć swojego tatę, ale nie było to dozwolone. Tylko mój najstarszy syn mógł być ze mną, co było denerwujące, ponieważ musieli pożegnać się za pomocą iPada na parkingu w szpitalu.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„	W zasadzie mówili nam: „On nie przeżyje”. A potem powiedziano nam, że tylko jeden z nas może go zobaczyć, ponieważ mają tylko jednego wyznaczonego gościa. To było naprawdę trudne, bo kto to robi?”  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Niektóre historie opisywały, jak ludzie musieli nosić PPE, aby odwiedzać umierających bliskich. Słyszeliśmy o rozpaczy, jaką odczuwali, nie mogąc fizycznie dotknąć osób, które odwiedzali. Współpracownicy informowali również o starszych rodzicach z demencją, którzy bali się, ponieważ ich krewni nosili PPE.

„

Mojej córce i mnie pozwolono pójść i zobaczyć go [męża], po przejściu kilku etapów zakładania środków ochrony osobistej. Powiedziano nam, że chociaż był nieprzytomny, prawdopodobnie mógł nas słyszeć, i rozmawialiśmy z nim, ale rozbiło mi serce, że nie mogłam trzymać go w ramionach. Mogłam trzymać go za rękę i głaskać po twarzy, ale to nie było to samo, co noszenie rękawiczek”.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„

Mój ojciec, pacjent z demencją... był przerażony i przerażony, myślał, że jest w domu psychiatrycznym. Mam na myśli, że z jego punktu widzenia, wszystko co widział, to ludzie chodzący jak skafandry kosmiczne, rozumiesz? I nikt nie mógł mu tego wytłumaczyć, ponieważ jego umysł był już na etapie, na którym racjonalne myślenie nie istniało.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Doświadczenia z powiadomieniami DNACPR

Powiadomienia o niepodejmowaniu resuscytacji krążeniowo-oddechowej (DNACPR) to zalecenia medyczne spisane przez lekarza. Zalecają one, aby pracownicy służby zdrowia nie podejmowali resuscytacji krążeniowo-oddechowej, jeśli pacjent przestaje oddychać lub jego serce przestaje bić. Są one czasami nazywane DNR (nie reanimować) lub DNAR (nie podejmować próby resuscytacji). Różni się to od planu eskalacji leczenia, który jest wdrażany w celu pomocy w rejestrowaniu i komunikowaniu celów leczenia, gdy ktoś zbliża się do końca swojego życia.

Słyszeliśmy, że niektórzy pacjenci sami omawiali notatki DNACPR, ale inni polegali na opiniach osób najbliższych. Podkreśliło to znaczenie wczesnego zaangażowania bliskich w dyskusje na temat powiadomień DNACPR. Trudności w dotarciu do odpowiednich pracowników służby zdrowia sprawiły, że stało się to jeszcze trudniejsze. Niektóre pogrążone w żałobie rodziny i przyjaciele byli przestraszeni i zmartwieni tym, co się stanie, jeśli nie będą mogli reprezentować swoich bliskich.

„

To był najbardziej przerażający czas dla mnie i mojej rodziny, ponieważ wszyscy myśleliśmy, że umrę, biorąc pod uwagę moje poważne problemy z oddychaniem. Uważam, że szpital mógł lepiej współpracować z moim synem i córką, zwłaszcza w kwestii DNR, ponieważ nie byłam w stanie podjąć tak ważnej decyzji w tamtym czasie”.  – Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

Dowiedzieliśmy się, że niektórzy ludzie dowiadują się o wdrożeniu programu DNACPR dopiero po śmierci bliskiej im osoby lub po wypisaniu jej ze szpitala.

„

Nie wiedzieliśmy, że ma DNR... a moja mama miała pełnomocnictwo... Wiemy tylko dlatego, że kiedy go wypisano, było to w jego plecaku. Ale fakt, że nie byliśmy zaangażowani w decyzję i wiedza, że tata ma Alzheimera. To trochę tak, jakby wyrzucali starych ludzi. To tak, jakby nie byli priorytetem, bo są starzy.  – Opiekun pacjenta z COVID-19

„

Pierwszy konsultant mojej mamy [w szpitalu] niepoprawnie wstawiłem notatki mojego taty [z jego przyjęcia na COVID-19] do niej i poddała się badaniu DNACPR – nie poinformowano nas o tym, nie poproszono nas o wyjaśnienie jej historii medycznej, byliśmy zupełnie nieświadomi, zupełnie nie zdawaliśmy sobie sprawy z konsekwencji dla jej leczenia”.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Pogrążone w żałobie rodziny podzieliły się swoimi przekonaniami na temat tego, dlaczego pracownicy służby zdrowia zdecydowali się na wydanie zawiadomienia DNACPR ze względu na podeszły wiek lub istniejące problemy zdrowotne.

„

Konsultant zadzwonił i powiedział, że [mąż z demencją i Covidem] był naprawdę chory [po upadku w szpitalu], Nie mogłem zrozumieć dlaczego, był silny fizycznie, konsultant powiedział, „możesz się kłócić, jeśli chcesz, podjąłem decyzję”, od tego czasu mnie przeprosił. Zapytałem, czy diagnoza demencji miała wpływ na decyzję [DNACPR] i nie odpowiedział.”  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Polecanie DNACPR bez omówienia ich z bliskimi było postrzegane jako szczególnie niewłaściwe, gdy pacjenci mieli ograniczone możliwości. Dotyczyło to również sytuacji, gdy krewni mieli trwałe pełnomocnictwo. Doświadczenia te były częstsze wśród krewnych osób starszych i niepełnosprawnych.

„

Dostałam wiadomość głosową od rejestratora, że mama ma sepsę i że nałożyli na nią DNR. Powiedziałam, że mam pełnomocnictwo, ale powiedzieli, że musimy zobaczyć kopię tego dokumentu, zanim cokolwiek omówimy. Następnie musiałam skontaktować się z prawnikiem, który był zamknięty, aby wydrukować kopię. Poszłam do szpitala i kazałam im usunąć DNR i powiedziałam, że nie mogą tego zrobić bez mojej zgody, ale powiedzieli, że możemy, ponieważ ma ponad 60 lat. Rozmawiali o jakości jej życia, ma bardzo dobrą jakość życia, ma wnuki! Jak decydujecie, kto żyje, a kto umiera?”  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„

Podczas kolejnego pobytu w szpitalu, pomimo bycia głuchą, bez aparatu słuchowego w sobie lub przy sobie i niezdolności do mówienia z powodu bycia osobą po udarze, zastosowano DNR bez żadnej komunikacji z nią lub jakimkolwiek członkiem rodziny. Wyraźnie powiedziałam NIE przez telefon i zostało to całkowicie zignorowane.”  – Opiekun

Niektórzy bliscy czuli się zmuszeni do zaakceptowania decyzji DNACPR. Wskazywali na medialne relacje na temat Covid-19 i strach, jaki to wywołało. W tamtym czasie media podkreślały, jak niebezpieczny był Covid-19 dla niektórych typów ludzi i pod jaką presją znajdowały się systemy opieki zdrowotnej. Niektórzy współautorzy podzielili się informacją, że oznaczało to, że pacjenci często mieli niewielkie szanse na wyzdrowienie z choroby, szczególnie jeśli byli starsi lub mieli wcześniej istniejące schorzenia. Niektóre rodziny powiedziały, że ich bliscy zgodzili się na DNACPR, gdy uważali, że nie powinni byli tego robić.

„

Część z was życzy sobie, żeby to nie był Covid-19, a to się wydarzyło [dziadek zachorował], czy on by to zrobił? [zgoda na DNR]? Czy powiedziałby: „Nie chcę, żeby mnie przywrócono”? Ale gdyby to było sprawiedliwe, był chory, miał 69 lat, to szpital zrobiłby wszystko, co mógł. Nie powiedzieliby: „Och, wstrzymujemy leczenie”. Nadal by walczyli”.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„	Zostałeś w to wepchnięty [podpisanie zawiadomienia DNACPR]. Myślę, że to dlatego, że miał pewien wiek i pewne problemy zdrowotne, tak zadecydowali. Nie zrozumcie mnie źle, prawdopodobnie i tak chciałby DNR, ale lekarze i pielęgniarki go do tego zmusili, 100%.”  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Decyzje DNACPR były podejmowane w różny sposób w zależności od okoliczności. Wolniejsze podejmowanie decyzji dawało pacjentom i krewnym więcej czasu na przetworzenie decyzji i jej znaczenia. Przykłady tego zwykle miały miejsce w domu lub przy pomocy lekarzy rodzinnych. Kiedy to się zdarzyło, niektóre rodziny pogrążone w żałobie powiedziały nam, że odkryły, że lepiej radzą sobie ze stratą, ponieważ poświęcono czas na pełne rozważenie decyzji.

„	Wiedzieliśmy o tym od samego początku [decyzja w sprawie DNR została już podjęta]. Więc kiedy trafił do szpitala, lekarz powiedział: „Słuchaj, czy musisz wdrożyć DNR, czy cokolwiek innego”. Więc tak zrobiliśmy, bo tego chciał”.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

„	Wierzymy, że tego chciałaby babcia, ponieważ w tym momencie miała demencję, ale ona zawsze mówiła: „Miałam swoje życie, miałam dobrą grę, a kiedy odchodzę…”, ona po prostu chce odejść. Nie chce się kręcić. Więc o tym rozmawialiśmy.  – Członek rodziny pogrążony w żałobie

Niektórzy autorzy obwiniali język techniczny za niejasności dotyczące znaczenia powiadomień DNACPR dla nich i ich bliskich. Zwiększyło to liczbę nieporozumień i mogło skutkować pozostawieniem bez odpowiedzi pytań dotyczących sposobu stosowania tych zasad.

Historia Noora Podczas pandemii ojciec Noor został przyjęty do szpitala z powodu istniejących problemów zdrowotnych. Kiedy tam był, Noor i jej rodzina otrzymali niespodziewany i pośpieszny telefon od lekarza w sprawie DNACPR. Rozmowa wywołała wielkie zamieszanie i stres. Największym szokiem było to, jak szybko wszystko postępowało – od przyjęcia go do omawiania DNACPR. Medyczny język, którym opisano sytuację jej ojca, potęgował zamieszanie. Noor uważała, że przyczynił się do tego, że jej matka prowadziła słabo poinformowaną rozmowę na temat stosowania DNACPR u ojca Noor. To było coś, co chciała szybko zmienić. Uważała również, że sposób, w jaki pracownicy służby zdrowia wyjaśniali pewne rzeczy, utrudniał zrozumienie, w jaki sposób zalecili DNACPR. „Ktoś musiał wykrzyczeć, czy chcesz DNR dla swojego męża, a moja mama powiedziała, że tak. Ale potem musiała zadzwonić do mnie lub mojego brata i pamiętam, że nam powiedziała. 'Och, zadzwonili do mnie i powiedzieli, 'Czy chcesz DNR?', więc powiedziałam, że tak.' My powiedzieliśmy, 'Czy ty w ogóle wiesz, co to jest DNR?', a ona, 'Nie, nie wiem, ale po prostu powiedziałam, że tak, ponieważ założyłam, że to jakiś rodzaj leczenia. Musieliśmy od razu wrócić do telefonu”. Noor uważała, że podejmowanie decyzji w ramach DNACPR jest niezwykle trudne. Szczególnie denerwujące było ciągłe pytanie, czy jej ojca należy reanimować, jeśli zajdzie taka potrzeba. Działo się tak za każdym razem, gdy przenoszono go na inny oddział. Jej ojciec również był pytany o to za każdym razem. Chociaż zdawała sobie sprawę z presji, z jaką personel szpitala był wówczas poddawany, uważała, że dyskusje były prowadzone w sposób bardzo niedelikatny. Nadal się boi, gdy jej ojciec jest przyjmowany do szpitala. „Pięć razy wyraźnie powiedzieliśmy, że nie chcemy DNR. Wystarczy jedna osoba, żeby popełniła błąd, który mógłby kosztować czyjeś życie. Pomyślałam sobie, wyobraź sobie, że nie bylibyśmy na bieżąco. Wyobrażasz sobie? Więc teraz po prostu boję się za każdym razem, gdy tata wchodzi”.

Mimo wyzwań wielu krewnych powiedziało nam, że w trakcie pandemii nadal odgrywali ważną rolę w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki nad osobami w terminalnym okresie życia. Presja na usługi sprawiła, że rodziny poczuły, że ich rola jako rzeczników jest szczególnie ważna.

Potrzeba takiej interwencji była szczególnie istotna w przypadku dyskusji na temat powiadomień DNACPR. Wielu współpracowników, którzy mieli bliskich umierających, stwierdziło, że chcą nadal uczestniczyć w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki zdrowotnej, szczególnie w przypadku osób wrażliwych i mniej zdolnych do samodzielnego występowania w swojej sprawie. Niektóre rodziny pogrążone w żałobie obawiały się, że inne opcje leczenia powinny zostać rozważone przed zastosowaniem powiadomień DNACPR.

Nauka na przyszłość: żałoba i opieka nad osobami u kresu życia Usłyszeliśmy od wielu pogrążonych w żałobie osób, które chciały wyciągnąć wnioski ze szkód, jakie wyrządzono, gdy ich bliscy zmarli podczas pandemii. Wielu wzywało do większej empatii i współczucia dla osób, które były narażone w szpitalach i innych placówkach opieki zdrowotnej. Chcieli większego uznania i konsultacji z rodzinami i innymi opiekunami oraz lepszego wsparcia i komunikacji, aby to odzwierciedlić. „Powinna być lepsza komunikacja z rodzinami w kwestii ich bliskich i powinniśmy mieć szansę pożegnać się”. Współpracownik Every Story Matters „Bardziej strategiczne podejście do rozpoznawania i bardzo wyraźnego myślenia o tych obszarach opieki, paliatywnego końca życia, żałoby, ale [Również] odwiedzanie rodzin.” Personel opieki paliatywnej Niektórzy współautorzy stwierdzili, że uniemożliwienie bliskim odwiedzania umierających pacjentów po prostu nie powinno mieć miejsca. Wielu argumentowało za innym podejściem w przyszłości, które umożliwiłoby odwiedziny podczas opieki nad osobami w stanie terminalnym lub umożliwiłoby ludziom umieranie w domu ze swoimi bliskimi. To zapewniłoby pacjentom i ich rodzinom więcej współczucia. „Proszę pomyśleć o bezbronnych osobach w szpitalach i domach opieki. Jeśli to się powtórzy, proszę pomyśleć o rodzinie. Potrzebowaliśmy ich, a oni potrzebowali nas. Odmówiono nam tego”. Zrozpaczony członek rodziny „Co najmniej jeden członek rodziny powinien mieć możliwość siedzenia przy umierającym krewnym (w środkach ochrony osobistej), nikt nie powinien umierać sam w XXI wieku”. Współpracownik Every Story Matters „Patrząc na sposób przeprowadzenia procesu zakończenia życia pacjenta w takiej sytuacji, biorąc pod uwagę długotrwały wpływ na bliskich krewnych (co może później doprowadzić do konieczności leczenia), być może warto mieć przeszkoloną osobę, która wykona ten trudny telefon i spotka się z rodziną w szpitalu, będzie dostępna, aby być z nimi w kluczowym momencie i zaoferować wsparcie później”. Współpracownik Every Story Matters Współpracownicy chcieli również bardziej współczującego protokołu omawiania powiadomień DNACPR z pacjentami i ich bliskimi. Chcieli zobaczyć bardziej otwartą komunikację z rodziną i innymi opiekunami, zwłaszcza w przypadku pacjentów, którzy mieli ograniczone możliwości podejmowania własnych decyzji. Chcieli również większego wsparcia po podjęciu trudnych decyzji.

