Każda historia ma znaczenie: opieka zdrowotna – przegląd

Przedmowa

To pierwszy zapis wyprodukowany przez zespół Every Story Matters w ramach brytyjskiego dochodzenia w sprawie Covid-19. Łączy on doświadczenia dzielone z dochodzeniem w sprawie systemów opieki zdrowotnej i został przesłany przez zespół przewodniczącej dochodzenia, baronowej Hallett.

Baronowa Hallett od początku jasno dała do zrozumienia, że chce
aby wysłuchać jak największej liczby osób, szczególnie tych, które doświadczyły trudności i strat, zgodnie z warunkami określonymi w regulaminie dochodzenia. Dlatego stworzyliśmy Every Story Matters, aby pomóc nam wysłuchać ludzi w sposób, który im odpowiada – pisemnie, online lub na papierze, podczas wydarzenia Every Story Matters w całym kraju, za pośrednictwem wideokonferencji, za pomocą języka migowego lub przez telefon. Historie są potężne i osobiste, a także ożywiają ludzki wpływ pandemii.

Dzięki uruchomieniu Every Story Matters, Inquiry dało ludziom możliwość podzielenia się z nami swoimi doświadczeniami, wysłuchania ich przez kogoś, nagrania ich doświadczeń i wniesienia wkładu do Inquiry. Nasi współpracownicy dostarczą baronowej Hallett informacji, których potrzebuje, zanim wyciągnie wnioski i przedstawi zalecenia. W ten sposób mogą pomóc zapewnić, że Wielka Brytania będzie lepiej przygotowana na kolejną pandemię i że reakcja na nią będzie skuteczniejsza.

Kiedy zaczęliśmy słuchać ludzi z Wielkiej Brytanii o ich doświadczeniach związanych z pandemią, wiedzieliśmy, że doświadczenia te będą różne. Dla wielu osób skutki tych lat i lat, które nastąpiły później, były dalekosiężne. W niektórych przypadkach były i są niezwykle bolesne, a dla niektórych wręcz zbyt bolesne, aby o nich mówić. Dla wielu osób pandemia była wyniszczająca i wiele nadal zmaga się z konsekwencjami, czy to żałobą, długotrwałymi schorzeniami, czy innymi rodzajami strat i trudności. Słyszeliśmy również, że niektórzy ludzie chcą iść dalej i nie mówić już o pandemii. Czasami słyszeliśmy bardziej pozytywne rzeczy, o tym, że ludzie nawiązali nowe znajomości, czegoś się nauczyli lub ich życie zmieniło się w jakiś sposób na lepsze.

Every Story Matters zostało zaprojektowane, aby chronić tożsamość ludzi, unikać ponownej traumatyzacji w jak największym stopniu i zapewnić im wybór, w jaki sposób mogą się przyczynić. Zbieranie i analizowanie historii w ten sposób jest wyjątkowe dla projektu badawczego; Every Story Matters nie jest ankietą ani ćwiczeniem porównawczym. Nie może być reprezentatywne dla całego doświadczenia Wielkiej Brytanii, ani nie zostało zaprojektowane w tym celu, ale umożliwiło nam zidentyfikowanie tematów wśród doświadczeń i przypadków ludzi, które nie pasują do żadnej konkretnej grupy.

W tym rejestrze obejmujemy tysiące doświadczeń, które pokazują wpływ pandemii na pacjentów, ich bliskich, systemy opieki zdrowotnej i placówki oraz kluczowych pracowników w nich zatrudnionych. Istnieją tysiące innych doświadczeń, które nie są ujęte w tym rejestrze. Wszystkie doświadczenia, którymi się z nami podzielono, zostaną uwzględnione w przyszłych rejestrach Every Story Matters. Ponieważ rejestry te są dostosowane do różnych modułów, wykorzystujemy historie osób, w których mogą one dodać najwięcej spostrzeżeń do obszarów objętych badaniem. Nadal zachęcamy ludzi do dzielenia się z nami swoimi doświadczeniami, ponieważ to ich historie mogą wspierać i wzmacniać zalecenia Inquiry oraz pomóc w zmniejszeniu szkód spowodowanych przyszłą pandemią. Sprawdź stronę internetową Inquiry, aby uzyskać najnowsze informacje i terminy.

Ogromne wsparcie otrzymaliśmy od osób, grup i organizacji, które przekazały nam informacje zwrotne i pomysły, a także pomogły nam wysłuchać opinii szerokiego grona osób. Jesteśmy im bardzo wdzięczni i wielu z nich wymieniamy na następnej stronie.

Delivering Every Story Matters dotknęło wszystkich zaangażowanych. Są to historie, które pozostaną z każdym, kto je usłyszy lub przeczyta, do końca życia.

Zespół Każda historia ma znaczenie


Podziękowanie

Zespół Every Story Matters chciałby wyrazić szczerą wdzięczność wszystkim organizacjom wymienionym poniżej za pomoc w uchwyceniu i zrozumieniu głosu i doświadczeń opieki zdrowotnej członków ich społeczności. Twoja pomoc była dla nas nieoceniona, ponieważ pomogła nam dotrzeć do jak największej liczby społeczności. Dziękujemy za zorganizowanie możliwości dla zespołu Every Story Matters, aby wysłuchać doświadczeń osób, z którymi współpracujesz, osobiście w swoich społecznościach, na konferencjach lub online.

  • Stowarzyszenie Anestezjologów
  • Brytyjskie Towarzystwo Geriatryczne
  • Opiekunowie w Wielkiej Brytanii
  • Rodziny zagrożone klinicznie
  • Rodziny pogrążone w żałobie w związku z Covid-19 na rzecz sprawiedliwości Cymru
  • Covid19 Rodziny w Wielkiej Brytanii i Marie Curie
  • Disability Action Northern Ireland i projekt ONSIDE (wspierany przez Disability Action Northern Ireland)
  • Opiekunowie Eden Carlisle
  • Grupa wsparcia Enniskillen Long Covid
  • Stowarzyszenie Głuchych Foyle'a
  • Healthwatch Cumbria
  • Długi Covid Dzieci
  • Długi Covid Szkocja
  • Długie wsparcie Covida
  • Długi SOS Covid
  • Menkaptur
  • Rada Kobiet Muzułmańskich
  • Ludzie na pierwszym miejscu Niezależne Rzecznictwo
  • Hub PIMS
  • Sojusz Rasowy Walii
  • Królewska Akademia Położnych
  • Królewska Szkoła Pielęgniarstwa
  • Królewski Narodowy Instytut Niewidomych (RNIB)
  • Szkocki Covid pogrążony w żałobie
  • Sewing2gether All Nations (Organizacja społeczności uchodźców)
  • Samodzielne wsparcie w Szkocji
  • Kongres Związków Zawodowych
  • UNISONO

Do Bereaved, Children and Young Peoples', Equalities, Wales, Scotland and Northern Ireland oraz Long Covid Advisory groups, naprawdę cenimy wasze spostrzeżenia, wsparcie i wyzwania w naszej pracy. Wasz wkład był naprawdę pomocny w kształtowaniu tego rekordu.

Na koniec chcielibyśmy wyrazić naszą najgłębszą wdzięczność wszystkim pogrążonym w żałobie rodzinom, przyjaciołom i bliskim za podzielenie się z nami swoimi doświadczeniami.


