Każda historia ma znaczenie: system testowania, śledzenia i izolowania

Przedmowa

To trzeci rekord Every Story Matters, który został sporządzony na potrzeby dochodzenia w ramach modułu 7: Test, Trace and Isolate for the Covid-19 Inquiry. Wszystkie rekordy Every Story Matters są przekazywane jako dowody przewodniczącej dochodzenia, baronowej Hallett, i staną się częścią oficjalnego publicznego rejestru dochodzenia.

Every Story Matters zostało zaprojektowane, aby zebrać i zrozumieć ludzkie doświadczenie pandemii w Wielkiej Brytanii. Wiele tysięcy osób podzieliło się z nami swoimi historiami i chcielibyśmy podziękować tym, którzy poświęcili na to czas. Rola Every Story Matters jako „ćwiczenie słuchania” oznacza, że jego wartość polega na wysłuchaniu szeregu doświadczeń, identyfikowaniu tematów, gdzie to możliwe, i, co najważniejsze, zapewnieniu, że doświadczenia ludzi są częścią publicznego rejestru dochodzenia i mogą być brane pod uwagę przy opracowywaniu rekomendacji. Musimy zrozumieć wpływ pandemii, aby formułować rekomendacje, które zmniejszą szkody spowodowane przyszłą pandemią.

Moduł 7 będzie dotyczył podejścia do testowania, śledzenia i izolacji podczas pandemii przyjętego przez rząd Wielkiej Brytanii i zdecentralizowane administracje w Irlandii Północnej, Szkocji i Walii. Moduł będzie badał polityki, strategie i decyzje podejmowane przez kluczowe organy oraz czynniki, które mogły mieć wpływ na przestrzeganie przez opinię publiczną oficjalnych wytycznych. Every Story Matters dodaje unikalną ludzką perspektywę, badając rolę zachowań i doświadczeń ludzi w kontekście tego systemu testowania, śledzenia i izolacji. Było jasne, że wiele osób kierowało się chęcią ochrony osób wokół siebie, w tym tych, które były bardziej narażone.

Jesteśmy wdzięczni osobom, grupom i organizacjom, które przekazały nam informacje zwrotne, pomysły i pomogły nam wysłuchać szerokiego grona osób. Należą do nich: Long Covid Kids, Long Covid Scotland, Long Covid SOS, Long Covid Support, Clinically Vulnerable Families, SignHealth i Royal National Institute of Blind People. Każda z tych grup umożliwiła nam rozmowę z ich członkami i upewnienie się, że ich doświadczenia stanowią część tego zapisu.

To zaszczyt pracować nad tym wyjątkowym aspektem dochodzenia w sprawie COVID-19.

Zespół Każda historia ma znaczenie

Przegląd

To krótkie podsumowanie zawiera ogólny zarys tematów poruszanych w licznych historiach, jakie usłyszeliśmy w kontekście testowania, śledzenia kontaktów i samooizolacji podczas pandemii.

Jak analizowano historie

Każda historia udostępniona Inquiry jest analizowana i będzie stanowić wkład do jednego lub więcej tematycznych dokumentów, takich jak ten. Ludzie dzielili się swoimi doświadczeniami z Inquiry na różne sposoby. Historie opisujące doświadczenia związane z testowaniem, śledzeniem kontaktów i samoizolacją podczas pandemii zostały zebrane i przeanalizowane w celu podkreślenia kluczowych tematów. Podsumowując:

• Przeanalizowaliśmy 44 775 historii przesłanych online do komisji śledczej w momencie sporządzania tego raportu, korzystając z przetwarzania języka naturalnego (NLP) oraz badaczy sprawdzających i kodujących treści, którymi dzielili się ludzie.
• Naukowcy zebrali wątki z historii 340 osób, o których opowiadali podczas wywiadów badawczych i dyskusji grupowych.
• Badacze zaczerpnęli również tematy z wydarzeń słuchania Every Story Matters z udziałem publiczności i grup społecznościowych w miastach i miasteczkach w Anglii, Szkocji, Walii i Irlandii Północnej. Postawiliśmy sobie za punkt honoru rozmowy z członkami kluczowych grup, których zespół prawny Inquiry chciał wysłuchać.

Więcej szczegółów na temat tego, od kogo się dowiedzieliśmy i jak historie ludzi zostały zebrane i przeanalizowane w tym zapisie, znajduje się w załączniku. Ten dokument odzwierciedla różne doświadczenia, nie próbując ich pogodzić; uznajemy, że doświadczenie każdego jest wyjątkowe.

W całym dokumencie odnosiliśmy się do osób, które podzieliły się swoimi historiami z Every Story Matters, jako do „współautorów”. Wynika to z faktu, że odgrywają one ważną rolę w uzupełnianiu dowodów dochodzenia i oficjalnych zapisów pandemii. W stosownych przypadkach opisaliśmy również więcej na ich temat (na przykład osoby z różnymi niepełnosprawnościami lub problemami zdrowotnymi) lub z powodu, dla którego podzieliły się swoją historią (na przykład jako opiekunowie lub rodzice). Ma to na celu wyjaśnienie kontekstu ich historii.

