Każda historia ma znaczenie: sektor opieki społecznej dla dorosłych

Przedmowa

To czwarty rekord Every Story Matters dla brytyjskiego dochodzenia w sprawie Covid-19. Łączy on wiele tysięcy doświadczeń udostępnionych dochodzeniu w sprawie sektora opieki. 

Pandemia dotknęła życia wielu osób objętych opieką – tych, którzy otrzymują opiekę i wsparcie, ich rodzin, pracowników domów opieki, opiekunów domowych i nieodpłatnych opiekunów, którzy się nimi opiekowali. Doświadczenia w całym Zjednoczonym Królestwie były różne. Ten zapis łączy te doświadczenia, dając głos tym, którzy przez nie przeszli i pracowali.

Usłyszeliśmy o poważnych wyzwaniach, z jakimi borykają się ludzie – rodziny rozdzielone, personel opiekuńczy wyczerpany do granic możliwości i bliscy umierający w rozdzierających serce okolicznościach. Wiele osób mówiło o bólu związanym z brakiem możliwości trzymania za rękę, przytulenia się lub pożegnania. Dla tych, którzy zostali, żałoba była często utrudniona przez obowiązujące ograniczenia. Usłyszeliśmy również o życzliwości, poświęceniu i małych chwilach pocieszenia – pracownicy opieki społecznej, opłacani i nieopłacani, robili wszystko, co mogli, aby zapewnić pocieszenie, gdy było najbardziej potrzebne.

Dzięki temu zapisowi możemy mieć pewność, że te doświadczenia nie zostaną zapomniane, oddając hołd zarówno zmaganiom, jak i niezwykłej odporności podopiecznych, ich bliskim oraz tym, którzy się nimi opiekowali.

Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy podzielili się swoimi doświadczeniami, czy to poprzez formularz internetowy, na wydarzeniach, czy w ramach ukierunkowanych badań. Wasze refleksje były nieocenione w kształtowaniu tego rekordu i jesteśmy naprawdę wdzięczni za wasze wsparcie.

Podziękowanie

Zespół Every Story Matters chciałby również wyrazić szczerą wdzięczność wszystkim organizacjom wymienionym poniżej za pomoc w uchwyceniu i zrozumieniu głosu i doświadczeń opiekuńczych członków ich społeczności. Twoja pomoc była nieoceniona, ponieważ dotarliśmy do jak największej liczby społeczności. Dziękujemy za zorganizowanie możliwości dla zespołu Every Story Matters, aby wysłuchać doświadczeń osób, z którymi pracujecie, osobiście w waszych społecznościach, na waszych konferencjach lub online.

Opiekunowie w Wielkiej Brytanii
Opiekunowie Szkocja
Opiekunowie Walii
Opiekunowie NI
Sojusz stowarzyszeń opiekuńczych
Mieszkańcy i personel domów opieki Priory
Wsparcie dla opiekunów Carlisle & Eden
Fundacja na rzecz osób chorych na demencję
Ponowne zaangażowanie
Sojusz Dostawców Opieki
Krajowe Stowarzyszenie Opieki
Zaufanie Opiekunów
Kotwica
Opieka nad sanktuarium
Hospicjum w Wielkiej Brytanii
Sieć Kobiet Muzułmańskich w Wielkiej Brytanii
Domy Metodystyczne (MHA)

Przegląd

Jak analizowano historie

Każda historia udostępniona Inquiry jest analizowana i będzie stanowić wkład do jednego lub większej liczby dokumentów tematycznych, takich jak ten. Te zapisy są przesyłane z Every Story Matters do Inquiry jako dowody. Oznacza to, że ustalenia i zalecenia Inquiry będą oparte na doświadczeniach osób dotkniętych pandemią. 

Historie opisujące doświadczenia opieki społecznej dla dorosłych w czasie pandemii zostały zebrane i przeanalizowane, aby podkreślić kluczowe tematy. Podejścia wykorzystane do eksploracji historii istotnych dla tego modułu obejmują: 

• Analiza 46 485 historii przesłanych online do Inquiry, przy użyciu połączenia przetwarzania języka naturalnego (NLP) oraz badaczy przeglądających i katalogujących to, czym dzielili się ludzie. (Więcej informacji na temat NLP można znaleźć na stronach 26 i 27)
• Badacze zestawili tematy z 336 wywiadów badawczych z osobami zaangażowanymi w opiekę społeczną dla dorosłych w czasie pandemii. Wśród osób udzielających wywiadów znalazły się: osoby z potrzebami opieki i wsparcia, ich bliscy, nieodpłatni opiekunowie i pracownicy socjalni. 
• Badacze łączą tematy podniesione przez publiczność i grupy społecznościowe, które uczestniczyły w wydarzeniach słuchania Every Story Matters w Anglii, Szkocji, Walii i Irlandii Północnej. Więcej informacji o organizacjach, z którymi Inquiry współpracowało w celu zorganizowania tych wydarzeń słuchania, znajduje się w części podziękowań tego zapisu. 

Więcej szczegółów na temat tego, jak historie ludzi zostały zebrane i przeanalizowane w tym zapisie, znajduje się we Wprowadzeniu i Załączniku. Dokument odzwierciedla różne doświadczenia, nie próbując ich pogodzić, ponieważ zdajemy sobie sprawę, że doświadczenie każdego jest wyjątkowe. 

W całym rejestrze odnosiliśmy się do osób, które dzielą się swoimi historiami z Every Story Matters w sposób opisany powyżej, jako do „współpracowników”. Współpracownicy odegrali ważną rolę w uzupełnianiu dowodów dochodzenia i oficjalnych zapisów pandemii. W stosownych przypadkach opisaliśmy również więcej na ich temat (na przykład różne rodzaje personelu pracującego w opiece społecznej) lub powód, dla którego podzielili się swoją historią (na przykład jako osoba z potrzebami opieki i wsparcia lub jako nieodpłatny opiekun). Poniższa tabela przedstawia różne zwroty i język, których używamy w całym rejestrze, aby opisać kluczowe grupy.

Historie, którymi ludzie dzielili się na temat opieki społecznej w czasie pandemii

Pandemia wywarła niszczycielski wpływ na osoby potrzebujące opieki, ich rodziny, nieodpłatnych opiekunów i pracowników socjalnych. 

Ci, którzy mieli bliską osobę wymagającą opieki i wsparcia, która zmarła podczas pandemii, opisali nam pogłębioną traumę związaną z brakiem możliwości bycia z bliskimi przed i w momencie ich śmierci oraz brakiem możliwości odpowiedniego ich opłakiwania. Pracownicy socjalni opisali udrękę związaną ze wspieraniem osób u kresu ich życia i skutecznym zastępowaniem rodzin umierających.

Samotność, niepokój, zmartwienie i obniżony nastrój były powszechne. Lockdowny i ograniczenia odwiedzin doprowadziły do zwiększonej izolacji i stresu u osób potrzebujących opieki i wsparcia. Wywarło to ogromną presję na bliskich, nieodpłatnych opiekunów i pracowników socjalnych oraz odbiło się na ich zdrowiu psychicznym i samopoczuciu.

Presja ta wzrosła jeszcze bardziej, gdy pacjentów wypisywano ze szpitali do domów opieki, w których brakowało personelu, bez testów na COVID-19 lub z nieprawidłowymi bądź nieaktualnymi wynikami testów.

Usłyszeliśmy jednak również pozytywne historie o tym, jak społeczności, przyjaciele i rodzina zjednoczyli się, aby wesprzeć potrzebujących, a w rezultacie często wzmocniły się relacje. Niektórzy współpracownicy poczuli się chronieni przed pandemią i docenili doskonałą opiekę, jaką otrzymali w trudnych sytuacjach. 

Wpływ pandemii na opiekę społeczną

Lockdowny i ograniczenia w placówkach opieki

Wiele osób z potrzebami opieki i wsparcia, ich bliscy i pracownicy socjalni uznali lockdowny i środki dystansu społecznego za stresujące i przytłaczające. U osób z potrzebami opieki i wsparcia, które mieszkały w domu, lockdowny doprowadziły do uczucia samotności i izolacji. Lockdowny i ograniczenia często oznaczały, że nie były w stanie uzyskać dostępu do opieki i wsparcia, których potrzebowały, niezależnie od tego, czy pochodziły one od bliskich, czy pracowników socjalnych.

“

[Ja i mój nieodpłatny opiekun] nie mogliśmy widywać innych osób… Myślę, że mój ból i inne rzeczy, pogorszyły się, jak ból stawów, po prostu dlatego, że mniej się ruszałam… Nie mogłam też chodzić na wizyty u fizjoterapeuty i nie było dostępu do wizyt online. Więc to po prostu całkowicie ustało… to było naprawdę złe.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Rodzina i przyjaciele odczuwali dodatkową presję, aby zapewnić nieodpłatną opiekę z powodu ograniczeń związanych z lockdownem. Mieli trudności z wiedzą, jak zapewnić odpowiednią opiekę lub jak uzyskać dostęp do usług opiekuńczych i wsparcia. Ich obowiązki opiekuńcze często rosły, co prowadziło do stresu i zmartwień, a wielu nie wiedziało, jak sobie z nimi poradzić.

“

Moja babcia miała demencję, więc wcześniej wszyscy się nią opiekowaliśmy... ale potem nikt nie mógł się nawzajem odwiedzać... zaczęła zachowywać się dziwnie i zostaliśmy tylko ja i ona... Pomagałam jej jeść, robiłam jej śniadanie, lunch, próbowałam ją kąpać, kazałam jej po prostu wstać, a nawet, jak w ogrodzie, próbowałam kazać jej trochę chodzić... czasami to było za dużo, za dużo [dla mojego zdrowia psychicznego].” – Nieodpłatny opiekun, Anglia

“	Zdecydowaliśmy, że nie możemy pozwolić [ojcu] pójść do szpitala. Więc moja siostra i ja ostatecznie zajęliśmy się opieką osobistą… sprzątaczka, którą mieli moi rodzice, również była opiekunką i nauczyła nas, jak to robić”. – Nieodpłatny opiekun, Anglia

“

Nagle, podczas Covid, nie było czasu na ucieczkę do środowiska, w którym można po prostu być sobą lub z innymi ludźmi, którzy mają podobne doświadczenia, albo po prostu wziąć wolne. Więc przez 24 godziny nieustannie dbałeś o innych, a mniej o siebie. Więc był niepokój i po prostu skrajne przygnębienie.   – Nieodpłatny opiekun, Anglia

Rodzina i przyjaciele również uznali ograniczenia dotyczące odwiedzin za trudne. Chcieli mieć pewność, że osoby z potrzebami opieki i wsparcia są bezpieczne i odpowiednio zaopiekowane. Współpracownicy powiedzieli nam, jak doceniają wizyty przy oknie, rozmowy telefoniczne i wideo, a później w trakcie pandemii wizyty z zachowaniem dystansu społecznego. Jednak nie rekompensowało to braku bliskiego kontaktu osobistego, w szczególności możliwości fizycznego dotykania, pocieszania i przytulania osób, którymi się opiekowali.

„

Więc na jednym końcu [stołu] była moja mama, w płaszczu na wózku inwalidzkim, a ja na drugim końcu, mniej więcej 6 lub 8 stóp dalej i to była wizyta w „więzieniu”… wrzeszczę na nią z drugiego końca długiego stołu… przed opiekunami, którzy są jak opiekunowie i po prostu chcesz powiedzieć: „Chcę trochę prywatności”. Nie mogła zrozumieć, dlaczego na ziemi nie siedzę z nią. To było naprawdę bardzo przygnębiające, że byliśmy tak traktowani, to mnie bardzo złościło. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

Niektórzy pracownicy socjalni stwierdzili, że możliwość kontynuowania pracy podczas lockdownu dała im poczucie normalności. Wielu innych czuło się odizolowanych i przytłoczonych. Personel musiał pracować pod ogromną presją, aby sprostać konkurującym wymaganiom świadczenia opieki, z większym obciążeniem pracą i mniejszym wsparciem przez wiele miesięcy. Niektórzy pracownicy domów opieki przenieśli się do swoich miejsc pracy, aby chronić mieszkańców i własne rodziny. Spędzali długie okresy z dala od bliskich. Prowadziło to do poczucia samotności, wyczerpania i niepokoju. Ograniczenia dotyczące wizyt w domach opieki również nakładały dodatkową presję i odpowiedzialność na personel, który czasami musiał zająć miejsce rodziny w opiece nad mieszkańcami.

„

Staliśmy się czymś więcej niż tylko opiekunami mieszkańców; nasza relacja z nimi rozwijała się w tym czasie, staliśmy się ich rodziną, gdy ich rodzina nie mogła już ich odwiedzać. Kochaliśmy ich, jak swoich. Byliśmy jedynymi ludźmi, których widywali na co dzień i stało się to dla nich normą”. – Pracownik domu opieki, Irlandia Północna

Osoby otrzymujące opiekę domową otrzymywały krótsze i rzadsze wizyty, ponieważ usługi opiekuńcze zostały zakłócone przez lockdowny i dystans społeczny. Pracownicy opieki stwierdzili, że zmniejszyło to spójność i jakość opieki, jaką mogli świadczyć. Personel miał również trudności ze wspieraniem osób o rosnących potrzebach opiekuńczych. Pracownicy opieki byli często jedynymi osobami, z którymi mieli kontakt podczas lockdownów.

„

Żadnego kręcenia się, żadnych pogawędek, nie za dużo po udzieleniu niezbędnej opieki; po prostu przechodziliśmy do następnej. Tak, było to dość ograniczone… podczas gdy zwykle spędzałem może godzinę i kwadrans z jedną kobietą, mogłem być tam tylko 45 minut, więc tak, było to trudne… było to dość okrutne dla bezbronnych osób, którym zapewniałem opiekę”. – Pracownik opieki domowej, Walia

Wiele osób z potrzebami opieki i wsparcia zmagało się ze skutkami zmniejszonych kontaktów społecznych i zwiększonej izolacji. Niektórzy odłączyli się emocjonalnie od rodziny i przyjaciół, podczas gdy inni przestali jeść wystarczająco dużo, ponieważ czuli się niespokojni i przygnębieni.

„	Nie mogła zrozumieć, dlaczego widziała mnie tylko przez okno… przestała jeść, bo przygnębiało ją życie bez gości i bardzo krótkie wizyty personelu opiekuńczego. – Zrozpaczony członek rodziny mieszkańca domu opieki w Szkocji

Usłyszeliśmy również, jak osoby z potrzebami opieki i wsparcia zaczęły zachowywać się w sposób, który rodzina i pracownicy socjalni uznali za trudny. Dotyczyło to w szczególności osób z demencją lub niepełnosprawnością intelektualną i osób autystycznych.

„

Pracowałam w domu opieki. Widziałam dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną, którzy nie do końca rozumieli, dlaczego ich codzienne życie się zmieniło, co oznaczało, że personel był świadkiem i doświadczał coraz bardziej trudnych epizodów behawioralnych… ataki personelu nasiliły się”. – Pracownik domu opieki, Szkocja

„

Pracuję w domu opieki, który wspiera dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną. Wpływ pozbawienia mieszkańców odpowiednich wizyt rodziny przybierał różne formy: trudne zachowanie, wycofanie się… mieszkańcy, którzy zazwyczaj byli bardzo pomocni, stali się bardzo ospali i kapryśni, ich kontakt z rodzinami [przez telefon lub za pośrednictwem połączenia wideo] stał się wyzwalaczem [trudnego zachowania]”. – Pracownik domu opieki, Szkocja

Osoby wymagające opieki i wsparcia również miały trudności z powrotem do swoich poprzednich zajęć i poziomu niezależności po złagodzeniu ograniczeń. Wielu podzieliło się tym, jak stracili pewność siebie i nadal byli wycofani.

„

[Pandemia] pozbawiła mnie pewności siebie… Nie mogłam, w pewnym sensie, się mieszać i nie mogłam wyjść, śmiać się i dobrze się bawić. Było naprawdę źle. Wiesz, czułam się [jak] więzień. Nienawidziłam tego. Moje zdrowie fizyczne naprawdę ucierpiało, ponieważ nic nie robiłam… i po prostu nie byłam w stanie go odzyskać. Teraz jestem bardzo ostrożna i zmartwiona”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Walia

Wypis ze szpitali do domów opieki 

Słyszeliśmy, że domy opieki często przyjmowały nowych lub obecnych mieszkańców wypisanych ze szpitali bez odpowiedniego powiadomienia, z ograniczonymi informacjami o ich stanie lub bez żadnych dokładnych lub niedawnych testów na Covid-19. Stwarzało to poważne wyzwania dla domów opieki. Obciążało personel z powodu dodatkowego obciążenia pracą i niepewności i uważano, że zwiększa ryzyko rozprzestrzeniania się Covid-19.

„

Zaczęliśmy mieć rezydentów, którzy trafiali do szpitala, byli szybko odsyłani z powrotem do domu opieki bez naprawdę solidnego planu wypisu. A potem wydarzyło się to, że ludzie odsyłani ze szpitala wracali z Covidem, a potem, oczywiście, zaczynał się rozprzestrzeniać. W tamtym czasie nie było żadnych wytycznych od rządu, ani oficjalnie dla nas, ani nawet w telewizji, gdzie słyszeliśmy większość wytycznych. Nie było nic”. – Pielęgniarka pracująca w domu opieki, Anglia

Niektórzy współautorzy podzielili się tym, jak odczuwali presję ze strony zespołów wypisowych ze szpitali, aby przyjmować nowych rezydentów ze szpitali, mimo że brakowało im informacji lub doświadczenia, aby się nimi opiekować. Wzbudziło to obawy o bezpieczeństwo pacjentów i przydatność opieki, jaką mogliby zapewnić.

„

Domy opieki były proszone o przyjmowanie pacjentów z COVID-19 ze szpitala, aby zmniejszyć presję na ostre usługi. Zamiast tego, podczas pierwszej fali, odmówiliśmy przyjmowania nowych mieszkańców, chociaż byliśmy do tego zmuszani, mówiąc, że to „nasz moralny obowiązek”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

„

Na [pierwszym] etapie [ludzie byli wypisywani do domów opieki] bez żadnych testów, a czasami także bez żadnej rzeczywistej oceny, która pozwoliłaby ustalić poglądy i życzenia zaangażowanych osób starszych. Uznałem to za ogromne naruszenie moich wartości etycznych. Było jasne, że szpitale stają się przeciążone”. – Pracownik socjalny, Szkocja

Przybycie mieszkańców, u których testy na obecność Covid-19 dały wynik pozytywny wkrótce po wypisie, wywołało poczucie odpowiedzialności za powstrzymanie ognisk choroby i ochronę innych mieszkańców i personelu. Bliscy i nieodpłatni opiekunowie również podzielili się tym, jak odczuwali strach i panikę, gdy usłyszeli o osobach wypisanych ze szpitala do domu opieki, u których testy na obecność Covid-19 dały wynik pozytywny.

„

Dwie osoby, które wypisano [ze szpitala z powrotem do domu opieki, po wykonaniu testu] z wynikiem negatywnym. Dwa dni później okazało się, że mają Covid. [Słysząc, że jest w domu], poczułam, jakby moje najgorsze obawy się spełniły. Po prostu czekałam na telefon z informacją, że ma Covid. Nie mogłam spać, nie mogłam jeść – to była tortura”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Szkocji

Opieka paliatywna i żałoba 

Ograniczenia odwiedzin i inne środki kontroli zakażeń Covid-19 sprawiły, że bliskim było niezwykle trudno pożegnać się z rodziną lub przyjaciółmi pod koniec ich życia. Słyszeliśmy, jak osoby wymagające opieki i wsparcia umierały, nie widząc swoich bliskich z powodu ograniczeń odwiedzin obowiązujących podczas pierwszego lockdownu. Spowodowało to ogromny smutek i cierpienie dla członków rodziny.

„

Wiesz [kiedy moja mama umierała] dostawałam telefony, żeby powiedzieć, że to się wydarzyło albo tamto. To jest przygnębiające. Przynosi, jak sądzę, poczucie stresu, ale także żalu. I, myślę, że poczucie izolacji, właściwie, z powodu… niemożności bycia tam fizycznie lub zrobienia czegoś z tym. Bezradność, właściwie to byłoby odpowiednie słowo. Bezradność.” – Członek rodziny w żałobie, Anglia

„	Nie mogliśmy go zobaczyć – oni nigdy go już nie zobaczyli. A kiedy umarł, oczywiście nie mogliśmy pójść na pogrzeb, nie mogliśmy zrobić nic. I nie sądzę, żebym kiedykolwiek czuł się tak niekompetentny”. – Członek rodziny pogrążony w żałobie, wydarzenie słuchania online

Ludzie u kresu życia, którymi opiekowali się w domu nieodpłatni opiekunowie lub personel opieki domowej, mieli trudności z dostępem do opieki na koniec życia. Słyszeliśmy, jak członkowie rodziny musieli się nimi opiekować bez żadnego wsparcia lub tylko z pomocą zdalną od pracowników służby zdrowia i opieki społecznej. Nakładało to ogromną odpowiedzialność na bliskich.

„

[Mój mąż] chciał pójść do [domu opieki], ale nie mogli go przyjąć. [Więc opiekowaliśmy się nim w domu], pielęgniarka lub lekarz opieki paliatywnej, nie jestem pewna, dzwonili do niego co pięć lub sześć tygodni... wszystko, co robili, przy każdym małym problemie, jaki miał, po prostu zamawiali masę leków. Nie byliśmy z tego zadowoleni. Uważałam, że ktoś mógłby przyjść go odwiedzić z opieki paliatywnej [i nam pomóc]”. – Członek rodziny w żałobie, Anglia

Opiekunowie często wspierali i pocieszali ludzi, gdy umierali, ponieważ ich rodziny i przyjaciele nie mogli ich odwiedzić. Opowiedzieli, jak czuli się przytłoczeni i jak bardzo to doświadczenie było dla nich trudne. Wielu z nich powiedziało nam, że częstotliwość zgonów, obecność środków ochrony osobistej (PPE) i ograniczenia dotyczące wizyt rodzinnych sprawiały, że opieka nad osobami umierającymi wydawała się bezosobowa. Opiekunowie zapewniali współczującą opiekę, gdy byli już pod silną presją, co miało na nich ogromny wpływ emocjonalny. 

„	Personel siedział na wideorozmowach z rodzinami, żegnając się po raz ostatni z bliskimi. To było straszne. Wiecie, personel płakał razem z pensjonariuszami, ponieważ było to dla nich tak emocjonalne. Trzymali ich za ręce, aż umarli. – Pracownik domu opieki, Irlandia Północna

„	Naprawdę staraliśmy się zapewnić możliwie najbardziej współczującą opiekę… nadal zapewnialiśmy profesjonalną opiekę, której potrzebowaliśmy, i była to pełna miłości opieka… pomimo wszystkich wyzwań”. – Pracownik domu opieki, Anglia

Słyszeliśmy, że niektóre domy opieki pozwalają rodzinom i przyjaciołom odwiedzać swoich umierających bliskich, nawet gdy obowiązują ograniczenia. Bliscy bardzo to docenili, a wielu uznało, że pracownicy opieki robią, co mogą w trudnej sytuacji.

„	Będę na zawsze wdzięczna domowi opieki za umożliwienie nam spędzenia tego krótkiego czasu z [moją matką] pod koniec jej życia”. – Członek rodziny pogrążony w żałobie, Walia

Jednak wielu bliskich pozostało z bolesnymi wspomnieniami walki i cierpienia. Byli załamani, że nie mogli zrobić więcej, aby pomóc i wesprzeć osobę, którą się opiekowali pod koniec jej życia.

„

Moja mama była w rozpaczy, w strasznym stanie, a oni nie mogli założyć jej maski CPAP, więc poszłam w pełnym ŚOI, słyszałam, jak krzyczy, prosząc mamę, żeby przyszła i ją zabrała. Pchała i walczyła, nie była słaba. Nie słyszała mojego głosu ani nie widziała mojej twarzy, chciałam usiąść i ją potrzymać, ale mi nie pozwolono. Nie mogłam jej pomóc, więc powiedziano mi, że muszę wyjść. – Członek rodziny zmarłego, wydarzenie słuchowe, Irlandia Północna

Po śmierci ograniczenia dotyczyły przygotowań do pogrzebu i tego, kto mógł w nim uczestniczyć. W przypadku osób z grup religijnych i mniejszości etnicznych miało to wpływ na praktyki związane ze śmiercią, takie jak przygotowanie ciała i opłakiwanie straty jako wspólnota.  

Niektórzy bliscy i pracownicy socjalni wyrazili obawy dotyczące leczenia i opieki nad osobami u kresu życia. Podzielili się doświadczeniami dotyczącymi podejmowania decyzji dotyczących leczenia bez dyskusji lub konsultacji.

„

Przez cztery do pięciu tygodni [w hospicjum]…mówiono mi, że będzie umierał każdego dnia. Wyjęli rurkę i kroplówkę i jeszcze nie wiem dlaczego. W tym strasznym upale podawali mu lodowatą wodę i nie wracali. Nie mógł jeść ani pić, po prostu został w swoim pokoju. To było straszne.” – Członek rodziny w żałobie, wydarzenie słuchowe, Walia

„

Powiedziałam, żeby dali mu płyny [kiedy zadzwonili, żeby powiedzieć, że nie pije dużo, co jest powszechne w przypadku demencji], ale powiedziano im, żeby nie dawali mu płynów. Odstawili mu lek rozrzedzający krew – jedną z kluczowych rzeczy – i odstawili mu środek przeciwzakrzepowy, plastry z morfiną i dali mu coś na pobudzenie, wiem, że mój tata był pobudzony, bo się bał, został przeze mnie porzucony, przyzwyczaił się do tego, że cały czas tam jestem”. – Członek rodziny zmarłego, wydarzenie słuchowe, Irlandia Północna

Szczególne obawy budziły powiadomienia o zakazie podejmowania resuscytacji krążeniowo-oddechowej (DNACPR). Niektórzy współpracownicy opowiedzieli nam o tym, co ich zdaniem było ogólnymi powiadomieniami DNACPR umieszczanymi na osobach, ponieważ dana osoba mieszkała w domu opieki lub miała niepełnosprawność intelektualną. Brak przejrzystości i zaangażowania w te decyzje powodował niepokój i niepewność u rodzin.

„	Nasz miejscowy lekarz założył wszystkim swoim pacjentom powszechny program DNACPR, aby nie zajmowali łóżek w szpitalu, co spotkało się ze sprzeciwem rodzin. – Pracownik domu opieki, Walia

„

Lekarz rodzinny poprosił o DNACPR, mój tata wiedział o tym i możliwych konsekwencjach, chciał żyć, nie chciał. Potem dowiedziałem się, że lekarz rodzinny odwiedził mnie ponownie bez zapowiedzi z prośbą o DNACPR i nigdy mi o tym nie wspomnieli.” – Członek rodziny w żałobie, wydarzenie słuchowe, Szkocja

„	Mam niepełnosprawność… Nadal jestem wstrząśnięty do głębi, że narzucono napisy „Nie reanimować” osobom z poważną niepełnosprawnością lub tym, które przekroczyły pewien wiek. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Walia

Osoby wymagające opieki i wsparcia, a także te, które są klinicznie narażone, również opowiadały nam, jak niepokojące były rozmowy na temat końca życia i DNACPR.

„

Niedługo po otrzymaniu listu o ochronie otrzymałem telefon z przychodni lekarskiej, ten telefon wywołał we mnie największy strach. Podczas rozmowy zapytano mnie, czy rozmawiałem o moich życzeniach dotyczących końca życia z moimi bliskimi. Na przykład, czy chcę iść do szpitala, czy zostać w domu, czy mam DNACPR. To mnie przeraziło”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Szkocja

Środki ochrony osobistej i środki kontroli zakażeń Covid-19

Pracownicy opieki społecznej byli zdezorientowani, zestresowani i niepewni często zmieniających się wytycznych dotyczących środków ochrony osobistej (PPE). Dostawcy opieki musieli ponownie używać pojedynczych przedmiotów, racjonować zapasy lub pozyskiwać PPE ze szpitali, organizacji charytatywnych i innych organizacji społecznych lub przedsiębiorstw, ponieważ na wczesnym etapie pandemii brakowało PPE. Dostawcy opieki byli zaniepokojeni jakością i przydatnością PPE, nawet gdy pandemia postępowała, a dostawy PPE się poprawiały.

„	Maski, w pewnym momencie, kiedy próbowałeś je założyć, pękały. Kierownictwo zmieniało je na różne, aż znaleźliśmy właściwą. – Pracownik domu opieki, Anglia

Pracownicy socjalni musieli zmierzyć się ze zwiększonym obciążeniem pracą i dyskomfortem, ponieważ ciągle zakładali i zdejmowali PPE. Bardziej rygorystyczne protokoły czyszczenia i dezynfekcji jeszcze bardziej nasiliły presję na siłę roboczą.

„

Odkryliśmy, że musieliśmy wykonać o wiele więcej pracy, ponieważ ludzie byli odizolowani… dosłownie byliśmy jedynymi osobami, które odwiedzały ludzi. Pracowaliśmy po 16 godzin dziennie… [ŚOI] było niesamowicie czasochłonne i zdecydowanie zabierało czas, który moglibyśmy poświęcić na opiekę osobistą”. – Pracownik opieki domowej, Anglia

Wielu pracowników opieki domowej również pracowało samodzielnie, co pogłębiało ich izolację. Nie mogli uzyskać wsparcia od innych współpracowników i kierowników w zakresie środków ochrony osobistej i wyzwań związanych ze świadczeniem opieki.  

Osoby z potrzebami opieki i wsparcia, bliscy i nieodpłatni opiekunowie często byli uspokajani przez PPE. Jednak tworzyło to również bariery komunikacyjne. Niektórzy ludzie z potrzebami opieki i wsparcia oraz pracownicy socjalni mieli trudności z budowaniem relacji. Maski zasłaniały mimikę twarzy i emocje, co szczególnie utrudniało zrozumienie niewerbalnych sygnałów. 

„

Można było widzieć tylko czyjeś oczy i czułem, że ludzie byli mniej otwarci, gdy nie widzieli twojej twarzy. Musiałeś próbować bardziej ich angażować. Trudniej było angażować ludzi, gdy twoja twarz była zasłonięta. Ludzie są bardziej otwarci, gdy widzą twoją twarz i nie jesteś całkowicie w tym mundurze. – Pracownik służby zdrowia, Anglia

Dla osób opiekujących się osobami głuchymi lub niedosłyszącymi niemożność odczytywania z ruchu warg stanowiła poważne wyzwanie, a personel czasami musiał zdejmować maski, co potencjalnie zwiększało ryzyko transmisji. Słyszeliśmy również, że niektórzy ludzie z demencją, osoby z niepełnosprawnością intelektualną i osoby autystyczne również uważały środki ochrony osobistej za przerażające i onieśmielające. W niektórych przypadkach prowadziło to do zachowań, które były trudne i utrudniały nieodpłatnym opiekunom i pracownikom socjalnym świadczenie opieki. 

Współpracownicy byli zaniepokojeni ryzykiem zarażenia się COVID-19 lub przekazania go członkom rodziny, pomimo stosowania środków ochrony osobistej. Członkowie rodziny i pracownicy opieki społecznej, którzy byli klinicznie podatni na zakażenie, a także osoby z mniejszości etnicznych byli szczególnie zaniepokojeni możliwością zarażenia się COVID-19.

 

Niedobory kadrowe i sposób świadczenia opieki

Współpracownicy opowiedzieli nam również, jak sektor opieki społecznej został dotknięty poważnymi niedoborami kadrowymi w trakcie pandemii. Początkowo powody, dla których pracownicy odchodzili z pracy, wynikały głównie z obaw przed zakażeniem, wcześniej istniejących schorzeń lub problemów z opieką nad dziećmi związanych z zamknięciem szkół. Dostępność siły roboczej w trakcie pandemii została dodatkowo ograniczona przez wymogi izolacji w przypadku pozytywnych przypadków Covid-19.

„

Personel, wiele osób odeszło, ponieważ nie chciało narażać się na ryzyko, co oznaczało, że trzeba było obsłużyć więcej dyżurów, więcej klientów do zobaczenia i mniej personelu do wykorzystania. Ludzie nie mogli nosić środków ochrony osobistej, więc odchodzili, więc znowu trzeba było obsłużyć więcej rzeczy”. – Pracownik opieki domowej, Anglia

Od listopada 2021 r. do marca 2022 r. personel opiekuńczy w Anglii musiał mieć szczepionkę przeciwko Covid-19, aby móc kontynuować pracę, podczas gdy współpracownicy w Szkocji, Walii i Irlandii Północnej podzielili się informacją, że coraz częściej oczekiwano, że zostaną zaszczepieni. Niektórzy pracownicy odeszli z pracy, ponieważ zaszczepienie się było sprzeczne z ich osobistymi przekonaniami, podczas gdy inni mieli obawy dotyczące potencjalnych skutków ubocznych. Obawy te dotyczyły szczególnie osób pochodzących z mniejszości etnicznych. Usłyszeliśmy również, jak niektórzy ludzie pracujący na wizie opieki zdrowotnej, których pobyt w Wielkiej Brytanii zależał od ich zatrudnienia, czuli dodatkową presję, aby zaszczepić się, ponieważ martwili się o skutki utraty pracy.

„	Mieliśmy dylemat; kilku pracowników nie chciało się zaszczepić. Więc powiedziano im mniej więcej: „Cóż, jeśli nie masz szczepionki, to nie możesz pracować”, co wywołało inne zamieszanie i kłótnie”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

Niedobory kadrowe czasami prowadziły do napiętych relacji między współpracownikami, ponieważ pracowali pod coraz większą presją na dłuższych zmianach z jeszcze większym obciążeniem pracą. Niedobory kadrowe również sprawiały, że dostawcy opieki mieli trudności z zapewnieniem zasobów usług i opieką nad ludźmi. Dostawcy opieki często polegali na pracownikach agencji, aby wypełnić te luki. Pracownicy agencji byli często tymczasowymi pracownikami opieki, którzy często się zmieniali i nie zawsze znali osoby, którymi się opiekowali, co miało wpływ na jakość świadczonej opieki.

„

Dostaniesz personel agencji. Są dobrzy, ale nie są regularni. Nie znają tych mieszkańców tak dobrze. I przychodzą z tym strachem: „Och, w tym domu jest Covid” i wykonają tylko podstawowy [poziom opieki]. Cała sytuacja była katastrofą. Mieszkańcy w większości przypadków nie otrzymali opieki, jaką powinni otrzymać”. – Pielęgniarka pracująca w domu opieki, Anglia

 

Dostęp do usług opieki zdrowotnej i doświadczenie z nimi związane

Usłyszeliśmy, jak dostęp do usług opieki zdrowotnej, takich jak lekarze rodzinni, usługi społeczne i szpitale, został znacznie ograniczony lub opóźniony podczas pandemii. Osoby z potrzebami opieki i wsparcia opowiadały nam, jak wizyty przeniosły się na konsultacje online lub telefoniczne, które nie zawsze były odpowiednie, szczególnie dla osób z dodatkowymi potrzebami komunikacyjnymi, osób z niepełnosprawnością intelektualną i osób z demencją. Dostęp do opieki zdrowotnej w nagłych wypadkach był również utrudniony ze względu na zwiększoną presję na szpitale i obawy przed zarażeniem się Covid-19. 

Niektórzy pracownicy socjalni opisali przykłady niektórych pracowników służby zdrowia, którzy wahali się lub nie byli w stanie osobiście odwiedzać ludzi z powodu niedoborów kadrowych. Doprowadziło to do zwiększonego obciążenia pracą personelu opiekuńczego, który musiał ułatwiać wirtualne wizyty, kontynuować leczenie i udzielać porad, a nawet poświadczać zgony.

„	Jednego z naszych pracowników poproszono o potwierdzenie śmierci kobiety przez telefon. A ona powiedziała: „Nie jestem do tego przeszkolona”. Dzwoni do lekarza rodzinnego, próbując pocieszyć rodzinę i mówi: „Cóż, to zadanie lekarza, nie moje”. – Zarejestrowany menedżer, Anglia

„	Ciężar ten ciążył na nas wszystkich, ponieważ nawet próba sprowadzenia lekarza była naprawdę trudna, ponieważ byli niscy, więc efekt uboczny ze strony szpitala, lekarzy, lekarzy rodzinnych – wszystkich – po prostu spadł, rozumiesz? Jak domino. – Pracownik domu opieki, Anglia

 

Pełny zapis

1. Wprowadzenie

Tło i cele

Every Story Matters to okazja dla ludzi z całego Zjednoczonego Królestwa, aby podzielić się swoimi doświadczeniami związanymi z pandemią z UK Covid-19 Inquiry. Każda udostępniona historia jest analizowana i przekształcana w tematyczne zapisy dla odpowiednich modułów. Zapisy te są przesyłane do Inquiry jako dowód. W ten sposób ustalenia i zalecenia Inquiry będą oparte na doświadczeniach osób dotkniętych pandemią.

W rejestrze tym odzwierciedlono doświadczenia osób wymagających opieki i wsparcia (w tym osób zmarłych), rodzin i przyjaciół, którzy się nimi opiekowali, a także osób pracujących w opiece społecznej. 

Brytyjskie dochodzenie w sprawie Covid-19 rozważa różne aspekty pandemii i jej wpływ na ludzi. Oznacza to, że niektóre tematy zostaną omówione w innych dokumentach Every Story Matters. Na przykład doświadczenia związane z opieką zdrowotną, systemem testowania i śledzenia oraz wpływem na dzieci i młodzież są badane w innych modułach i zostaną uwzględnione w innych dokumentach Every Story Matters.

Jak ludzie dzielili się swoimi doświadczeniami

Zebraliśmy historie ludzi na potrzeby Modułu 6 na kilka różnych sposobów. Obejmują one: 

• Osoby zainteresowane zostały zaproszone do wypełnienia ankiety formularz online na stronie internetowej Zapytania (formularze papierowe zostały również udostępnione współpracownikom i uwzględnione w analizie). W tym celu poproszono ich o odpowiedź na trzy szerokie, otwarte pytania dotyczące ich doświadczeń związanych z pandemią. Formularz zawierał inne pytania, aby zebrać informacje o ich przeszłości (takie jak wiek, płeć i pochodzenie etniczne). Pozwoliło nam to usłyszeć od bardzo dużej liczby osób o ich doświadczeniach związanych z pandemią. Odpowiedzi na formularz online zostały przesłane anonimowo. W module 6 przeanalizowaliśmy 46 485 historii, które otrzymaliśmy do czasu przygotowania tego rekordu. Obejmowało to 38 374 historie z Anglii, 3775 ze Szkocji, 3870 z Walii i 1999 z Irlandii Północnej². Odpowiedzi analizowano za pomocą „przetwarzania języka naturalnego” (NLP), co pomaga organizować dane w sposób znaczący. Poprzez analizę algorytmiczną zebrane informacje są organizowane w „tematy” na podstawie terminów lub fraz. Następnie tematy te zostały przejrzane przez badaczy w celu dalszego zbadania historii (więcej szczegółów w Załączniku). Te tematy i historie zostały wykorzystane w przygotowaniu tego rekordu.
• Zespół Every Story Matters poszedł do 31 miast w Anglii, Szkocji, Walii i Irlandii Północnej aby dać ludziom możliwość osobistego podzielenia się swoimi doświadczeniami związanymi z pandemią w ich lokalnych społecznościach. Wirtualne sesje słuchania odbywały się również online, jeśli takie podejście było preferowane. Współpracowaliśmy z wieloma organizacjami charytatywnymi i oddolnymi grupami społecznymi, aby rozmawiać z osobami dotkniętymi pandemią w określony sposób. Sporządzono krótkie raporty podsumowujące dla każdego wydarzenia, udostępniono je uczestnikom wydarzenia i wykorzystano do opracowania tego dokumentu. W tym zapisie dotyczącym opieki społecznej uwzględniono wypowiedzi z 18 z tych wydarzeń na żywo, a także dodatkowe wydarzenia online.
• Every Story Matters zleciło konsorcjum ekspertów ds. badań społecznych i społeczności przeprowadzenie wywiady pogłębione aby zrozumieć doświadczenia konkretnych grup, w oparciu o to, co zespół prawny modułu chciał zrozumieć. Przeprowadzono wywiady z osobami z potrzebami opieki i wsparcia, osobami zapewniającymi nieodpłatną opiekę i wsparcie (w tym bliskimi, przyjaciółmi i pogrążonymi w żałobie rodzinami) oraz osobami pracującymi w opiece społecznej, niezależnie od tego, czy świadczyli opiekę domową (opiekę świadczoną w czyimś domu), czy pracowali w domu opieki (w tym pracownicy służby zdrowia, którzy ściśle współpracowali z dostawcami opieki społecznej). Wywiady te koncentrowały się na kluczowych liniach dochodzenia (KLOE) dla modułu 6, które można znaleźć Tutaj. Łącznie 336 osób z Anglii, Szkocji, Walii i Irlandii Północnej przyczyniło się w ten sposób w okresie od czerwca do października 2024 r. Wszystkie pogłębione wywiady zostały nagrane, przepisane, zakodowane i przeanalizowane w celu zidentyfikowania kluczowych tematów istotnych dla modułu 6 KLOE. Osoby biorące udział podzieliły się własnymi doświadczeniami, a także odniosły się do doświadczeń innych. Oznacza to, że za pośrednictwem rodziny i bliskich oraz pracowników opieki społecznej usłyszeliśmy historie osób z potrzebami opieki i wsparcia, które nie mogły same uczestniczyć lub zmarły w trakcie lub po pandemii.

² W formularzu internetowym autorzy ankiet mogli wybrać więcej niż jeden kraj w Wielkiej Brytanii, więc całkowita liczba odpowiedzi zsumowana dla wszystkich krajów jest wyższa niż rzeczywista całkowita liczba otrzymanych odpowiedzi.

Poniżej przedstawiono liczbę osób w każdym kraju Wielkiej Brytanii, które podzieliły się swoimi historiami za pośrednictwem formularza online, wydarzeń słuchowych i wywiadów badawczych: 

Rysunek 1: Zaangażowanie w projekt Every Story Matters w Wielkiej Brytanii  

Więcej informacji na temat tego, jak słuchaliśmy ludzi i jakich metod używaliśmy do analizowania opowieści, znajdziesz w załączniku. 

Prezentacja i interpretacja opowieści

Ważne jest, aby zauważyć, że historie zebrane w ramach Every Story Matters nie są reprezentatywne dla wszystkich doświadczeń opieki społecznej w czasie pandemii i prawdopodobnie usłyszymy od osób, które mają szczególne doświadczenia do podzielenia się z Inquiry, zwłaszcza w formularzu internetowym i na wydarzeniach odsłuchowych. Pandemia wpłynęła na wszystkich w Wielkiej Brytanii na różne sposoby i chociaż ogólne tematy i punkty widzenia wyłaniają się z historii, zdajemy sobie sprawę ze znaczenia unikalnych doświadczeń każdej osoby na temat tego, co się wydarzyło. Ten zapis ma na celu odzwierciedlenie różnych doświadczeń, którymi się z nami podzielono, bez próby pogodzenia różnych relacji. 

Staraliśmy się odzwierciedlić zakres historii, które usłyszeliśmy, co może oznaczać, że niektóre historie przedstawione tutaj różnią się od tego, czego doświadczyło wiele innych osób w Wielkiej Brytanii. Gdzie było to możliwe, użyliśmy cytatów, aby pomóc ugruntować zapis w tym, co ludzie podzielili się własnymi słowami.

Niektóre historie są badane bardziej szczegółowo poprzez ilustracje przypadków w głównych rozdziałach. Zostały one wybrane, aby podkreślić różne rodzaje doświadczeń, o których słyszeliśmy, i ich wpływ na ludzi. Wkłady zostały zanonimizowane poprzez użycie pseudonimów (zamiast prawdziwego imienia osoby). 

Opracowaliśmy również studia przypadków (rozdział 8), łącząc historie różnych grup w określonym otoczeniu na podstawie osobistych wizyt u dostawców opieki. Te studia przypadków zapewniają głębszy wgląd w różne rodzaje doświadczeń wśród dostawców opieki z różnych perspektyw. 

W całym dokumencie odnosimy się do osób, które podzieliły się swoimi historiami z Every Story Matters, jako do „współautorów”. W stosownych przypadkach opisaliśmy również więcej na ich temat (na przykład ich rolę lub środowisko opieki), aby pomóc wyjaśnić kontekst i znaczenie ich doświadczenia. Uwzględniliśmy również kraj w Wielkiej Brytanii, z którego pochodzi współautor (gdzie jest znany). Nie ma to na celu zapewnienia reprezentatywnego obrazu tego, co wydarzyło się w każdym kraju, ale pokazanie różnorodnych doświadczeń w Wielkiej Brytanii związanych z pandemią Covid-19. Historie były zbierane i analizowane przez cały rok 2024, co oznacza, że doświadczenia są pamiętane jakiś czas po ich wystąpieniu. 

W niektórych punktach zapisu odzwierciedlamy to, co ludzie powiedzieli nam o współpracy służb zdrowia i opieki społecznej w czasie pandemii. Doświadczenia systemu opieki zdrowotnej w czasie pandemii są szczegółowo opisane w zapisie modułu 3. Ten zapis koncentruje się na doświadczeniach sektora opieki społecznej i nie próbuje pogodzić różnych perspektyw.  

Struktura rekordu

Niniejszy dokument jest skonstruowany tak, aby umożliwić czytelnikom zrozumienie, jak ludzie doświadczali opieki społecznej. Zapis jest uporządkowany tematycznie, z doświadczeniami osób z potrzebami opieki i wsparcia, bliskich, nieodpłatnych opiekunów i pracowników opieki społecznej, które można znaleźć we wszystkich rozdziałach: 

• Rozdział 2: Blokady i ograniczenia w placówkach opiekuńczych
• Rozdział 3: Wypis ze szpitali do domów opieki 
• Rozdział 4: Opieka pod koniec życia i żałoba
• Rozdział 5: Środki ochrony osobistej i środki kontroli zakażeń
• Rozdział 6: Niedobory kadrowe i sposób świadczenia opieki
• Rozdział 7: Dostęp do usług opieki zdrowotnej i doświadczenie z nimi związane
• Rozdział 8: Studium przypadku.

Terminologia stosowana w zapisie

Poniższe terminy i frazy są używane w całym dokumencie w odniesieniu do kluczowych grup lub konkretnych polityk i praktyk, które były istotne dla sektora opieki społecznej w czasie pandemii Covid-19. Opisujemy działania i środowiska opiekuńcze, rodzaje potrzeb opiekuńczych, osoby zapewniające opiekę i wsparcie, a następnie niektóre konkretne terminy używane w sektorze opieki społecznej.

Opieka społeczna dla dorosłych opisuje pomoc w codziennych czynnościach, aby ludzie mogli żyć tak niezależnie, jak to możliwe. Jest to dla dorosłych, którzy mogą potrzebować dodatkowej pomocy ze względu na wiek, niepełnosprawność, chorobę lub inne problemy ze zdrowiem psychicznym i fizycznym. Opieka społeczna dla dorosłych może pomóc w codziennych czynnościach, takich jak przygotowywanie posiłków, mycie i ubieranie się, korzystanie z toalety i inne czynności związane z opieką osobistą dla osób starszych i dorosłych w wieku produkcyjnym. Może również obejmować pomoc w transporcie, aby ludzie mogli poruszać się po swojej lokalnej społeczności, a także wsparcie w izolacji społecznej i samotności. Opieka społeczna dla dorosłych może być świadczona w kilku różnych miejscach. For Every Story Matters, moduł 6 skupiał się głównie na domach opieki i opiece domowej.

Opieka domowa jest również znana jako opieka domowa. Polega ona na tym, że opiekun odwiedza dom osoby, aby pomóc jej w codziennych czynnościach, takich jak podawanie leków, mycie i ubieranie się, przygotowywanie jedzenia i sprzątanie domu. Opieka domowa ma na celu pomóc ludziom żyć niezależnie we własnym domu i utrzymać jakość ich życia. 

Domy opieki są miejscami, w których ludzie mieszkają, aby otrzymać dodatkowe wsparcie w zakresie opieki osobistej, takiej jak jedzenie, mycie, ubieranie się i przyjmowanie leków. Istnieją różne rodzaje domów opieki. Niektóre oferują opiekę pielęgniarską lub specjalistyczną opiekę nad osobami z demencją, podczas gdy inne nie i mogą być znane jako domy opieki mieszkalnej. 

Osoby wymagające opieki i wsparcia to osoby w wieku 18 lat i starsze, które wymagają wsparcia w codziennych czynnościach, w tym w opiece osobistej i pracach domowych ze względu na stan zdrowia fizycznego lub psychicznego, wiek lub niepełnosprawność. Może to obejmować osoby, które: 

• Mam trudności w uczeniu się 
• Są autystyczne
• Są dotknięci chorobą psychiczną 
• Są dotknięci demencją
• Są słabi ze względu na zły stan zdrowia lub niepełnosprawność fizyczną.

Opiekunowie nieodpłatni są członkami rodziny lub przyjaciółmi, którzy opiekują się kimś z potrzebami opieki i wsparcia. Opieka nad kimś może wymagać kilku godzin tygodniowo lub może być sprawowana 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu. Niektórzy nieodpłatni opiekunowie mieszkają z osobą, którą się opiekują, lub w jej pobliżu, podczas gdy inni mogą zapewniać bardziej zdalne wsparcie. Niektórzy nieodpłatni opiekunowie mogą opiekować się więcej niż jedną osobą. W aktach używamy również terminu „ukochana osoba” w odniesieniu do osób, których członek rodziny przebywa w domu opieki i może nie zapewniać codziennej opieki. W przypadku, gdy dana osoba była pogrążona w żałobie podczas pandemii, termin ten jest również używany do opisywania nieodpłatnych opiekunów lub bliskich.

Specjaliści opieki społecznej wspierać osoby z potrzebami opieki i wsparcia. Obejmuje to kilka ról zawodowych, w tym pracowników opieki, zarejestrowanych menedżerów i pracowników socjalnych, które są opisane poniżej.  

Pracownicy opieki są profesjonalistami, którzy wspierają osoby z potrzebami opieki i wsparcia, aby mogły żyć niezależnie i wykonywać codzienne czynności. Może to obejmować pomoc w jedzeniu i piciu, pomoc w opiece osobistej, umawianie wizyt lub towarzyszenie osobom na wizyty oraz pomoc w przyjmowaniu leków. 

Zarejestrowany menedżer jest stanowiskiem kierowniczym wymaganym przez Care Quality Commission dla wszystkich zarejestrowanych placówek opieki, w tym domów opieki i dostawców opieki domowej. 

Pracownicy socjalni są profesjonalistami, którzy wspierają osoby narażone, aby chronić je przed krzywdą lub nadużyciami i pomagają ludziom żyć niezależnie. Pracują z osobami potrzebującymi opieki i wsparcia, ich bliskimi i innymi profesjonalistami, aby pomóc im stawić czoła wyzwaniom. Może to obejmować ocenę potrzeb osób, organizowanie wsparcia i kierowanie do innych usług. 

PPE to środki ochrony osobistej w tym maski, rękawice, fartuchy i przyłbice. 

Zakładanie i zdejmowanie jest terminem używanym odpowiednio do zakładania i zdejmowania środków ochrony osobistej.

2. Lockdowny i ograniczenia w placówkach opieki

Jak ograniczenia związane z blokadą wpłynęły na opiekę i wsparcie w domu

Jak warunki mieszkaniowe wpłynęły na doświadczenia związane z izolacją

Osoby wymagające opieki i wsparcia, które nie otrzymały formalnego wsparcia w czasie pandemii, stanęły w obliczu poważnych wyzwań, które sprawiły, że poczuły się zestresowane, wyczerpane i odizolowane.

„

Jestem niepełnosprawna i mam śmiertelną chorobę autoimmunologiczną, więc musiałam się chronić... Podczas pandemii czułam się zagubiona, odizolowana, samotna, zapomniana i przestraszona... Chociaż moja siostra i jej rodzina mieszkają obok, nie spotykałyśmy się, ale codziennie przez 10 minut dzwoniłyśmy, ponieważ opiekowała się swoją niepełnosprawną córką, więc była bardzo zajęta.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Osoby wymagające opieki i wsparcia, które mieszkały same, miały trudności z wykonywaniem podstawowych czynności, takich jak gotowanie i pranie, przez co czasami czuły się bezradne i porzucone.. Ci współpracownicy musieli albo znaleźć sposoby na radzenie sobie sami, albo byli zależni od bardzo ograniczonego wsparcia. Ludzie, którzy wcześniej mieszkali niezależnie, ze wsparciem i częstymi wizytami rodziny i przyjaciół, zostali bez nikogo, kto mógłby pilnować, jak sobie radzą.

„	Leżałam w łóżku i nie mogłam nawet gotować. Przez kilka dni nic nie gotowałam i nic nie jadłam. Wtedy jedna z moich przyjaciółek ugotowała posiłek, zostawiła go przed drzwiami wejściowymi, zadzwoniła i wyszła.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

„	Czasami było niezręcznie, jeśli to ma sens, nadal byłem w stanie sam sobie przygotować jedzenie itd. Trzeba mnie pilnować, żebym nie zostawiał włączonego gazu. Robiłem to całkiem sporo razy.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Osoby korzystające z usług opieki domowej, które mieszkały same, również zastanawiały się, w jaki sposób czuli się samotni i odizolowani. Często jedyną osobą, z którą mieli kontakt, była opiekunka domowa.

„

Izolacyjna strona rzeczy była naprawdę realna, ponieważ mieszkam sama, więc zanim wprowadzili pomysł baniek, czułam się naprawdę odizolowana. Więc jedynymi osobami, z którymi mogłam się spotykać, byli moi [domowi] opiekunowie. Najważniejszą rzeczą była poważna izolacja.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Rodziny, przyjaciele i nieodpłatni opiekunowie nie mogli odwiedzać osób wymagających opieki i wsparcia, z którymi nie mieszkali, ze względu na ograniczenia związane z lockdownem. Oni martwili się bardzo o osoby, na których im zależało, i bali się o ich dobro i bezpieczeństwo.