Przegląd

W jaki sposób gromadzono i analizowano historie

Każda historia udostępniona Inquiry jest analizowana i będzie stanowić wkład do jednego lub większej liczby dokumentów tematycznych, takich jak ten. Te zapisy są przesyłane z Every Story Matters do Inquiry jako dowody. Oznacza to, że ustalenia i zalecenia Inquiry będą oparte na doświadczeniach osób dotkniętych pandemią.

Ludzie dzielili się swoimi doświadczeniami z Inquiry na różne sposoby. Historie opisujące doświadczenia opieki zdrowotnej w czasie pandemii zostały zebrane i przeanalizowane, aby podkreślić kluczowe tematy. Podejścia wykorzystane do eksploracji historii istotnych dla tego modułu obejmują:

  • Przeanalizowano 32 681 historii przesłanych online do komisji śledczej, wykorzystując połączenie przetwarzania języka naturalnego oraz przeglądu i katalogowania przez badaczy treści, którymi dzielili się ludzie.
  • Naukowcy zestawili wątki z 604 wywiadów badawczych przeprowadzonych z osobami zaangażowanymi w różny sposób w opiekę zdrowotną podczas pandemii, w tym z pacjentami, bliskimi i pracownikami służby zdrowia.
  • Badacze łączą tematy z wydarzeń słuchania Every Story Matters z publicznością i grupami społecznościowymi w miastach i miasteczkach w całej Anglii, Szkocji, Walii i Irlandii Północnej, w tym wśród tych, którzy doświadczyli konkretnych skutków pandemii. Więcej informacji o organizacjach, z którymi Inquiry współpracowało w celu zorganizowania tych wydarzeń słuchania, znajduje się w sekcji podziękowań.

Więcej szczegółów na temat tego, jak historie ludzi zostały zebrane i przeanalizowane w tym raporcie, znajduje się w załączniku. Ten dokument odzwierciedla różne doświadczenia, nie próbując ich pogodzić, ponieważ zdajemy sobie sprawę, że doświadczenie każdego jest wyjątkowe.

W całym raporcie osoby, które podzieliły się swoimi historiami z Every Story Matters, nazywaliśmy „współpracownikami”. Wynika to z faktu, że odegrały one ważną rolę w uzupełnieniu dowodów dochodzenia i oficjalnego zapisu pandemii. W stosownych przypadkach opisaliśmy również więcej na ich temat (na przykład różne rodzaje personelu pracującego w służbie zdrowia) lub powód, dla którego podzieliły się swoją historią (na przykład jako pacjenci lub bliscy), aby pomóc wyjaśnić kontekst.

Niektóre historie są badane bardziej szczegółowo za pomocą cytatów i studiów przypadków. Zostały one wybrane, aby podkreślić konkretne doświadczenia i wpływ, jaki miały one na ludzi. Cytaty i studia przypadków pomagają ugruntować raport w tym, co ludzie podzielili się z Inquiry własnymi słowami. Wkład został zanonimizowany. Użyliśmy pseudonimów dla studiów przypadków, które zostały zaczerpnięte z wywiadów badawczych. Doświadczenia dzielone innymi metodami nie mają pseudonimów.

W celu wyrażenia doświadczeń ogółu społeczeństwa, niektóre z historii i tematów zawartych w tym raporcie obejmują opisy śmierci, doświadczeń bliskich śmierci oraz znacznych szkód fizycznych i psychicznych. Mogą one być niepokojące, a czytelników zachęca się do podejmowania kroków w celu wsparcia ich dobrego samopoczucia podczas czytania. Może to obejmować robienie przerw, zastanawianie się, które rozdziały są bardziej lub mniej znośne do przeczytania, oraz zwracanie się o pomoc do kolegów, przyjaciół, rodziny lub innych osób wspierających. Czytelnicy, którzy doświadczają ciągłego stresu związanego z czytaniem tego raportu, są zachęcani do skonsultowania się ze swoim lekarzem w celu omówienia opcji wsparcia. Lista usługi wspomagające są również dostępne na stronie internetowej UK Covid-19 Inquiry.

Historie, którymi ludzie dzielili się na temat opieki zdrowotnej podczas pandemii

Ludzie opowiadali nam o wielu zmieniających życie skutkach pandemii, jakie wywarła ona na nich jako pacjentów, bliskich i pracowników służby zdrowia. Niektórzy z nich wciąż zmagają się z tymi skutkami.

Wiele osób miało problemy z dostępem do opieki zdrowotnej w trakcie pandemii, czy to w sytuacjach nagłych, w przypadku ostrych schorzeń, czy w przypadku bardziej rutynowych wizyt.

Usłyszeliśmy o druzgocącej stracie, jakiej doświadczyli ci, którzy stracili bliskich podczas pandemii. Usłyszeliśmy o życiu, które zostało zakłócone i zniszczone przez zarażenie się Covid-19, rozwój i życie z Long Covid i opóźnienia w leczeniu innych poważnych chorób. Osoby klinicznie wrażliwe i klinicznie skrajnie wrażliwe opowiedziały nam o fizycznym i emocjonalnym koszcie izolacji i ciągłym wpływie Covid-19 na ich życie.

Usłyszeliśmy również o pozytywnych rzeczach, które wydarzyły się podczas pandemii. Służby opieki zdrowotnej nadal wspierały wielu pacjentów i były przykłady dobrej opieki nad pacjentami. Pracownicy służby zdrowia zastanawiali się nad wszystkim, co zrobili, aby dostosować sposób leczenia i opieki nad ludźmi oraz nad sposobami wspierania bliskich pacjentów w wyjątkowo trudnych okolicznościach.

Zmiany w opiece zdrowotnej w czasie pandemii

Strach przed zarażeniem się COVID-19 sprawił, że wiele osób niechętnie korzystało z usług opieki zdrowotnej, szczególnie na początku pandemii. Obawy były najsilniejsze w związku z pójściem do szpitala, ale dotyczyły również innych osobistych placówek opieki zdrowotnej. Wielu pacjentów i ich bliskich obawiało się, że zostaną rozdzieleni z powodu zasad odwiedzin.

Szczerze mówiąc, nikt nie chciał iść do szpitala na tym etapie. Niestety, nie miałem wyjścia. Zostałem przewieziony karetką. Naprawdę walczyłem, żeby nie iść do szpitala za każdym razem, ale było to niebezpieczne i musiałem tam być, i to rozumiałem.

– Osoba hospitalizowana z powodu Covid-19

Nie chciałam, żeby tata poszedł do szpitala, mój tata też nie chciał iść do szpitala. Oboje byliśmy tego samego zdania. On nie chciał iść do szpitala, uwielbiał być w domu, jeśli miał umrzeć, chciał umrzeć w domu. Wiedzieliśmy, że jeśli pójdzie do szpitala, pomacham mu na pożegnanie przy drzwiach i jest szansa, że nigdy go już nie zobaczę, a on umrze sam w szpitalu.

– Członek rodziny pogrążony w żałobie

Strach przed zarażeniem się Covid-19 i świadomość społeczna presji na systemy opieki zdrowotnej sprawiły, że istniała szeroka akceptacja potrzeby reorganizacji sposobu świadczenia opieki zdrowotnej w czasie pandemii. Współpracownicy podzielili się wieloma przykładami tego, jak trudne były te zmiany dla pacjentów, ich bliskich i pracowników służby zdrowia.