Niektóre historie są badane bardziej szczegółowo za pomocą cytatów i studiów przypadków. Zostały one wybrane, aby podkreślić konkretne doświadczenia i wpływ, jaki miały one na ludzi. Cytaty i studia przypadków pomagają ugruntować zapis w tym, co ludzie podzielili się z Inquiry własnymi słowami. Wkład został zanonimizowany. Użyliśmy pseudonimów dla studiów przypadków zaczerpniętych z wywiadów badawczych. Doświadczenia dzielone innymi metodami nie mają pseudonimów.

Zrozumienie i świadomość testowania, śledzenia i izolowania

Wielu z tych, którzy podzielili się swoimi historiami, powiedziało nam, że wytyczne były jasne w odniesieniu do tego, kiedy wykonać test na Covid-19, a kiedy poddać się samoizolacji. Podczas gdy istniało pewne zamieszanie co do rozróżniania objawów Covid-19 od innych podobnych chorób, takich jak przeziębienia i grypa, świadomość i pewność siebie w zakresie możliwości identyfikacji objawów wzrosły w okresie pandemii.

“	W miarę rozwoju sytuacji zrozumieliśmy, kiedy trzeba przeprowadzić test. Było to całkiem jasne”. – Współpracownik Every Story Matters

Niewielu współpracowników podjęło się dwukrotnego w tygodniu szybkiego testowania, gdy stało się ono dostępne dla wszystkich w kwietniu 2021 r., a niektórzy mieli problemy z uzasadnieniem testowania bez objawów. Testowanie bez objawów wiązało się z koniecznością wykonania go lub z potrzebą lub chęcią przebywania w towarzystwie innych.

Świadomość i zrozumienie wytycznych dotyczących śledzenia kontaktów były znacznie mniej powszechne. Słyszeliśmy, że trudniej było zrozumieć cel śledzenia kontaktów i jak prawidłowo postępować zgodnie z wytycznymi.

Świadomość potrzeby finansowego i praktycznego wsparcia osób poddanych izolacji również była stosunkowo niska.

“	Tak, nie wiedziałem, jak tego szukać, ani nic. Myślę, że nie było to zbyt dobrze, szeroko rozpowszechnione. Informacje o tym [pomocy finansowej] nie były zbyt dobrze rozpowszechnione, ponieważ nie przypominam sobie niczego o 500 funtach”. – Osoba klinicznie narażona

Zmiany w oficjalnych wytycznych rządowych sprawiły, że ludzie byli zdezorientowani, kiedy testować i kiedy się izolować. Niepewność co do zasad obowiązujących w danym momencie sprawiła, że później w trakcie pandemii niektórzy ludzie postanowili zrobić to, co uważali za stosowne, niezależnie od tego, czy było to zgodne z zasadami.

“	Przez cały czas czułam się bardzo zdezorientowana, jeśli chodzi o to, kiedy powinniśmy przeprowadzać testy, na jakim etapie powinniśmy je przeprowadzać […] ciągle zmieniali zasady”. – Współpracownik Every Story Matters

Co pomogło lub zachęciło ludzi do wzięcia udziału w testach, śledzeniu kontaktów i samooizolacji?

Istniało wiele powodów, dla których ludzie byli gotowi na wykonanie testów i poddanie się izolacji, a także wiele sposobów, aby im w tym pomóc i zachęcić ich do tego.

• Ochrona osób, na których im zależy: Dla wielu osób poczucie moralnego obowiązku ochrony bliskich, społeczności, w których żyją oraz wszystkich osób narażonych na ryzyko było motywacją do wzięcia udziału w testach, śledzeniu kontaktów i samoizolacji.

“	To [samoizolacja] jedna z niewielu rzeczy, która miała sens, ponieważ tak naprawdę chronisz w ten sposób osoby, na których ci zależy”. – Opiekun

• Wymagania: Niektórzy ludzie musieli wykonać test (niezależnie od objawów) przed przyjściem do pracy i kontaktem z innymi ludźmi. Niektórzy opisali to jako część swojego „obowiązku opieki” w celu ochrony innych.
• Dostęp do wsparcia: Niektórzy dzięki wsparciu, jakie otrzymali – od rodziny i przyjaciół, lokalnych organizacji i grup społecznych – mogli poddać się testom, śledzić kontakty i poddać się samoizolacji.