10. Długi Covid

Życie i samopoczucie ludzi przed i po zarażeniu się wirusem Covid-19

Współpracownicy z długim COVID-19 często zaczynali swoje historie od porównania swojego stanu zdrowia przed i po zarażeniu się COVID-19. Wielu opisywało swoje życie przed pandemią jako zdrowe i aktywne. Często pracowali na pełen etat i prowadzili bogate życie towarzyskie. Rozwój długiego COVID-19 oznaczał, że wiele osób musiało całkowicie przewartościować swoje życie, swoją tożsamość i plany na przyszłość. Dla niektórych oznaczało to całkowitą zmianę tożsamości i wyobrażeń o swoim życiu w przyszłości.

„

To wielki kryzys tożsamości; moja mama i ja byliśmy wysportowanymi, aktywnymi ludźmi, miałam zacząć karierę baletową, przejście od tego do ciągłego leżenia w łóżku jest ogromne, w młodym wieku trudne, ponieważ odkrywasz, kim jesteś. Mam 18 lat i nadal nie wiem, kim jestem, cztery lata później. To tożsamość, której nie chcę”.  – Młoda osoba żyjąca z długim Covidem

„	Zarządzałem barem, około 60 pracowników… Kiedyś biegałem regularnie, maratony, półmaratony. Byłem naprawdę zapalonym biegaczem. Ale teraz, od czasu Covid-19, ledwo mogę poruszać się po parku”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Inni współpracownicy stwierdzili, że przed zachorowaniem na Covid-19 mieli zły stan zdrowia. Obejmowało to wcześniejsze schorzenia, takie jak astma, otyłość i migreny. W niektórych przypadkach, gdy współpracownicy rozwinęli Long Covid, ich wcześniejsze schorzenia utrudniały identyfikację przyczyny ich objawów.

Ogólnie rzecz biorąc, autorzy stwierdzili, że ich doświadczenie z Long Covid zaczęło się po tym, jak dowiedzieli się, że zachorowali na Covid-19. Zazwyczaj zaczynało się od objawów Covid-19 trwających znacznie dłużej niż oczekiwano. Następnie objawy zmieniały się i rozwijały w miarę upływu czasu. Dla osób, u których rozwinął się Long Covid na wczesnym etapie pandemii, był to trudny i przerażający czas, ponieważ niewiele wiedziano o tej chorobie. Inne osoby nie wiedziały, że kiedykolwiek zachorowały na Covid-19. Czuli się zdezorientowani, niepewni i sfrustrowani swoim zdrowiem.

„

Tak daleko [Jak] Wiem, że nigdy nie miałem Covid-19, nigdy nie zdiagnozowano u mnie tej choroby. Jednak jestem przekonany, że musiałem ją mieć. Od lutego [2021] Nie byłem w dobrej formie pod względem zdrowotnym i mam pewne problemy zdrowotne, ale teraz mam problemy z oddychaniem [i inne bieżące problemy zdrowotne]. – Osoba żyjąca z długim Covidem

Długotrwałe objawy COVID-19 i ich nasilenie zmieniały się z czasem. Współpracownicy opisali szereg objawów związanych z długim COVID-19, w tym:

• Trudności w oddychaniu i niski poziom tlenu.
• Ciągły ból gardła i kaszel.
• Regularne infekcje.
• Ograniczona sprawność ruchowa.
• Bóle głowy i osłabienie wzroku.
• Ciągłe bóle i cierpienia.
• Zmęczenie, dezorientacja i „mgła mózgowa”.

„

Siedząc tu, zaczynałem świszczący oddech i nie mogłem oddychać. Musiałem kupić pulsoksymetr, żeby go nosić na palcu, a mój poziom tlenu wynosił 85, więc sprawdziłem to na stronie internetowej NHS i było napisane: „Wezwij karetkę, jeśli spadnie poniżej 95”.... Dostawałem przypadkowe infekcje palców; stałem się uczulony na rzeczy, na które nigdy wcześniej nie byłem uczulony. Oba moje uszy są całkowicie zatkane.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

„	Moje oczy były bardzo ważne. Czułam dużo bólu w oczach, jakiego nigdy wcześniej nie miałam. Mam duże trudności z widzeniem. Dostaję jęczmienia w oczach, jakiego nigdy wcześniej nie miałam.”  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Wielu podzieliło się tym, jak zmieniał się rodzaj i nasilenie ich objawów. Niektórzy współautorzy powiedzieli, że długi COVID może być „ruchomym celem”, który trudno przewidzieć. Często było to bardzo szkodliwe dla ich zdrowia psychicznego, a wiele osób czuło się wyczerpanych, sfrustrowanych i zdemoralizowanych. Często utrudniało wstawanie z łóżka, a nawet wykonywanie prostych codziennych czynności.

„

Miałam trzaskający ból i różne takie rzeczy, i były wzloty i upadki... po prostu tak było, więc powiedziałabym, że przez co najmniej 9 miesięcy nie mogłam nic zrobić. Ledwo mogłam wstać z łóżka. Potem zaczęłam mieć dłuższe okresy poprawy i myślałam, że znowu to przeszłam i wychodziłam z łóżka. Wróciłam do pracy... radzę sobie o wiele lepiej, ale muszę zachować tempo... bo mogłabym wrócić od razu.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Drogi diagnozy i leczenia długiego Covid

Współpracownicy trudno było zrozumieć, co dzieje się z ich zdrowiem, ponieważ na początku pandemii wiedziano o tym schorzeniu bardzo niewiele. Wielu szukało informacji i wsparcia, często zaczynając od wyszukiwań online lub dzwoniąc pod numer NHS 111 lub jego odpowiednik. Inni rozmawiali ze swoim lekarzem rodzinnym lub innymi służbami opieki zdrowotnej, aby spróbować ustalić przyczyny swoich objawów i znaleźć leczenie. Na początku pandemii osoby żyjące z Long Covid stwierdziły, że trudno było znaleźć jakiekolwiek informacje, porady lub wskazówki dotyczące leczenia.

To wszystko było niesamowicie stresujące dla osób z Long Covid. Wielu z nich mówiło nam, że byli przerażeni i niespokojni, ponieważ nie wiedzieli, co się dzieje i nie mogli uzyskać potrzebnej im pomocy.

„	Rozmawiałem z moim lekarzem rodzinnym i jednocześnie byłem w kontakcie z lokalną służbą zdrowia psychicznego… tam w pewnym sensie rozmawialiśmy o długim Covidzie z powodu problemów ze zmęczeniem. Ale w tamtym czasie nie było wiele dostępnych informacji”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Niektórzy autorzy ankiety, cierpiący na długi COVID, podzielili się swoimi odczuciami, że ich lekarze rodzinni nie byli zainteresowani ich objawami lub im nie wierzyli. Kiedy tak się działo, osoby udzielające pomocy często czuły się porzucone i bezradne, nie wiedząc, do kogo się zwrócić.

„	Mieliśmy lekarzy rodzinnych, którzy nie chcieli uwierzyć w możliwość długiego COVID-19, a wielu innych nie robiło testów w celu sprawdzenia objawów.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Frustracja związana z personelem medycznym znalazła również odzwierciedlenie w wydarzeniach słuchowych.

Historie osób z długim Covidem Uczestnicy wydarzeń Every Story Matters opowiadali o tym, jak doświadczyli znaczącej luki w wiedzy medycznej, badaniach i leczeniu, prowadzącej do frustracji, rozczarowania i złości. „Miałam 50 różnych diagnoz, ale 50 problemów pozostało niezdiagnozowanych, bez żadnego leczenia, lekarstwa ani pomocy”. Osoba żyjąca z długim Covid Zgłosili lekceważące nastawienie ze strony pracowników służby zdrowia. Jeden z uczestników, po miesiącach leżenia w łóżku i izolacji, otrzymał jedynie pobieżne sprawdzenie swoich parametrów życiowych, zanim został zignorowany przez swojego lekarza rodzinnego. „Po 6-7 miesiącach leżenia w łóżku i braku kontaktów towarzyskich w końcu udało nam się umówić na wizytę u lekarza rodzinnego, który zbadał moje parametry życiowe i stwierdził, że nic nie wie o długim COVID-19, wypisał mnie i tyle”. Osoba żyjąca z długim Covid

Natomiast ci, którzy otrzymali pomoc od lekarza rodzinnego docenili opiekę, jaką otrzymali.

„	Miałam tyle szczęścia, mój lekarz rodzinny mnie posłuchał, naprawdę mu zależało, co brzmi głupio, bo to jego praca. Nie mogę uwierzyć, że lekarze rodzinni nadal mówią ludziom, że nie ma czegoś takiego jak długi COVID.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

W udostępnionych historiach problem diagnozy i wsparcia wydaje się powoli poprawiać w miarę postępu pandemii. Jednak wielu nadal uważa leczenie, wsparcie i porady za bardzo słabe, z niewielką lub żadną dostępną dla nich pomocą.

„	Przeskakiwałam z jednego specjalisty do drugiego, czekałam dwa lata na kardiologię i nie wiedziałam, do kogo się zwrócić.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Wielu autorów, którzy przeszli długą chorobę COVID-19, powiedziało nam, że trudno im było uzyskać diagnozę, a sam proces wywoływał u nich frustrację i irytację. U osób udzielających pomocy diagnozowano zazwyczaj Long Covid po procesie eliminacji. Często musieli przechodzić serię testów i ocen, aby wykluczyć inne schorzenia. Chociaż jest to standardowa praktyka kliniczna w przypadku większości schorzeń, zwiększało to niepokój, stres i zmartwienia, które odczuwali. Mogło to również przyczyniać się do dalszego uczucia wyczerpania i pogarszać objawy, gdy osoby udzielające pomocy poruszały się po systemie opieki zdrowotnej i przedstawiały swoje argumenty za leczeniem pracownikom służby zdrowia.

Ci, którzy podzielili się swoimi historiami, często długo czekali z poważnymi problemami zdrowotnymi, których nikt nie potrafił im wyjaśnić. Niektórzy opisali, jak pracownicy służby zdrowia wielokrotnie bagatelizowali ich chorobę, co jeszcze bardziej pogłębiało ich cierpienie.

„	Kiedy opuściłam lekarza rodzinnego, byłam załamana, wróciłam do domu i nie mogłam mówić. Odrzucono mnie z hematologii, kardiologii, chorób zakaźnych, lista jest długa. Mój mąż powiedział: „Nie wiem, dlaczego idziesz do lekarza rodzinnego lub NHS”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

„

Przez jakiś czas czułem się źle, więc zadzwoniłem [Służba zdrowia] Poszedłem do 111 po poradę i powiedziano mi, że mam iść do szpitala. Poszedłem i po wykonaniu kilku badań przyjęto mnie do szpitala na dalsze badania… po zakończeniu badań i [Oni] „Wciąż nie miałam pojęcia, co było przyczyną… Następnie odesłano mnie do domu jako pacjenta ambulatoryjnego, oczekując na więcej skierowań”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Inni współpracownicy zostali skierowani do ekspertów w określonych stanach zdrowia. Na przykład osoby z ciągłymi bólami i dolegliwościami były czasami kierowane do klinik leczenia bólu, a niektórzy pacjenci zgłaszający mgłę mózgową byli kierowani do neurologów.

„	Skierowano mnie do zespołu zajmującego się układem oddechowym, a następnie do kardiologa. W tym czasie miałem takie napady, że myśleli, że to zespół ospy.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Historie podkreślają niespójności w sposobie leczenia osób żyjących z długim COVID-19. Niektórzy zostali odesłani z powrotem do swojego lekarza rodzinnego na dalsze badania lub leczenie innych objawów, podczas gdy inni zostali skierowani do klinik Long Covid lub skierowani na kursy online (po ich utworzeniu). To spowodowało dodatkową frustrację, a niektórzy współpracownicy mówili nam o konieczności uczestniczenia w wielu konsultacjach i wielokrotnych rozmowach z lekarzem rodzinnym i innymi klinicystami.

„

Więc nadal czujemy, że jesteśmy wysyłani do lekarza rodzinnego, a lekarze rodzinni nie wiedzą, co z nami zrobić, lekarze rodzinni są zajęci wieloma innymi rzeczami. I nawet współczujący lekarze rodzinni z najlepszą wolą na świecie nie mają pojęcia, co z nami zrobić. Zasadniczo potrzebujemy czegoś bardziej wyspecjalizowanego”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

„

Zaczęłam umawiać się na wizytę u nowego lekarza rodzinnego, który przynajmniej wysłuchał mnie i docenił moje doświadczenia, a także skierował mnie do odpowiednich specjalistów, m.in. na neurologię, kardiologię, kliniki zajmujące się leczeniem długotrwałego COVID-19, oddziały zajmujące się leczeniem zmęczenia itp. – Osoba żyjąca z długim Covidem

Skierowania do specjalistycznych klinik Long Covid zwykle były kierowane przez lekarza rodzinnego po wykluczeniu innych przyczyn. Później, w trakcie pandemii, niektórzy pacjenci z Long Covid byli kierowani do tych specjalistycznych klinik przez innych pracowników służby zdrowia, takich jak osoby pracujące w zakresie zdrowia psychicznego i fizjoterapii.

Historia Garetha Gareth ma 40 lat i mieszka sam, blisko rodziny. Na początku pandemii Gareth cieszył się stosunkowo dobrym zdrowiem i pomagał starszym ludziom w swojej społeczności radzić sobie z ograniczeniami związanymi z pandemią, dostarczając zakupy lub pomagając ludziom w rezerwacji zakupów online, a także wykonując inne ogólne prace dorywcze, przy których ludzie potrzebowali pomocy. W 2020 roku Gareth zaczął mieć poważne problemy żołądkowe. Początkowo udał się do swojego lekarza rodzinnego i został skierowany do kilku specjalistów na konsultacje i badania. Na tym wczesnym etapie pandemii Gareth nie miał dostępu do badań, a ponieważ nie miał typowych objawów Covid-19 (np. kaszel, gorączka, utrata smaku i węchu lub trudności z oddychaniem), nadal przechodził badania w kierunku innych schorzeń. „Nagle [Byłem chory] i nie miałam typowego kaszlu, tych objawów. Miałam wiele objawów w żołądku i to było bardziej związane z jelitami… nie wiedzieliśmy, co to było, ponieważ nie było to badane [i to] nie było tak powszechne. Ponieważ nie wykazywałem typowych objawów, wracałem i wracałem do mojego lekarza rodzinnego i ostatecznie musiałem zostać w szpitalu, nadal nie zrobiłem testu”. Z czasem objawy Garetha nasiliły się i zaczęły obejmować silne migreny, bóle mięśni, zmęczenie i astmę, w związku z czym został przyjęty do szpitala. W tym momencie lekarze w szpitalu zasugerowali diagnozę długiego Covid, ponieważ wykluczyli inne schorzenia. W ciągu ostatnich kilku lat stan zdrowia Garetha wielokrotnie się poprawiał, a potem znów pogarszał. Miało to negatywny wpływ na jego zdrowie psychiczne. „Zacznę czuć się lepiej, a potem będę już na dnie” [z objawami] znowu. Po prostu bym płakał, gdyby to się zdarzyło.”

