Każda historia ma znaczenie: szczepionki i leki – w skrócie

Brytyjskie dochodzenie w sprawie COVID-19 jest niezależnym dochodzeniem publicznym, którego celem jest zbadanie reakcji na pandemię COVID-19 oraz jej wpływu w celu wyciągnięcia wniosków na przyszłość. 

Praca Inquiry jest podzielona na oddzielne dochodzenia, znane jako moduły. Każdy moduł koncentruje się na innym temacie, z własnymi przesłuchaniami publicznymi, podczas których przewodniczący wysłuchuje dowodów. Po przesłuchaniach publikowany jest raport modułu, który zawiera ustalenia z dowodów zebranych w ramach modułu oraz zalecenia przewodniczącego na przyszłość.

Jak każda historia ma znaczenie wpisuje się w pracę Inquiry

Celem dochodzenia jest zrozumienie pełnego obrazu wpływu pandemii na życie i społeczności w całej Wielkiej Brytanii. Każdy może podzielić się swoimi doświadczeniami związanymi z pandemią Covid-19 z Inquiry za pośrednictwem Każda historia ma znaczenie. 

Każda historia jest anonimizowana, analizowana i wprowadzana do specyficznych dla modułu rekordów Every Story Matters. Te rekordy są wprowadzane do materiału dowodowego dla odpowiedniego modułu i są publikowane na naszej stronie internetowej po ich przedstawieniu na rozprawie. 

Wstęp W raporcie Every Story Matters Vaccines and Therapeutics Record zebrano doświadczenia ludzi, którymi się z nami podzielili: online w wszystkiestorymatters.co.uk;  osobiście podczas wydarzeń organizowanych w miastach na terenie Wielkiej Brytanii; i  poprzez ukierunkowane badania z udziałem określonych grup ludzi.  Every Story Matters nie jest ani ankietą, ani ćwiczeniem porównawczym. Nie może być reprezentatywne dla całego doświadczenia Wielkiej Brytanii i nie zostało zaprojektowane w taki sposób. Jego wartość polega na wysłuchaniu szeregu doświadczeń, uchwyceniu tematów, którymi się z nami podzielono, cytowaniu historii ludzi ich własnymi słowami i, co najważniejsze, na zapewnieniu, że doświadczenia ludzi będą częścią publicznego rejestru Inquiry. W tym podsumowaniu przedstawiono niektóre doświadczenia, którymi ludzie dzielili się na temat szczepionek i terapii podczas pandemii Covid-19. Usłyszeliśmy o pozytywnych i, w niektórych przypadkach, negatywnych konsekwencjach szczepionek przeciwko Covid, w tym o wyniszczających urazach, a także o tym, jak ludzie odnieśli się do procesu dostępu do szczepionek i terapii

Oto niektóre z obszarów, o których mówili nam ludzie:

Komunikaty publiczne i oficjalne wytyczne dotyczące szczepionek przeciwko Covid-19

Większość autorów nie pamiętała, kiedy po raz pierwszy dowiedzieli się o szczepionkach przeciwko Covid-19, ale wielu z nich powiedziało nam, że dowiedzieli się o nich z wiadomości telewizyjnych lub dyskusji online, np. w mediach społecznościowych. Autorzy wyrazili szereg emocji związanych z tymi wiadomościami. Niektórzy wspominali uczucie ulgi, zwłaszcza wiele osób, które były bardziej narażone, takich jak osoby klinicznie wrażliwe, klinicznie skrajnie wrażliwe, osoby starsze i osoby opiekujące się osobami wrażliwymi. Niektórzy powiedzieli nam, że pojawienie się szczepionek dało im poczucie nadziei, że wkrótce będą mogli wrócić do „normalnego” życia. 

Inni uczestnicy byli ostrożni lub sceptyczni co do szybkości, z jaką opracowano szczepionki. 

Opinie na temat jasności oficjalnych wytycznych dotyczących szczepionek przeciwko Covid-19 były podzielone. W większości przypadków szczegóły dotyczące priorytetyzacji grup, które miały otrzymać szczepionkę, były postrzegane jako dość jasne. Jednak niektórzy uważali, że wytyczne dotyczące bezpieczeństwa i skuteczności szczepionek były mylące, a osoby udzielające informacji były zaniepokojone sposobem komunikowania niepożądanych skutków ubocznych szczepionek. Było to szczególnie ważne dla osób z wcześniej istniejącymi schorzeniami, które chciały wiedzieć, w jaki sposób szczepionki mogą oddziaływać na ich stan. 