“

Nasze lokalne sklepy były niesamowite w organizowaniu dostaw żywności dla nas. Mamy szczęście, że mieszkamy na wsi i mogliśmy spędzać czas w ogrodzie. Ale myślę, że było to bardziej pozytywne doświadczenie, niż mogliśmy się spodziewać. Mój syn czasami mówi, że tęskni za tą bliskością”. – Współpracownik Every Story Matters

• Wolność: Z biegiem czasu chęć uczęszczania do szkół, college'ów i uniwersytetów, podróżowania oraz poznawania nowych ludzi i nawiązywania z nimi kontaktów towarzyskich stała się powodem do podjęcia próby.

„

Powiedziałbym, że testowanie stało się o wiele ważniejsze, po prostu jako praktyka. […] i szczególnie […] jeśli ludzie nas odwiedzali lub […] chciałem […] zobaczyć innych ludzi, testowanie dla siebie i proszenie wszystkich, aby to zrobili, stało się naprawdę ważne. Prawdopodobnie ważniejsze niż ich zobaczenie, szczerze mówiąc.” – Członek rodziny lub osoba wspierająca osobę zmuszoną do odbycia samoizolacji

• Łagodzenie strachu: Ludzie bali się, że zarażą się wirusem i poważnie zachorują lub zarażą innych, dlatego robili testy, śledzili kontakty i izolowali się.
• Dostęp i wygoda: Tam, gdzie łatwo było dotrzeć do ośrodków testowych i gdzie dostępność terminów była dobra, ludzie łatwo mogli się przetestować. Kiedy testy przepływowe boczne (LFT) stały się powszechnie dostępne dla wszystkich w kwietniu 2021 r., wielu z nich z zadowoleniem przyjęło łatwość i wygodę bezpłatnych zestawów do testowania w domu.

„	Do ośrodków testowych i szczepień można było się bardzo łatwo umówić, a wszystkie znajdowały się w niedużej odległości. – Współpracownik Every Story Matters

Jakie bariery utrudniały ludziom udział w testach, śledzeniu kontaktów i samooizolacji?

Wiele kwestii uniemożliwiało lub utrudniało ludziom wykonywanie testów, śledzenie kontaktów i izolację, gdy była ona potrzebna.

• Zaufanie: Sceptycyzm i brak zaufania rosły, gdy ludzie zaczęli mieć problemy z testowaniem i śledzeniem kontaktów, ponieważ uważali te metody za niedokładne lub nieskuteczne.

„	Nigdy nie uzyskałem pozytywnego wyniku testu przepływowego, ale już wiedziałem, że nie nadają się one do tego celu. Wiedziałem, że mam COVID-19, ponieważ osoby w moim otoczeniu, które miały te same objawy, również miały pozytywny wynik testu. – Współpracownik Every Story Matters

• Percepcja ryzyka: Stopień ryzyka osobistego, jakie ludzie akceptowali, miał wpływ na ich udział w testach, śledzenie kontaktów i zachowanie związane z samoizolacją, a to uległo zmianie w trakcie pandemii.

„

Doszło do tego, że wszyscy byli tak wkurzeni, ja również […], że po prostu mówiłeś: „Och, życie toczy się dalej”. To tak, jakby nie można było tak żyć przez resztę życia, […] po prostu stopniowo zacząłeś zwracać coraz mniejszą uwagę. Nie żebym nadal nie był ostrożny do pewnego stopnia, ale nie w takim samym stopniu, jak przez pierwsze dwa lata”. – Współpracownik Every Story Matters

• Dostęp: W miejscach, w których ludzie napotykali bariery w dostępie (np. przy zapisywaniu się na test PCR, gdy system był trudny w obsłudze lub przy dostępie do testów LFT w okresie niedoboru dostaw), wykonanie testu na COVID-19 było trudniejsze, co budziło obawy i trudności.

„	Centra testowe na COVID-19 są świetne, jeśli ludzie mają do nich łatwy dostęp, a ja mogłam to zrobić tylko podróżując co najmniej dwoma środkami transportu publicznego podczas izolacji. – Współpracownik Every Story Matters

•  Dostępność i integracja: Bariery pojawiały się tam, gdzie nie było dostępu do ośrodków testowych, gdzie instrukcje dotyczące zestawów LFT były trudne do zrozumienia i stosowania oraz gdzie ludzie nie mieli dostępu do cyfrowych form śledzenia kontaktów.

„	W społeczności było mnóstwo osób, które nie potrafiły czytać i pisać, więc w dużej mierze polegały na pomocy członków rodziny, którzy w tym pomagali. – Osoba o pochodzeniu romskim

• Trudność użytkowania: Słyszeliśmy również, że ludzie napotykali przeszkody w prawidłowym wykonywaniu testów LFT, interpretowaniu wyników i stosowaniu różnych zestawów testowych.
• Skutki negatywne: Ludzie opowiadali nam o negatywnych lub potencjalnie negatywnych skutkach uczestnictwa w testach, śledzeniu kontaktów i samoizolacji. Obejmowały one utratę wolności osobistej, wpływ na samopoczucie ludzi – w tym dyskomfort i niepokój związany z testami – oraz wyzwania związane z samoizolacją.