Niektórzy ludzie byli tak sfrustrowani oferowaną opieką, że płacili za prywatne usługi medyczne, aby uzyskać diagnozę długiego COVID-19.

„	Poszliśmy do prywatnej kliniki i tydzień później odwiedziliśmy szpital, gdzie potwierdzono, że podejrzewa się u niego długi COVID, ale nie wiadomo, jak go leczyć [To].”  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Na spotkaniach dyskusyjnych poruszano również kwestię znacznego obciążenia finansowego osób żyjących z długim COVID-19.

„

Napotkałem przeszkody w dostępie do specjalistycznej opieki, mimo że mogłem sobie pozwolić na prywatne leczenie. Brak koordynacji między NHS a prywatnymi usługami był nie tylko frustrujący, ale również wyczerpujący finansowo. Wymagało to ogromnej cierpliwości i zasobów osobistych, aby poruszać się po tym skomplikowanym systemie”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

„	Zwróciłam się o pomoc do prywatnego lekarza rodzinnego specjalizującego się w leczeniu długiego COVID-19, który okazał się nieoceniony”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

„	Musimy płacić krocie za prywatną opiekę zdrowotną… to dwupoziomowy system opieki zdrowotnej.”  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Inne zmiany w opiece zdrowotnej spowodowane pandemią często utrudniały dostęp do opieki w przypadku długiego COVID-19, co potęgowało frustrację. Na przykład niektóre doświadczenia podkreślają trudności związane z korzystaniem z konsultacji telefonicznej lub online w celu przekazania swoich objawów i wpływu, jaki to na nich miało. Współpracownicy byli sfrustrowani, że wizyty telefoniczne lub online nie zapewniały opieki na takim samym poziomie, jak osobiste spotkanie z pracownikiem służby zdrowia.

„	Teraz tak trudno jest mi zobaczyć lekarza rodzinnego... Muszę wysyłać zdjęcia do grupy WhatsApp mojego lekarza. Mój gabinet lekarza rodzinnego ma numer telefonu WhatsApp, pod którym wysyłasz swoje imię, datę urodzenia i zdjęcia... to już nie to samo”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

„

Udało mi się spotkać z pracownikami służby zdrowia podczas wirtualnych konsultacji. Poinstruowali mnie, abym monitorowała własne parametry życiowe, takie jak puls i ciśnienie krwi, a nawet poprowadzili mnie przez badanie własnego gardła. Ale uznałem ten sposób konsultacji za niewystarczający; nie ma nic lepszego od badania fizykalnego przeprowadzonego przez specjalistę. Zdiagnozowano u mnie Long Covid. Chociaż ta diagnoza była ulgą, nauczyła mnie również ważnej lekcji: wirtualne konsultacje mają swoje ograniczenia”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Osoby żyjące z Long Covid, odczuwające zmęczenie, mgłę mózgową i bóle głowy, powiedziały nam, że dostęp do opieki był dla nich szczególnie trudny. Ci współpracownicy powiedzieli nam, że mieli trudności z nawigowaniem po zmianach, takich jak korzystanie z menu telefonicznego lub narzędzi online w celu przesiewu objawów.

Niektórzy pracownicy służby zdrowia pracujący w opiece podstawowej byli również zaniepokojeni brakiem skupienia na Long Covid w porównaniu z innymi priorytetami. Uważali, że potrzebne są lepsze wskazówki dotyczące diagnozowania i leczenia lub kierowania pacjentów do innych źródeł pomocy, takich jak kliniki Long Covid.

„

Wszystko kręciło się wokół szczepionki, ale nie otrzymywaliśmy aktualnych porad na temat spirometrii (powszechnego badania oddechowego służącego do diagnozowania i monitorowania niektórych chorób płuc), nie otrzymywaliśmy aktualnych porad na temat tego, jak skierować kogoś do kliniki Long Covid. Szczepionki miały pierwszeństwo przed wszystkim”.  – Pielęgniarka POZ

Usługi opieki zdrowotnej w przypadku długiego Covid

Współpracownicy nam powiedzieli Głównym wsparciem oferowanym w przypadku objawów długiego COVID-19 było skierowanie do kliniki zajmującej się leczeniem długiego COVID-19. W klinikach zajmujących się leczeniem długiego COVID-19 pacjenci będą mogli poddać się ocenie objawów oraz otrzymają narzędzia, porady i wskazówki, które pomogą im zrozumieć i kontrolować swój stan.

Osoby skierowane do klinik Long Covid podzieliły się tym, jak mogły uzyskać wsparcie przez określony czas – od sześciu do dwunastu tygodni. Niektórzy powiedzieli nam, że otrzymali szablon dziennika, który pomagał im śledzić objawy i okresy, w których czuli się zmęczeni. Mieli również dostęp do specjalistycznych usług fizjoterapeutycznych i innych specjalistycznych porad opieki zdrowotnej. Na przykład niektórym osobom żyjącym z Long Covid, które miały trudności z oddychaniem, pokazano techniki kontrolowania i zarządzania oddechem oraz jak dostosować codzienne czynności, aby uniknąć zbyt szybkiej utraty oddechu.

„	„Dostarczyli dziennik, w którym można zapisywać objawy, a jeśli pojawią się trudności z oddychaniem, mogą pomóc, co jest dobre”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

„

Skorzystałem z usług fizjoterapeutycznych Long Covid. Skorzystałem ze zwykłej fizjoterapeutycznej pomocy, a oni wysłali mnie do usług fizjoterapeutycznych Long Covid, ponieważ powiedzieli: „Oni będą wiedzieć lepiej, co się z tobą dzieje”. … Dali mi bardzo małe ilości ćwiczeń, a nie duże. Więc to była jedna rzecz, która mi pomogła… pozbyłem się wszystkich problemów ze stawami, które miałem”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Niektórzy współautorzy powiedzieli Długie kliniki COVID-19 pomogły im dowiedzieć się, w jakiej są kondycji fizycznej i lepiej zrozumieć, nad czym muszą popracować. Na przykład jeden z autorów podzielił się informacją, że poproszono go, aby wstał i usiadł na krześle tyle razy, ile zdoła w ciągu minuty, i byli zaskoczeni, jak trudne to było. Autorzy, którzy byli bardziej pozytywnie nastawieni do klinik Long Covid, powiedzieli, że pomogło im zrozumieć, jak działa ta choroba i dlaczego w szczególny sposób wpływa na ich organizm.

„	Uczęszczałam do kliniki zajmującej się leczeniem długiego COVID-19, gdzie dziewczyna tam pracująca wyjaśniła mi, że COVID-19 pozostaje w organizmie, ale atakuje różne jego części.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Wielu uczestników opowiedziało nam jednak o negatywnych doświadczeniach w klinikach oferujących leczenie długiego COVID-19, w których nie otrzymywali oni odpowiednio dostosowanej pomocy i mieli słabą opiekę. Osoby, które skorzystały ze wsparcia wcześniej w trakcie pandemii, opisały kliniki dla osób z długim COVID-19 jako „usługę drogowskazową” i były rozczarowane tym, co im zaoferowano.

Historia Phoebe Phoebe ma 50 lat. Pracowała w finansach, ale musiała zrobić sobie przerwę z powodu problemów ze zdrowiem psychicznym. U Phoebe zdiagnozowano wcześniej chorobę afektywną dwubiegunową, lęk i depresję, ma również cukrzycę typu 2. Na początku marca 2020 r. u Phoebe rozwinęła się choroba skóry oraz inne objawy, takie jak zmęczenie, mgła mózgowa i problemy z oddychaniem i żołądkiem. Zdiagnozowano u nich Long Covid. Jej lekarz rodzinny skierował ją na internetowy kurs Long Covid, który pomógł jej radzić sobie z objawami. W ramach tego kursu Phoebe została skierowana na sześciotygodniową klinikę Long Covid. „Byłem na kursie, dostałem dostęp, bardzo wczesny dostęp do kliniki Long Covid. Teraz to było [ten] na początku ubiegłego roku.” Phoebe uznała, że niektóre części kliniki są przydatne, szczególnie w zrozumieniu, w jaki sposób Long Covid „atakuje” różne części ciała, powodując różnorodne objawy. Pracownicy służby zdrowia w klinice udzielili jej również porad, jak najlepiej radzić sobie z oddychaniem i zasugerowali, aby Phoebe prowadziła dziennik, aby śledzić swoje zmęczenie. Jednak Phoebe była rozczarowana kliniką Long Covid. Wydawało się, że służy ona głównie do kierowania pacjentów do innych usług opieki zdrowotnej i organizacji wsparcia. Spodziewała się, że zostanie jej zaoferowane bardziej dostosowane leczenie, które pomoże jej w przypadku jej stanu skóry. „Jeśli masz problemy z oddychaniem, mogą coś zrobić z kliniką Long Covid. Cokolwiek innego, zapomnij. I tak naprawdę nie są przygotowani, aby naprawdę wspierać ludzi, ponieważ wszystko polega na wskazywaniu ci innych usług. A ponieważ moje usługi zdrowia psychicznego są w każdym razie objęte, nie mogli mi pomóc w tym”.

Usłyszeliśmy przykłady innych problemów w klinikach leczących pacjentów z długim COVID-19. Autorzy artykułu zwrócili uwagę na takie kwestie, jak opóźnione testy, nieprzeprowadzanie testów i błędne przekazywanie informacji na temat historii choroby pacjentów.

„

Moja lokalna klinika Long Covid była haniebna, całkowicie nieprofesjonalne doradztwo i zarządzanie, na przykład powiedziano, że testy są pilne, a potem nie zlecono ich, rozpoczęto moją drugą konsultację, jakbym była nowym pacjentem, więc żadne z początkowych skierowań nie zostało wykonane.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Innych frustrowało to, że kliniki skupiały się na leczeniu objawowym, zamiast testować różne metody leczenia, które mogłyby złagodzić lub nawet wyeliminować objawy. Dla tych darczyńców kliniki „nie nadawały się do użytku”. Zasugerowali, że system opieki zdrowotnej powinien skupić się na badaniach i rozwoju metod leczenia długiego COVID-19. Niektórzy twierdzili, że kliniki tylko pogłębiły cierpienie związane z życiem z długim COVID-19.

„	Klinika Long Covid zapewnia jedynie wsparcie w przypadku nowej niepełnosprawności, a nie leczenie.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

„	Długie kliniki COVID-19, które nie są dostosowane do swojego celu, powodują u mnie frustrację, traumę i niepewność – zainwestuj pieniądze przeznaczane na te kliniki w sensowne próby i badania”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

„	Wraz z innymi aktywistami wzywam do utworzenia odpowiednich klinik, które będą mogły przeprowadzać dogłębne, szczegółowe testy na poziomie badawczym i gromadzić próbki do przyszłych badań, zapewniając jednocześnie odpowiednią diagnostykę”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Współpracownicy podzielili się informacjami na temat różnic w usługach dostępnych dla osób w Wielkiej Brytanii i na świecie w związku z długim okresem COVID-19. Przykładowo niektórzy respondenci uważali, że Anglia wyprzedza Szkocję, Walię i Irlandię Północną w tworzeniu klinik zajmujących się leczeniem długiego COVID-19 i rozwijaniu wsparcia dla pacjentów.

„

W szczególności w Walii usługi Long Covid były trochę drugorzędne. Nie ma naprawdę dobrej kliniki Long Covid, takiej jak ta w Anglii, rozumiesz? Masz jedną konsultantkę w Cardiff, która robi, co może. Musiała rozpocząć tę usługę dla Long Covid w swoim czasie, to wcale nie była oficjalna usługa i ona też nie otrzymała w tym zakresie żadnego wsparcia. – Osoba żyjąca z długim Covidem

Podobnie, respondenci odnieśli wrażenie, że Wielka Brytania była wolniejsza w zapewnianiu wsparcia i leczenia osobom cierpiącym na długi COVID w porównaniu z innymi krajami, takimi jak Ameryka i Kanada.

„

Powiedziałbym po prostu, że fakt, że to zajęło Szkocję… jesteśmy kilka dobrych lat w tyle, ponieważ sprawdzasz rzeczy, naprawdę na całym świecie, i słyszysz z Ameryki, że mieli kliniki, a Anglia miała kliniki, a my nie mieliśmy nic. I to ja teraz, 2 lata później, po prostu dowiaduję się o tej klinice Long Covid. – Osoba żyjąca z długim Covidem

Wsparcie i porady dotyczące radzenia sobie z długim Covid

Początkowo było bardzo mało dostępnego wsparcia i porad, Jednak wielu autorów stwierdziło, że od tego czasu sytuacja uległa poprawie.

„	W pierwszych miesiącach długiego COVID-19 nie miałam żadnego wsparcia ani informacji.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Na wczesnym etapie pandemii współpracownicy szukali informacji w Internecie i korzystali z mediów społecznościowych, aby znaleźć osoby, które doświadczały podobnych objawów. Ludzie korzystali z platform takich jak Facebook, Instagram i Twitter/X, aby zadawać pytania, znajdować grupy i czytać informacje.

„	Kiedy weszłam do sieci i zaczęłam szukać grup poświęconych długiemu COVID-owi, okazało się, że są tam inne osoby, które mają podobne doświadczenia jak ja, więc nie miałam wrażenia, że to tylko ja oszalałam, choć tak właśnie było.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Grupy rówieśnicze były dla ludzi źródłem wsparcia i pociechy w czasach niepewności, izolacji i niepokoju. Współpracownicy mogli nawiązać kontakt online, aby dzielić się poradami i oferować wsparcie osobom, które znalazły się w podobnej sytuacji.

„

Znalazłem grupy prawdopodobnie myślę, że w czerwcu… pod koniec czerwca zacząłem się trochę bardziej angażować, ponieważ wszystko inne zniknęło z mojego życia i w tym czasie nie czułem się wystarczająco dobrze. Mogłem trochę pogawędzić online, a potem, z czasem, zdarzały się chwile, kiedy dołączałem do czatu na Zoomie i poznawałem niektórych ludzi. To było niesamowite. To było jak terapia grupowa dla nas wszystkich”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

W miarę upływu czasu te grupy i sieci stały się istotnym źródłem zapewnienia i wsparcia dla osób z długim COVID-19. W miarę upływu czasu inne formy wsparcia i porad ze strony organizacji charytatywnych i innych organizacji również uległy poprawie. Współpracownicy często mówili nam, że wsparcie dostosowane do konkretnych schorzeń, takich jak astma lub zdrowie serca i płuc, było pomocne.

Wpływ długiego COVID-19 na pracowników służby zdrowia

Kilku współpracowników, którzy pracowali jako pracownicy służby zdrowia podzielili się swoimi doświadczeniami związanymi z zarażeniem się COVID-19 w pracy i niszczycielskim wpływem, jaki wywarł na nich późniejszy długi COVIDInni opisali wpływ, jaki miało to na ich rodziny.

„	Mój mąż trafił do szpitala, ale na szczęście wyszedł po około 4 lub 5 dniach, ale nadal cierpi na długotrwałe zakażenie COVID-19, a to dlatego, że zabrałam je do domu z oddziału.  – Profesjonalista i opiekun medyczny

Usłyszeliśmy od niektórych pracowników służby zdrowia, że jak długi Covid wpłynął na współpracowników i doprowadził do presji kadrowejDługotrwałe zwolnienia lekarskie utrudniały służbie zdrowia pełną wydajność i opiekę nad pacjentami.