Jedną z ważnych zmian było to, że znacznie więcej usług było świadczonych zdalnie, online lub telefonicznie. Pacjenci, bliscy i lekarze często nie byli przekonani, że objawy można właściwie ocenić bez konsultacji twarzą w twarz.

Muszę wysłać zdjęcia do grupy WhatsApp mojego lekarza. Mój gabinet lekarza rodzinnego ma numer telefonu WhatsApp, na który wysyłasz swoje imię, datę urodzenia i zdjęcia… to po prostu nie to samo”.

– Osoba żyjąca z długim Covidem

Było pewne zamieszanie co do wytycznych obowiązujących w czasie pandemii – zwłaszcza w odniesieniu do odwiedzania bliskich lub uczestniczenia w spotkaniach z nimi. Słyszeliśmy również o tym, że wytyczne nie były stosowane konsekwentnie i jakie problemy i frustracje to powodowało.

W tamtym czasie wytyczne rządowe były o wiele bardziej liberalne niż zasady, które szpital faktycznie zdecydował się stosować, co było ogromnie frustrujące i miało szkodliwy wpływ na moje zdrowie psychiczne. Inne szpitale były o wiele bardziej wyrozumiałe, z wykorzystaniem współczucia i zdrowego rozsądku.

Pacjent szpitala

Dla pacjentów zaniepokojonych infekcją COVID-19 środki ochrony osobistej („PPE”) były często postrzegane jako uspokajające, ponieważ zmniejszały ryzyko, na jakie byli narażeni. Dla innych PPE tworzyło barierę, która wydawała się nienaturalna lub przerażająca, zwiększając ich niepokój związany z chorobą w czasie pandemii. Niektórzy pracownicy służby zdrowia zgodzili się, że PPE stanowiło przeszkodę między nimi a pacjentami i sprawiało, że świadczenie opieki było trudniejsze niż przed pandemią.

Wizyty w szpitalu, które nie były dozwolone lub były ograniczone, były frustrujące i często przerażające dla pacjentów. Bliscy uważali, że niewiedza o tym, co się dzieje, jest niezwykle przygnębiająca, szczególnie gdy pacjenci byli bardzo chorzy lub zbliżali się do końca życia. Podobnie wielu pracowników służby zdrowia podzieliło się tym, jak bardzo przygnębiająca była dla nich niemożność komunikowania się w zwykły sposób z bliskimi, którzy byli przygnębieni.

48 godzin później dzwonisz do nich, żeby powiedzieć im, że ich krewny umiera, a oni ci nie wierzą i dlaczego mieliby wierzyć? A oni mają pytania, na które nie możesz odpowiedzieć, a ty masz odpowiedzi, których oni nie chcą.

– Lekarz szpitalny

Problemy z dostępem do opieki zdrowotnej

Ludzie mieli trudności z dostępem do opieki zdrowotnej podczas pandemii, w niektórych przypadkach z poważnymi i długotrwałymi skutkami. Pacjenci, bliscy i pracownicy służby zdrowia zauważyli kilka typowych problemów:

  • Wielu pacjentów mówiło, jak trudno było im umówić się na wizytę u lekarza rodzinnego, co pozbawiało ich możliwości uzyskania rutynowej pomocy medycznej.
Nie było potrzeby zamykania gabinetów lekarskich i ograniczania tego. Myślę, że wiele osób mogłoby zostać przyjętych, ludzi, którzy mają guzy i guzy lub potrzebują usunięcia czegoś. Myślę, że mogliby sobie z tym poradzić. Myślę, że może to również uratować kilka istnień”.

– Pacjent lekarza rodzinnego

  • Ograniczono opiekę szpitalną w przypadku innych chorób niż COVID-19, co w niektórych przypadkach skutkowało długimi opóźnieniami w leczeniu poważnych chorób lub przewlekłych schorzeń.
Mam w głowie kilka przypadków osób, które cierpiały na łagodne, ale ograniczające schorzenia, które były bardzo łatwe do wyleczenia, gdyby miały wcześniej dostęp do ostrej opieki zdrowotnej. Ale, wiesz, było im bardzo trudno uzyskać dostęp do opieki zdrowotnej, zobaczyć osobę, do której potrzebowały pomocy.

– Lekarz szpitalny

  • Osoby próbujące uzyskać pomoc w nagłych wypadkach czasami nie mogły jej uzyskać lub też jej otrzymanie następowało ze znacznym opóźnieniem, nawet jeśli one same lub ich bliscy byli poważnie chorzy.
Zwykle może być 30 oczekujących połączeń w dowolnym momencie. W szczytowych momentach pandemii było 900 oczekujących połączeń.”

– Pracownik obsługi połączeń NHS 111

Współpracownicy zastanawiali się, jak gniew i frustracja związane z dostępem do opieki rosły w miarę trwania pandemii. Wielu z nich obwiniało te problemy za to, że ludzie musieli żyć z bólem i innymi objawami, co obniżało ich jakość życia i prowadziło do pogorszenia stanu zdrowia. Niektórzy bezpośrednio wiązali opóźnienia, odwołania lub błędy w opiece zdrowotnej podczas pandemii z poważnymi problemami zdrowotnymi lub śmiercią bliskiej osoby.

Pacjenci, bliscy i lekarze często byli sfrustrowani, że leczenie Covid-19 i ograniczanie rozprzestrzeniania się choroby było traktowane priorytetowo w stosunku do innych poważnych potrzeb opieki zdrowotnej. Wielu autorów argumentowało, że można było zrobić więcej, aby uniknąć negatywnych skutków dla pacjentów bez Covid.

Podczas lockdownu ludzie nadal byli chorzy. U kogoś zdiagnozowano raka i nie mógł się umówić na wizytę. Nie zaniedbuj osób z innymi potrzebami leczenia. Chemioterapia została odwołana, rak postępował, a oni zmarli.

Pracownik służby zdrowia

Dowiedzieliśmy się również o wielu konkretnych barierach w dostępie do opieki – i otrzymywaniu dobrej opieki – na jakie napotykają osoby niepełnosprawne, osoby nieposługujące się językiem angielskim oraz osoby nieposiadające dostępu do technologii cyfrowych lub niezawodnego Internetu.

Rozumienie informacji, bycie głuchym, brak możliwości komunikowania się, wiele rzeczy online oraz konieczność używania języka angielskiego i pisania, wiesz, e-maili i tego typu rzeczy oraz wiadomości tekstowych nie były dla mnie dostępne.

– Osoba głucha

Niektórzy autorzy podkreślili również, w jaki sposób pandemia pogłębiła istniejące nierówności.

Byłem naocznym świadkiem wpływu Covid-19 na społeczność, która już była pokrzywdzona wieloma problemami społecznymi, w tym ubóstwem. Ponownie byłem świadkiem tego, że życie czarnoskórych nie ma znaczenia. Covid-19 rozprzestrzenił się [w miejscu, w którym mieszkałem], ponieważ Covid-19 negatywnie wpłynął na pracowników pierwszej linii, osoby kolorowe, osoby na umowach zerogodzinowych, które nie chciały zostać wysłane na przymusowy urlop i nie mogły sobie pozwolić na zaprzestanie pracy.