„	Przeprowadziłem tylko kilka testów na COVID-19 – jeśli w ogóle, to uznałem je za bardziej nieprzyjemne niż szczepienie”. – Współpracownik Every Story Matters

• Warunki mieszkaniowe: Dla niektórych stosowanie się do wytycznych nie zawsze było praktyczne – zwłaszcza w kwestii samooizolacji – na przykład jeśli mieszkali w małych lub ciasnych domach.
• Brak wsparcia społecznego i zachęt: Tam, gdzie ludzie nie mieli dostępu do wsparcia społecznego, mieli trudności z testowaniem, śledzeniem kontaktów i samoizolacją. Fakt, że raportowanie wyników testów nie było regulowane, sprawił, że niektórzy kwestionowali wartość testowania w pierwszej kolejności.

„	Przesyłanie wyników testów było również farsą, ponieważ mogłem przesłać wyniki testów mojego sąsiada [chichot]. Nie ma gwarancji, że to były moje wyniki. Całkowita farsa”. – Współpracownik Every Story Matters

Doświadczenia rodziców, osób wspierających innych i osób, które przeżyły przemoc domową

Usłyszeliśmy od wielu różnych osób opowiadających o swoich doświadczeniach z testowaniem, śledzeniem kontaktów i samoizolacją. W tym rozdziale skupiamy się na historiach osób, dla których te aspekty pandemii były szczególnie trudne. Dotyczy to rodziców, którzy musieli testować małe dzieci, oraz osób, które przeżyły przemoc domową i musiały poddać się samoizolacji z partnerami, którzy je znęcali się nad nimi i/lub nie przestrzegali zasad.

Propozycje ulepszeń na przyszłość

Zastanawiając się nad tym, w jaki sposób można by usprawnić testowanie, śledzenie kontaktów i samooizolację w obliczu przyszłej pandemii, współautorzy zauważyli, że pomocne mogą być następujące kwestie:

• Większa spójność i przejrzystość polityk rządowych i komunikatów w krajach zdecentralizowanych
• Więcej edukacji publicznej na temat konieczności testowania, śledzenia kontaktów i samooizolacji
• Lepszy dostęp do wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego oraz wsparcia finansowego i praktycznego dla osób w okresach samooizolacji
• Lepsze wykorzystanie liderów społeczności w rozpowszechnianiu informacji w społecznościach
• Alternatywne opcje dla osób wykluczonych cyfrowo i mieszkających na obszarach odległych lub wiejskich
• Dostępne informacje w różnych językach i formatach

Pełny zapis

1. Wprowadzenie

Tło i cele

Every Story Matters to okazja dla ludzi z całego Zjednoczonego Królestwa, aby podzielić się swoimi doświadczeniami związanymi z pandemią z UK Covid-19 Inquiry. Każda udostępniona historia zostanie przeanalizowana, a uzyskane spostrzeżenia przekształcone w tematyczne dokumenty dla odpowiednich modułów Inquiry. Te zapisy są przekazywane Inquiry jako dowody. W ten sposób ustalenia i zalecenia Inquiry zostaną oparte na doświadczeniach osób dotkniętych pandemią.

W tym dokumencie zebrano informacje, które współpracownicy przekazali nam na temat swoich doświadczeń związanych z testowaniem na COVID-19, śledzeniem kontaktów i samoizolacją w trakcie pandemii. W tym przypadku samoizolacja odnosi się do osoby izolującej się po otrzymaniu pozytywnego wyniku testu na COVID-19 lub powiadomienia o bliskim kontakcie z osobą chorą na COVID-19 za pośrednictwem systemu śledzenia kontaktów. Podczas gdy przeprowadzono wywiady z osobami, którym zalecono izolację, wywiady dotyczyły ich zaangażowania w system Test, Trace and Isolate, a nie ich doświadczeń związanych z izolowaniem.¹ W zapisie tym nie uwzględniono doświadczeń izolacji ani uczuć izolacji będących wynikiem ogólnokrajowego lockdownu.

Brytyjskie dochodzenie w sprawie Covid-19 rozważa różne aspekty pandemii i jej wpływu na ludzi. Oznacza to, że niektóre tematy zostaną omówione w innych zapisach modułów. Dlatego nie wszystkie doświadczenia udostępnione w ramach Every Story Matters są uwzględnione w tym dokumencie. Na przykład doświadczenia brytyjskich systemów opieki zdrowotnej oraz doświadczenia dotyczące szczepionek i terapii są badane w innych modułach i uwzględniane w innych zapisach Every Story Matters. Dowiedz się więcej o Każda historia ma znaczenie i przeczytaj poprzednie dokumentacja.

Jak ludzie dzielili się swoimi doświadczeniami

Zebraliśmy historie uczestników na potrzeby Modułu 7 na kilka różnych sposobów. Poniżej znajduje się ich lista.