„	[Nie widziałem ojca przez] 112 dni podczas pierwszego lockdownu. Ostatecznie zmieniło się to, że można było pójść do czyjegoś domu, jeśli się nim opiekowało, ale początkowo nie było to możliwe.” – Nieodpłatny opiekun żyjący oddzielnie od osoby, którą się opiekował, Szkocja

Dla nieodpłatnych opiekunów, którzy mieszkali oddzielnie od swoich bliskich, kontakt ograniczał się do rozmów telefonicznych lub internetowych albo pozostawiania niezbędnych rzeczy, np. zakupów spożywczych, pod drzwiami. Nieodpłatni opiekunowie uważali, że organizowanie opieki nad osobami, z którymi nie mieszkali, było trudne i stresujące.

„

Moi rodzice są po 70-tce, a ich pierwszym językiem nie jest angielski… Chodziłam do ich domu i stałam na zewnątrz… byli w progu i rozmawialiśmy o tym, co zrobiłeś, czy dzwoniłeś do opiekunów? Co oferują? Czy nadal przychodzą? Chcesz, żebym do nich zadzwoniła?” – Nieodpłatny opiekun żyjący oddzielnie od osoby, którą się opiekował, Anglia

Wiele osób opisało, że czuło się rozdartych między chęcią spędzenia czasu z bliskimi a chęcią ochrony ich przed możliwym zakażeniem COVID-19. Radzenie sobie z napięciem między ryzykiem zakażenia Covid-19 a ryzykiem pozostawienia członków rodziny bez wsparcia powodowało wówczas wielki niepokój. Myśląc o tym po pandemii, niektórzy żałowali, że przestrzegali ograniczeń i nie spędzali więcej czasu z osobą, którą się opiekowali, szczególnie ci, którzy byli w żałobie. Członkowie rodziny i nieodpłatni opiekunowie nadal czują żal i są zdenerwowani z powodu czasu, który stracili.

„	Nie zostawałam tam tak długo, jakbym chciała. Ona mówiła: „O, postaw czajnik, napij się ze mną herbaty” i [nie mogłam...]. To wszystko sprawia, że potem żałujesz. To było trudne. Była samotna.” – Nieodpłatny opiekun mieszkający oddzielnie od osoby, którą się opiekował, Walia

„

Przestrzegałam zasad od początku lockdownu i nie odwiedziłam rodziców, czego teraz żałuję, ponieważ nikt z nas nie zaraził się Covidem i byłoby bezpiecznie mieć ich w naszej bańce. Czuję, że przegapiłam kilka bardzo ważnych tygodni pod koniec zdrowego życia mamy.” – Nieodpłatny opiekun żyjący oddzielnie od osoby, którą się opiekował, Anglia

W niektórych przypadkach bliscy i nieodpłatni opiekunowie podejmowali decyzję o złamaniu ograniczeń, aby móc utrzymać kontakt z osobą, którą się opiekowali, lub zapewnić jej niezbędną opiekę. Czasami zasady były łamane, jeśli mieszkali w innym obszarze i istniały ograniczenia w podróżowaniu między obszarami w różnych poziomach blokady. Jednak łamanie ograniczeń blokady w tym celu było również źródłem martwić się.

„

Nadal powinnam móc pójść do babci, usiąść z nią i wchodzić z nią w interakcje częściej niż zostawiać zakupy pod jej drzwiami i wybiegać z ogrodu. Po pewnym czasie złamałam zasady, ponieważ zobaczyłam, jak szybko się pogarsza i pomyślałam: „Nie ma na tej planecie takiej możliwości, żebym nie poszła odwiedzić babci. Nie zrobię tego”.” – Nieodpłatny opiekun żyjący oddzielnie od osoby, którą się opiekował, Anglia

„

Mój tata miał chorobę neuronu ruchowego i podczas Covida czuliśmy, że został pozostawiony sam sobie. Był w późnym stadium choroby i bardzo zmagał się z poruszaniem. Codzienną opiekę nad moim tatą powierzono mojej mamie, która również ma przewlekłą chorobę. Kiedy prawie załamała się z powodu stresu związanego z opieką nad moim tatą, złamałem zasady blokady, aby pomóc mu się opiekować.” – Nieodpłatny opiekun, Anglia

Historia Andy'ego Andy mieszka w Szkocji i opiekował się dziadkami podczas pandemii. Nie mieszkał blisko nich. Zastanawiał się, jak trudno było zdecydować, czy przestrzegać ograniczeń związanych z lockdownem, czy też priorytetowo traktować opiekę nad dziadkami. Jego decyzja o odwiedzeniu ich oznaczała, że często czuł się bardzo zestresowany i zmartwiony.
„	Codziennie łamałam zasady, ale myślałam sobie: „Mogą mnie ukarać grzywną, mogą mnie dosłownie wsadzić na tylne siedzenie radiowozu”. Miało to więc negatywny wpływ na moje zdrowie, ale jaki jest niewielki procent tego negatywnego wpływu w porównaniu z wychowaniem, jakie dali mi [dziadkowie], miłością, opieką i wsparciem”.
Andy bardzo się martwił, że podczas wizyty u dziadków zarażą się COVID-19, co wpłynęło na jego sen.
„	Budziłam się o 2, 3, 4 w nocy z kołataniem serca, poceniem się, stresowaniem: „Czy mam im podać COVID-19?”. Robiłam 2 lub 3 testy dziennie i takie rzeczy, zanim do nich poszłam.
Kiedy babcia Andy'ego umierała, jego rodzina zignorowała zasady, aby móc być przy niej.
„	Właśnie złamaliśmy każdą zasadę pod słońcem i moja ciotka pojechała. To jej siostra, jak wiesz. Jej siostra umiera i wszyscy czuliśmy, że tak bardzo ich zawiedliśmy podczas [pandemii] i że system ich zawiódł. Nie zamierzaliśmy ich zawieść”.

Inni nieodpłatni opiekunowie zdecydowali się na przeprowadzkę, aby zamieszkać z osobą, którą się opiekowali, aby mieć pewność, że będą mogli zapewnić jej potrzebne wsparcie. Niektórzy doświadczyli większego poczucia jedności i bliskości ze swoją rodziną, ponieważ spędzali ze sobą tak dużo czasu. W związku z tym byli głęboko wdzięczni za możliwość spędzania czasu z bliskimi i opiekowania się nimi. 

„

Mój ojciec [został] wypisany przed lockdownem, ponieważ szpital wiedział, że będzie bezpieczniejszy w domu. [Nie] czułem się bezpiecznie, mając opiekunów, więc przeprowadziłem się do rodziców… Przez sześć miesięcy robiłem większość rzeczy dla mojego taty. Zdejmowałem mu pieluchomajtki każdego ranka, myłem go i goliłem każdego dnia. … Opieka nad nim była dla mnie przywilejem” – Nieodpłatny opiekun, który zamieszkał z osobą, którą się opiekował, Anglia

„

Opieka nad moją babcią była naprawdę trudna, ale jednocześnie jestem wdzięczna, że mogłam to robić… Wiem, że to mnie po prostu dołuje i wszystko, ale… jestem naprawdę wdzięczna, że ta sama osoba, która pomagała mi, gdy byłam dzieckiem, wychowała mnie, zrobiła dla mnie tak wiele, a potem, gdy dorastałam, mogłam się nimi opiekować… Uważam to za błogosławieństwo.” – Nieodpłatny opiekun, który zamieszkał z osobą, którą się opiekował, Anglia

Osoby wymagające opieki i wsparcia powiedziały nam, że mieszkanie z rodziną lub opiekunami ułatwiło przystosowanie się do izolacji. Mając kogoś, z kim można porozmawiać i wesprzeć ich w potrzebach opiekuńczych, łatwiej było sobie poradzić. Współpracownicy podzielili się przykładami swoich rodzin i innych osób nadrabiających ograniczony dostęp do usług opieki zdrowotnej i społecznej podczas pandemii. Niektórzy ciepło mówili o tym, jak dobrze się nimi opiekowano i wspierano, i doceniali czas, który mogli spędzić razem. W rezultacie niektórzy ludzie z potrzebami opiekuńczymi i wspierającymi wspominali ten czas z pewną dozą sympatii. 

„

Jeśli chodzi o opiekę, jaką otrzymuję, ponieważ udało nam się zabrać córkę do domu przed lockdownem, a moja żona oczywiście nie mogła w ogóle pracować, dopóki lockdown nie został złagodzony, miałem w domu dwie osoby dorosłe, które zapewniały mi dodatkową opiekę dzienną... ale tak, jeśli chodzi o moją rzeczywistą codzienną opiekę, było, w pewnym sensie, lepiej... i był to szczęśliwy czas.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Historia Halemy Halema ma 74 lata i mieszka w Midlands. Ma przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP), która ogranicza jej oddychanie. Ma również rozrusznik serca i inne problemy zdrowotne związane z jej wiekiem. Mieszka sama w mieszkaniu blisko centrum miasta. Wprowadzenie lockdownów uważała za niezwykle trudne. Wcześniej była członkinią różnych grup społecznościowych, co dało jej rutynę i pozwoliło na interakcję z ludźmi. Lockdowny były dużym szokiem, do którego trudno było się przystosować.
„	To była ogromna zmiana – nie widzieć przyjaciół ani rodziny, to było bardzo trudne.”
Wsparcie otrzymała jednak od swojej siostrzenicy, która złamała obostrzenia związane z kwarantanną i odwiedzała ją codziennie, by przygotować jej leki i coś do jedzenia.
„	Moje zdrowie nie było dobre od dłuższego czasu, ale pogorszyło się przez cały czas, który spędziłem sam w środku. Widziałem ją dużo częściej, ponieważ schodziła częściej, żeby upewnić się, że wszystko ze mną w porządku, robiła wszystkie te rzeczy, które zawsze robiła, takie rzeczy, jak wybudzanie mnie z łóżka wiele razy, ogólne sprzątanie domu. Przygotowywała mi jedzenie, robiła zakupy online, właściwie głównie online, dbając o tabletki.
Opieka, jaką zapewniła siostrzenica Halemy i czas, który wspólnie spędzili, wzmocniły ich relację. Halema jest bardzo wdzięczna za całe wsparcie, jakie otrzymała podczas pandemii.
„	Zawsze się mną opiekowała, jeszcze przed pandemią, ale teraz, patrząc wstecz, myślę, jakie miałam szczęście, że miałam ją i innych przyjaciół, którzy mi pomagali i sprawdzali, co u mnie słychać.

Uczucia samotności i izolacji u nieodpłatnych opiekunów

Niektórzy nieodpłatni opiekunowie czuli się odizolowani i uwięzieni w swoich domach, mimo że byli zadowoleni, że mogą mieszkać z osobą, którą się opiekowali. Uznali lockdown za klaustrofobiczny i stresujący, a także czuli się przytłoczeni znacznymi wymaganiami, jakie zostały im postawione. 

„

Ciągle muszę się martwić o [mojego partnera]. Czasami czułam się trochę przytłoczona i uwięziona, i nie było sposobu, żeby się z tego wydostać. Tak właśnie czułam się czasami podczas pandemii, ponieważ czułam się jak więzień uwięziony we własnym domu, bez możliwości ucieczki.” – Nieodpłatny opiekun mieszkający z osobą, którą się opiekował, Szkocja

„

To było dla mnie stresujące, mieć dziecko [i mojego męża, który miał raka] w domu. Wszyscy jesteście zamknięci w jednym miejscu. Musiałam robić wszystko w domu. Opiekowałam się dzieckiem, opiekuję się [mężem], opiekuję się domem, zajmuję się sprawami finansowymi, robię zakupy, rozumiesz? A potem nie miałam czasu dla siebie.” – Nieodpłatny opiekun mieszkający z osobą, którą się opiekował, Anglia

Członkowie rodziny i nieodpłatni opiekunowie odczuwali brak zwykłych sieci wsparcia. Nie mogli widywać się z przyjaciółmi ani innymi członkami rodziny i nie mieli możliwości wytchnienia, gdy opieka była najtrudniejsza. Dotyczyło to w szczególności tych, którzy wprowadzili się, aby zapewnić opiekę podczas lockdownu i byli z dala od swojej zwykłej rutyny i otoczenia.

„

Kiedy naprawdę zachorował, było to naprawdę wyczerpujące, przerażające i bardzo, bardzo samotne. Oczywiście ludzie dzwonili i mówili: „Jeśli jest coś, co moglibyśmy zrobić”, ale nic nie było, ponieważ podczas pierwszego [lockdownu] nie wolno im było wchodzić do domu. Byłeś całkowicie odizolowany.” – Nieodpłatny opiekun mieszkający z osobą, którą się opiekował, Walia

„

Żadne z nas nie miało dzieci… więc przeprowadziłam się, żeby się nim zaopiekować… nigdy wcześniej czegoś takiego nie robiłam i było to naprawdę intensywne zajmowanie się kimś, kto był chory… bez nikogo innego… nie widzieliśmy żadnej rodziny ani przyjaciół przez ponad rok.” – Nieodpłatny opiekun, który zamieszkał z osobą, którą się opiekował, Anglia

„

Bycie ograniczonym do jednego środowiska… było dość trudne… oznaczało to nawet dla mnie, cóż, były ograniczenia wychodzenia i ile razy można było wychodzić, miało to na mnie wpływ, ponieważ oznaczało to, wiesz, skupiasz się na jednej osobie i czujesz, że zaniedbujesz wszystko inne. Myślę, że miało to jakiś rodzaj psychologicznego efektu [na mnie].” – Nieodpłatny opiekun, który zamieszkał z osobą, którą się opiekował, Anglia

Nawet gdy nieodpłatni opiekunowie i członkowie rodziny mogli pozwolić sobie na krótkie przerwy w domu (np. na spacer z psem lub zakupy spożywcze) jako sposób radzenia sobie z presją związaną z zapewnieniem opieki, często bardzo obawiali się ryzyka zarażenia się COVID-19. Pozostawali w ciągłej gotowości, aby zminimalizować ryzyko dla siebie i osób, którym pomagali.

„

Wyprowadziłam psy, to było moje zdrowie psychiczne, trochę czasu dla siebie, cieszenie się krajobrazem, gdy nikogo nie ma w pobliżu, ale jednocześnie [zawsze] martwiłam się, co jeśli w kogoś wpadnę. Jeśli to złapię, to na pewno wróci do niego i to będzie moja wina.” – Nieodpłatny opiekun mieszkający z osobą, którą się opiekował, Szkocja

Osoby zapewniające nieodpłatną opiekę zostały przytłoczone skutkami blokady i zapewniania całodobowej opieki. Słyszeliśmy o szeroki zakres i znaczące negatywne skutki dla ich zdrowia fizycznego i psychicznego. Obejmowało to wyniszczający stres, wyczerpanie i niepokój.

„	W pewnym momencie prawdopodobnie spałem tylko około czterech godzin dziennie przez miesiące i stało się to normą. Myślałem, że wszystko jest w porządku, ale byłem kompletnie wyczerpany.” – Nieodpłatny opiekun mieszkający z osobą, którą się opiekował, Irlandia Północna

„

Ciągła troska i pogarszający się stan zdrowia [ukochanej osoby] miały na mnie wpływ. Byłam bardzo zestresowana do tego stopnia, że czasami nie mogłam robić normalnych rzeczy, pamiętam, że [próbowałam] opróżnić zmywarkę i uznałam to za zbyt trudne… Po prostu nie mogłam tego zrobić.” – Nieodpłatny opiekun mieszkający z osobą, którą się opiekował, Walia

Historie nieodpłatnych opiekunów Podczas wydarzenia online zorganizowanego przez Carers UK dowiedzieliśmy się również, jak presja związana z zapewnieniem opieki podczas pandemii wpłynęła na zdrowie psychiczne i samopoczucie ludzi.
„	Ciężar pracy może 14 lub 15 godzin dziennie, siedem dni w tygodniu i troska o moich rodziców, którzy oboje mnie chronili, sprawiły, że się wypaliłam. Pewnego dnia po prostu zaczęłam płakać”. – Nieodpłatny opiekun, wydarzenie słuchowe, Irlandia Północna

Słyszeliśmy o wpływie przyjmowania dodatkowych obowiązków opiekuńczych, które doprowadziły do tego, że bliscy i nieopłacani opiekunowie przyjęli niezdrowe nawyki, aby sobie poradzić. Obejmowało to zwiększone spożycie alkoholu i zmiany w diecie.

Historia Sally Podczas pandemii Sally mieszkała w Szkocji, opiekowała się i wspierała swojego dorosłego syna i oboje rodziców. Wymagania związane z opieką nad członkami rodziny sprawiły, że czuła się wyczerpana i wpłynęły na jej zdrowie fizyczne i psychiczne.
„	Moje ciśnienie krwi podskoczyło do niebotycznych wartości i nawet teraz muszę przyjmować naprawdę duże dawki leków na nadciśnienie.
Syn Sally jest tetraplegikiem. Przed pandemią miał całodobową opiekę i wymagał trzech opiekunów, aby go przenosić z łóżka do łóżka i z powrotem. Podczas pandemii Sally przejęła całą opiekę nad nim i podnosiła go, mimo że sama przeszła dwie operacje kręgosłupa. Teraz polega na morfinie w leczeniu bólu, co nadal wpływa na jej ogólne samopoczucie.
„	Moje plecy całkowicie się rozchorowały, więc muszę brać morfinę dwa razy dziennie, żeby móc wstać z łóżka. Moje plecy nie zregenerowały się po dźwiganiu, bieganiu w górę i w dół, noszeniu zakupów i pomaganiu mamie i tacie. Prawdopodobnie będę brać morfinę do końca życia, a to ma ogromny wpływ na mnie, na moje samopoczucie”.
Sally opowiedziała nam, jak stres, którego doświadczyła podczas pandemii, wpłynął na jej nawyki żywieniowe, powodując wahania jej wagi.
„	Moje jedzenie oszalało, przytyłam, potem schudłam, potem znowu przytyłam, potem schudłam i to jest jeden ze sposobów, w jaki radzę sobie ze stresem i nieszczęściem. Jem dla pocieszenia, a potem przestaję jeść. Nie wyzdrowiałam”.

Niektórzy nieodpłatni opiekunowie stwierdzili, że stracili poczucie własnej wartości, ponieważ stawiali potrzeby innych ludzi ponad swoje własne i mieli niewielki lub żaden dostęp do wytchnienia i wsparcia. 

„

Wiele osób nie rozumie, że kiedy musisz zapewnić opiekę, to samo w sobie jest jak praca na pełen etat. To wyzwanie i wyczerpujące fizycznie i psychicznie. Często czuję, że nie jestem sobą, ponieważ nie mam okazji myśleć o sobie i swoich potrzebach. Muszę się skupić na wszystkich innych.” – Nieodpłatny opiekun mieszkający z osobą, którą się opiekował, Szkocja

Relacje nieodpłatnych opiekunów z innymi członkami rodziny również ucierpiały podczas lockdownów. Niektóre relacje zostały nadwyrężone przez presję opieki.

„

On [mój partner] wściekał się na mnie, a ja wściekałam się na niego. Był bardzo, bardzo dobry dla mojej mamy, ale był wobec mnie opryskliwy, ponieważ oboje byliśmy bardzo zmęczeni, miało to wpływ na nas jako parę, zdecydowanie. To było bardzo stresujące w tamtym czasie.” – Nieodpłatny opiekun, Anglia

„	Doszło do tego, że mój partner przeprowadził się do rodziców podczas lockdownu. Presja opieki nad moją mamą i wszystkim innym. Mieliśmy już dość.” – Nieodpłatny opiekun, Anglia

Niektórzy nieodpłatni opiekunowie opisywali również osobisty wpływ opieki nad kilkoma osobami, na przykład niepełnosprawnymi dorosłymi dziećmi lub małżonkiem i własnymi rodzicami, przy jednoczesnym wykonywaniu pracy zarobkowej i wykonywaniu innych obowiązków rodzinnych.

„

Mój syn ma osiem opiekunek, które się zmieniają i pracują na zmiany. Wszystko to ustało podczas pandemii. Opiekowałam się nim, moja mama się wprowadziła i ja się nią opiekowałam, była bardzo stara, a ja mam córkę. Czułam, że całe moje ja i życie dzieli się na trzy części.” – Nieodpłatny opiekun, Anglia

Historie nieodpłatnych opiekunów Podczas internetowego wydarzenia Listening Event z nieodpłatnymi opiekunami z Carers UK większość współpracowników powiedziała nam, że czują, że nie są doceniani przez resztę społeczeństwa za wsparcie, jakiego udzielają, presję, pod jaką się znajdują, i ciężar opieki w izolacji podczas lockdownów. Zostało to dodatkowo wzmocnione publicznymi demonstracjami uznania i wsparcia dla pracowników służby zdrowia i opieki społecznej, w których nie brali udziału nieodpłatni opiekunowie.
„	Myślę, że izolacja była naprawdę, naprawdę surowa, nikt się nami nie opiekował, nasz [lokalny supermarket] nie otworzył się wcześnie dla opiekunów. Byliśmy naprawdę całkowicie sami”.  – Nieodpłatny opiekun, wydarzenie słuchowe
„	Nikt się o nas nie troszczył. Nikt. Klaszczemy dla opiekunów, ale nie klaskaliśmy dla nas, którzy walczyliśmy za zamkniętymi drzwiami”. – Nieodpłatny opiekun, wydarzenie słuchowe
„	Czujesz się bardzo odizolowany. Nikt nie dzwoni, żeby powiedzieć, nawet nie dzwoni, żeby zapytać, jak się czujesz, w domu na pełen etat opiekujesz się dwiema naprawdę chorymi osobami? Jestem absolutnie, kompletnie wyczerpana, mam PTSD [zespół stresu pourazowego], współczucie zmęczenie, wszystko to z powodu mojej roli opiekuńczej. Nikogo to nie obchodzi, bo myślą, że wiesz, jesteś pielęgniarką. I wiesz, jeśli coś jest nie tak, jesteś zbyt zmęczona, żeby poprosić o pomoc. Jak pewnie mówi wiele innych osób, jeśli potrzebujesz pomocy, wiesz, musisz o nią walczyć, walczyć, walczyć i walczyć. – Nieodpłatny opiekun, wydarzenie słuchowe
„	Opiekunowie mieli kiedyś dostęp do opieki wytchnieniowej. Nagle, podczas Covid, nie było czasu na ucieczkę do środowiska, w którym można po prostu być sobą lub z innymi ludźmi, którzy mają podobne doświadczenia, albo po prostu wziąć wolne. Więc przez 24 godziny nieustannie opiekowałeś się ludźmi, a mniej sobą. To był niepokój i po prostu skrajne przygnębienie”. – Nieodpłatny opiekun, wydarzenie słuchowe

Osoby z potrzebami opieki i wsparcia oraz z uczuciem samotności i izolacji

Pracownicy opieki domowej powiedzieli nam, że osoby, którymi się opiekowali, stały się niespokojne i zmartwione w trakcie pandemii. Niektórzy stali się emocjonalnie wycofani i przestali angażować się w kontakty z innymi. Słyszeliśmy również od pracowników opieki domowej, jak samotność i izolacja osób wymagających opieki i wsparcia powodowały utratę apetytu lub zainteresowania jedzeniem lub brak motywacji do samodzielnego gotowania i jedzenia. 

„

Wiele z nich popadło w depresję, wiesz, bardzo płaczliwe i niespokojne. Jedna z moich pań była niewidoma, niestety zmarła. Więc możesz sobie wyobrazić, była niewidoma, więc było jej wystarczająco ciężko. A potem, na dodatek, kiedy nie miała żadnego towarzystwa oprócz mnie, co zależało od dnia i zwykle, czasami tylko dwie godziny, czasami trzy godziny, czasami cztery godziny, w zależności od tego. Tak, więc było jej niezwykle ciężko.” – Pracownik opieki domowej, Walia

„	Po prostu nie chcieli jeść, stracili ochotę na jedzenie i to było spowodowane problemami psychicznymi. Podjęli decyzję, że nie będą jeść.” – Pracownik opieki domowej, Anglia

W kilku przypadkach osoby wymagające opieki i wsparcia reagowały na poczucie samotności i izolacji, wyładowując się na innych, a w niektórych przypadkach nieumyślnie raniąc siebie. Pandemia zmieniła również perspektywy pracowników opieki na temat tego, co należy traktować priorytetowo, a stał się trudniej było monitorować zachowania wymagające szczególnej uwagi i troski o bezpieczeństwo, ponieważ nie mogli osobiście odwiedzać ludzi. Stanowiło to szczególny problem dla osób autystycznych w wieku produkcyjnym, dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną i osób starszych cierpiących na demencję.

„	Mieliśmy mieszkańców żyjących z demencją. Pojawiło się więcej trudnych zachowań, które stawały się widoczne. Ponieważ byli sfrustrowani i samotni”. – Pracownik domu opieki, Walia

Współpracownicy podzielili się przemyśleniami na temat jak trudno było niektórym ludziom odzyskać niepodległość po złagodzeniu blokad a społeczeństwo zaczęło się na nowo otwierać.

„	Kiedyś byłam dobrą spacerowiczką, chodziłam wszędzie. A teraz mam problem nawet z wyjściem za drzwi. Więc czasami czuję się lepiej, jeśli się odizoluję i tak jakoś kończę, nigdzie nie idę.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

„

Zauważyłem, że niektórzy z nich byli mniej skłonni do robienia czegoś dla siebie, ponieważ byli tak przyzwyczajeni do tego, że ludzie robią to za nich. Podczas Covid po prostu przestali, więc myślę, że niektórzy ludzie ostatecznie nie wrócili, oczywiście, ponieważ, wiesz, im jesteś starszy, tym jest trudniej. Więc niektórzy z nich nigdy nie byli w stanie wrócić po nastawieniu Covid i to właśnie tam ich życie by się zmieniło, naprawdę podczas Covid.” – Pracownik opieki domowej, Anglia

Dostęp do wsparcia społeczności i kontaktów społecznych

Wiele osób wymagających opieki i wsparcia, mieszkających samotnie lub pozostających pod opieką rodziny, czuło się bezradnych i niezdolnych do radzenia sobie z codziennym życiem ponieważ wiele usług wsparcia, z których korzystali, zostało zamkniętych podczas lockdownu i ich ponowne otwarcie zajęło dużo czasu.

„	Ośrodki dla dorosłych zostały zamknięte, wszystko zostało zamknięte, nie było już dla nich wyjść, nie zaczęli znowu chodzić do ośrodków dla dorosłych przez długi czas po tym, jak wszystko inne zostało już otwarte. – Pracownik opieki domowej, Irlandia Północna

 

Niektórzy ludzie potrzebujący opieki i wsparcia byli głęboko zaniepokojeni nagłą zmianą rutyny i całkowitym zakłóceniem oraz utratą zwykłych zajęć i wsparcia ze strony społeczności. Niektórzy nieodpłatni opiekunowie opiekujący się dorosłymi z niepełnosprawnością intelektualną lub osobami autystycznymi stwierdzili, że ich relacje zostały nadwyrężone przez te zmiany, szczególnie gdy osoby, którymi się opiekowali, nie były w stanie zrozumieć, co się dzieje i dlaczego. W niektórych przypadkach osoby wymagające opieki i wsparcia zakładały, że była to decyzja podjęta przez opiekunów, wierząc, że są odizolowane od innych ludzi, co prowadziło do konfliktów i frustracji u wszystkich zaangażowanych.

„	[Kiedy przeszła z sześciu godzin dziennie z opiekunami do żadnej] myślała, że to po prostu coś, co robię: trzymam ją w domu, nie pozwalam jej spotykać się z przyjaciółmi. Więc kłóciliśmy się dość często”. – Nieodpłatny opiekun mieszkający z osobą, którą się opiekował, Walia

 

Ta utrata rutyny miała wyjątkowo szkodliwy wpływ. Nieodpłatni opiekunowie opisali osoby wymagające opieki i wsparcia, zwłaszcza osoby autystyczne i osoby z niepełnosprawnością intelektualną, wykazujące zachowania, z którymi radzenie sobie było dla nich trudne i stresujące.

„

Moje autystyczne dziecko nie miało [swojej] rutyny, co skutkowało załamaniami i [poczuciem] przytłoczenia, że nie ma przerwy od toksycznego środowiska domowego. [To] miało wpływ na jej sen i zachowanie; spała tylko cztery godziny na dobę i była bardzo agresywna wobec mnie, ponieważ był to jej jedyny sposób komunikowania wpływu.” – Nieodpłatny opiekun mieszkający z osobą, którą się opiekował, Anglia

 

Historia Anne i Tima Anne, mieszkająca w Irlandii Północnej, była nieodpłatną opiekunką swojego niewerbalnego, autystycznego syna Tima, w wieku 23 lat. Przed pandemią Tim mieszkał w domu i uczęszczał do dziennego ośrodka dla dorosłych, który uwielbiał i w którym radził sobie bardzo dobrze. Wszystko to zmieniło się podczas lockdownu. Kiedy Tim nie mógł już uczęszczać do dziennego ośrodka dla dorosłych, który został zamknięty na czas lockdownu, jego codzienna rutyna uległa zakłóceniu, co wpłynęło na jego zachowanie i samopoczucie.
„	Ciągle ciągnął cię, żebyś się ubrał, żebyś założył płaszcz, żebyś wziął torbę, żeby pójść do ośrodka dla dorosłych. Był po prostu super skupiony na powrocie do ośrodka dla dorosłych. To właśnie chciał zrobić”.
„	Ciągle czekał na autobus. Miał torbę z teczką w środku, taką jak codzienna teczka, w której zapisywali, jaki ma dzień. Cały czas trzymał ją w rękach. Zauważyłem wtedy, że w ogóle nie spał. Nie spał. Spał może 40 minut w nocy. Resztę czasu był bardzo pobudzony, biegał po schodach w górę i w dół, ciągle próbował wszystkich drzwi.
Mimo że Anne zabierała Tima na spacery, żeby móc wyjść z domu, nadal był pobudzony i wybuchał złością w sposób, jakiego nie robił od czasów dzieciństwa.
„	Zostaliśmy ugryzieni. On zrobił sobie krzywdę. On też się ugryzł i potem uszkodził dom. Kopał drzwi.”
Dotknęło to całej rodziny, łącznie z młodszym rodzeństwem, które również mieszkało w domu.
„	Moja córka próbowała uczyć się do GCSE z moim [autystycznym] synem, który w ogóle nie spał i był bardzo głośny. Więc [moje młodsze dzieci] musiały kupić zamki do drzwi swoich sypialni, więc musiały zamykać się w nich na noc, ponieważ on ciągle otwierał wszystkie drzwi, zapalał wszystkie światła. Po prostu biegał po domu z pokoju do pokoju”.
Opieka społeczna interweniowała z powodu obaw o wpływ na rodzeństwo i ryzyko pożaru, jeśli dzieci będą zamykane w swoich sypialniach na noc. Stres związany z opieką nad Timem bez wsparcia szerszej rodziny wpłynął również na zdrowie Anne i jej zdolność radzenia sobie.
„	Po prostu kość zmęczona. Miałam lęki. Miałam depresję. Miałam rzeczy, których nigdy wcześniej nie miałam.”
W wyniku wpływu lockdownu i zamknięcia ośrodka dla dorosłych na zachowanie i zdrowie psychiczne Tima, obciążenia Anne i wpływu na jej pozostałe dzieci, Tim został przeniesiony do ośrodka opieki wspomaganej w 2021 r. i od tego czasu nie pojawiał się w domu swojej matki.
„	Uważam, że odwiedziny Tima są niezwykle trudne, ponieważ są tak przygnębiające. Nadal nie wydaje mi się naturalne, że obcy ludzie opiekują się moim synem i bardzo myślałam, że gdy ośrodek dla dorosłych wróci, zabiorę go z powrotem do domu. Tim bardzo jasno dał mi do zrozumienia, że nie chce wracać ze mną do domu i nawet nie wróci do domu na wizytę.
Anne uważa, że gdyby ośrodek dla dorosłych pozostał otwarty podczas pandemii, nic z tego by się nie wydarzyło, a Tim nadal mieszkałby z nią w domu.

Storysi z Carlisle Podczas wydarzenia Listening Event z Carlisle Eden Carers, organizacją wspierającą specjalnie dla nieodpłatnych opiekunów, usłyszeliśmy, jak lokalne władze i organizacje charytatywne tworzą projekty, aby pomóc osobom mieszkającym samotnie, które nie są w stanie uzyskać wsparcia od przyjaciół i rodziny. Te projekty zazwyczaj polegały na tym, że wolontariusze dzwonili do ludzi, aby porozmawiać, przekazać informacje i wesprzeć ich zdrowie fizyczne i psychiczne.
„	Powstały dwa projekty, które miały pozytywny wpływ: „Keeping People Connected” i „Pathway Zero”. Oba wzywały ludzi do walki z samotnością i izolacją, a także do przekazywania jasnych informacji. – Współpracownik Every Story Matters, wydarzenie słuchowe, Anglia
„	Podczas wielu rozmów sprawdzaliśmy i rozmawialiśmy z ludźmi, którzy byli odizolowani i żyli dla twojego połączenia. Udało nam się zbudować z nimi świetne relacje. To było upokarzające i trzeźwiące doświadczenie. Naprawdę trudno było zakończyć, gdy projekt się skończył. To było naprawdę okropne; jesteśmy troskliwymi ludźmi i chcemy ratować każdego. Pod koniec czuliśmy się, jakbyśmy byli ich doradcami lub terapeutami”. – Współpracownik Every Story Matters, wydarzenie słuchowe, Anglia

Osoby korzystające z opieki bliskich, którzy nie mieszkali z nimi lub polegali na szerszych sieciach kontaktów, również opowiadały o tym, jak musiały dowiedz się, jak korzystać z nowych technologii, takich jak Zoom czy FaceTime podczas pierwszego lockdownu, aby mogli pozostać w kontakcie z rodziną i przyjaciółmi. 

„	Nie jestem zbyt dobra w technologii, nie rozumiem tej całej zabawy z Zoomem i tym podobnych rzeczy… więc musiałam nauczyć się utrzymywać kontakt z rodziną i przyjaciółmi”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

„	Musiałem nauczyć się Skype’a i Zooma… technologia to coś, co nas połączyło. Społeczność to wszystko.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Ograniczenia w przemieszczaniu się mieszkańców domów opieki

W jaki sposób zarządzano przemieszczaniem się mieszkańców

Osoby mieszkające i pracujące w domach opieki odczuły głębokie skutki lockdownu i ograniczeń związanych z dystansem społecznym. Domy opieki różnie podchodziły do wdrażania ograniczeń niektórzy cały czas trzymali pacjentów w pokojach, podczas gdy inni starali się wprowadzać ograniczenia wyłącznie w przypadku pozytywnych przypadków COVID-19 lub gdy pacjenci byli izolowani po wypisaniu ze szpitala.

Mieszkańcy, którzy byli na izolacji, nie mogli korzystać ze wspólnych pomieszczeń, takich jak sale wspólne, jadalnie i biblioteki. W okresach izolacji wstrzymywano zajęcia, a posiłki zabierano do pokoi, co uniemożliwiało mieszkańcom socjalizację.

 

„	Pomyśl tylko, że to było po prostu nie widywanie ludzi. Po prostu bycie odciętym. Oczywiście, wiesz, nikt nie miał wstępu do żadnej z przestrzeni wspólnych. Wszyscy byli zamknięci w swoich pokojach. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

„

Nie wychodziłam z pokoju. Nie schodziłam na lunch. Zostawiali to albo może mieli na sobie maskę i przynosili albo zostawiali na mojej półce. Nie schodziliśmy na spotkania towarzyskie. Byłam o kilka lat młodsza i bardziej mobilna, ale tak, tęsknisz za towarzystwem. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Uwięzienie w pokoju było szczególnie trudne dla pensjonariuszy, którzy nie rozumieli, dlaczego tak się dzieje. Personel domu opieki poświęcał czas na sprawdzanie stanu podopiecznych cierpiących na demencję, gdy byli odizolowani i zamknięci w swoich pokojach. Oznaczało to, że mieli mniej czasu na opiekę nad innymi.

„	Niektórzy byli w porządku z pozostaniem w swoich pokojach. Ci, którzy nie mieli aż tak dużej pojemności, nie mogli zrozumieć. Myślę, że czuli, że zostali ukarani za coś, o czym nie wiedzieli, że zrobili. – Pracownik domu opieki, Anglia

„	„To był znaczący okres [czasu] i było trudno, gdy osoby z demencją nie rozumiały, że nie mogą opuszczać swojego pokoju, próbowały go opuścić, wiesz, narażając wszystkich na ryzyko zakażenia… To było naprawdę trudne wyzwanie”. – Pracownik domu opieki, Walia

 

Sposób wdrażania ograniczeń przez personel zależał od wielkości, układu i wieku domu opieki, a także od tego, co personel uważał za praktyczne i możliwe do zastosowania w danym budynku i wyposażeniu domu. Na przykład niektóre domy opieki mogły kontynuować niektóre wspólne aktywności, sprawiając, że mieszkańcy stawali przy drzwiach swoich pokoi, gdzie mogli rozmawiać i brać udział w zajęciach grupowych. Słyszeliśmy, że jakość życia mieszkańców była lepsza, gdy domy opieki znalazły sposoby na umożliwienie ciągłego ruchu i interakcji.

„	[Pracownicy] zrobili dla nas wszystko, co mogli, a mimo to mieliśmy popołudniowe zajęcia… zajęcia plastyczne, ćwiczenia, mieliśmy quiz… naprawdę to doceniliśmy.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

 

Aby ograniczyć do minimum przemieszczanie się w domach opieki, ale jednocześnie zapewnić, że osoby niezakażone COVID-19 nie będą objęte ograniczeniami, współpracownicy poinformowali nas, że czasami wyznaczano piętro lub konkretny obszar do izolacji mieszkańcówW innych domach opieki obszary domu opieki podzielono na sekcje lub „bąbelki”, co oznaczało, że osoby z demencją mogły ze sobą wchodzić w interakcje, ale z dala od innych mieszkańców domu opieki.

„

Niektórzy byli bardzo zdenerwowani. Lubią swoje rutyny. Lubią znane rzeczy, a niektórzy mieszkańcy nie mogli być zamknięci w swoich pokojach, ponieważ się włóczą i nie są bezpieczni, więc musieliśmy zapewnić im bezpieczeństwo tutaj, aby mogli być tak bezpieczni, jak to tylko możliwe. Poinformowaliśmy zapobieganie zakażeniom, że „nie możemy powstrzymać włóczęgów przed mieszaniem się”, a oni po prostu powiedzieli: „Cóż, obserwuj, a co będzie, to będzie”. – Pracownik domu opieki, Anglia

Personel wyjaśnił, w jaki sposób zapewniono, że mieszkańcy pozostaną na tych obszarach trudne do wyegzekwowania, szczególnie dla osób autystycznych i osób z niepełnosprawnością intelektualną lub demencją. Zakłócenie rutyny mieszkańców oznaczało, że często byli zdezorientowani i nie rozumieli, dlaczego muszą zostać w swoim pokoju lub w wyznaczonym miejscu.

„

Mieliśmy osoby z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem, które nie potrafiły usiedzieć w jednym miejscu i po prostu nie rozumiały zasad kontroli zakażeń, więc personelowi trudno było rozdzielić pensjonariuszy, skoro nie do końca rozumieli i nie byli w stanie stwierdzić, co się dzieje. – Pracownik domu opieki, Anglia

 

Pozostali mieszkańcy domów opieki, którzy byli w stanie zrozumieć ograniczenia, byli informowani o zmianach w domu za pomocą pisemnych powiadomień lub ustnych wyjaśnień.

„	Jedliśmy posiłki w naszych pokojach… mamy bardzo dobrą kucharkę, dobrą organizatorkę i jej personel. Wszystko poszło gładko. Po prostu wszystko się ułożyło, wszystko, co się tu działo. Byliśmy informowani, to była ważna rzecz.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

„	Podchodzili i rozmawiali z nami lub były drukowane powiadomienia. Po prostu wiedzieliśmy, co się dzieje. Miałam wystarczająco dużo szczęścia; mogłam to wszystko zrozumieć. Oczywiście, panie z demencją miały większy problem”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

 

Jednak czasami personel domu opieki uznał, że wyjaśnianie zasad i odpowiadanie na pytania dotyczące tego, dlaczego podopieczni nie mogą swobodnie poruszać się po domu, jest trudne. Powodów było kilka. Czasami mieli mieszane uczucia co do ograniczeń, a w niektórych przypadkach ich reakcje prowadziły do konfliktów. Personel domu opieki wyrażał poczucie winy za egzekwowanie zasad zapobiegania zakażeniom i zwiększanie izolacji mieszkańców.

„

Mieszkańcy musieli radzić sobie z życiem w małym pokoju, w izolacji, bez kontaktu z rodzinami i ze sobą nawzajem. Stanowiło to ogromne obciążenie dla pracowników opieki, którzy byli bombardowani pytaniami, atakowani i nie mieli odpowiedzi, a wyjaśnienia były dla mieszkańców niewiarygodne”. – Pracownik domu opieki, Anglia

 

Skutki ograniczeń w przemieszczaniu sięOgraniczenia w poruszaniu się w domach opieki miały głęboki wpływ na niektórych mieszkańców domów opieki, ograniczanie ich możliwości uczestniczenia w zwykłych zajęciach społecznych i interakcji z innymi mieszkańcami domu opieki. Bliscy martwili się izolacją, której doświadczali mieszkańcy domów opieki, bez zwykłego kontaktu z rodziną lub aktywności społecznej. Wielu powiedziało, że ich członek rodziny lub przyjaciel mieszkający w domu opieki był samotny, odizolowany i przygnębiony. To powodowało wiele smutku i zmartwień u członków rodziny.

„	Bardzo martwiliśmy się, jaki poziom komunikacji otrzymywała mama. Czy ktoś w ogóle siadał z nią na kilka minut dziennie, żeby z nią porozmawiać? Byłabym bardzo zaskoczona”. – Bliska osoba mieszkańca domu opieki w Irlandii Północnej

„

Przez telefon powiedziała: „Nudzę się, nie mogę wyjść, nie mogę wyjść”. Dla niej był to dość samotny czas. Myślę, że było to dla niej dość mylące. I tak, powiedziałbym, sądząc po niektórych jej zachowaniach, że było to dla niej dość przygnębiające, co z kolei [było] przygnębiające dla mnie”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

Nie każde doświadczenie w domu opieki było takie samo. Dla niektórych osób mieszkających w domach opieki pandemia była mniej wymagająca ponieważ ograniczenia nie zmieniły ich zwykłych rutyn i zajęć. Niektórzy powiedzieli, że konieczność pozostawania w swoich pokojach przez cały dzień z powodu ograniczeń związanych z blokadą nie zmieniła radykalnie ich życia. Nawet przed pandemią często przebywali w domach opieki lub w swoich pokojach i zajmowali się oglądaniem telewizji, słuchaniem muzyki lub czytaniem.

„	Moje posiłki były dostarczane do mnie każdego dnia.… To nigdy nie miało wpływu na moje życie. I miałam przy sobie laptopa… Korzystałam z Internetu [był] moim łącznikiem ze światem zewnętrznym, ponieważ byłam połączona z przyjaciółmi i rodziną”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

 

Historie z Wrexham Podczas spotkań organizowanych przez domy opieki i domy spokojnej starości we Wrexham mieszkańcy mówili, jak bardzo czują się szczęśliwi, mogąc mieszkać w domu opieki podczas pandemii, ponieważ są blisko innych ludzi i nie są tak odizolowani, jak gdyby mieszkali sami.
„	Podobało mi się, że będąc w domu opieki miałam wokół siebie ludzi, zawsze mogłam z nimi porozmawiać. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia mieszkająca w domu opieki, wydarzenie słuchowe, Walia
„	Byłem zamknięty w swoim pokoju z powodu blokady, ludzie pukali do moich drzwi, żeby czasami dać mi sok pomarańczowy. To było miłe. Naprawdę nie mieliśmy tak źle.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia mieszkająca w domu opieki, wydarzenie słuchowe, Walia

Steve i Irene historia Steve i Irene mieszkają w północnej Anglii i są małżeństwem od 45 lat. Na początku pandemii oboje mieli 92 lata. Steve opiekował się Irene w domu przez wiele lat, jednak po upadku, który spowodował krwawienie do mózgu, został przyjęty do szpitala. Tuż przed pierwszym lockdownem Steve wrócił do domu ze szpitala, ale nie był już w stanie opiekować się Irene ani żyć samodzielnie.
„	W domu było to trudne, ponieważ wcześniej mogłam robić zakupy i być, powiedzmy, główną opiekunką, ale byłam bardzo ostrożna i zmartwiona, ponieważ nie mogłam już tego robić.
Córka Steve’a i Irene pomogła im znaleźć miejsce w domu opieki za pośrednictwem przyjaciela rodziny na początku pandemii. Cztery dni po opuszczeniu szpitala Steve i Irene przeprowadzili się do domu opieki, ponieważ martwili się, że nie będą mogli się tam dostać, ponieważ personel domu opieki doradził im, że wkrótce będą musieli zamknąć dom. Przez pierwsze trzy do czterech miesięcy musieli przebywać w swoim wspólnym pokoju i nie wchodzić w interakcje z żadnym innym mieszkańcem.   Steve i Irene byli stosunkowo zadowoleni ze swojej sytuacji życiowej, ponieważ otrzymywali dobrą opiekę i wsparcie. Uważali, że pandemia to coś, co dzieje się na zewnątrz, wśród innych ludzi.
„	Nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak źle było. Mieliśmy szczęście, nigdy nie mieliśmy najmniejszego pojęcia o tym tutaj, ponieważ trzymano nas w naszych pokojach i dbano o nas, a personel zawsze miał na sobie maski, gdy przychodził.
W trakcie pandemii stan zdrowia Steve’a się poprawił, a potrzeby opieki Irene wzrosły. Patrząc wstecz na pandemię, docenili i cieszyli się czasem spędzonym razem i czuli się dobrze wspierani przez dom opieki.
„	W tym konkretnym czasie nie byliśmy w stanie zadbać o siebie na wiele sposobów. Bardzo się poprawiłem; teraz mam problemy tylko z równowagą. Więc szczerze mówiąc, skutki Covid nie wpłynęły na nas tak bardzo, jak na innych ludzi. Byliśmy w naszym pokoju; opiekowali się nami, kiedy chcieliśmy, a my opiekowaliśmy się sobą nawzajem”.

Personel opiekuńczy opisał, jak pogorszył się stan fizyczny i psychiczny mieszkańców podczas izolacji. Szczególnie dotknięte zostały sprawność ruchowa i zdolności poznawcze ponieważ mieszkańcy spędzali tak dużo czasu siedząc sami w swoich pokojach. Personel domu opieki zasugerował, że więcej ich mieszkańców jest teraz w gorszym stanie zdrowia w porównaniu z tymi, którymi się opiekowali przed pandemią. 

„

Jej demencja gwałtownie się pogorszyła, gdy nastąpił lockdown i nie miała żadnego wsparcia ze strony rodziny. Więc nie miała rodziny, która by ją odwiedzała. Po prostu straciła wszelką wolę. Nie przejmowała się tym. Naprawdę odmówiła. Tak, możesz z nimi rozmawiać przez telefon. Ale nie rozumiała, że rozmawia z córką, synem lub wnukiem, ponieważ nie mogła fizycznie zobaczyć ich twarzy. – Pracownik domu opieki, Irlandia Północna

„

Starsza przyjaciółka z domu opieki stawała się coraz bardziej przygnębiona z powodu lockdownu. Miała nagłą wizytę u dentysty, była zamknięta w swoim pokoju przez dwa tygodnie, na kwarantannie. Po tych kwarantannach straciła zdolność koncentracji i całkowicie zrezygnowała z czytania. Popadła w głęboką depresję”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

 

Pracownicy domu opieki również nam powiedzieli, że niektórzy mieszkańcy odmawiali jedzenia lub jedli mniej podczas jedzenia w samotności w swoich pokojach bez interakcji społecznych, zachęty ze strony rodziny do jedzenia i przykład innych osób jedzących w ich otoczeniu. W niektórych przypadkach ich waga stała się niebezpiecznie niska. Spowodowało to, że personel opiekuńczy szukał pomocy i porady u pracowników służby zdrowia w zakresie niedożywienia i tego, jak zachęcić ludzi do jedzenia więcej.

„

Myślę, że po prostu społeczny aspekt możliwości wejścia do jadalni, siedzenia i zjedzenia posiłku z innymi ludźmi, odkryliśmy, że mieszkańcy mają tendencję do lepszego jedzenia w grupach. A ci, którzy zazwyczaj jedzą w swoich pokojach, nie jedzą często tyle, ile jedliby, gdyby byli w jadalni, z aspektem społecznym. – Pielęgniarka pracująca w domu opieki, Anglia

„

Powiedziałbym, że mieszkańcy z zaawansowaną demencją, tak, ponieważ bliscy przychodzili, a to ich zachęcało do jedzenia. Niektórzy ludzie zachęcali swoich bliskich do jedzenia, ponieważ znali tę osobę. Więc powiedziałbym zdecydowanie tak, utrata wagi, przez brak stymulacji ze strony osób, które znają. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

„

Jedna z naszych pań przechodziła przez cykle niejedzenia, tracenia na wadze, takie rzeczy i... zeszła do czegoś takiego, powiedzmy, że ważyła 13 kamieni, zeszła do około 6 kamieni. Straciła dużo na wadze i po prostu odmawiała jedzenia, po prostu odmawiała wszystkiego, nie chciała osobistej opieki. – Pracownik domu opieki, Szkocja

 

Ponadto niektórzy mieszkańcy nie brali udziału w zajęciach organizowanych przez pracowników opieki, mających na celu utrzymanie mieszkańców w aktywności umysłowej i zaangażowaniu.

„	Stracili zainteresowanie, ponieważ byli poza swoją rutyną, poza znanym otoczeniem i prawdopodobnie za dużo myśleli, co ty byś zrobił. „Dlaczego tu jestem? Dlaczego nie mogę wstać i chodzić? Dlaczego?” – Pracownik domu opieki, Anglia

 

Aina jest historia Aina mieszka w Midlands. Przez ponad dziesięć lat pracowała w opiece społecznej, a podczas pandemii pracowała w domu opieki, który zapewniał opiekę pielęgniarską.   Podczas pandemii zauważyła, że mieszkańcy domów opieki stali się wycofani, a czasami niektórzy wydawali się czuć beznadziejnie i smutni. Niektórzy ludzie, którymi się opiekowała, wydawali się zamykać na świat.
„	Niektórzy moi klienci nie chcieli nawet oglądać telewizji ani słuchać radia, więc czasy z opiekunami, to było wszystko, a potem więcej mówienia o ich dzieciństwie i byli bardzo smutni. Niektórzy z nich naprawdę mówili: „Chcę umrzeć”. To było rozdzierające serce, ponieważ chcesz im pomóc, próbujesz, wiesz, jakoś uczynić ich życie lepszym, wygodniejszym.
Aina opowiedziała również, jak osoby, którymi się opiekowała, przestały jeść, ponieważ czuły się przygnębione, wycofane i odizolowane. Miało to wpływ na ich zdrowie fizyczne i mobilność, co utrudniało opiekę nad nimi.
„	Przestali jeść, są słabsi, więc staramy się znaleźć sposób i sprawić, by się trzymali, aby zapewnić im trochę siły. Ich mobilność spadła, niektórzy prawie się poddali, [pytali] „Co teraz będzie? Teraz wszyscy umrą”.
Aina często kontaktowała się z lekarzami rodzinnymi i dietetykami, aby uzyskać wsparcie w zakresie karmienia i upewnienia się, że osoby wymagające opieki i wsparcia mają odpowiednie odżywianie. Jednak, rozmyślając nad swoim doświadczeniem, czuła, że pomimo wysiłków, aby zapewnić opiekę i wsparcie, niektórzy ludzie „poddali się”, ponieważ zostali rozdzieleni ze swoimi rodzinami i bliskimi, i to był powód, dla którego niektórzy przestali jeść, a ich zdrowie się pogorszyło.
„	Jedna osoba, o której myślę... Myślę, że się poddał. To było za dużo, ale jak powiedziałem, nie mam dowodów, nie mogę tego powiedzieć na pewno. Wierzę, że po prostu nie mógł słyszeć głosu swojej żony i córki. Nie mówię, że to był główny powód [jego śmierci], ale mówię, że dlatego całkowicie przestał jeść”.

Ograniczenia w odwiedzaniu domów opieki

Poglądy bliskich na ograniczenia odwiedzin

Bliscy uważali, że ograniczenia dotyczące odwiedzin w domach opieki były niesprawiedliwe wobec osób wymagających opieki i wsparcia mieszkających w takich domach. Chociaż ograniczenia miały na celu ochronę ludzi przed zarażeniem się Covid-19, w niektórych przypadkach autorzy opisali, w jaki sposób ograniczenia doprowadziły do poważnych szkód i cierpienia, szczególnie u osób autystycznych, osób z niepełnosprawnością intelektualną i osób z demencją. Mimo to uznali również, że ograniczenia były potrzebne w celu ochrony mieszkańców.

„

Mój syn ma poważny autyzm i trudności w uczeniu się, nie mówi i ma ograniczone zrozumienie. Przebywał w domu opieki, nie mogłam go odwiedzać przez 24 tygodnie. Nie mogliśmy go odwiedzić przez okno ani porozmawiać przez FaceTime, ponieważ nie rozumiał i denerwował się. Musieliśmy wybrać, czy uspokoić go, czy zdenerwować nas wszystkich, widząc go przez okno. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

„	W tamtym momencie myślisz sobie: „To za dużo”, ale oni próbowali chronić życie, prawda? Nikt z nas nie wiedział, co robić, więc byli bardzo surowi i gdyby nie byli, stracilibyśmy więcej istnień”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Szkocji

 

Bliscy opowiedzieli nam o znaczącym wpływie emocjonalnym, jaki ograniczenia w odwiedzinach miały na nich i ich bliskich. Utrata dostępu do samego domu opieki, wraz ze świadomością dodatkowych obciążeń, z którymi będzie musiał się zmierzyć personel, często powodowała u nich niepokój o jakość opieki świadczonej w domach opieki. Te uczucia były spotęgowane poczuciem winy, gdy członek rodziny wprowadzał się do domu opieki.