„	Wśród ludzi, za których byłem odpowiedzialny [Do] było kilka osób, które miały objawy długiego Covidu… jest prawdopodobnie około 5 osób, które miały, jak powiedziałbym, znaczący okres zmienionej sprawności fizycznej. Może więcej niż to, może około 10.”  – Lekarz szpitalny

„	Dużo Long Covid wśród moich kolegów, przewlekłe zmęczenie, objawy Long Covid, duszność, co jest również fizyczne. Prawdopodobnie nie pomogło to, że byli wypaleni w czasie, gdy zarazili się Covid-19.  – GP

Niektórzy pracownicy służby zdrowia podzielili się tym, jak ich długotrwałe zwolnienie lekarskie z powodu długiego Covidu spowodowało problemy i konflikty z pracodawcą. Powiedzieli, że w systemie opieki zdrowotnej brakowało zrozumienia lub uznania, że długi COVID jest przewlekłą chorobą.

„	Do dziś dnia, mimo incydentu z moim pracodawcą, nadal zaprzeczają, że zaraziłem się w pracy… napisałem e-mail do [ten] Dyrektor generalny mojego Trustu powiedział, że czuję się całkowicie porzucony i że moi pracodawcy nie chcą o tym wiedzieć.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Kilku pracowników służby zdrowia również nam powiedziało, że organizacje nie mierzyły właściwie wpływu długiego COVID-19 na system opieki zdrowotnejUważali, że należy zrobić więcej, aby zrozumieć wpływ, jaki długi COVID będzie miał na pracowników służby zdrowia.

„

Jeśli chodzi o monitorowanie personelu NHS z długim COVID-19, jestem liczony, gdy jestem na zwolnieniu lekarskim, ale nie, gdy wracam do pracy etapowo – nie ma więc rejestru, jak długo personel był dotknięty chorobą bez powrotu do pierwotnego stanowiska i godzin pracy, więc w jaki sposób można monitorować prawdziwy wpływ COVID-19 na pracowników NHS?”  – Profesjonalista z branży opieki zdrowotnej żyjący z długim COVID-19

Trwający wpływ długiego Covid

Długotrwały COVID-19 nadal wywiera dramatyczny i szkodliwy wpływ na życie wielu ludzi. Współpracownicy żyjący z Long Covid powiedzieli nam, że nadal mają trudności z oddychaniem. Utrudnia to swobodne poruszanie się i wykonywanie codziennych czynności. Współpracownicy opisali również inne poważne skutki, takie jak znaczna utrata mobilności.

„	Obecnie poruszam się na wózku inwalidzkim z powodu neuropatii w dolnej lewej nodze/stopie, zmęczenia i duszności spowodowanych przez długi COVID.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

„	Nie mogłam wrócić do pracy ani do normalnego życia, ponieważ byłam bardzo osłabiona, cierpiałam na przewlekłe zmęczenie i dysautonomię (schorzenie, które wpływa na układ nerwowy), przewlekłe bóle głowy, zamglenie umysłu i problemy z koncentracją.”  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Opisano współpracowników w jaki sposób nie są już w stanie pracować i jaki wpływ ma na nich utrata dochodów. Osoby żyjące z długim COVID-19 chciały wrócić do normalnego życia, gdy tylko poczuły się lepiej, ale okazało się, że nie są w stanie tego zrobić.

„	Ciągle brakuje mi tchu. Nadal odczuwam zmęczenie, nadal mam mgłę mózgową, a to już dwa lata, więc praca jest naprawdę, naprawdę trudna”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

„	Wróciłam do pracy, nie powinnam była wracać do pracy tak szybko… Myślę, że wróciłam około 5 lub 6 tygodni po wyjściu ze szpitala… może to spowodowało, że postęp choroby [postępuje] znacznie wolniej, nie wiem.”  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Niektórzy współautorzy z Long Covid opisali również swoje doświadczenia związane z poczuciem samotności i izolacji oraz to, jak stan ten utrudniał utrzymywanie przyjaźni. Opisali, jak inni ludzie byli zaniepokojeni ich zdrowiem i mogli je uznać za niepokojące.

„

Mój oddech, jeśli staje się trudny, brzmi okropnie. Ludzie wokół mnie panikują, ponieważ brzmi to tak, jakbym naprawdę walczył o oddech. Po prostu nie mogę wciągnąć wystarczająco dużo powietrza do płuc. Więc jeśli wejdę pod górę lub wniosę coś po schodach, to będę bardzo zadyszany... To nie boli, nie sprawia mi to przykrości, ponieważ wiem, że za minutę będzie dobrze. Ale dla ludzi wokół mnie może być to dość przygnębiające”. – Osoba żyjąca z długim Covidem

Historie osób z długim Covidem Współpracownicy na wydarzeniu Every Story Matters Listening mówili o trwałych skutkach długiego Covid, szczególnie na ich poziom energii i zdrowie psychiczne. Stwierdzili, że wpłynęło to na ich samopoczucie i zdolność do skutecznego wykonywania swoich ról. „Mogę żyć z bólem głowy, ale to zmęczenie jest takie trudne. Po pracy wracam do domu i od razu zasypiam”. Podzielili się doświadczeniem ciągłego zmęczenia, a ich energia była „całkowicie rozdarta” po zarażeniu się Covid-19. Personel medyczny mówił o uporczywych bólach głowy i przytłaczającym zmęczeniu, których doświadczali, co wpływało na ich zdolność do spędzania jakościowego czasu z rodziną. Wyrazili poczucie bycia inną osobą, przytłaczający smutek i brak motywacji. „Życie nie powinno tak wyglądać; nie wiem, co jest ze mną nie tak. Mam trójkę dzieci, wszystkie dorosłe. Nie jestem już taki sam. Chcę płakać; nie wiem, dlaczego jestem taki przygnębiony, nie wiem, dlaczego nie jestem już tym samym człowiekiem”.

Długi Covid drastycznie ograniczył to, co wielu współpracowników może robić na co dzień. Dla wielu osób, które podzieliły się swoją historią z nami i swoimi rodzinami, było to zmieniające życie i traumatyczne doświadczenie.

„

Rano czuję się naprawdę dobrze... o 1 w nocy czuję, że nadchodzi zmęczenie. To jak nadchodząca burza, a w mojej głowie burza, to właśnie robi z moją głową. Czuję, że wszystko idzie nie tak, zaczyna się [to] rozmazywać i zaczyna mnie trochę boleć głowa. Potem czuję się zmęczony... część problemu polega na tym, że nie dzieje się to regularnie jak w zegarku. Więc czasami mogę wytrzymać trochę dłużej, a czasami zaczynam to czuć o 11 rano.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

„

Życie było piekłem i udręką, skutki dla mojej rodziny były przerażające. Zanim byłem szczęśliwy, zdrowy, w najlepszym zdrowiu mojego życia, a potem na długo przed lockdownem zostaliśmy zakażeni, na długo przed testowaniem lub zanim ktokolwiek uwierzył, że to miało miejsce w tym kraju.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Wielu współpracowników z Long Covid mówiło, że czują się zapomniani przez system opieki zdrowotnej i szersze społeczeństwo, i że nikt już się nimi nie przejmuje. Chcą uznania dla swojego stanu zdrowia i aby szersza opinia publiczna zrozumiała wyzwania, z którymi mierzą się oni i ich rodziny.

„	Nikt nie chce wiedzieć, czuję się niewidzialna. Jestem traktowana jako ofiara śmiertelna. Frustracja i złość, które czuję, są niesamowite; gaslighting medyczny, brak wsparcia i sposób, w jaki traktują mnie inni ludzie”.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Podkreślili również swoją frustrację i złość, że o długim COVID-19 mówi się jak o czymś, co wydarzyło się w przeszłości.

„	Lekarze i naukowcy mówią o Covid-19, że to już przeszłość; jest to frustrujące i wkurzające.  – Osoba żyjąca z długim Covidem

Nauka na przyszłość: długi Covid Osoby żyjące z Long Covid zastanawiały się, czego ich zdaniem należy się nauczyć z ich doświadczeń. Wielu chce większego uznania, badań i zrozumienia Long Covid i powiązanych stanów po Covid-19. Powiedziano nam, że leczenie tych stanów po Covid musi być lepiej osadzone w systemie opieki zdrowotnej, w tym lekarze rodzinni muszą być bardziej responsywni i wyrozumiali, a także musi być dostępna lepsza opieka. „NHS pilnie potrzebuje funduszy, większej liczby pracowników oraz więcej szkoleń i zasobów, aby wspierać i leczyć osoby z Long Covid. Dostęp do klinik Long Covid musi być niezwykle szybki, a także musi być znacznie więcej wsparcia w zakresie pomocy pacjentom z Long Covid w dostępie do wiedzy i zasobów, które mogą pomóc im w powrocie do zdrowia”. Współpracownik Every Story Matters Zapewnienie szybszej diagnozy i leczenia Long Covid było priorytetem dla wielu osób. Zostało to opisane jako kluczowe ze względu na to, jak wyniszczający jest Long Covid dla ludzi, a także ze względu na trwający upadek fizyczny i psychiczny doświadczany przez wiele osób z tą chorobą. „Dalsze badania nad długim COVID-19 i powikłaniami sercowo-naczyniowymi mogą pomóc w szybkiej diagnozie i leczeniu, a także w wymianie dobrych praktyk i ustaleń pacjentów między konsultantami i lekarzami w Anglii i Walii/całej Wielkiej Brytanii, a także w innych krajach, aby jak najwcześniej ustalić najlepsze ścieżki opieki nad pacjentem, dzięki czemu pacjenci będą leczeni szybko, zanim nastąpi pogorszenie stanu fizycznego i psychicznego oraz wpływ na sytuację finansową ich rodzin”. Współpracownik Every Story Matters Wielu żyjących z Long Covid chciało, aby zrobiono więcej, aby zwiększyć świadomość i zrozumienie. Na przykład wzywali do ukierunkowanych wysiłków w celu edukowania zarówno opinii publicznej, jak i pracowników służby zdrowia na temat Long Covid poprzez komunikaty dotyczące zdrowia publicznego oraz do zwiększenia finansowania badań nad stanami po Covid. Oprócz tego, że było to właściwe działanie w celu wsparcia i leczenia osób już żyjących z Long Covid, uznano to za kluczowe, aby zapobiec rozwojowi większej liczby potrzeb w zakresie opieki zdrowotnej po Covid w przyszłości. „Bądźcie szczerzy wobec opinii publicznej w sprawie długiego COVID-19, abyśmy mogli dbać, wspierać i edukować siebie i innych. Inwestujcie w badania i zapewniajcie leczenie. Uznajcie ryzyko długoterminowych konsekwencji długiego COVID-19 (patologia serca, demencja, rak itp.) przewlekłego stanu zapalnego, dysregulacji immunologicznej, dysfunkcji żołądkowo-jelitowej itp. Zapewnijcie opiekę teraz. Leczenie długiego COVID-19 jest tańsze niż przewlekła choroba, która z tego wynika”. Współpracownik Every Story Matters

11. Ekranowanie

Komunikacja dotycząca ekranowania

Wielu uczestników badania, którzy byli klinicznie podatni i klinicznie skrajnie podatni, mówiło nam, jak bardzo bali się na początku pandemii. Często martwili się o zarażenie się Covid-19 i o to, jak wpłynie to na nich i ich rodziny. Na początku pandemii niektórzy unikali wszelkiego kontaktu z osobami spoza najbliższej rodziny, ponieważ obawiali się zarażenia wirusem. Niektórzy robili to, zanim pojawiły się oficjalne zalecenia, świadomi ryzyka związanego z ich stanem zdrowia.

„	Nie wiedziałeś, jak to się potoczy ani jak źle będzie, zwłaszcza na początku. Wszędzie się zamykało, było bardzo, bardzo strasznie”.  – Osoba klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

„	Mam uszkodzone płuca i nerki, więc każda forma choroby układu oddechowego byłaby niebezpieczna. Nie wychodź na zewnątrz. Byłem w takiej samej sytuacji jak wszyscy, nikt nie wiedział, czego się spodziewać”.  – Osoba klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Współpracownicy, którym nakazano izolację, zazwyczaj otrzymywali list od swojego lekarza rodzinnego. Wyjaśniał on, że byli narażeni na większe ryzyko, jeśli złapali wirusa. Współpracownicy często spodziewali się tej wiadomości, a wielu z nich zaakceptowało, że izolacja była dla nich konieczna. Wielu mogłoby dostrzec korzyści płynące z osłony, gdyby zapewniała im ona bezpieczeństwo.

„

Cóż, wiedziałem, że to dla mojego własnego bezpieczeństwa, wiesz, więc nie sprzeciwiałem się. To było ograniczające, ale wiedziałem, że jestem w sytuacji, w której jeśli zachoruję, będzie o wiele gorzej. Więc mi to nie przeszkadzało.”  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Inni autorzy stwierdzili, że byli zaskoczeni restrykcyjnymi zasadami dotyczącymi izolacji i że trudno im było je zaakceptować. Niektórzy bardzo się martwili, że zarażą się COVID-19, ale też tym, jak poradzą sobie z ograniczeniami.

„

Ciężko było otrzymać ten list i usłyszeć, że nie możesz wyjść. Tak, właśnie czytałem szczegóły i jest tam napisane: „Wyjdź do ogrodu lub usiądź na progu, jeśli możesz”. Więc nie wolno nam było nawet wyjść na spacer. Więc to było trudne”.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

„

Powiedziano mi, żebym nawet nie wychodziła na zewnątrz do własnego kosza na śmieci, ponieważ uznano to za zbyt niebezpieczne. To było niesamowicie przerażające, gdy powiedziano mi, że prawdopodobnie poważnie zachoruję lub umrę, jeśli zostanę narażona na Covid-19. Za każdym razem, gdy rząd znosił ograniczenia [klinicznie podatny] ludziom zalecono dalsze izolowanie się, ponieważ ryzyko dla nas nie zmniejszyło się”.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Osoby znajdujące się w grupie ryzyka klinicznego czasami nie rozumiały wytycznych i niektóre z nich zwróciły się do swojego lekarza rodzinnego o wyjaśnienie, jakie obowiązki są wobec nich wymagane. Lekarze rodzinni twierdzą, że to zamieszanie było większym problemem na początku pandemii, ponieważ klasyfikacja „osób klinicznie wrażliwych” nie była jasna i zmieniała się z czasem. Niektórzy lekarze rodzinni mieli trudności z doradzaniem pacjentom, ponieważ ryzyko związane z różnymi schorzeniami nie było dobrze poznane.

„

Więc [klinicznie podatny] ludzie [dzwonimy] pytając, co powinni zrobić, czy powinni się chronić, czy powinni zmieniać leki, w jaki sposób będą mogli otrzymać leki i tego typu rzeczy… otrzymywaliśmy bardzo ograniczone informacje na temat tego, kto jest osobą wysokiego ryzyka… gdyby było trochę więcej komunikacji na temat tego, kto jest uważany za osobę wysokiego ryzyka, byłoby to trochę prostsze”.  – GP

Niektórzy lekarze rodzinni podawali również przykłady pacjentów klinicznie wrażliwych i klinicznie skrajnie wrażliwych, którzy nie stosowali się do wytycznych, ponieważ uważali je za zbyt restrykcyjne.