• Osoby zainteresowane zostały zaproszone do wypełnienia ankiety formularz online na stronie internetowej Zapytania (formularze papierowe były również oferowane współpracownikom i uwzględniane w analizie). Poproszono ich o odpowiedź na trzy szerokie, otwarte pytania dotyczące ich doświadczeń związanych z pandemią. Formularz zawierał inne pytania w celu zebrania informacji o ich tle (takich jak wiek, płeć i pochodzenie etniczne). Pozwoliło nam to usłyszeć od bardzo dużej liczby osób o ich doświadczeniach związanych z pandemią. Odpowiedzi na formularz internetowy zostały przesłane anonimowo. W module 7 przeanalizowaliśmy 44 775 historii. Obejmowało to 36 879 historii z Anglii, 3665 ze Szkocji, 3783 z Walii i 1973 z Irlandii Północnej (współpracownicy mogli wybrać więcej niż jeden kraj Wielkiej Brytanii w formularzu internetowym, więc łączna liczba będzie wyższa niż liczba otrzymanych odpowiedzi). Odpowiedzi zostały przeanalizowane za pomocą „przetwarzania języka naturalnego” (NLP), które pomaga organizować dane w sposób sensowny. Poprzez analizę algorytmiczną zebrane informacje są organizowane w „tematy” na podstawie terminów lub fraz. Następnie tematy te zostały przejrzane przez badaczy w celu dalszego zbadania historii. Więcej informacji na temat NLP można znaleźć w załączniku.
• W momencie pisania tego tekstu zespół Every Story Matters był w 33 miasta w Anglii, Walii, Szkocji i Irlandii Północnej aby dać ludziom możliwość osobistego podzielenia się swoimi doświadczeniami związanymi z pandemią w ich lokalnych społecznościach. Odbywały się również wirtualne sesje słuchania, jeśli uczestnicy preferowali takie podejście. Zespół współpracował z wieloma organizacjami charytatywnymi i oddolnymi grupami społecznymi, aby w konkretny sposób przemówić do osób dotkniętych pandemią. W przypadku tego konkretnego nagrania Every Story Matters doświadczenia osób niesłyszących² uwzględniono osoby i osoby z częściową niepełnosprawnością wzrokową. Napisano krótkie raporty podsumowujące dla każdego wydarzenia, udostępniono je uczestnikom wydarzenia i wykorzystano do opracowania niniejszego dokumentu. Every Story Matters zleciło konsorcjum ekspertów ds. badań społecznych i społeczności przeprowadzenie wywiady pogłębione I grupy dyskusyjne aby zrozumieć doświadczenia różnych osób, w oparciu o to, co zespół prawny ds. modułu 7 chciał zrozumieć. Obejmowało to osoby ze szczególnymi problemami zdrowotnymi, które mogły mieć wpływ na ich zdolność do testowania lub samoizolacji, w tym problemy ze zdrowiem fizycznym i psychicznym oraz niepełnosprawności. Obejmowało to również członków rodziny lub osoby wspierające osoby zobowiązane do samoizolacji, w szczególności osoby wspierające osoby starsze, osoby pogrążone w żałobie lub pogrążonych w żałobie przyjaciół, rodzinę i współpracowników, osoby z wcześniej istniejącymi problemami zdrowotnymi lub osoby klinicznie narażone lub izolowane. Objęto również osoby z obowiązkami opiekuńczymi i członków grup społecznościowych utworzonych w celu pomocy ludziom w samoizolacji. Te wywiady i grupy dyskusyjne koncentrowały się na kluczowych liniach dochodzenia (KLOE) dla modułu 7, informacje na temat których można znaleźć Tutaj. Łącznie 340 osób z Anglii, Szkocji, Walii i Irlandii Północnej przyczyniło się w ten sposób w okresie od lipca do października 2024 r. Wszystkie pogłębione wywiady i grupy dyskusyjne zostały nagrane, przepisane, zakodowane i przeanalizowane w celu zidentyfikowania kluczowych tematów istotnych dla modułu 7 KLOE.
• Poniżej przedstawiono liczbę osób w każdym kraju Wielkiej Brytanii, które podzieliły się swoimi historiami za pośrednictwem formularza online, wydarzeń słuchowych, wywiadów badawczych i grup dyskusyjnych:

Rysunek 1: Zaangażowanie w projekt Every Story Matters w Wielkiej Brytanii

Więcej informacji na temat tego, jak słuchaliśmy ludzi i jakich metod używaliśmy do analizowania opowieści, znajdziesz w załączniku.