„	Nie można było go odwiedzić. To sprawiło, że poczułam się winna z powodu mojej decyzji [przeniesienia go do domu opieki… nasze dzieci] nie miały już możliwości zobaczenia ojca”. – Bliska osoba mieszkańca domu opieki w Irlandii Północnej

„	To było bardzo, bardzo trudne. To było jak żałoba, ponieważ on był gdzieś, a ja nie mogłam go zobaczyć. Nadal czuję się winna, że przegapiłam wszystkie te wizyty, które bym odbyła [gdybym mogła]”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

W jaki sposób domy opieki utrzymywały ograniczenia dotyczące odwiedzin

Pracownicy domów opieki powiedzieli nam, jak trudno było nadążać za wytycznymi i procedurami zarządzania wizytami, gdy złagodzono ograniczenia dotyczące odwiedzin. Pomimo niepewności zarejestrowani kierownicy mówili o swojej determinacji, aby zapewnić, że personel, mieszkańcy i rodziny są tak na bieżąco z wytycznymi, jak to możliwe. Niektórzy mówili o udostępnianiu informacji za pośrednictwem wiadomości e-mail lub przygotowywaniu ulotek, które rozdawali rodzinom. Wszystko to zwiększyło ich obciążenie pracą.

„

Część dotycząca komunikacji stała się dla mnie naprawdę ważną sprawą, po prostu upewniając się, że wszyscy wiedzą, co się dzieje i że wszyscy krewni są na bieżąco informowani, gdy wydawane są wytyczne [dotyczące zarządzania wizytami]. Były czasy, gdy zmieniały się one co dwa tygodnie, więc informowalibyśmy ich na bieżąco”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

„	Każdy rezydent mógł mieć jednego lub dwóch opiekunów, którzy mogli przyjść i odwiedzić go w dowolnym momencie. Więc zorganizowaliśmy to wszystko i przygotowaliśmy całą dokumentację. To było stałe.” – Pracownik domu opieki, Anglia

Pracownicy socjalni opisali to jako zestresowany i niespokojny z powodu presji rodziny zakładały je, aby odwiedzić bliskich. Te rodziny często zwracały się do swojego pracownika socjalnego o dodatkowe wsparcie emocjonalne i zapewnienie, że ich bliscy będą w porządku. Pracownicy socjalni wspierali się nawzajem w radzeniu sobie z własnymi emocjami.

„	Pracownicy socjalni pracujący z tymi rodzinami musieli przyjść i zrzucić ciężar [na kolegów], ponieważ wszystko to zostało na nich przeniesione – smutek i niepokój, jaki rodziny odczuwały w związku ze swoimi bliskimi. – Pracownik socjalny, Anglia

 

W miarę postępu pandemii i łagodzenia obostrzeń bliscy mogli odwiedzać osoby przebywające w domach opieki. Domy opieki ciężko pracowały, aby wdrożyć procesy i procedury, które umożliwiły rodzinom i przyjaciołom odwiedziny, zapobiegając jednocześnie rozprzestrzenianiu się infekcji. Na przykład niektóre domy opieki zezwalały na odwiedziny w ogrodzie lub przez okno lub instalowały plastikowe przegrody i kapsuły, aby ludzie mogli pozostać oddzieleni, ale nadal komunikować się. Inne wykorzystywały sale konferencyjne do odwiedzin osób wymagających opieki i wsparcia.

„	Potem postawili altanę w ogrodzie, co było niesamowite. Mieli dwudrożny głośnik i mieli pleksi. Więc to stało się, mam na myśli, kiedy to wprowadzili, to było dla mnie jak błogosławieństwo”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

„

Na dole, na pierwszym piętrze, znajdowała się szklana kapsuła i mogliśmy przebywać tylko z dwoma [gośćmi] na raz. Gościom wolno było wchodzić przez wejście do ogrodu, więc tak naprawdę nie wchodzili do domu. Musieli jednak udowodnić, że mają negatywny wynik testu na COVID. Musieli też mieć zmierzoną temperaturę. My, mieszkańcy, siedzieliśmy w pokoju na dole i mogliśmy ich widzieć przez kapsułę, a także mieliśmy małe krótkofalówki, więc mogliśmy się komunikować”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

 

Opisano bliskich inne środki kontroli zakażeń stosowane w domach opieki, co obejmowało ograniczoną liczbę osób odwiedzających, umawianie wizyt, noszenie pełnego PPE, testowanie przed wejściem i osobne drzwi do wejścia do domu opieki. Większość domów opieki zapewniła również, że podczas wizyt zachowano dystans społeczny. Niektóre Bliscy uznali te protokoły odwiedzin za trudne, czasochłonne i wymagające dostosowania się do nich.

„	Musieliśmy zadzwonić godzinę wcześniej, jeśli był Covid, nie wolno nam było wchodzić do budynku. A potem zmieniło się to, że mogliśmy ich zobaczyć w ogrodzie, ale tylko jeśli oboje mieliśmy negatywne wyniki testów. Nie wolno nam było jej dotykać. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

„	To było naprawdę okropne przeżycie, bo nie można było wejść... były pewne momenty; liczba osób była ograniczona... a cały proces trwał około trzech godzin, żeby ją zobaczyć przez 15 minut, bo przed wejściem trzeba było zrobić test. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

 

Niektóre domy opieki ograniczyły wizyty do jednego „wyznaczonego kontaktu”. W innych przypadkach zezwalano tylko na jednego lub dwóch gości na raz. Niektórym bliskim trudno było zrozumieć potrzebę niektórych ograniczeń, szczególnie gdy podejmowano inne środki ostrożności. W niektórych przypadkach relacje z domem opieki były dotknięte tymi ograniczeniami.

„	Nie ma to żadnego znaczenia dla szansy zakażenia [kto odwiedza], były pewne naprawdę arbitralne zasady, które po prostu wydawały się nielogiczne”. – Bliska osoba mieszkańca domu opieki w Walii

„	Powiedziałem: „Nawet nie przyjedziemy tym samym samochodem. Nosimy maski. Siedzimy w odległości czterech stóp od siebie. Jesteśmy na zewnątrz. Dlaczego nie wolno nam tego zrobić [z jednym gościem więcej]?” – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Szkocji

Gdy za każdym razem mogła odwiedzić ich tylko jedna lub dwie osoby, wybór członków rodziny, którzy mieliby ich odwiedzić, wywoływał kłótnie i napięcia.

„

Byliście ograniczeni [co do] liczby osób, które mogły pójść, więc albo moja siostra z córką, albo ja z córką i to prawie doprowadziło do rodzinnego rozłamu, ponieważ ludzie kłócili się o to, kto ma nas odwiedzić. Stało się to niemal jak hierarchia, więc to sprawiło, że było trochę niezręcznie”. – Ukochana osoba mieszkająca w domu opieki w Szkocji

Zasady dotyczące „wyznaczonej osoby kontaktowej” mogą być również trudne ze względu na odpowiedzialność spoczywającą na wyznaczonej osobie.

„	To była cholerna odpowiedzialność… nie miałaś z kim dzielić się tym [trudnym doświadczeniem]”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

„	Kiedy nam pozwolono wejść, wprowadzili zasadę jednego wyznaczonego gościa, co było dla mnie dużym obciążeniem. Oczywiście musiałam dbać o zdrowie, ponieważ nie było zamiany. A potem musiałam się zgłosić do reszty rodziny”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

 

Niektóre domy opieki nie miały konkretnych wyznaczonych gości, ale zamiast tego ograniczały liczbę gości w dowolnym momencie, podczas gdy w innych przypadkach pozwalały na zmianę wyznaczonego kontaktu. W takich przypadkach rodziny wykorzystywały tę elastyczność, aby umożliwić wizytę różnym bliskim osobom. Jednak możliwość zrobienia tego zwiększała frustrację z powodu zasad, które wydawały się arbitralne i bezcelowe, chociaż możliwość włączenia większej liczby bliskich osób w wizyty była mile widziana.

„	W pewnym momencie można było mieć tylko dwóch wyznaczonych gości, ale można było ich zmienić, dzwoniąc. Nie było limitu, jak często. To było po prostu uciążliwe, że trzeba było wykonać bezsensowne połączenie, czyniąc ich wyznaczonymi gośćmi. – Bliska osoba mieszkańca domu opieki w Walii

Niektórzy starsi ludzie cierpiący na demencję, przebywający w domach opieki, nie pamiętali członków swojej rodziny, gdy w końcu odwiedzili ich osobiście. Stało się tak dlatego, że od czasu, gdy ich ostatni raz widzieli, minęło dużo czasu, a ich pamięć i zdrowie uległy pogorszeniu.

„

Niektórzy z tych, którzy mieli rodziny, ale ich rodziny nie mogły przyjechać i ich zobaczyć, tęsknili za nimi. Naprawdę tęsknili, a potem, gdy ograniczenia zaczęły ustępować i ich rodziny zaczęły przyjeżdżać, nie pamiętali swoich rodzin lub po prostu nie byli tacy sami, ponieważ nie widzieli ich przez tak długi czas. Ludzie z demencją po prostu zapominali, kim byli. Nadal o nich mówili, ale gdy byli tam przed nimi, nie wiedzieli, kim oni byli, co było dość smutne. To było trudne również dla rodzin”. – Pracownik domu opieki, Anglia

„	Przez długi czas nie było żadnych wizyt ani niczego, co było dość smutne. Niektórzy z nich nawet nie rozpoznali, kim jest ich rodzina, ponieważ w tym momencie całkowicie o niej zapomnieli, co było naprawdę przygnębiające dla rodziny”. – Pracownik domu opieki, Szkocja

Inni autorzy wspomnieli o długoterminowym wpływie ograniczeń w odwiedzinach na relacje między mieszkańcami domów opieki a ich rodzinami, a zwłaszcza wnukami.

„

Byłem bardzo blisko z moimi wnukami i spędzali ze mną dużo czasu i wiesz, robiliśmy wszystkie nasze małe rzeczy związane ze sztuką i rzemiosłem, mimo że byli nastolatkami. Więc nie widziałem żadnego z nich i oczywiście, po tym, nie byliśmy już tak blisko po tych miesiącach rozłąki. Teraz, kiedy o tym myślę, nigdy nie byliśmy już tak blisko. Moje wnuki nie przychodzą już tak często, żeby mnie odwiedzić. To był Covid, który to sprawił. Te kilka miesięcy przerwy od nich i potem, jak się wydaje, nie odzyskaliśmy tej prawdziwej bliskości. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Doświadczenia uczestników dotyczące wizyt z zachowaniem dystansu społecznego były różne. Niektórzy stwierdzili, że rozmowa przez przegrody lub na zewnątrz działała całkiem dobrze i byli zadowoleni, że mogą komunikować się z bliską osobą w sposób, który wydawał się bezpieczny.

„

Dom opieki, żeby być uczciwym, był bardzo dobry. Mieli salonik podzielony szklanymi panelami [żeby] móc wejść i zobaczyć naszych krewnych i porozmawiać z mikrofonem przez szkło. Nie mogliśmy ich dotknąć, ale mogliśmy się nawzajem widzieć i rozmawiać, mając szkło między nami – wszystko bezpieczne.” – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Szkocji

 

Jednak dla innych wizyty z zachowaniem dystansu społecznego były wyzwaniem. Mieszkańcy byli czasami zdezorientowani, dlaczego nie mogli usiąść razem lub wejść do środka. Brak kontaktu fizycznego był również trudny do zniesienia, szczególnie, że tak bardzo różnił się od tego, jak wchodziliby w interakcje w normalnych okolicznościach. Odmowa dotykania osób, którymi się opiekowali, wydawała się nienaturalna i była bolesna dla bliskich. Czasami prowadziło to do tego, że bliscy unikali odwiedzin z powodu bólu, jaki wyrządzali członkowi rodziny mieszkającemu w domu opieki.

„

Mogliśmy je zobaczyć w ogrodzie, ale tylko jeśli oboje mieliśmy negatywne wyniki testów. A potem nie mogliśmy jej dotknąć, ale tak naprawdę stało się to naprawdę trudne, ponieważ chciała trzymać nas za ręce i się zdenerwowała, i zrobiło się to dla niej emocjonalne, więc tak naprawdę nie poszliśmy jej zobaczyć, ponieważ stało się to dla niej trudniejsze i jeszcze bardziej się zdenerwowała. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Szkocji

Osoby odwiedzające dom na świeżym powietrzu w chłodniejszych miesiącach odczuwały fizyczny dyskomfort i martwiły się o wpływ zimna na osobę, którą się opiekowały.

„

Kiedy wyszedł [do ogrodu], był to czworokąt pośrodku domu opieki, jak tylko usiadłeś, było mu zimno, bo to było na zewnątrz. Zawsze miał wokół siebie koc, czapkę na głowie, i doszedłem do punktu, w którym pomyślałem: „Nie będę go na to narażać”, bo nie czułem, że to mu pomaga. Bardziej go to martwiło niż pomagało, coś w tym stylu”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

Uczestnicy uznali również brak prywatności za problematyczny i mieli trudności z skuteczną komunikacją na odległość.

„	Nie miałaś prywatności, bo musiałaś zostawić drzwi otwarte. Nie mogłaś zamknąć drzwi, a ja nie mogłam porozmawiać z tatą, żeby zapytać go, co się dzieje i jak się czuje, bo za każdym razem, gdy się odwracałam, opiekun stał przy drzwiach i słuchał. – Bliska osoba mieszkańca domu opieki w Walii

Mieszkańcy domów opieki cierpiący na demencję byli również zaniepokojeni wizytami z zachowaniem dystansu społecznego, ponieważ mieli trudności ze zrozumieniem, dlaczego muszą zachowywać dystans od swoich bliskich.

„	Zainstalowali kapsuły, które były podzielone na pół. Teraz mogliśmy odwiedzać mamę, ale ona nie mogła zrozumieć, dlaczego nie możemy siedzieć z nią ani trzymać jej za rękę – znowu, bardzo przygnębiające”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

„

Widok mojego krewnego w tym pokoju podzielonym ekranem z pleksi był po prostu okropny, niemożność fizycznego dotknięcia go lub porozmawiania z nim. To było po prostu przygnębiające. To było prawie gorsze niż nie widzieć go wcale. Miał mieszaną demencję Alzheimera. Po prostu nie można było wyjaśnić, dlaczego on jest tam [po jednej stronie ekranu], a my jesteśmy tam [po drugiej]”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

 

Pracownicy domów opieki poruszyli również kwestię trudności w widząc bliskich, którzy musieli stać za ekranem, aby odwiedzić członka rodziny. Powiedzieli nam, że egzekwowanie ograniczeń może być trudne, co niektórzy uważali za niesprawiedliwe, zwłaszcza że powodowały one, że zarówno bliscy, jak i mieszkańcy byli zdenerwowani po wizytach. Usłyszeliśmy, że personel walczyli o to, by być odpowiedzialnymi za egzekwowanie ograniczeń. 

„

Mogli stać na zewnątrz, patrzeć przez okna, machać. To było trudne, ponieważ niektórzy mieszkańcy płakali i musieliśmy ich potem pocieszać. A dla tych, którzy mieli demencję lub łagodne problemy z pamięcią, to stawało się problemem, ponieważ nie mogli zrozumieć dlaczego”. – Pracownik domu opieki, Anglia

„

[Niektóre rodziny] nie zgadzały się z wprowadzeniem [ograniczeń], więc wiele rodzin było wówczas bardzo złych, ale znowu, ciężko pracowaliśmy i przekonaliśmy ich co do aspektów bezpieczeństwa. Kilka córek było bardzo zirytowanych nami i domagało się, żeby w ogóle móc przyjść, i takie tam”. – Pracownik domu opieki, Szkocja

Osobom potrzebującym opieki i wsparcia trudno było zrozumieć, dlaczego długość każdej wizyty była ograniczona w niektórych domach opieki, ponieważ inne obowiązujące ograniczenia oznaczały, że nie będą miały kontaktu z innymi mieszkańcami. Bliscy uważali za bolesne opuszczanie osób, które odwiedzali, zanim byli gotowi.

„

to było straszne. Nie chciał, żebym szła. Pół godziny, dla kogoś z demencją, to nie był czas. Próba wytłumaczenia, co się działo, gdzie byłam i ponowne spotkanie po miesiącach… było tak trudne. Był w kawałkach, kiedy wychodziłam z jego pokoju, a ja byłam w kawałkach.” – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

Niektórzy ukochani byli zaniepokojony możliwością przenoszenia Covid-19 podczas wizyt w domach opieki a to odbiło się na ich samopoczuciu psychicznym i zmusiło ich do podjęcia dodatkowych kroków, aby chronić siebie i osobę, którą odwiedzali.

„

Zaczęłam się bać, że [zawsze] będę mieć płyn do dezynfekcji rąk [i] maseczki, [i] zmienię ubranie, żeby mieć pewność. W tamtym czasie nikt nie wiedział, jak to jest przekazywane, więc upewniłam się, że wszystko, co mam na sobie, jest czyste [kiedy do niego szłam]. Zmieniłam nawet buty”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

„

Pomyślałam sobie: „co mam teraz zrobić, jeśli mam obniżoną odporność, jeśli istnieje ryzyko, że również złapię infekcję?” Po prostu podjęłam wszelkie możliwe środki ostrożności, aby się chronić, [ale] skończyło się na tym, że mam związane z tym zaburzenie lękowe, to było dość trudne”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Szkocji

 

Dżinsy historia Podczas pandemii matka Jean mieszkała w domu opieki w Anglii. Jean uważała, że wprowadzili oni surowe i nieelastyczne ograniczenia dotyczące odwiedzin.
„	Jej dom opieki ograniczył wszystkich osobistych gości i przedziały czasowe odwiedzin (zarówno pod względem częstotliwości, jak i długości). Od marca 2020 r. dom opieki całkowicie zakazał wszystkich gości na kilka miesięcy.”
Ostatecznie dom opieki zezwolił na 20-minutowe wizyty osobiste co dwa tygodnie. Mieszkańcy pozostawali w domu opieki w towarzystwie opiekuna, podczas gdy goście stali na zewnątrz i musieli mówić głośno przez okno. Później wizyty te przeniesiono do pokoju podzielonego plastikową ścianką od podłogi do sufitu, z rezydentem i opiekunem po jednej stronie, a gościem po drugiej.
„	Wszystkie osobiste wizyty jakiegokolwiek rodzaju zostały ponownie zakazane przez dom opieki podczas blokady Omicron, podczas której moja matka zmarła w styczniu 2021 r. Dom opieki ściśle przestrzegał zasad blokady w momencie jej śmierci, pozwalając mi odwiedzić ją osobiście i mieć z nią fizyczny kontakt po raz pierwszy od marca 2020 r., ale ubrana od stóp do głów w środki ochrony osobistej, przez zaledwie 30 minut, gdy leżała umierająca – ale była w śpiączce i wtedy było już za późno, abyśmy mogli porozmawiać.
Od czasu pandemii Jean zmaga się z pogodzeniem się ze śmiercią matki. Czuje się zła i zawiedziona reakcją na pandemię.
„	Śmierć mojej matki w domu opieki – samotna i zdezorientowana, dlaczego jej jedyne dziecko najwyraźniej ją porzuciło. Myślenie o tym mnie zabija. Czułam się i nadal czuję wściekła, bezsilna i zrozpaczona… [Ograniczenia] wywołały całkowite zdezorientowanie u pacjentki z demencją i tylko ból serca, [wpłynęły] na zdrowie psychiczne mojej matki, powodując pogorszenie jej demencji, co doprowadziło do gwałtownego pogorszenia [i] zakończyło się jej śmiercią w samotności, beze mnie u jej boku.

Mieszkańcy domów opieki nie mogli korzystać z wizyt dostawców aktywności i usług z powodu ograniczeń. Mieszkańcy uznali to za wyzwanie, gdy oferowane w domu aktywności i usługi całkowicie ustały, co potęgowało poczucie izolacji. Dotyczyło to dostawców aktywności, takich jak osoby organizujące ćwiczenia i zajęcia kreatywne. Usługi, takie jak chiropody do obcinania paznokci i fryzjerzy, którzy pomagali ludziom zachować zdrowie, godność i poczucie dumy, również nie były już dostępne. Czasami personel domu opieki był w stanie zapewnić alternatywy, ale były one ograniczone.

„	Mieliśmy chiropodistę, nie mieliśmy fryzjera, w ogóle nikt nie przyszedł. I zawsze pamiętam [opiekunkę] mówiącą: „Umyję ci włosy, kiedy tu będę”, i zupełnie mnie zmoczyła. Byłam przemoczona. Ale nie można było obciąć włosów, nie można było nic zrobić”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Kontakt wirtualny online i telefonicznie

Bliscy rozmawiali o nowych sposobach komunikacji i o tym, jak dostosowali się do nich, gdy ograniczenia uniemożliwiły im odwiedzanie osób w domach opieki. Personel próbował utrzymywać kontakt między osobami, którymi się opiekował, a ich bliskimi za pośrednictwem połączeń telefonicznych lub wideo. W przypadku personelu domu opieki częste połączenia telefoniczne i prośby o połączenia wideo zwiększały ich obciążenie pracą i wpływały na opiekę, jaką mogli zapewnić innym mieszkańcom.

„

Telefon dzwonił regularnie częściej, tylko od rodzin, przyjaciół, po prostu chcąc porozmawiać z krewnymi, mieszkańcami, jeśli mogli. [My] zdecydowanie odbieraliśmy telefony znacznie częściej i zajmowaliśmy się znacznie większą liczbą pytań, a pod tym względem dodawano dodatkową pracę”. – Pracownik domu opieki, Anglia

 

Rozmowy wideo dały możliwość zobaczenia i utrzymywania kontaktów z bliskimi oraz monitorowania ich samopoczucia, co potwierdziło informacje przekazywane przez personel domu opieki.

„	Przynajmniej mogłem ją zobaczyć i mogłem zobaczyć, że [była] umyta, wyczyszczona i dobrze wyglądająca. Widziałem ją, więc dla mnie było w porządku – ale ona uważała, że trudno było mi nie być tam”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

„

Kiedy do nich dzwoniliśmy, mówili: „Tak, z twoją mamą wszystko w porządku. Dzisiaj to z nią robiliśmy i wzięła kąpiel”, a potem rozmawialiśmy z nią przez FaceTime [i] widzieliśmy, że jest czysta i schludna… trzeba im po prostu zaufać, prawda [że] się nią zaopiekowano, chociaż nie mogliśmy się tam dostać”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

Niektórzy uznali, że rozmowy wideo są lepszym sposobem nawiązania kontaktu niż inne opcje, takie jak wizyty w domach opieki.

„

Przy oknie myślę, że byłoby dla mnie gorzej. Chciałam go mocno przytulić [i] nie mogłam, więc bycie tak blisko byłoby jak posypywanie rany solą. Wiem, że prawdopodobnie byłabym emocjonalnym wrakiem, podczas gdy na FaceTime lub przez telefon mogę odejść, oddzwonić. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

 

Niektórzy bliscy twierdzili, że nie mieli możliwości dowiedzenia się, jak czuje się osoba korzystająca z opieki domowej. Przyczyniło się to do tego, że odczuwali niepokój o dobrostan i samotność osoby, którą się opiekowali. Inni mówili, że czuli się jak uciążliwi, gdy dzwonili, aby zapytać o osobę, którą się opiekowali.

„	Nie mieliśmy [prawie] żadnego kontaktu z domem opieki. Nie odbierali telefonu, mój syn zapukał do drzwi i nie otrzymał żadnej odpowiedzi. To było jak więzienie. Zamknęli drzwi i nie rozmawiali z nikim na zewnątrz”. – Bliska osoba mieszkańca domu opieki w Irlandii Północnej

„	Również czułeś się jak utrapienie, kiedy dzwoniłeś, a kiedy odważyłeś się zadzwonić, to było trochę jak westchnienie. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

Chociaż niektórzy mieszkańcy mogli utrzymywać kontakt z bliskimi za pomocą telefonów i tabletów, przy wsparciu personelu domu opieki, nie rekompensowało to braku interakcji twarzą w twarz. Rozmowy wideo nie były opcją dostępną dla każdegoNiektórzy zauważyli, że osoby w domach opieki nie były w stanie korzystać z tego rodzaju technologii, co utrudniało kontakt z nimi.

„

[Dom opieki] mojej mamy zorganizował cotygodniowe [rozmowy] na iPadzie, co było po prostu przerażające, jak 90-latka wie, jak korzystać z iPada i rozmawiać z tobą przez połączenie Zoom? Mam zdjęcia rozmów na Zoomie, podczas których próbowaliśmy z nią porozmawiać, a ona po prostu znikała. Zapytałem, czy można ją sprowadzić do okna w biurze, żebyśmy mogli fizycznie z nią porozmawiać przez okno. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

Dla niektórych osób z niepełnosprawnością intelektualną i demencją rozmowy telefoniczne lub wideorozmowy są niezwykle stresująceBliscy i nieodpłatni opiekunowie powiedzieli nam, że osoby, które wspierali, nie były w stanie się zaangażować lub uważały ich za zmartwionych, ponieważ chciały zobaczyć swoich krewnych osobiście.

„	Ona tego nie rozumiała i była bardzo zdenerwowana rozmowami wideo, [ponieważ] nie mogła zrozumieć, że nie mogę być z nią [osobiście]. To było najtrudniejsze”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

Zakres, w jakim domy opieki wspierały komunikacja telefoniczna lub internetowa z bliskimi i dostarczanie aktualizacji na ich temat, miało wpływ na zrozumienie ich opieki przez rodzinę. Poprawiło to również samopoczucie bliskich, gdy czuli się bardziej w kontakcie z tym, co działo się w domu opieki. Członkowie rodziny byli wdzięczni za w jaki sposób członkowie personelu pomogli im pozostać w kontakcie z bliskimi.

„	„Wykazali się ponadprzeciętną komunikacją, utrzymywali ze mną kontakt telefoniczny. Nigdy nie zdarzyło się, żebym zadzwoniła i usłyszała: 'O, jesteśmy zajęci, jesteśmy zajęci'”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

W rozdziale 4 omówiono znaczenie kontaktu z członkami rodziny przebywającymi w domu opieki pod koniec życia, a w rozdziale 6 zbadano, w jaki sposób utrzymywanie kontaktu przyczyniało się do obciążenia pracą pracowników opieki.

3. Wypis ze szpitali do domów opieki

Udostępnianie informacji

Podczas pandemii ludzie przenieśli się ze szpitali do domów opieki. Czasami pensjonariusz domu opieki, który był w szpitalu na leczeniu, wracał do tego samego domu opieki. W innych przypadkach pacjenci byli wypisywani ze szpitala do domu opieki po raz pierwszy. W obu sytuacjach domy opieki potrzebowały informacji ze szpitala na temat badań i leczenia, jakie otrzymała osoba potrzebująca opieki, oraz jej aktualnych leków. Przyjmując nowego pensjonariusza do domu, ważne były również informacje na temat potrzeb tej osoby w zakresie opieki i wsparcia, aby można było je odpowiednio zaspokoić.

Udostępnianie informacji o wypisie ze szpitala

Domy opieki często przyjmowały nowych lub obecnych mieszkańców wypisanych ze szpitali z bardzo ograniczone informacje o ich stanie zdrowia i wymaganej opiece.

„

Nawet nasi własni rezydenci udający się do szpitala na leczenie, nie otrzymywali dokumentów wypisowych, nie otrzymywaliśmy komunikacji ze szpitali. Jedyne, co otrzymywaliśmy, to wynik testu na COVID-19 wysyłany e-mailem. Nawet jeśli chodzi o zmiany w lekach, nie otrzymywaliśmy żadnych informacji. Musieliśmy dzwonić i pytać: „Dlaczego rezydent A, jaki był stan, co się stało, jakie leki przyjmuje?”. Papierkowa robota po prostu poszła w diabły. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

„

Nagle notatki wypisowe ustały [podczas pandemii]. Przyzwyczailiśmy się do informacji i notatki wypisowej. Daje nam to jasność co do leków. Jeśli był nowy lek [u rezydenta], to wiedzieliśmy, ale w przeciwnym razie, jeśli wrócił z własnym lekiem, wiedzieliśmy, że nic się nie zmieniło. W przypadku nowego rezydenta mogliśmy zadzwonić do lekarza rodzinnego i powiedzieć: „Słuchaj, mieliśmy jednego z twoich pacjentów. To jest to, co mamy, czy jest coś jeszcze?” lub jeśli był dodatkowy, „To jest dodatkowy lek, który mamy teraz. Czy mógłbyś sprawdzić na swoim portalu i powiedzieć mi, czy został dodany?” To był jedyny sposób, w jaki mogliśmy to zrobić”. – Pracownik domu opieki, Anglia

Domy opieki często odczuwały presję związaną z koniecznością przyjmowania wypisanych pacjentów ze względu na niedobór łóżek w szpitalach. Współpracownicy opowiedzieli nam, jak domy opieki przyjmowały mieszkańców, nie mając wystarczających informacji o ich potrzebach.

„

Byliśmy tak rozciągnięci w naszej pracy, że nawet próbując przygotować pokój. Nigdy nie wiedziałeś, kogo możesz mieć, czy może być agresywny, czy ma demencję. Dostałeś skrót od osoby, ale oczywiście nie wiedziałeś, dopóki nie przybyła, że uzyskasz pełny obraz. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

Personel domu opieki powiedział nam również, że informacje o wypisie ze szpitala są często nieprecyzyjne, dlatego często przyjmowali pacjentów o większych i bardziej złożonych potrzebach opiekuńczych, niż oczekiwano.

„

Denerwowało nas to, że otrzymywaliśmy wiadomości, ktoś do nas wchodził, więc zadawaliśmy pytania: „Czy mieli to i tamto?” A oni odpowiadali: „Tak, zostali przetestowani, zrobili to, zrobili tamto. Mogą chodzić, mogą mówić, mogą jeść”. A potem, kiedy ten pacjent przychodził, ponieważ automatycznie robiliśmy testy na Covid, kiedy przychodzili, czuliśmy się, jakby nas okłamywano, ponieważ przychodzili ludzie, którzy nie mogli sami jeść, nie mogli chodzić, nie mogli nic zrobić dla siebie”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Szkocja

W niektórych przypadkach, brak ważnych informacji zwiększał ryzyko, że personel nie posiadał odpowiedniej wiedzy fachowej i że mieszkańcy domu opieki nie otrzymają odpowiedniego rodzaju opieki.

„

Okłamywano nas. To wywierało na nas presję, ponieważ nie mieliśmy personelu, który mógłby zająć się kimś takim, nie byliśmy przeszkoleni, aby zająć się kimś z poważnymi problemami zdrowotnymi i psychicznymi, który powinien zostać umieszczony w jednostce specjalistycznej”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

Personel domu opieki czasami musiał odwiedzić szpital lub skontaktować się z nim, aby wyjaśnić, jaką opiekę i jakie leki otrzymał pensjonariusz i czego potrzebuje dalej. To dodatkowo zwiększyło obciążenie pracą personelu domu opieki. Personel martwił się, czy zapewnia właściwą opiekę, ponieważ nie posiadał wszystkich prawidłowych informacji. 

„

Musiałam pójść i ocenić ich stan, ponieważ nie chciałam rozmawiać przez telefon ani korzystać z planu opieki, który nam przysłali. Chciałam ich zobaczyć, więc musiałam iść z członkiem personelu, w maskach, fartuchach, żelu i wszystkim innym, żeby ich ocenić. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Walia

„

Przeszukaliśmy torby [w poszukiwaniu wypisu] i nic nie było, więc powiedziałem: „Nie ma wypisu”. Próbowaliście się dodzwonić na oddział, najwyraźniej byli tak zajęci, że nikt nie odbierał, a wy zostawaliście z pytaniem: „No i co mam zrobić? Czy mamy grać na słuch? Czy mamy po prostu poczekać i zobaczyć? Co zrobimy?” – Pracownik domu opieki, Anglia

Zarządzanie transmisją Covid-19

Przez cały okres pandemii kluczowym zmartwieniem, gdy ludzie byli przyjmowani ze szpitala do domów opieki, było to, czy mogą mieć COVID-19 i rozprzestrzeniać wirusa, narażając osoby przebywające w domu na ryzyko. Jednakże, Współpracownicy opisali, że testy i komunikacja dotycząca wyników testów były niespójne, co oznaczało, że domy opieki czasami przyjmowały pacjentów ze szpitali, nie wiedząc, czy mają oni COVID-19.

„

Pierwsze kilka tygodni było dość stresujące, ponieważ nie mieli kontroli nad testowaniem pacjentów, zanim przenieśli ich ze szpitala i przenieśli na oddział intensywnej terapii, gdzie my byliśmy. Dlatego też było dużo niepewności związanej z pacjentami, czy nie rozprzestrzenią Covid dalej? To było złe zarządzanie, więc to było dość niepokojące uczucie”. – Pracownik służby zdrowia, Anglia

Pracownicy domów opieki powiedzieli nam również, że na wczesnym etapie pandemii szpitale nie testowały pacjentów na obecność COVID-19 przed wypisaniem ich do domów opieki.

„	To był duży problem na początku, fakt, że po prostu opróżnili szpitale i nikogo nie testowali. Myślę, że nawet gdyby to zrobili, nie mieli w tym momencie możliwości ich odizolowania gdziekolwiek. – Fizjoterapeuta pracujący w domu opieki, Anglia

Niektórzy współpracownicy pracujący w domach opieki powiedzieli nam o wynikach testów, które nie były wystarczająco aktualne, aby były dokładne. pozostawiło ich z poczuciem, że szpitale próbują zwolnić miejsce, przenosząc pacjentów do domów opieki.Istniało przekonanie, że w rezultacie ludzie nie zawsze byli testowani w momencie wypisu.

„	Powiedziano nam ustnie, że zostali przebadani, ale wrócili, a data była błędna. Nie była to prawidłowa data wypisu. Więc jeśli przeszli test 32 dni wcześniej, na wypisie powiedzieliby: „Tak, mieli negatywny wynik testu”. Ale nie zawsze byłoby to w dniu wypisu”. – Pracownik służby zdrowia, Anglia

„

Szpital powiedziałby, że nie ma. A potem, kiedy dosłownie weszli do nas i zrobiliśmy im test, okazało się, że mają pozytywny wynik na Covid. Uważam, że szpitale nie były w stanie poradzić sobie z liczbą pacjentów, których miały, więc łatwiej było im po prostu pozwolić rezydentom wrócić do domów opieki i zostawić opiekunów i pielęgniarki, aby się nimi zajęli. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Walia

Czasami było zamieszanie wokół wyników a szpitale przekazywały zaktualizowany wynik pozytywny po przyjęciu pacjenta do domu opieki.

„	Pamiętam, że dostaliśmy telefon ze szpitala o 2:00 w nocy, żeby powiedzieć: „Ta osoba, którą odesłaliśmy, a jej test był negatywny. W rzeczywistości jest pozytywny”. – Pracownik domu opieki, Anglia

„	Dostaliśmy osobę, która została przyjęta do naszego domu, powiedziano nam: „Został przetestowany, może wejść do domu”. Potem dostaliśmy telefon ze szpitala z informacją: „O, nawiasem mówiąc, zrobiliśmy testy, ale w rzeczywistości wynik jest pozytywny”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

W innych przypadkach personel domów opieki stwierdził, że przyjmował wypisanych ze szpitala pacjentów, u których stwierdzono COVID-19, ale nie było innej możliwości, jak ich przyjąć.

„	Pamiętam jeden z domów opieki, którymi się opiekujemy, nie miał żadnych pacjentów z dodatnim wynikiem testu na COVID. Musieli przyjąć pacjenta z dodatnim wynikiem testu na COVID. Zmuszono ich do przyjęcia tej jednej osoby… a potem stracili 36 pensjonariuszy”. – Pracownik służby zdrowia, Anglia

„

Decyzje były podejmowane całkowicie poza mną, z dala od kierownictwa. Właściciele firmy powiedzieli nam, że jeśli mamy wolny pokój, szpital potrzebuje przestrzeni. Wysyłali ludzi ze szpitala do domów opieki, dopóki nie znajdą dla nich miejsca… więc nie mieliśmy nad tym żadnej kontroli. Kiedy w środku nocy odbierałem telefon z informacją: „Przyjedzie karetka i przywiezie kogoś z pozytywnym wynikiem testu na COVID-19”, nie miałem nic do powiedzenia w tej sprawie. Musieliśmy ich przyjąć”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

Usłyszeliśmy również przykłady, że członkowie rodziny musieli sami zorganizować sobie testy, ponieważ nie były one dostępne. 

„

Raz trafiła do szpitala, ale nie na długo. Nalegałam, żeby zrobiła testy przed wypisaniem ze szpitala. Musiałam dostarczyć jej zestawy testowe, żeby mogła się przebadać. Powiedzieli tylko, że nie jest to ich polityka, żeby robić testy. Że nie wykazuje żadnych objawów Covid. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Szkocji

Kiedy bliscy dowiedzieli się, że inni podopieczni zostali wypisani ze szpitala do domu opieki, byliśmy bardzo zaniepokojeni, że mogą mieć wirusa i rozprzestrzenić go w domuNiektórzy współpracownicy opowiadali nam o tym, jak ten niepokój odbijał się na ich własnym samopoczuciu fizycznym, na przykład zakłócając ich apetyt i sen.

Nicole historia Nicole mieszka w Aberdeen z rodziną. Jej matka i ojciec, Colin i Christine, mieszkali w prywatnym domu opieki niedaleko od niej. Colin i Christine mieszkali w domu opieki przez kilka lat przed pandemią. Oboje byli bardzo towarzyscy i aktywni, byli zapalonymi ogrodnikami i brali udział w wielu zajęciach oferowanych przez dom opieki. Gdy wybuchła pandemia, dom opieki wprowadził ograniczenia odwiedzin i środki kontroli zakażeń, co uspokoiło Nicole i jej rodziców. Dom miał wspólny salon w każdym skrzydle budynku, który był otwarty, aby umożliwić mieszkańcom pewne mieszanie się.  Na początku kwietnia 2020 r. Nicole otrzymała list z domu opieki informujący, że przyjmą pacjentów wypisanych ze szpitala. To sprawiło, że ona i inne rodziny poczuły się bardzo złe i przestraszone, że doprowadzi to do rozprzestrzeniania się wirusa w domu opieki i szybko zaprotestowały przeciwko tej decyzji.
„	8 kwietnia otrzymaliśmy list z domu opieki informujący, że przyjmują pacjentów wypisanych ze szpitali. Rodziny zaprotestowały. Decyzja została cofnięta w ciągu 48 godzin. W liście napisano, że dom opieki został poproszony o to przez lokalny NHS. 10 kwietnia otrzymaliśmy kolejny list informujący, że w odpowiedzi na obawy krewnych nie przyjmą pacjentów wypisanych ze szpitala.
Nicole była zadowolona, że dom nie przyjmie nikogo ze szpitala. Jednak pod koniec kwietnia otrzymała telefon z informacją, że jej tata nie czuje się dobrze i ma pozytywny wynik testu na COVID-19. Został przyjęty do szpitala, a trzy godziny później Nicole otrzymała telefon ze szpitala z informacją, że nie sądzili, aby przeżył. Colin niestety zmarł na początku maja.  Śmierć Colina była bardzo trudna dla rodziny. Później, w trakcie pandemii, powiedziano jej, że dom opieki przyjął osoby wypisane ze szpitala na początku kwietnia bez testowania ich na obecność Covid-19.
„	Dowiedziałem się z danych publicznej służby zdrowia, że dziewięciu pacjentów zostało wypisanych do domu opieki między marcem a majem, pięciu z nich nie zostało przebadanych, a co najmniej jeden miał wynik pozytywny. Tylko 10% łóżek w domach opieki było zajętych, myślę, że ustąpili kosztem moich rodziców i innych mieszkańców”.
Nicole i jej rodzina byli głęboko zaniepokojeni i bardzo źli z powodu tego, co się wydarzyło, i wciąż nie mogą się z tym pogodzić.

W przypadku domów opieki, które przyjmowały nowych mieszkańców, u których w trakcie przyjęcia lub wkrótce po nim wykryto obecność COVID-19, czasami uznawano to za przyczynę wystąpienia ognisk choroby w domu opieki.

„	I w tym momencie ten facet [który został przyjęty z Covid-19] był już w naszym domu na oddziale demencji. I oczywiście, gdy tylko trafił na ten oddział demencji, gdzie wszyscy są mobilni, to rozprzestrzeniło się po domu jak ogień”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

Biorąc pod uwagę ryzyko związane z transmisją COVID-19, domy opieki podjęły kroki, w miarę możliwości, mające na celu odizolowanie osób wypisanych ze szpitala i wdrożenie środków, które zapewnią ochronę innym mieszkańcom, w przypadku gdy osoba wypisywana ze szpitala miała pozytywny wynik testu na Covid-19. Temat testów na Covid-19 w domach opieki dla personelu, mieszkańców i gości omówiono w rozdziale 5 dotyczącym środków ochrony osobistej i kontroli zakażeń.

Moment wypisu ze szpitala do domu opieki

Przed pandemią domy opieki otrzymywały wcześniejsze powiadomienie o wypisaniu kogoś do domu opieki. Niektórzy specjaliści ds. zdrowia i opieki społecznej stwierdzili, że w czasie pandemii proces wypisu przebiegał sprawnie i podobnie jak wcześniej. Na przykład niektóre pielęgniarki środowiskowe były powiadamiane o przewidywanych wypisach dzień wcześniej.

„	Myślę, że po prostu mieliśmy nasze zwykłe wypisy, po prostu dali nam znać dzień wcześniej, że zostaną wypisani. – Pielęgniarka środowiskowa, Anglia

Jednak częstszym doświadczeniem podczas pandemii było słaba komunikacja między szpitalami i domami opieki. Wypis ze szpitala często następował w ciągu kilku godzin, a w niektórych przypadkach pacjenci byli przywożeni do domu opieki karetką pogotowia bez wcześniejszego powiadomienia.  

„	Czasami nie zostaliśmy nawet powiadomieni, że pacjenci zostaną wypisani ze szpitala, po prostu przyjeżdżali karetką… Był duży brak komunikacji ze szpitalami”. – Pracownik domu opieki, Anglia

Te skrócone ramy czasowe wywierają dodatkową presję na i tak już obciążony personel domu opieki. Zmuszeni byli działać szybko, często nie mając wystarczająco dużo czasu na środki kontroli zakażeń lub na zapewnienie, że będą w stanie sprostać potrzebom przybywających rezydentów. Było to niezwykle stresujące dla personelu i narażało osoby wymagające opieki na potencjalne ryzyko.

„

To się naprawdę zmieniało, czasami bez uprzedzenia, czasami pół godziny, czasami dostawaliśmy powiadomienie na kilka godzin, ale nadal nie było wystarczająco dużo czasu, aby przygotować zespół pracowników i ustalić, gdzie ich umieścimy. Nie mieliśmy czasu na czyszczenie wszystkich punktów styku i czyszczenie parowe, które musieliśmy wykonać we wszystkich pokojach, i dezynfekcję. – Pracownik domu opieki, Anglia

„

Ludzie byli w o wiele bardziej bezbronnej sytuacji, ponieważ na pracowników socjalnych, takich jak ja, wywierano presję, aby wypisy ze szpitala odbywały się w ciągu dwóch godzin, zamiast jak zwykle w ciągu 48 godzin. Nikt nie wydawał się przejmować możliwością zarażenia mieszkańców domów opieki ani tym, czy w ogóle mieli odpowiednią opiekę, do której mogliby wrócić do domu. To było niezwykle stresujące”. – Pracownik socjalny, Anglia

Kontrola zakażeń Covid-19

Kiedy bliscy pomagali osobom przemieszczać się między szpitalem a domem opieki w celu umówienia wizyty lub leczenia, sami przekonali się o stosowaniu środków kontroli zakażeń i uznali je za uspokajające.

„

Pojechałem odebrać ją ze szpitala. Musiałem czekać w samochodzie, a potem ją przywieźli. Szpital powiedział, że nie jest ich polityką, aby wykonywać testy przy wypisie, jeśli nie wykazuje żadnych objawów COVID. Kiedy wróciliśmy do domu opieki, musiała wykonać testy, a następnie została ponownie przyjęta. Ponownie, prosto z powrotem do swojego pokoju i odizolowana. Podobało mi się, że to zrobili. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Szkocji

Jednakże niektóre osoby wymagające opieki i wsparcia musiały zmierzyć się z długimi okresami izolacji po wypisaniu do domów opiekiPersonel był zaniepokojony wpływem, jaki to będzie miało na zdrowie psychiczne mieszkańców.

„

Zostaliby przebadani w szpitalu, tam by ich wyleczyli, a kiedy wrócili tutaj, musieliby się odizolować w swoim pokoju. Co, znowu, jest trochę ograniczające. Więc zostali wyleczeni z Covid, nie są Covid-pozytywni i muszą zostać w swoim pokoju przez tydzień. Co jest okropne, jeśli się nad tym zastanowić. Okropne. I to nie zdarzyłoby się w [tej] społeczności. Nie powiedziałbyś, żeby iść do domu i więcej nie wychodzić. – Pracownik domu opieki, Anglia

„

To było naprawdę trudne, ponieważ spodziewaliśmy się, że będą przebywać w szpitalu, dopóki nie przestaną być zaraźliwi. Wracali więc z pozytywnym wynikiem testu, a to, że ktoś przychodził do domu, w którym nie mieliśmy możliwości przeprowadzenia izolacji, również stanowiło problem, więc próbowaliśmy izolować ludzi w ich własnych pokojach, ale to dodatkowo wpływało na ich samopoczucie psychiczne”. – Pracownik domu opieki, Anglia

Personel domu opieki zmagał się z dodatkowymi obciążeniami w związku z działaniami mającymi na celu kontrolę zakażeń i wysiłkami zmierzającymi do upewnić się, że wirus został powstrzymany.

Historia Abigail Abigail jest zarejestrowaną kierowniczką domu opieki w południowo-wschodniej Anglii. Pracuje w tym domu od ponad 20 lat. Podczas pandemii, z powodu nacisków ze strony lokalnego szpitala, jej dom opieki przyjmował pensjonariuszy, nie wiedząc, czy mieli pozytywny wynik testu na Covid-19.
„	Mieliśmy nie przyjmować pacjentów, jeśli przyjechali z zakażeniem, ale szpital powiedział, że muszę to zrobić.
Stworzyło to dodatkowe wyzwania, ponieważ Abigail musiała wdrożyć ścisłe środki kontroli zakażeń, w tym sterylizację wszystkich używanych przedmiotów i ostrożne obchodzenie się z potencjalnie skażonymi materiałami.
„	Musiałam podjąć środki ostrożności, przygotowaliśmy tacę ze wszystkim, co było potrzebne, i użyliśmy jej dla tej osoby, a oni włożyli gorącą wodę, wysterylizowali wszystko dla nich i odłożyli wszystko osobno. Musiałam prać osobno.”
Aby zapobiec rozprzestrzenianiu się wirusa, personelowi przydzielono odpowiedzialność za konkretne piętra domu opieki.
„	Mieliśmy przydzielone piętra, na każdym piętrze był ktoś, kto trzymał się swojego piętra przez całą zmianę.

W rozdziale 5 (Środki ochrony osobistej i kontrola zakażeń) i rozdziale 6 (Niedobory kadrowe i sposób świadczenia opieki) szczegółowo omawiamy środki kontroli zakażeń i ich wpływ na pensjonariuszy domów opieki i personel, ponieważ problemy te nie dotyczą wyłącznie osób w momencie przyjęcia pensjonariuszy do domów opieki.

Pojemność i przydatność domów opieki

Możliwości kadrowe

Personel domu opieki czuł wywierano presję, aby przyjmować osoby wypisywane ze szpitali, mimo że dysponowano ograniczoną liczbą personelu. Presja ta była szczególnie silna w przypadku obecnych mieszkańców powracających do domu. 

„	Jako kierownik domu opieki byłem pod ciągłą presją przyjmowania pacjentów ze szpitala za pomocą telefonów i e-maili kilka razy dziennie. Rozmowy telefoniczne były często wrogie i groźne”. – Pracownik domu opieki, Anglia

„

W tym momencie, ponieważ wszędzie panowała tak duża presja i mówiono nam: „No cóż, mieszkają w twoim domu, to tam muszą być, nadają się do wypisu, potrzebujemy łóżka, musisz ich zabrać z powrotem”. Więc tak naprawdę nie czułeś, że możesz [powiedzieć nie]”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Irlandia Północna

Podobnie, pracownicy socjalni i pielęgniarki środowiskowe opisali, że nie byli w stanie odmówić prośbom o wsparcie przy wypisie, nawet jeśli nie mieli wystarczającej liczby miejsc. To nadwyrężyło już rozciągnięte zasoby kadrowe, powodując znaczny stres. W połączeniu z wyładowywaniem na nich gniewu bliskich w związku z tymi sytuacjami, spowodowało to ogromne obciążenie emocjonalne personelu medycznego.

„

Nie mogliśmy odmówić. Wracali do domu i nas potrzebowali. Tak więc liczba przypadków przed Covid wynosiła około 510. W szczytowym okresie Covid było nas ponad 650, otrzymujemy faksy lub e-maile. Dostajemy tylko: „Pan Smith został wypisany dzisiaj do Smithy Care Home. Ma pozytywny wynik testu na Covid. Musicie się tym zająć, obserwujcie jego ogólne obserwacje. Dziękuję, do widzenia”. – Pielęgniarka środowiskowa, Anglia

„	Ludzie byli tak wściekli z powodu tej sytuacji. Pewna kobieta dosłownie krzyczała na mnie przez telefon kilka razy, ponieważ jej tata był wypisywany ze szpitala, a ja nie mogłam zapewnić mu usług. Nie mogłam spać po nocach. – Fizjoterapeuta, Anglia

Współpracownicy uważali, że mieszkańcy wypisywani do domów opieki, nie miał wystarczających możliwości, co obniżyło jakość opieki społecznej otrzymali.

„	Został wypisany do domu opieki. Brakowało im personelu i nie byli w stanie zaspokoić jego potrzeb. Pewnego dnia poszliśmy go odwiedzić o 14:00. Leżał nieumyty i nieogolony w łóżku z brudnymi paznokciami i ranami na piętach. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

Przydatność domu opieki i specjalistyczna wiedza

Aby zwolnić miejsca w szpitalach, osoby wymagające opieki i wsparcia były czasami wypisywane do domów opieki. Ograniczona liczba miejsc w szpitalach i domach opieki oznaczała, że osoby wymagające opieki i wsparcia były czasami wypisywane do domów opieki. domy opieki, w których brakowało odpowiedniego personelu lub wiedzy fachowej, aby zaspokoić ich potrzeby. Współpracownicy pracujący w domach opieki czasami czuli presję, aby przyjmować nowych mieszkańców, nawet jeśli nie mieli odpowiednich informacji lub doświadczenia, aby się nimi opiekować. Doprowadziło to do rzeczywistych obaw o bezpieczeństwo mieszkańców i przydatność opieki, jaką mogliby zapewnić. Współpracownicy powiedzieli nam, że te domy opieki prawdopodobnie nie przyjęłyby tych mieszkańców poza pandemią.

„	Z powodu braku łóżek, a następnie napływu Covid i przejęcia oddziału, pacjent z niewydolnością serca został odesłany do domu, ponieważ nie miał Covid. Zabieramy pacjenta z niewydolnością serca do domu opieki, który nie jest wyposażony w taki zespół ludzi”. – Pracownik domu opieki, Irlandia Północna

Opisano współpracowników przykłady domów opieki, które nie były w stanie zapewnić specjalistycznej opieki po wypisaniu ze szpitalaW niektórych przypadkach osoby musiały być leczone w domu, zamiast wracać do domu opieki.

„

Została przeniesiona ze szpitala do domu opieki z powodu rządowej polityki dotyczącej przenoszenia starszych pacjentów ze szpitala. Leczenie, jakie otrzymała moja babcia w domu opieki, w porównaniu z opieką kliniczną, jaką otrzymywała w szpitalu, wyraźnie nie było takie samo i jej stan szybko się pogarszał”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

„

Moja matka również przebywała w chaotycznym, przestraszonym i nieprzygotowanym prywatnym domu opieki. Przywiozłam [ją] do domu w czasie pandemii, kiedy uważano, że jej życie jest na etapie opieki paliatywnej. Jej dom opieki odmówił jej powrotu po wypisaniu ze szpitala”. – Nieodpłatny opiekun, Anglia

Słyszeliśmy również o niektórych mieszkańcach wymagających specjalistycznej opieki stracili miejsce w domu opieki, gdy przebywali w szpitalu i musiał zostać przeniesiony do innego domu opieki po wypisaniu. Jeśli nowy dom był mniej odpowiedni, utrudniało to zapewnienie wysokiej jakości opieki. Kiedy znajdował się w innym miejscu, czasami utrudniało to odwiedzanie bliskich. Współpracownicy byli sfrustrowani i rozczarowani tymi decyzjami i brakiem zaangażowania w proces.

„

Stracił miejsce [w specjalistycznym domu opieki, ponieważ szpital] nie wiedział, jak długo będą musieli go tam trzymać. Więc został przeniesiony i jedyny odpowiedni, jaki udało im się znaleźć, był 25 mil dalej. Ciągle pytaliśmy pracowników socjalnych: „Czy możemy go przenieść bliżej domu?” [Ale] to się nigdy nie wydarzyło”. – Bliska osoba mieszkańca domu opieki w Walii

Podejmowanie decyzji o wypisaniu pacjenta do domu opieki

Niektórzy ludzie potrzebują opieki i wsparcia opowiedzieli nam, że nikt im nie powiedział, że zostaną wypisani do domu opieki. Słyszeliśmy przykłady osób z potrzebami opieki i wsparcia, które spodziewały się powrotu do domu, a zamiast tego zostały wypisane do domu opieki. Było to bardzo przygnębiające i niepokojące doświadczenie.