„

Mieliśmy ludzi, którzy rzekomo byli na listach ochronnych, którzy przychodzili do gabinetu i mówili nam, że jadą do swoich najlepszych przyjaciół na popołudniową herbatę i takie tam, a ty mówiłeś: „Masz się chronić... Nie powinieneś nawet iść do supermarketu, co do cholery myślisz, że robisz, idąc do czyjegoś domu? Nikt nie ma prawa chodzić do czyjegoś domu”.  – GP

Niektórzy współpracownicy ze szczególnymi potrzebami stwierdzili, że trudno im było uzyskać dostęp do informacji od swoich lekarzy rodzinnych w odpowiednim dla nich formacie. Oznaczało to, że nie rozumieli, co w praktyce oznacza konieczność ochrony, przez co czuli się mniej bezpiecznie i bardziej odizolowani.

„	Zwróciłam się o pomoc do opieki społecznej i do lekarza rodzinnego, ale nie otrzymałam żadnej pomocy. Wszyscy byli odizolowani, a wy odsuwacie na bok osoby bezbronne i spychacie je na margines. Czujecie się odrzuceni. W ogóle nie czułam się bezpiecznie”.  – Osoba z utratą wzroku

Wpływ osłony na zdrowie psychiczne i fizyczne

Współpracownicy opowiedzieli nam, jak osłanianie często prowadziło i nadal przyczynia się do poczucia izolacji, samotności, lęku i strachu. Osłanianie ma wiele szkodliwych skutków dla zdrowia fizycznego i psychicznego ludzi. Niektórzy opisywali, jak strach przed zarażeniem się COVID-19 utrzymywał się i był wyczerpujący. Wielu czuło się stale na krawędzi i przestraszonych, musieli być świadomi tego, z kim wchodzą w interakcje i jak mogą się chronić.

„	Byłam przerażona, bo wiedziałam, że jeśli się zarazę, będę musiała iść do szpitala. Bardzo się tego bałam, więc wiesz, wszędzie były niebieskie rękawiczki, ciągle myłaś ręce... smarowałaś ręce żelem.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

„	Bałam się zachorować na Covid-19 i umrzeć; tak wiele osób zmarło. Mam bardzo rzadkiego raka oka… Bałam się zachorować na Covid-19. Nie wychodziłam [moje miasto] z wyjątkiem jednego razu, kiedy to byłam na wizycie kontrolnej w związku z cukrzycą”.  – Osoba z utratą wzroku

Słyszeliśmy wiele historii o tym, jak ekranowanie całkowicie zakłóciły codzienną rutynę ludzi i sprawiły, że poczuli, że ich normalne życie się zatrzymało. Powiedzieli nam, że nie mogą już spędzać czasu z przyjaciółmi i rodziną, nawet gdy inni mogli. Opowiedzieli, że nie mogą już ćwiczyć i że ich hobby często przestawały istnieć. Wielu powiedziało, że nie byli w stanie pracować lub pracowali sami.

Oprócz strachu, zakłócenia oznaczały, że osoby, które często się chroniły, doświadczyłem przytłaczającej nudy i izolacji. Wiele historii opowiadało o tym, jak szybko stan zdrowia fizycznego i psychicznego ludzi pogorszył się w trakcie pandemii.

„

Załamanie rutyny, ucierpiało zdrowie psychiczne, ucierpiało zdrowie fizyczne. Ona [jej mama] właściwie nie jadła dużo, schudła dużo, bo nie czuła się dobrze... ale tak, więc bardzo cierpiała pod względem zdrowia psychicznego i fizycznego, głównie z powodu braku innych ludzi, a nie z powodu jakiejkolwiek interakcji.”  – Opiekun osoby klinicznie podatnej/klinicznie skrajnie podatnej

„

Radziłem sobie, robiąc inne rzeczy, ale gdybym wytrzymał trochę dłużej, kilka tygodni, myślę, że przekroczyłbym granicę, szczerze mówiąc. Dochodziłem do etapu, w którym nie mogłem sobie poradzić… i mając tylko [moja matka] naprawdę, żeby o tym mówić, to była wielka sprawa, ponieważ całe moje życie było dość towarzyskie. Byłem samotny i starałem się, żeby to na mnie za bardzo nie wpłynęło. To doprowadzało mnie do szału”.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Wielu klinicznie podatnych i klinicznie wyjątkowo podatnych darczyńców miało szczególnie trudne chwile, gdy nie pozwolono im dołączyć do przyjaciół i rodziny, gdy blokady złagodniały później w trakcie pandemii. To było niezwykle przykre dla osób starszych i mieszkających samotnie.

„

Moje siostry mogły razem chodzić w różne miejsca i robić różne rzeczy, a moja córka i jej dzieci i tak dalej, wszystkie mogły... a ja musiałam ich pilnować, więc z czasem stawałyśmy się coraz bardziej odizolowane i miałam mniej osób, z którymi mogłam rozmawiać. I doszło do tego, że... kończyło się na tym, że kładłaś się do łóżka i nie chciałaś wychodzić, nawet w najpiękniejszy dzień w roku, bo nie miałam po co wstawać.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Niektórzy z współpracowników, którzy byli chronieni, mogli utrzymywać kontakt z rodzinami za pośrednictwem połączeń wideo, korzystając z platform takich jak WhatsApp i FaceTime. Pomogło im to poczuć silniejszą więź z bliskimi i zmniejszyło uczucie samotności i izolacji.

Usłyszeliśmy przykłady osób, które chroniły się, a później w trakcie pandemii dołączyły do domowych „baniek”. Powrót większej liczby kontaktów społecznych był ogromną ulgą dla tych osób i znacznie pomógł w poprawie zdrowia psychicznego niektórych osób.

„

Powiedziałbym, że [jeden] pozytywne było to, że pozwolono mi nawiązać kontakt z inną rodziną. To zmieniło moje życie. Pamiętam, że dzięki temu mogłam pojechać do moich przyjaciół na Boże Narodzenie, którzy byli u progu, kiedy nie mogłam zobaczyć mojej rodziny. Pamiętam tylko, że płakałam, kiedy po raz pierwszy od dłuższego czasu dostałam swój uścisk”.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Niektórzy uczestnicy, mający już wcześniej istniejące problemy zdrowotne, stwierdzili, że stan ich zdrowia pogorszył się z powodu izolacji.

„

Kiedy powiedziano mi, że jestem tak narażony na Covid-19, poczułem, że tracę kontrolę nad swoim zdrowiem i byłem niesamowicie zestresowany. Bałem się, że umrę, jeśli złapię Covid-19. W wyniku izolacji prawdziwe ryzyko dla mnie polegało na tym, że nie będę w stanie kontrolować swojego stanu zdrowia, co robię głównie poprzez ćwiczenia.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

„	[Mój] pojawiła się choroba stłuszczeniowa wątroby [podczas] pandemia i znowu, to prawdopodobnie dlatego, że byłaś w domu, nie ćwiczyłaś, jadłaś więcej”.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Niektórzy uczestnicy byli bardziej pozytywnie nastawieni do izolacji, często dlatego, że czuli się komfortowo w domu lub mogli pozostać zajęci i zachować pozytywne nastawienie. Ci współpracownicy martwili się zarażeniem COVID-19 i nie chcieli ryzykować swoim zdrowiem. Często mieli dobre mieszkanie, dostęp do ogrodu lub zwierzę domowe, które dotrzymywało im towarzystwa. Wielu z nich mogło utrzymywać kontakt z rodziną zdalnie lub kontynuować pracę w zawodach, które lubili. Możliwość opracowania rutyny z sensownymi rzeczami do zrobienia zmniejszyła uczucie nudy lub izolacji i pomogła im zachować pozytywne nastawienie.

„

Dzięki ogrodowi… byłem rozpieszczony rzeczami do zrobienia. Więc to prawdopodobnie całkowicie mnie uratowało, jeśli chodzi o zdrowie psychiczne… prawdopodobnie nie wpłynęło to na mnie tak bardzo, jak na kogoś w osiedlu mieszkaniowym lub apartamentowcu, który nie miał tej przestrzeni na zewnątrz, do której mógłby pójść. – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

„

Nie było wokół mnie nikogo, czułam się bezpieczna i zaopiekowana. [I] Czasami czułam się trochę samotna, ale ponieważ pracowałam w domu, miałam codziennie mnóstwo rozmów wideo i nawet wysłałam mamie i tacie urządzenie wideo, żebyśmy mogli wspólnie jeść posiłki przez łącze wideo”.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Praktyczne wyzwania związane z ekranowaniem

Wielu współpracowników, którzy się chronili, opisało obawiając się opuszczenia domu, ale jednocześnie desperacko próbując znaleźć sposób na zdobycie niezbędnych rzeczy. Często koncentrowało się to na jedzeniu, ale leki również były ważne. Prosili rodzinę, przyjaciół lub sąsiadów o pomoc lub odwiedzali sklepy.

„

Kiedy rada [wytyczne] stało się jasne, że byliśmy praktycznie przetrzymywani jak więźniowie we własnych domach. Walczyliśmy o miejsca na zakupy i musieliśmy polegać na rodzinie, która nie mieszkała w pobliżu, i straciliśmy naszą sieć wsparcia w najtrudniejszym okresie naszego życia”.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

„

To był dla mnie najbardziej przerażający czas, ponieważ nie miałam nikogo, nie miałam pojęcia, jak uzyskać pomoc, będąc samą, ze zdobyciem jedzenia, leków itp., zwłaszcza, że mieszkam na wsi… Jedna z moich przyjaciółek była… regionalną menedżerką Tesco i to jej wysiłki sprawiły, że znalazłam się na ich liście priorytetów. Skończyło się na tym, że płakałam, kiedy do nich zadzwoniłam, a ulga była niemierzalna. Po miesiącu udało mi się zdobyć jedzenie”.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Doświadczenia związane z dostępem do opieki zdrowotnej

Doświadczenia związane z dostępem do usług opieki zdrowotnej były różne, ale niektórzy uczestnicy, którzy zostali objęci ochroną, stwierdzili, że mieli dobry dostęp do opieki zdrowotnej i leków, i byli wdzięczni za otrzymaną pomoc. Współpracownicy powiedzieli nam, że większość wizyt u lekarza rodzinnego odbywała się online lub przez telefon. Na wczesnym etapie pandemii często uważali, że rozmowy telefoniczne lub wideorozmowy są bezpieczniejsze i zmniejszają ryzyko zarażenia się Covid-19.

Ci współpracownicy, którzy regularnie odwiedzali swoich lekarzy rodzinnych, generalnie stwierdzili, że jakość opieki, jaką otrzymali w ramach zdalnych wizyt, była dobra. Współpracownicy z przewlekłymi schorzeniami opisali, jak pomocni byli ich lekarze rodzinni w tym czasie. Usłyszeliśmy przykłady pracowników służby zdrowia, którzy zrobili coś więcej, aby ich wesprzeć.

„	Mój lekarz rodzinny zrobił wszystko, co mógł, aby zapewnić mi bezpieczeństwo, jednocześnie zapewniając mi możliwość korzystania z niezbędnych procedur, takich jak monitorowanie wyników badań krwi”.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

„

Odkryłem, że za każdym razem, gdy się z nimi kontaktowałem, [GP] o czymkolwiek… bo naprawdę dostajesz rzeczy [To] kontynuuj swoje zapalenie stawów i cukrzycę…poprosiliby mnie o przesłanie zdjęcia moich stawów lub monitorowali mnie przez telefon…byli bardzo dobrzy. Lekarz cały czas rozmawiał przez telefon, sprawdzając, co u mnie. Absolutnie żadnych problemów, naprawdę myślałem, że są naprawdę na bieżąco.”  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Historia Leili U Leili zdiagnozowano raka i łuszczycowe zapalenie stawów przed pandemią. Powiedziano jej, aby się odizolowała podczas pandemii, ponieważ jej stan zdrowia wymagał przyjmowania leków immunosupresyjnych. Ze względu na pilność leczenia raka Leila nie poprosiła o dalsze leczenie zapalenia stawów. Jednak po operacji zaczęła mieć problemy z radzeniem sobie z bólem i obrzękiem i skontaktowała się ze swoim lekarzem rodzinnym pod koniec 2021 r. Umówienie się na pierwszą wizytę u lekarza rodzinnego było trudne, ale ostatecznie zaproponowano jej badanie krwi i skierowano do konsultanta. Od tego momentu Leila była pod wrażeniem otrzymanego wsparcia. Zaproponowano jej wizyty u konsultantów, aby upewnić się, że nie odczuwa bólu i że jej stan jest monitorowany. „W moim doświadczeniu z NHS, miałem wszystkie wizyty, które powinienem był mieć… Mimo że trwał kryzys, jakoś udało im się zapewnić mi te usługi”. Czasami leczenie musiało odbywać się zdalnie, co mogło być zniechęcające – na przykład musiała przejść z tabletek na zastrzyki – ale przezwyciężyła swoje obawy dzięki wsparciu zespołu szpitalnego. „Szkolenie dotyczące zastrzyków odbywało się przez telefon i trochę się martwiłam, bo pomyślałam: „O mój Boże, nie wiem, jak dam radę to zrobić”. Ale tak naprawdę było to proste, a pielęgniarka przeprowadziła mnie przez to, wiesz, po drugiej stronie telefonu i się udało. I to jest coś, co [nie?] teraz praca dla wszystkich, ale dla mnie było wspaniale, bo nie muszę się tym przejmować [podróżny].”

Współpracownicy, którzy się chronili, powiedzieli nam, że zazwyczaj mogli uzyskać dostęp do leków za pośrednictwem lokalnej apteki. Oni lub ich rodzina zorganizowali dostawę recept lub odbiór recept przez rodzinę i przyjaciół.

„	Otrzymanie recept i innych rzeczy nie stanowiło problemu… to była powtórka [recepta] po moje leki… musiałam zadzwonić i po 24 godzinach były gotowe do odbioru. Więc żona jechała i je odbierała.”  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Kiedy osoby objęte izolacją musiały umówić się na wizytę osobistą, zgłaszały, że wcześniej otrzymały zestawy do testów domowych na COVID-19 pocztą. Jednak dla niektórych dotarcie na wizyty lekarskie było trudne. Na przykład jeden z autorów podzielił się informacją, że miał zawroty głowy podczas pandemii i postanowił nie umawiać się na wizytę osobistą u swojego lekarza rodzinnego. Uważali, że zorganizowanie transportu, aby tam dotrzeć, było zbyt trudne.

„

Chodziło tylko o to, żeby tam dotrzeć i wrócić, bo chyba nie byłam w stanie prowadzić, mam zawroty głowy, więc musiałabym wziąć taksówkę albo Ubera albo coś takiego i wtedy pomyślałam: „Czy naprawdę chcę wsiąść do taksówki, przejechać całą drogę, a może nie, a potem wrócić?”... Więc ostatecznie po prostu... odpuściłam i poradziłam sobie z tym najlepiej, jak potrafiłam.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Inni uczestnicy powiedzieli nam, że dostęp do opieki zdrowotnej był dla nich trudniejszy, a zdalne wizyty budziły frustrację. Wśród osób, które były chronione, doświadczenia związane z podstawową opieką zdrowotną w czasie pandemii były podobne do doświadczeń innych pacjentów. Powiedzieli, że umówienie wizyty u lekarza rodzinnego może być trudne ze względu na duże zapotrzebowanie. Na przykład jeden ze współpracowników dzwonił do swojego lekarza rodzinnego codziennie przez dwa tygodnie, zanim udało mu się zobaczyć lekarza.