Notatki dotyczące prezentacji i interpretacji opowieści

Historie zebrane w Every Story Matters nie są reprezentatywne dla wszystkich doświadczeń. Pandemia wpłynęła na wszystkich w Wielkiej Brytanii w różny sposób i chociaż ogólne tematy i punkty widzenia wyłaniają się z historii, uznajemy znaczenie unikalnego doświadczenia każdego z nas w związku z tym, co się wydarzyło. Ten zapis ma na celu odzwierciedlenie różnych doświadczeń, którymi się z nami podzielono, bez próby pogodzenia różnych relacji.

Określenia „wiele” używamy, gdy doświadczenia były powszechne, i określenia „niewiele”, gdy były znacznie rzadsze.

Niektóre historie ożywają dzięki cytatom. Zostały one wybrane, aby podkreślić różne rodzaje doświadczeń, o których słyszeliśmy, i wpływ, jaki miały one na ludzi. Cytaty pomagają ugruntować zapis w tym, co ludzie podzielili się własnymi słowami. Wkłady zostały zanonimizowane.

W tym zapisie zobaczysz, że odnosimy się do osób, które podzieliły się swoimi historiami z Every Story Matters, jako do „współautorów”, a czasami opisujemy więcej o nich (na przykład ich pochodzenie etniczne lub stan zdrowia), aby pomóc nadać cytatowi, którego użyliśmy, więcej kontekstu. W przypadku osób, które przyczyniły się do tego zapisu za pośrednictwem formularza internetowego, wszystkie ich wypowiedzi zostały oznaczone jako „współautor Every Story Matters”. Niektórzy, którzy opowiedzieli nam swoje historie za pośrednictwem grup fokusowych i wywiadów, również zostali oznaczeni w ten sposób. Stało się tak, ponieważ dalsze szczegóły dotyczące ich pochodzenia były mniej istotne dla wsparcia poprzedniego tekstu, ale ich doświadczenia nadal były ważne do uwzględnienia.

Historie były gromadzone i analizowane w latach 2023 i 2024, co oznacza, że doświadczenia są pamiętane jakiś czas po ich wystąpieniu, co wpływa na szczegóły i aspekty przywoływanych doświadczeń.

Struktura rekordu

Niniejszy dokument ma na celu umożliwienie czytelnikom zrozumienia, jak ludzie podchodzili do testowania na COVID-19, śledzenia kontaktów i samooizolacji.

Zapis rozpoczyna się od zbadania zrozumienia przez ludzi kwestii testowania, śledzenia i izolowania (rozdział 2), a następnie przechodzi do omówienia czynników, które zachęcały (rozdział 3) i zniechęcały (rozdział 4) ludzi do udziału w testowaniu, śledzeniu kontaktów i samoizolacji. Następnie zapis koncentruje się na doświadczeniach, którymi podzielili się z nami współautorzy w określonych okolicznościach (rozdział 5). Na koniec bada potencjalne usprawnienia dotyczące testowania, śledzenia i samoizolacji w przypadku przyszłych pandemii (rozdział 6).

Terminologia stosowana w zapisie

Test odnosi się do osób korzystających ze sprzętu (opisanego poniżej) w celu ustalenia, czy mają COVID-19, czy nie.

Namierzać odnosi się do procesu stosowanego w celu identyfikacji osób, które miały kontakt z wirusem, w tym przypadku Covid-19, aby w jak największym stopniu kontrolować i ograniczać transmisję wirusa.

Izolować odnosi się do okresu po pozytywnym teście na Covid-19, często określanego jako „samoizolacja”. Okres ten zmieniał się w trakcie pandemii i różni się od uczuć izolacji, które pojawiły się w wyniku krajowych blokad.

Mówimy o testach przepływowych bocznych (LFT) i testach reakcji łańcuchowej polimerazy (PCR), które są dwoma testami służącymi do wykrywania COVID-19.

Testy przepływu bocznego (LFT)

LFT to domowy test służący do wykrywania aktywnej infekcji. Test działa poprzez wykrywanie białek obecnych na wymazie pobranym z nosa i/lub gardła. Test składa się z małego urządzenia z wkładką chłonną na jednym końcu i okienkiem odczytu na drugim. Wewnątrz urządzenia znajduje się pasek papieru testowego, który zmienia kolor, jeśli obecne są białka Covid-19.

Testy przepływu bocznego (LFT) udostępniono wszystkim w Anglii, Szkocji i Walii w kwietniu 2021 r., co umożliwiło bezpłatny dostęp do szybkich testów. Irlandia Północna poszła w ich ślady we wrześniu 2021 r.

Reakcja łańcuchowa polimerazy (PCR)

Test PCR polega na pobraniu próbki za pomocą wymazówki, zwykle z nosa i/lub gardła. Wymazówka jest następnie wysyłana do laboratorium, gdzie próbka jest analizowana pod kątem materiału genetycznego wirusa SARS-CoV-2 (Covid 19).