„

Cóż, najwyraźniej nie miałam nic do powiedzenia w tej sprawie. Szpital po prostu to załatwił. Nie wiem... Wróciłam i pracownik socjalny był ze mną. I byłam umówiona, żeby wyjść, i czekaliśmy i czekaliśmy na karetkę, aż w końcu powiedziała, och, zabiorę cię. Więc przywiozła mnie tutaj. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

„

Naprawdę nie chciałam tu przyjeżdżać, nie, naprawdę chciałam wrócić do domu. W ogóle ze mną o tym nie rozmawiali. Powiedzieli tylko: „Jedziesz dziś do domu”, a ja myślałam, że idziemy do domu, a oni powiedzieli: „Nie, idziesz do [domu opieki]”. W ogóle o niczym nie rozmawiali, po prostu nas tu wysłali”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Bliscy pacjentów domów opieki, którzy zostali hospitalizowani, powiedzieli nam, że nie zawsze uczestniczy w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki po opuszczeniu szpitala. Niektórzy bliscy otrzymali niewielkie powiadomienie o przeniesieniu osób ze szpitali do domów opieki. Inni nie zostali poinformowani, dopóki nie nastąpiły zmiany, więc kiedy zrozumieli konsekwencje, było już za późno, aby podjąć alternatywne działania. Współpracownicy powiedzieli, że uznali to za niezwykle przygnębiające, pozostawiając ich bezsilnymi i często wściekłymi.

„

Gdy [przenieśli ją do domu opieki], nie było już odwrotu. Trafiła do opieki i nigdy z niej nie wyszła. Myślę, że byłoby to dla nas o wiele inne, gdybyśmy znali ten proces i ograniczenia, i jak trudne było [odwiedzanie jej], myślę, że byłoby to dla nas o wiele inne”. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

„	Zadzwonili do mnie ze szpitala, żeby powiedzieć, że mamy nie można wypisać do domu, ponieważ nie są w stanie zapewnić jej pakietu opieki domowej z powodu COVID-19 i że zostanie umieszczona w domu opieki. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

Uczestnicy stwierdzili, że przeprowadzka do domu opieki była nie tylko trudna w momencie wypisania ich ze szpitala, ale również sprawiała problemy później, gdy chcieli opuścić dom opieki i udać się do innego miejsca, które ich zdaniem lepiej odpowiadało ich potrzebom.

Historia Mary i Alfiego Mary i Alfie są małżeństwem od 49 lat, oboje są po 80-tce. Na początku pandemii mieszkali we własnym domu w Midlands, a przez wiele lat Mary opiekowała się Alfiem, który miał ograniczoną mobilność. Podczas pierwszego lockdownu ich stan zdrowia znacznie się pogorszył, a Mary potrzebowała pomocy sąsiada, gdy Alfie się przewrócił.
„	Cztery razy upadł na podłogę i musiałem dzwonić do sąsiada z dołu, żeby przyszedł i mi pomógł. Nie mogłem go podnieść, wiesz, więc facet musiał zejść cztery razy, musiałem do niego dzwonić, żeby go zabrał. Więc tak, nie obchodziło mnie to wcale, wcale.
Jednak w miarę trwania pandemii ludzie byli bardziej ostrożni w pomaganiu i nie mieli rodziny, która mogłaby ich wesprzeć. Pewnej nocy, pomagając Alfiemu w wejściu po schodach, Mary się poślizgnęła i złamała kostkę, a Alfie uszkodził biodro.
„	Kiedy wszedł po schodach, nie potrafił wejść po nich porządnie, a ja spadłam ze schodów, złamałam kostkę, wiesz, on w ogóle się tym nie interesował, byłam tylko ja.
Mary udało się wezwać karetkę i po kilku godzinach oboje zostali zabrani do szpitala na leczenie. Skontaktowano ich również z lokalnymi władzami, aby mogli otrzymać wsparcie od pracownika socjalnego.  Po kilku tygodniach w szpitalu Mary dowiedziała się, że ona i Alfie zostaną przeniesieni do domu opieki. To był pierwszy raz, kiedy o tym usłyszała i chciała wrócić do domu, ale powiedziano jej, że nie ma innej opcji. Ich pracownik socjalny również nie wiedział o tej przeprowadzce.
„	Przyjechałam ze szpitala prosto tutaj. Wysłali mnie prosto tutaj… Nie rozmawiali o niczym. Powiedzieli tylko: „Och, dzisiaj wracasz do domu do [Domu Opieki]”… Nie rozmawiali o cenie ani o niczym tutaj… Naprawdę nie chciałam tu przyjeżdżać, nie, naprawdę chciałam wrócić do domu, nie do swojego własnego domu.
Od czasu przeprowadzki do domu opieki Mary i Alfie nie wrócili do swojego domu. Chociaż otrzymali dobrą opiekę w domu opieki w ciągu ostatnich kilku lat, Mary i Alfie starają się teraz znaleźć miejsce w schronisku.
„	Nie powinnam była tu [w domu opieki] być tak długo, ponieważ jestem tu już prawie trzy lata, a Alfie też jest tu prawie trzy lata. Cóż, dziś spotkaliśmy się z pracownikiem socjalnym, żeby znaleźć nam schronienie i ona teraz to sprawdza. Ona to sprawdza. Ona [pracownik socjalny] powiedziała: „Nie powinniście byli tu w ogóle przychodzić”. Powiedziałam: „Cóż, szpital nas przysłał, wiecie”. Powiedzieli: „Musicie tu trafić”.
Mary jest bardzo zaniepokojona tym, że pobyt w domu opieki dla niej i Alfiego kosztuje 900 funtów tygodniowo i ma nadzieję, że przeprowadzka do ośrodka opieki chronionej będzie tańsza, a ona będzie mogła mieszkać bliżej brata.

4. Opieka na koniec życia i żałoba

Zbliża się koniec życia

Opieka na koniec życia to wsparcie dla osób, które są w ostatnich miesiącach lub latach swojego życia. Jej celem jest pomoc ludziom w jak najwygodniejszym życiu w czasie, który im pozostał, i w godnej śmierci. Ludzie mogą otrzymać opiekę na koniec życia w domu, w domu opieki, w szpitalu lub hospicjum.

Dowiedzieliśmy się, jak osoby potrzebujące opieki i wsparcia były odizolowane i osamotnione podczas pandemii. Kiedy również mieli trudności z dostępem do wsparcia ze strony rodziny, często miało to wpływ na ich siłę fizyczną i samopoczucie. Oznaczało to, że członkowie rodziny i pracownicy opieki społecznej widzieli stan zdrowia osób wymagających opieki i wsparcia ulega pogorszeniu, a osoby te często mają wrażenie, że koniec ich życia zbliża się szybciej, niż się spodziewały.

„

Widzieliśmy, jak wiele z nich się pogarsza. Zdecydowanie zobaczysz ludzi, którzy wychodzili codziennie, nawet jeśli to było tylko do ogrodu, lub widywali się z rodziną każdego dnia, dosłownie tracąc wolę życia. I mieliśmy wielu ludzi, którzy odeszli z tego powodu. I nie dlatego, że nie próbowaliśmy... to było trudne. To było naprawdę trudne.” – Pracownik domu opieki, Szkocja

„

Mój ojciec trafił do domu opieki niedługo przed pandemią z powodu postępującej demencji, nie można było się nim opiekować w domu. Nie wolno nam było go odwiedzać przez około 6 miesięcy [kiedy już mieszkał w domu opieki], jego stan gwałtownie się pogorszył w ciągu 6 miesięcy […] i zmarł, zanim zdążyliśmy go zobaczyć.” – Zrozpaczony członek rodziny, Anglia

Osoby zbliżające się do końca swojego życia napotykały również na bariery w dostępie do usług opieki zdrowotnej i społecznej. Współpracownicy opowiadali nam, jak stan zdrowia ludzi się pogarszał, gdy nie otrzymali oni potrzebnej pomocy wystarczająco wcześnie.

„

Wiele razy, myślę, że było to spowodowane tym, że nie mogli skontaktować się z innymi usługami, takimi jak ich lekarz rodzinny. Nie mogli się skontaktować, albo było to opóźnione, albo niedostępne… wiele opinii od rodzin było takie, że [próbowali] wszystkich innych i musieli wezwać pogotowie, ponieważ nie było nikogo innego, kto mógłby im pomóc.” – Ratownik medyczny, Anglia

Niektórzy ludzie potrzebujący opieki i wsparcia czuli się zmartwieni i przygnębieni z powodu lockdownów i izolacji. Czasami oznaczało to, że odmawiali jedzenia i picia, co jeszcze bardziej pogarszało ich stan zdrowia (doświadczenia te są szczegółowo omówione w rozdziale 2).

„

Mieliśmy jednego rezydenta, który stale chodził po swoim pokoju lub w salonie. Kiedy był zmęczony, kładł się na podłodze i zwijał się w pozycję embrionalną z zamkniętymi oczami, aż wstał i zaczął od nowa. Próbowaliśmy zachęcać go do jedzenia, picia i przyjmowania leków, ale odmawiał, odwracając się, wypluwając je lub [stając się] agresywnym. Po kilku dniach takiego stanu szybko się pogorszył [i] leżał w łóżku pod opieką paliatywną.” – Pracownik domu opieki, Anglia

Większość członków rodziny i nieodpłatnych opiekunów powiedzieli, że byli informowani o tym, jak radzą sobie ich bliscy i kiedy osoba, na której im zależało, zaczęła otrzymywać opiekę paliatywną. Nie dotyczyło to jednak wszystkich członków rodziny i nieodpłatnych opiekunów. Oznaczało to, że niektórzy współpracownicy byli zszokowani i zdenerwowani, gdy dowiedzieli się, że osoba, którą się opiekowali, była bliska końca swojego życia.

„

Była zdrowa psychicznie, kiedy trafiła do tego domu, wszystko, co mogła zrobić, to nie mogła używać nóg... A w czasie, kiedy tam była, do czasu, kiedy uderzył Covid, i była zamknięta, kiedy weszłam, kiedy myśleli, że umiera, była nie do poznania... Straciła tyle wagi, że leżała na łóżku, miała zamknięte oczy, otwierała je, ale mogła tylko mamrotać jakieś rzeczy. Nie chcę obwiniać domu... ale po prostu nie wiesz, co się dzieje, kiedy nie mają wstępu i nic nie widzisz i cię tam nie ma, to nie wiesz. I nie sądzę, żeby mieli personel, który mógłby usiąść i upewnić się, że ona je, pije lub z nią rozmawia. – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, Anglia

Historie z Cardiff Podobne doświadczenia słyszeliśmy również na wydarzeniach słuchowych w Cardiff.

„

Ostatnia rozmowa, jaką odbyłam z domem opieki, dotyczyła tego, że moja mama zmarła... Wiedziałam, że jest chora, ale nie było to zbyt konkretne, powiedziała tylko, że dużo śpi. Byliśmy zamknięci, nie mogłam odwiedzić mamy od ponad czterech tygodni, więc nie miałam pojęcia, co się stało, w tamtym czasie byłam uspokojona i czułam, że będzie bezpieczna, ponieważ nie było żadnych gości, ale okazało się, że tak nie jest... Dopiero niedawno zaczęłam ścigać notatki z domu opieki i nadal ich nie mam... Była w domu częściowo finansowanym i jedyną korespondencją, jaką miałam, było ściganie zapłaty za moją mamę. – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, wydarzenie słuchowe, Walia

Inni współpracownicy opowiedzieli nam, jak osoba, którą się opiekowali, żyła z terminalnymi schorzeniami, takimi jak rak lub niewydolność wątroby. W tych okolicznościach rodzina i osoba z potrzebami opieki i wsparcia przygotowywały się do opieki na koniec życia. Jednak Ludzie często zmieniali swoje plany, ponieważ związane z pandemią ograniczenia dotyczące odwiedzin w szpitalach i domach opieki sprawiały, że plany te przestawały być aktualne w przypadku osób, którymi się opiekowali.  Na przykład niektórzy współpracownicy zamierzali otrzymać opiekę w szpitalu, ale uznali ten pomysł za tak niepokojący, że ich rodziny postanowiły opiekować się nimi w domu. Inni w ogóle odmawiali pójścia do szpitala. Niepewność i zmiany w planach opieki na koniec życia w ostatniej chwili były bardzo stresujące dla wielu członków rodziny i nieodpłatnych opiekunów.

„

Mój tata i moja mama uważali rozłąkę za traumatyczną i nie mógł poradzić sobie z traktowaniem przez ludzi, których opisywał jako „bez twarzy” (np. noszących maski i przyłbice). Więc wrócił do domu na opiekę paliatywną i był pod opieką mojej mamy przez 24 godziny na dobę. Niestety, było to dla niej zbyt wiele, ponieważ potrzebował kogoś przy sobie przez cały czas, a ona nie mogła spać.” – Członek rodziny osoby korzystającej z opieki domowej, Anglia

„	Chciał zostać w domu. Powiedział mi, że nie chce iść do szpitala. Bał się iść. Moi rodzice nie mieli żadnego wsparcia w opiece nad nim w domu, złamali zasady, aby zapewnić mu opiekę na koniec życia, której potrzebował.” – Zrozpaczony członek rodziny, Anglia

Historia Amita Amit mieszka w Irlandii Północnej i podczas pandemii opiekował się swoim ojcem, Rohitem, u kresu życia, a także jego mamą, Priyą.  W 2018 roku mama Amita miała udar, a jej głównym opiekunem był jego tata. Jednak w marcu 2020 roku u Rohita zdiagnozowano raka. Jego diagnoza była ogromnym szokiem dla rodziny. Choroba Rohita oznaczała, że Amit i jego rodzeństwo musieli przejąć obowiązki opiekuńcze podczas pierwszego lockdownu.  Mama Amita miała bardzo ograniczoną możliwość poruszania się i wymagała całodobowej opieki, więc Amit przeprowadził się do ich domu, aby zaopiekować się Priyą i Rohitem.
„	Byłam odpowiedzialna za każdy posiłek, który trzeba było przygotować – śniadanie, lunch, kolację, przekąski, zakupy spożywcze i sprzątanie mieszkania. Moja mama nie była nawet w stanie zrobić herbaty, więc wszystko musiało być ugotowane, posprzątane. Była też nietrzymająca moczu, więc musieliśmy zmieniać jej prześcieradła i zakładać podpaski, a potem zabierać ją do toalety w ciągu dnia, a w nocy często musieliśmy wstawać w środku nocy.
Stan zdrowia Rohita również szybko się pogorszył. Przed pandemią pływał trzy razy w tygodniu i codziennie pokonywał mile, ale po sześciu tygodniach nie był w stanie chodzić. Amit i jego rodzeństwo nagle stanęli przed koniecznością zapewnienia opieki na koniec życia przy bardzo niewielkim wsparciu ze strony służb zdrowia i opieki.
„	Szpitale zasadniczo powiedziały tutaj, że wysłały tatę do domu i po prostu powiedziały: „Nie możemy nic więcej dla niego zrobić, a jeśli nie zabierzecie go teraz do domu, umrze w szpitalu, ponieważ zamykamy szpital”. I to wydarzyło się kilka dni później, kiedy nikt nie mógł już wrócić do szpitala. Więc musieliśmy zabrać go do domu i się nim zaopiekować. Ale powiedzieliśmy, że nie wiedzieliśmy, co robimy i nie było nikogo, kto by nam pomógł. Pielęgniarka Marie Curie przyszła dwa razy, ale znowu pomyślałam: „Czy ona nie powinna przychodzić codziennie” albo dlatego, że to ewidentnie coś nowego, nie wiedzieliśmy, co miało się wydarzyć. Więc czuliśmy, że zostaliśmy po prostu zostawieni, ponieważ czuliśmy: „O mój Boże, pandemia właśnie się wydarzyła i zasoby wszystkich poszły gdzie indziej”. Pamiętam, jak tata umierał i myślałem: „Po co tu jesteśmy i robimy to sami? Dlaczego nikt nie przychodzi i nam nie pomaga? Nie wiemy, co robimy”. „Nie wiemy, jak opiekować się umierającym człowiekiem”.
Amit i jego rodzeństwo zrobili wszystko, co mogli, aby zaopiekować się Rohitem, który zmarł pod koniec kwietnia 2020 r. Chociaż Amit docenił spędzenie tak dużej ilości czasu z mamą i tatą w tych ostatnich tygodniach, czuł się zły i wyczerpany.
„	To było... traumatyczne. Powiedziałabym, że gdybym wspominała tamten czas, użyłabym słów takich jak żal, trauma i zmęczenie opiekunów, a także izolacji i częstego uczucia samotności w związku z opieką nad umierającym ojcem i matką.

Niektórzy współpracownicy opowiedzieli nam również o niepokojące rozmowy z personelem służby zdrowia i opieki społecznej, gdy osoba, na której im zależało, zbliżała się do końca życia.

Historie z wydarzeń słuchowych Podczas wydarzeń organizowanych w Wielkiej Brytanii wysłuchaliśmy wypowiedzi osób, które podzieliły się swoimi przemyśleniami na temat trudnych rozmów na temat najlepszych sposobów opieki nad osobami znajdującymi się u kresu swojego życia.

„

Niestety, byli lekarze, z którymi się nie zgadzam. Mówili mi [o mojej żonie]: „czy nie chciałbyś, żeby to się już dla niej skończyło?” Siedziałem tam, wyglądając na zdezorientowanego, ponieważ była już dwa razy zamężna, a kiedy mnie poznała, przyjąłem to [jej chorobę] jak nikt inny, a ona martwiła się, że zrobię [to samo] co [pierwsi] dwaj [mężowie], ale powiedziałem: „nie, podjąłem decyzję, będę teraz przy tobie”. Jak lekarze mogą mówić, że [życie] nie jest warte życia – jest warte życia – kiedy widzi swoich synów, ma wielki uśmiech na twarzy”. – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, wydarzenie słuchowe, Anglia

Dostęp do usług i wsparcia

Niektórzy członkowie rodziny i nieodpłatni opiekunowie stwierdzili, że trudno uzyskać pomoc w zakresie opieki paliatywnej ze strony szpitala lub służb społecznych w czasie pandemii. Na początku pandemii słyszeliśmy niepokojące przykłady braku możliwości zorganizowania opieki paliatywnej, gdy dostawcy próbowali ustalić, jak zareagować. 

„	Z mojego doświadczenia wynika, że w społeczności nie było opieki nad końcem życia. System zawiódł podczas pandemii.” – Pielęgniarka środowiskowa, Anglia

„	Nikt z opieki paliatywnej nie przyszedł go zobaczyć [jej męża]… dom opieki nie mógł go przyjąć… więc to my [musieliśmy się nim opiekować… mieliśmy tylko kobietę, która dzwoniła co kilka tygodni i sprawdzała, czy przyjmuje leki”. – Nieodpłatny opiekun, Anglia

Bliscy i nieodpłatni opiekunowie musieli sami zapewnić opiekę osobom w terminalnej fazie życia, jeżeli nie mogli uzyskać profesjonalnej pomocy. Kiedy to się stało, miało to druzgocący wpływ emocjonalny i fizyczny. Wielu czuło się wściekłych i winnych, że nie byli w stanie zapewnić odpowiedniego poziomu opieki. Członkowie rodziny i nieodpłatni opiekunowie byli zrozpaczeni z powodu bólu i dyskomfortu, jakiego osoba, którą się opiekowali, doświadczyła w ostatnich dniach. Nieodpłatni opiekunowie, którzy zapewniali opiekę na koniec życia, wyjaśnili, jak trudno było znaleźć odpowiedni rodzaj sprzętu i produktów medycznych, które pomogłyby im zapewnić opiekę.

„

Nie dostałam nic, kiedy mój mąż był chory, nic. Zachorował w pierwszym tygodniu pandemii i nie mogłam uzyskać żadnej pomocy na tym etapie, bardzo trudno było nawet dostać lekarza, myślę, że miałam jedną wizytę u lekarza i musiałam się nim sama zająć, a on stał się nietrzymający moczu i miałam straszne problemy ze zdobyciem dla niego podpasek. Musiałam naprawdę o nie walczyć przez telefon, żeby je dostać, po prostu trudno, ale udało mi się zrobić wszystko i zmarł cicho w moich ramionach 8 maja. To była naprawdę POChP [przewlekła obturacyjna choroba płuc] i jego serce, to nie był Covid-19. – Nieodpłatny opiekun i pogrążony w żałobie członek rodziny, Anglia

Usłyszeliśmy również od pielęgniarek środowiskowych, że zapewnianie opieki paliatywnej było wyzwaniem ze względu na niedobory leków. W miarę postępu pandemii i dostosowywania się usług, uważali, że leki na koniec życia są przekierowywane i priorytetowo traktowane przez pacjentów szpitalnych. Oznaczało to, że osoby pod koniec życia w domu nie otrzymywały potrzebnego leczenia i odczuwały niepotrzebny ból.

„

Czasami szło się do pacjenta, który miał problemy z oddychaniem. Nie mieliśmy leków, ponieważ brakowało ich, ponieważ trafiali do szpitali. Więc jako pielęgniarka środowiskowa czułam się bardzo pominięta. Wszystko wydawało się być w szpitalach, które je otrzymywały. Więc kończyły nam się leki, więc pacjenci umierali z bólu, zmagając się.” – Pielęgniarka środowiskowa, Anglia

Pracownicy domów opieki powiedzieli, że czuli się porzuceni przez swoich kolegów z opieki zdrowotnej, jeśli chodzi o opiekę paliatywną. Oznaczało to, że pracownicy opieki musieli świadczyć opiekę, w której nie mieli żadnego doświadczenia ani przeszkolenia, ponieważ pracownicy służby zdrowia nie odwiedzali domów opieki osobiście. Na przykład niektórzy pracownicy domów opieki musieli poświadczać zgony i przygotowywać ludzi na przyjazd zakładów pogrzebowych, co uznali za bardzo przygnębiające.

„

To było trudne, ponieważ nikt nie chciał przyjść do domu opieki. Więc lekarze całkowicie odmawiali przyjazdu, a jeśli już, to trzeba było czekać godzinami, aż przyjdą i poświadczą zgon. Lekarz poświadczał, nie dotykając ich. Potem dzwoniliśmy do zakładu pogrzebowego. Wtedy mogliśmy umyć ciało. Nie wolno nam było go ubierać.” – Pracownik domu opieki, Walia

Pracownicy domów opieki odkryli, że smutne jest widzieć, że mieszkańcy, którzy zmarli, nie zostali zabrani i pozostają w domu przez długi czas. Personel uznał brak godności oferowany mieszkańcom za niepokojący, na przykład zabieranie ludzi i chowanie ich w piżamach, aby uniknąć ryzyka transmisji Covid-19. Doświadczenia te nadal głęboko wpływają na niektórych pracowników domów opieki, a niektórzy z nich zmagają się ze wspomnieniami tego, co się wydarzyło.

„

Często nie było lekarzy, którzy mogliby stwierdzić zgon mieszkańców, więc pozostawali oni w swoich sypialniach nawet przez 15 godzin. Kiedy ciała zostały zabrane, pracownicy zakładu pogrzebowego przybyli w pełnych kombinezonach ochronnych, goglach, rękawicach i maskach na twarz. Powiedziano nam, żebyśmy założyli koszulki na twarze, próbując naśladować maski na twarz”. – Pracownik domu opieki, Anglia

„

Nigdy nie byłam szkolona, żeby potwierdzać czyjąś śmierć, podczas Covid to była jedna z rzeczy, które robiliśmy, to było uzyskanie certyfikatu od wszystkich kierowników, że mogą to zrobić. Musieli być fryzjerami, wizażystami, upewniać się, że mieszkańcy są odsyłani wyglądający schludnie, tak jak gdyby byli otwartą trumną. Radzenie sobie z ludźmi, którzy umarli – jeden z moich kierowników faktycznie odszedł po Covid, jej PTSD było tak złe. Wpływ na ich zdrowie psychiczne był przerażający.” – Pracownik domu opieki, Irlandia Północna

Odwiedziny i pożegnania

Członkowie rodzin i nieodpłatni opiekunowie stanęli przed wyzwaniem ograniczenia komunikacji i odwiedzin (opisanego szczegółowo w rozdziale 2) podczas pandemii. Dla osób u kresu życia i ich rodzin ograniczone możliwości komunikacji doprowadziły do bardzo przykrych doświadczeń, które według niektórych osób pozostaną z nimi na zawsze. Personel domu opieki powiedział nam, że ograniczenia dotyczące odwiedzania osób otrzymujących opiekę paliatywną były szczególnie rygorystyczne podczas pierwszego lockdownu. Dostawcy opieki społecznej wciąż uczyli się o wirusie i nie mieli wskazówek, jak zarządzać wizytami.

Wielu uczestników stwierdziło, że nie udało im się zobaczyć bliskiej im osoby pod koniec jej życia podczas pierwszego lockdownu. Bliscy, którzy nie mogli odwiedzić, nadal są głęboko zmartwieni tym, że ich członek rodziny lub przyjaciel jest sam i odizolowany w ostatnich dniach, nawet gdy personel socjalny był z nimi. Niektóre pogrążone w żałobie rodziny czuły, że mogłyby mieć okazję pożegnać się, gdyby domy opieki komunikowały się skuteczniej.

„

Opiekunka [która zadzwoniła], była dość nowa w tej roli i nie wiedziała, jak to ująć. Gdyby lepiej się komunikowali, pojechalibyśmy wcześniej do domu opieki [być może moja żona] mogłaby być tam, kiedy on [jej ojciec] faktycznie poszedł, a nie po zdarzeniu.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki w Walii

Podczas pierwszego lockdownu usłyszeliśmy, jak pracownicy socjalni zorganizowali rozmowy wideo lub telefoniczne i przekazali aktualizacje pocztą elektronicznąBliscy powiedzieli nam, że telefony pod koniec życia były niezwykle przygnębiające i niepokojące.

„

Przez kilka miesięcy przed śmiercią jego [ojca] mogliśmy go widywać tylko raz w tygodniu przez godzinę przez rozmowy na Skypie. Te rozmowy wideo były wyjątkowo przygnębiające, ponieważ cierpiał na demencję i nie mógł zrozumieć, dlaczego nie możemy już go odwiedzać!” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, Anglia

„	Mieliśmy ostatnią rozmowę wideo... a potem przenieśli ją na oddział intensywnej terapii... to było w poniedziałek, a ona [jej teściowa] zmarła w sobotę... to było naprawdę straszne.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, Anglia

Pracownicy socjalni również podzielili się swoimi doświadczeniami dotyczącymi tego, jak bardzo emocjonalne i traumatyczne były te połączeniaWielu pracowników pozostało z osobami, którymi się opiekowali, aż do ich ostatnich chwil. 

„

Dzwoniliśmy do rodziny i mówiliśmy: „Właśnie pielęgniarka przyszła odwiedzić twoją mamę. Niestety, pielęgniarka potwierdziła nasze podejrzenia, twoja mama jest w ostatnich godzinach życia. Kiedy chcesz, żebyśmy zadzwonili?”... To było przygnębiające i wyczerpujące emocjonalnie, ponieważ staraliśmy się zrobić wszystko, co mogliśmy dla tej osoby i jej rodziny... ale zdarzały się chwile, gdy musieliśmy myśleć również o zdrowiu psychicznym personelu. Ostatnią rzeczą, jaką chcą zobaczyć, jest ktoś całkowicie zrozpaczony, kiedy nie możesz dotknąć tej osoby i jej pocieszyć.” – Pielęgniarka środowiskowa pracująca dla dostawcy opieki domowej, Anglia

W miarę postępu pandemii łagodzono ograniczenia, aby rodziny i przyjaciele mogli odwiedzać osoby w domach opieki pod koniec ich życia. Bliscy byli testowani na obecność COVID-19 przed wizytą i musieli nosić środki ochrony osobistej podczas pobytu w domu opieki, szpitalu lub hospicjum. Słyszeliśmy wiele przykładów członkowie rodziny odwiedzający ludzi w ich ostatnich dniach, później w trakcie pandemiiDocenili wsparcie personelu domu opieki i byli wdzięczni, że mogli odbyć te ostatnie rozmowy.

„

Mieliśmy tyle szczęścia, bo tak wiele osób nie miało okazji [odwiedzić jej pod koniec życia i] mieć takiej możliwości, a nasza rodzina jest za to bardzo wdzięczna. Ale oczywiście, normalnie nie byłoby tak, jak było, byłaby otoczona masą ludzi, którzy ją kochali... oczywiście byliśmy zrozpaczeni stratą mamy, ale i tak byśmy byli, myślę, że to ta warstwa winy, która nigdy nie zmaleje.” – Zrozpaczony członek rodziny mieszkańca domu opieki, Irlandia Północna

„

Jestem bardzo wdzięczna, że pozwolili mi przynajmniej tam być z nią. Spędziłam tam dużo czasu. Przychodziłam w połowie poranka i zostawałam tak długo, jak mogłam. Pamiętam, jak przyszłam ostatniego ranka, pielęgniarka dyżurna tego dnia wyszła, kiedy robiłam test na COVID i powiedziała: „Twojej mamie nie zostało dużo życia” i naprawdę doceniam, że to zrobiła, musiała wiedzieć i myślę, że mnie na to przygotowała.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, Anglia

Jednak inni współautorzy byli bardziej krytyczni co do sposobu organizacji wizyt pod koniec życia danej osoby. Każdy opiekun organizował wizyty na różne sposoby. Na przykład niektórzy opiekunowie ograniczali czas, w jakim członkowie rodziny i przyjaciele mogli odwiedzać lub zezwalali na odwiedziny tylko ograniczonej liczbie osób. Członkowie rodziny pogrążeni w żałobie wyrazili jak bardzo sfrustrowały ich niektóre ustalenia dotyczące odwiedzin pod koniec życia, ponieważ wydawały się one arbitralne, sprzeczne, a czasami okrutne.

„

Mama była przerażona śmiercią w samotności beze mnie lub kogoś z jej rodziny przy niej. Jednak mogłam spędzać z nią tylko godzinę dziennie, więc było duże prawdopodobieństwo, że nie będę z nią do końca. Wydawało się to arbitralne, ponieważ na pewno, gdy już byłam w hospicjum, nie miało znaczenia, jak długo tam zostanę.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, Anglia

„

Moi synowie byli tym naprawdę dotknięci. To było dla nich straszne, patrzeć przez okno i widzieć umierającą babcię, a nie móc być tam i z nią porozmawiać. A dla nas [w środku, w dystansie i w środkach ochrony osobistej] było to po prostu straszne i kliniczne. I poczułam złość.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, Anglia

„	Moja mama nigdy nie lubiła być sama, a zawsze lubiła towarzystwo. Więc, zostać samą w swoim pokoju na koniec… to było naprawdę okrutne, kiedy się nad tym zastanowić.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki w Walii

Historie pogrążonych w żałobie rodzin z Edynburga, Ruthin i Belfastu Podczas spotkań merytorycznych w Szkocji, Walii i Irlandii Północnej usłyszeliśmy również o frustracji i zamieszaniu, jakie powodują wizyty w domach opieki dla osób będących u kresu życia i ich bliskich.
„	Nie mogliśmy zadzwonić ani porozmawiać przez FaceTime, ponieważ jest głuchy, więc poprosiliśmy rodzinę o napisanie listów i zdjęć, aby był na bieżąco. Podczas wizyty musieliśmy mu wyjaśnić, że nie możemy wejść, za pierwszym razem uśmiechnął się i pomachał, ostatnim razem, gdy widzieliśmy go przy oknie, nie był przytomny, nie mieliśmy żadnej reakcji ani interakcji, martwiliśmy się”. – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, wydarzenie słuchowe, Szkocja
„	Mieliśmy pozwolenie na wizyty przez okno latem, ale on nie rozumiał, dlaczego nas tam nie ma, nie mógł chodzić. Bardzo się denerwował, chciał umrzeć, bo wiedział, że coś jest naprawdę nie tak i błagał mnie, żebym pozwolił mu umrzeć, pozwolił mu odejść. – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, wydarzenie słuchowe, Walia
„	Nie byłam zadowolona z leczenia i dlaczego mówili, że nie mogę przyjść, było to bardzo frustrujące i bardzo trudne. Poszłam ją zobaczyć [po tym, jak została odesłana ze szpitala], zobaczyłam w jakim jest stanie. Zmarła wczesnym rankiem następnego dnia, nie mogłam zrozumieć, dlaczego zrobili wszystko tak, jak zrobili”. – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, wydarzenie słuchowe, Irlandia Północna

W przypadku osób otrzymujących opiekę paliatywną w domu usłyszeliśmy, jak niektórzy członkowie rodziny i przyjaciele złamali ograniczenia związane z blokadą, aby być z osobą, którą się opiekowali w jej ostatnich dniachCzęsto czuli się winni z powodu łamania ograniczeń, ale uważali, że jest to konieczne, aby pomóc osobie, którą się opiekowali.

„

Czuliśmy, że musimy częściej widywać się z nim [jej ojcem]… więc tak naprawdę złamaliśmy zasady. Jestem pedantką, bardzo się o to martwiłam. Mój brat nie, ale i tak byłam na emeryturze, mój mąż nie pracował, powiedział: „Żadne z nas nie wychodzi, więc nie spotykamy się z innymi ludźmi. Będziemy ostrożni”… Musieliśmy po prostu być przy nim na końcu.” – Zrozpaczony członek rodziny, Anglia

Łamanie ograniczeń przez członków rodziny było również trudne dla pracowników służby zdrowia i opieki społecznej, którzy opiekowali się nimi w domu. Wiedzieli oni, że jest to sprzeczne z zasadami, ale jednocześnie czuli ogromne współczucie i litość dla rodzin.

„

Były rodziny, które mówiły: „No to już koniec”. To brzmi naprawdę okropnie. Mówiły: „No to już koniec. Moja mama umiera, będę przy niej”. Ponieważ to ich własny dom, nie mieliśmy wyboru. Ale znowu, narażasz się na ryzyko, ponieważ w domu są ludzie, którzy nie powinni tam być. Ale jako człowiek, który się troszczy, jak masz to zrobić, masz to zgłosić i powiedzieć: „Tak, no cóż, oni nie są częścią bańki” lub cokolwiek. Ale ich mama umiera. Więc nie zamierzasz tego zrobić. To było dziwne.” – Pracownik opieki domowej, Anglia

Dostarczanie opieki

Opieka nad osobami na końcu życia została poważnie zakłócona przez pandemię. Pomimo tych wyzwań personel opieki domowej, pracownicy domów opieki, pielęgniarki środowiskowe i nieodpłatni opiekunowie opisali sposoby, w jakie staraliśmy się zapewnić osobom potrzebującym opieki i wsparcia możliwie największy komfort.

„

Włączaliśmy naprawdę piękną muzykę chóralną, a ona coś tam mruczała i spała, a potem często wyciągała rękę… wiedziała, że tam jesteśmy… Siedziałem z nią przy tej pięknej muzyce, a potem nadszedł taki moment, kiedy po prostu mocno zacisnęła oczy, napięła całe ciało, a potem ona, jakby, odetchnęła i wiedziałem, że umarła, wiedziałem, że to był jej ostatni oddech. Ai z jej oka popłynęła pojedyncza łza.” – Nieodpłatny opiekun, Anglia

„

Zawsze dbaliśmy o to, aby była jedna osoba, która z nimi siedzi, jedna z pielęgniarek ze szpitala lub pracownik wsparcia. Przychodziliśmy i odwiedzaliśmy ich, to było bardziej jak [emocjonalna] wizyta towarzyska niż rzeczywista opieka fizyczna, ponieważ oczywiście byli na łożu śmierci i nie widzieli swoich rodzin. Więc byliśmy tam, aby pomóc im sobie z tym poradzić.” – Pracownik opieki domowej, Anglia

Współpracownicy opowiedzieli nam o bardzo różnych doświadczeniach związanych z opieką nad osobami na końcu życia. Niektórzy pacjenci otrzymali doskonałą opiekę, w tym stałe i pomocne porady od pielęgniarek środowiskowych i pielęgniarek opieki paliatywnej.

„

Mieliśmy wsparcie pielęgniarek rejonowych, co było fantastyczne. Przychodziły codziennie przez pierwsze kilka tygodni, doradzały nam i podawały leki [w tym „na wszelki wypadek”] na koniec życia, które złagodziłyby jej cierpienie [jeśli byłoby to konieczne]. Czułam, że mieliśmy całkiem dobre wsparcie.” – Zrozpaczony członek rodziny, Walia

To dodatkowe wsparcie pomogło zapewnić trochę wytchnienia nieodpłatnym opiekunom i bliskim, chociaż niektórzy mieli trudności z poradzeniem sobie z nagłą obecnością dodatkowych osób i hałaśliwym sprzętem w domu. Inni bliscy byli zaskoczyło mnie, że wsparcie było bardziej ograniczone. Obejmowało to dostępność pracowników opieki wyłącznie w ciągu dnia lub wymóg przeniesienia osób do łóżka szpitalnego w domu w celu otrzymania opieki, co nie zawsze było możliwe. Oznaczało to, że niektórzy członkowie rodziny i nieodpłatni opiekunowie nadal ponosili część lub całość ciężaru zapewniania opieki na koniec życia.

„

Opiekunowie powiedzieli, że ponieważ nie leżał w szpitalnym łóżku, nie mogą już przyjść i nic zrobić [ze względów bezpieczeństwa i ochrony zdrowia]. Miał raka prostaty, który wpłynął na jego kręgosłup, a mi powiedziano, że jeśli go przeniosę, to go zabije. To był więc kopniak w zęby… A brak wsparcia na końcu był do bani, ale po prostu dałam radę, jak zawsze.” – Członek rodziny w żałobie, Irlandia Północna

„

Lekarz nie przyjechał. Powiedział, że nie ma opiekunów dostępnych do opieki na koniec życia. Karetka powiedziała, że mój brat i ja nie powinniśmy tego robić, ale powiedzieli, że jeśli zabiorą moją matkę do szpitala, to już jej nie zobaczymy. Lekarz zastępczy i pielęgniarka rejonowa z innego powiatu byli świetni, zadzwoniliśmy na infolinię, ktoś musiał nam pomóc”. – Zrozpaczony członek rodziny, Anglia

Osieroceni członkowie rodziny byli dotknięci tym, jak ich członek rodziny lub przyjaciel był traktowany pod koniec życia. Niektórzy współautorzy stwierdzili, że opieka była „ponadprzeciętna” czego się spodziewali. Tam, gdzie opieka była bardziej współczująca i spersonalizowana, uwzględniająca konkretne potrzeby, było to uspokajające i pocieszające.

„

Podczas każdej [zmiany zmiany] zawsze przychodzili, żeby powiedzieć mu dobranoc lub dzień dobry. Niektórzy z nich pytali, czy mogliby się z nami za niego pomodlić. Personel pielęgniarski był tak troskliwy, byli więcej niż wspaniali.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki w Szkocji

„

Dom opieki zadzwonił do mojej siostry, żeby powiedzieć: „Weź swoją rodzinę i przyjedź, myślimy, że twoja mama jest u kresu życia”. To było naprawdę dobre, ponieważ pokazało współczucie [i to, że] byli świadomi tego, co dzieje się z moją mamą. Byli troskliwi, więc wiem, że mama czuła się bardzo komfortowo, kiedy tam poszła.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki w Szkocji

Inne rodziny pogrążone w żałobie czuły się zawiedzione opieką nad osobami cierpiącymi na koniec życia. Niektórzy współpracownicy mówili nam o braku współczucia i zrozumienia ze strony pracowników opieki społecznej. niezmiernie wywołujące niepokój i powodujące złość oraz dodatkowy stres u pogrążonych w żałobie rodzin i nieodpłatnych opiekunów.

„

Moja mama w dniach, kiedy umierała, stawała się mniej przytomna, bardziej urojeniowa i to się zdarza, wiesz. Mieliśmy ludzi, którzy opiekowali się nią w nocy, a czasami w ciągu dnia. Kobieta, która przychodziła na noc, nie mogła się tym mniej przejmować, miała przyjść i mnie zabrać, jeśli moja mama potrzebowałaby leków lub zadzwonić po pielęgniarkę środowiskową. Nie zrobiła nic z tych rzeczy. Na koniec opiekunka [była] po prostu kłóciła się ze mną na oczach mojej mamy, musiałam powiedzieć „czy możesz ściszyć głos przy mojej mamie?” – Zrozpaczony członek rodziny, Anglia

„

Opiekunka, która opiekowała się nim nocami w noc jego śmierci, nie zostawiła nas samych… [mówiąc] rzeczy w rodzaju „Nie musisz z nim cały czas rozmawiać”, „Och, możesz zamknąć to okno”. Nie była zwykłą osobą. Musiała przyjść z zewnątrz, ale byliśmy bardzo rozczarowani [postawą opiekunki].” – Zrozpaczony członek rodziny, Walia

Pracownicy opieki społecznej również odczuwali ból i cierpienie związane z przebywaniem przy zmarłej osobie, zwłaszcza gdy nie mogli być przy niej jej bliscy i rodzina.

„	To było straszne, to my siedzieliśmy tam, trzymając ich za rękę, gdy umierali. To my dzwoniliśmy do rodziny, żeby powiedzieć: „Twoja mama odeszła dziś rano”.” – Pracownik opieki domowej, Anglia

Historia Fatemy Fatema mieszka w Birmingham i od kilku lat pracuje w opiece domowej. Podczas pandemii opiekowała się kilkoma osobami, które zbliżały się do kresu swojego życia.  Osoby, którymi opiekowała się Fatema, odwiedzała pielęgniarka z lokalnego hospicjum, która podawała leki i dbała o ich komfort. Fatema uważała, że osoby, którymi się opiekowała, były bezpieczniejsze, otrzymując opiekę w domu, niż w hospicjum lub szpitalu.
„	Przychodzili raz lub dwa razy w tygodniu i przynosili ze sobą cały sprzęt… przeszkolili członków rodziny i kilku opiekunów, jak go używać, aby pomóc w oddychaniu”.
Pielęgniarki z hospicjów przeszkoliły ją i nieodpłatnych opiekunów, jak korzystać z niektórych urządzeń, aby pomóc ludziom poczuć się bardziej komfortowo, gdy umierają. Obejmowało to aparat tlenowy i ssak, aby pomóc w oddychaniu.  Fatema pomagała w rozmowach wideo lub telefonicznych, aby ludzie mogli porozmawiać z bliskimi, co uważała za bardzo emocjonalne. Fatema i jej koledzy opiekowali się również osobami u kresu życia, które nie miały żadnej rodziny.
„	Jeden lub dwóch klientów, nie mieli nikogo, byli samotni. Bez rodzin, nikogo. Tylko opiekunowie i agencja opiekuńcza. Więc, kiedy tam jechaliśmy, zachowywaliśmy szczególną ostrożność, sprawdzaliśmy akta, kto był odwiedzany, a kto nie. Jeśli były jakieś obawy, dzwoniliśmy do pielęgniarek hospicjum.

Specjaliści ds. opieki zdrowotnej i społecznej również zastanawiali się, jak ważna była opieka na koniec życia, którą oferowali. Bardzo cenili wiadomości, które otrzymywali od rodzin i przyjaciół osób, którymi się opiekowali.

„

Admin dzwonił i czasami wysyłał kartkę podpisaną przez personel lub później napisaną przez organizację do rodziny itd.… otrzymywaliśmy odpowiedzi od rodzin, w których dziękowano całemu personelowi za opiekę, jaką nam zapewniali. Byłem zaskoczony, że otrzymaliśmy więcej komplementów niż kiedykolwiek… można było zobaczyć, że cała społeczność ceni to, co robisz.” – Pracownik domu opieki, Anglia

Słyszeliśmy też jak pielęgniarki będą pracować po godzinach, aby zapewnić, że pacjenci nie będą sami pod koniec swojego życia.

„	To sprawiło, że chciałeś spróbować i tam być, nikt nie chce spędzić tego ostatniego okresu swojego życia sam. Więc ludzie [personel medyczny] pokrywali lub zostawali dłużej.” – Pielęgniarka środowiskowa, Anglia

„

Pamiętam, jak wchodziłam do domu opieki, personel i mieszkańcy byli przerażeni, a 92-letnia kobieta umierała sama. Nie wiedzieliśmy, czy ma Covid, ale personel był zbyt przestraszony lub nie miał pozwolenia, aby z nią zostać. Leżałam z nią na podłodze przez wiele godzin, ponieważ jako pielęgniarka tak właśnie robisz: stawiasz pacjentów na pierwszym miejscu, a siebie na drugim.” – Pielęgniarka środowiskowa, Anglia

Jednakże widząc tak wiele zgonów i nie zawsze mogąc zapewnić opiekę, jakiej chcieli, niektórzy pracownicy socjalni również mieli wątpliwości podważanie ich umiejętności zawodowychTrudno im było czerpać poczucie spełnienia z pracy, gdy nie mogli zapewnić im godności i opieki, które zwykle dawali.

„

Nie odczuwasz żadnej satysfakcji z pracy z tej [opieki nad końcem życia], ponieważ czujesz, że nawet jeśli nie zawodzisz danej osoby indywidualnie, to twoja usługa tak. I uznałem te rzeczy [brak zasobów kadrowych do opieki nad końcem życia] za bardzo trudne.” – Pielęgniarka pracująca w domu opieki w Szkocji

Korzystanie z powiadomień DNACPR

Rodzina, przyjaciele i pracownicy socjalni również rozmawiali o roli DNACPR³ powiadomienia. Powiadomienia DNACPR rejestrują decyzje podejmowane przez pacjenta i/lub lekarza, aby wskazać, że pracownicy służby zdrowia nie powinni podejmować resuscytacji krążeniowo-oddechowej (CPR), jeśli pacjent przestanie oddychać lub jego serce przestanie bić. Decyzje te powinny być podejmowane indywidualnie, co oznacza, że powiadomienia DNACPR nie powinny być stosowane do grup osób na podstawie takich cech, jak wiek, niepełnosprawność lub zamieszkanie w domu opieki. 

Niektórzy współpracownicy wiedzieli, że osoba, którą się opiekowali, miała wdrożony program DNACPR. Mogli zrozumieć, dlaczego było to potrzebne, ponieważ osoba wymagająca opieki i wsparcia często była w złym stanie zdrowia, a przedłużenie jej życia prowadziłoby do większego cierpienia. Niemniej jednak, dla członków rodziny mogło być to bardzo trudne do zaakceptowania.  

„

Dla mnie mój tata miał zawiadomienie DNACPR. Więc dla mnie to było bardzo podobne do tego, że z powodu jego zdolności nie będzie reanimowany, ponieważ stałby się jeszcze gorszą osobą, gorszym mężczyzną... To była jedna z najtrudniejszych rzeczy, aby na końcu oddać kontrolę nad potrzebami mojego taty.” – Zrozpaczony członek rodziny, Anglia

Inni współpracownicy stwierdzili, że rozmowy na temat powiadomień DNACPR były prowadzone w sposób nieodpowiedni i niedelikatny w czasie pandemii. Spowodowało to wielkie zdenerwowanie i gniew u osób potrzebujących opieki i wsparcia oraz u ich bliskich.

„	Moja babcia zadzwoniła do mnie [w] rozpaczy, gdy lekarz powiedział jej o DNACPR i że jej nie reanimują. Byłam zła, że nie okazano mojej babci współczucia ani godności i musiała to znosić sama.” – Bliski pensjonariusz domu opieki, Walia

Usłyszeliśmy doniesienia o stosowaniu powiadomień DNACPR w domach opieki lub u osób z określonym typem schorzenia, takim jak demencja. W niektórych przypadkach członkowie rodziny, przyjaciele lub personel opiekuńczy kwestionowali powiadomienia DNACPR. 

³ Aby dowiedzieć się więcej na temat decyzji DNACPR, odwiedź stronę internetową NHS: https://www.nhs.uk/conditions/do-not-attempt-cardiopulmonary-resuscitation-dnacpr-decisions/.

„

Odmówiłam, gdy powiedzieli: „Zamierzamy dać każdemu DNACPR”, a ja powiedziałam: „Absolutnie nie”. Moi rezydenci sami podejmą tę decyzję. Nie będziecie tego egzekwować, więc nie wysyłajcie tu nikogo, bo tego nie robicie. Zadałam pytanie. Zadałam pytanie wszystkim, bo kto wie, co się stanie, ale nie pozwoliłabym nikomu wejść i tego zrobić.” – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

„

Gdy zaczęto dyskutować o blokadzie, priorytetem lekarzy rodzinnych domów opieki było przeniesienie wszystkich mieszkańców do DNACPR. W żadnym momencie nie było dyskusji na temat najlepszych sposobów wspierania lub leczenia mieszkańców z Covid. Ogólny DNACPR zamiast pytania „jak będziemy leczyć ludzi?” NIE było żadnych planów leczenia.” – Zrozpaczony członek rodziny, Anglia

„

Prawa człowieka poszły w zapomnienie, podobnie jak Care Act i Mental Health Act. Władze lokalne stosowały prawo na różne sposoby, niektóre całkowicie je ignorowały. Pewien lokalny lekarz dzwonił do rodzin tylko po to, żeby powiedzieć, że założyli DNACPR bliskiej osobie z powodu niepełnosprawności intelektualnej lub podeszłego wieku, nigdy nawet nie poznając tych ludzi.” – Pracownik opieki, Walia

Inni sugerowali, że usługi opieki zdrowotnej były traktowane priorytetowo w stosunku do usług opieki społecznej, a głównym celem była ochrona opieki zdrowotnej system.

„

Ito było na [a] poziomie lokalnym, o ile mogę stwierdzić, że ludzie celowo błędnie interpretowali... zawiadomienia DNACPR. „Oni nie chcą resuscytacji krążeniowo-oddechowej”, tak, ale to nie znaczy, że nie chcą antybiotyków. Moja własna macocha przez długi czas odmawiała przyjęcia antybiotyku, ponieważ uważała to za sposób na uniknięcie konieczności zabierania jej do szpitala, jeśli coś jej dolegało, a ja nie mogłam się z nią kłócić, ponieważ widziałam, że tak się dzieje. Nie było żadnego edyktu, było po prostu: „Chrońcie NHS za wszelką cenę”. Tak, w porządku, ale tak naprawdę nie było to zamknięte. Postawa lokalna i komunikacja były niemal takie: „Jesteście wyłączną odpowiedzialnością za ochronę NHS”, i to był problem komunikacji.” – Pielęgniarka środowiskowa, Anglia

Słuchaliśmy również lekarzy rodzinnych i pielęgniarek środowiskowych którzy podzielili się presją, pod jaką pracowali, i rozważaniami, które musieli wziąć pod uwagę przy ocenie potrzeby powiadomień DNACPR. 

„

Pracuję jako lekarz rodzinny w Szkocji. Rozpoczęliśmy konsultacje telefoniczne od codziennych spotkań z zarządem ds. zdrowia w sprawie przygotowań do upadku NHS. Doradzono nam, aby rozmawiać ze starszymi pacjentami i ostrzegać ich przed Covid i „oferować” DNACPR. Pacjenci nadal byli wypisywani ze szpitali do domów opieki, ponieważ istniały obawy [o] załamanie się systemu szpitalnego. Z dnia na dzień stało się to surrealistycznym koszmarem. Ostrzegano nas, że duże szpitale wprowadzą system świateł drogowych i jeśli byłeś czerwony lub pomarańczowy w systemie punktacji Covid, prawdopodobnie nie przeżyłeś. Jednym z parametrów był wiek powyżej 65 lat.” – Lekarz rodzinny, Szkocja

„

Na początku wybuchu epidemii Covid byłam zatrudniona jako Matrona Społeczna, pracując z pacjentami w ich domach z przewlekłymi schorzeniami i opieką nad końcem życia. Obejmowało to pracę u boku opiekunów zatrudnionych przez agencje opieki społecznej, którzy opiekowali się moimi pacjentami… Częścią mojej roli było prowadzenie rozmów na temat planowania końca życia z pacjentami i ich rodzinami… Wkrótce poproszono mnie o wizytę u kilku pacjentów… Moim zadaniem było wyjaśnienie im, że w przypadku pogorszenia się ich stanu, przyjęcie do szpitala nie będzie brane pod uwagę i zachęcano ich do skorzystania z DNACPR. Oznaczało to, że w przypadku pogorszenia się ich stanu zostaną zastosowane tylko środki zapewniające komfort.” – Pielęgniarka środowiskowa, Anglia

Członkowie rodziny i nieodpłatni opiekunowie poinformowali nas, że komunikacja dotycząca powiadomień DNACPR, sposobu ich wykorzystania i wpływu na leczenie powodowało zamieszanie, niepokój i gniew. Niektórzy uważali, że osobie, którą się opiekowali, odmówiono leczenia lub interwencjiprzyczyniając się do obaw o jakość opieki i poszanowanie życzeń osób w ich ostatnich chwilach.

„

Bardzo późno dowiedziałem się, że podpisano formularz DNACPR. Mojemu partnerowi podano morfinę i midazolam, usunięto całą wodę [i] jedzenie, utrzymywano go w stanie półśpiączki, aż do śmierci. Notatki medyczne zawierają jakieś śmieszne i niemożliwe stwierdzenia.” – Zrozpaczony członek rodziny, Anglia

„	Problem z DNACPR jest taki, że większość ludzi myśli, że oznacza to brak resuscytacji, ale w tym kontekście [COVID-19 w domu opieki] oznaczało to brak leczenia, brak płynów, brak jedzenia.” – Współpracownik Every Story Matters, wydarzenie słuchowe, Irlandia Północna

Słyszę historie o tym, jak powiadomienia DNACPR były wykorzystywane do wstrzymywania leczenia podczas pandemii wywołało to ogromny niepokój i niepewność u niektórych rodzin. Spowodowało to, że niektórzy nieodpłatni opiekunowie zmienili sposób opieki nad członkiem rodziny.

„

Mój syn, który ma zespół Downa i miał wtedy 24 lata, mieszkał w ośrodku opieki wspomaganej przed Covid. Mogłam przewidzieć ryzyko dla jego życia i przeniosłam go z powrotem do naszego domu rodzinnego. Automatyczna polityka DNACPR sprawiła, że bardzo się bałam, że mój syn się zarazi, został zabrany do szpitala sam, ale nie mógł się komunikować, ponieważ nie mówi i został pozostawiony na śmierć.” – Nieodpłatny opiekun, Anglia

Formularze ReSPECT

Współpracownicy omówili również wykorzystanie formularzy ReSPECT (zalecany plan podsumowania opieki i leczenia w nagłych wypadkach)⁴ pod koniec życia. Formularze ReSPECT służą do ustalania spersonalizowanych zaleceń dotyczących opieki nad osobą w przyszłości, gdy nie jest ona w stanie podejmować decyzji ani wyrażać życzeń. Proces ten ma na celu uszanowanie zarówno preferencji pacjenta, jak i osądu klinicznego. 