Osoba pochodząca z mniejszości etnicznej

Powiedziałbym, że jestem jedną z najbardziej pewnych siebie osób, które zadają pytania, ale nawet ja czasami czuję się trochę zawstydzony: „Czy pytam o zbyt wiele? Czy ludzie rozumieją, co próbuję wyjaśnić?” Rozumiesz? Znałem niektórych ludzi, nie tylko język stanowił barierę, tak naprawdę to była kwestia umiejętności czytania i pisania. Nie potrafili czytać, nie potrafili pisać, nie rozumieli języka. Nawet gdy tłumaczyłeś to po chińsku, termin medyczny był dla nich zbyt skomplikowany”.

– Osoba, dla której angielski jest drugim językiem

Doświadczenia związane z Covid-19

Niektórzy pracownicy służby zdrowia czuli się zmotywowani do bezpośredniej pracy z pacjentami z COVID-19. Chcieli zrobić wszystko, co mogli, aby pomóc, pomimo obaw przed bezpośrednim narażeniem na wirusa. Wielu pracowników służby zdrowia obawiało się, że sami zarażą się COVID-19 i przekażą go swoim rodzinom.

Każdego dnia wchodziłam i widziałam śmierć, i każdego dnia zastanawiałam się, czy to jest ten dzień, w którym zabiorę ją do domu, do moich małych dzieci.

Osoba z personelu medycznego

Niektórzy opowiadali, jak z powodu choroby stracili kolegów.

Wszyscy troje, którzy pojechaliśmy na szkolenie, zachorowaliśmy… z objawami COVID-19. Inna przyjaciółka i ja (wszystkie pielęgniarki i ratownicy medyczni) wyzdrowiałyśmy, ale w ciągu dwóch tygodni nasza druga przyjaciółka zmarła, znaleziona przez ratowników medycznych w domu sama po wezwaniu pomocy, ponieważ w tamtym czasie ludziom odradzano podróżowanie do szpitala. Miała 29 lat i zmarła sama”.

- Osoba z personelu medycznego

Pracownicy służby zdrowia leczący pacjentów z COVID-19 powiedzieli nam, że robili, co mogli, pomimo ogromnych wyzwań, z którymi się mierzyli, czasami bez potrzebnego sprzętu i personelu. To spowodowało u nich ogromne obciążenie, a wielu z nich opisało, że czuli się zestresowani i wyczerpani. Powiedzieli nam, że ich doświadczenia miały negatywny wpływ na ich zdrowie psychiczne. Pomimo wyzwań osoby leczące pacjentów z COVID-19 podzieliły się również tym, jak oferowana przez nich opieka poprawiała się w miarę postępu pandemii i dowiadywania się więcej o tej chorobie.

Wiem, że często widzę wiele traum, ale to… było na innym poziomie. To było coś, czego nikt z nas nie doświadczył. I wszyscy jakoś sobie z tym radzili, nikt tak naprawdę nie wiedział, jak sobie z tym poradzić, ale staraliśmy się jak najlepiej.

– Ratownik medyczny

Wielu pacjentów z COVID-19 opisało, jak bardzo bali się niespodziewanej hospitalizacji z powodu COVID-19 i jak bardzo było to mylące. Niektórzy mieli trudności z zapamiętaniem wielu rzeczy ze swojego pobytu w szpitalu, ponieważ byli tak chorzy.

Pewnego dnia obudziłem się na OIOM-ie, nie mogąc się ruszać, mówić, jeść, pić itd. Byłem całkowicie zależny od personelu, który mnie mył, karmił itd. Byłem podłączony do tlenu, miałem cewnik, nosiłem podkładkę i pozostałości tracheostomii w gardle. Najwyraźniej byłem w śpiączce farmakologicznej przez dwa miesiące.

Pacjent hospitalizowany z powodu Covid-19

Niektórzy pacjenci hospitalizowani z powodu ciężkiego COVID-19 powiedzieli nam, że nadal są ztraumatyzowani swoimi doświadczeniami. Usłyszeliśmy, jak niepokojące było oglądanie śmierci innych pacjentów z COVID-19 i jak to potęgowało obawy związane z chorobą.

Kilka tygodni później stan psychiczny mojego syna się pogorszył, miał wizje, że wraca na oddział szpitalny, a mężczyzna z sąsiedniego łóżka w szpitalu stał w jego pokoju i był zły, że mu nie pomógł… Płacze w Tesco, ponieważ dźwięk kas przeniósł go z powrotem do monitorów piszczących w szpitalu.

– Opiekun pacjenta hospitalizowanego z powodu Covid-19

Wpływ pandemii

Opieka nad osobami bliskimi i żałoba

Wiele pogrążonych w żałobie rodzin, przyjaciół i współpracowników podzieliło się swoją stratą, spustoszeniem i gniewem. Często nie mieli pozwolenia na odwiedziny i mieli niewielki lub żaden kontakt ze swoimi umierającymi bliskimi. Niektórzy musieli pożegnać się przez telefon lub za pomocą tabletu. Inni musieli to zrobić, zachowując dystans i nosząc pełny sprzęt ochrony osobistej.

Osierocone rodziny i przyjaciele mieli znacznie mniejszy udział w podejmowaniu decyzji dotyczących swoich bliskich niż zwykle. Słyszeliśmy o bliskich, którzy mieli trudności z kontaktem z pracownikami służby zdrowia, aby dowiedzieć się, co się dzieje. Często oznaczało to, że sytuacja wydawała się wymykać spod ich kontroli, pozostawiając ich przestraszonymi i bezradnymi. Orędowanie za swoimi bliskimi i opieką nad nimi z daleka było znacznie trudniejsze niż w normalnych okolicznościach, a czasami niemożliwe.

Mój mąż został zabrany do szpitala i zasadniczo skreślony ze względu na wiek i inne schorzenia… miał ujemny wynik testu na Covid i został umieszczony na oddziale, gdzie panował epidemia. Nie pozwolono nam go odwiedzać, nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje. Zmarł, a ja otrzymałam telefon o 3:15 rano z informacją, że odszedł.

– Członek rodziny pogrążony w żałobie

Po prostu nie można było się do nikogo dodzwonić, nie można było z nikim porozmawiać, wszyscy dzwoniliśmy, żeby się dowiedzieć... mój ojciec dzwonił codziennie, żeby jej [babcia] została nam wydana... Mamy wszystko tutaj [w domu] przygotowane. Miała nawet łóżko elektryczne, mieliśmy wózki inwalidzkie i wszystko dla niej. Mogliśmy jej pomóc”.

– Opiekunka do starszego członka rodziny

Ci pogrążeni w żałobie rodziny, przyjaciele i współpracownicy, którzy mogli odwiedzić zmarłego, często musieli to robić w nadzwyczajnych i bardzo ograniczonych okolicznościach, zwykle gdy pacjent był u kresu życia. Niektórzy musieli wybierać, kto odwiedzi, ponieważ liczba osób była ograniczona. Wielu nie mogło dotykać swoich bliskich i musiało nosić środki ochrony osobistej. Ograniczenia oznaczały, że niektórzy odwiedzali sami, bez wsparcia rodziny i przyjaciół. Doświadczenie to było często dezorientujące i przerażające.

Słyszeliśmy wiele o powiadomieniach o niepodejmowaniu resuscytacji krążeniowo-oddechowej (DNACPR) i opiece nad osobami na koniec życia oraz o tym, że decyzje nie zawsze były wyjaśniane bliskim. Niektóre pogrążone w żałobie rodziny i przyjaciele powiedzieli nam, że nie wiedzieli, jakie decyzje zostały podjęte, dopóki ich ukochana osoba nie odeszła, lub nadal nie wiedzieli.