2. Zrozumienie i świadomość testowania, śledzenia i izolowania

Zrozumienie i świadomość wskazówek

Wielu uczestników opisywało, jak rozumieli konieczność wykonania testu, jeśli mieli objawy COVID-19, takie jak kaszel, ogólne objawy grypopodobne – na przykład katar i ból gardła – oraz utratę smaku i węchu. Wiedza o tych wytycznych pojawiła się dzięki informacjom od organów ustawodawczych, NHS, pracodawców i innych osób posiadających wiedzę medyczną.

„	Zawsze tłumaczyli, że [należy wykonać test] za każdym razem, gdy poczujesz, że rozwijają się u ciebie objawy, lub jeśli miałeś kontakt z kimś, kto miał pozytywny wynik testu na COVID-19, albo – musisz wykonać test, jeśli zamierzasz lecieć samolotem. – Współpracownik Every Story Matters

Niektórzy autorzy opisali, jak ich świadomość i pewność co do tego, kiedy wykonać test, rosły z czasem w wyniku występowania objawów i zakażenia wirusem lub słuchania o doświadczeniach innych osób chorujących na COVID-19.

„

Moja pewność [w rozpoznawaniu objawów Covid-19] rosła z czasem, po tym, jak usłyszałem z pierwszej ręki doświadczenia osób, które znałem i które [… miały] tę chorobę. Ponieważ przez pierwszy okres to było naprawdę to, co można było zobaczyć w wiadomościach […], ludzie na respiratorach, i to było naprawdę, naprawdę poważne [… myślałem], że każdy, kto zaraził się Covidem, będzie w tej samej łodzi. Ale oczywiście, gdy szczepy się zmieniały, ale objawy pozostawały naprawdę, naprawdę podobne, wszyscy zaczęliśmy się uczyć”. – Współpracownik Every Story Matters

Niewiele osób, o których się dowiedzieliśmy, skorzystało z oferty dwukrotnego w tygodniu szybkiego testowania (za pomocą testów LFT), gdy od kwietnia 2021 r. została ona udostępniona wszystkim. Ludzie mówili nam, że kiedy testowali bez objawów, to głównie z powodu wymogów miejsca pracy (omówionych poniżej) lub chęci wykonania testu przed spotkaniem się z innymi (patrz sekcja „Wolności” poniżej). Niektórzy współpracownicy mieli problemy z uzasadnieniem testowania bez objawów, często czując się zdezorientowani tym, jak wirus może rozprzestrzeniać się między ludźmi bez powodowania objawów.

„	Test mojego syna dał wynik pozytywny, ale nie miał żadnych objawów, więc trudno było stwierdzić, jakie one były. – Osoba pracująca z dziećmi

Osoby, które podzieliły się swoimi historiami, zrozumiały, że występowanie objawów COVID-19 oznaczało konieczność poddania się izolacji. Ponadto, w większości (a szczególnie na początku pandemii), ludzie rozumieli, że otrzymanie pozytywnego wyniku testu na Covid-19 oznaczało samoizolację. Niektórzy współpracownicy opowiadali nam, jak samoizolowali się, gdy uważali, że wyniki LFT są niedokładne ze względu na ich objawy lub gdy czekali na test PCR lub na wynik.

„	Izolowalibyśmy się, gdybyśmy również mieli objawy, nie tylko podczas testu, ponieważ bardzo baliśmy się zarażać innych ludzi, bo wiedzieliśmy, jak to jest”. – Osoba, która przeżyła przemoc domową

Niektórzy autorzy opisali, jak później w trakcie pandemii wykonywali testy (zwykle za pomocą testu LFT), aby mieć pewność, czy zarazili się COVID-19, zanim podjęli decyzję o ewentualnej izolacji.

„	Myślę, że tak jak fryzjer, który mnie pingował i powiedział: „Zostałeś narażony, musisz [samodzielnie] odizolować się na siedem dni”. Testowałem w domu i nie miałem go, i nie odizolowałem się. Myślę, że testowałem się codziennie lub co drugi dzień”. – Osoba niepełnosprawna

Wiele osób zrozumiało również wytyczne dotyczące samoizolacji i wykonania testu, czy miały kontakt z osobą, u której stwierdzono pozytywny wynik testu na COVID-19 niezależnie od tego, czy odczuwali objawy, czy nie.

„

Miałam trzy testy PCR […] bardzo blisko siebie [… Najpierw] moja córka […] poczuła się źle, [… kiedy] ktoś w jej szkole zachorował na Covid, więc wszyscy poszliśmy i zrobiliśmy testy. A potem faktycznie uzyskała pozytywny wynik w domu […] więc zarezerwowaliśmy dla nas wszystkich test PCR [następnego dnia]. A potem ja stałam się pozytywna [kilka dni później].” – Osoba żyjąca z długim Covidem

„	Jestem pewna, że wróciliśmy na zajęcia teatralne, [kiedy ktoś miał] pozytywny wynik testu na COVID-19 […] wszyscy inni po prostu robili test, żeby się upewnić, że [nie zarazili się]”. – Osoba klinicznie narażona

Ludzie mówili nam, że lepiej rozumieją procesy związane z testowaniem i samoizolacją niż te związane ze śledzeniem kontaktów. Niektórzy autorzy stwierdzili, że informacje dotyczące śledzenia kontaktów były dla nich niejasne, że trudno im było zrozumieć cel tego procesu i prawidłowo postępować zgodnie z wytycznymi.