Rodziny i pracownicy opieki społecznej podniesiono kwestie związane ze sposobem interpretacji formularzy ReSPECT w trakcie pandemii. Na przykład niektórzy pracownicy socjalni uważali, że plany wpływają na to, jakie leczenie medyczne jest oferowane danej osobie. W innych przypadkach bliscy uważali, że formularze ReSPECT nie zawierają wystarczających szczegółów na temat wymaganego leczenia. 

„

To od dawna problem, że formularze ReSPECT są wprowadzane, ale nie zawsze wypełniane... niektóre mogą być bardzo podstawowe, zawierają ograniczone informacje. Tutaj mamy pielęgniarkę z przychodni lekarskiej, która przeprowadza przegląd z nowymi rezydentami i wypełnia nowy formularz, gdy przychodzą. Ale mamy tendencję do znajdowania tych ze szpitala, czasami rezydenci nie wiedzieli, że są na miejscu, mówili, że nie byli z nimi konsultowani. A wiele z nich po prostu podało podstawowe, ograniczone informacje, które nie były zbyt pomocne.” – Pracownik domu opieki, Anglia

⁴ Więcej informacji na temat formularzy ReSPECT można znaleźć na stronie internetowej Resuscitation Council UK: https://www.resus.org.uk/respect/respect-healthcare-professionals.

Słyszeliśmy też przypadki, w których na początku pandemii formularze ReSPECT były przekazywane mieszkańcom domów opieki bez żadnej dyskusjiW jednym z przykładów pracownicy i mieszkańcy nie byli tego świadomi aż do audytu przeprowadzonego przez lokalną radę w późniejszej fazie pandemii.

„

W pewnym momencie, na początku października 2020 r., były po prostu formularze ReSPECT dla wszystkich. Dosłownie wypełniali te formularze dla danej osoby i automatycznie decydowali, więc wszyscy powyżej pewnego wieku byli automatycznie uznawani za niewartych reaktywacji… Mieliśmy audyt rady, nie pamiętam, kiedy to było, prawdopodobnie w 2021 r., a audytor rady, miły facet, sprawdził wszystkie te różne rzeczy i zauważył, że żaden formularz ReSPECT nie miał żadnych komentarzy ani podpisów mieszkańców. Były to w zasadzie po prostu-, były po prostu wypełnione, po prostu formularze ogólne, tak.” – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

Współpracownicy byli bardzo źli i zdenerwowani, że decyzje dotyczące formularzy ReSPECT były podejmowane bez udziału mieszkańców, członków ich rodzin lub personelu. Pracownicy domów opieki uważali, że dyskryminujące podejście do osób starszych i niepełnosprawnych doprowadziło do tych decyzji. Podzielili się bezradnością, jaką czuli, gdy się o tym dowiedzieli, i byli szczególnie zaniepokojeni tym, że nie dano im szansy na reprezentowanie interesów mieszkańców.

„

To miało na mnie wpływ psychiczny. Bardzo duży. I szczerze mówiąc, było wiele takich, nad którymi płakałam. Absolutne łzy. Te telefony w sprawie formularzy ReSPECT były wykonywane przez cały czas i widzieć mieszkańców, na których nam zależy, którym powiedziano, że nie otrzymają żadnego leczenia ze względu na wiek, niepełnosprawność lub cokolwiek innego, to było po prostu rozdzierające serce. To było najbardziej traumatyczne.” – Pracownik domu opieki, Anglia

Doświadczenia straty i żałoby

Pogrążeni w żałobie współpracownicy opowiedzieli nam o swoim żalu i stracie, a także o uczuciach ulgi, szoku, złości i rozpaczy. 

W niektórych przypadkach bliscy nie wiedzieli, że ich członek rodziny lub przyjaciel zbliża się do końca życia i kontaktowali się z nimi dopiero po śmierci członka rodziny lub przyjaciela. Oznaczało to, że nie zdawali sobie sprawy, jak pogorszył się ich stan zdrowia w ostatnich dniach i nie mieli szansy, aby się przygotować lub pożegnać. To powodowało, że członkowie rodziny i nieopłacani opiekunowie czuli się zdezorientowani i źli.

„

Policjant zapukał do drzwi, wszedł i powiedział: „Och, a tak w ogóle, twoja żona nie żyje”, tak to powiedział. Powiedział: „Och, tak, umarła dziś rano. Właśnie powiedziano mi, żebym przyszedł i powiedział ci, że nie żyje”. Oni [dom opieki] nie mieli tyle przyzwoitości, żeby do mnie zadzwonić i dać mi znać, zanim pojawił się policjant.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki w Walii

„

Otrzymałam telefon o 4 rano z informacją, że tata zmarł sam, włożono go do dwóch worków na zwłoki i do zapieczętowanej trumny. Nadal nie jestem w stanie porządnie opłakać, to było surrealistyczne, jak zły sen i nie potrafię sobie z tym poradzić. – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, wydarzenie słuchowe, Irlandia Północna

Współpracownicy podzielili się informacjami na temat smutek i poczucie winy czuli, gdy dowiedzieli się, że ktoś z ich rodziny umiera. Te uczucia były szczególnie silne, jeśli nie miały możliwości pożegnania się, lub uznali, że cierpiał ktoś z ich rodziny lub przyjaciel. 

„	Tata był w domu opieki, a nie w więzieniu, którym się stało. Zawiodłem tatę pod koniec jego życia, nie walcząc o niego, będę żył z poczuciem winy z tego powodu. – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, Anglia

„

Rodzina jest załamana, że nie mogliśmy być z nim pod koniec jego życia. Smutno nam, że nie pożegnał się tak, jak na to zasługiwał, ze strony kochającej i bardzo bliskiej rodziny, i to rozdziera nam serca, ponieważ czujemy, że został porzucony dokładnie w czasie, gdy nas potrzebował.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki w Walii

W niektórych przypadkach pogrążeni w żałobie bliscy znajdowali pocieszenie, ponieważ wiedzieli, personel opiekuńczy był obecny pod koniec życia członka swojej rodziny.

„

Przenieśli zdjęcia mamy i jej kwiaty tuż obok jej łóżka. W tle leciała lekka muzyka klasyczna. [Kiedy tam dotarłam, członek personelu] przedstawił mnie [drugiej osobie tam stojącej: „To jest [imię]. Była z twoją mamą, kiedy odeszła”. Rozpłakałam się i nie mogli być milsi.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki w Szkocji

„	Na szczęście dziadek był pod dobrą opieką w domu opieki i kiedy zmarł, chociaż wszyscy znowu byliśmy zamknięci w domach i nie mogliśmy być przy nim, pozostał pod opieką wspaniałych opiekunów.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, Anglia

„

I zapytała, czy ktoś z nim był, a asystentka medyczna odpowiedziała „Tak, byłam z nim”. Chciałam wiedzieć, czy jesteś z agencji? „Nie”, powiedziała, „stały członek personelu” i zaczęła płakać przez telefon, a ja uznałam to za naprawdę pocieszające, ponieważ znała mojego tatę i powiedziała, że ceniła go jak świat. To jedyne pocieszenie.” – Członek rodziny w żałobie, wydarzenie słuchowe, Walia

Po śmierci członka rodziny w domu opieki usłyszeliśmy o dalszych ograniczeniach, takich jak: samodzielne uczestnictwo w placówkach opieki lub pozostawanie w odległości od ciałaWspółpracownicy podzielili się swoimi odczuciami, że to uczucie bardzo różniło się od tego, jak pożegnaliby się z kimś w normalnych okolicznościach.

„

I zabrałem żonę do domu opieki [żeby zobaczyć jej ojca], ale tylko ona mogła wejść, co było naprawdę trudne dla mojej żony, żeby być tam samej bez wsparcia. Nie było z nią nikogo. A fakt, że nie wolno jej było go w ogóle dotykać, wydawał się trochę dziwny, skoro nie było związku z Covidem [z jego śmiercią].” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki w Walii

Ważne było również to, w jaki sposób zajęto się ciałem zmarłej osoby. Kiedy ciała były traktowane z wrażliwością i godnością, pozostawiało to trwałe wrażenie na niektórych pogrążonych w żałobie rodzinach i przynosiło im pewną ulgę w żałobie.

„	Pielęgniarka zapytała mnie, czy chcę pomóc jej ją umyć i położyć. Nie wiedziałam, co to znaczy, ale to było naprawdę, naprawdę dobre, że ją myłam i czesałam jej włosy; czułam, że to dobre.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki w Szkocji

Usłyszeliśmy również przykłady osób, które nie były traktowane z troską i godnością, jakiej oczekiwali ich bliscy. To powodowało wielki niepokój wśród członków rodziny.

„	Nawet po śmierci nie traktowali [mojej mamy] z godnością, nie spełnili jej prostej prośby, nie dali jej przytulić się do niej, zgubili jej „kocyk szczęścia” i opóźnili wydanie aktu zgonu.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, Anglia

Niektóre pogrążone w żałobie rodziny odebrały rzeczy swoich bliskich z placówek opiekuńczych. Jednak niektórzy musieli to zrobić w sposób społecznie dystansujący. Nie mogli wejść do pokoju i sami spakować rzeczy ani porozmawiać z pracownikami domu opieki. To tworzyło poczucie chłodu i oderwania, ponieważ nie mogli myśleć o swoich bliskich ani rozmawiać z personelem o ich ostatnich chwilach. Osieroceni członkowie rodziny powiedzieli, że czuli się nieczuli, zdenerwowani i nie uznawali ich żalu.

„

Musieliśmy wrócić kilka dni [po jego śmierci], aby zabrać wszystkie jego rzeczy, które były wystawione na zewnątrz, gotowe i czekające na nas, abyśmy mogli włożyć je do samochodu i zabrać. Wyglądało to tak, jakby chcieli po prostu opróżnić pokój, aby mogli wpuścić kogoś innego. Wynieście rzeczy tak szybko, jak to możliwe. Całość wydawała się bardzo zimna.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki w Walii

„

Następnie poinformowano mnie, że jego pokój musi zostać zamknięty na co najmniej trzy dni, zanim będzie można zabrać jakiekolwiek rzeczy. Byłem zaskoczony, gdy odkryłem, że zostały one wrzucone do pudełka w pobliżu głównego wejścia i nie pozwolono mi widzieć ani rozmawiać z żadnym z pracowników. Pobieżny sposób, w jaki to zostało potraktowane, uderzył mnie mocniej, niż się spodziewałem, wydawało się to tak bezduszne.” – Zrozpaczony członek rodziny mieszkańca domu opieki, Irlandia Północna

Dla niektórych pogrążonych w żałobie rodzin, możliwość odwiedzenia domu opieki w celu zabrania swoich rzeczy była myląca i przygnębiająca, gdy odmówiono im dostępu odwiedzić członka ich rodziny, gdy jeszcze żyli. 

„

[Dom opieki] zadzwonił do mnie i powiedział: „Czy możesz przyjść i posprzątać pokój?” Powiedziałem: „Nie. Przez cały ten czas trzymaliście mnie z dala od tego miejsca; teraz prosicie mnie, żebym poszedł do miejsca, gdzie jest Covid i posprzątał pokój? Nie, nie pójdę tam. Byłem bardzo zły z tego powodu.” – Zrozpaczony członek rodziny rezydenta domu opieki, Anglia

Historie z Cardiff i Belfastu Pogrążeni w żałobie uczestnicy wydarzeń w Cardiff i Belfaście opowiadali również o tym, jak nie mogli zabrać swoich rzeczy po śmierci członka rodziny i jak opieka i wsparcie, jakie otrzymali, były niewystarczające.
„	Kiedy potwierdzono, że nie żyje, musiałam opuścić pokój, a pokój został zamknięty i nie mogłam zabrać jej ubrań, oni [personel domu opieki] powiedzieli mi, że zostanie zapakowana podwójnie, była w czyjejś koszuli nocnej i bez butów, wydawało się to naprawdę złe. Nikt nigdy więcej nie powinien przez to przechodzić”. – Członek rodziny zmarłego mieszkańca domu opieki, wydarzenie słuchowe, Irlandia Północna
„	Zmarł sam z siebie po ponownym zachorowaniu na zapalenie płuc po przewiezieniu go do domu opieki [ze szpitala]. Nawet nie wiedzieli, gdzie jest jego ciało. Nie oddali mu żadnych rzeczy, takich jak karty bankowe czy telefon, a mieli czelność oddać mi jego 6-miesięczne ciasteczka i kazali mi nakarmić nimi ptaki”. – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, wydarzenie słuchowe, Walia

Pogrążone w żałobie rodziny opowiedziały nam, jak wpłynęła na nie ich strata trwałe skutki dla zdrowia psychicznego i dobrego samopoczucia, w tym uczucie niepokoju, depresji i zakłóceń w codziennym życiu, a wszystko to w trakcie żałoby.

„	I pozostał silny, dopóki moja mama nie była w ziemi, a potem miałem załamanie nerwowe. Wpadłem w depresję. Byłem w każdym razie fizycznie wyczerpany i obsesyjnie o tym myśląc, załamałem się, naprawdę.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki w Szkocji

„

Po prostu nie wiesz, co robić dalej, wszystkie twoje myśli krążą wokół twojej mamy. Poszłam na zwolnienie lekarskie i nie wróciłam do pracy. Myślę, że to przez moją mamę, po prostu nie mogłam przestać o niej myśleć i tęsknić za nią.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki w Szkocji

Historia Emmy Emma mieszka w południowej Anglii. Przed pandemią opiekowała się swoją mamą, Sandrą, która miała 89 lat i cierpiała na demencję. Na początku 2019 roku Emma i jej rodzina podjęli decyzję o przeniesieniu Sandry do domu opieki, ponieważ jej potrzeby opiekuńcze wzrosły.  Dom opieki znajdował się pięć minut spacerem od domu Emmy i przylegał do jej ogrodu. Emma i jej siostry odwiedzały Sandrę każdego dnia. Kiedy wybuchła pandemia i wprowadzono blokady, Emmie trudno było mieszkać tak blisko mamy, ale nie mogła jej odwiedzać.
„	Byłem tam prawdopodobnie pięć razy w tygodniu. Więc to było dla mnie bardzo trudne. Myślę, że to była najgorsza rzecz dla mnie w pandemii, [że] nagle nie możesz robić tego, co powinieneś robić w swojej codziennej rutynie. Czułem się bezradny, że nie mogłem nawet wejść przez drzwi wejściowe i, wiesz, kiedyś wyprowadzałem psa obok drzwi, ale oczywiście nie była po stronie, gdzie okna wychodzą w tę stronę, więc nie mogliśmy widzieć - szczerze mówiąc, było to okropne. To była najgorsza rzecz dla mnie w pandemii. Czułem się bezradny, myślę, że naprawdę bardzo bezradny.
Około trzech miesięcy po rozpoczęciu pandemii Emma rozmawiała z kierownikiem domu opieki o tym, co się stanie, jeśli Sandra umrze, a dom opieki nie będzie przyjmował gości. Emma została zapewniona, że jej siostry i dzieci będą mogły pożegnać się z Sandrą, jeśli będzie u kresu życia.
„	Oczywiście słyszałeś straszne historie w wiadomościach, że ludziom nie wolno było wejść i pożegnać się. Więc zadzwoniłem do niego i powiedziałem: „Jeśli coś się stanie mamie, czy będziemy mogli wejść?” A on powiedział: „Oczywiście”. Powiedziałem: „Czy to oznacza wszystkich?” Ponieważ oczywiście mam dwójkę dzieci, moja siostra ma trójkę. A potem powiedział: „Oczywiście, będziesz mógł wejść i pożegnać się”.
Kiedy jednak Emma otrzymała telefon z domu opieki z informacją, że Sandra zbliża się do końca życia, wpuszczono do środka tylko dwie osoby, które mogły posiedzieć przy Sandrze.
„	Opiekunka, która faktycznie opiekowała się moją mamą, nie wpuściła niektórych z nas. Więc, jak możesz sobie wyobrazić, to było traumatyczne i moja mama umierała. Mieć cały ten dodatkowy stres, nie wpuszczając ludzi.
Na krótko przed śmiercią Sandry personel opiekuńczy powiedział Emmie i jej siostrze, że muszą wrócić do domu. Doprowadziło to do ostrej kłótni, ponieważ Emma nie chciała zostawić mamy samej.
„	Powiedziała mi: „Musisz iść do domu”. A ja powiedziałam: „Nie pójdę do domu i nie zostawię mamy, żeby umarła sama”. Więc zazwyczaj nigdy nie staję się konfrontacyjna, ale pamiętam, jak mój tata powiedział, kiedy umierał: „Nigdy nie zostawiaj mamy samej, prawda?”. Odpowiedziałam: „Nie, nie zostawię. Nie zrobimy tego. Zawsze będziemy się nią opiekować”. Powiedziałam jej: „Naprawdę mi przykro, ale nie pójdę. Nie zostawię jej tutaj, żeby umarła sama”.… Po kłótni przez chwilę po prostu straciłam panowanie nad sobą, przeklęłam ją. Po prostu straciłam panowanie nad sobą”.
Traumatyczne doświadczenie związane z siedzeniem przy Sandrze w chwili jej śmierci oraz szok wywołany konfrontacją z personelem opieki były dla Emmy trudne do pogodzenia. Nadal ma mieszane uczucia w związku ze śmiercią mamy i zastanawia się, czy zawiodła się pod koniec jej życia.
„	Mam takie mieszane uczucia co do tego... Myślę, że patrząc wstecz, zostaliśmy potraktowani obrzydliwie, niektóre rzeczy, które powiedział mi personel, naprawdę w tamtym czasie, myślę, że powinnam była złożyć oficjalną skargę, ale jesteś tak zrozpaczona, że nie wiesz, co robić. A potem nagle nadal jesteś w pandemii.

Po śmierci członków rodziny, bliscy musieli zorganizować pogrzeby i pochówki. Ograniczenia związane z blokadą i dystans społeczny zmieniły sposób przeprowadzania pogrzebów. To spotęgowało smutek, poczucie winy i straty u darczyńców.

„

Mieliśmy trzy pogrzeby bliskich krewnych w zamknięciu, wszystkie z ograniczoną liczbą osób. Musieliśmy stać z dala od siebie przed krematorium, a potem wracaliśmy do domu. Myślę, że to miało na mnie większy wpływ, ponieważ to wydawało mi się złe i czułam, że go zawiodłam”. – Zrozpaczony członek rodziny, Anglia

„	Nie pozwolono nam na czuwanie ani pogrzeb, nie było mszy żałobnej, wszystko odbyło się online, a potem, gdy wszyscy przyszli, nikt nie mógł przyjść do domu, aby trumna opuściła dom. Nie pozwolono nam zebrać się jako rodzina, aby opłakiwać.” – Członek rodziny w żałobie, Irlandia Północna

„

Ona [mama] była kremowana, a oni nie mogli dać nam dnia, bo były zaległości. Kiedy dostaliśmy dzień, nie chcieli nam podać godziny, a potem mój brat dostał telefon, żeby powiedzieć: „a propos, została skremowana”, to było naprawdę trudne.” – Członek rodziny w żałobie, wydarzenie słuchowe, Irlandia Północna

Historia Sophie Sophie pochodzi z Londynu, pracowała w opiece społecznej podczas pandemii, a także wspierała swoją teściową, która mieszkała w domu opieki. Teściowa Sophie miała demencję i zmarła w domu opieki podczas pandemii. Ograniczenia uniemożliwiły rodzinie Sophie zobaczenie jej po jej śmierci, a pochówek również został opóźniony.
„	Zmarła w sobotę. A ze względu na naszą religię, zostajesz pochowany bardzo szybko. Jestem Żydem. I normalnie, zostałaby pochowana tego samego dnia, ale z powodu Covid, nie mogło to nastąpić wcześniej niż w poniedziałek.
Teściowa Sophie pozostała w swoim pokoju aż do pogrzebu, a jedyną osobą, która mogła się z nią zobaczyć, była pracownica domu opieki.
„	Nie mogła zostać zabrana do kostnicy z powodu Covid. Musiała więc zostać w swoim pokoju, a jej opiekun powiedział, że będzie się nią opiekował i będzie ją cały czas sprawdzał, co wiele dla nas znaczyło”.
Sophie wyraziła zaniepokojenie faktem, że jej teściowa nie będzie miała zapewnionych normalnych rytuałów pochówku.
„	Nie wiem, czy włożyli je do plastikowej trumny, nie wiem, co zrobili. Nie mogłem tego zobaczyć. Ale ją zabrali, włożyli prosto do trumny i na cmentarz. Nie sądzę, żeby wykąpali ciało lub zrobili cokolwiek.

Wiele pogrążonych w żałobie rodzin nadal odczuwa złość z powodu okoliczności śmierci osób, którymi się opiekowały. Czuli, że zawiodły ich obowiązujące zasady i ograniczenia, a także szersza reakcja na pandemię.

„	Kiedy umarła, musiałem być zły przez dobry rok, jeśli nie dłużej. Naprawdę zły, że ludzie nie słuchali zasad – cóż, rząd nie słuchał.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, Anglia

„	Potem byłam bardzo zła… ale czasu nie można cofnąć… w ciągu tych lat tak wiele nam odebrano.” – Zrozpaczony członek rodziny pensjonariusza domu opieki, Anglia

Niektórzy pogrążeni w żałobie współpracownicy opowiedzieli nam, jak ich własne samopoczucie i zdrowie psychiczne nadal cierpią z powodu traumatycznego charakteru śmierci członka rodziny. 

„	Zajęło mi prawdopodobnie dwa lata, zanim pogodziłem się z tym, w jaki sposób umarła. Budziłem się w nocy w kompletnej panice. – Zrozpaczony członek rodziny, Walia

„	Ciągle śniło mi się, że mój tata umiera i jego twarz, gdy umierał. Wściekałam się, że nie mogę go zobaczyć. – Zrozpaczony członek rodziny, Anglia

5. Środki ochrony osobistej i środki kontroli zakażeń

Obawy dotyczące przenoszenia wirusa

Największym zmartwieniem pracowników opieki, nieodpłatnych opiekunów i bliskich w czasie pandemii było strach przed zarażeniem się Covid-19 i przekazywanie jej innym, zwłaszcza osobom potrzebującym opieki i wsparcia. 

„

Jako kierownik domu opieki nie chcesz narażać się na ryzyko zarażenia się infekcją, więc mój kontakt z własną rodziną był dość ograniczony. Moja siostra przechodziła leczenie onkologiczne, więc nie mogłam spędzać z nią zbyt wiele czasu, ponieważ nie chciałam jej niczego przynosić, więc całe to doświadczenie było okropne.” – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Irlandia Północna

„	To było druzgocące. Zamknęło każdy aspekt mojego życia. Nadal mam koszmary o moim synu umierającym na to, o mojej mamie zarażającej się, byłam przerażona.” – Nieodpłatny opiekun, Anglia

Pracownicy opieki społecznej byli w pełni świadomi zwiększonego ryzyka transmisji w placówkach opieki społecznej, co potęgowało ich obawy. Współpracownicy powiedzieli nam, jak bardzo byli zaniepokojeni pandemiąnawet wtedy, gdy nie chorowali na COVID-19, a ta obawa wpływała na ich zdrowie fizyczne i samopoczucie.

„	Nie spałam prawidłowo, nie odżywiałam się prawidłowo – ale to wszystko było spowodowane jedynie obawą przed zarażeniem się COVID-em.” – Pracownik służby zdrowia, Szkocja

Specjaliści ds. opieki zdrowotnej i społecznej pochodzący z mniejszości etnicznych byli szczególnie zaniepokojeni możliwością zarażenia się COVID-19 ze względu na nieproporcjonalny wpływ, jaki Covid-19 miał na osoby z tych środowisk. Współpracownicy stwierdzili, że oceny ryzyka w miejscu pracy nie uwzględniały ich zwiększonego ryzyka zarażenia się wirusem i śmierci z jego powodu.

„

Chciałbym powiedzieć, że prawdopodobnie czuję się dość silną, niezależną osobą, która myśli racjonalnie... Pandemia... z powodu mojego pochodzenia etnicznego, po prostu zaszczepiła we mnie całkowity strach. Nie poznawałem siebie... Miałem niepokój. Miałem irracjonalne myśli. Wpadałem w panikę... Więc podawali informacje, że oni, nie znam statystyk, są dwa lub trzy razy bardziej narażeni na śmierć niż ich biali odpowiednicy, jeśli zachorują na Covid. Byłem osobą BAME [czarnoskórą, Azjatką i mniejszością etniczną], która nie miała innego wyboru, jak tylko pracować podczas pandemii, ponieważ moja rola polegała na opiece społecznej... W ocenie ryzyka nie było ryzyka bycia ze społeczności BAME i argumentowałem w swoim miejscu pracy, mówiąc: „Powinieneś mieć specjalną ocenę ryzyka dla mnie”.” – Pracownik służby zdrowia, Szkocja

„

Wiele osób w naszej czarnej społeczności zmarło w wyniku Covid-19 lub Covid-19 zaostrzającego lub powodującego powikłania chorób podstawowych. Słyszeliśmy o coraz większej liczbie współpracowników, rodziny, przyjaciół, starszych w kościele umierających w dużych ilościach. Wielu pielęgniarzy jest zmuszonych do pracy w obszarach wysokiego ryzyka Covid-19, nawet jeśli sami są podatni i narażeni na wysokie ryzyko zakażenia z prawdopodobieństwem gorszego wyniku. Najgorszą rzeczą w erze pandemii Covid-19 jest strach, strach przed zarażeniem, strach przed możliwą niepełnosprawnością jako powikłaniem Covid-19, strach przed śmiercią, izolacja, szczególnie podczas spędzania wielu dni na pracy zdalnej, nie widząc rodziny, przyjaciół, współpracowników. – Pracownik służby zdrowia, Anglia

W przypadku pracowników służby zdrowia i opieki, którzy przemieszczali się między wieloma lokalizacjami, takich jak pracownicy opieki domowej i pielęgniarki opieki paliatywnej, obawy dotyczące kontroli zakażeń nie dotyczyły tylko ochrony osób, którymi się opiekowali, ale także członków ich własnych rodzin. Nie mieli zaufania do niektórych środków zapobiegawczych przed zakażeniem, ponieważ spędzali czas z tak wieloma ludźmi i martwili się o własne narażenie na zakażenie. 

Obawy te sprawiły, że pracownicy socjalni byli szczególnie ostrożni a w niektórych przypadkach podejmowali dodatkowe środki ostrożności, takie jak dezynfekcja ciała przed wejściem do domów, które odwiedzali w pracy, a także do swoich własnych domów, aby uniknąć rozprzestrzeniania wirusa.

„

Chodziliśmy do domów opieki dla osób starszych z chorobami psychicznymi [EMI]. Chodziliśmy do domów opieki dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, chodziliśmy do hosteli, w których przebywali ludzie, którzy zostali przedwcześnie zwolnieni z więzień, odwiedzaliśmy ich. Potem oczywiście chodziliśmy z domów opieki pełnych Covid, a potem chodziliśmy do domów pacjentów, którzy przechodzili chemioterapię. Więc było bardzo różnie. To było bardzo przerażające. Nie wiedziałem, czy kiedy wyjdę z tego domu opieki, bez względu na to, jak dobrze wyposażeni byliśmy w środki ochrony osobistej, czy potencjalnie będę mógł podać je następnemu pacjentowi, którego zobaczę, który mógł być na chemioterapii i mieć obniżoną odporność.” – Pielęgniarka środowiskowa, Anglia

W niektórych domach opieki wyznaczono szatnie, aby personel mógł się przebrać i zdjąć mundury, zapobiegając w ten sposób rozprzestrzenianiu się zakażeń między domem a placówką opieki.

„	Nie przychodziłeś do pracy w swoim mundurze, przebierałeś się tutaj. Mieliśmy szatnię na górze, więc przebierałeś się tutaj, a pod koniec dnia twój mundur był tutaj ściągany, tutaj prany i oczywiście zakładałeś go z powrotem następnego ranka.” – Pracownik domu opieki, Anglia

Słyszeliśmy również o przypadkach, gdy personel tymczasowo przenosił się do domu opieki aby uniknąć przenoszenia infekcji do domu opieki lub z powrotem do własnego domu. Oznaczało to spędzanie dłuższych okresów z dala od własnej rodziny i przyjaciół. Współpracownicy, którzy to zrobili, powiedzieli nam, jak w rezultacie doświadczyli zwiększonego poczucia izolacji i samotności.

Historia Sofii Sofia pracowała w domu opieki w północnej Anglii. W maju 2020 r. jeden z mieszkańców domu opieki miał podejrzenie zakażenia Covid-19. W związku z tym Sofia i jej współpracownicy przeprowadzili się do domu opieki, aby zapewnić opiekę zastępczą w przypadku choroby personelu i chronić swoich narażonych mieszkańców. Niektórzy współpracownicy Sofii również przenieśli się do domu opieki, aby chronić własne rodziny.
„	Wprowadziliśmy się na kilka tygodni, ponieważ obawialiśmy się, że jeśli wielu pracowników odejdzie, to my wkroczymy, a ponadto mieliśmy w domu osoby narażone. Więc kiedy wiedzieliśmy, że to faktycznie się tu dostało, po prostu się wprowadziliśmy.
Kiedy syn Sofii zaraził się COVID-19 i w mieszkaniu nie było wystarczająco dużo miejsca, aby mógł się odizolować, Sofia ponownie przeprowadziła się do domu opieki, aby chronić siebie i swoich podopiecznych.  Podczas pandemii Sofia i jej koledzy przebywali w domu opieki przez jeden lub dwa dni, gdy istniało zagrożenie wybuchem epidemii, ze względu na niepewność co do poziomu kadry i potrzeb w zakresie wsparcia.

Historie ze Stockton-on-Tees Pracownicy opieki społecznej w Stockton-on-Tees podzielili się podczas wydarzenia słuchania, jak bardzo obawiali się rozprzestrzeniania COVID-19 na swoje rodziny. Opisali walkę o zachowanie równowagi priorytetów, gdy pandemia wywołała napięcie między obowiązkami zawodowymi a zapewnieniem bezpieczeństwa ich własnym rodzinom.
„	Bałam się o własną rodzinę; mój partner był bezbronny. Kiedy wracałam do domu po zmianie, biegłam na górę; bałam się, że przyniosę do domu Covid. Nie chciałam nawet głaskać moich psów.” – Pracownik opieki, wydarzenie słuchowe, Anglia
„	Moja żona również pracuje w sektorze wsparcia i było jej ciężko. Czasami zatrzymywała się w hotelu, a czasami zostawaliśmy razem w domu, ale było dużo sprzątania do zrobienia. Ja sprzątałem na dole i wycierałem absolutnie wszystko. A moja żona szła na górę.” – Pracownik opieki, wydarzenie słuchowe, Anglia

Wymagania, wytyczne i zgodność z przepisami dotyczącymi środków ochrony osobistej

Departament Zdrowia i Opieki Społecznej (DHSC) oraz Public Health England (PHE) opublikowały wytyczne dotyczące zapobiegania zakażeniom i ich kontroli (IPC) w trakcie pandemii. Obejmowały one wytyczne dotyczące prawidłowego stosowania środków ochrony osobistej (PPE), takich jak maski, rękawiczki, fartuchy, przyłbice i środki dezynfekujące do rąk. Następnie zostały one rozpowszechnione w sektorze opieki za pośrednictwem władz lokalnych i dostawców opieki. 

Zalecenia dotyczące środków ochrony osobistej dla osób otrzymujących opiekę różniły się w zależności od placówki opieki. Osoby otrzymujące opiekę i wsparcie w domach opieki często nie były zobowiązane do noszenia masek. Ogólnie rzecz biorąc, autorzy rozumieli logikę tego, ale niektórzy zastanawiali się nad zwiększonym ryzykiem, jakie to stwarzało.

„	Nasi klienci nie musieli nosić maseczki cały czas, czasami czuliśmy, że próbujemy ich chronić – ale jak bardzo byliśmy chronieni? Klienci nie byli zmuszani do noszenia maseczki.” – Pracownik opieki domowej, Irlandia Północna

Pracownicy opieki społecznej wyjaśnili, że częste zmiany w wytycznych dotyczących środków ochrony osobistej powodowały zamieszanie, stres i niepewność.  

„

Myślę, że największą zmianą dla nas był PPE, ponieważ pamiętam, jak ktoś przyszedł po raz pierwszy w masce, ponieważ jej nie było, kupił ją, kierownik faktycznie poprosił tę osobę, żeby ją zdjęła, ponieważ powiedział: „Jak zamierzasz komunikować się z mieszkańcami? Wystraszysz mieszkańców”. Następnie, kilka dni później, noszenie maseczki było obowiązkowe dla wszystkich. Więc to była bardzo duża zmiana i bardzo dziwna.” – Pielęgniarka środowiskowa, Anglia

Wielu pracowników domów opieki i zarejestrowanych kierowników opisało, jak komunikacja, zasady i procedury określające jakie środki ochrony osobistej były wymagane, zmieniały się i mogły być sprzeczne z wcześniejszymi zaleceniami. Doprowadziło to do wyzwania związane z planowaniem i podejmowaniem świadomych decyzji w obliczu niejasnych wytycznych.

Dla pracowników opieki domowej, niespójne komunikaty od swoich pracodawców i rządu nie byli pewni, kiedy i gdzie powinni używać ŚOI. Ci współpracownicy często pracowali sami w różnych domach i trudno im było wiedzieć, co powinni zrobić bez wsparcia i porad kolegów.

„

Public Health England codziennie wydawała wytyczne – szczególnie zmiana wytycznych dotyczących środków ochrony osobistej została wydana o 23:00 w piątkowy wieczór bez instrukcji, jak możemy zaopatrzyć się w taki sprzęt. Naliczyłem ponad 200 wydanych w ciągu miesiąca wytycznych, które osobiście musiałem przeczytać i wdrożyć.” – Zarejestrowany menedżer, Anglia

„

Zmiany zostały wprowadzone zbyt szybko, wiedzieliśmy, że muszą być szybkie, ponieważ rząd reagował późno, ale zmiany były zbyt szybkie i zbyt nieregularne. Zmienili za dużo – jednego dnia to, drugiego tamto. Nie skupili się wystarczająco na najważniejszej rzeczy – ŚOI – nie mieliśmy tego, czego potrzebowaliśmy pod względem ŚOI.” – Pracownik domu opieki, Anglia

„	Wysłano e-maile [od kierownictwa], w których powiedzieli, że musimy nosić maskę, podczas gdy w innych e-mailach powiedzieli, że nie musimy. Zawsze było to trochę mylące.” – Pracownik opieki domowej, Anglia

W miarę postępu pandemii wprowadzono bardziej rygorystyczne wytyczne dotyczące środków ochrony osobistej, w tym szczegółowe procedury zakładania i zdejmowania PPE (zakładanie i zdejmowanie PPE). Pracownicy opieki społecznej powiedzieli nam, jak maski, rękawiczki i fartuchy musiały być prawidłowo zdejmowane i utylizowane pomiędzy każdym epizodem opieki, aby zapobiec rozprzestrzenianiu się infekcji. 

Niektórzy pracownicy domów opieki podzielili się swoimi doświadczeniami otrzymywali częste i gruntowne szkolenia na temat korzystania ze środków ochrony osobistej. Obejmowało to szkolenia online i stacjonarne oraz pokazy i szkolenia przypominające na temat noszenia środków ochrony osobistej, dbania o higienę rąk i ogólnej kontroli zakażeń.

„	Przeszliśmy wiele intensywnych szkoleń, ponieważ musiałam spotykać się ze wszystkimi opiekunami, aby upewnić się, że przestrzegają wszystkich wytycznych wprowadzonych przez rząd.” – Zarejestrowany menedżer, Anglia

„	Musieliśmy zrobić moduł szkoleniowy, film, aby zobaczyć, jak używać i utylizować PPE podczas pandemii. Tak więc było to takie samo, jak w przypadku prania.” – Pielęgniarka opieki paliatywnej, Szkocja

Jednakże szereg kierowników domów opieki wyraziło obawy dotyczące dodatkowa presja związana z nadzorem nad szkoleniem w zakresie środków ochrony osobistej oraz brak zewnętrznego wsparcia i wskazówek. 

„

Pomoc często przychodziła za późno, aby być skuteczną. Próbowaliśmy przeszkolić personel domu opieki, aby prawidłowo używał środków ochrony osobistej. W końcu zaoferowano nam wsparcie od CCG [Clinical Commissioning Group] w tym szkoleniu – dziewięć miesięcy po rozpoczęciu pandemii. Powiedziano nam, że mamy wyznaczonego lidera, który miał być naszym łącznikiem z NHS. Nigdy nie powiedziano nam, kim była ta osoba ani jak się z nią skontaktować. Z pewnością nigdy się z nami nie skontaktowali.” – Zarejestrowany kierownik w domu opieki, Anglia

Generalnie, stosowanie ŚOI w placówkach opieki dawało poczucie bezpieczeństwa do pracowników socjalnych, nieodpłatnych opiekunów, bliskich i osób potrzebujących opieki i wsparcia. W szczególności istniało wspólne zrozumienie w tych grupach, że środki ochrony osobistej są ważne, aby zapobiec rozprzestrzenianiu się wirusa.

„	Poczułam się lepiej wiedząc, że mieli na sobie środki ochrony osobistej i zapewniali nam ochronę, dzięki której nie mogliśmy się niczym zarazić… to było uspokajające.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

„	Fakt, że mieliśmy potrzebne nam środki ochrony osobistej, wiedziałem, jak ich używać, ale zawsze było wsparcie, jeśli go potrzebowaliśmy. Uważałem, że obowiązujące zasady były na poziomie, wystarczającym, aby zapewnić mi bezpieczeństwo.” – Pracownik opieki domowej, Anglia

Osoby wymagające opieki i wsparcia powiedziały nam, że przed pandemią pracownicy opieki rutynowo stosowali środki ochrony osobistej, takie jak fartuchy i rękawiczki. Najważniejszą zmianą, jaka nastąpiła po wybuchu pandemii, było noszenie maseczek.

„

Jedynym dodatkowym PPE, którego naprawdę używali, były maski. Mam na myśli, że w każdym razie używają rękawiczek i fartuchów. Oczywiście cały czas używają rękawiczek. Ale czasami używają fartuchów, w zależności od tego, co robią. Tak więc jedynym prawdziwym, nowym dodatkiem były maski.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Szkocja

Jednak niektórzy inni współpracownicy powiedzieli nam, jak pracownicy opieki społecznej czasami nieprawidłowo lub wcale nie zakładali ŚOI co wywołało obawy dotyczące rozprzestrzeniania się infekcji.

„	Opiekunowie powinni nosić maski, ale niestety wielu z nich nosiło je pod nosem i prawie zakrywało usta. A niektórzy z nich uznali, że nie jest to konieczne i nosili je pod brodą.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Irlandia Północna

„

Personel nie miał na sobie pełnego ŚOI. Niektórzy pracownicy przychodzili w maseczkach. Niektórzy nie mieli na sobie fartuchów, a niektórzy nawet rękawiczek, więc pomyślałem, cóż, nic dziwnego, że połowa ludzi tutaj umiera, bo zarażasz wszystkich, bo nie nosisz odpowiedniego ŚOI.” – Bliski pensjonariusz domu opieki w Irlandii Północnej

Na początku pandemii niektórzy ludzie potrzebujący opieki i wsparcia powiedzieli nam, że proaktywnie prosili personel opieki domowej o noszenie masek ponieważ bardzo obawiali się zarażenia Covid-19. Jednak nawet gdy wyraźnie proszono o maseczki, pracownicy opieki nie zawsze nosili je prawidłowo.

„

Zacząłem się tym bardzo martwić. Po tym, jak powiedziałem, że chciałbym, aby opiekunowie nosili maski, musiałem porozmawiać z opiekunami indywidualnie i powiedzieć im: „Proszę, proszę, dla mojego dobra, czy moglibyście nosić maski?” Kilku z nich to zrobiło. Zacząłem więc nosić maskę, ale jest to trochę trudne, jeśli myjesz włosy, ponieważ ta rzecz się rozpadnie.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Irlandia Północna

Mimo pewnych obaw osoby wymagające opieki i wsparcia oraz ich bliscy zgłaszali dobre i spójne stosowanie środków ochrony osobistej w domach opieki oraz przez pracowników opieki domowej. Mieszkańcy domów opieki rozmawiali o otrzymaniu własnego żelu antybakteryjnego i środków ochrony osobistej do użycia w razie potrzeby i zostali poproszeni o mycie rąk tak regularnie, jak to możliwe. Mieszkańcy stwierdzili, stosowanie środków ochrony osobistej dawało im poczucie bezpieczeństwa i czuli się bezpieczniej, gdy inne osoby używały środków ochrony osobistej w trakcie bliskich interakcji z nimi.

„	Dostaliśmy małe środki dezynfekujące, małe buteleczki środków dezynfekujących. O wszystko zadbano. Mam na myśli, że naprawdę wykonali dobrą robotę.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

„	Personel [trzymał się] sztywno tego, o co go proszono, przyjmując nowe środki w odniesieniu do kontroli zakażeń. Jako rodzina byliśmy bardzo pewni, że personel jest zarówno kompetentny, jak i doświadczony.” – Bliski pensjonariusz domu opieki, Anglia

Niedobory środków ochrony osobistej

Większość uczestników wyraziła zaniepokojenie zmienną dostępnością środków ochrony osobistejWysoki popyt w połączeniu z zakłóceniami w łańcuchu dostaw sprawił, że większość pracowników opieki społecznej stanęła przed wyzwaniami dostępu do środków ochrony osobistej, zwłaszcza na początku pandemii. Podczas gdy niektórzy pracownicy służby zdrowia, np. pielęgniarki opieki paliatywnej, zgłaszali, że zapasy środków ochrony osobistej są wystarczające, inni, w tym pielęgniarki środowiskowe, pracownicy socjalni, dietetycy oraz osoby pracujące w domach opieki i placówkach opieki domowej, zmagali się ze znacznymi niedoborami.

Niektórzy autorzy poruszali kwestię przenoszenia środków ochrony osobistej z domów opieki do szpitali, a także domy opieki, które mają pierwszeństwo przed opieką domową. Osoby pracujące w społecznościach czuły się niedoceniane i niewystarczająco chronione, wierząc, że szpitale otrzymują traktowanie preferencyjne.

„

Na początku 2020 roku byłem asystentem medycznym w domu opieki. Poszedłem do magazynu – 15 stóp x 18 stóp – więc nie była to mała szafka. Magazyn był zawsze wypełniony po brzegi, to tam przechowywano cały sprzęt ochrony osobistej, rękawiczki, fartuchy, worki na pranie, chusteczki, podkładki itp. Byłem oszołomiony, myślałem, że zostaliśmy splądrowani. Pomieszczenie było puste, poza 2 pudełkami rękawiczek i kilkoma podkładkami. Powiedziano nam, że zapotrzebowanie NHS jest większe. Personel miał przeterminowane środki ochrony osobistej, jeśli w ogóle jakieś były.” – Pracownik służby zdrowia, Anglia

„

Mieliśmy dostawców, którzy zaopatrzyli nas w środki ochrony osobistej i którzy dzwonili do nas rano, gdy przesyłka miała dotrzeć do Wielkiej Brytanii, aby powiedzieć, że rząd skutecznie przejął kontrolę nad dostawą i nadał jej priorytet NHS, w związku z czym nie będą mogli już jej nam dostarczyć.” – Pracownik opieki domowej, Anglia

Wielu pracowników opieki społecznej było zmuszonych do znalezienia i zabezpieczenia własnych dostawców środków ochrony osobistej z powodu powszechnych niedoborów. Wiele osób pozyskało środki ochrony osobistej z nietypowych źródeł, takich jak strony internetowe, kontakty osobiste lub darowizny od lokalnej społeczności. Pracownicy opisali również konieczność pokrycia kosztów własnego sprzętu ochrony osobistej aby mieć pewność, że są chronieni. Współpracownicy omawiali również robienie własnych masek, kupowanie środków dezynfekujących do rąk od lokalnych firm lub poleganie na darowiznach. Wszystko to wymagało czasu i wysiłku.

„

Na początku ŚOI nie pochodziły ze służby zdrowia ani rządu, pochodziły od lokalnych ludzi i firm, które miały maski do swojej pracy i przynosiły je pod drzwi domu, ponieważ wiedziały, że mamy ich tak mało. Lokalni ludzie robili przyłbice i fartuchy. Przyjęliśmy to, co dali nam ci mili ludzie i byliśmy bardzo wdzięczni.” – Pracownik domu opieki, Anglia

„	Poszłabym do sąsiada, który dobrze szył maski, bo trudno było dostać podstawowe maski. Sprzęt ochrony osobistej, to był żart, bo go brakowało.” – Pracownik opieki domowej, Anglia

Osoby wymagające opieki i wsparcia powiedziały nam również, w jaki sposób rodzina, przyjaciele lub organizacje społeczne udzieliły im wsparcia w znalezieniu środków ochrony osobistej takie jak maski na twarz, rękawiczki i żel antybakteryjny. Niektórzy nieopłacani opiekunowie powiedzieli nam, że martwią się o niedobory sprzętu czyszczącego, takiego jak płyn do dezynfekcji rąk.

„	Dostarczono nam je… zapewniono nam maski i rękawiczki, więc było w porządku, nic nas to nie kosztowało, a oni nam to dali i złagodzili problem [braku możliwości znalezienia środków ochrony osobistej].” – Nieodpłatny opiekun, Irlandia Północna

„	Środek dezynfekujący stał się problemem w pewnym momencie, ponieważ stałem się tak bardzo nim obsesyjnie nastawiony. Zużyłem go. Potem doszło do tego, że nie można go było nigdzie dostać.” – Nieodpłatna opiekunka, Szkocja

Wielu komentatorów podkreśliło wzrost kosztów środków ochrony osobistej podczas pandemii, co doprowadziło do powszechnego niezadowolenia z dostawców środków ochrony osobistej i czerpania zysków z pandemii.

„	Rzeczy, które normalnie kosztowały cię centa lub 2 pensy, zostały zawyżone, np. do 1 funta. I jeśli pomyślę o tym, kiedy musieliśmy zbierać fundusze, to był przekaz, który przekazywaliśmy darczyńcom.” – Pracownik domu opieki, Anglia

„	Ponieważ oczywiście ludzie wskakiwali na ten wóz, ponieważ nagle pojawił się duży zysk na środkach ochrony osobistej. I kupiliśmy ładunek kontenerowy, kosztowało nas to tyle… Myślę, że to było 72 000 funtów. – Zarejestrowany menedżer, Anglia

„	Ludzie podnosili ceny. Ceny były wówczas wygórowane, a potem pojawiło się mnóstwo firm, które zaczęły je produkować i to był cały duży biznes.” – Zarejestrowany menedżer, Irlandia Północna

Gdy pracownicy opieki społecznej nie mogli znaleźć środków ochrony osobistej, ponownie użyte przedmioty jednorazowego użytku (takich jak maski i fartuchy) lub ograniczyli częstotliwość korzystania ze środków ochrony osobistej i staraliśmy się go nie marnować.

„

Mieliśmy niedobór środków ochrony osobistej. Na początku dostarczano jedną maskę na noc. A potem, jeśli opiekowałeś się pacjentem z COVID-19, musiałeś ją ponownie założyć, włożyłeś ją do małej koperty, założyłeś ją, wszedłeś do pokoju, więc kiedy ponownie wchodziłeś do tego pacjenta, musiałeś ponownie założyć maskę.” – Pracownik domu opieki, Szkocja

Brak dostępu do środków ochrony osobistej sprawił, że niektórzy pracownicy nie chcieli pełnić swoich obowiązków opiekuńczych z obawy przed zarażeniem wirusem. W domach opieki zjawisko to było jeszcze bardziej nasilone, ponieważ pracownicy służby zdrowia i inni specjaliści przybywali do domu opieki ubrani w pełen sprzęt ochrony osobistej, przez co personel czuł się nietraktowany priorytetowo.

„	Pracownicy zakładu pogrzebowego przyjechali tutaj w kombinezonach ochronnych i dużych maskach oddechowych, a my siedzimy w cienkich maskach i fartuchach.” – Pracownik domu opieki, Irlandia Północna

„

Pamiętam, że kierownictwo nie było dobrze poinformowane w kwestii środków ochrony osobistej, ale widziałam personel NHS w maskach i pełnym stroju ochronnym. Mieliśmy papierowe maski, ale powiedziano nam, że możemy je nosić tylko wtedy, gdy opiekujemy się osobami najbardziej narażonymi, ponieważ dom opieki nie miał ich wystarczającej ilości.” – Csą pracownikami domowymi, Anglia

Współpracownicy ze wszystkich grup powiedzieli nam, że generalnie rzecz biorąc, dostęp do środków ochrony osobistej stał się mniej istotny w późniejszej fazie pandemii gdy rząd zaczął wydawać bezpłatne dostawy i było wystarczająco dużo środków ochrony osobistej, aby zaspokoić ich potrzeby. 

Jakość ŚOI

Opinie pracowników opieki społecznej na temat jakości środków ochrony osobistej były podzielone. Niektórzy byli zadowoleni z jakości otrzymanego ŚOI, podczas gdy inni wyrazili obawy. Personel martwił się ryzykiem infekcji, ponieważ słaba jakość ŚOI wydłużała czas zakładania i zdejmowania. Jakość ŚOI mogła się również różnić między partiami lub dostawcami, co dodatkowo utrudnia zamawianie środków ochrony osobistej i powoduje niepewność. 

„	Jakość ŚOI była całkiem dobra. Nie mogłem na nią narzekać. Szczerze mówiąc, spełniała swoją rolę.” – Pracownik służby zdrowia w domu opieki, Anglia

„	Wyciągałeś jeden fartuch, rozrywał się, wyciągałeś kolejny i spędzałeś więcej czasu, próbując założyć odpowiedni strój ochronny. Tak samo było z maskami na twarz, gumka się odklejała, opadała, byłeś narażony”. – Pracownik domu opieki, Anglia

„

Jakość była okropna. Przeszliśmy od dość grubych, dobrej jakości do niektórych rękawiczek, które podnosiło się i można było przez nie patrzeć na wylot. Maski były bardzo cienkie. Rękawiczki, pamiętam, jak jedna z dziewczynek znalazła stare pudełko rękawiczek. Napełniła je wodą z kranu, były wodoszczelne. Nowe rękawiczki, tak, małe kawałki przesiąkania, co nie jest dobre, gdy masz do czynienia z płynami ustrojowymi i innymi rzeczami. Krople wody. Maski przeszły z trzywarstwowych na dwuwarstwowe. Oczywiście, biorąc tę dodatkową warstwę, więcej kropelek się przedostanie. – Pielęgniarka środowiskowa, Anglia

Pracownicy opieki społecznej poinformowali nas również, że otrzymali przeterminowane środki ochrony osobistej. Niektórzy wyrazili obawy dotyczące używania przestarzałych środków ochrony osobistej, jednak nadal ich używali, ponieważ był to jedyny dostępny dla nich sprzęt. Pracownicy opieki poczuł się niedoceniony, gdy to się wydarzyło. Uważali, że to wskazówka, że ich ochrona miała mniejsze znaczenie.

„	Jak [PPE] może być nieaktualne, to trochę przekracza moje zrozumienie, ale to, co nam dano, miało datę ważności, która była nieaktualna. Więc czuję, że to jest to, jak bardzo się liczyliśmy.” – Pracownik opieki domowej, Anglia

Stosowanie środków ochrony osobistej i innych środków kontroli zakażeń

Ogólnie, darczyńcy byli uspokojeni dzięki stosowaniu środków ochrony osobistej podczas pandemii i uważali, że ważne jest zapobieganie rozprzestrzenianiu się wirusa. Rozmawiali również o tym, jak noszenie maseczek i innych środków ochrony osobistej stało się normą. Uważali, że to pozytywny wpływ pandemii, ponieważ ogólnie zmniejszyła rozprzestrzenianie się infekcji. 

„	Jeśli ktoś, wiesz, przeziębił się lub coś takiego i nie chcesz się zarazić lub nie chcesz, żeby ktoś na ciebie kichnął lub cokolwiek, możesz poprosić go, żeby nosił maskę, jeśli ją ma. To całkiem dobre.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Choć większość uczestników dyskusji uznała znaczenie środków ochrony osobistej i poparła ich stosowanie, zwrócili również uwagę na związane z nimi wyzwania i dyskomfort. Pracownicy opieki społecznej byli narażeni na negatywne skutki fizyczne noszenia środków ochrony osobistej, zwłaszcza gdy uznano, że jest złej jakości. Niektórzy podzielili się tym, jak Środki ochrony osobistej powodowały, że było im gorąco i niewygodnie się je nosiłoPracownicy opieki społecznej opowiadali nam, że ciągłe noszenie masek powodowało u nich siniaki na twarzy, wysypki, trudności w oddychaniu i zmęczenie.

„	Było gorąco, było spocone, cała twarz pokryła się wysypką... nadmierne mycie rąk, żele: nic to nie dało mojej skórze.” – Pracownik opieki domowej, Anglia

Dyskomfort odczuwany przez pracowników opieki społecznej pogłębiał się, gdy musieli nosić ŚOI przez dłuższy czas ze względu na ograniczone zasoby, co oznaczało, że nie mogli jeść, pić ani korzystać z toalety.

„

W domu zakładaliśmy fartuchy na cały dzień i nie mogliśmy zdjąć ŚOI aż do wyznaczonej przerwy, więc nie mogliśmy skorzystać z toalety, nie mogliśmy się napić, nic. Wszystko, co mogliśmy zrobić, to pocić się pod warstwami plastiku, w maskach i przyłbicach, próbując uspokoić zdezorientowanych starszych ludzi, którzy nie rozumieli, dlaczego tak wyglądamy, dlaczego nie mogli robić rzeczy i mieć jakości życia, do której byli przyzwyczajeni.” – Pracownik służby zdrowia, Anglia

Pracownicy opieki społecznej również wspominali, jak powstają fartuchy poruszanie się i obsługa bardziej niezręczna ponieważ przeszkadzaliby podczas opieki. Ponadto stwierdzili, że ŚOI jest niewygodny, co wpływa na ich samopoczucie w pracy.