Niektórzy współautorzy opisali trudności w uzyskaniu informacji w dostępnym formacie. Dotyczyło to osób z wadami wzroku lub dla których angielski nie był pierwszym językiem. Inni wyrazili obawy dotyczące przyjmowania szczepionek ze względu na swoją wiarę religijną.

Znaczenie oficjalnych wytycznych dla kobiet w ciąży i karmiących piersią

Początkowa rada dla kobiet w ciąży lub karmiących piersią była taka, aby nie szczepić się, ale ta oficjalna wskazówka została zmieniona w miarę pojawiania się kolejnych dowodów. Niektórzy uważali, że nie było wystarczającego wyjaśnienia zmiany w zaleceniach. Niektórzy współautorzy byli zaniepokojeni ryzykiem związanym z przyjęciem szczepionki w czasie ciąży, a wielu uważało, że oficjalne wytyczne nie zrobiły wystarczająco dużo, aby rozwiać ich obawy.

Informacje o szczepionkach w mediach

Podczas gdy niektórzy współautorzy ufali informacjom na temat szczepionek przeciwko Covid-19 udostępnianym w tradycyjnych mediach, inni wyrazili obawy, że zbyt mocno skupiają się na zachęcaniu do przyjmowania szczepionek zgodnie z przekazem rządowym na temat szczepionek przeciwko Covid-19 w szerszym zakresie. To z kolei doprowadziło do braku zaufania i do tego, że niektórzy ludzie szukali informacji gdzie indziej. Niektórzy czuli się przytłoczeni ilością informacji, co skłoniło ich do „wyłączenia się” od wiadomości.

Informacje o szczepionkach w mediach społecznościowych

Informacje dotyczące szczepionek były widoczne dla osób piszących na różnych platformach mediów społecznościowych. Usłyszeliśmy od wielu osób, które stwierdziły, że nie ufają temu, co widzą w mediach społecznościowych. Osoby piszące stwierdziły, że treści, które widziały, były przeważnie negatywne, zwłaszcza po rozpoczęciu szczepień. Wiele historii, które widzieli, odnosiło się do niepożądanych reakcji na szczepionkę. Inni autorzy opisali, że odczuwali bardziej pozytywne odczucia w związku z tym, co widzieli w mediach społecznościowych, postrzegając, że zapewnia im to dostęp do informacji, które ich zdaniem były niedostatecznie relacjonowane przez tradycyjne źródła medialne. Jednak nawet niektórzy z tych, którzy nie ufali mediom społecznościowym, uważali, że wiadomości, które widzieli, mogły wpłynąć na ich postrzeganie szczepionek i potencjalnie ukształtować ich decyzje dotyczące tego, czy je przyjąć, czy nie.

Inne źródła informacji

Pracownicy służby zdrowia byli ważnym źródłem informacji na temat szczepionki dla wielu osób, które się do tego przyczyniły, zwłaszcza wśród osób, które były klinicznie podatne i klinicznie skrajnie podatne, w ciąży lub karmiące piersią, ponieważ uważali, że otrzymywane przez nich porady były dostosowane do ich konkretnych okoliczności. Wielu uczestników, którzy nie byli narażeni na zwiększone ryzyko związane z COVID-19, uważało, że pomocne byłoby uzyskanie od ich lekarza rodzinnego więcej informacji na temat szczepionki, co pomogłoby im podjąć decyzję. Choć wiele osób z zadowoleniem przyjęło informacje przekazane im w punktach szczepień, niektórzy uważali, że dotarły one do nich za późno. 

Wielu autorów czerpało informacje z grup wsparcia, wspólnot wyznaniowych i z własnych badań. Niektórzy uznali, że posiadanie przyjaciela lub członka rodziny, który był pracownikiem służby zdrowia, było bardzo pomocne. Inni mówili o napięciach między jednostkami i pokoleniami oraz o naciskach ze strony członków rodziny na to, czy przyjąć szczepionkę, czy nie.