Lekarz rodzinny poprosił o DNACPR, mój tata wiedział o tym i możliwych konsekwencjach, chciał żyć, nie chciał. Potem dowiedziałem się, że lekarz rodzinny odwiedził mnie ponownie bez zapowiedzi z prośbą o DNACPR i nigdy mi o tym nie wspomniał.

– Członek rodziny pogrążony w żałobie

Oprócz wielu wyzwań, z którymi musieli zmierzyć się bliscy pogrążeni w żałobie, historie zawierały przykłady pracowników służby zdrowia oferujących doskonałą opiekę na koniec życia w czasie pandemii. Niektórzy opisywali, jak pomocny był personel i jak bardzo poprawiło to opiekę na koniec życia. Jednym z powszechnych przykładów było łamanie przez pracowników służby zdrowia wytycznych dotyczących Covid-19, aby zapewnić fizyczny komfort bliskiej osobie, która umierała.

Pamiętam, jak jedna pielęgniarka powiedziała: „O, twój tata chciał, żebym cię przytuliła i powiedziała: „Przytul mnie”. Oczywiście, nie musiała tego robić... nie powinniśmy się aż tak zbliżać, ale chodziło o takie ludzkie uczucia. Pomyślałam sobie: „O mój Boże, to takie orzeźwiające widzieć to u osoby pracującej w służbie zdrowia”.

Zrozpaczony członek rodziny

Dla wielu utrata bliskich i brak możliwości odpowiedniego pożegnania sprawiły, że ich strata stała się trudniejsza do zaakceptowania i pogodzenia się z nią. Niektórzy pozostają z przytłaczającym poczuciem winy, że powinni byli zrobić więcej, aby chronić ich przed Covid-19 lub przed koniecznością śmierci w placówkach opieki zdrowotnej w samotności.

Długi covid

Long Covid to zestaw długotrwałych schorzeń i objawów, które rozwijają się u niektórych osób po zakażeniu wirusem Covid-19. Long Covid miał – i nadal ma – dramatyczny i często niszczycielski wpływ na ludzi. Wiele osób żyjących z Long Covid powiedziało nam, że chcą lepszego rozpoznania i większego zrozumienia przez opinię publiczną objawów, których nadal doświadczają, oraz ogromnego wpływu, jaki ma to na ich zdolność do życia. Niektórzy podkreślali również znaczenie większej liczby badań i rozwoju skupionych na leczeniu Long Covid.

Teraz zostaliśmy sami; nie wiemy, co możemy zrobić. Muszą uznać, że Covid jest chorobą długotrwałą lub dożywotnią dla niektórych osób”.

– Osoba z długim Covidem

Osoby żyjące z długim COVID-em podzieliły się wieloma trwającymi problemami zdrowotnymi, których doświadczyły, z różnymi typami i nasileniem objawów. Obejmują one od ciągłych bólów i zamglenia mózgu po wyniszczające wyczerpanie psychiczne. Wielu opowiedziało nam, jak ich życie zostało zdewastowane i jak teraz nie są w stanie pracować, socjalizować się i wykonywać codziennych czynności.

„Nie mogłem wrócić do pracy ani normalnego życia, ponieważ
pozostawiło mnie bardzo osłabionym z powodu przewlekłego zmęczenia i
dysautonomia1„, przewlekłe bóle głowy, zamglenie umysłu i problemy z koncentracją.”– Osoba żyjąca z długim COVID

Dostęp do opieki często był niezwykle trudny dla osób żyjących z długim COVID-em. Niektórzy podzielili się tym, jak ich zdaniem ich lekarz rodzinny nie był zainteresowany ich objawami lub im nie wierzył. W rozmowach z lekarzami rodzinnymi lub innymi pracownikami służby zdrowia często czuli się lekceważeni. Czasami słyszeliśmy, że pracownicy służby zdrowia sugerowali i/lub starali się wykluczyć alternatywną przyczynę ich objawów, taką jak problemy ze zdrowiem psychicznym lub wcześniej istniejące schorzenia.

Mieliśmy tu lekarzy rodzinnych, którzy nie chcieli uwierzyć w możliwość długiego COVID-19, a wielu innych nie robiło testów na objawy.

Osoba żyjąca z długim Covid

Podzielone doświadczenia podkreślają również niespójności w sposobie leczenia osób z długim COVID-19. Było to wyczerpujące dla osób z ciągłymi objawami, które były przekazywane między różnymi częściami systemu opieki zdrowotnej bez otrzymania potrzebnej opieki, jeśli w ogóle – często będąc w bardzo złym stanie. Opisali oni uczucie porzucenia i bezradności oraz niepewność, gdzie się zwrócić.

Nikt nie chce wiedzieć, czuję się niewidzialna. Jestem traktowana jak ofiara ubocznych obrażeń. Frustracja i złość, które czuję, są niesamowite; gaslighting medyczny, brak wsparcia i sposób, w jaki traktują mnie inni ludzie, lekarz rodzinny mówi mi, że jestem zbyt złożona, ponieważ mam tak wiele reakcji na leki”.

– Osoba żyjąca z długim Covidem

Niektórzy zostali skierowani z powrotem do swojego lekarza rodzinnego przez specjalistów na dalsze badania lub leczenie innych objawów, podczas gdy inni zostali skierowani do klinik Long Covid lub skierowani na kursy online, gdy zostały one uruchomione w niektórych obszarach Wielkiej Brytanii pod koniec 2020 roku. Niektórzy ludzie żyjący z Long Covid uznali kliniki i kursy online za pomocne, ale wielu otrzymało słabą opiekę bez żadnego dostosowanego wsparcia lub leczenia.

Więc nadal czujemy, że jesteśmy wysyłani do lekarza rodzinnego, a lekarze rodzinni nie wiedzą, co z nami zrobić, lekarze rodzinni są zajęci wieloma innymi rzeczami. I nawet współczujący lekarze rodzinni z najlepszą wolą na świecie nie mają pojęcia, co z nami zrobić. Zasadniczo potrzebujemy czegoś bardziej wyspecjalizowanego”.

– Osoba żyjąca z długim Covidem

Słyszeliśmy również o pracownikach służby zdrowia, na których Long Covid miał i ma wpływ. Niektórzy współautorzy zasugerowali, że fakt, iż pracownicy służby zdrowia rozwinęli Long Covid, zmniejszył zdolność służb opieki zdrowotnej do świadczenia opieki obecnie.

Zastawianie

Osoby, które były klinicznie podatne i klinicznie skrajnie podatne, powiedziały nam, że bardzo boją się Covid-19 i rozumieją, dlaczego poproszono je o izolację. Jednak wiele osób podzieliło się tym, jak trudno było im przestrzegać zaleceń dotyczących izolacji i jak negatywnie to wpłynęło na nich i ich rodziny.

Radziłam sobie, robiąc inne rzeczy, ale gdybym wytrzymała trochę dłużej, kilka tygodni dłużej, myślę, że przekroczyłabym granicę, szczerze mówiąc. Dochodziłam do etapu, w którym nie mogłam sobie poradzić... i to, że mogłam rozmawiać tylko z [moją matką], było dla mnie ważne, ponieważ całe moje życie było bardzo towarzyskie. Byłam samotna i starałam się, żeby to na mnie nie wpłynęło. To doprowadzało mnie do szału.