„	Bardzo często [ŚOI] powodują jedynie, że jest ci znacznie cieplej i czujesz się niekomfortowo, co z kolei ma wpływ na inne czynniki, takie jak sposób, w jaki wypełniasz swoje obowiązki.” – Pracownik domu opieki, Irlandia Północna

Stosowanie środków ochrony osobistej, choć uspokajające dla wszystkich, również stworzył bariery komunikacyjnePracownicy opieki i osoby wymagające opieki i wsparcia podzielili się swoimi doświadczeniami, w których niemożność zobaczenia mimiki twarzy i zinterpretowania niewerbalnych sygnałów podczas noszenia masek utrudniała komunikację i napinała relacje.

„

Było mi żal ludzi, których wspieram, ludzi, którzy nie mówią; potrzebują wskazówek, ale nie widzieli naszych twarzy, gdy rozmawialiśmy w całym tym ŚOI. Nie rozumieli, gdy mówiliśmy, gdy mieliśmy na sobie ŚOI. Czasami próbowali to z nas zedrzeć, a potem byli postrzegani jako wyzywający, ale tacy nie byli, nie mogli nas widzieć ani słyszeć.” – Pracownik domu opieki, Anglia

Osoby wymagające opieki i wsparcia zastanawiały się, jak trudno im było się komunikować i rozumieć osoby, które się nimi opiekowały, gdy nosiły maseczki.

„	[Noszenie maski] odrywa od tego, że nie można w ten sam sposób odczytywać mimiki twarzy… Nie zdawałem sobie sprawy, jak bardzo naturalnie polegamy na odczytywaniu ruchu warg, nie zdając sobie z tego sprawy.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Dla osób opiekujących się osobami głuchymi lub niedosłyszącymi niemożność odczytywania mowy z ruchu warg stanowiła poważne wyzwanieAby temu zaradzić, opiekunowie mówili głośniej, co można było uznać za niegrzeczne. Inni zauważyli, że osoby głuche nie mogły już polegać na czytaniu z ruchu warg i czasami fizycznie próbowały zdjąć maski opiekunom. Opiekunowie czasami musieli zdejmować maski, aby komunikować się z ludźmi, co potencjalnie zwiększało ryzyko transmisji dla siebie i osób otrzymujących opiekę. 

Stosowanie środków ochrony osobistej było zróżnicowane wśród nieodpłatnych opiekunów, w zależności od konkretnych potrzeb gospodarstwa domowego. Niektórzy zdecydowali się nie używać ŚOI w domu lub w bliskim kontakcie z przyjaciółmi lub rodziną zbliżającą się do końca życia, ponieważ woleli, aby wszystko wydawało się tak normalne, jak to możliwe, i aby łatwiej było się komunikować. 

„	Moja mama chciała zobaczyć nasze twarze, a nasz tata umierał, więc to było takie: „Jeśli teraz dostanie Covid, to nie ma znaczenia”. Nie miało sensu się zakrywać, a on chciał nas zobaczyć, a my chcieliśmy zobaczyć jego.” – Nieodpłatny opiekun, Irlandia Północna

Nieodpłatni opiekunowie i pracownicy opieki sugerowali, że maseczki na twarz powodowały niepokój i zdenerwowanie u niektórych osób cierpiących na demencję i osób z niepełnosprawnością intelektualną, ponieważ uważali za przerażające i dezorientujące to, że nie mogą widzieć twarzy ludzi. Kiedy musieli nosić maskę, nie zawsze mogli zrozumieć, dlaczego. W niektórych przypadkach prowadziło to do trudnych zachowań. Zapewnienie opieki w tych okolicznościach było trudne dla nieodpłatnych opiekunów i pracowników opieki.

„	[Moja mama] miała problem z maską i trochę panikowała, a to było bardzo trudne i musiałam mówić: „Mamo, postaraj się utrzymać maskę na twarzy. Załóż ją na nos, załóż ją na usta”. To nie było łatwe.” – Bliska osoba osoby otrzymującej opiekę domową, Walia

Bliscy i nieodpłatni opiekunowie chcieli, aby środki kontroli zakażeń zostały wdrożone w sposób świadczący o trosce i uwzględnieniu potrzeb osób mieszkających w domach opieki. Współpracownicy uznali to za niepokojące i niepokojące, podczas gdy nie wydawało się to prawdą. Często martwili się o dobrostan osób otrzymujących opiekę. Na przykład współpracownicy opowiadali nam o pozostawieniu środków ochrony osobistej, gdy personel opuszczał pokój pensjonariusza, co sprawiało, że czuli się mniej komfortowo i mniej zaopiekowani.

„	Za każdym razem, gdy używali PPE, wychodząc, zdejmowali cały PPE i zostawiali [to tam]. Więc pokój wydawał się po prostu krwawym śmietnikiem.” – Bliski pensjonariusz domu opieki, Anglia

Wymaganie zakładania i zdejmowania środków ochrony osobistej pomiędzy wizytami w placówkach opiekuńczych, zgodnie z wytycznymi dotyczącymi COVID-19, wywarło również znaczną presję czasową na pracowników opieki, szczególnie personel opieki domowej, który składał wiele wizyt domowych dziennie. Ta ciągła potrzeba zmiany i utylizacji ŚOI po każdym kontakcie z opieką miała wpływ na niektórych pracowników fizycznie, powodując dyskomfort, podczas gdy u innych skracała czas dostępny na świadczenie opieki.

„	Jeśli weszliśmy do domu, [musieliśmy] się ubrać; zanim się wyszło, trzeba było wszystko zdjąć. Trzeba było po prostu pamiętać o procedurze. W końcu się tam weszło, ale to było ciągłe zmienianie.” – Pracownik opieki domowej, Anglia

Testowanie na COVID-19

Testowanie na COVID-19 było kluczowym środkiem kontroli zakażeń podczas pandemiiWprowadzenie testów zapewniło bardzo potrzebne zapewnienie. Dostęp do testów na Covid-19 był niezbędny dla pracowników opieki społecznej, biorąc pod uwagę przemieszczanie się pracowników opieki między domami opieki, innymi placówkami opieki i ich własnymi domami. Temat testów na Covid-19 dla mieszkańców wypisywanych ze szpitala do domów opieki omówiono w rozdziale 3.

Wczesne stadia pandemii charakteryzowały się: zmienny dostęp do testów na COVID-19 i przeszkody logistycznePoczątkowo dostępne były tylko testy PCR, które wymagały przetwarzania w dedykowanych ośrodkach. Testy PCR były priorytetowo traktowane przez określone grupy, takie jak osoby z chorobami współistniejącymi, personel pierwszej linii NHS i pracownicy opieki. Następne wprowadzenie testów przepływowych bocznych (LFT) oznaczało znaczącą zmianę w kierunku bardziej dostępnego i szybszego testowania. 

Początkowo, niektórzy pracownicy domów opieki mieli trudności z dostępem do testów dla siebie i mieszkańcówPonadto zgłaszano przypadki zgubienia testów PCR i opóźnień w dostarczaniu wyników testów.

„	Testy zostały opóźnione, zestawy testowe znikały po pobraniu, wyników testów trzeba było szukać, ale nie znaleziono – z tego powodu złożono kolejne testy, co spowodowało zmarnowanie ograniczonych środków ochrony osobistej, do których mieliśmy dostęp.” – Pracownik domu opieki, Irlandia Północna

Jednak w późniejszym etapie pandemii uczestnicy zgłaszali, że mieli wystarczający dostęp do testów, szczególnie LFT. 

Protokóły testowania różniły się w zależności od placówki opieki, stanowiska pracy i w trakcie trwania pandemiiNiektóre organizacje opiekuńcze wprowadziły lub wymagały codziennych testów od personelu, podczas gdy inne przeprowadzały testy co tydzień lub tylko wtedy, gdy wystąpiły objawy. Testy pomogły wielu pracownikom nabrać pewności, że nie rozprzestrzeniają wirusa na osoby, którymi się opiekują. Jednak zdarzały się również przypadki, w których czuli presję, aby często się testować, nawet gdy nie mieli objawów. Regularne testowanie również zwiększało ich obciążenie pracą.

„	Wprowadziliśmy bardzo rygorystyczny reżim testowania, ale przez cały rok 2020 testy PCR wykonywaliśmy co tydzień, aż do grudnia 2020 r., kiedy to wprowadziliśmy testy przepływowe dwa razy w tygodniu wraz z cotygodniowymi testami PCR.” – Pracownik domu opieki, Anglia

„

Każdego ranka mieliśmy mieć test na COVID. Trzeba było zrobić zdjęcie i wysłać e-mail do naszego biura, w którym było napisane: „To jest dzisiejszy test, który ma udowodnić, że nie rozprzestrzeniam infekcji. Mój test jest negatywny i mogę kontynuować pracę” tego dnia.” – Pracownik opieki domowej, Anglia

Testowanie pensjonariusze domów opieki stali się standardową procedurą. Na początku pandemii było to szczególnie ważne, gdy pacjenci ze szpitali byli wypisywani do domów opieki. Początkowo stosowano testy PCR, które wymagały przetwarzania w dedykowanych placówkach. Później wprowadzenie testów przepływowych bocznych (LFT) umożliwiło szybsze testowanie. Więcej szczegółów na temat doświadczeń związanych z wypisami ze szpitali do domów opieki można znaleźć w rozdziale 3. 

Pracownicy socjalni mieli trudności z przeprowadzaniem testów, zwłaszcza tych, którzy opiekują się osobami z demencją lub niepełnosprawnością intelektualną, i zauważyli negatywny wpływ, jaki ma to na osoby wymagające opieki i wsparcia.  

„	Musieliśmy przeprowadzić testy u naszych podopiecznych cierpiących na demencję, co było bardzo trudne, ponieważ nie mieli oni pojęcia o tego typu testach ani wcześniejszego doświadczenia w tym zakresie.” – Pracownik domu opieki, Irlandia Północna

„

Rozmawiałem z rodzinami, które uważały, że ich członkowie rodziny nie powinni być testowani, a nam powiedziano, że musimy. Więc mój sposób na obejście tego był taki, że jeśli szedłem, żeby kogoś przetestować, a on absolutnie odmówił, to tego nie robiłem. Traumatyzujemy tych pacjentów z niepełnosprawnością intelektualną, którzy widzą nas w tych maskach, wtykających im to w nos.” – Pielęgniarka środowiskowa, Irlandia Północna

Wraz ze znoszeniem ograniczeń i wznowieniem wizyt w domach opieki, testy wizyty stały się również standardową procedurą. Kiedy bliscy mogli osobiście odwiedzać ludzi w domach opieki, liczba osób była ograniczona i musieli umawiać się na wizyty, wykonywać test na COVID-19, nosić środki ochrony osobistej i zachowywać dystans społeczny. Niektórzy uznali te protokoły odwiedzin za wymagające, czasochłonne i trudne do dostosowania. 

„	[Musieliśmy] usiąść na zewnątrz, [żeby] założyć fartuchy [i] maski; musieliśmy pobrać wymaz z nosa, a potem wejść, wszyscy w maskach i fartuchach, i usiąść z moim tatą.” – Bliski pensjonariusz domu opieki w Szkocji

Osoby wymagające opieki i wsparcia mieszkające w domu oraz ich nieodpłatni opiekunowie mieszkający osobno również korzystali z LFT, aby sprawdzić, czy mogą się odwiedzać. Ponownie, dało to pewne zapewnienie, a współautorzy podzielili się pozytywnym wpływem, jaki miało to na ich obawy dotyczące złapania wirusa.

„	Zrobiliśmy test na Covid, żebyśmy mogli się zobaczyć, sprawdzić, czy mamy gorączkę lub coś. Wiecie, nie wychodziliśmy często.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Dystans społeczny

Pracownicy opieki społecznej musieli zmierzyć się ze znacznymi trudnościami związanymi z zachowaniem dystansu społecznego. Dowiedzieliśmy się, że wielu pracowników opieki społecznej nie było w stanie zachować dystansu fizycznego, udzielając opieki osobistej ludziom. 

„	Nie mogliśmy zachować dystansu, ponieważ byliśmy tam, wykonując [mieszkańców] zmiany i musieliśmy ich karmić. Niektórzy z nich nie potrafią sami się wyżywić. Musieliśmy dawać im łyki wody i łyki napojów gazowanych i filiżanki herbaty, kąpać ich i takie tam.” – Pracownik domu opieki, Anglia

„

Nie można zachować dystansu społecznego od osoby, z którą się pracuje, dwóch z was musi opiekować się rezydentem. To było niemożliwe. Więc użyliśmy ŚOI i zrobiliśmy to, co było konieczne, ale nie było możliwe, aby obaj [pracownicy domu opieki] stali w odległości dwóch metrów [od rezydenta]. Jeśli mam stać po jednej stronie łóżka, a po drugiej stronie łóżka jest mój kolega, to nie jest to odległość, której szukają, ale jest to wymagana do opieki nad rezydentem.” – Pracownik domu opieki, Anglia

Wielu osobom trudno było odnaleźć się w sytuacjach, w których kontakt fizyczny z osobami, którymi się opiekowali, będący kluczowym elementem zwykłej opieki zapewniającej poczucie bezpieczeństwa i pielęgnującej relacje, nie był już możliwy, mimo że o niego proszono. Było to szczególnie trudne dla osób z niepełnosprawnością intelektualną lub demencją, które nie rozumiały, dlaczego personel zachowuje się inaczej.

„

Niektórzy z naszych [osób z] niepełnosprawnością intelektualną [lub] demencją byliby szczęśliwi widząc cię, a potem chcieli się przytulić, albo [przyjść] i usiąść ze mną, trzymać mnie za rękę. Nie można było tego zrobić. Nie wolno było tego robić i trudno było im powiedzieć: „Nie, nie mogę cię dzisiaj przytulić”.” – Pracownik domu opieki, Szkocja

Niektórzy członkowie rodziny opisał, że odczuwał ulgę, gdy personel naginał lub łamał zasady, aby wspierać ludzi w sposób empatyczny lub bardziej humanitarny. 

„

Miało nie być kontaktu fizycznego, [ale] miła pani [w domu opieki] złamała zasady, ponieważ gdy mama była zdenerwowana, po prostu powiedziała: „Ona po prostu potrzebuje przytulenia”. Nie mogliśmy tego zrobić i dobrze było wiedzieć, że ktoś łamał zasady, dając jej ten kontakt.” – Bliski pensjonariusz domu opieki w Szkocji

Znaleziono nieodpłatnych opiekunów i członków rodziny wspieranie osób autystycznych i osób z niepełnosprawnością intelektualną w przestrzeganiu dystansu społecznego było wyzwaniemNa przykład nieodpłatni opiekunowie rozmawiali o konieczności nadzorowania ich przez całą dobę, gdy inny członek rodziny był odizolowany w ich pokoju.

„	[Moja córka, która ma trudności w uczeniu się] nie potrafiła zrozumieć potrzeby noszenia maski ani jej używania… To było dość intensywne, fakt, że musiała być cały czas pod opieką, żeby [nie mieć kontaktu z członkiem rodziny izolującym się z powodu COVID-19].” – Nieodpłatny opiekun, Anglia

Dystans społeczny dotyczył również odwiedzin osób w domach opieki. Był on zarządzany na różne sposoby w miarę postępu pandemii, od braku wizyt w ogóle, przez wizyty za oknem, po wizyty z zachowaniem dystansu w domu opieki. Jest to omówione bardziej szczegółowo w rozdziale 2.

Sprzątanie, dezynfekcja i utrzymanie porządku

Inne środki kontroli zakażeń w domach opieki obejmowały: udoskonalone procedury czyszczenia i dezynfekcji powierzchni często dotykanych. 

Personel sprzątający odegrał kluczową rolę w utrzymaniu tych podwyższonych standardów higieny, zapewniając dokładne czyszczenie i dezynfekcję placówek opieki, czasami kilka razy dziennie. Niektórzy mieszkańcy domów opieki wspominali, że personel opiekuńczy lub sprzątający dezynfekował ich pokój raz w tygodniu. Wielu uznało ten poziom sprzątania za pocieszający i doceniło wysiłki personelu domu opieki.

„

Przychodził facet w pomarańczowym garniturze i dezynfekował cały mój pokój. Musiałem siedzieć na zewnątrz na krześle przez 10 minut. On pryskał wszystko, a potem musiałem czekać 10 minut, aż wyschnie, i mogłem wrócić. Ale każdego dnia, gdy przychodzili sprzątacze, dezynfekowali klamki. Wiecie, byli skrupulatni w tym, co robili. O wszystko zadbano. Naprawdę wykonali dobrą robotę.” – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Ścisłe protokoły, harmonogramy i kontrole sprzątania zwiększyły obciążenie pracą i tak już zapracowanych pracowników domów opieki. Jednak współautorzy zrozumieli znaczenie tych środków dla kontroli zakażeń. Niektórzy pracownicy domów opieki omawiali wprowadzenie nowych ról, takich jak mistrzowie kontroli zakażeń, w celu egzekwowania środków kontroli zakażeń i dostarczania aktualizacji.

„

[Kierownicy domów opieki] wprowadzili w końcu odpowiedni reżim, który polegał na trzygodzinnym czyszczeniu poręczy, drzwi, wszystkiego, w budynkach i innych rzeczach. Byłem jedną z głównych osób, które to robiły. Upewniałem się, że to robimy i mieliśmy kontrole, aby to wszystko zrobić. Więc to była ciągła praca. Jak tylko posprzątałeś jeden obszar, sprzątałeś ponownie.” – Gospodyni domowa w domu opieki, Anglia

Historia Claire Claire była pełnoetatową główną gospodynią w domu opieki w Anglii podczas pandemii. Zarządzała zespołem gospodyń domowych i pracowała w domu opieki od ponad pięciu lat. Opisała, jak wdrożyła ulepszone protokoły dotyczące sprzątania i higieny, aby zapobiec rozprzestrzenianiu się Covid-19 w domu.
„	Przeprowadzaliśmy gruntowne czyszczenie, jeśli istniało podejrzenie, że ktoś może mieć Covid. Mieliśmy kąpiel stóp na zewnątrz, gdzie dezynfekowaliśmy buty przed wejściem. Ciągle czyściliśmy poręcze, punkty styku, windę.”
Zwrócono również uwagę na ryzyko zakażeń krzyżowych, zapewniając mieszkańcom własne ręczniki i ubrania, które były prane osobno.
„	Chodziło o to, żeby nawet [ich] ręczniki, wiesz, nie były pomylone, nie było pomylonych ręczników, nie było pomylonych ubrań, żeby wszystko, co trafiało do rezydenta, było jego własnością i było prane osobno”.

Nieodpłatni opiekunowie omawiali środki kontroli zakażeń jako priorytet, szczególnie na początku pandemii. Protokóły czyszczenia i dezynfekcji były dla niektórych czasochłonnym obciążeniem. Było to szczególnie trudne na początku pandemii, gdy współautorzy zauważyli, że nikt nie wiedział dokładnie, w jaki sposób przenoszony jest wirus Covid-19, dlatego też powszechnie stosowano szereg różnych środków kontroli zakażeń. W praktyce wysiłki mające na celu zmniejszenie ryzyka zarażenia się Covid-19 często wymagały od nieodpłatnych opiekunów znacznej ilości czasu i energii każdego dnia. Osoby z potrzebami opiekuńczymi i wsparcia, nieodpłatni opiekunowie i bliscy wspominali również o podejmowaniu dodatkowych środków ostrożności, takich jak przecieranie przedmiotów kupionych w sklepach chusteczkami antybakteryjnymi, podczas gdy inni zaczęli używać papierowych talerzy i sztućców.

Podczas gdy niektórzy współpracownicy byli w stanie zarządzać tymi działaniami, inni mieli z tym problem, ponieważ trudno im było poradzić sobie z dodatkowym zmartwieniem, jakim było upewnienie się, że wszystko, co trafia do domu, jest dezynfekowane. Dotyczyło to nieodpłatnych opiekunów mieszkających z osobą, którą się opiekowali, oraz tych mieszkających osobno. Słyszeliśmy, jak niektórzy nieodpłatni opiekunowie opisywali doświadczanie natrętnych myśli i kompulsywnych zachowań związanych z ważnością sprzątania. 

„

Rozpylałam wszędzie środek dezynfekujący. W pewnym momencie dodawałam go do butelek [środka dezynfekującego]. Po prostu stałam się absolutnym, jak, maniakiem dezynfekcji. Porozrzucałam po całym domu dozowniki chusteczek. Po prostu stałam się tym obsesyjnym dziwolągiem.” – Nieodpłatna opiekunka, Szkocja

Presja związana z koniecznością zachowania ciągłej ostrożności była również wyczerpująca. Niektórzy opisywali dodatkowe obciążenie wynikające z konieczności uspokajania osoby, którą się opiekowali w domu, radzenia sobie z ich zmartwieniami, jak i z własnymi.

„

Uznałam to za trudniejsze psychicznie. Byłam po prostu tak wyczerpana, że musiałam go [osobę, którą się opiekowali] uspokajać. On po prostu był cały czas w napięciu, na przykład, gdy musiałam iść do sklepu dla niego, to było coś w stylu: „Jeśli ktoś, kto ma Covid, tego dotknął, to mi to przyniesiesz”.” – Nieodpłatny opiekun, Anglia

6 Niedobory kadrowe i sposób świadczenia opieki

Przyczyny niedoborów kadrowych

Współpracownicy wyjaśnili liczne przyczyny niedoborów kadrowych w czasie pandemii. Znaczenie różnych przyczyn niedoborów kadrowych zmieniało się w miarę upływu czasu. Powody te obejmowały obawy dotyczące transmisji wirusa, osłony związane ze stanem zdrowia personelu, wymogi samoizolacji, stres z powodu większego obciążenia pracą, absencję chorobową związaną z długim Covid i niepokój związany z presją zaszczepienia się.

Podczas pierwszego lockdownu personel opuścił personel opieki, ponieważ martwią się zarażeniem wirusem Covid-19 i potencjalnymi powikłaniami zdrowotnymi u siebie i swoich rodzinPozostali pracownicy martwili się o to, co stanie się z ich rodzinami, jeśli poważnie zachorują lub umrą na COVID-19.

„	„Wielu [pracowników] odeszło, ponieważ nie chcieli narażać się na ryzyko, co oznaczało, że trzeba było obsłużyć więcej rotacji [i] więcej klientów, a mniej personelu do wykorzystania”. – Zarejestrowany menedżer, Szkocja

„

Pracowałam w firmie opiekuńczej podczas pandemii COVID i odeszłam, ponieważ ich praktyki były niespójne i niebezpieczne. Mieszkałam z osobami narażonymi na ryzyko i nieustannie zgłaszałam obawy, gdy wprowadzaliśmy lockdown. Martwił mnie brak środków ochrony osobistej i praktyk higienicznych, gdy odwiedzaliśmy domy ludzi, aby ich wesprzeć”. – Opiekun, Anglia

„

Byłam koordynatorem opieki w służbie opieki domowej. To było przerażające, ponieważ wszyscy myśleliśmy, że umrzemy. Pamiętam, jak sprawdzałam swoje ubezpieczenie na życie, ponieważ musiałam się upewnić, że mój mąż i dzieci poradzą sobie, gdy umrę, ponieważ byłam przekonana, że zachoruję w pracy. Gdy rząd zamknął kraj, 14 pracowników odeszło w domu opieki i po stronie opieki domowej. – Opiekun, Anglia

Niektórzy pracownicy mieli również wcześniej istniejące problemy zdrowotne, co oznaczało, że byli bardziej narażeni na zakażenie wirusem. Wielu odeszło z pracy, ponieważ musieli się chronić.

„	Pewnego dnia byłem w pracy, próbując przetrwać pandemię i dostałem telefon od mojego menedżera [mówiącego] „Musisz się chronić”. Siedzę w domu, chcę iść do pracy, ale mi nie wolno”. – Pracownik opieki domowej, Szkocja

„	Było bardzo trudno z osłoną… na samym początku mieliśmy osłonę 60% naszego personelu, więc musieliśmy sobie poradzić z poziomem personelu wynoszącym 40%.” – Zarejestrowany menedżer, Walia

Specjaliści ds. opieki społecznej opisali również konieczność izolacji w przypadku zarażenia się wirusem Covid-19 lub kontaktu z osobą chorą na Covid-19, co oznaczało, że nie mogli pracować.

„	Jeśli któryś z pracowników zachorował na Covid, nie wolno mu było przychodzić do pracy. Musiał się izolować. Tak więc nie tylko wszyscy użytkownicy usług chorowali, ale także cały personel... niedobór personelu był niewiarygodny”. – Pracownik domu opieki, Anglia

 

Historie ze Skegness Podobne historie usłyszeliśmy również na spotkaniu w Skegness, gdzie uczestnicy dyskutowali o wyzwaniach związanych z pracą po godzinach z powodu niedoborów kadrowych.
„	Stało się ciężko, bo wszyscy chorowali – z powodu braku zastępstwa pracowaliśmy całymi godzinami bez żadnej przerwy. – Pracownik opieki, wydarzenie słuchowe, Anglia
„	Pracowaliśmy-spaliśmy-pracowaliśmy-spaliśmy. Nie mieliśmy dni wolnych, aby zapewnić wszystkim opiekę, ponieważ mieliśmy osoby chore na Covid. – Pracownik opieki, wydarzenie słuchowe, Anglia
Niedobory kadrowe odbiły się na pracownikach, którzy musieli kontynuować pracę.
„	Pracownicy nadal przychodzili do pracy, mimo że się bali. – Pracownik opieki, wydarzenie słuchowe, Anglia
„	Musieli wrócić do pracy, ponieważ nie ma zasiłku chorobowego w opiece. Długi Covid z pewnością nie był objęty opieką. W środku [pandemii] rząd zaczął rzucać w nas pieniędzmi, aby nam pomóc, ale poza tym otrzymywaliśmy tylko ustawowe wynagrodzenie. Nikt nie chciał przyjść i pracować”. – Pracownik opieki, słuchanie eotwór wentylacyjny, Anglia

Niektórzy współpracownicy zastanawiali się również, czy niektórzy ich koledzy nie przychodzą do pracy z innych powodów niż choroba COVID-19.

„	Były tam [w wytycznych dotyczących COVID-19] obszary, z których pracownicy mogli skorzystać, [aby] uniknąć konieczności przychodzenia do pracy”. – Zarejestrowany menedżer, Anglia

„

Jako pielęgniarka zawsze czułam, że „to moja praca” i tylko dlatego, że tak się stało, mieliśmy tak wiele pielęgniarek, które nie przyszły do pracy, a ja myślałam: „Ale to wasza praca, nie możecie po prostu decydować, że z powodu COVID-19 nie możecie przyjść do pracy”. – Pielęgniarka pracująca w domu opieki w Walii

Niedobory kadrowe spowodowały poważny stres u pracowników opieki społecznej, którzy kontynuowali pracę, co z kolei doprowadziło do dalszych absencji personelu i pogłębienia niedoborów kadrowych.

„	Myślę, że na jednej konkretnej zmianie pracowało około 20% pracowników, bo albo mieli COVID-19, albo byli wylogowani ze stresu. – Pracownik opieki domowej, Anglia

Później, w trakcie pandemii, gdy wprowadzono szczepionkę, niektórzy specjaliści zajmujący się opieką domową i domami opieki zaczęli się martwić potencjalne skutki uboczne szczepionki i czy była ona bezpieczna, biorąc pod uwagę szybkość jej opracowaniaObawy te były większe w przypadku osób z wcześniej istniejącymi problemami zdrowotnymi.

„	Wiem, że niektórzy byli niepewni szczepionki i tego, jak szybko się pojawiła. Również ci, którzy… mieli choroby współistniejące, byli niechętni. – Pracownik służby zdrowia, Anglia

Wymaganie, aby pracownicy opieki społecznej mieli szczepionkę przeciwko COVID-19 w Anglii i presja, aby to zrobić, wywierana przez niektórych dostawców usług opiekuńczych w krajach zdecentralizowanych, spowodowały, że niektórzy pracownicy opieki społecznej opuścili rynek pracy, dalsze pogłębianie niedoborów kadrowych. Niektórzy współpracownicy opisali, jak odeszli, ponieważ wymagania dotyczące szczepień nie pasowały do ich wartości lub przekonań lub uważali, że naruszają ich osobistą wolność. Niektórzy pracownicy, którzy pozostali w opiece społecznej, podzielali te obawy. Pracownicy odchodzący z powodu odczuwania presji, aby przyjąć szczepionkę, podważali ciągłość opieki nad osobami z potrzebami opieki i wsparcia, zwłaszcza gdy pracownicy odchodzili nagle.

„	Niektórzy [pracownicy opieki społecznej] odmawiali przyjęcia [szczepionki] z powodu [wszystkich] skutków ubocznych, o których mówiono, i… postawiono im ultimatum: „Jeśli nie zaszczepisz się, nie będziesz mógł pracować”. – Pracownik opieki domowej, Anglia

„	Zrezygnowałem ze stanowiska, ponieważ nie zgadzałem się na przymusowe szczepienia mojego personelu, mimo że sam się zaszczepiłem. Uważam za moralnie nie do obrony zmuszanie ludzi do jakiejkolwiek interwencji medycznej”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

„	Kiedy rząd ogłosił, że wszyscy pracownicy opieki społecznej muszą zostać zaszczepieni, połowa naszych oddanych pracowników, którzy pracowali tu od lat, odeszła. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

„	Pracowałam w domu opieki, powiedziano nam, że musimy się zaszczepić, albo stracimy pracę. – Pracownik domu opieki, Szkocja

 

Historia Amary Amara jest czarnoskórą Brytyjką pochodzenia karaibskiego mieszkającą w południowo-zachodniej Anglii. Przez pięć lat przed pandemią pracowała jako asystentka opieki zdrowotnej w domu opieki.   Amara miała wzorową frekwencję i wyniki w pracy podczas swojego pobytu tam. Jednak gdy dom opieki wymagał szczepień przeciwko Covid-19 dla wszystkich pracowników, Amara została zwolniona za odmowę przyjęcia szczepionki z powodu osobistych zastrzeżeń.
„	Moim głównym negatywnym doświadczeniem jest zwolnienie z pracy asystentki medycznej w domu opieki za odmowę przyjęcia szczepionki przeciwko COVID-19… Nie chciałam się szczepić, ponieważ wierzę w autonomię ciała i czułam się zastraszana, żeby mieć w swoim ciele coś, czego nie chciałam.
Amara opisała presję wywieraną na personel domu opieki, aby zaszczepił się, pomimo wahania niektórych. Zauważyła, że ta presja, aby zaszczepić się i uniknąć utraty pracy, szczególnie dotknęła pracowników z innych krajów, którzy wysyłali pieniądze swoim rodzinom lub mieli wizy pracownicze i martwili się o swój status rezydenta, który zależał od ich pracy opiekuńczej. Utrata personelu spowodowała problemy w domu opieki i mimo że cały personel był zaszczepiony, wkrótce wybuchła epidemia.
„	Moja kierowniczka była zdenerwowana, ponieważ straciła około 10 pracowników i chciała, żebym została, bo byłam dobrą opiekunką.
„	Ironią jest to, że wkrótce po tym, jak ja i inni pracownicy zostaliśmy zwolnieni, w domu opieki wybuchła ogromna epidemia Covid i musiał zostać zamknięty dla odwiedzających. Tak więc część zaszczepionego personelu musiała przynieść wirusa do domu opieki, ponieważ do tego czasu WSZYSCY pracownicy byli zaszczepieni. Więc jaki był sens tego nakazu, skoro personel nadal mógł zarazić się Covidem i przynieść go do domu. To nie miało absolutnie żadnego sensu”.
To sprawiło, że Amara zakwestionowała cel obowiązku szczepień, zwłaszcza że później wymóg ten został cofnięty. Nadal jest zła z powodu wpływu utraty umiejętności i doświadczenia na sektor opieki społecznej.
„	Jakież to marnotrawstwo tysięcy doświadczonych pracowników opieki, którzy zostali pozbawieni bez powodu, w sektorze, w którym już chronicznie brakowało personelu. Większość z tych pracowników nigdy nie wróci do pracy opiekuńczej, bojąc się, że to się powtórzy w przyszłości. Tak więc moje 5 lat doświadczenia w zakresie demencji i NVQ poziomu 2 nigdy nie zostaną ponownie wykorzystane”.
Utrata pracy opiekuńczej miała długotrwałe konsekwencje dla Amary. Znalazła nową pracę w fabryce, ale to jej nie odpowiadało i straciła pracę. Teraz jest bezrobotna, zadłużona i pobiera zasiłki, a jej doświadczenia wpłynęły na jej zdrowie psychiczne.
„	[Wróciłam] do zasiłku, a teraz biorę leki przeciwdepresyjne po załamaniu nerwowym”.

Niedobory kadrowe miały bezpośredni wpływ na jakość opieki zapewnił i skrócił czas dostępny na podnoszenie ludzi, mycie ich i zapewnianie innych aspektów opieki osobistej. Zauważyli to zarówno bliscy, jak i pracownicy.

„

Tak, mieli niedobory kadrowe. To było po Brexicie, stracili część swojego wschodnioeuropejskiego personelu, który był doskonały. Ludzie oczywiście przychodzili i odchodzili. Myślę, że niektórzy zostali dotknięci pandemią, ponieważ pracowali w tym bardzo stresującym środowisku i wiedzieliśmy o ludziach, którzy odeszli, prawdopodobnie dlatego, że po prostu nie mogli już znieść więcej. Były problemy z rekrutacją. Mam na myśli, że pod koniec, kiedy tam byłem, nie mogę teraz znaleźć daty, ale mama była w naprawdę złym stanie. Była rozczochrana, nie miała zębów, nie miała okularów, pokój był brudny, była brudna i złożyłem wtedy formalną skargę. Odkryłem, że sprzątaczki nie było, ponieważ nie mogli jej zrekrutować, więc były luki i problemy. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

„

Musiałem trzymać ludzi w łóżkach z konieczności, nie z wyboru. Musiałem dać im szybką nauczkę i obietnicę. Nie było żadnych pryszniców, ponieważ nie mieliśmy wystarczającej liczby personelu, bezpieczniej było trzymać niektórych ludzi w łóżkach w tym czasie. – Pielęgniarka pracująca w domu opieki w Irlandii Północnej

 

Zwiększone wykorzystanie personelu agencji

Niedobory kadrowe zwiększone poleganie na pracownikach agencji. Często było to niezbędne do utrzymania bezpiecznej i odpowiedniej opieki w czasie pandemii, ale autorzy opisali również negatywne konsekwencje. Obejmowały one zwiększone ryzyko rozprzestrzeniania się Covid-19 i obniżoną jakość opieki, ponieważ pracownicy agencji nie znali osób, którymi się opiekowali.

„	[Pracownicy agencji] idą do domu opieki [i] nie mają pojęcia, kim jest rezydent. Nie mają czasu, aby przeczytać każdy plan opieki. Nie znają rezydentów. To podstawowa opieka [którą mogą zapewnić w rezultacie]. Nie ma tam opieki skoncentrowanej na osobie”. – Pracownik domu opieki, Anglia

„

Praca w małym domu opieki dla osób z niepełnosprawnością intelektualną to praca, która opiera się na znajomości. Nasi podopieczni potrzebowali kontynuacji opieki ze strony osób, które znały ich osobliwości, [w tym] sposób, w jaki jedzą, piją i [otrzymują] opiekę osobistą”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

„

Wchodziłam i musiałam iść i opiekować się i pomagać [pacjentom z] demencją, mogłam zostać umieszczona na różnych oddziałach, nie byłam umieszczona na tym samym oddziale, co również było śmieszne, ponieważ umieszczali mnie na jednym oddziale, a potem na innym i były 4 różne korytarze. Więc mogłam pracować na wszystkich różnych korytarzach przez cały tydzień, co było śmieszne. Mogłam opiekować się pacjentami z demencją lub jeśli byłam na określonym korytarzu, niektóre korytarze miały tylko 1 opiekuna, niektóre korytarze miały 2 opiekunów. Korytarze, które były mniejszymi korytarzami, na których było do 12 osób, to był tylko 1-osobowy [przydział personelu], więc musiałam sama opiekować się 12 osobami. – Pracownik agencji opieki domowej, Anglia

Niektórzy współautorzy opisali, że pracownicy agencji mieli niższy poziom przeszkolenia lub byli zupełnie nowicjuszami w pracy opiekuńczej. Oznaczało to, że obecni pracownicy opieki musieli poświęcić czas na szkolenie personelu agencji, ponieważ nie wiedzieli, jak sprostać konkretnym potrzebom osób, którym pomagali. Często było to frustrujące, pozostawiając pracownikom domów opieki jeszcze mniej czasu na zapewnienie niezbędnej opieki.

 

Historia Janet Janet pracowała w domu opieki, zapewniając indywidualną opiekę osobom z urazami mózgu. Gdy wybuchła pandemia, wielu pracowników opuściło dom opieki, ponieważ byli przestraszeni, a personel pielęgniarski domu opieki został wysłany, aby wesprzeć lokalny szpital. Doprowadziło to do znacznych niedoborów kadrowych. Janet stwierdziła, że rekrutacja personelu była trudna w trakcie pandemii i te wyzwania nadal trwają. Jej dom opieki w dużej mierze polegał na pracownikach agencji, ale to zwiększyło i tak już duży zakres obowiązków Janet, ponieważ wymagali oni większego wsparcia i szkoleń.
„	Naprawdę trudno było pozyskać nowych pracowników, więc skończyliśmy z wieloma agencjami… to było trudne, ponieważ nie tylko wykonywałeś swoją pracę, ale także próbowałeś powiedzieć pracownikowi agencji, jak ma wykonywać swoją. To było dość stresujące”.
Janet musiała przeszkolić personel agencji w zakresie procedur domu opieki, protokołów dotyczących Covid-19 i konkretnych potrzeb poszczególnych mieszkańców. Musiała ich również monitorować, aby upewnić się, że przestrzegają tych wytycznych i protokołów. Oznaczało to żonglowanie własnymi obowiązkami, a jednocześnie nadzorowanie i wspieranie personelu agencji, co zwiększało obciążenie. Było wiele przypadków, w których personel agencji nie pojawiał się na swoich zmianach, co oznaczało, że od stałego personelu oczekiwano pracy na podwójne zmiany, aby zapewnić świadczenie opieki.
„	Niektóre agencje nie zawsze pojawiały się, kiedy powinny. Albo pielęgniarka z agencji się pojawiała i nie miała pojęcia, jak coś zrobić”.
Chociaż Janet i jej zespół nadal zapewniali mieszkańcom opiekę dobrej jakości przez cały okres pandemii, przytłaczające obciążenie pracą stawało się czasami nie do zniesienia. Wielu współpracowników Janet, którzy pracowali na początku pandemii, odeszło z powodu wypalenia zawodowego i wyzwań, z którymi przyszło im się zmierzyć podczas pandemii.

 

Spotkania wirtualne i zdalne

Inni autorzy opowiadali o tym, jak ich koledzy czuli się tak zestresowani i wypaleni, że nie byli w stanie kontynuować pracy i postanowili odejść z rynku pracy. Oznaczało to, że stali pracownicy często pracowali z nowymi kolegami, co negatywnie wpływało na morale zespołu.

„

Rotacja personelu była przerażająca, każdego dnia przychodzili nowi opiekunowie, [co było] trudne dla kontroli zakażeń i dla personelu, poznawanie nowych osób każdego dnia oznaczało, że tak naprawdę nie mieliśmy solidarności ze sobą. Czuliśmy się, jakbyśmy byli jednorazowi”. – Zarejestrowany menedżer, Anglia

Zmiana wzorców pracy

Wielu pracowników socjalnych zmieniło godziny pracy i harmonogramy zmianowe w trakcie pandemii, aby zapewnić wsparcie osobom potrzebującym opieki i wsparcia. Współpracownicy powiedzieli, że pracowali długie godziny z bardzo małą liczbą przerw i opowiedział nam o tym, jak wiele to dla nas znaczyło Oni i ich rodziny.

„

Pracowałam bardzo długo i męcząco z powodu braku personelu, gdzie personel musiał odejść, ponieważ był bezbronny [lub miał] problemy z opieką nad dziećmi [Pracowałam] nawet sześć dni i nocy w tygodniu. Pracowałam tak ciężko, że potrzeby mojej rodziny były na drugim miejscu”. – Pracownik domu opieki, Anglia

Pracownicy opieki, zwłaszcza ci pracujący w domach opieki, również musieli zmienić swoje wzorców pracy, aby mogli zachować dystans społeczny w pracy. Ograniczyło to ilość czasu, jaką pracownicy mogli spędzać razem, co jeszcze bardziej podkopało morale zespołu i sprawiając, że pracownicy opieki społecznej czują się osamotnieni i odizolowani, nawet gdy pracują z innymi osobami.

„

Mieliśmy biuro personelu, ale ze względu na dostępną przestrzeń – ponieważ jest to dom opieki, nie jest tak przestronny jak szpitale ogólne – istniały ograniczenia co do liczby personelu, który mógł być obecny w danym momencie, aby ograniczyć rozprzestrzenianie się wirusa Covid.” – Pracownik domu opieki, Anglia

„

Dla personelu również było trudno, nie mieć przerw razem. W tak małym domu siadamy o 10 rano i jemy śniadanie razem. Ale musieliśmy to rozłożyć tak, że część personelu siedziała przy tym stole [a] część przy [innym] stole. Uznali to za trudne, ponieważ nie mogli ze sobą rozmawiać”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

Gdy personel miał pozytywny wynik testu na COVID-19 lub nie mógł pracować z powodu choroby lub wypalenia, grafik pracy musiał zostać zmieniony. Często oznaczało to, że osoby pracujące musiały pracować dłużej lub brać na siebie większe obciążenia pracą, aby zastąpić kolegów. Niektórzy współpracownicy uważali, że prowadziło to do niebezpiecznej opieki nad pensjonariuszami.

„	Personel często chorował, ponieważ często zapadał na COVID-19… opieka, którą zapewnialiśmy, nie była bezpieczna i my również nie czuliśmy się bezpieczni”. – Pracownik domu opieki, Anglia

„	Nie chodziło o to, „Cóż, nie będę tego [dłuższej zmiany]”. Chodziło o to, „Nie mamy personelu, to jest to, co robisz”. Nie masz wyboru, ludzie potrzebują opieki, prawda?” – Pracownik domu opieki, Anglia

„

Jakość opieki była na wyczerpaniu, ponieważ miałeś mniej personelu. Musiałeś więc spakować więcej pracy do personelu. Musiałeś prosić personel o odebranie dodatkowych osób w ich dni wolne. Nie miałeś dni wolnych, ponieważ nie miałeś dni wolnych, ponieważ miałeś opiekę do dostarczenia. – Pracownik domu opieki, Anglia

Niektórzy pracownicy opieki nie byli w stanie kontynuować pracy, gdy musieli się chronić lub izolować. Było to dla nich trudne emocjonalnie, jeśli chcieli kontynuować opiekę i wiedzieli, że ich koledzy są pod presją. Inni doświadczyli skutków finansowych, zwłaszcza pracownicy na umowach zerogodzinowych, którzy stracili dochody, gdy nie pracowali. Nawet gdy mogli pracować, ci na umowach zerogodzinowych martwili się potencjalną utratą dochodów, gdyby zachorowali na COVID-19.

„

Pracowałam w domu opieki w marcu 2020 r. W wieku 63 lat zostałam sklasyfikowana jako osoba narażona na ryzyko, ale nie mogłam zostać wysłana na przymusowy urlop i nie mogłam sobie pozwolić na pozostanie poza pracą i ochronę… Zachorowałam na Covid i przez jakiś czas nie byłam w stanie pracować, a ostatecznie mogłam pracować na jedną zmianę w tygodniu, ale po zmianie nie mogłam nic robić. Zajęło mi ponad rok, aby wrócić do czegoś w rodzaju normalnej sprawności. Miałam umowę na zero godzin, więc nie miałam zasiłku chorobowego i straciłam dużo dochodów”. – Pracownik domu opieki, Anglia

„	Pracowałam jako opiekunka domowa przez cały okres pandemii COVID-19, łącznie 70 godzin tygodniowo. Zachorowałam na COVID-19 cztery razy, za każdym razem nie pracując przez 10 dni i nie płacąc nikomu, ponieważ mieliśmy umowy zerogodzinowe. – Pracownik opieki domowej, Anglia

„

Dostałem list od mojego lekarza rodzinnego, w którym napisano, że jestem w grupie wysokiego ryzyka, jeśli zachoruję na COVID-19 i zostałem wysłany na urlop bezpłatny na 3 miesiące. Następnie porozmawiałem z moim lekarzem. Wyjaśniłem, że bardzo się nudzę w domu, w moim miejscu pracy wprowadzono środki ostrożności i przeprowadzili ocenę ryzyka, abym wrócił wcześniej”. – Opiekun, Anglia

Niektórzy współautorzy opisali harmonogramy pracy zmieniają się w ostatniej chwili lub bez żadnego ostrzeżenia, gdy koledzy nieoczekiwanie nie stawili się w pracy. Często oznaczało to, że współpracownicy musieli kontynuować pracę pod koniec swojej zmiany, dopóki ktoś inny nie mógł ich zastąpić. To powodowało dodatkową presję i stres oraz poczucie rozczarowania ze strony współpracowników, co z kolei nadwyrężało relacje w pracy i obniżało morale.

Zmiany w sposobie świadczenia opieki domowej

Niedobory kadrowe były szczególnie trudne w opiece domowej (zapewnianie wsparcia osobom w ich domach). Współpracownicy opowiedzieli nam, jak niedobory kadrowe oznaczało, że personel nie mógł odwiedzać domów osób wymagających opieki i wsparcia tak długo lub tak często, jak by chciał. Przed pandemią ten rodzaj opieki zwykle obejmował element wsparcia społecznego, ale uwaga została przesunięta na pokrycie wyłącznie niezbędnej opieki osobistej.

„

Jeśli chodzi o moją opiekę, to spadła do bardzo szkieletowego poziomu – wycięli to, co nazywali wszystkim, co nie było niezbędne. Więc przychodzili tylko i robili absolutne minimum, jeśli chodzi o opiekę osobistą, higienę i takie rzeczy. Nie zabierali cię na zakupy ani nic takiego. I starali się skrócić rozmowy i inne rzeczy, aby zminimalizować narażenie”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

„	hej, nie mogli zostać z tobą długo, więc przychodzili na bardzo krótko. Nie winię ich, bo musieli się opiekować wieloma ludźmi”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

„	„Zredukowaliśmy również nasze usługi. Na przykład cztery wizyty dziennie dla jednej osoby. Więc za zgodą osób, którymi się opiekujemy, zrobiliśmy to z dwóch wizyt, wizyt niezbędnych do opieki osobistej”. – Pracownik opieki domowej, Irlandia Północna

Personel opieki domowej również uważał, że większa odpowiedzialność za osoby wymagające opieki i wsparcia, które mieszkały same podczas pandemii. Bez kontaktu z rodziną i przyjaciółmi podczas lockdownu osoby mieszkające samotnie często stawały się bardziej odizolowane. Jednak personel opieki domowej miał mniej czasu na spędzanie go z ludźmi, co oznaczało, że nie mógł zaoferować zbyt wielu interakcji społecznych. Wielu pracowników czuło, że zawodzi ludzi, ponieważ musieli tak szybko odejść. Oznaczało to, że czuli frustrację i poczucie winy, że nie zapewnili opieki, jakiej oczekiwali.

„	Żadnego czekania, żadnego gadania za dużo po udzieleniu niezbędnej opieki; po prostu przechodziliśmy do następnej. Tak, było to dość ograniczone, jeśli mam być szczery, było to dość okrutne.” – Pracownik opieki domowej, Walia

„

Uważam, że to nie fair wobec klienta, bo on już jest stary. On już jest samotny... mamy 20 klientów i musimy po prostu [powiedzieć] „Oto Pana kolacja, czy czegoś jeszcze Pan potrzebuje? Oto Pana filiżanka herbaty. Czy chce Pan obejrzeć telewizję? Czy mamy włączyć telewizję? Okej, umyjemy Pana kubki, pa”. Czuje się Pan winny”. – Pracownik opieki domowej, Anglia

Osoby wymagające opieki i wsparcia stwierdziły, że niedobory kadrowe oznaczają opiekunowie byli mniej elastyczni w kwestii czasu i sposobu świadczenia opieki. To było uciążliwe dla osób z potrzebami opieki i wsparcia oraz stwierdzili, że otrzymywanie minimalnego wsparcia jest dla nich stresujące i niepokojące.

„	Miałam tylko jedną opiekunkę podczas pandemii… ponieważ kilka moich stałych opiekunek miało własne problemy zdrowotne… więc nie mogły pracować. Więc [moje] wsparcie opiekuńcze zostało ograniczone do absolutnego minimum”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Zdarzały się również sytuacje, gdy pracownicy opieki domowej przychodzili późno lub wcale nie przychodzili. Oznaczało to, że osoby z potrzebami opieki i wsparcia musiały wprowadzić znaczące zmiany w sposobie życia, co wpłynęło na ważne aspekty ich życia, takie jak sposób spania.

„

[Opiekunowie] mieli przychodzić o 7 rano, [ale] czasami przychodzili dopiero o wpół do dziesiątej, jedenastej rano. Więc jeśli miałam spotkanie służbowe, nie kładłam się spać poprzedniej nocy. Spałam na krześle przez wiele dni, ponieważ bałam się iść spać, bo opiekunowie mnie nie obudzą”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Walia

Niektórzy pracownicy opieki domowej podali przykłady bliscy nie chcą, aby opieka była oferowana członkowi rodziny wymagającemu wsparcia ponieważ chcieli chronić siebie i osobę, którą się opiekowali, przed COVID-19. Personel opiekuńczy był zaniepokojony zwiększonym obciążeniem, jakie to nakładało na nieodpłatnych opiekunów, oraz wpływem na dobrostan osób wymagających opieki i wsparcia. Na przykład personel martwił się o osoby, które trzeba było podnieść, ale których rodziny nie otrzymały przeszkolenia, jak robić to bezpiecznie. W niektórych przypadkach odmowy rodzin w ostatniej chwili skutkowały odprawą pracowników opieki domowej z kwitkiem.

„	Niektóre rodziny w ogóle nie chciałyby nas tam widzieć: potrzebowałyby opieki, ale potem po prostu mówiłyby: „Nie, nie przyjdziecie dzisiaj”, bo ludzie bali się [rozprzestrzeniania się COVID-19].” – Pracownik opieki domowej, Anglia

 

Komunikacja

Pandemia zmieniła sposób komunikacji w obrębie kadry zajmującej się opieką społeczną nad dorosłymi i wywarła nową presję na wspieranie komunikacji między rodzinami, przyjaciółmi i osobami potrzebującymi opieki i wsparcia. 

Pracownicy odpowiadali za komunikowanie się z rodziną, przyjaciółmi i nieodpłatnymi opiekunami oraz informowanie ich o aktualnych wydarzeniach, zwłaszcza w czasie lockdownu, jak wspomniano w rozdziale 2.  Pracownicy opieki społecznej odegrali kluczową rolę w organizacji rozmów telefonicznych i wideorozmów.

„

Personel komunikował się z rodzinami za pomocą połączeń telefonicznych lub wideorozmów... w tym czasie dzwonili naprawdę dużo, mam wrażenie. Ponieważ znalazłeś wiele, rodziny zawsze wpadały w panikę, aby upewnić się, że krewni są w porządku, mając nadzieję, że niczego nie złapali lub że nie mają pozytywnego wyniku testu na Covid. Więc było mnóstwo telefonów, które dzwoniły nieustannie”. – Pracownik domu opieki, Walia

Pracownicy korzystali z telefonu lub poczty e-mail, aby regularnie informować o stanie zdrowia i samopoczuciu osób, którymi się opiekowali. Usłyszeliśmy również przykłady domów opieki zakładających grupy WhatsApp dla przyjaciół i rodziny, a także wysyłających cotygodniowe newslettery. 

„

[Aktualizowaliśmy rodziny mieszkańców] głównie telefonicznie. Następnie utworzyliśmy grupę WhatsApp, w której możemy zidentyfikować wszelkie drobne potrzeby, a my możemy wysłać rodzinom wiadomość, mówiąc: „Oto zdjęcie mamy wykonującej jakąś czynność” lub „Mama potrzebuje żelu pod prysznic, jeśli możesz go wrzucić”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

Pracownicy opieki społecznej stanęli przed stresujący, ciągły dylemat związany z próbą znalezienia równowagi między wyraźną wartością wspierania komunikacji z bliskimi a zapewnieniem rutynowej opieki w kontekście niedoborów kadrowychRegularne rozmowy telefoniczne, aktualizowanie grup WhatsApp i organizowanie spotkań online wymagały dodatkowej pracy, co zwiększało presję na siłę roboczą.

„

Jedyną zmianą roli, którą bym powiedział, było po prostu próbowanie promowania dobrego samopoczucia mieszkańców i ciągłe uspokajanie rodzin. Wiesz, telefon dzwonił częściej, po prostu od rodzin, przyjaciół, po prostu chcących porozmawiać z krewnymi, mieszkańcami, jeśli mogli. Albo po prostu chcących uzyskać aktualizację wytycznych i procedur odwiedzin. I tak, myślę, że z pewnością odbierałeś telefony znacznie częściej i zajmowałeś się znacznie większą liczbą pytań i próbowałeś uspokajać. Tak, więc, przypuszczam, że w tym względzie nie powiedziałbym, że to kłopot, ale dodatkowa praca, która została dodana. – Pracownik domu opieki, Anglia

Pracownicy opieki społecznej korzystali z narzędzi cyfrowych – czasami po raz pierwszy – do komunikowania się ze współpracownikami. Obejmowało to Microsoft (MS) Teams, Zoom i WhatsApp. 