Decyzja o przyjęciu szczepionki przeciwko COVID-19

Dla wielu darczyńców decyzja o przyjęciu szczepionki była szybka i prosta, ponieważ po prostu zakładali, że ją przyjmą. Usłyszeliśmy również od darczyńców, którzy uznali decyzję za trudniejszą, osobiście rozważając przypadek przyjęcia pierwszej dawki. Niektórzy również uznali decyzję o przyjęciu kolejnej dawki za trudną.

Usłyszeliśmy od kilku współpracowników, że zdecydowali się na szczepienie, ponieważ nie widzieli żadnego silnego powodu, aby tego nie zrobić. Niektórzy podjęli decyzję o zaszczepieniu się, ponieważ uważali, że ochroni to ich i ich bliskich przed poważną chorobą. Nadzieja, że może to doprowadzić do zakończenia lockdownów i umożliwić powrót do „normalnego” życia, zachęciła wielu do zaszczepienia się, wraz z zaufaniem do osądu autorytetów. Inni opisali odczuwanie bardziej ogólnej presji ze strony społeczeństwa, aby się zaszczepić.

Wśród współpracowników pracujących w sektorze opieki zdrowotnej i społecznej, których decyzja o zaszczepieniu się była spowodowana wymogami miejsca pracy, istniały podzielone opinie. Podczas gdy niektórzy z tych pracowników uważali, że zaszczepienie się jest ważne, ponieważ wierzyli, że pomoże to chronić ich i osoby, którymi się opiekują, inni nie zgadzali się z presją, jaką wywierali na nich pracodawcy.

Wśród osób, które wahały się przed przyjęciem szczepionki lub nie zdecydowały się na nią, wielu wyraziło obawy dotyczące swojego bezpieczeństwa, często związane z szybkością rozwoju i postrzeganym brakiem danych dotyczących długoterminowych skutków zdrowotnych szczepionek. Obawy dotyczące bezpieczeństwa były szczególnie ważne dla osób z przewlekłymi problemami zdrowotnymi. Dotyczyło to również niektórych osób pochodzących z mniejszości etnicznych, które opisały, w jaki sposób wcześniejsze doświadczenia z dyskryminacją i rasizmem sprawiły, że nie ufały rządowi i systemowi opieki zdrowotnej w szerszym ujęciu.

Inni współpracownicy uznali szczepionkę za niepotrzebną, postrzegając siebie jako osoby o niskim ryzyku zachorowania na COVID-19, podczas gdy inni nie mieli pewności co do skuteczności szczepionki po usłyszeniu o osobach, które zaraziły się COVID-19 po otrzymaniu szczepionki. Brak zaufania do władz rządowych lub służby zdrowia, doświadczenia lub postrzeganie rasizmu w nauce medycznej oraz ostrożne podejście do interwencji medycznych były przyczyną decyzji innych o niezaszczepieniu się. 

Zazwyczaj decyzja o przyjęciu szczepionki odnosiła się do kolejnych dawek, chyba że po pierwszej dawce wystąpiła niepożądana reakcja. Niektórzy jednak z czasem zaczęli mieć mniejsze obawy dotyczące COVID-19 i decydowali się na rezygnację z kolejnych dawek.

Doświadczenie wdrażania szczepionki

Wielu współpracowników powiedziało nam, że podejście przyjęte do ustalania priorytetów szczepień było uczciwe i rozsądne. Usłyszeliśmy od wielu, że ze względu na ograniczoną liczbę dostępnych szczepionek, zgodzili się, że osoby najbardziej narażone na COVID-19 powinny być traktowane priorytetowo. Kilku współpracowników wyraziło obawy, że poprzez priorytetowe traktowanie osób klinicznie wrażliwych mogą one być bardziej narażone, jeśli skutki uboczne lub długoterminowe skutki zostaną zidentyfikowane w późniejszym terminie. Niektórzy współpracownicy kwestionowali, dlaczego kluczowi pracownicy i członkowie gospodarstw domowych osób klinicznie wrażliwych i klinicznie wyjątkowo wrażliwych nie zostali uwzględnieni priorytetowo wcześniej w procesie wdrażania.