Osoba, która jest klinicznie wyjątkowo podatna

Osoby, które się chroniły, podzieliły się, jak częste robienie tego prowadziło do izolacji, samotności i strachu. Ich zdrowie fizyczne i psychiczne często się pogarszało. Niektórzy nadal boją się wychodzić z domu – dla nich pandemia się nie skończyła.

Załamanie rutyny, ucierpiało zdrowie psychiczne, ucierpiało zdrowie fizyczne. Ona [jej mama] tak naprawdę nie jadła dużo, schudła dużo, bo nie czuła się dobrze... ale tak, więc bardzo cierpiała pod względem zdrowia psychicznego i fizycznego, po prostu z powodu braku innych ludzi, bardziej niż czegokolwiek innego, braku jakiejkolwiek interakcji.

– Opiekun osoby, która była klinicznie wyjątkowo podatna na zranienie

Wielu zostało uwięzionych w domu, czując się ograniczonymi, niespokojnymi lub znudzonymi, a w niektórych przypadkach nadal tak jest. Podzielili się tym, jak frustrujące było to, że nie mogli ćwiczyć i dbać o swoje zdrowie.

Kiedy powiedziano mi, że jestem tak narażony na Covid-19, poczułem, że tracę kontrolę nad swoim zdrowiem i byłem niesamowicie zestresowany. Bałem się, że umrę, jeśli złapię Covid-19. W wyniku izolacji prawdziwe ryzyko dla mnie polegało na tym, że nie będę w stanie kontrolować swojego stanu zdrowia, co robię głównie poprzez ćwiczenia.

– Osoba, która była klinicznie wyjątkowo podatna

Niektórzy współpracownicy byli bardziej pozytywnie nastawieni do izolacji. Często wynikało to z tego, że czuli się komfortowo w domu lub byli w stanie pozostać zajęci i pozytywnie nastawieni. Możliwość opracowania rutyny z sensownymi rzeczami do zrobienia pomogła im sobie poradzić.

Dzięki ogrodowi… byłem rozpieszczony rzeczami do zrobienia. Więc to prawdopodobnie całkowicie mnie uratowało, jeśli chodzi o zdrowie psychiczne… nie wpłynęło to na mnie tak bardzo, jak na kogoś w osiedlu mieszkaniowym lub apartamentowcu, czy czymś takim, kto nie miał tej przestrzeni na zewnątrz, do której mógłby pójść.

– Osoba, która była klinicznie wyjątkowo podatna

Niektórzy klinicznie skrajnie podatni ludzie opisali, że nadal się chronią, ponieważ ryzyko związane z Covid-19 nie zniknęło. Nadal boją się spotykać z innymi i często tracą kontakt ze swoimi społecznościami. Chcą większego uznania, że wpływ pandemii jest ciągły dla osób klinicznie skrajnie podatnych.

[Jedna] z moich przyjaciółek jest starsza, ma ponad 70 lat, nie wróciła do kościoła... tak naprawdę nie ma już żadnego życia towarzyskiego... jej największym wyzwaniem jest to, że czuje, że otrzymuje informacje, które mówią jej, że jest bezbronna, że musi się chronić, musi trzymać się z dala od ludzi, jest zagrożona i że jej ryzyko się nie zmieniło, a Covid-19 nadal istnieje. I tak więc walczy, aby pogodzić się z faktem, że wydaje się, że porady się zmieniły, a jednak ryzyko jest nadal takie samo... I tak myślę, że jest wiele, nadal, strachu związanego z tym wszystkim dla ludzi.

Osoba, która jest klinicznie wyjątkowo podatna

Jak dostosował się system opieki zdrowotnej

Oprócz wpływu na pacjentów i ich bliskich, pracownicy służby zdrowia opowiedzieli nam również o swoich doświadczeniach podczas pandemii. Opisali pracę, którą wykonali, aby nadal oferować opiekę najlepiej, jak mogli, a wielu z nich wskazało na ogromne zmiany, jakie zaszły w placówkach opieki zdrowotnej.

Wielu współpracowników pracujących w służbie zdrowia stwierdziło, że tempo zmian było znacznie szybsze w czasie pandemii niż wcześniej. Historie, którymi się z nami podzielili, podkreślają pewne napięcia i nieporozumienia wśród pracowników służby zdrowia spowodowane wyzwaniami związanymi z wdrażaniem przepisów. Często dotyczyły one osób pracujących bezpośrednio z pacjentami oraz osób na stanowiskach kierowniczych lub kierowniczych wyższego szczebla. Na przykład niektórzy współpracownicy uważali, że kierownictwo wyższego szczebla często czekało na wskazówki od rządu lub NHS Trusts dotyczące tego, co robić, zamiast podejmować proaktywne działania.

Słyszeliśmy również, jak niektórzy pracownicy służby zdrowia coraz częściej kwestionowali podstawy wytycznych dotyczących Covid-19 w miarę trwania pandemii. Te obawy często koncentrowały się na tym, czy wytyczne opierały się na dowodach tego, co działało w zapobieganiu zakażeniom.

Pracownicy służby zdrowia opowiedzieli nam, w jaki sposób dowiedzieli się o wytycznych za pośrednictwem mediów i od swoich pracodawców, a także o różnicach w sposobie wdrażania wytycznych dotyczących COVID-19 w różnych częściach służby zdrowia.

Sprzęt ochrony osobistej (ŚOI)

Pracownicy służby zdrowia w różnych środowiskach powiedzieli nam, że nie mieli potrzebnego im ŚOI, zwłaszcza na początku pandemii. Konstrukcja i dopasowanie niektórych ŚOI również powodowały poważne problemy, utrudniając niektórym osobom wykonywanie ich pracy i powodując dyskomfort.

Miałem znajomych pracujących na oddziale intensywnej terapii, którzy nosili worki na śmieci.

– Pielęgniarka środowiskowa

Zwijałam go do pasa, zakładałam fartuch i używałam go jako paska, a potem wieszałam na nim długopis. Więc rozmiar nie był idealny, a potem jesteś większy, niż myślisz, i uderzasz w wiele przedmiotów, bo masz więcej szerokości.

Felczerka

Usłyszeliśmy przykłady, jak PPE, które były prawidłowo dopasowane, wpływały fizycznie na niektórych pracowników, gdy nosili je przez wiele godzin. Obejmowało to przykłady wysypek, wrażliwości skóry i odcisków od noszenia masek przez długi czas.

PPE utrudniało również komunikację werbalną między pracownikami służby zdrowia a pacjentami. Stanowiło to szczególne wyzwanie dla pacjentów z dodatkowymi potrzebami komunikacyjnymi, w tym osób niedosłyszących i autystycznych, które polegają na mimice twarzy w celu komunikacji.

Mówisz: „Jestem głuchy”, a oni rozmawiają z tobą przez maskę, a ja mówię: „Jestem głuchy”. Oni mówią: „Och, nie, nie, nie mogę zdjąć maski. Możesz mnie zarazić COVID-19”. Ja mówię: „No wiesz, ja stanę tutaj, ty stań tam. Proszę, zdejmij maskę, będę w odległości ponad 2 metrów”, a oni nadal odmawiają. To było naprawdę trudne, a potem dosłownie nie widzisz ich ust ani twarzy, więc nie masz żadnej nadziei na ich zrozumienie”.

– Osoba głucha

Pracownicy służby zdrowia w różnych środowiskach mieli mieszane odczucia co do jasności wytycznych i wymagań dotyczących testowania. Wspominali, że wytyczne dotyczące samoizolacji były szczególnie rygorystyczne na początku pandemii, co oznaczało, że nie mogli pracować w okresach, gdy czuli się dobrze.