„	Nigdy nie wiedzieliśmy nic o Webex, nigdy nie wiedzieliśmy nic o [MS] Teams, nigdy nie wiedzieliśmy nic o Zoom [przed pandemią] i bardzo szybko musieliśmy znaleźć nowy sposób komunikacji”. – Pracownik domu opieki, Anglia

„

Codziennie rano o 9:30 mieliśmy spotkania za pośrednictwem MS Teams, na których informowaliśmy, co się u nas dzieje, i codziennie dzwoniliśmy, żeby zorientować się, gdzie jesteśmy i czy mamy wystarczająco dużo zapasów. Przechodziliśmy przez obsadę kadrową i w ten sposób otrzymywaliśmy również najnowsze wskazówki”. – Zarejestrowany kierownik opieki domowej, Anglia

Niektórzy współautorzy omawiali korzyści z komunikacji onlineNa przykład personel opieki domowej i pielęgniarki środowiskowe pozytywnie odnieśli się do tego, jak skróciło to czas podróży, podczas gdy inni mogli spotkać się z szerszym gronem współpracowników. Te sposoby pracy i korzyści z nich płynące są kontynuowane od czasu pandemii.

„	[Na] spotkaniu MDT [zespołu multidyscyplinarnego] chodziliśmy osobiście do ratusza, aby się spotkać, ale teraz wszystko odbywa się online. To pozytywna rzecz: możemy zaoszczędzić… czas podróży [i] pieniądze [oraz] możemy zaangażować więcej osób w spotkanie Zoom”. – Zarejestrowany menedżer, Szkocja

„

Wszyscy nauczyliśmy się, jak korzystać z Zoom i [MS] Teams i różnych podobnych rzeczy, i zmieniliśmy sposób, w jaki wielu z nas pracuje. Myślę, że pojawiły się rzeczy, które poprawiły umiejętności ludzi, ich równowagę między życiem zawodowym a prywatnym, rzeczy, które robią na co dzień. Ludzie może mniej podróżują i, wiesz, bardziej dostosowują się do rzeczy. – Pielęgniarka środowiskowa, Anglia

 

Podejmowanie dodatkowych obowiązków

Niedobory kadrowe oznaczały, że wielu pracowników socjalnych musiało przyjąć dodatkowe role i obowiązki. Usłyszeliśmy, jak pracownicy socjalni przejęli zadania, które zwykle należą do obowiązków pracowników służby zdrowia (szczegółowo opisane w rozdziale 7), a także obowiązki pod koniec życia (patrz rozdział 4). 

W niektórych domach opieki zajęcia społeczne i grupowe, takie jak joga i zajęcia plastyczne, były prowadzone przez zewnętrznych dostawców przed pandemią. Oznaczało to, że pracownicy opieki społecznej często przejmowali dodatkową odpowiedzialność za te zajęcia w trakcie pandemii. Personel chciał, aby nadal wspierały one dobre samopoczucie i zaangażowanie społeczne mieszkańców. Pracownicy domów opieki powiedzieli, że szczególnie trudno było pogodzić potrzeby społeczne z wymaganiami świadczenia opieki osobistej, jednocześnie utrzymując środki kontroli zakażeń. 

„

Staraliśmy się jak najczęściej podejmować działania [towarzyskie], ale… kiedy pracujesz, zajmujesz się opieką osobistą i czymkolwiek innym [co musisz zrobić, aby zaspokoić podstawowe potrzeby opiekuńcze innych], liczba aktywności społecznych, które możesz podejmować, jest ograniczona. – Pracownik domu opieki, Anglia

Kierownicy domów opieki opowiadali nam również, jak inni pracownicy, np. pracownicy kuchni, sprzątaczki, sprzątacze i tragarze, czasami musieli zapewniać opiekę lub dzielić się obowiązkami, aby zrekompensować niedobory kadrowe, gdy personel był nieobecny z powodu krótkiego terminu.

„

Musiałem wyrzucić kucharzy z kuchni, żeby zapewnić opiekę osobistą, bo kiedy zaczęli testować ludzi, to było wtedy, kiedy miałeś 14 dni wolnego, miałem 35 pracowników w ciągu jednego dnia, mam pacjentów, którzy mieli Covid, rodziny nie mogły ich odwiedzać, co byłoby fantastyczne, żeby nam pomóc. Więc pamiętam, że musiałem [wyrzucić] personel z kuchni, musiałem wyrzucić personel z obowiązków sprzątania [mówiąc im]: „Potrzebuję, żebyś zajął się opieką osobistą”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Irlandia Północna

„	Musieliśmy pracować w niedoborze [personelu]. W dniu, w którym osiem [personelu] miało [pozytywne] wyniki testów, przyszedłem ja, przyszli liderzy zespołu, gospodynie domowe stały się personelem kuchennym. Więc wszyscy musieliśmy jakoś sobie radzić”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

Specjaliści ds. opieki społecznej opowiedzieli nam, jak kierownicy i przełożeni zapewniali bezpośrednią opiekę osobistą, aby wypełnić luki w harmonogramach. Oznaczało to jednak, że kierownicy nie byli dostępni, aby reagować na problemy lub kwestie.

„

Czasami musieliby [superwizorzy] wkroczyć do naszej roli jako pracownicy wsparcia, co oznacza, że jest mniej przełożonych, do których można pójść i porozmawiać, jeśli jest jakiś problem, lub odpowiedzieć, jeśli jest jakiś problem. Zdecydowanie powodowałoby to o wiele więcej stresu”. – Pracownik wsparcia, Irlandia Północna

Kiedy bliscy mogli wrócić do domu opieki i odwiedzić podopiecznych, czyszczenie i dezynfekcja stały się jeszcze ważniejsze a to zajęło trochę czasu.

„	Po zakończeniu wizyty zabierałeś ze sobą plecak ze sprayem i spryskiwałeś wszystko, włączałeś klimatyzację na pół godziny, a następnie umawiałeś wizyty, jedna po drugiej. – Pracownik domu opieki, Anglia

 

Wsparcie dla pracowników

Na samopoczucie psychiczne pracowników opieki społecznej miało wpływ to, jak bardzo byli cenieni i wspierani podczas pandemii. Cenienie przez pracodawcę, osoby, którymi się opiekowali, szerszą społeczność i rząd miało realne znaczenie dla pracowników, którzy pracowali w opiece społecznej. Na przykład niektórzy pracownicy domów opieki otrzymywali kontrole dobrego samopoczucia, podczas gdy inni otrzymywali prezenty od swojej społeczności. Te gesty pomagały pracownikom opieki czuć się cenionymi i docenianymi oraz motywować ich do kontynuowania, pomimo presji, jaka na nich ciążyła.

„	Dostaliśmy też tylko małe symboliczne prezenty, ale to były naprawdę miłe rzeczy… podczas gdy zbieraliśmy PPE, zebraliśmy pudełko czekoladek. Za pośrednictwem poczty otrzymaliśmy mały symbol, na którym było napisane: „Wysyłam ci wielkiego uścisku”. – Pracownik domu opieki, Anglia

Profesjonaliści, którzy nie czuli się doceniani, opowiadali nam o odczuwanej przez nich niechęci i złości ponieważ nie były odpowiednio obsługiwane.

„	Teraz, patrząc wstecz, jestem zły. Byłem zły i sfrustrowany swoją pracą, ponieważ nie zrobili nic, aby mi pomóc, nie sądzę. Mam takie problemy, jak złość i frustracja, myśląc: „Czy to wszystko zostało zrobione prawidłowo?” – Pracownik socjalny, Szkocja

Niektórzy kierownicy domów opieki opowiedzieli nam, jak radzić sobie w czasie lockdownu wsparcie ze strony ich centrali i innych grup sektorowych stało się ograniczone. Przyczyniało się to do poczucia izolacji, ponieważ często musieli stawiać czoła skomplikowanym wyzwaniom przy niewielkim wsparciu.

„	Jako menedżerowi było bardzo trudno, gdy byliśmy zamknięci, nie mogłem przyjmować żadnych gości z centrali, więc byłem dosłownie sam i nie miałem nikogo, kto mógłby mnie wesprzeć, a ja musiałem wspierać wszystkich. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

Pracownicy socjalni opisali, że podczas pandemii czuli się wyobcowani społecznie. Kraj zamknął się bardzo szybko, co stanowiło ostry kontrast z potrzebą kontynuowania pracy przez pracowników opieki społecznej, często stawiając im jeszcze większe wymagania niż przed pandemią. Doprowadziło to do poczucia dystansu do reszty społeczeństwa, w którym wiele osób zostało wysłanych na przymusowy urlop lub zaczęło pracować z domu.

„	Słyszeliśmy, że ludzie, którzy musieli siedzieć w domu, mieli już tego dość, ale my chcieliśmy tylko zostać w domu. Nie mogliśmy jednak zostać w domu, bo musieliśmy przyjść do pracy, nasi mieszkańcy nas potrzebowali. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Irlandia Północna

„	Przez długi czas wydawało się to bardzo mylące, dla reszty kraju, ponieważ byli zamknięci, dla nich było to dość proste. Ale nasze miejsce pracy takie nie było – prowadziliśmy działalność jak zwykle, ale bez wytycznych ani ram, które mogłyby nam pomóc”. – Pracownik służby zdrowia, Szkocja

Niektórzy pracownicy socjalni uważali, że nie zostali uwzględnieni w publicznych demonstracjach wsparcia dla pracowników służby zdrowia i opieki, takich jak „oklaski dla opiekunów”. Twierdzili, że nie doceniano ani nie rozumiano presji, z jaką borykali się w pracy.

„	Bardzo czułam, że ludzie grzechoczą garnkami i innymi rzeczami, ale tak naprawdę nie chcieliby się do nas zbliżać. Więc to wszystko było trochę symboliczne i czuliśmy się porzuceni”. – Pracownik opieki domowej, Anglia

„	NHS nie byli jedynymi bohaterami. Cisi, niedopłacani, przepracowani, niedoceniani, pomijani pracownicy opieki domowej byli i nadal są [również bohaterami]!” – Pracownik opieki domowej, Anglia

Pomimo całej presji, wyzwań i ciągłych skutków tychże, osoby pracujące w opiece społecznej w czasie pandemii również opisywały dumę i satysfakcję, jakie odczuwały z wkładu, jaki wniosły w czasie pandemii.

Historia Isabeli Isabella pracuje jako opiekunka osób starszych w domu opieki dla osób z demencją w Walii. Pracuje w tym domu od 14 lat. Kiedy wybuchła pandemia, zarejestrowany kierownik domu opieki utknął za granicą z powodu ograniczeń w podróżowaniu, podczas gdy zastępca kierownika i administrator byli chorzy z objawami Covid-19. Wkrótce mieszkańcy i personel również zaczęli mieć objawy.   Tydzień przed wprowadzeniem przez rząd nakazu zamknięcia, Isabella rozmawiała z kierownikiem domu opieki, który wciąż utknął za granicą, i wspólnie podjęli trudną decyzję o zamknięciu domu opieki.  W tym tygodniu ich pierwszy pensjonariusz zmarł z powodu podejrzenia COVID-19. Isabella musiała przekazać rodzinie tę wiadomość przez telefon, co było dla niej bardzo przygnębiające. Pracownicy służby zdrowia odmówili przybycia do domu opieki, aby potwierdzić zgon, co również było bardzo przygnębiające. Ostatecznie zgon potwierdzono za pomocą połączenia wideo. Później tego samego dnia przybyli pracownicy zakładu pogrzebowego w kombinezonach ochronnych, co przestraszyło personel i innych pensjonariuszy.
„	Nikt nie przyszedł, żeby potwierdzić jego śmierć, po 5 godzinach potwierdzono ją za pomocą połączenia wideo, zadzwoniłem do zakładu pogrzebowego i zapytali, czy miał objawy COVID-19, na co odpowiedziałem, że tak. Kiedy przyjechali go zabrać, wyglądali jak kosmici, to była tak niegodna śmierć, nie mogliśmy zapewnić mu zwykłej opieki paliatywnej, żaden personel nie ustawił się w kolejce, żeby go pożegnać, jak zwykle, ponieważ nie mieliśmy personelu, inni rezydenci byli przestraszeni.
Ta śmierć była pierwszą z wielu kolejnych w nadchodzących miesiącach, które były dla Isabelli okresem emocjonalnie wymagającym i intensywnie stresującym. Dom opieki zmagał się również z niedoborami personelu związanymi z chorobą, obawami przed zarażeniem się Covid-19, samotnymi rodzicami mającymi problemy z opieką nad dziećmi z powodu zamknięcia szkół i innymi osobami odizolowanymi z powodu chorób współistniejących. W związku z tym dom opieki Isabelli musiał polegać na personelu agencji, co komplikowało kontrolę zakażeń, ponieważ personel ten pracował w wielu różnych domach opieki. Isabella mierzyła się z ciągłym wyzwaniem zarządzania rodzinami, które desperacko pragnęły zobaczyć mieszkańców domu opieki. Miała nadzieję, że blokada zapewni trochę wytchnienia, ale wymagania po prostu się zmieniły. Telefony dzwoniły bez przerwy od rodzin, które miały problemy z połączeniem się z mieszkańcami za pomocą opóźnionych połączeń wideo lub nieodebranych telefonów i czuły frustrację i złość. W pewnym momencie Isabella pracowała 23 dni z rzędu. W tym czasie zmagała się z niedoborami środków ochrony osobistej, nieoczekiwanymi wypisami ze szpitala w środku nocy i mieszkańcami, którzy czuli się przestraszeni i opuszczeni. Pracownicy służby zdrowia nie mogli odwiedzać mieszkańców. To sprawiło, że Isabella czuła się opuszczona i kilka razy myślała o odejściu.
„	To było piekło, myślałam o rzuceniu tego, czułam, że jesteśmy sami, pracownicy służby zdrowia nie chcieli nic wiedzieć, zespoły zdrowia psychicznego, dietetycy, pielęgniarki zajmujące się nietrzymaniem moczu już nas nie odwiedzały.
Długofalowe skutki emocjonalne pandemii wciąż odczuwa Isabella, szczególnie gdy wspomina cierpienie mieszkańców, którzy nie otrzymali odpowiedniej opieki pod koniec życia, oraz ich rodziny, które nie mogły się pożegnać.
„	Mogłabym tak bez końca, a ludzie mówią, że to tak dawno temu, ale dla mnie to nadal wydaje się jakby to było wczoraj. Jest mi smutno z powodu tych, których straciliśmy i że nie otrzymali opieki na koniec życia, na jaką zasługiwali, jest mi smutno z powodu dobrego personelu, który straciliśmy, ponieważ bali się zachorować na COVID, moje serce pęka z powodu rodzin, które nie mogły się pożegnać, i jest mi smutno, że tkwię w wspomnieniach najgorszych rzeczy, jakie kiedykolwiek musiałam znieść, mając prawie żadne wsparcie od tych, którzy powinni je mieć.
Jednocześnie Isabella jest niezwykle dumna z tego, co osiągnęła podczas pandemii.
„	Nadal jestem bardzo wzruszona, gdy mówię o Covidzie i pracuję nad nim w sektorze opieki, czuję się jednocześnie uprzywilejowana i zasmucona. To jedno z moich największych osiągnięć w życiu, ale w tamtym momencie wydawało mi się, że nigdy się nie skończy.

 

Trwający wpływ pandemii

Niektórzy pracownicy opieki społecznej powiedzieli nam, że z powodu pracy w czasie pandemii zarazili się COVID-19 i w efekcie zachorowali na tę chorobę. Długi Covid. Często ma to nadal szkodliwy wpływ na ich życie. U niektórych osób występowały silne uczucia winy i złości w stosunku do pracy, warunków, w jakich pracowali, i sektora opieki społecznej. Ci współpracownicy czuli, że gdyby nie pracowali w opiece społecznej, nie byliby narażeni na tak duże ryzyko zarażenia się wirusem. Niektórzy nie mogą już pracować, a inni są ograniczeni w rodzaju pracy, którą mogą wykonywać, lub w godzinach, w których mogą pracować.

„	Mam długiego Covida. Nie miałbym go, gdybym był chroniony. To jest sedno sprawy. Najprawdopodobniej bym go nie miał, ponieważ jestem pustelnikiem. Więc nie wychodziłbym z domu. – Pracownik opieki domowej, Anglia

„

Zajmuje mi dużo czasu zrobienie czegoś w domu. Mój mąż sprząta i gotuje. Zajmuje mi dużo czasu wzięcie prysznica i przygotowanie się na dzień. Kiedyś wychodziłam na spacery, ale nie mogę już tego robić z powodu mojego oddechu i mojego słabego ciała. Czuję się bardzo zawiedziona wieloma ludźmi, którzy mogliby zrobić o wiele lepiej”. – Pracownik domu opieki, Anglia

„	Teraz nie mogę pchać wózków inwalidzkich ani zajmować się opieką osobistą. Mój zakres obowiązków jest ograniczony. Tak więc teraz mam tylko 18,5-godzinny kontrakt, ponieważ nie mogę już pracować w pełnym wymiarze godzin”. – Opiekun, Anglia

Osoby żyjące z długim COVID-19 były również sfrustrowane i złe, ponieważ nie oferowano im wystarczającego, długoterminowego wsparciaPodkreślili dysproporcję między podejmowanymi przez nich ryzykami i wysiłkami, jakie podejmowali, pracując w czasie pandemii, a brakiem dostępnego dla nich obecnie wsparcia.

„	Osoby z długim COVID-19 zostały po prostu porzucone, byliśmy takimi bohaterami, że teraz już nie mamy znaczenia… Myślę, że u wielu osób pozostawiło to posmak stresu pourazowego”. – Pracownik domu opieki, Anglia

Historia Sabiny Sabina mieszka w Anglii i pracuje jako terapeutka zajęciowa. Przed pandemią pomagała osobom z problemami ze zdrowiem psychicznym uzyskać wsparcie i uczestniczyć w codziennych czynnościach w społeczności. Gdy pandemia się rozpoczęła, wspierała osoby z bardziej złożonymi potrzebami opiekuńczymi w oddziale rehabilitacyjnym.  Sabina zaraziła się Covid-19 i rozwinęła Long Covid, co zmieniło jej życie. Czuje się bardzo zła na swojego pracodawcę i system opieki zdrowotnej i społecznej, ponieważ czuje się całkowicie pozbawiona wsparcia.
„	Zachorowałem na Long Covid, co zmieniło moje życie i mogłoby się tak nie stać [gdybym nie pracował tam podczas pandemii…] Po prostu czuję, że zostaliśmy zawiedzeni, ponieważ budynek był stary, [nie nadawał się] do użytku [z wentylacją]. Mogliby przynajmniej zapewnić jakąś jednostkę wentylacyjną, która dostarczałaby świeże powietrze i [zminimalizowała] kropelki i [ryzyko] transmisji”.
„	To był zaszczyt pomagać ludziom, ale jestem wyczerpana i to przerażające… Czuję, że nie mieliśmy żadnego wsparcia ze strony wyższych szczebli zarządzania, naprawdę… Zostaliśmy zmuszeni do znalezienia się w sytuacjach, w których być może w innych okolicznościach byśmy się nie znaleźli.”

Część siły roboczej rozwinęły się inne choroby fizyczne, które powiązali z presją związaną z pracą w czasie pandemii. Na przykład niektórzy współautorzy uważają, że rozwinęła się u nich cukrzyca w wyniku złej diety, podczas gdy inni twierdzą, że doświadczyli długoterminowej podatności na wirusy. Słyszeliśmy również inne historie o zmieniających życie stanach zdrowia, które współautorzy uważali za spowodowane stresem związanym z pracą w czasie pandemii.

„	Pod koniec lockdownu czułam się naprawdę źle i zdiagnozowano u mnie cukrzycę. Ponieważ pracowałam tak wiele godzin [i] miałam bardzo mało snu, żyłam na śmieciowym jedzeniu”. – Pracownik domu opieki, Anglia

„

Miałem udar [w] listopadzie zeszłego roku… straciłem część wzroku i wylądowałem w szpitalu na kilka tygodni… wpływ ostatnich czterech i pół roku na tak wielu z nas w tego typu rolach był ogromny. Moje zdrowie fizyczne i psychiczne dramatycznie ucierpiało w wyniku tego”. – Pracownik domu opieki, Szkocja

Inni pracownicy opieki społecznej stwierdzili, że chociaż udało im się poradzić sobie z pandemią, to dopiero gdy minął jej najbardziej chaotyczny okres, zdali sobie sprawę z jej negatywnego wpływu na psychikę.

„

[Wyzwanie psychiczne, z którym się zmierzyłem, gdy wszystko ucichło, było wynikiem tego, przez co wszyscy przeszliśmy… rozkwitaliśmy dzięki sytuacji kryzysowej, w której musieliśmy sobie z nią poradzić i zareagować [wtedy], ale kilka lat później odbiło się to na nas. – Zarejestrowany menedżer, Anglia

„	W październiku ubiegłego roku miałam załamanie nerwowe, a lockdown i praca w domu opieki podczas pandemii COVID-19 w dużym stopniu się do tego przyczyniły. – Pracownik domu opieki, Anglia

 

 

7 Dostęp do usług opieki zdrowotnej i korzystanie z nich

Możliwość i chęć korzystania z opieki zdrowotnej

Lockdowny i ograniczenia związane z pandemią doprowadziły do ograniczenia lub opóźnienia dostępu do standardowych usług opieki zdrowotnej. Nieodpłatni opiekunowie opisywali, że odczuwali dodatkowy niepokój i frustrację, gdy dostęp do usług był utrudniony. Niektórzy mówili, że mieli trudności ze skontaktowaniem się z lekarzami rodzinnymi, podczas gdy inni byli bardzo responsywni. Niektórzy inni współpracownicy byli sfrustrowani czasem i wysiłkiem, jakie wymagało umówienie wizyt dla osoby, którą się opiekowali.

„	Oni [GP] byli wspaniali. Od razu do nas oddzwaniali, gdy tylko zadzwoniliśmy. Nie było żadnych problemów”. – Pielęgniarka środowiskowa, Anglia

„	Nie mieliśmy zbyt wiele szczęścia, jeśli chodzi o dodzwonienie się do przychodni [lekarza rodzinnego], czasami trzeba było czekać pół godziny, co było dla nas frustrujące”. – Nieodpłatna opiekunka, Walia

„	Byłem zirytowany, myślałem: „Co się dzieje?”. To były po prostu czasy oczekiwania i wtedy było to frustrujące. Teraz, kiedy na to patrzysz, to było nowe dla wszystkich i musisz myśleć o szerszym obrazie”. – Nieodpłatny opiekun, Anglia

Wiele osób wymagających opieki i wsparcia cierpiało na przewlekłe problemy zdrowotne i było zależnych od regularne, ciągłe leczenie, takich jak fizjoterapia, podologia, usługi z zakresu zdrowia psychicznego i inne usługi społeczne, mające na celu zachowanie zdrowia i dobrego samopoczucia. Wizyty w celu skorzystania z usług opieki zdrowotnej, które musiały być świadczone osobiście, były przekładane, przekładane lub anulowane, czasami w krótkim terminie. Doprowadziło to do pogorszenia się stanu zdrowia osób płacących składki i zwiększenia ich potrzeb w zakresie opieki społecznej w miarę trwania pandemii. To sprawiło, że osoby potrzebujące opieki i ich nieopłacani opiekunowie poczuli niepokój. Niedobory personelu opieki społecznej zaostrzyły wpływ tego zjawiska (jak szczegółowo opisano w rozdziale 6).

„

Myślę, że przez kilka miesięcy, w szczytowym okresie pandemii, nie miałem żadnej fizjoterapii, co było dla mnie naprawdę trudne do zniesienia, ponieważ, oczywiście, bez mobilności i tego typu rzeczy, mój stan się pogarsza, co w tamtym czasie wywierało jeszcze większą presję na mój zespół opiekuńczy”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

„

Tydzień lub dwa po rozpoczęciu pandemii jej psychiatra [zadzwonił], żeby powiedzieć, że nie będą kontynuować. Nie mogli tego uzasadnić, bo nie było to konieczne. Zwiększyli jej dawkę leków przeciwpsychotycznych [i] czasami miała nawrót choroby. To było naprawdę przerażające – okropne dla wszystkich. Protestowaliśmy i błagaliśmy, ale powiedzieli: „Nie, nie, nie”. – Bliska osoba mieszkańca domu opieki w Walii

„	Rzeczy takie jak podiatria i tego typu rzeczy, poszły w zapomnienie. Nie było nic z tego.” – Nieodpłatny opiekun, Anglia

Historie ze Stockton-on-Tees i Wrexham Podobne doświadczenia słyszeliśmy również podczas wydarzeń poświęconych słuchaniu, w których uczestniczyli pracownicy socjalni w ośrodku dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w Stockton-On-Tees oraz w domu opieki w Wrexham.
„	Mieliśmy pacjentów z poważnymi schorzeniami, takimi jak padaczka; ich wizyty były przekładane. – Pracownik opieki w placówce opieki mieszkaniowej, wydarzenie słuchowe, Anglia
„	Nigdy nie byliśmy u lekarza. Oni myślą tylko o wieku [mieszkańca domu opieki] i nie zawracają sobie tym głowy”. – Pracownik domu opieki, wydarzenie słuchowe, Walia

Czasami współpracownicy zostali przeszkoleni w zakresie prowadzenia rutynowych zabiegów, takich jak zastrzyki, dla siebie lub osób, którymi się opiekowali.

„

Jedna ważna rzecz, mam kilka dość poważnych problemów zdrowotnych, a jednym z nich jest [bardzo] przewlekły problem skórny. I doszło do punktu, w którym musiałem mieć prawie regularne zastrzyki. Tak więc kurs trwający sześć miesięcy, raz w miesiącu. Teraz, właśnie zacząłem kurs, kiedy nastąpił lockdown. Otrzymałem telefon od mojej pielęgniarki, mówiąc: „OK, nie jesteśmy pewni, czy możemy to zrobić w tej chwili. Oddzwonimy do ciebie w ciągu tygodnia, aby powiedzieć, jak możemy kontynuować podawanie tego leku”, i skończyło się na tym, że moja żona i moja córka miały godzinny instruktaż przez Skype z pielęgniarką, jak podawać mi zastrzyki, i zostały dostarczone do domu. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Osoby wymagające opieki i wsparcia odczuły poważne skutki ograniczenia dostępu do badań diagnostycznych i leczenia chorób zagrażających życiu, takich jak choroby serca czy nowotwory, w czasie pandemii.

„

Wszystkie regularne wizyty zostały wstrzymane, ponieważ każda inna potrzeba została wstrzymana, ponieważ wszystko skupiło się na Covidzie. Tak więc, oczywiście, wpłynęło to na wizyty, tylko na regularne [wizyty], na skan serca lub po prostu operację, mogły być zaplanowane i wszystkie zostały odwołane. Oczywiście, miało to ogromny wpływ na niektórych pacjentów, tak.” – Pracownik służby zdrowia w domu opieki, Irlandia Północna

„

Mamy wielu pacjentów, którzy przechodzą leczenie raka i tym podobne. Wielu pacjentów, ich leczenie zostało przerwane podczas pandemii, a następnie po pandemii zostało wznowione. Ale w tym momencie rak się rozprzestrzenił. Więc na przykład w takich sytuacjach, czy ci pacjenci byliby w tym momencie, gdyby ich leczenie nie zostało przerwane w tym momencie, czy żyliby życiem z rakiem w remisji i mogliby kontynuować swoje życie?” – Pracownik służby zdrowia, Anglia

Uczestnicy byli zestresowani i niespokojni z powodu trudności w dostępie do opieki zdrowotnej w nagłych przypadkach. Ludzi zachęcano do pozostania w domu, chyba że było to absolutnie konieczne, nawet jeśli oznaczało to, że nie będą mogli uzyskać dostępu do niezbędnej im opieki zdrowotnej.

„

Szpitale przyjmowały [tylko] przypadki nagłe, ponieważ wiedziały, że… przywożenie starszych pacjentów do szpitali narażało ich na niebezpieczeństwo. Musiały więc podjąć szczególne dodatkowe środki ostrożności, jeśli chodzi o reżim przyjęć. Jeśli było to coś, co można było załatwić w ramach społeczności, wolałyby przywieźć ratowników medycznych do domu opieki i pozwolić im zbadać pacjenta”. – Pracownik domu opieki, Anglia

„

Mam na myśli, że już wiedziałem, że A&E jest zajęte, ponieważ, przychodząc stamtąd, z [nazwa lokalnej okolicy], musiało być około 40 osób, a to było o wpół do pierwszej w nocy, drugiej w nocy. Więc wiedziałem, że będzie trzeba czekać i nawet próbowałem umieścić go w karetce, myśląc, że mają szybszą drogę. A oni powiedzieli, że nie, było 11 karetek na zewnątrz, wszystkie z pacjentami na pokładzie, wszystkie czekające w tej samej kolejce, aby dostać się do [A&E] - ...w tym momencie moje serce zapadło się. I czuję, że tylko moja wytrwałość w A&E dała nam odpowiednie rozwiązanie. – Nieodpłatna opiekunka, Walia

Powtarzające się opóźnienia w terminach wizyt sprawiły, że osoby potrzebujące opieki i wsparcia czuły się zapomniane. Po ustaleniu daty wizyty pacjenci obawiali się zarażenia się COVID-19 i tego, że może to ponownie opóźnić ich leczenie.

„

Szczerze mówiąc, czuję, że o mnie zapomniano, ponieważ wiele moich wizyt zostało odwołanych. Mówili: „Och, wszystko będzie dobrze, przejdziemy do sieci”, a potem niektóre z tych rzeczy nie miały miejsca. Operacja też była ciągle przekładana, a potem miałam wrażenie, że mówią: „Och, cóż, jeśli zachorujesz na COVID, cóż, to koniec, nie będziemy w stanie ci pomóc”. To było naprawdę przerażające, ponieważ wiesz, już martwisz się o COVID, jeśli masz chorobę autoimmunologiczną. Ale potem poczułam, że ktoś mi to wciska, że nie będziesz mogła mieć operacji, której naprawdę potrzebowałam, więc to było po prostu wiele warstw stresu i po prostu czułam, że o mnie zapomniano w systemie”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

Istniały również obawy przed wizytami w szpitalach, ponieważ ludzie rozumieli, że są to miejsca wysokiego ryzyka.  Osobiste uczestnictwo w wizytach w szpitalu było ważne w kontekście zarządzania stanem zdrowia Jednak obawy przed zarażeniem się COVID-19 i koniecznością noszenia maseczek sprawiały, że dla niektórych pacjentów było to trudne.

„

Mam zwyrodnienie plamki żółtej w obu oczach, co bardzo wpływa na mój wzrok, dostaję zastrzyki co 6 tygodni i to czyni cuda. Byłam tak przerażona, że nienawidziłam chodzić [do szpitala]. Ale to była jedyna rzecz – gdybym to zostawiła, mój wzrok bardzo by się pogorszył, więc musiałam się naprawdę zmusić i, ponieważ to jak karetka, przyjeżdża i nas zabiera, więc nie byłam tam sama, były tam inne osoby, ale wszyscy mieliśmy na sobie maski, nawet załoga karetki, zawsze mieli maski i takie tam rzeczy. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

„	Kiedyś absolutnie bała się wizyt w szpitalu. Uważała to za dość stresujące. Miała problem z maską i trochę panikowała, było to bardzo trudne [do opanowania]”. – Nieodpłatna opiekunka, Walia

Pomimo problemów z opieką zdrowotną w czasie pandemii, usłyszeliśmy też wiele przykładów opieki wysokiej jakości, w tym niektóre osobiste usługi, które były kontynuowane. Współpracownicy opowiedzieli nam o Lekarze rodzinni w razie potrzeby osobiście odwiedzają niektóre domy opieki. Często jednak zależało to od siły relacji roboczej i wcześniejszej współpracy między lekarzem rodzinnym a domem opieki.

„	Mieliśmy dużo szczęścia, ponieważ przyjechali lekarze rodzinni, założyli środki ochrony osobistej i przeprowadzili testy. Mieliśmy świetne relacje”. – Zarejestrowany kierownik domu opieki, Anglia

Historia Lucy  W tygodniu poprzedzającym pierwszy lockdown ojciec Lucy, Frank, upadł na ulicy. Stan zdrowia Franka szybko się pogorszył, wymagał opieki domowej i wsparcia medycznego.  Lucy opisała trudności, jakie mieli w dostępie do pomocy lekarza rodzinnego na wczesnym etapie pandemii.
„	To było naprawdę trudne, mam na myśli, że lekarze rodzinni przede wszystkim nie wiedzieli, co mają robić, a wizyty domowe i tak dalej, wydawały się dość trudne do uzyskania. Lekarz rodzinny bardzo niechętnie wychodził.
W rezultacie Lucy i jej rodzina zwrócili się do lokalnego zespołu pielęgniarskiego. Zbudowali relację, aby uzyskać wsparcie, którego potrzebował Frank.
„	Nie rozumieliśmy, jak wygląda opieka zdrowotna nad osobami starszymi w środowisku społecznym, dopóki nie doszliśmy do wniosku, że tak naprawdę lekarz rodzinny nie jest najlepszy. Z czasem zaczęliśmy rozumieć, że zespół pielęgniarek środowiskowych to osoby, które naprawdę mogą pomóc. Od czerwca zaczęliśmy nawiązywać z nimi bliższe relacje.
Lucy była bardzo wdzięczna za regularne i ciągłe wsparcie, jakie mogły jej zapewnić pielęgniarki środowiskowe.
„	Mój ojciec potrzebował bardziej regularnej interwencji, której i tak nie zapewniłby mu lekarz rodzinny. Więc, z upadkami, a upadki trwały, upadał co najmniej dwa razy w miesiącu i krwawił, ponieważ był bardzo chudy; stracił dużo na wadze. Krwawił, nie miał żadnej wyściółki, mam na myśli, że krwawił dość łatwo i cały czas miał rany, które wymagały ponownego bandażowania i tak dalej. A potem, z braku, ponieważ się nie ruszał, zaczął mieć, jak, odleżyny, zasadniczo, więc potrzebował regularnego wsparcia pielęgniarek środowiskowych, które przychodziły i zajmowały się kontrolą ran.

 

Spotkania wirtualne i zdalne

Kiedy osoby wymagające opieki i wsparcia potrzebują porady lub wizyty u lekarza rodzinnego, zazwyczaj wydarzyło się online lub przez telefon.

„

Obchody GP odbywały się w większości zdalnie. GP zawsze chcieli mieć oko na pensjonariuszy, więc pamiętam, jak chodziłem po domu z małym iPadem i, niejako, kładłem go przed pensjonariuszami i mówiłem: „Powiedzcie cześć doktorowi Kennedy'emu”. Wiecie, a oni patrzyli na maszynę, uśmiechali się i machali rękami, coś w tym stylu. – Pracownik domu opieki, Anglia

„	Lekarz rodzinny był tam, aby udzielać porad i wskazówek od samego początku. Nie widzieliśmy ich osobiście, ale byli tam przez telefon i szczerze mówiąc, naprawdę nas wspierali. – Pracownik domu opieki, Anglia

Dowiedzieliśmy się jednak, że osoby ze złożonymi lub postępującymi, przewlekłymi chorobami, dorośli cierpiący na autyzm oraz osoby dotknięte demencją miały trudności z umawianiem wizyt telefonicznych i online.   

„

Mój nawrót SM [stwardnienia rozsianego] również miał miejsce w czasie pandemii i chciałam uzyskać pomoc od lekarzy i pielęgniarek, chciałam spotkać się z nimi osobiście, twarzą w twarz, ale w tamtym czasie nalegali, żebym nie przychodziła do szpitala i została w domu. Jak mogę zostać w domu i zadbać o siebie? – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Anglia

„	Jako osoba dorosła z autyzmem, brak usług twarzą w twarz wpłynął na mnie i nadal wpływa. Mam trudności z rozmową przez telefon i odkryłam, że odmawiano mi osobistych wizyt u lekarza rodzinnego przez okres ponad dwóch lat”. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Walia

Pracownicy domów opieki poinformowali nas, że osobiste wizyty u lekarza rodzinnego zdarzają się bardzo rzadko, a zamiast nich pacjenci korzystają z rozmów telefonicznych i internetowych.

„	„Przeprowadziłam z naszym lekarzem rodzinnym wiele rozmów wideo, trudno było ich namówić, żeby przyszli”. – Pracownik domu opieki, Anglia

„

Gdy tylko wybuchła pandemia COVID-19 i wprowadziliśmy kwarantannę, naprawdę trudno było nam znaleźć lekarzy, albo to głównie lekarze nie chcieli przychodzić do domu opieki… Szybko zaczęli udzielać instrukcji przez telefon i dawać nam coraz więcej obowiązków w zakresie zarządzania pensjonariuszami. – Pielęgniarka pracująca w domu opieki, Anglia

Członkowie rodziny powiedzieli nam również, że byli zaniepokojeni i źli z powodu przeprowadzania przez lekarzy zdalnych ocen ponieważ nie byli pewni dokładności diagnozy. Osoby z potrzebami opieki i wsparcia opisywały, jak frustrujące były dla nich wizyty zdalne, ponieważ nie czuły, że ich stan może być w pełni zrozumiany bez osobistego kontaktu.

„	Byłem zły, że lekarz rodzinny nie był w domu opieki. Że po prostu wykonali połączenie przez Zoom. Bo kiedy nie dotykasz kogoś, nie słuchasz jego serca ani niczego innego, nie słuchasz płuc, nie wiesz, co się dzieje. – Bliska osoba pensjonariusza domu opieki w Anglii

„

Nie mogłeś fizycznie zobaczyć lekarza, lekarza rodzinnego, fizjoterapeuty ani nikogo, rozumiesz? To było bardzo izolujące i frustrujące, ponieważ rozmowa przez telefon, bez osoby, która cię widzi, wpływała na moje zdrowie psychiczne, ponieważ byłem tak sfrustrowany, że nikt mnie nie słuchał, nie rozumiał ani nie widział”. – Osoba z potrzebami opiekuńczymi i wsparcia, Irlandia Północna

 

Wspieranie osób potrzebujących opieki i wsparcia w dostępie do opieki zdrowotnej

Zmiany w opiece zdrowotnej wywarły ogromną presję na płatników i wywołały znaczne zmartwienia i stres. Chociaż osobiste spotkania miały kluczowe znaczenie dla zdrowia i dobrego samopoczucia ludzi, niektórzy współautorzy wspomnieli jak frustrujące było to, że nie towarzyszyła im bliska osoba na tych spotkaniach. Dotyczyło to w szczególności osób, które udzielały wsparcia, przyzwyczajonych do tego, że ich ukochana osoba ich broniła i prowadziła rozmowy z pracownikami służby zdrowia.

„

Musiałem iść do konsultanta podczas pandemii, co naprawdę nie poszło dobrze, ponieważ moja żona nie mogła wejść ze mną do szpitala, więc musiałem sobie z tym poradzić sam, co, okej, potrafię sobie z tym poradzić. Więc ostatecznie po prostu wstałem i wyszedłem po krótkiej kłótni, wiesz, „To tylko strata czasu”. Więc powiedziałbym, że tak, to był wpływ i tak, naprawdę dość duży. Moja żona mogła przyjść i poradzić sobie z sytuacją, jest o wiele spokojniejsza ode mnie. – Osoba z potrzebami opieki i wsparcia, Walia

Przejście na spotkania online oznaczało również, że niektórzy ludzie potrzebowali wsparcia, którego nie mogliby uzyskać osobiście.

„	Jeśli masz kogoś z demencją, kto nie rozumie telefonu, jak ma powiedzieć lekarzowi przez telefon, że nie czuje się najlepiej? Nie czuje się najlepiej… musiałeś uczestniczyć w wizytach u lekarza rodzinnego”. – Pracownik opieki domowej, Anglia

Potrzebni byli również pracownicy socjalni w celu wsparcia pilnej lub nagłej opieki. Opisali oni odczuwanie stresu z powodu wydłużenia czasu oczekiwania na karetki pogotowia lub inne służby ratunkowe. Pracownicy opieki domowej opowiedzieli nam, jak przebywali z osobami wymagającymi opieki i wsparcia, czekając na służby ratunkowe, aby zapewnić im bezpieczeństwo. Oznaczało to, że ich wizyty u innych osób zostały opóźnione lub odwołane.

„	Musieliśmy wezwać karetkę, a z tymi karetkami nigdy nie wiadomo, jak długo będą czekać, więc było to trudne, bo musieliśmy czekać na nie dość długo, a to odbijało się na pozostałych klientach, których mieliśmy przyjąć. – Pracownik opieki domowej, Walia

Usłyszeliśmy również od nieodpłatnych opiekunów o długi czas oczekiwania na opiekę doraźną. Niemożność pozostania z osobą, którą się opiekowali, była szczególnie stresująca.

„

Pogotowie ratunkowe powiedziało, że przyjadą po niego rano [ale przyjechali dopiero] o 5 wieczorem i zabrano nas na ostry dyżur. Nie chcieli mnie przepuścić i musiałam czekać w recepcji do 9 rano. Po prostu nie mogłam przestać myśleć o tym, jak leżał tam sam, a nikt nie rozumiał, czego chce. – Nieodpłatny opiekun, Szkocja

Historie nieodpłatnych opiekunów Podczas internetowego wydarzenia słuchania z nieodpłatnymi opiekunami z Carers UK usłyszeliśmy, że nieodpłatni opiekunowie często nie byli w stanie towarzyszyć osobom, którymi się opiekowali, w szpitalu. Było to głęboko niepokojące zarówno dla nieodpłatnego opiekuna, jak i osoby, nad którą się opiekowano.
„	Miał majaczenie i zabrano go karetką, a mnie nie pozwolono z nim pójść. Wiedziałam, że będzie zrozpaczony. Byłam jego pamięcią. Nie znał jego historii medycznej.” – Opiekun nieodpłatny
„	Opieka była niewiarygodnie fatalna i nie pozwolono mi jej zobaczyć, nie pozwolono mi wejść do budynku. Nie pozwolono jej wyjść, nie było szans, żebym przeszła przez drzwi wejściowe.” – Opiekun nieodpłatny

Pielęgniarki środowiskowe i rejonowe mówiły o kontaktowaniu się z pacjentami w celu poznania wyników ich wirtualnych wizyt i o umawianiu wizyt zamiast wizyt u lekarzy rodzinnych.

„

Lekarze rodzinni po prostu w ogóle nie przychodzili. Moja rola uległa zmianie, ponieważ oczekiwano ode mnie, że będę z pacjentami i będę rozmawiać przez Zoom z lekarzem rodzinnym, ponieważ odmawiali przychodzenia. Jako pielęgniarka rejonowa często oczekujemy wielu dodatkowych ról [ale] po prostu zostaliśmy zalani nowymi rolami i musieliśmy to zrobić, nie mogliśmy powiedzieć nie”. – Pielęgniarka rejonowa odwiedzająca pacjentów w domach opieki w Anglii

„	Lekarze rodzinni, z którymi współpracujemy, nie odwiedzali żadnych pacjentów. Nie przyjmowali pacjentów na sali operacyjnej, więc wszystko, co musieli zobaczyć, wysyłali nas, żebyśmy to zrobili. To również dodatkowo obciążało naszą służbę”. – Pielęgniarka środowiskowa, Anglia

Wsparcie dla pracowników opieki społecznej

Wytyczne dotyczące osobistych wizyt i niechęć niektórych pracowników służby zdrowia do osobistych wizyt doprowadziły do zwiększone obciążenie pracą personelu opiekuńczego, ponieważ musiał on wykonywać zadania związane z opieką zdrowotną. Pracownicy opieki byli sfrustrowani i wyczerpani bez wsparcia ze strony pracowników służby zdrowia, a także ze względu na zwiększone obciążenie pracą (jak opisano w rozdziale 6). Współpracownicy opowiedzieli nam o podejmowanie zadań, takich jak zmiana bandaży lub opatrunków, do których nie otrzymali przeszkolenia ani wskazówek. Często sprawiało to, że czuli, że narażają siebie i osobę, którą się opiekowali, na ryzyko.

„	Nie jesteśmy szkoleni, żeby to robić. Ale musiałeś. Nie miałeś wyboru. Ten opatrunek był pokryty kałem lub odpadł. Nie miałeś innego wyboru, jak coś z tym zrobić. – Pracownik opieki domowej, Anglia

„

W przypadku takich rzeczy jak pielęgniarki rejonowe, nagle musieliśmy zostać pielęgniarkami. Nie mamy kwalifikacji, a jeśli przychodziły, żeby opatrzyć rany lub coś w tym stylu, albo ktoś miał uraz, rozdarcie skóry lub coś takiego, a my naturalnie do nich dzwoniliśmy, po prostu rzucano nam opatrunki pod drzwi. – Pracownik domu opieki, Anglia

„	Lekarze rodzinni nie przychodzili, nagle staliśmy się również lekarzami. Proszono nas o robienie zdjęć wszystkiego, co nas niepokoiło. W pewnym momencie mówiłam lekarzowi, jakich leków potrzebuję, ponieważ pacjentka z usługą mi je podawała. – Pracownik domu opieki, Anglia

Ograniczony dostęp do lekarzy rodzinnych wywołał również gniew i frustrację wśród pracowników opieki społecznej ponieważ nadal osobiście opiekowali się pacjentami, podczas gdy niektóre zawody wydawały się bardziej elastyczne w sposobie oferowania wizyt.

„	Wiem, że to źle brzmi, ale kłóciłam się z nimi [lekarzami rodzinnymi], ponieważ byliśmy tam, udzielając opieki ludziom, a oni po prostu uważali, że to w porządku, gdy siedzą w gabinecie lekarskim i mówią: „Cóż, nie możemy wyjść z powodu COVID-19”. – Pracownik opieki domowej, Anglia

 

8 Studiów przypadków

Studium przypadku 1: Wyzwania związane ze świadczeniem opieki przy ograniczonym wsparciu ze strony pracowników służby zdrowia w małym domu opieki w Walii

Tło

Usłyszeliśmy od personelu i mieszkańców małego domu opieki w Walii. Dom jest prywatnym rodzinnym biznesem, zapewniającym opiekę i wsparcie osobom starszym, w tym osobom z demencją. Każdy mieszkaniec ma własny pokój jednoosobowy, niektóre z łazienkami przylegającymi do domu, a inne ze wspólnymi łazienkami. Jest też kilka dużych przestrzeni wspólnych i zorganizowanych zajęć, które pozwalają mieszkańcom na socjalizację.

Zmiany w opiece i wyzwania związane z pandemią

Początek pandemii szybko doprowadził do znaczących zmian zarówno dla osób zapewniających opiekę, jak i otrzymujących ją. Na początku pandemii mieszkańcy byli odizolowani w swoich pokojach, a aktywności społeczne i wizyty bliskich nie były już dozwolone. Jednak ponieważ wielu mieszkańców domu cierpiało na demencję, ograniczenia dotyczące dystansu fizycznego były trudne do wdrożenia i utrzymania.

„

Oczywiście, gdy ktoś z demencją ma Covid-19, próbujesz odizolować go w jego pokoju, aby nie rozprzestrzenił się po budynku. Ale czasami nie zawsze możemy to zrobić. Więc ta osoba, wiesz, czasami czuje się źle, więc będzie spać. Ale kiedy już wstanie, to jest tak, jakby wyszła ze swojego pokoju. Nie możemy zmusić jej do powrotu do pokoju. – Pracownik domu opieki

Personel opiekuńczy podzielił się, jak zmieniły się jego role podczas pandemii. Podjął się dodatkowych obowiązków, w tym środków zapobiegających zakażeniom, takich jak dokładniejsze czyszczenie, stosowanie środków ochrony osobistej i przestrzeganie ścisłych procedur zakładania i zdejmowania (zakładania i zdejmowania środków ochrony osobistej). Zaoferował również mieszkańcom i ich rodzinom więcej wsparcia emocjonalnego. Wiązało się to ze spędzaniem większej ilości czasu z mieszkańcami w izolacji i częstszą komunikacją z bliskimi, aby zapewnić ich otuchy i zająć się wszelkimi problemami.

„

Pamiętam, jak pewnej soboty przyszłam, byłam dosłownie opiekunką. Wszyscy inni mieli Covid. Miałam sprzątaczkę, pomagała mi przy pensjonariuszach, po prostu wykonywała prace domowe. Więc pensjonariusze byli odizolowani w swoich pokojach, my przynosiliśmy im posiłki, 13-godzinna zmiana, na którą to robiłam, byłam wyczerpana… Zanosiłam tace do jednego pokoju, szłam do drugiego, zdejmowałam fartuchy. Kosze na śmieci na zewnątrz, to wszystko zajmowało dużo czasu, wchodzenie do innego pensjonariusza, zakładanie fartucha z powrotem. Więc to była naprawdę ciężka praca”. – Pracownik domu opieki

„	Telefon czasami dzwonił bez przerwy, a członkowie rodziny sprawdzali. I musieli po prostu uwierzyć nam na słowo, że wszystko jest w porządku”. – Pracownik opieki

Pracownicy domu często pracowali na dodatkowych zmianach, aby zastąpić kolegów, którzy byli chorzy lub przebywali na kwarantannie. W tym czasie odzwierciedlali ducha zespołu i jedność, a personel na wszystkich szczeblach pracował, aby zapewnić mieszkańcom odpowiednią opiekę.

„	Wszyscy się angażowaliśmy i robiliśmy coś więcej, zostawaliśmy, jeśli brakowało personelu, więc nawet menedżerka to robiła, ja pracowałam na zmianie z menedżerką… ona też pracowała na tym samym piętrze”. – Pracownik domu opieki

 

Dostęp do opieki zdrowotnej

Chociaż dom opieki uważał, że całkiem dobrze dostosował się do ograniczeń związanych z pandemią, jednym z głównych wyzwań, z jakimi się zmierzył, był dostęp do usług opieki zdrowotnej dla mieszkańców. Personel uważał, że miał bardzo ograniczone wsparcie i powiedział nam o pracownikach służby zdrowia, którzy odmawiali wejścia do domu opieki przez cały okres pandemii, niezależnie od tego, czy Covid-19 był obecny, czy nie.

„	Nie sądzę, żeby nawet lekarze chcieli tu przyjść. Jeśli uważali, że to coś poważnego, kazali nam po prostu zadzwonić pod numer 999. Ale tak właśnie było. – Pracownik domu opieki

„

Myślę, że było ciężko tutaj, jak w przypadku pielęgniarek rejonowych i to nie chciało przyjść, no cóż, jesteśmy domem opieki. I lekarze i takie tam, wiesz, potrzebowaliśmy tej opieki, ponieważ jesteśmy domem opieki i tego nie robimy. I oni nie wydawali się chcieć przyjść, musimy wykonywać swoją pracę, więc oni też powinni móc wykonywać swoją pracę. To jest tego nieodłączna część, więc to było trochę denerwujące. – Pracownik domu opieki

 

Wpływ na osoby zapewniające i otrzymujące opiekę 

Wahanie lub niezdolność pracowników służby zdrowia do przychodzenia do domu zwiększały obciążenie pracą personelu i narażały go na znaczne obciążenie. Byli sfrustrowani i wyczerpani dodatkowymi zadaniami, które musieli wykonać, i ciągłą presją, pod którą się znajdowali.

„	Było ciężko. Ciężko było. Nie powiedziałbym, że było wsparcie. Jak w przypadku medycznym, jak lekarze i pielęgniarki i takie rzeczy. Czuliśmy się, jakbyśmy zostali sami. Wiesz, „Po prostu róbmy to dalej”. – Pracownik domu opieki

„

„Mieliśmy dżentelmena, który był w stanie terminalnym i nie trafił do szpitala, ponieważ sami się nim opiekowaliśmy, a przecież nie jesteśmy domem opieki. Więc tak naprawdę nie powinniśmy tego robić. Musieliśmy dosłownie wezwać rodzinę w ostatniej chwili, żeby mogli się pożegnać, a potem musieli wyjść, to było okropne, to było absolutnie okropne. Nie sądzę, żebym to zniosła, gdyby to była moja rodzina”. – Pracownik domu opieki

Ten brak wsparcia sprawił, że personel poczuł się opuszczony. Na przykład podzielili się przykładami pielęgniarek rejonowych, które przychodziły do drzwi, aby wręczyć im sprzęt i powiedzieć im, aby sami wykonywali zabiegi medyczne, mimo że nie mieli żadnego przeszkolenia medycznego.

„

Mieliśmy taką panią. Nie pamiętam już wszystkich chorób, które miała na ciele, ale ta pani wyszła z tego w wielkich, ogromnych pęcherzach, prawda?... Więc to się wydarzyło, kiedy był lockdown i pamiętam, że pielęgniarki w ogóle nie przychodziły do tego budynku. Podawała nam opatrunki przy tylnych drzwiach, żebyśmy sobie z tym poradzili, mnie i zastępcy kierownika, ponieważ oczywiście była jedną z moich rezydentek, więc dobrze mnie znała i tak dalej. A ja i zastępca kierownika ubieraliśmy tę panią. Nie pamiętam teraz, mogło to być codziennie lub co drugi dzień, jej ciało od góry do dołu. Musiała być smarowana kremem, bandażowana. Musieliśmy ją pielęgnować z łóżka. I pielęgniarki po prostu nie chciały wiedzieć. Wiem, że wszystko było zamknięte i tak dalej. Nawet lekarze mówili: „Po prostu bierzcie się do roboty”. – Pracownik domu opieki

Oprócz presji związanej z koniecznością zapewnienia opieki zdrowotnej, personel był również bardzo zaniepokojony tym, że mieszkańcy nie otrzymują opieki, której potrzebują. Jeden z pracowników opowiedział o zdarzeniu, w którym mieszkaniec z demencją ciężko zachorował na COVID-19, co skłoniło ich do wezwania numeru 999. Jednak wahanie personelu ratunkowego przed zabraniem mieszkańca do szpitala sprawiło, że zakwestionowała swoją ocenę sytuacji.

„	Oni [ratownicy medyczni] w końcu ją zabrali, ale odniosłem wrażenie, że tak naprawdę nie chcieli jej zabrać. A potem nigdy nie wróciła. Nigdy nie umarła z tego powodu ani nic takiego. Ale to sprawiło, że niektórzy z nas zaczęli się zastanawiać: „Czy postępujemy właściwie?” – Pracownik domu opieki

Ich zwiększone obciążenie pracą i niedobory kadrowe sprawiły, że personel martwił się, że nie spędzają wystarczająco dużo czasu z rezydentami. Chociaż robili, co mogli, martwili się, jak samotni są rezydentami podczas długich okresów izolacji i o wpływ ograniczonej interakcji społecznej i stymulacji.