„

Trzeba zadzwonić w dniu wizyty o 8:30 rano, razem ze wszystkimi innymi, i dołączyć do długich rozmów, aby czekać w kolejce, aby umówić się na wizytę. I często się udało, a wszystkie wizyty były już zajęte... więc trudno było nawet dostać się do lekarza rodzinnego”.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Wiele wizyt u lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej również zostało opóźnionych lub odwołanych. Niektórzy darczyńcy, którzy się chronili, mieli problemy z dostępem do opieki lub stwierdzili, że personelowi medycznemu trudniej było ocenić stan ich zdrowia bez osobistego badania.

Kiedy współpracownicy mogli osobiście spotkać się z pracownikiem służby zdrowia, zgłaszali, że nosili ŚOI. Oni również uspokoiło się, widząc, ile środków ochrony osobistej noszą pracownicy służby zdrowia podczas wizyty u lekarza rodzinnego lub w szpitalu.

„	Myślę, że w pewnym sensie czułam się bezpieczniej na sali operacyjnej i w szpitalu, gdzie [nosząc ŚOI] było egzekwowane i każdy to robił, niż w sklepach.”  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Inni współpracownicy powiedzieli, że nie lubią nosić środków ochrony osobistej na wizyty. Uważali, że jest to ograniczające lub utrudnia komunikację z pracownikami służby zdrowia.

„	Po prostu czułem się… trochę klaustrofobicznie. Nie byłem w stanie oddychać prawidłowo, nawet z najlepszą wolą na świecie. Maski sprawiają, że czujesz się ograniczony.”  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Niektórzy autorzy podzielili się przemyśleniami na temat wpływu izolacji na ich zdrowie w dłuższej perspektywie. Zasugerowali, że wraz z ponownym otwieraniem się społeczeństwa wiele osób poszło dalej. Uważali, że społeczeństwo nie docenia trwającego zagrożenia, jakie Covid-19 nadal stwarza dla osób klinicznie podatnych. Niektórzy nadal ograniczają swoje interakcje społeczne i to, co czują się komfortowo robiąc poza domem. Chcieli, aby w przyszłości osoby znajdujące się w podobnej sytuacji mogły liczyć na większe wsparcie.

„

[Jeden] z moich znajomych jest starsza, ma ponad 70 lat, nie wróciła do kościoła… tak naprawdę nie ma już żadnego życia towarzyskiego… jej największym wyzwaniem jest to, że czuje, że otrzymuje informacje, które mówią jej, że jest bezbronna, że musi się chronić, musi trzymać się z dala od ludzi, jest zagrożona, a jej ryzyko się nie zmieniło i że Covid-19 nadal istnieje. I dlatego stara się pogodzić z faktem, że wydaje się, że porady się zmieniły, a jednak ryzyko jest nadal takie samo… I myślę, że jest wiele, nadal, strachu związanego z tym wszystkim dla ludzi”.  – Osoba, która była klinicznie podatna/klinicznie wyjątkowo podatna

Uczestnicy uznali, że ważne jest, aby rząd, systemy opieki zdrowotnej i ogół społeczeństwa zrozumiały, że Covid-19 nadal stanowi zagrożenie i problem dla osób klinicznie narażonych, a powinno to znaleźć odzwierciedlenie w lepszym wykorzystaniu środków ochrony osobistej w placówkach opieki zdrowotnej oraz bardziej elastycznych i reagujących usługach opieki zdrowotnej.

Nauka na przyszłość: osłona Wielu współpracowników stwierdziło, że rozumieją znaczenie osłony w celu ochrony ludzi przed wirusem w trakcie pandemii. Jednak wielokrotnie słyszeliśmy również, że wytyczne dotyczące osłony były zbyt restrykcyjne. Wielu współpracowników powiedziało nam, że musimy wyciągnąć wnioski ze szkód, jakie izolacja wyrządziła – i nadal wyrządza – zdrowiu ludzi. Wiele osób wzywało do lepszego wsparcia dla osób, które się chronią, szczególnie w celu ochrony i poprawy zdrowia psychicznego i emocjonalnego samopoczucia ludzi. Niektórzy współautorzy podzielili się również tym, jak więcej pomocy powinno być oferowane w celu przygotowania osób, które się chronią. „Osłona była dobra, ale ludziom potrzeba więcej wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego”. Współpracownik Every Story Matters

 

12.Doświadczenia w zakresie usług położniczych

Doświadczenia związane z ciążą i opieką prenatalną

Wielu uczestników mówiło nam, jak bardzo na początku pandemii odczuwali strach, lęk i niepokój, ponieważ niewiele było wiadomo o wpływie Covid-19 na kobiety w ciąży i ich nienarodzone dziecko. To skłoniło niektóre kobiety do samoizolacji, ponieważ martwiły się o zarażenie Covid-19 i o to, jaki wpływ może to mieć na ich dziecko

„	Ograniczenia te wywołały u mnie ogromny niepokój i zmartwienie, do tego stopnia, że nie mogłam jeść, unikałam kontaktów z innymi i bardzo martwiłam się o poród.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

„	Przez trzy tygodnie poprzedzające poród ja i mój partner nie wychodziliśmy z domu, trzymaliśmy się z dala od supermarketów itp., aby nie ryzykować zarażenia się COVID-19.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

„	Bardzo obawiałem się kontaktu z wirusem, więc [I] „Wychodziłam z domu tylko na spacery na otwartej przestrzeni, nieustannie wycierałam powierzchnie, ręce, nosiłam maski i izolowałam się od rodziny i przyjaciół”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Kobiety, które zaraziły się COVID-19 w ciąży, twierdziły, że było to dla nich niepokojące i stresujące, ponieważ nie wiedziały, jak rozwiną się u nich objawy. W niektórych przypadkach współautorzy powiedzieli nam, że pracownicy służby zdrowia będą regularnie sprawdzać stan kobiet, aby upewnić się, że ich objawy się nie pogorszą. Inni współautorzy szukali porady w innych źródłach (takich jak NHS 111 dla osób mieszkających w Anglii, Szkocji i Walii), gdy było to konieczne.

„

Miałam COVID-19 dwa razy, kiedy byłam w ciąży. Pierwszy raz byłam w 16. tygodniu ciąży. Byłam naprawdę chora. Nie musiałam być hospitalizowana, ale w domu czułam się naprawdę źle. Oni [zespół położnych] byli naprawdę dobrzy i dzwonili do mnie każdego dnia, żeby sprawdzić, jak się czuję”. – Kobieta korzystająca z usług położniczych

„	Pewnego dnia byłam naprawdę bez tchu, a potem pewnego razu miałam naprawdę dziwny ból głowy. Nie rozumiałam, co się dzieje. Zadzwoniliśmy na NHS 111 i natychmiast wysłali karetkę, która przyjechała natychmiast, co uważałam za niesamowite”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Wiele uczestniczek opowiadało o pozytywnych doświadczeniach związanych z opieką prenatalną. Odkryli, że ich położne, konsultanci i inny personel medyczny byli pomocni i wspierający w tym trudnym czasie. We wczesnych fazach pandemii konsultacje często odbywały się telefonicznie lub online. Później w trakcie pandemii, gdy złagodzono ograniczenia, współpracownicy powiedzieli nam, że konsultacje odbywały się twarzą w twarz.

„

Moją pierwszą rozmowę z położną przeprowadziłam przez wideorozmowę i byłam z tego zadowolona, później wszystkie moje wizyty odbywały się twarzą w twarz. Nigdy nie było żadnych odwołań, [Lub] przełożenie. Udało mi się umówić wizytę i poszłam na nią. Zawsze byłam przyjmowana punktualnie.”  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Niektóre kobiety podzieliły się przykładami wcześniej istniejących schorzeń, takich jak astma, które utrudniały opiekę położniczą. Te osoby biorące udział w badaniu stwierdziły, że były w stanie uzyskać dostęp do potrzebnego im leczenia. Obejmowało to regularne skany i kontrole u położnej.

„	Byłam na oddziale oceny wczesnej ciąży, ponieważ miałam lekkie krwawienie. Prowadził mnie również konsultant, ponieważ miałam astmę… Miałam całe to zaangażowanie. Więc myślę, że byłam badana przez prawie wszystkich”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Na różnych etapach pandemii kobiety w ciąży opowiadały, jak musiały same odwiedzać szpitale na badania USG i badania kontrolne. Partnerzy lub inni członkowie rodziny generalnie nie mogli im towarzyszyć. Uczestnictwo w wizytach i konsultacjach było samotnym i przerażającym doświadczeniem, szczególnie na początku pandemii. Kobiety, które rodziły wcześniej, opisywały, jak dziwne było to doświadczenie w porównaniu.

„

Twoje skany były bardzo różne, twój partner, mój mąż musiał czekać na zewnątrz, aż faktycznie weszłaś do pokoju. Wszystko było bardzo samotne… skany, musiałaś czekać na zewnątrz, dostałaś brzęczyk, a potem musiałaś podejść, kiedy nadszedł czas, aby wejść do pokoju i wykonać skan. Przynajmniej wszyscy nosili maski”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Już sam dostęp do opieki zwiększał uczucie niepokoju i był dla niektórych kobiet przygnębiający. Na przykład jedna z autorek, która miała utratę wzroku, opisała wyzwania związane z brakiem partnera, który mógłby ją wesprzeć.

„

Przechodzenie przez usługi położnicze i rodzenie, gdy NHS rozbijał się wokół mnie z dodatkowymi warstwami utraty wzroku, było trudne. Wszystkie informacje były na papierze, nie mogłam zobaczyć USG i nie miałam partnera, który by mi wszystko wyjaśnił, byłam pełna niepokoju. Moja utrata wzroku nie została uwzględniona, skupili się na nawigacji opieki w covidzie – odczytywanie mi listów nie było priorytetem.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Musieć sama interakcja z pracownikami służby zdrowia była również trudna dla kobiet, jeśli istniał potencjalny problem zdrowotny ze swoim dzieckiem.

„

Poszłam na rutynową wizytę do położnej, ale martwiła się o dziecko i powiedziała, że nie słyszy bicia serca. Powiedziała, że potrzebuję karetki pogotowia lub że muszę szybko udać się do szpitala. Szybko pojechaliśmy do [ten] szpitala, gdzie mnie oczekiwali. Przy drzwiach powiedziano mi, że tylko ja mogę wejść….myśleliśmy [ten] dziecko zmarło w 32 tygodniu ciąży, a ja musiałam iść sama. To był jeden z najstraszniejszych momentów w moim życiu. Tymczasem [mój partner] musiał czekać przed szpitalem, aż się dowie, czy jego dziecko żyje, czy nie.”  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Historia Gwen Gwen mieszka z mężem i dzieckiem. Była w ciąży podczas pandemii. Po tym, jak Gwen poszła na badanie USG w 12. tygodniu ciąży, miała obfite krwawienie, które początkowo uważano za poronienie, ale ostatecznie zdiagnozowano jako krwiak (krwawienie lub gromadzenie się krwi poza naczyniami krwionośnymi). Kiedy Gwen została przyjęta do szpitala na obserwację i badania, jej mężowi nie pozwolono czekać z nią ani zostać na noc. Był to emocjonalny i niepokojący czas dla Gwen, czuła się bardzo samotna bez wsparcia męża lub innych członków rodziny. „Wpuszczono go na krótko, aby mnie przyjąć i przeprowadzić wstępną ocenę, a potem musiał wyjść i czekać na zewnątrz, przez co, jak mi się wydawało, poczułem się bardzo samotny”. Położna na oddziale czuwała przy Gwen, rozmawiając przez większość nocy, a także informowała ją, kiedy nadszedł czas na odpoczynek. Następnego dnia Gwen otrzymała wyniki badań, które potwierdziły, że krwawienie nie było poronieniem i mogła wrócić do domu. Chociaż była wdzięczna za opiekę i wsparcie, jakie otrzymała, chciałaby, aby jej partner był przy niej i ją wspierał. „Mój mąż był w stanie odprowadzić mnie tylko do drzwi oddziału i to było wszystko. I uczciwie mówiąc, położna siedziała z nami przez całą noc na oddziale. Mieli tylko kilka pacjentek, ale to były ewidentnie kobiety czekające na poród”.

Wielu uczestników spotkania stwierdziło, że wytyczne dotyczące obecności innych osób podczas wizyt nie były interpretowane w sposób spójny, co wydawało się niesprawiedliwe. Podczas niektórych wizyt kobiety w ciąży mówiły nam, że mogą mieć partnera, podczas gdy w innych przypadkach nie mogły. Niejasność co do tego, czy ktoś może im towarzyszyć, powodowała u niektórych kobiet dodatkowy stres i dezorientację.

„	Jedna położna powiedziała: „Ja bym cię wpuściła [do partnera darczyńcy], dlaczego oni by cię nie wpuścili?” Więc to jest, w pewnym sensie, ktokolwiek tam był, może. Nie wiem”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Zdaniem tych autorów wytyczne powinny być stosowane w sposób bardziej konsekwentny, a osoby potrzebujące wsparcia powinny mieć większą elastyczność.

„

[To było] bardzo trudne, bardzo stresujące, ponieważ na wizyty wstęp miała tylko jedna osoba, albo nie miała wstępu nikt. Miałam 20 lat, właśnie dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Oczywiście, byłam bardzo przestraszona i nie było żadnej swobody, nigdzie. Co było naprawdę, naprawdę trudne. To bardzo pogorszyłoby moje zdrowie psychiczne. To powodowało u mnie stres, co oczywiście powodowało stres u dziecka. Skończyło się na tym, że byłam naprawdę chora przez całą ciążę. Co naprawdę zaczęło się od stresu”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Brak zajęć prenatalnych i antenatalnych na początku pandemii sprawił, że kobiety czuły się bardziej odizolowane. Wielu autorów podzieliło się informacją, że ograniczenia związane z lockdownem sprawiły, że nie byli w stanie rozwinąć sieci wsparcia osób przechodzących przez podobne doświadczenia. Było to szczególnie trudne i niepokojące na wczesnym etapie pandemii, gdy zajęcia przedporodowe zostały przerwane i nie przeniosły się jeszcze do sieci.

„	Nie miałam żadnych zajęć prenatalnych, a później wiem, że prowadzili zajęcia. Nic takiego mi nie zaoferowano. Po prostu znów czuję, że ta część mojej ciąży została mi skradziona”. – Kobieta korzystająca z usług położniczych

„	Chciałam pójść na zajęcia w szkole rodzenia, ale nie poszłam, bo takie zajęcia nie były dostępne.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Niektóre kobiety opowiadały, jak nieuczęszczanie na zajęcia przedporodowe oznaczało, że nie były w stanie nawiązać nowych przyjaźni, które mogłyby je wesprzeć w okresie wczesnego macierzyństwa. Mówiły, że przyczyniło się to do późniejszych doświadczeń samotności i depresji poporodowej (opisane szerzej w dalszej części tego rozdziału).

Poród i narodziny

Doświadczenia kobiet związane z porodem i narodzinami dziecka różniły się w zależności od tego, kiedy w trakcie pandemii były w ciąży.

Współpracownicy, których termin oddania prac zbliżał się w okresie pierwszego lockdownu często opisywali to jako bardzo niepewny i przerażający czas. Nie było dla nich jasne, jak będą traktowane podczas porodu i narodzin. Kobiety w ciąży dzieliły się sprzecznymi informacjami na temat tego, jak będzie wyglądał poród, co potęgowało zamieszanie.