System rezerwacji był ogólnie uważany przez darczyńców za prosty. Jednak osoby słabo znające język angielski, z wadami wzroku lub mieszkające na terenach wiejskich miały problemy z dostępnością. Rezerwacja terminów szczepień i korzystanie z ośrodków szczepień były również uważane za wydajne dla większości, w tym przestrzeganie dystansu społecznego w ośrodkach. Wystąpiły pewne wyzwania dla osób, które nie mówiły po angielsku, czuły się mniej komfortowo lub nie były w stanie korzystać z usługi rezerwacji online lub miały wymagania dotyczące dostępności w ośrodkach. Dokładny rodzaj szczepionki był ważny dla niektórych darczyńców, szczególnie po zgłoszeniu działań niepożądanych w związku ze szczepionką AstraZeneca. Niektórzy darczyńcy otrzymali szczepionkę wcześniej, niż zrobiliby to w innych okolicznościach, korzystając z przychodni bez wcześniejszej rejestracji, zamiast czekać na wezwanie.

Doświadczenia po otrzymaniu pierwszej dawki szczepionki przeciwko Covid-19

Współpracownicy często byli podekscytowani lub pełni nadziei po pierwszym szczepieniu. Dla tej grupy szczepienie było postrzegane jako symbol postępu. Jednak współpracownicy czasami wspominali o poczuciu żalu lub strachu po pierwszym szczepieniu. Często wynikało to z tego, że czuli się „zmuszeni” do przyjęcia szczepionki przez presję społeczną lub dlatego, że było to wymagane w ich miejscu pracy lub ze względu na podróże i kontakty towarzyskie.

Współpracownicy często dzielili się, jak doświadczyli drobnych skutków ubocznych w wyniku szczepienia. Zazwyczaj były to łagodne objawy, takie jak ból ramienia, gorączka lub bóle, podobne do przeziębienia lub skutki szczepionki przeciw grypie. 

W kilku przypadkach autorzy mówili o doświadczaniu poważniejszych reakcji niepożądanych. Reakcje te obejmowały zakrzepy krwi, ciężką migrenę i wstrząs anafilaktyczny szok. Inni współpracownicy spędzili czas w szpitalu, a niektórzy pozostali z ciągłymi, wyniszczającymi objawami. Niektórzy z tych, którzy osobiście lub za pośrednictwem innych doświadczyli urazu poszczepiennego, również mówili o wpływie na ich samopoczucie psychiczne i społeczne. Niektórzy podawali przykłady, w jaki sposób negatywne skutki dla ich zdrowia doprowadziły do trudności finansowych. 

Niektórzy byli sfrustrowani i wściekli, ponieważ niewiele zrobiono, aby uznać i zająć się wpływem ich doświadczeń. Uważali, że obrażenia poszczepienne były często bagatelizowane, lekceważone i ignorowane. 

Świadomość/zrozumienie kwalifikowalności do terapii dla osób wyjątkowo wrażliwych klinicznie

Część osób z grupy ryzyka klinicznego, od których się kontaktowaliśmy, była świadoma dostępnych opcji terapeutycznych i zazwyczaj słyszała o tych metodach leczenia od NHS, od naczelnego lekarza lub lokalnych grup wsparcia.

Doświadczenia związane z dostępem do terapii były różne. Niektórzy uznali dostęp do leczenia za łatwy i prosty. Niektórzy zostali skontaktowani przez Test and Trace, podczas gdy inni proaktywnie skontaktowali się ze służbami medycznymi za pośrednictwem NHS 111 i zostali ocenieni pod kątem kwalifikowalności do leczenia przez te służby. Po otrzymaniu tych terapii, osoby biorące udział w badaniu zgłosiły, że poczuły, że te terapie pomogły im zmniejszyć nasilenie objawów i były wdzięczne za ich otrzymanie.

Niektórzy współpracownicy byli zdezorientowani co do swojej kwalifikowalności i doświadczyli opóźnień w rozpoczęciu leczenia. W niektórych przypadkach współpracownicy uważali, że są kwalifikowani, na podstawie pewnych informacji, ale znaleźli sprzeczne informacje lub porady z innych źródeł. Inni słyszeli o osobach z ich schorzeniem, które otrzymywały leczenie gdzie indziej, podczas gdy im odmawiano takiego samego leczenia. U tych osób nie tylko były sfrustrowane i złe z powodu niespójnego podejścia, ale także obawiały się tego, co może się z nimi stać w wyniku braku dostępu do tych metod leczenia.