Podstawowa opieka zdrowotna

Ci, którzy pracowali w opiece podstawowej, często dzielili się tym, jak dostosowanie się do pandemii było wyzwaniem i jak utrudniało zapewnienie pacjentom dobrej opieki. Mimo to zastanawiali się, jak wiele udało im się zmienić i jak to pozwoliło im opiekować się wieloma pacjentami.

Dostosowaliśmy się i myślę, że się zmieniliśmy. Myślę, że zrobiliśmy to, co musieliśmy zrobić. To było dynamiczne przez cały czas, prawda? To się cały czas zmieniało i myślę, że zrobiliśmy, co mogliśmy, żeby pójść i zrobić to, co musieliśmy zrobić”.

– Pielęgniarka POZ

Niektórzy uważali, że lekarze rodzinni i farmaceuci społeczni nie byli odpowiednio brani pod uwagę i konsultowani, a reakcja na pandemię w szpitalach była priorytetem. Byli sfrustrowani szybko zmieniającymi się wytycznymi, z niewielkim wyprzedzeniem i często brakiem jasności co do tego, jak gabinety lekarskie lub apteki miały reagować.

Słyszeliśmy o współpracy niektórych lokalnych usług GP w celu dzielenia się pomysłami i łączenia personelu i zasobów oraz o „centrach Covid-19” w celu leczenia pacjentów i zmniejszenia liczby przyjęć do szpitali. Te podejścia były ogólnie postrzegane jako pozytywne, dając osobom pracującym w opiece podstawowej większą pewność w ocenie i leczeniu Covid-19.

Lekarze rodzinni zastanawiali się, jak pandemia spowodowała nowe problemy zdrowotne. Na przykład niektórzy uważali, że dystans społeczny doprowadził do większej izolacji, co z kolei przyczyniło się do większej liczby problemów ze zdrowiem psychicznym u ich pacjentów.

Szpitale

Usłyszeliśmy od pracowników służby zdrowia, jak szpitale wprowadziły zmiany, aby poradzić sobie z oczekiwanym napływem pacjentów z Covid-19. Opowiedzieli nam o wstrząsach na różnych stanowiskach w szpitalach, nie tylko wśród personelu klinicznego. Podczas gdy niektórzy pracownicy służby zdrowia byli pozytywnie nastawieni do sposobu zarządzania reakcją, inni stwierdzili, że nie została ona wystarczająco przemyślana.

Dokonano ogromnych zmian. Przeniesienie obszarów, przeniesienie personelu, wszyscy przenieśli się z miejsca na miejsce, zmienili to, co robili.

Felczerka

Wielu pracowników zostało przeniesionych do innych obszarów klinicznych, z dala od miejsca, w którym normalnie pracują, aby pomóc w reagowaniu na COVID-19 – ci członkowie personelu zostali „wrzuceni na głęboką wodę” z niewielkim dodatkowym szkoleniem i bez wyboru, gdzie zostaną wysłani. Miało to również wpływ na ścieżki kształcenia wielu młodych lekarzy”.

– Lekarz szpitalny

Planowanie i świadczenie opieki nadal stanowiło wyzwanie w późniejszej fazie pandemii. Wielu autorów podzieliło się tym, jak wprowadzanie zmian w opiece szpitalnej stało się trudniejsze z powodu wyczerpania personelu i niskiego morale. Niektórzy opisali brak planowania, jak nadać priorytet opiece niepilnej i leczyć więcej pacjentów, gdy ograniczenia pandemiczne zaczęły się łagodzić.

Nie było żadnych porad, jak się wycofać z czegokolwiek i nie było absolutnie żadnej pomocy w deeskalacji. I czuliśmy, że nie ma sensu uczyć się, „Okej, co zrobiliśmy w pierwszej fali”.

– Lekarz szpitalny

Opieka doraźna i pilna

Podczas pandemii wiele oddziałów ratunkowych (ED) było pod ogromną presją, z wyzwaniami związanymi z przydatnością budynków, niedoborami personelu i okresami zwiększonego zapotrzebowania na pilną opiekę. Presja, pod jaką się znajdowały, była różna w zależności od oddziału ratunkowego i zmieniała się na różnych etapach pandemii.

Wielu pracowników oddziałów ratunkowych stwierdziło, że czasami nie byli w stanie utrzymać kontroli zakażeń, ponieważ było wielu pacjentów i za mało miejsca. Niektórzy pracownicy oddziałów ratunkowych opowiadali nam o konieczności podejmowania decyzji o ustalaniu priorytetów opieki i przenoszeniu pacjentów na oddział intensywnej terapii (OIOM lub OIT) oraz o tym, jak trudne to było ze względu na to, jak poważne mogło to być dla pacjentów.

Musieliśmy odgrywać rolę Boga, decydując, kto trafi na OIOM – kto dostanie szansę na życie, a kto nie.

– Pielęgniarka szpitalna

Inni współpracownicy, którzy pracowali na oddziałach ratunkowych, powiedzieli, że czasami przyjmowali mniej pacjentów niż zwykle, ponieważ ludzie bali się szukać leczenia. Mniejsze zapotrzebowanie pozwoliło personelowi niektórych oddziałów ratunkowych poświęcić więcej czasu na opiekę nad poszczególnymi pacjentami niż przed pandemią.

Ratownicy medyczni opowiadali nam, pod jaką presją byli i jak bardzo zmieniały się ich role. Opisali czekanie przed szpitalami w karetkach z chorymi pacjentami, często przez bardzo długi czas. Oznaczało to, że ratownicy medyczni musieli opiekować się pacjentami w karetkach i powiadamiać personel szpitala o zmianach w ich stanie.

Usłyszeliśmy od niektórych pracowników obsługi połączeń NHS 111 i 999 o presji związanej z koniecznością radzenia sobie z dużą liczbą połączeń od bardzo niespokojnych i chorych osób. Podali przykłady problemów spowodowanych niedoborem karetek pogotowia. Było to szczególnie przygnębiające dla pracowników obsługi połączeń.

Dzwonili do nas, a my mówiliśmy: „Tak, ale potrzebna jest karetka”, więc dzwoniliśmy do karetki, a oni mówili: „Ale nie mamy nic do wysłania”. To było przygnębiające”.

– Pracownik obsługi połączeń NHS 111

Wpływ na pracowników służby zdrowia

Poczucie wspólnego celu motywowało wielu pracowników służby zdrowia w czasie pandemii. Niektórzy jednak powiedzieli, że to poczucie celu zanikło w miarę trwania pandemii, zwiększając wypalenie wśród personelu w miarę trwania fali pandemii.

Pomagałeś innym ludziom. Tak naprawdę świadczyłeś wartościową usługę. To sprawiło, że poczułeś dumę z tego, co zrobiłeś.”

– Farmaceuta szpitalny

Myślę, że na poziomie osobistym, stawało się to coraz trudniejsze. Stawałeś się coraz bardziej zmęczony. Prawdopodobnie prowadziło to do pewnego stopnia niepokoju. Trudno było sobie z tym poradzić. Myślę, że to były wyzwania.