„	To było dość przerażające… Byłam mamą po raz pierwszy… Słyszałam plotki, ludzie mówili, że… [partnerzy i członkowie rodziny] „Nie mogą w ogóle wejść, albo nie mogą wejść, dopóki dziecko nie wyjdzie na świat”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

W miarę postępu pandemii i wzrostu liczby osób hospitalizowanych z powodu COVID-19 stało się jasne, że szpitale są przeciążone. Oznaczało to, że niektóre kobiety decydowały się na poród w domu, ponieważ obawiały się zarażenia COVID-19. Ci współpracownicy byli również zaniepokojeni, że pójście do szpitala zwiększy obciążenie systemów opieki zdrowotnej. Jednak niektórzy stwierdzili, że sugerowanie porodu domowego spotkało się z niechęcią położnych.

Historia Eileen Eileen ma 31 lat i troje dzieci. Mieszka na wsi, blisko rodziny. Była w ciąży z trzecim dzieckiem w kwietniu 2020 r., kiedy Wielka Brytania była w pierwszym lockdownie. Eileen chciała urodzić w domu podczas pandemii i wcześniej wybrała ten rodzaj porodu dla swojego drugiego dziecka. Po pierwszych spotkaniach z położną poprosiła o poród w domu, ale spotkała się z niechęcią, ponieważ pracownicy służby zdrowia nie byli pewni, co jest dozwolone zgodnie z wytycznymi. „Bardzo lubię samoobronę, jeśli chodzi o ciążę. [Musiałem odpowiedzieć] „wiele pytań.” Uważała, że musi bardzo mocno zabiegać o możliwość porodu domowego, kontaktując się z odpowiednimi pracownikami służby zdrowia, i odbyła kilka rozmów na temat tego, w jaki sposób zespół zajmujący się porodami domowymi będzie dla niej pracował, a także w jaki sposób będą wykorzystywane jej wskazówki i środki ochrony osobistej. Ostatecznie zespół zajmujący się porodami domowymi zgodził się na poród w domu, a Eileen mogła mieć swojego partnera i matkę obecnych przy porodzie. „Po prostu dużo pytań i czekania na połączenie, mówiąc: 'Oddzwonimy do ciebie'. To było głównie to, a potem musiałam dopytywać o szczegóły”.

Kobiety, które zdecydowały się na poród w szpitalu, często opowiadały nam o pozytywnych doświadczeniach, pomimo trudnych okoliczności. Wielu autorów uważa, że położne, lekarze i inni pracownicy służby zdrowia byli pomocni i wspierający podczas porodu i narodzin. Byli wdzięczni za opiekę, jaką otrzymali w trudnym dla służby zdrowia czasie.

„	Moja położna była absolutnie niesamowita, byli genialni. Więc tak, ogólnie rzecz biorąc, powiedziałbym, że poszło jak [Dobrze] „jak to tylko możliwe.”  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Niektóre kobiety korzystające z usług położniczych dzieliły się jednak problemami, z jakimi borykały się w trakcie porodu. Na przykład jedna z autorek wspomniała, że kiedy poszły do szpitala, aby urodzić, powiedziano im, że oddział położniczy jest zamknięty z powodu niedoborów personelu. Założyły, że to z powodu pandemii. Chociaż były badane przez położne i lekarzy, początkowo je to martwiło, ponieważ nie mogły postępować zgodnie ze swoimi preferencjami dotyczącymi porodu.

Inna kobieta powiedziała nam, że nie została prawidłowo przyjęta na oddział położniczy, co oznaczało, że musiała długo czekać, zanim ktokolwiek ją zobaczył. Kiedy personel medyczny w końcu odkrył komplikacje związane z porodem – które zagrażały życiu jej dziecka – było to dla niej bardzo stresujące i niepokojące. Współpracowniczka czuła się zawiedziona i była niezwykle rozczarowana opieką, jaką otrzymała.

Częstym zmartwieniem było niespójność związana z obecnością partnera porodowego lub innych członków rodziny przy porodzie. Podobne obawy dotyczyły opieki przedporodowej. Wiele kobiet mówiło nam, że to niesprawiedliwe i przygnębiające, że nie wolno im mieć ze sobą partnera do porodu.

Osoby, które zostały rozdzielone ze swoimi partnerami podczas porodu i narodzin, często mówiły, że nie miały potrzebnego im wsparcia emocjonalnego. Niektóre osoby biorące udział w badaniu były smutne, że ich partner nie był tak zaangażowany, jak powinien. Inne opisywały problemy podczas porodu i trudne doświadczenia, ponieważ potrzebowały pomocy, którą zaoferowałby im partner.

„

Rodziłam w domu z moim zespołem (grudzień 2020), ale niestety miałam komplikacje i musiałam zostać przyjęta do szpitala wieczorem o 1 w nocy… mój partner musiał siedzieć poza oddziałem przez 3-4 godziny w nocy. Moje dziecko zostało w łóżeczku obok mnie, ale z powodu porodu nie mogłam siedzieć i poruszać się bez ogromnego bólu. Byłam zrozpaczona. Zasady dotyczące braku partnerów w szpitalach były najbardziej szkodliwą rzeczą stworzoną podczas pandemii”. – Kobieta korzystająca z usług położniczych

„	Przez większość czasu byłam w trakcie intensywnego porodu, sama, z doskonałym wsparciem mojej położnej, ale to nie było to samo [jak mając swojego partnera obecnego].”  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Niektóre kobiety podały przykłady ludzi, którym powiedziano inne zasady w podobnych okolicznościach. Było to frustrujące i dodatkowo potęgowało poczucie niesprawiedliwości.

„

Mojemu partnerowi nie pozwolono na wejście, a rodziny, którymi opiekowano się w innych ośrodkach, miały inne doświadczenia. Niektóre z naszych przyjaciółek, które były w ciąży w tym samym czasie co my, mogły wchodzić na wszystkie wizyty, co było naprawdę frustrujące”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Kobiety, które później w trakcie pandemii rodziły w szpitalu, stwierdziły, że ich partnerzy zazwyczaj mogli być obecni. Uczestnicy uznali to za uspokajające, ponieważ mogli podzielić się swoimi doświadczeniami.

„	Na początku byli surowi i mówili, że nikt nie może wejść. Ale pod koniec, oczywiście, kiedy się urodził, wszyscy po prostu tam byli. Teraz o tym myślę. Wszyscy byli w pokoju.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Niektórzy współpracownicy nie mieli również pewności, czy partnerzy mogli zostać na noc lub czy mogli zostać po godzinach odwiedzin. Na przykład jedna kobieta podzieliła się informacją, że położna powiedziała jej, że jej partner nie może zostać na noc, ale inna powiedziała, że może zostać, ponieważ mają bliźniaki.

„

Około trzech dni po pobycie w szpitalu jedna z położnych powiedziała po prostu: „Jestem zaskoczona, że twój mąż nie zostaje i nie pomaga ci w nocy”. A ja po prostu: „Cóż, nie wolno mu, wiesz, w godzinach odwiedzin?” A ona powiedziała: „Och, cóż, w przypadku bliźniaków mąż może zostać w nocy, ponieważ masz dwójkę dzieci. Dwoje dzieci, dwoje dorosłych”. I nikt nam tego nie powiedział, nikt nie powiedział, że wolno mu zostać”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Inne kobiety opisywały, że ich partnerzy mogli z nimi zostać tylko przez krótki czas. Zazwyczaj mówiono im, że ich partnerzy muszą wyjść, ponieważ minął już czas wizyty w szpitalu. Niektórzy współpracownicy powiedzieli nam, że to ich zdenerwowało, ponieważ uważali, że to niesprawiedliwe.

„	Nie rozumiałam, dlaczego nie mógł zostać ze mną, bo dziecko urodziło się o 22:10, minęły już godziny odwiedzin, więc musiał iść. Pomyślałam, że to naprawdę dziwne. Siedzieliśmy w naszym małym pokoju sami. Więc dlaczego miałby iść?”  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

„	To była po prostu śmieszna sytuacja. A potem powiedzieli, więc miałem ją o 12:00, cokolwiek to było, pół do 12:00 po południu. A potem powiedzieli, „Mógł zostać ze mną tylko do 8:00, ponieważ wtedy kończyły się godziny odwiedzin”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Niektóre kobiety kwestionowały środki podjęte w celu ograniczenia rozprzestrzeniania się COVID-19. Ci współautorzy uznali, że wytyczne nie mają sensu i są niepotrzebne. Inni zasugerowali, że zasady dotyczące Covid-19 są interpretowane inaczej w zależności od pracowników służby zdrowia. Stworzyło to poczucie niesprawiedliwości u niektórych kobiet, które podzieliły się z nami swoją historią.

„	Nosiłaś maskę po całym szpitalu, na oddziale, ale jak już byłaś na oddziale, pozwalano ci ją zdjąć... nic z tego nie miało sensu, a potem było tak samo, kiedy byłaś na dole, kiedy przychodziłam na poród; musiałaś ją nosić, kiedy cię badali.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Opieka poporodowa

Na wczesnym etapie pandemii słyszeliśmy, jak niektóre badania kontrolne poporodowe przekształciły się w „wizyty domowe”, podczas których położne i pielęgniarki środowiskowe przeprowadzały ocenę przy drzwiach wejściowych. Niektórzy autorzy stwierdzili, że było to dziwne.

„

Wizyty ustały lub trochę się przedłużyły i stały się, w zasadzie, wizytami u drzwi. Musieliśmy więc wnieść rzeczy takie jak waga do korytarza i zważyć moją córkę, a następnie oddać wagę na schody, a pielęgniarki środowiskowe nie weszły. To było naprawdę dziwne”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Inne uczestniczki doświadczyły opieki poporodowej przez telefon, którą często uważały za pomocną i wspierającą. Uważały, że pracownicy służby zdrowia poświęcali czas na czytanie ich notatek i zrozumienie ich historii medycznej. Jednak kilka kobiet podzieliło się, jak zdalne wsparcie nie sprawdziło się w karmieniu piersią na początku pandemii.

„

Próbowałam karmić piersią moje dziecko i miałam wtedy pewne problemy z karmieniem piersią, więc nie było żadnego wsparcia, ponieważ nie było nikogo, kto mógłby, w pewnym sensie, przyjść i być w stanie, fizycznie być w stanie, zobaczyć, co się dzieje. To było więc dość stresujące, właściwie, to był dość stresujący czas, nie mieć tego, co można by nazwać normalnym wsparciem lub po prostu, wiesz... swoich rodziców.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

„	Wsparcie w karmieniu piersią jest usługą podstawową; opieka zdrowotna jest usługą podstawową. Rozrywanie zasad w imię kontroli zakażeń nie może się już nigdy powtórzyć”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Niektóre kobiety, które rodziły wcześniej w trakcie pandemii, powiedziały nam, że nie widziały pielęgniarki środowiskowej ani położnej przez kilka miesięcy po porodzie. To wywołało niepokój u wielu kobiet, które już czuły się odizolowane jako młode matki. Było to szczególnie trudne, ponieważ nie było dostępnej pomocy ze strony członków rodziny ani przyjaciół z powodu ograniczeń pandemicznych.

„	Nie widziałam położnej ani nikogo, ani pielęgniarki środowiskowej – dziecko miało około 5 miesięcy. Myślałam, że coś może być poważnie nie tak, a jako mama po raz pierwszy, też bym tego nie wiedziała”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

„	Po porodzie miałam ograniczoną opiekę i widziałam pielęgniarkę środowiskową tylko wtedy, gdy krzyczałam. [zobacz je].”  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

W dalszej fazie pandemii położne i pielęgniarki środowiskowe częściej odwiedzały ludzi osobiście, nosząc środki ochrony osobistej. Uczestnicy, którzy odbyli osobiste spotkania, uznali je za uspokajające i pozytywnie ocenili otrzymane wsparcie.

„	Za każdym razem przychodziła do mnie położna… i była świetna. Przychodziła w masce, rękawiczkach i plastikowym fartuchu. I wszystko robili jak należy, bo oczywiście ważyli dziecko, mieli wszystkie wagi wyczyszczone przed i po użyciu. Były świetne.”  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

„

Naprawdę uważam, że pielęgniarka środowiskowa była dobra. Lubiłam, gdy przychodziła do domu i oglądała dziecko. Również położna, którą miałam, była moją położną prenatalną podczas ciąży, a potem była przydzielona do ciebie przez około dwa tygodnie po narodzinach dziecka, a potem oddano cię w ręce pielęgniarki środowiskowej.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Usłyszeliśmy od niektórych kobiet, że ich ogólne wrażenia z macierzyństwa nie były takie, jakie powinny być. Tak było nawet wśród tych, którzy byli pozytywnie nastawieni do swojej opieki. Współpracownicy czuli, że to poczucie pominięcia stało się bardziej widoczne, gdy mieli czas na refleksję nad swoimi doświadczeniami po porodzie.

„

Miałam wrażenie, że nikt nawet nie rozmawiał ze mną o moim fizycznym powrocie do zdrowia, nawet podczas kontroli poporodowej w 6–8 tygodniu. Wszystko wydawało się puste i myślę, że naprawdę zmieniło to moje podejście do posiadania drugiego dziecka, ponieważ byłam tak ztraumatyzowana tym doświadczeniem. Nigdy więcej nie chcę tego powtarzać. Covid-19 był 100% powodem mojej traumy, a służba zdrowia, chociaż jest fantastyczna, z perspektywy macierzyństwa, wydawała się niewystarczająca pod względem odpowiedniej opieki.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Matki opowiadały, jak trudne były dla nich miesiące po porodzie w czasie pandemii. Jak pokazują doświadczenia już zawarte w tym rozdziale, kobiety często mówiły, że straciły okazje do rozwijania przyjaźni i sieci wsparcia, szczególnie gdy nie było zajęć przedporodowych. Po porodzie zgłaszały uczucie samotności, izolacji, a w niektórych przypadkach depresję poporodową. Niektóre autorki mówiły, że miały trudności z dostępem do wsparcia zdrowia psychicznego po porodzie.

„	Nie mogłam skorzystać z normalnego urlopu macierzyńskiego i spotykać się towarzysko z młodymi mamami [I] „budowanie lokalnej sieci wsparcia”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

„	Nie było żadnych usług dla dzieci, nie mogliśmy chodzić na żadne grupy ani nic, ani nawet wychodzić z domu, więc kończy się na tym, że jest się samotnym. Macierzyństwo samo w sobie jest samotne, ale to sprawiło, że było 10 razy gorsze”.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Młode matki podkreślały również, że martwią się o to, że ich dziecko nie rozwinie umiejętności społecznych i nie będzie w stanie nawiązać kontaktów z innymi małymi dziećmi.

„	Przez wiele miesięcy nie mogłam uzyskać żadnego wsparcia ze strony społeczności ani socjalizować mojego dziecka.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

„	Urlop macierzyński był trudny, nie było zajęć ani grup wsparcia, do których mogłabym dołączyć, aby pomóc mojemu maleństwu w rozwoju [Lub] pomóż mi znaleźć przyjaciół z innymi dziećmi [z] podobny wiek.”  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

Inne kobiety opisywały, że zarażenie się COVID-19 nadal budziło u nich niepokój, ponieważ nie były pewne, jaki wpływ będzie to miało na ich dzieci w przyszłości.