„

Próbowaliśmy zrobić, co mogliśmy, ale… nie zawsze było to [możliwe], jeśli mam być szczery. Jeśli mieliśmy szkieletowy personel i nie było personelu, który mógłby wejść jako taki, musieliśmy po prostu zrobić, co mogliśmy. Próbowaliśmy zrobić z nimi kilka rzeczy. Czy to było bingo, czy coś, ale to zależy od tego, czy mieliśmy dobre dni, złe dni, jaka była sytuacja z personelem. – Pracownik domu opieki

„	To musi mieć wpływ na ich [mieszkańców] funkcje poznawcze, ponieważ nie robią tyle, ile powinni. Próbowalibyśmy robić rzeczy tak często, jak tylko moglibyśmy, ale jest tylko tyle, kiedy pracujesz i zajmujesz się opieką osobistą i czymkolwiek innym”. – Pracownik domu opieki

Ponieważ większość pensjonariuszy cierpiała na demencję, personel uważał, że wielu z nich miało ograniczoną wiedzę na temat ograniczeń i kontekstu pandemii.

„	Mieszkańcy tutaj mają demencję, większość z nich. Więc nie sądzę, żeby to na nich wpłynęło, ponieważ nie pamiętają. Ci, którzy pamiętają, chcieliby zobaczyć swoich bliskich i wtedy miałoby to na nich wpływ, ale kiedy mają demencję, to zupełnie inna historia. – Pracownik domu opieki

Jedna z mieszkanek, z którą rozmawialiśmy, podzieliła się informacją, że ograniczenia nie miały znaczącego wpływu na jej doświadczenie życia w domu. Uważała, że ona i inni nadal otrzymywali dobry poziom opieki dzięki poradom i pomocy, których potrzebowali.

„	Nie byliśmy naprawdę ograniczeni; mieliśmy dużo szczęścia. A jeśli mieliśmy problem, szliśmy do kogoś i omawialiśmy go, a on był rozwiązany lub odkładany na półkę. Jedno lub drugie, wiesz. – Osoba wymagająca opieki i wsparcia

 

Studium przypadku 2: Doświadczenia wdrażania ograniczeń w poruszaniu się w domu opieki w Irlandii Północnej

Tło

Odwiedziliśmy dom opieki dla osób chorych na demencję w Irlandii Północnej. Dom składa się z oddzielnych korytarzy, z których każdy zawiera około dziesięciu samodzielnych mieszkań. Jeden z korytarzy został dostosowany do potrzeb osób w późniejszych stadiach demencji. Każde mieszkanie ma własną kuchnię i łazienkę, co pomaga mieszkańcom żyć niezależnie. Dom ma również wspólne przestrzenie, w tym salon, jadalnię i kuchnię, aby umożliwić mieszkańcom i ich bliskim socjalizację. Dom ma ogród z miejscami do siedzenia i oferuje różne zajęcia i wyjścia. 

Zmiany w opiece i wyzwania związane z pandemią 

Wraz z wprowadzeniem lockdownów mieszkańcy byli izolowani w swoich mieszkaniach i otrzymywali posiłki dostarczane do nich. Ponieważ mieszkania są samowystarczalne, mieszkańcy mieli własne udogodnienia i nie musieli ze sobą wchodzić w interakcje. Personel przyprowadzał mieszkańców pod drzwi wejściowe, aby mogli grać w gry i śpiewać piosenki, zachowując jednocześnie dystans społeczny, aby pomóc im się zająć i być zaangażowanymi.

„

Zamknęliśmy się, tak. Ale mieliśmy dużo szczęścia, ponieważ wszystkie nasze pokoje mają łazienki. Więc nie było 20 osób ustawionych w kolejce do toalety czy czegoś takiego. Mieliśmy własną toaletę, własny prysznic, to nas tutaj uratowało. Więc tak, byliśmy w naszych pokojach. Ale posiłki były serwowane w naszych pokojach, nie było z tym problemu, wiesz, i byliśmy dobrze zaopiekowani. – Osoba wymagająca opieki i wsparcia

Część personelu uważała, że pierwotne ograniczenia dotyczące przemieszczania się były zbyt rygorystyczne w przypadku osób, które już mieszkały w placówkach opiekuńczych.

„

Początkowo myślałem, że to przesada; i tak zamykasz tych ludzi w domach, kiedy mieszkają razem. Jeśli to choroba przenoszona drogą powietrzną, infekcja, zamykanie ich w sypialniach nie powstrzyma [tego], biorąc pod uwagę, że otwieramy drzwi sypialni około 10 razy dziennie. Kto powie, że nie przenosiliśmy tego na nich? Kto się nimi zajmie? Nie, wcale się z tym nie zgadzam. – Lider zespołu

Wraz ze znoszeniem ograniczeń, każdy z głównych korytarzy domu został „oddzielony”, każdy z własnym zespołem personelu. Personel będzie również nosił pełny sprzęt ochrony osobistej, aby zminimalizować transmisję między korytarzami. Pozwoliło to mieszkańcom spotykać się w przestrzeniach wspólnych, aby brać udział w zajęciach i jeść towarzysko. Jeśli wybuchł wybuch Covid-19, mieszkańcy ponownie byli izolowani w swoich pokojach.

„

Mieliśmy tutaj każdy rodzaj izolacji, ale tak, więc przez jakiś czas byli [mieszkańcy] izolowani w swoich pokojach, potem mogliśmy ich kohortować według gospodarstwa domowego na korytarzu, ale to się zmieniało w zależności od tego, gdzie w danym momencie znajdowały się przypadki, jeśli chodzi o to, co mogliśmy zrobić. Staraliśmy się być najmniej restrykcyjni, jak to tylko możliwe, ale tak, był okres czasu, myślę, że może to było 8 tygodni, w pewnym momencie byli w swoich pokojach, bez przerwy. – Zarejestrowany menedżer

Korytarz, który był już dostosowany dla osób w późniejszych stadiach demencji, został zamknięty na początku pandemii i pozostał taki przez cały czas. Ponieważ mieszkańcy ci mieli ograniczone zrozumienie potrzeby fizycznego dystansu, personelowi trudniej było zachować ograniczenia. Dom opieki wyznaczył dwóch lub trzech pracowników do pracy w tym specjalistycznym korytarzu, aby zminimalizować transmisję, dzięki czemu mieszkańcy nie musieli używać środków ochrony osobistej, których używanie często powodowało niepokój i dezorientację.

„

[Korytarz dla osób z demencją] jest zbudowany jak reszta domu, gdzie mają swoje własne mieszkania, ale to nie działa. To nie działa, więc musieliśmy ponownie przyjrzeć się sposobowi, w jaki pracujemy i ograniczyć, myślę, że było tam 2, a może 3 pracowników. Po prostu zmieniali to, więc [korytarz] mógł być taki, jaki był, a jeśli mieszkańcy chcieli wyjść, usiąść w salonie, to było w porządku. Nie było sposobu, abyśmy mogli to obejść. – Zastępca kierownika

Wpływ na osoby zapewniające i otrzymujące opiekę

Ograniczenia w przemieszczaniu się, szczególnie na wczesnych etapach pandemii, miały znaczący wpływ zarówno na osoby otrzymujące, jak i udzielające opieki. Przedłużające się okresy izolacji sprawiły, że mieszkańcy czuli się znudzeni i samotni. Jeden z mieszkańców powiedział nam, że podczas pandemii tęsknił za wolnością, którą mieli wcześniej.

„

Jedyną zmianą dla mnie był całkowity brak wolności. Siedziałem w swoim pokoju 24 godziny na dobę przez dość długi czas. W całkowitym zamknięciu przez dość długi czas. I jedyną rzeczą była nie ta wolność, która jest teraz, aby pójść i zjeść posiłek lub wyjść i wyjść na zewnątrz lub cokolwiek innego. – Osoba wymagająca opieki i wsparcia

Personel zauważył wpływ tej izolacji na zdrowie psychiczne mieszkańców. Podzielili się tym, jak mieszkańcy byli zdenerwowani, ponieważ byli samotni i tęsknili za swoimi bliskimi.

„	Chociaż nasi podopieczni czuli się wspaniale… to, że nie widzieli bliskich, których widywali może 2 lub 3 razy w tygodniu, zdecydowanie na nich wpłynęło… zdarzały się chwile, gdy niektórzy podopieczni płakali, bo brakowało im wizyt”. – Zastępca kierownika

Izolacja, której doświadczali mieszkańcy, miała negatywny wpływ na obciążenie pracą personelu, który przejmował dodatkowe role, co oznaczało, że często zachowywali się bardziej jak członkowie rodziny, a także jak profesjonalni pracownicy opieki. Musieli również zapewnić więcej wsparcia krewnym, którzy nie mogli ich odwiedzić.

„

Mieszkańcy byli od nas o wiele bardziej zależni niż wcześniej, stałeś się dla nich rodziną, a także opiekunem, co jest dobrą rzeczą, mam na myśli, że chcemy być dla nich rodziną, ale musiałeś dać im więcej wsparcia emocjonalnego, niż prawdopodobnie musielibyśmy dać wcześniej. Zawsze musieliśmy zaspokajać potrzeby i pomagać upewnić się, że mają wszystkie swoje zadania i rzeczy zrobione, ale w tym momencie było to bardzo ciągłe zapewnienie, było to dla nich przerażające, było to izolujące. – Zarejestrowany menedżer

„

Strasznie dużo osób polegało na tobie bardziej. Oczywiście krewni nie przychodzili tak często, do pewnego stopnia, kto mógł przyjść. Złapałeś się na tym, że odpowiadałeś na mnóstwo pytań lub ludzie zadawali ci pytania, na które nie znałeś pełnych odpowiedzi. Oczywiście, ponieważ to byli ich bliscy, wydawało się, że sprawy stają się dla nas trudniejsze. To było jak: „Nie robisz tego, nie robisz tego”. – Lider zespołu opiekuńczego

W przypadku innych mieszkańców ograniczenia dotyczące odwiedzin miały mniejszy wpływ. Słyszeliśmy, że wielu z nich miało wielu starszych krewnych, którzy również się izolowali, więc postrzegano to jako wspólne doświadczenie. Jeden z mieszkańców, z którym rozmawialiśmy, który nie miał kontaktu z rodziną, czuł się dobrze wspierany i dobrze przystosował się do izolacji w pojedynkę.

„

To był 24-godzinny lockdown przez dość długi czas. Ale tak naprawdę nie uważałem tego za dziwne. Tak było przez kilka dni, sądzę, ale dość szybko się przyzwyczaiłem. I tak czy inaczej jestem uzależniony od sportu, więc zawsze gdzieś w telewizji jest sport. A drużyna, którą tutaj mamy, ma tutaj ogromne szczęście. – Osoba wymagająca opieki i wsparcia

Ograniczenia w przemieszczaniu się utrudniały również życie personelowi, który również doświadczył izolacji, ponieważ nie mógł się mieszać ze swoimi kolegami. Podczas gdy system korytarzy działał dobrze, minimalizując transmisję i umożliwiając interakcję mieszkańców, brak pracy zespołowej sprawiał, że personel czuł się samotny. 

„

Każdy pracował indywidualnie. Nie byłeś już częścią zespołu. Każdemu przydzielono własny korytarz i tam przebywał, gdzie nasz zespół pracowników był bardzo towarzyski, jedli razem lunche, śniadania, więc wszystko to ustało… Czułem się bardzo odizolowany w ciągu dnia pracy. Tak, zespół zarządzający i zespół kierowniczy wpadali, żeby się upewnić, że wszystko jest w porządku i czułem się w ten sposób wspierany, ale brakowało mi pracy zespołowej”. – Zastępca kierownika

Personel opowiedział nam o trwałym wpływie izolacji na osoby wymagające opieki. Uważali, że przyczyniło się to do znacznego pogorszenia stanu psychicznego i fizycznego wśród mieszkańców.

„

Było tak wiele pogorszenia. Więc powiedziałbym, że od zakończenia pandemii do teraz prawdopodobnie 70% naszych rezydentów zmieniło się, musieli iść do opieki pielęgniarskiej lub zmarli, więc tak, widzieliście u nich pogorszenie, psychiczne, fizyczne. Niektórzy skończyli z demencją, niektórzy po prostu pogorszyli się do tego stopnia, że fizycznie musieli ostatecznie iść do opieki pielęgniarskiej. – Zarejestrowany menedżer

 

Studium przypadku 3: Wyzwania związane ze świadczeniem opieki w domu opieki w Szkocji, w którym występują niedobory kadrowe 

Tło 

Odwiedziliśmy mały, non-profitowy dom opieki w Szkocji, oferujący wsparcie starszym kobietom. Każdy mieszkaniec ma własną sypialnię z łazienką, a także różne przestrzenie wspólne, które pomagają stworzyć poczucie wspólnoty w domu. Te wspólne przestrzenie pozwalają mieszkańcom spotykać się, aby jeść, socjalizować się i uczestniczyć w różnych zajęciach, takich jak zajęcia fitness, quizy i wspólne śpiewanie. Jest tam również kilka komputerów do użytku mieszkańców, a także duży ogród. 

Zmiany w opiece i wyzwania związane z pandemią 

Wybuch pandemii i późniejsze blokady radykalnie zmieniły życie w domu opieki. Ponieważ mieszkańcy byli odizolowani w swoich pokojach, personel opiekuńczy musiał dostosować się do nowych metod pracy, takich jak indywidualne dostarczanie posiłków i świadczenie opieki jeden na jeden. Jeden z współpracowników, który pracował w kuchni i zajmował się sprzątaniem, opowiedział nam o rygorystycznych protokołach higienicznych, które wprowadzono w celu zminimalizowania transmisji.

„

Och, my, w pewnym sensie, przekroczyliśmy wytyczne. Mamy zmywarkę; czyści w określonej temperaturze, ale wszystko, co wracało od pań, mieliśmy rozwiązanie, albo powiedziano nam, jaki stosunek wybielacza do wody możemy użyć. Więc potem je moczyliśmy i zawsze to robiliśmy po każdym serwisie, albo byłaby to inna procedura, gdyby ktoś faktycznie miał Covid. Wiesz, trzymalibyśmy wszystkie te rzeczy osobno. A potem zmywarka by się opróżniła, więc to było o wiele więcej pracy. – Pracownik kuchni i sprzątaczka

Personel opowiedział nam, jak regularnie pracował w godzinach nadliczbowych lub na podwójnych zmianach i podejmował dodatkowe obowiązki, takie jak dodatkowe sprzątanie, aby zapewnić podopiecznym odpowiednią opiekę. Starszy personel opowiedział nam, jak przeprowadzał się do domu opieki w czasie epidemii, aby zapewnić odpowiednią opiekę. Oznaczało to również, że nie musieli korzystać z pomocy personelu agencji, którego podopieczni nie znali.

„

Czasami wkraczaliśmy na noc lub dwie, gdy obawialiśmy się kolejnego wybuchu epidemii, bo nie wiedzieliśmy, czy będziemy mieli personel, czy nie, albo nie wiedzieliśmy, jak wiele pomocy będą potrzebować. Trzeba było też zapewnić opiekę pacjentom, więc czasami, jeśli ktoś był bardzo chory, trzeba było się na nim skupić i zabrać go z jego oddziału. Wtedy, wiesz, wkraczaliśmy i pomagaliśmy. – Zarejestrowany menedżer

Zapewnienie wystarczającej ilości środków ochrony indywidualnej również stanowiło wyzwanie, szczególnie na wczesnym etapie pandemii. Personel uważał, że zaopatrzenie NHS jest priorytetem i mówił o trudnościach z dostępem do odpowiednich maseczek, co skłoniło ich do samodzielnego zaopatrzenia się w nie od lokalnych firm. Kierownik domu opieki również zamówił zapasy i podjął środki ostrożności jeszcze przed oficjalnym rozpoczęciem pandemii.

„

Zacząłem zamawiać rzeczy, zanim, wiesz, otrzymaliśmy takie instrukcje albo instrukcje od rządu. Zamówiliśmy więc maseczki na długo przed terminem, a także żel czyszczący i na szczęście tak zrobiliśmy, bo w pewnym momencie nie mogliśmy nic dostać, bo wszystkie zaopatrywały NHS… Właściwie mamy umowę z kilkoma sklepami i rozmawialiśmy z nimi. Dostarczyli maseczki i zamiast je sprzedać, zatrzymali je dla mnie. – Zarejestrowany menedżer

Oznaczało to, że w domu opieki na ogół znajdowała się wystarczająca ilość środków ochrony indywidualnej, głównie dzięki proaktywnym decyzjom kadry kierowniczej.

 

Wpływ na osoby zapewniające i otrzymujące opiekę

Wyjątkowe wyzwania związane z pandemią i wynikający z niej wzrost obciążenia pracą miały znaczący wpływ na personel domu opieki. Konieczność indywidualnego odwiedzania każdego podopiecznego w celu zapewnienia mu indywidualnej opieki, przy jednoczesnym przestrzeganiu wytycznych dotyczących środków ochrony indywidualnej, naraziła personel na znaczne obciążenie. Nieustannie obawiali się przeniesienia wirusa i byli zmęczeni ciągłym zakładaniem i zdejmowaniem środków ochrony indywidualnej (PPE) po każdym zabiegu. Dla niektórych doprowadziło to do punktu krytycznego.

„	Personel był roztrzęsiony, płakał i był po prostu przytłoczony. Szczerze mówiąc, personelowi było naprawdę ciężko, bo wchodzili do sal i za każdym razem wykonywali jakiś zabieg; musieli wszystko zmieniać i sprzątać. – Pracownik kuchni i sprzątaczka

Personel martwił się również wpływem ograniczonego kontaktu z pensjonariuszami na jakość opieki, jaką mogli zapewnić. Zamiast monitorować i kontaktować się z pensjonariuszami w pomieszczeniach wspólnych przez cały dzień, personel mógł spędzać z nimi w pokojach jedynie ograniczoną ilość czasu. To powodowało u nich poczucie winy.

„	Nie sądzę, żeby niedobory personelu [wpłynęły na jakość opieki]. Myślę po prostu, że to, że nie mogli przebywać ze sobą i wszyscy przebywali w swoich pokojach, tak naprawdę sprawiło, że opieka nad nimi była mniej efektywna. Nie można było spędzać z nimi tyle czasu. – Pracownik domu opieki

Personel podzielił się informacją, że podopieczni często naciskali dzwonki, aby dodać sobie otuchy i zapewnić towarzystwo. Jeden z uczestników wspomniał, jak trudne było to dla personelu opiekuńczego.

„	Byli po prostu znudzeni, trochę przygnębieni i zdezorientowani. W tamtym czasie było to trudne dla personelu. Tak. Bo ciągle naciskali przyciski. – Pracownik kuchni i sprzątaczka

Personel uważał, że ograniczenia związane z pandemią mają różny wpływ na mieszkańców o różnych potrzebach opiekuńczych.

„	Zwłaszcza te bez demencji, które miały na nie negatywny wpływ, bo ciągle myślały o Covidzie i słuchały wiadomości… Te z demencją były dla nich po prostu przygnębiające, bo mieliśmy kobiety, które nigdy nie potrafiły usiedzieć w miejscu. Ciągle chodziły. – Pracownik domu opieki

Opowiedzieli nam, jak ograniczenia wywarły trwały wpływ na mieszkańców. O ile kiedyś mieszkańcy chętnie przyjeżdżali i uczestniczyli w zajęciach, personel czuł, że teraz mają problemy z pewnością siebie i często zostają w swoich pokojach.

„	Przed pandemią COVID-19 wszyscy przychodzili i dołączali do nas. Okazało się jednak, że ludzie nadal siedzieli w swoich pokojach i nie chcieli wychodzić. – Pracownik domu opieki

Chociaż personel zmagał się ze zwiększonym obciążeniem pracą, czuli duże wsparcie ze strony kierownictwa i byli świadomi, że podjęto środki zapobiegawcze w celu zapewnienia bezpieczeństwa zarówno personelowi, jak i mieszkańcom.

„

Muszę przyznać, że mieliśmy naprawdę dużo szczęścia, [z] zespołem zarządzającym. Przychodzili każdego ranka i, w pewnym sensie, rozmawiali z nami i tak dalej, i to dzięki jego spostrzeżeniom [udało nam się] załatwić wszystko wcześniej. Miał, powiedzmy, maski i wszystko, fartuchy i wszystko. Kiedy ludziom zaczynało brakować, mieliśmy wielkie szczęście, że to przewidział. – Pracownik kuchni i sprzątaczka

Mieszkańcy również docenili przygotowanie domu opieki i starania personelu, aby zapewnić im bezpieczeństwo. Jedna z mieszkanek podzieliła się informacją, jak zabezpieczenia sprawiły, że poczuła się bezpiecznie.

„

Byliśmy bardzo dobrze przygotowani. Kiedy mówię przygotowani, mam na myśli, że wszyscy musieliśmy zostać w swoich pokojach, ale personel miał zapewnione odpowiednie zabezpieczenia w postaci uniformów i odzieży ochronnej… To sprawiło, że czułem się bardzo bezpiecznie. – Osoba wymagająca opieki i wsparcia

Mieszkańcy chwalili również zaangażowanie personelu i dodatkowe godziny pracy, które poświęcali, aby uniknąć konieczności zatrudniania personelu agencji, który nie znał ich potrzeb opiekuńczych. Jedna z mieszkanek powiedziała nam, że jej zdaniem jest to szczególnie ważne dla mieszkańców z demencją, których bardziej uspokaja rutyna i konsekwencja.

„

To była jedna szczególna rzecz, o której w każdym razie chciałam wspomnieć, ponieważ to miało ogromne znaczenie. Nie chodzi tu o pielęgniarek z agencji, są one niezbędne, ale jeśli chodzi o komunikację, która moim zdaniem jest niezwykle ważna, to one tak naprawdę nie znały tych pań i prawdopodobnie nie znały wszystkich szczegółów, których szczególnie potrzebują osoby z demencją. – Osoba wymagająca opieki i wsparcia

 

Studium przypadku 4: Doświadczenia związane z opieką nad osobami z niepełnosprawnością intelektualną i osobami autystycznymi w czasie pandemii 

Tło

Skontaktowaliśmy się z prywatnym dostawcą usług opieki społecznej z południowo-wschodniej Anglii, który wspiera osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem. Dostawca zarządza kilkoma placówkami opieki, w tym zarejestrowanymi domami opieki i mieszkaniami wspomaganymi. Wszystkie osoby, którymi się opiekują, otrzymują całodobowe wsparcie, w tym całodobową opiekę personelu. Dostawca usług opieki wspiera osoby w wieku produkcyjnym (18-64 lata) oraz osoby starsze (65+). 

Zmiany w opiece i wyzwania związane z pandemią 

We wczesnej fazie pandemii opiekunowie wdrożyli system „bubbling”, który umożliwiał mieszkańcom normalną interakcję w domach, minimalizując zakłócenia w ich codziennym życiu. Mieszkańcy byli izolowani tylko w okresach epidemii, a personel przynosił im posiłki. Przemieszczanie się między domami było ograniczone, a personel przejmował dodatkowe obowiązki w domu w przypadku niedoborów kadrowych.

„	Tak więc, kiedy nie mieli COVID-19, mogli normalnie przebywać w domu, ale jeśli mieli COVID-19, musieli zostać w swoich sypialniach, a my poruszaliśmy z nimi te kwestie i tak robiliśmy. – Pracownik wsparcia

Na początku pandemii obostrzenia uniemożliwiły osobom wymagającym opieki i wsparcia wychodzenie z domu, wykonywanie codziennych czynności i spotykanie się z rodziną i przyjaciółmi. Usłyszeliśmy, jak zakłócenie ich codziennej rutyny dezorientowało osoby wymagające opieki i wsparcia. Pracownicy wsparcia opowiedzieli nam, jak organizowali zajęcia i zapewniali większe wsparcie emocjonalne, aby pocieszyć osoby, którymi się opiekowali. Wraz ze znoszeniem obostrzeń związanych z pandemią, pracownicy wsparcia zabierali osoby wymagające opieki i wsparcia na regularne spacery, co pomagało w utrzymaniu ich dobrego samopoczucia.

„

[Zapewniliśmy] wsparcie emocjonalne, żeby w pewnym sensie sprawić, by poczuli się swobodnie w obliczu wszystkiego, co się działo, ponieważ widok nas w maskach i świadomość istnienia wirusa była dla nich bardzo dziwna, więc oczywiście bardzo się martwili. A potem, z dnia na dzień, kiedy nie mogli wychodzić, musieliśmy znaleźć im zajęcia w domu i starać się zapewnić im jak najwięcej rozrywki. – Pracownik wsparcia

Kadra kierownicza i menedżerowie przejęli dodatkowe obowiązki, które obejmowały przekazywanie wytycznych i ograniczeń różnym zespołom, dostarczanie aktualizacji osobom potrzebującym opieki i wsparcia oraz ich rodzinom, a także wdrażanie środków kontroli zakażeń. Jeden z menedżerów powiedział nam, jak trudno było być na bieżąco z najnowszymi wytycznymi. W szczególności wytyczne różniły się dla osób w domach opieki wspomaganej i dla osób mieszkających w domach opieki ze względu na sposób, w jaki były regulowane.

„

Istniały dość jasne wytyczne dotyczące odwiedzania placówek opiekuńczych i domów opieki. Oczywiście, na początku wszystko to zostało ujęte w jeden zbiór wytycznych, a następnie ostatecznie je podzielono. Mieliśmy więc domy opieki i placówki wsparcia, które zapewniały całodobową opiekę. W rezultacie musieliśmy rozróżnić różne rodzaje przepisów i wytycznych. – Reżyser

Pracownicy wsparcia uważali, że charakter ich obowiązków pozostał w dużej mierze niezmieniony, ale musieli wykonywać więcej zadań w niektórych obszarach swojej pracy. Na przykład, chociaż zazwyczaj sprzątali razem z pensjonariuszami, podczas pandemii mieli bardziej rygorystyczne i regularne protokoły higieniczne, aby zapobiegać infekcjom. Oznaczało to, że personel musiał częściej sprzątać samodzielnie. Podobnie, zamiast zabierać pacjentów na cotygodniowe zakupy spożywcze, personel musiał robić to samodzielnie.

„	W zasadzie więcej sprzątania. Ciągłe, chyba co godzinę, czyszczenie wszystkich klamek i włączników światła. – Pracownik wsparcia

„	Nie było tak źle, nie, tak naprawdę nie robiło to wielkiej różnicy, jeśli chodzi o dodatkowe… oczywiście, to było więcej sprzątania, ale nie wychodziliśmy tak często, więc to nie był aż taki problem, tak. – Pracownik wsparcia

 

Wpływ na osoby zapewniające i otrzymujące opiekę

Na wczesnym etapie pandemii występowały niedobory kadrowe z powodu wymogów dotyczących osłony i izolacji. Zwiększyło to obciążenie pracą pozostałych pracowników, narażając ich na obciążenia. W okresach znacznego niedoboru personel był czasami dzielony między dwie różne placówki (zarejestrowane domy opieki i mieszkania wspomagane). Aby jednak zmniejszyć ryzyko transmisji, świadczeniodawca starał się ograniczyć przemieszczanie się między placówkami i zamiast tego polegał na nadgodzinach lub redukcji zatrudnienia (gdy było to bezpieczne i dozwolone), aby wypełnić te luki. To powodowało, że personel czuł się zmęczony i wyczerpany.

„	[Niedobory] oznaczałyby, że inni pracownicy musieliby przejąć mnóstwo zmian, sporo nadgodzin, a wtedy bylibyśmy bardzo zmęczeni i wyczerpani emocjonalnie i psychicznie”. – Pracownik wsparcia

Osoby wymagające opieki miały trudności z dostosowaniem się do ograniczeń. Usłyszeliśmy, jak zakłócenie rutyny i brak struktury sprawiały, że mieszkańcy czuli się samotni, znudzeni i niespokojni. Osoby wymagające opieki i wsparcia tęskniły za swoimi zwykłymi zajęciami i kontaktami z opiekunami, przyjaciółmi i bliskimi. Jeden z naszych rozmówców opowiedział nam, jak personel czasami przychodził i siadał w ich pokoju, aby dotrzymać im towarzystwa.

„	Czasami oglądaliśmy film w mojej sypialni, z pracownikiem [i ze mną]. Mieli na sobie maskę, pamiętam. Bo wtedy potrzebowałem towarzystwa, bo czułem się trochę samotny w sypialni, sam. Bo chciałem z kimś porozmawiać. – Osoba wymagająca opieki i wsparcia

Personelowi trudno było wytłumaczyć osobom wymagającym opieki i wsparcia, dlaczego nie mogą one kontynuować swojego codziennego życia.

„

Myślę, że [to] było dla niektórych z nich na początku sporym szokiem. Musieli dostosować swoje codzienne czynności, dostosować swoje codzienne życie do swoich potrzeb, a dla niektórych było to dość trudne. Wielu naszych podopiecznych jest w spektrum autyzmu, więc są przyzwyczajeni do tej swojskości i mówienia: „W środę idę tu i tam” itd., więc pomoc im w zrozumieniu tego, co dzieje się teraz na świecie, była trudna”. – Reżyser

Mieszkańcy, którzy przed pandemią nie mieli tak częstych kontaktów z innymi, odczuli, że ograniczenia związane z pandemią w mniejszym stopniu na nich wpłynęły. Jedna osoba z problemami opiekuńczo-wspierającymi powiedziała nam, że nie odczuwała strachu, po prostu żyła dalej i zajmowała się sprzątaniem.

„	Moje zdrowie psychiczne, och, jest cudowne. Moje zdrowie psychiczne jest cudowne i ciągle jestem tak zajęta w budynku, na przykład wynoszę śmieci, wyrzucam odpady. Robię to już od 6 lat. – Osoba wymagająca opieki i wsparcia

Usłyszeliśmy również przykłady, jak przebywanie w domu z tymi samymi osobami przez tak długi czas pogłębiało istniejące konflikty osobowości i powodowało napięcia. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną miały trudności ze zrozumieniem zmian, co powodowało u nich niepokój i stres, co często prowadziło do kolejnych kłótni i nieporozumień z domownikami.

„

Byli bardzo rozchwiani emocjonalnie. Bardzo zdezorientowani. Nie rozumieli, dlaczego musieli nosić maseczkę, ani dlaczego musieli zachowywać dystans społeczny… Jeśli ktoś był zestresowany lub odbiegał od normy, to wtedy to drażniło drugiego i ten się stresował. Wtedy trzeba było ich uspokoić i tak dalej. – Pracownik wsparcia

Niektóre osoby wymagające opieki i wsparcia stawały się coraz bardziej odizolowane, aby uniknąć takich sytuacji. Jeden z naszych rozmówców opowiedział nam, jak zostawał w swoim pokoju, aby uniknąć obecności innych domowników.

„	Po prostu zostałam w sypialni, trzymałam się z dala od tych dwóch mężczyzn. Po prostu zostałam w sypialni, robiąc porządki. – Osoba wymagająca opieki i wsparcia

Pomimo tych wyzwań, personel zauważył spadek ogólnej liczby incydentów behawioralnych w miarę postępu pandemii. Chociaż osoby wymagające opieki i wsparcia odczuwały niepokój i samotność z powodu obostrzeń, rzadziej napotykały również problemy ze strony świata zewnętrznego. W późniejszym okresie pandemii, gdy społeczeństwo zaczęło się ponownie otwierać, wiele osób z niepełnosprawnością intelektualną odczuwało niepokój. Ich doświadczenia związane z pandemią nadal mają trwały wpływ na ich interakcje ze światem zewnętrznym.

„

Następnie zaobserwowaliśmy gwałtowny wzrost liczby incydentów i niepokój ludzi, ponieważ, ponownie, kolejna duża zmiana i konieczność ponownego wprowadzenia rzeczy, których ludzie nie robili od tak dawna, była trudna. Zajęło to czas, a dla wielu osób poziom aktywności nadal nie jest na poziomie sprzed pandemii, ponieważ, ponownie, wiele działań zostało w tym czasie utraconych, wiele zasobów społeczności zostało utraconych. W związku z tym wiele rzeczy, które robili przed pandemią, uległo zmianie, rozproszeniu lub w ogóle się nie zaczęło. Więc tak, to wciąż się odbudowuje, tak. – Reżyser

 

Studium przypadku 5: Opieka nad osobami z długotrwałymi problemami ze zdrowiem psychicznym w czasie pandemii

Tło 

Odwiedziliśmy dom opieki w południowo-zachodniej Anglii, oferujący wsparcie osobom w wieku od 18 do 65 lat z przewlekłymi problemami ze zdrowiem psychicznym. Jest to niewielki dom, liczący mniej niż dziesięciu mieszkańców i niewielki zespół pracowników wsparcia, oferujący całodobową opiekę i wsparcie. Każdy mieszkaniec ma własny pokój ze wspólnymi łazienkami i wspólną przestrzenią mieszkalną, umożliwiającą socjalizację. 

Zmiany w opiece i wyzwania związane z pandemią 

Jako mały dom, którego mieszkańcy nie rozumieli potrzeby wprowadzania ograniczeń, dostosowanie się do pandemii było trudne. Personel opisał, jak trudno było wdrożyć zasady i ograniczenia w ich otoczeniu. 

„

Rozumiałem, dlaczego je wprowadzono. Wdrażanie ich tutaj u klientów, którzy mieli trudności z pełnym przyswojeniem informacji, a przynajmniej z ich konsekwentnym przyswajaniem, było w gruncie rzeczy stratą czasu. Próba zamknięcia sali lub uniemożliwienia ludziom wchodzenia i wychodzenia, gdy czuli się źle, po prostu się nie powiodła. Tak, tutaj to się nie działo, nie do końca. – Pracownik wsparcia

Wielkość i układ domu utrudniały egzekwowanie dystansu fizycznego. Na przykład, wspólne łazienki utrudniały oddzielenie mieszkańców. Zamiast egzekwować izolację, personel i mieszkańcy nadal kontaktowali się w domu, w miarę możliwości przestrzegając zasady dystansu jednego metra.

„

Tak, było trudno, bo to mały dom i jest tu mnóstwo ludzi… W większości przypadków praktycznie niemożliwe było przestrzeganie zasady dwóch metrów. Dopiero gdy ktoś wykazywał objawy COVID-19, naprawdę ją wdrażaliśmy. Staraliśmy się, jak mogliśmy, ale to było trudne… Klienci zawsze chcą tu przychodzić do biura, bo to serce domu, nie chcą czuć się odizolowani. Chcą interakcji, a to małe biuro, więc trudno było utrzymać tę odległość na poziomie dwóch metrów. Tak, to byłby około metra. – Pracownik wsparcia

Dom opieki dysponował niewielkim zespołem, więc niedobory kadrowe na wczesnym etapie pandemii często stanowiły problem. Dowiedzieliśmy się, ilu pracowników wsparcia odeszło, ponieważ byli narażeni na zakażenie i musieli się izolować lub obawiali się zarażenia COVID-19.

„	Bardzo trudno było utrzymać personel. Mieliśmy kogoś, kto po prostu od razu poszedł na zwolnienie lekarskie, bo nie chciał ryzykować, więc był na długoterminowym zwolnieniu lekarskim. – Zarejestrowany menedżer

W odpowiedzi, po raz pierwszy podjęli próbę skorzystania z pomocy personelu agencji i banku. Jednak wciąż pojawiały się trudności ze znalezieniem personelu, ponieważ zapotrzebowanie ze strony innych placówek opieki zdrowotnej było ogromne.

„	Nigdy wcześniej nie musieliśmy korzystać z usług agencji, a jednak musieliśmy, bo nie mieliśmy personelu, ale nie było żadnego. Nie mieliśmy ani jednej zmiany obsadzonej przez agencję, bo nie mieli personelu. – Zarejestrowany menedżer

Na późniejszych etapach pandemii część pracowników nie czuła się komfortowo z obowiązkowymi wymogami dotyczącymi szczepień w miejscu pracy, co doprowadziło do odejścia większej liczby pracowników.

„	Domniemane przymusowe szczepienia: „Stracisz pracę, jeśli nie będziesz zaszczepiony i przyjmiesz dwie dawki szczepionki”. To w ogóle nie zostało docenione. Straciliśmy przez to kilku pracowników. – Pracownik wsparcia

 

Wpływ na osoby zapewniające i otrzymujące opiekę

W domu opieki nie odnotowano żadnych przypadków COVID-19 aż do znacznie późniejszego etapu pandemii. Oznaczało to, że interakcje w domu przebiegały normalnie przez większość lockdownów. Mimo to ograniczenia nadal miały znaczący wpływ zarówno na pracowników, jak i mieszkańców. 

Niedobory kadrowe miały ogromny wpływ na zespół, powodując presję i zwiększając obciążenie pracą. Pracownicy wsparcia opowiadali nam, że czasami pracowali nawet trzy dni bez przerwy, ponieważ nie mieli wystarczającej liczby pracowników, aby obsłużyć zmiany. To powodowało u nich stres i wypalenie.

„	Głównie wypalenie i stres. Tak, bo wszyscy mieliśmy tak wiele zmian. A potem ktoś zachorował na COVID-19, nie mógł przyjść na dłużej albo zachorował i nie przychodził na dłużej. Więc tak, presja była ogromna. – Pracownik wsparcia

Pracownicy powiedzieli nam, że czuli się bardzo pozbawieni wsparcia ze strony kierownictwa wyższego szczebla i nieprzygotowani do wyzwań, z którymi się mierzyli. Podczas gdy pracownicy wsparcia pracowali po godzinach, kierownictwo oferowało im niewiele pomocy, co powodowało, że czuli się odizolowani i opuszczeni. Powiedzieli, że przyczynił się do tego niewielki rozmiar organizacji.  

„

Wiesz, publikowaliśmy ogłoszenie, ale nikt się nie zgłaszał. Zajmowaliśmy wszystkie ich zmiany. Nie mogliśmy znaleźć pracowników banku i myślę, że ostatecznie, tak, oni [kierownictwo] po prostu nie wiedzieli, co robić i po prostu nas zbywali, powtarzając: „Och, wiem, to się dzieje wszędzie, to się dzieje wszędzie. Ojej, cóż, jesteśmy naprawdę wdzięczni”, wiesz, i tak reagowali przez długi czas… nasz ówczesny kierownik nie wziął ani jednej dodatkowej zmiany. – Zarejestrowany menedżer

Personel obawiał się wpływu tych niedoborów na jakość opieki, jaką mogli zapewnić podopiecznym.

„	Tak, to było dość stresujące, bardzo stresujące z powodu wypalenia zawodowego, trzeba było o tym pamiętać, ponieważ odbijało się to także na tym, jak radzisz sobie z klientami i jak długo możesz to robić bezpiecznie przez dłuższy czas. – Pracownik wsparcia

Uważali, że mieszkańcy generalnie dobrze radzili sobie z pandemią, choć niektórzy z nich ze strachu izolowali się w swoich pokojach. Wielu z nich, którzy często już przed pandemią byli odizolowani społecznie, dość szybko przystosowało się do obostrzeń.

„	Skoro już o tym mowa, jestem w szoku, że cała ta sprawa, środki ochrony osobistej, testy, ogólnie COVID, nie wpłynęły znacząco na tych ludzi. Co więcej, uczyniły ich bardziej odpornymi. – Pracownik wsparcia

„

Rozmawiałem z jednym z tych facetów, który powiedział, że na niego to po prostu w ogóle nie miało wpływu. I tak jest bardzo wyobcowany społecznie, objawy jego choroby sprawiają, że jest bardzo wycofany i w pewnym sensie nie uczestniczy w życiu społecznym. Więc dla niego to nie było, jakby nic się nie zmieniło, więc powiedział, że to po prostu na niego w ogóle nie miało wpływu i myślę, że to prawdopodobnie prawda, do pewnego stopnia, u większości klientów, ze względu na przewlekły charakter ich choroby i objawów, czują się dość, jakby, oderwani od tego, ale myślę, że dla niektórych z nich było to również przerażające. Więc, zdziwienie jest prawdopodobnie najbardziej pozytywnym uczuciem, a potem lekkie przerażenie. – Zarejestrowany menedżer

Wielu mieszkańców kontynuowało więc swoje codzienne życie. Personel wyjaśnił, że ze względu na charakter problemów ze zdrowiem psychicznym mieszkańców, ich możliwości egzekwowania ograniczeń były ograniczone.

„

Próbowaliśmy i próbowaliśmy robić coś dla ludzi, robić im zakupy i starać się ich tu zatrzymać. W końcu, w pewnym sensie, robili to, co chcieli. I to był podział prawdopodobnie 70/30, mieliśmy ludzi, którzy dosłownie wychodzili z domu każdego dnia. I tak trzymali się swoich rutyn. Nie było więc sensu się tym irytować czy denerwować, mogliśmy powtarzać tylko ograniczoną ilość informacji. Tak, [pandemia] nie miała chyba ogromnego wpływu. – Pracownik wsparcia

Jeden z mieszkańców, z którym rozmawialiśmy, docenił ciszę panującą na ulicach podczas lockdownów. Stworzyło to spokojniejsze środowisko z mniejszą liczbą bodźców zewnętrznych, co zmniejszyło stres i lęk.

„	Było tak cicho. To była radość, kiedy udało się spędzić tę godzinę czy dwie [na zewnątrz]”. – Osoba wymagająca opieki i wsparcia

 

Studium przypadku 6: Zapewnianie opieki pośredniej w domu opieki w północnej Anglii  

Tło 

Rozmawialiśmy z personelem i pensjonariuszami domu opieki w północnej Anglii. Jest to niewielki, prywatny ośrodek oferujący opiekę stacjonarną i pielęgniarską osobom starszym z problemami fizycznymi i poznawczymi. Oferuje on wsparcie osobom z demencją, zaburzeniami psychicznymi i niepełnosprawnością fizyczną, a większość pensjonariuszy otrzymuje opiekę pielęgniarską. 

Zmiany w opiece i wyzwania związane z pandemią 

Na początku lockdownu dom podzielił się na trzy strefy w oparciu o system klasyfikacji RAG (czerwona, bursztynowa, zielona), odzwierciedlający obecność lub ryzyko zachorowania na COVID-19. Każda strefa miała własny zespół opiekunów i sprzątaczek. Jeśli członek personelu musiał wejść do strefy czerwonej w trakcie swojej zmiany, pozostawał tam do końca dyżuru, aby zminimalizować ryzyko transmisji. Ze względu na ograniczoną liczbę pielęgniarek (dwie na zmianie dziennej i jedna na nocnej), były to jedyne osoby z personelu, którym wolno było przemieszczać się między strefami.

„

Mieliśmy więc trzy strefy: zieloną dla osób bezobjawowych, u których testy dały wynik negatywny, bursztynową dla osób, u których prawdopodobnie wystąpił COVID-19 lub na który czekaliśmy, a następnie [czerwoną dla] osób z pozytywnym wynikiem testu i objawami… Tak więc w każdej strefie było sześciu opiekunów, po dwóch, ale ze względu na zespół pielęgniarski, obchody z lekami i, wiesz, wszystkie obowiązki pielęgniarskie musieliśmy przemieszczać się między strefami, co było niepokojące, ale konieczne. – Pielęgniarka pracująca w domu opieki

We wczesnej fazie pandemii wszyscy mieszkańcy zostali odizolowani w swoich pokojach. Wspólne aktywności i odwiedziny zostały wstrzymane, a posiłki były dostarczane indywidualnie. Wraz ze znoszeniem obostrzeń mieszkańcy mogli kontaktować się z innymi osobami w swojej strefie, zachowując dwumetrowy dystans. W tym momencie bliscy mogli również odwiedzać mieszkańców przez okno. Następnie wprowadzono wizyty w ogrodzie z zachowaniem dystansu społecznego, a w późniejszych etapach lockdownu dom zbudował na korytarzu budkę, umożliwiającą mieszkańcom przytulanie się do bliskich.

„

Myślę, że moglibyśmy odwiedzić ogród, ale pamiętam, że pogoda była zimna. Wiele z nich uznano za zbyt słabe, żeby siedzieć na dworze w mroźny dzień, tylko po to, żeby zobaczyć swoich bliskich. Wiele z nich robiło to przez okno, przez domofon, ale znowu problemy ze słuchem, wzrokiem i to nie było to samo, co, wiesz, filiżanka pysznej herbaty i przytulenie. – Pielęgniarka pracująca w domu opieki

 

Doświadczenia z opieki pośredniej 

We wczesnej fazie pandemii dom zapewniał również opiekę pośrednią. Polega ona na udzielaniu krótkoterminowego wsparcia osobom opuszczającym szpital, których stan zdrowia nie pozwala na powrót do domu.

Oznaczało to, że dom opieki otrzymywał dużą liczbę wypisów ze szpitala. Personel opowiadał nam o odczuwanej dodatkowej presji związanej z przyjmowaniem pacjentów i o tym, że często otrzymywał nieprawdziwe informacje dotyczące wypisów, co skutkowało przyjmowaniem pacjentów z większą liczbą potrzeb niż oczekiwano.

„

Zawsze mam oba łóżka, więc miałem łóżka opieki pośredniej i zwykłe łóżka… Opieka pośrednia jest prowadzona przez NHS i szpital, a oni płacą za łóżka, to prawie rezerwacja blokowa. Myślę, że czuli, że mają większą władzę, by powiedzieć: „Zabierzesz tę osobę”, i nie robić nic, gdy coś pójdzie nie tak. – Reżyser

Personel domu opieki był również zaniepokojony tym, jak skutecznie przestrzegane są protokoły testowania w szpitalach. Uważał, że niektórzy pacjenci są wypisywani w celu zwolnienia łóżek na oddziałach szpitalnych.

„

No cóż, mieliśmy cztery ogniska w ciągu dwunastu miesięcy, w każdym przypadku mój pacjent z grupy kontrolnej został przyjęty ze szpitala, rzekomo z negatywnym wynikiem testu i w ciągu 48 godzin rozwinął się u niego COVID. Bardzo mi przykro, bardzo mi przykro, moje pytanie brzmi: czy wiedzieli, jak wykonać test? Czy wykonali go prawidłowo? – Reżyser

Gospodyni podzieliła się informacją, w jaki sposób dom skutecznie pełnił funkcję dodatkowego oddziału dla pacjentów z COVID-19 w ramach NHS.

„	Byliśmy wtedy inni, ponieważ otworzyliśmy się jako sieć dla pacjentów NHS, otworzyliśmy się jak oddział dla pacjentów z COVID-19 w NHS. Przyjmowaliśmy więc osoby z COVID-19 z NHS tutaj. To był ich oddział rezerwowy. – Gospodyni domowa

 

Wpływ na osoby zapewniające i otrzymujące opiekę

Niedokładne informacje o wypisach pacjentów przeniesionych do placówek opieki pośredniej w domu opieki miały znaczący wpływ na personel i bezpieczeństwo pozostałych pensjonariuszy. Dowiedzieliśmy się, że pierwsze ognisko choroby w domu zostało wywołane przez osobę, która zgłoszono, że jest unieruchomiona i uzyskała negatywny wynik testu na COVID-19. Jednak później tej samej nocy znaleziono ją błąkającą się po korytarzach, a następnie wszyscy mieszkańcy tego korytarza zostali zakażeni. 

„

Ten facet przyjechał późno, po upływie wyznaczonego czasu, a moja pielęgniarka nocna pomogła mu się położyć do łóżka. Wyglądał na nieprzytomnego. Musieliśmy go podnieść i położyć do łóżka, a dwie godziny później znaleziono go siedzącego na czyimś łóżku, próbującego pić jej sok i długo z nią rozmawiać. Był w każdej sypialni na tym korytarzu. Ten mężczyzna podobno nieprzytomny. Musiałem więc, w bardzo krótkim czasie, zapewnić mu indywidualne wsparcie personelu tej nocy. Zadzwoniliśmy do agencji i ktoś się pojawił. Zadzwoniłem do szpitala następnego ranka i powiedziano mi: „Och, myśleliśmy, że może nieprzytomny, bo jest w dość złym stanie, ale mieliśmy problemy w szpitalu”. Wszyscy na tym korytarzu zachorowali na COVID-19, on miał COVID-19 i to wszystko było spowodowane – na szczęście nie mieliśmy żadnego zgonu – ale to wszystko było spowodowane tym, że ktoś do mnie został wysłany, kto rzekomo nieprzytomny, a tak nie było. – Reżyser

Te przypadki wywierały ogromną presję na personel domu opieki. Monitorowanie nowych pacjentów, którzy mogliby potencjalnie zagrozić bezpieczeństwu obecnych pensjonariuszy, zwiększało obciążenie pracą i powodowało luki w systemie wsparcia. Personel wspominał również o krótkich terminach przyjmowania pacjentów wypisanych ze szpitala, często dowiadując się o tym dopiero w dniu przyjęcia. Jednak pacjenci byli przyjmowani tylko wtedy, gdy mieli przygotowany pokój.

„	Tak, myślę, że to było na krótko, moglibyśmy się poznać tego samego ranka, ale zaakceptowalibyśmy tylko, jeśli mielibyśmy wolny pokój. – Gospodyni domowa

Ograniczenia w poruszaniu się po domu na wczesnym etapie pandemii miały różny wpływ na pensjonariuszy, w zależności od ich potrzeb opiekuńczych. Dla niektórych konieczność pozostania w pokoju odbiła się negatywnie na ich samopoczuciu i zdrowiu psychicznym, ponieważ czuli się bardzo samotni. Personel podzielił się wyzwaniami, jakie niosło ze sobą uspokajanie pensjonariuszy, którzy czuli się zdezorientowani i odizolowani.

„

Pamiętam, że wielu z nich pytało: „Który to dzień?”. Bo byli w tym samym pokoju przez x dni i stracili poczucie czasu, po prostu jaki to dzień, która godzina. Wielu z nich mówiło, że czują się uwięzieni, co w pewnym sensie, jak sądzę, im odpowiadało, ale dla ich własnego bezpieczeństwa. Tak więc, dla mojego zdrowia psychicznego, próba uspokojenia ich była trudnym wyzwaniem. – Pielęgniarka pracująca w domu opieki

Jednak mieszkańcy z większymi potrzebami opiekuńczymi odczuli te ograniczenia w mniejszym stopniu. Kilku komentujących zauważyło, że osoby wymagające opieki i wsparcia często nie miały wyboru, czy opuścić swoje pokoje, nawet przed pandemią, ponieważ potrzebowały pomocy, aby wstać z łóżka i się poruszać.

„	Ona nie może wstać z łóżka, wiesz, muszą ją wyciągnąć, ale oczywiście nie wynieśli jej i nie przenieśli, czy coś. – Ukochana osoba mieszkająca w domu opieki

„	Przykuty do domu, pokoju, łóżka, w każdym razie nie mogę w ogóle wstać, bo nie mogę zgiąć kolan ani nic w tym stylu, więc cały czas jestem w łóżku. – Osoba wymagająca opieki i wsparcia

Najtrudniejszym doświadczeniem dla mieszkańców był brak możliwości spotkania się z bliskimi. Mąż jednej z mieszkanek, która była przykuta do łóżka i miała problemy z mówieniem po udarze, podzielił się znaczącym wpływem braku możliwości odwiedzin rodziny przez jego żonę, szczególnie na jej samotność. Przed pandemią odwiedzał ją na 4-5 godzin dziennie i karmił obiadem, i czuł, że brakowało jej tego wsparcia podczas lockdownu.

„	Myślę, że to jest najważniejsze, tęskniła za nami… kiedy przyjeżdżaliśmy, kiedy zaczynaliśmy przyjeżdżać, przez te pierwsze kilka lat, spędzała tu może 4, 5 godzin dziennie. Dawaliśmy jej obiad, a potem herbatę. – Ukochana osoba mieszkająca w domu opieki

Usłyszeliśmy, jak inny mieszkaniec z zaawansowaną chorobą Parkinsona i demencją z trudem adaptował się po przeprowadzce w czasie pandemii i bardzo tęsknił za bliskimi. Jego żona opowiedziała nam, jak kilkakrotnie próbował uciec z domu i jak trzeba było go sprowadzić z powrotem.

„

Ciągle powtarzał, że chce wrócić do domu i rzeczywiście raz czy dwa razy udało mu się wyjść. Cóż, ówczesny kierownik myślał, że zapamiętał numer na drzwiach, żeby wyjść. Nie sądzę, żeby tak było, ale tak czy inaczej, wyszedł i dotarł do sklepu na końcu ulicy i próbował wrócić do domu. I zrobił to kilka razy, próbując wrócić do domu. To było trochę rozdzierające. – Ukochana osoba mieszkająca w domu opieki

Personel opowiadał nam o dodatkowym niepokoju o dobro pensjonariuszy i presji, jaką odczuwali, będąc zmuszonymi do udzielania wsparcia zamiast ich bliskich. Trudności w pogodzeniu tego wsparcia emocjonalnego z codziennymi obowiązkami sprawiały, że czuli się wyczerpani emocjonalnie i fizycznie. 

„

Był okres, kiedy weszliśmy w stan izolacji i wszyscy pacjenci byli w swoich pokojach przez dłuższy czas. Pamiętam, jak chodziliśmy po pokojach i niektórzy z nich byli bardzo ulżeni na twój widok i chcieli z tobą porozmawiać. Ale ty podświadomie wiedziałeś, że czasu jest… mało i że masz mnóstwo obowiązków do wykonania. Czułeś się więc rozdarty między uspokajaniem ich a siedzeniem z nimi, bo byłeś jedyną osobą, którą widzieli przez jakiś czas. Ale oczywiście twoja praca również polegała na podawaniu leków na czas, zakładaniu opatrunków i wykonywaniu wszystkich innych rutynowych czynności. Więc tak, to było wyczerpujące fizycznie i psychicznie, po prostu dlatego, że byłeś rozproszony. – Pielęgniarka pracująca w domu opieki

Uznali jednak, że ograniczenia w odwiedzinach miały mniejszy wpływ na mieszkańców, którzy byli w bardzo podeszłym wieku lub wymagali pilnej opieki, ponieważ mieli oni mniejsze pojęcie o tym, co się dzieje.

„

To dziwne, bo znają nasze twarze, wiedzą, kiedy mieliśmy dzień wolny. Naprawdę. Nie wszyscy, ale naprawdę. Więc, jak sądzę, liczyli na nas, że ta przyjazna twarz wejdzie do pokoju, bo nie wszyscy mieli gości, rozumiesz?… Ale mamy bardzo, bardzo starych. Nie wszyscy pamiętają. Więc nie polegają na naszych twarzach, niektórzy z nich, rozumiesz? – Gospodyni domowa