Lekarz szpitalny

Pracownicy pracujący na różnych stanowiskach i w różnych częściach systemów opieki zdrowotnej często musieli podejmować się ogromnych obciążeń pracą. To potęgowało ich i tak już stresujące obowiązki. Pracownicy służby zdrowia stale mówili nam, że absencja chorobowa współpracowników lub konieczność samoizolacji zwiększały presję związaną z obciążeniem pracą.

Słyszeliśmy, że personel był czasami przenoszony, aby zmniejszyć presję na zespoły, ale współautorzy powiedzieli, że trudno było nauczyć specjalistycznych umiejętności i wiedzy eksperckiej wymaganych do pracy w nowych obszarach w szybkim tempie. Na przykład pielęgniarki, które zostały przeniesione do pracy na oddziałach intensywnej terapii COVID-19, podzieliły się niektórymi z najtrudniejszych doświadczeń na pierwszej linii.

Poczułam się pozbawiona sił, gdy zmuszono mnie do odgrywania nieznanych mi ról bez odpowiedniego przeszkolenia”.

– Pielęgniarka środowiskowa dziecięca

Pielęgniarka OIOM-u nadzorowała… faktycznie opiekowała się pacjentką, ponieważ tak naprawdę byłaś tam tylko, aby jej pomagać, sprawdzać leki itp. Ale później… byłaś główną opiekunką, a pielęgniarka OIOM-u patrzyła ci przez ramię, jeśli miałaś szczęście… zmieniło się to dramatycznie od pierwszych kilku dni, a potem, naprawdę robiłaś to ty.

– Pielęgniarka szpitalna

Wielu pracowników służby zdrowia podzieliło się dylematami etycznymi, z którymi się zetknęli w związku z wytycznymi dotyczącymi COVID-19. Często były one specyficzne dla ich roli i doświadczeń związanych z pandemią, ale istniały pewne wspólne tematy. Na przykład niektórzy pracownicy służby zdrowia opisali, że nie stosowali się do wytycznych, aby móc okazać więcej współczucia pacjentom, rodzinom i współpracownikom.

Jednym z najbardziej niepokojących i stresujących doświadczeń dla wielu pracowników służby zdrowia było radzenie sobie ze śmiercią na skalę, z jaką nigdy wcześniej się nie zetknęli. Niektórzy opisywali szkody wyrządzone ich zdrowiu psychicznemu. Często mówili, że jedną z najtrudniejszych rzeczy, z którymi musieli sobie poradzić, była niemożność zobaczenia przez rodziny swoich umierających bliskich.

To było jak strefa wojny, w ciągu jednej nocy 18 osób zaraziło się Covid-19, a nie było gdzie ich odizolować. Padali jak muchy, to było straszne. Nie można przecenić tego, co to zrobiło z personelem pielęgniarskim, niemożność zapewnienia pacjentom pocieszenia była druzgocąca.

Pielęgniarka z długim Covidem

Staliśmy się na to odporni. Myślę, że w tamtym czasie trochę nas to odczłowieczyło. Czułem to i czułem, że trudno było sobie z tym poradzić.

– Kierownik gabinetu lekarza rodzinnego

Gdy pracownicy służby zdrowia doświadczali stresujących sytuacji i presji obciążenia pracą, niektórym oferowano wsparcie emocjonalne i z niego korzystano. Wsparcie rówieśnicze w zespołach było również ważne, aby pomóc personelowi poradzić sobie z wyzwaniami, z którymi się mierzyli. Jednak było to niespójne, ponieważ niektórzy pracownicy służby zdrowia nie otrzymywali żadnego wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego.

„Czuję, że ciągle mówiono nam, co szpital robi dla personelu i tak dalej, ale nie sądzę, żeby kiedykolwiek pytali personel, co mogłoby mieć znaczenie dla bycia w pracy. Myślę, że to były też drobne rzeczy, jak na przykład możliwość zaparkowania... możliwość wyjścia na lunch do miejsca do relaksu”.

– Lekarz szpitalny

Niektórzy pracownicy byli cichsi lub mieli spokojniejsze okresy w czasie pandemii, ponieważ pacjenci trzymali się z dala od domu lub z powodu tego, jak zreorganizowano opiekę. Chociaż zwykle zmniejszało to natychmiastową presję i stres, niektórzy czuli się winni, że inni pracownicy służby zdrowia byli bardziej obciążeni. Ci, którzy byli mniej zajęci, martwili się również o pacjentów, których zwykle przyjmowali, i o to, czy otrzymywali potrzebną opiekę i leczenie.

Niektórzy współpracownicy opisali trwały wpływ pracy w służbie zdrowia podczas pandemii. Podzielili się tym, jak ich zdrowie psychiczne było teraz gorsze niż wcześniej. Usłyszeliśmy również przykłady profesjonalistów, którzy zmagali się z problemami osobistymi, takimi jak rozpady związków, które ich zdaniem były przynajmniej częściowo spowodowane ich doświadczeniami w pandemii. Niestety, niektórzy pracownicy służby zdrowia opowiedzieli nam o konieczności zmiany ról lub zaprzestania pracy z powodu pogorszenia się ich zdrowia psychicznego podczas pandemii.

Nie sądzę, żebym wrócił do 100% tego, kim zwykle byłem. To ma swoje konsekwencje. Ale to prawie tak, jakby mieć kawałek papieru, który jest ładny, płaski i prosty, a potem go zgnieść i spróbować wyprostować go ponownie. Nadal jest pognieciony, bez względu na to, jak bardzo próbujesz go wyprostować.

– Ratownik medyczny

Odbudowa zaufania do decyzji dotyczących opieki zdrowotnej

Niektórzy współautorzy podzielili się tym, jak ich zaufanie do systemów opieki zdrowotnej zostało zachwiane przez to, co się wydarzyło, i argumentowali, że jest to problem dla wielu w całym społeczeństwie. Często chodziło mniej o opiekę, jaką otrzymali od poszczególnych pracowników służby zdrowia, a bardziej o decyzje, które zostały podjęte w sprawie organizacji i świadczenia opieki.

Zaufanie do usług świadczonych przez społeczeństwo spadło ze względu na sposób, w jaki były one traktowane podczas lockdownu.

Współpracownik Every Story Matters

Wiele z powodów, dla których nie ufają już decyzjom dotyczącym opieki zdrowotnej, zostało już podkreślonych. Martwili się o dostęp do opieki zdrowotnej i o to, czy systemy opieki zdrowotnej będą w stanie podnieść się po pandemii. Dla wielu darczyńców zrobienie więcej, aby zachować i odbudować zaufanie publiczne do opieki zdrowotnej, było postrzegane jako ważny priorytet – zarówno teraz, jak i w obliczu przyszłych pandemii i sytuacji nadzwyczajnych.

Tysiące osób podzieliło się z nami swoimi doświadczeniami dotyczącymi systemów opieki zdrowotnej w czasie pandemii. W tym raporcie rozwijamy to podsumowanie, podkreślając bardziej szczegółowo kluczowe tematy z historii, które usłyszeliśmy.

  1. Dysautonomia to termin zbiorczy opisujący zaburzenie autonomicznego układu nerwowego, który kontroluje funkcje organizmu, w tym regulację tętna, ciśnienia krwi, temperatury, trawienia i oddychania. Gdy dochodzi do dysregulacji, funkcje te mogą zostać zmienione, co skutkuje szeregiem objawów fizycznych i poznawczych.

Alternatywne formaty

Ten rekord jest również dostępny w wielu innych formatach.

Poznaj alternatywne formaty