„	Nadal nie rozumiem, jaki to ma wpływ na dzieci i niemowlęta, ponieważ nadal się martwię, oczywiście, ma tylko dwa lata. Nadal martwię się, że zarazi się Covid-19 i co się z nim stanie, jeśli naprawdę zachoruje.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

„

Myślę, że posiadanie małego dziecka również uczyniło to jeszcze bardziej… przerażającym, nie wiedząc, jaki wpływ to może mieć na nie. Więc myślę, że to, jak to na mnie wpłynęło, to zdecydowanie nadmierna czujność, niepokój, po prostu to, że to jest nieznane i po prostu obawa, że się tym zarazę.  – Kobieta korzystająca z usług położniczych

13. Załącznik

Zakres tymczasowy modułu 3

Tymczasowy zakres modułu 3 został wykorzystany do pokierowania sposobem słuchania ludzi i analizowania ich historii. Zakres modułu jest opisany poniżej i można go również znaleźć na stronie Brytyjska witryna z zapytaniami dotyczącymi Covid-19.

W tym module rozważymy wpływ pandemii Covid-19 na systemy opieki zdrowotnej w Anglii, Walii, Szkocji i Irlandii Północnej. Będzie to obejmować rozważenie konsekwencji dla opieki zdrowotnej sposobu, w jaki rządy i społeczeństwo zareagowały na pandemię. Będzie on badał zdolność systemów opieki zdrowotnej do reagowania na pandemię i jak to się rozwinęło w trakcie pandemii Covid-19. Będzie on rozważał sektory i usługi opieki zdrowotnej pierwotnej, wtórnej i trzeciorzędnej oraz doświadczenia ludzi w zakresie opieki zdrowotnej w trakcie pandemii, w tym poprzez ilustracyjne relacje. Będzie on również badał nierówności związane z opieką zdrowotną (takie jak w odniesieniu do wskaźników śmiertelności, środków ochrony osobistej i pulsoksymetrów), z dalszymi szczegółowymi rozważaniami w oddzielnym wyznaczonym module.

W szczególności w ramach tego modułu zostaną omówione:

1. Wpływ Covid-19 na doświadczenia ludzi związane z opieką zdrowotną.
2. Podejmowanie kluczowych decyzji i sprawowanie przywództwa w systemach opieki zdrowotnej w czasie pandemii.
3. Poziom zatrudnienia i możliwości opieki krytycznej, tworzenie i wykorzystywanie szpitali Nightingale oraz korzystanie ze szpitali prywatnych, usług alarmowych 111, 999 i pogotowia ratunkowego, przychodni lekarskich i szpitali oraz współpraca międzysektorowa między służbami.
4. Świadczenie opieki zdrowotnej i leczenie pacjentów z Covid-19, odpowiedź systemów opieki zdrowotnej na badania kliniczne i badania w trakcie pandemii. Alokacja personelu i zasobów. Wpływ na osoby wymagające opieki z innych powodów niż Covid-19. Jakość leczenia pacjentów z Covid-19 i bez Covid-19, opóźnienia w leczeniu, listy oczekujących i osoby nieubiegające się o leczenie lub nieotrzymujące go. Opieka paliatywna. Wypisywanie pacjentów ze szpitala.
5. Podejmowanie decyzji dotyczących rodzaju opieki zdrowotnej, jaka ma być zapewniona pacjentom z COVID-19, jej eskalacji i zapewnienia resuscytacji krążeniowo-oddechowej, w tym stosowania instrukcji o niepodejmowaniu resuscytacji krążeniowo-oddechowej (DNACPR).
6. Wpływ pandemii na lekarzy, pielęgniarki i inny personel medyczny, w tym na osoby w trakcie szkolenia i określone grupy pracowników służby zdrowia (na przykład w odniesieniu do pochodzenia etnicznego). Dostępność personelu medycznego. Dopłata NHS dla personelu medycznego spoza Wielkiej Brytanii i decyzja o zniesieniu dopłaty.
7. Zapobieganie rozprzestrzenianiu się COVID-19 w placówkach opieki zdrowotnej, w tym kontrola zakażeń, odpowiednia ilość środków ochrony osobistej i zasady dotyczące odwiedzin w szpitalu.
8. Komunikacja z pacjentami chorymi na COVID-19 i ich bliskimi na temat stanu pacjentów i ich leczenia, w tym dyskusje na temat DNACPR.
9. Zgony spowodowane pandemią COVID-19, pod względem liczby, klasyfikacji i rejestrowania zgonów, w tym wpływu na określone grupy pracowników służby zdrowia, na przykład w odniesieniu do pochodzenia etnicznego i lokalizacji geograficznej.
10. Osłona i jej wpływ na osoby klinicznie podatne (w tym osoby określane jako „klinicznie skrajnie podatne”).
11. Charakterystyka i identyfikacja stanu po COVID-19 (w tym stanu określanego jako długi COVID) oraz jego diagnoza i leczenie.

Jak ludzie podzielili się z nami swoją historią

Zebraliśmy historie uczestników na potrzeby Modułu 3 na trzy różne sposoby:

Formularz on-line

Osoby zainteresowane zostały zaproszone do wypełnienia ankiety formularz online na stronie internetowej Zapytania (formularze papierowe były również oferowane współpracownikom i dodawane za pośrednictwem formularza online do analizy). Pozwala im to odpowiedzieć na trzy szerokie, otwarte pytania dotyczące ich doświadczeń pandemicznych. Te pytania to:

o Opowiedz nam o swoich doświadczeniach
o Opowiedz nam o wpływie, jaki to ma na Ciebie i ludzi wokół Ciebie
o Powiedz nam, czego Twoim zdaniem można się nauczyć

Formularz zadaje inne pytania demograficzne, aby zebrać informacje o nich (takie jak wiek, płeć i pochodzenie etniczne). Odpowiedzi na formularz online są przesyłane anonimowo.

W module 3 przeanalizowaliśmy 32 681 historii związanych z brytyjskimi systemami opieki zdrowotnej. Obejmuje to 27 670 historii z Anglii, 2756 ze Szkocji, 2451 z Walii i 1231 z Irlandii Północnej (autorzy mogli wybrać więcej niż jeden kraj Wielkiej Brytanii w formularzu online, więc łączna liczba będzie wyższa niż liczba otrzymanych odpowiedzi).

Odpowiedzi analizowano za pomocą przetwarzania języka naturalnego (NLP), które wykorzystuje uczenie maszynowe, aby pomóc zorganizować dane w sensowny sposób. Następnie do dalszego eksplorowania historii użyto połączenia analizy algorytmicznej i przeglądu ludzkiego.

Analiza NLP identyfikuje powtarzające się wzorce językowe w danych swobodnego tekstu. Następnie grupuje te dane w „tematy” na podstawie terminów lub fraz powszechnie kojarzonych z tym tematem (na przykład język używany w zdaniu o lęku może być bardzo podobny do języka używanego w przypadku mówienia o depresji, która jest grupowana w temacie dotyczącym zdrowia psychicznego). Jest to znane jako podejście „oddolne” do analizy tekstu, ponieważ podchodzi do danych bez żadnych uprzedzeń co do zawartych w nich tematów, a raczej pozwala tematom wyłonić się naturalnie na podstawie treści tekstu.

Historie wybrano do uwzględnienia w modelu tematu na dwa sposoby. Najpierw wszystkie odpowiedzi na każde pytanie pobrano z formularza online, a puste dane usunięto. Po drugie, odpowiedzi filtrowano na podstawie ich istotności dla modułu 3.

Historie uznawano za istotne, jeśli osoby, które się nimi dzieliły, zaznaczyły którąkolwiek z poniższych odpowiedzi na pytanie „O czym chciałbyś nam opowiedzieć?”:
o Chorowanie na COVID-19.
o Życie z długim COVID-em.
o Utrata bliskiej osoby z powodu Covid-19.
o Ciąża lub posiadanie dziecka, w tym powikłania lub strata.
o Ogólne samopoczucie.
o Zdrowie psychiczne, na przykład odczuwanie smutku, złości, niepokoju lub stresu.
o Usługi zdrowotne, na przykład NHS lub HSCNI, w tym gabinety lekarzy rodzinnych.
o Coś pozytywnego, czego doświadczyłeś.

Po zidentyfikowaniu odpowiednich historii uruchomiono model tematyczny dla każdego z trzech pytań otwartych zawartych w formularzu online. Na tej podstawie zidentyfikowaliśmy łącznie 233 tematy we wszystkich odpowiedziach na pytanie 1., 213 w pytaniu 2. i 147 w pytaniu 3. Ponieważ współautorzy mogli wybrać wiele odpowiedzi na pytanie „O czym chciałbyś nam opowiedzieć?”, możliwe było, że historie wybrane do uwzględnienia zawierały informacje nieistotne dla modułu 3. Z tego powodu po początkowym modelowaniu tematów zespół badawczy w Ipsos przejrzał wszystkie tematy pod kątem istotności i usunął tematy nieistotne dla modułu 3 z ostatniego etapu analizy. Usunęło to łącznie 143 tematy w pytaniu 1., 140 tematów w pytaniu 2. i 86 tematów w pytaniu 3., pozostawiając łącznie odpowiednio 90, 73 i 61 tematów na pytanie.

Po usunięciu tematów nieistotnych dla modułu 3 przeprowadzono analizę czynnikową statystyczną w celu zmapowania relacji między tematami i pogrupowania ich na podstawie tych, które często występują razem lub w trzech zdaniach od siebie. Na przykład tematy dotyczące mycia rąk, środków ochrony osobistej i noszenia masek zostały automatycznie pogrupowane w czynnik dotyczący zapobiegania transmisji. Analiza czynnikowa wygenerowała 17 nadrzędnych czynników dla 90 tematów istotnych w 1. kwartale, 13 czynników w 2. kwartale i 15 czynników w 3. kwartale.

Po modelowaniu tematów i analizie czynnikowej wygenerowano ramkę kodu na podstawie tematów istotnych dla modułu 3. Obejmowało to ludzką ocenę najczęściej występujących słów i fraz, zarówno w pełnym zestawie danych, jak i w każdym temacie, w celu zidentyfikowania słów kluczowych i wzorców, które można wykorzystać do grupowania historii w odpowiednie tematy i podtematy. Dzięki temu zespół badawczy uzyskał znacznie dokładniejszą kwantyfikację rozmiaru i elementów tematów, co pozwoliło mu na opracowanie podejścia do analizy.

Ponieważ więcej osób podzieliło się swoją historią z Inquiry pomiędzy modelowaniem tematu a dopasowaniem słów kluczowych, Ipsos otrzymał dodatkowy zestaw historii na ten ostatni etap analizy. Łącznie w tym momencie uwzględniono 32 681 historii, które nie były już filtrowane według pytania „O czym chciałbyś nam opowiedzieć?”. Decyzja ta została podjęta, aby zapewnić, że wszystkie istotne historie zostaną uchwycone na podstawie słów użytych przez osoby.

Następnie badacze przejrzeli różne tematy istotne dla modułu 3, aby zbadać historie. Zostały one połączone z historiami udostępnionymi Inquiry w inny sposób (opisany poniżej), aby uwzględnić je w tym raporcie.

Poniższy diagram pokazuje tematy zawarte w formularzu online i liczbę razy, gdy każdy temat został wymieniony przez współautora w jego odpowiedzi. Rozmiar każdego bloku reprezentuje liczbę odpowiedzi związanych z tematem. Należy pamiętać, że współautorzy mogli wymienić wiele tematów w swojej odpowiedzi i dlatego mogą być liczeni wiele razy.

Wydarzenia słuchowe

Zespół Każda historia ma znaczenie podróżował do 17 miast w Anglii, Walii, Szkocji i Irlandii Północnej, aby dać ludziom możliwość osobistego podzielenia się swoimi doświadczeniami związanymi z pandemią w ich lokalnych społecznościach. Wydarzenia związane ze słuchaniem odbyły się w następujących lokalizacjach:

• Carlisle’a
• Wrexham i Ruthin
• Newhama
• Exeter
• Paisley'a
• Derry / Londonderry
• Middlesborough
• Enniskillen
  o Bradford

Odbyły się również wirtualne sesje słuchania, w których preferowano takie podejście. Współpracowaliśmy z wieloma organizacjami charytatywnymi i oddolnymi grupami społecznymi, aby w konkretny sposób przemówić do osób dotkniętych pandemią. Obejmuje to rodziny pogrążone w żałobie, osoby żyjące z zespołem Long Covid i dziecięcym zespołem zapalnym wieloukładowym (PIMS-Ts), rodziny klinicznie narażone, osoby niepełnosprawne, uchodźców, osoby z mniejszości etnicznych i pracowników służby zdrowia. Krótkie raporty podsumowujące dla każdego wydarzenia zostały napisane, udostępnione uczestnikom wydarzenia i wykorzystane do opracowania niniejszego dokumentu.

Celowe słuchanie

Organizacja Every Story Matters zleciła konsorcjum partnerów zajmujących się badaniami społecznymi i zaangażowaniem społeczności przeprowadzenie pogłębionych wywiadów i grup dyskusyjnych z osobami najbardziej dotkniętymi pandemią i tymi, które są mniej skłonne do reagowania w inny sposób. Te wywiady i grupy dyskusyjne skupiały się na kluczowych liniach dochodzenia (KLOE) dla modułu 3. Łącznie 604 osoby z Anglii (318), Szkocji (105), Walii (90) i Irlandii Północnej (91) przyczyniły się w ten sposób w okresie od lutego 2023 r. do lutego 2024 r. Obejmuje to 450 wywiadów pogłębionych z:

• Osoby bezpośrednio dotknięte Covid-19.
• Osoby pośrednio dotknięte Covid-19.
• Profesjonaliści z dziedziny opieki zdrowotnej i personel pomocniczy.
• Inne grupy zawodowe pracujące w systemie opieki zdrowotnej.

Kolejne 154 osoby ze społeczności, o których wiadomo, że doświadczają nierówności zdrowotnych, zostały zaangażowane poprzez działania społeczne. Te grupy dyskusyjne i wywiady społecznościowe pomogły zapewnić, że Inquiry wysłuchało osób, do których nie można dotrzeć w inny sposób. Osoby, z którymi rozmawialiśmy, to:

• Osoby należące do mniejszości etnicznych.
• Osoby niepełnosprawne, w tym z wadami wzroku, słuchu i trudnościami w uczeniu się.
• Ludzie doświadczający deprywacji.

Wszystkie wywiady pogłębione i dyskusje grupowe zostały nagrane, przepisane, zakodowane i przeanalizowane przez człowieka w celu zidentyfikowania kluczowych tematów istotnych dla kluczowych kierunków badań (KLOE) modułu 3.

Poniższe tabele przedstawiają liczbę wywiadów przeprowadzonych w całym systemie opieki zdrowotnej oraz z osobami doświadczającymi nierówności w dostępie do opieki zdrowotnej.

Ludzie zostali poproszeni o wzięcie udziału w ukierunkowanych badaniach opartych na zakresie modułu 3 i konkretnych doświadczeniach, które mieli podczas pandemii, które były przedmiotem zainteresowania Inquiry. Poniższa tabela przedstawia doświadczenia, o których zostali poproszeni, aby nam opowiedzieć, chociaż doświadczenia omawiane w wywiadach obejmowały szereg różnych rzeczy, które przydarzyły im się podczas pandemii w związku z opieką zdrowotną