„

Samoizolacja, każdy rozumie. Testowanie, każdy rozumie. Część dotycząca śledzenia, czy może nie zostało wyjaśnione, dlaczego jest to ważne lub jak to działa, lub jak działa technologia, lub jakie są bardzo jasne jeden, dwa, trzy kroki, które musisz wykonać. Myślę, że ta część dla mnie, była niejasnością. – Współpracownik Every Story Matters

Niewiele osób, od których się odzywaliśmy, zdawało sobie sprawę z istnienia wsparcia finansowego i praktycznego, które może pomóc w czasie izolacji. Choć generalnie nie wiedzieli, że ten rodzaj wsparcia jest dostępny, niektórzy stwierdzili, że powitaliby go z zadowoleniem w tamtym czasie. Wyjaśnili, że złagodziłoby to część obciążenia finansowego, szczególnie dla tych, których dochody zostałyby ograniczone przez niemożność pracy. Inni, którzy byli zatrudnieni i pracowali, wspominali, że myśl o ubieganiu się o wsparcie finansowe nie przyszła im do głowy.

„	Nawet nie przyszło mi do głowy, żeby się o to ubiegać, bo wciąż pracowałam, więc chyba w ogóle o to nie zabiegałam. – Osoba z przewlekłą chorobą fizyczną

„

Musiałem przeprowadzić wiele badań i porozmawiać z wieloma osobami, aby uzyskać własne, bezpośrednie doświadczenia z tego, co odkryli, że jest dla nich dostępne, również z badań. Nie sądzę, aby były one łatwo dostępne [informacje o wsparciu dla samoizolacji] i myślę, że było też wiele dezinformacji”. – Współpracownik Every Story Matters

Usłyszeliśmy o kilku przypadkach darczyńców, którzy dowiedzieli się o wsparciu finansowym, zwłaszcza w kontekście samoizolacji, z przekazu ustnego lub w pracy. Niektórzy uznali to za pomocne, podczas gdy inni powiedzieli nam, że wolą zarabiać własne pieniądze, niż odbywać pełną izolację.

„	Uzyskałem do nich dostęp [dotacje na samoizolację], chciałem tylko pieniędzy. Uzyskałem do nich dostęp, ale potem skróciłem okres, aby zarobić więcej pieniędzy. Ponieważ każdy lubi zarabiać więcej pieniędzy”. – Współpracownik Every Story Matters

„	Tak, szczerze mówiąc, 500 funtów było świetne. Te 500 funtów dla osób dotkniętych Covidem było naprawdę świetne. Ale nie każdy je otrzymał”. – Współpracownik Every Story Matters

Źródłami informacji o tym, gdzie można uzyskać dostęp do testów, były: internet, telewizja, media społecznościowe, ulotki i poczta pantoflowa. Osoby, które wspominały, że dowiadywały się o testach w ten sposób, uważały, że informacje były łatwo dostępne, jasne i łatwe do zrozumienia.

„

Pamiętam, że zawsze mówili w wiadomościach, jak uzyskać do nich dostęp [testy]. Jeśli wchodziłeś na stronę internetową NHS, były tam jasne instrukcje. Albo nawet jeśli zadzwoniłem do mojego lekarza rodzinnego, powiedzieli mi […], jak uzyskać do nich dostęp [… Informacje] nie były zbyt skomplikowane […] po prostu kilka wskazówek”. – Opiekun

Dowiedzieliśmy się również od osób, które dzieliły się swoimi doświadczeniami, że mają trudności z dostępem do informacji o testach lub nadążaniem za nimi. Dotyczyło to osób, które nie korzystały z Internetu i osób, których pierwszym językiem nie był angielski. Ograniczony dostęp do informacji oznaczał, że niektórzy współpracownicy nie wiedzieli, że mogą uzyskać dostęp do testów za darmo, na przykład, aż do pewnego momentu pandemii. Niektórzy nie byli również pewni, gdzie znaleźć testy lub co zrobić, gdy brakowało testów.

Dezorientacja

Niektórzy współpracownicy powiedzieli nam, że byli zdezorientowani, kiedy i dlaczego powinni wykonać test. Często wynikało to z trudności w odróżnieniu COVID-19 od innych chorób biorąc pod uwagę różnorodność i nasilenie objawów związanych z Covid-19 i innymi wirusami, takimi jak przeziębienia i grypa. Postrzegana trudność sprawiła, że niektórzy uczestnicy byli bardziej skłonni do wykonania testu, gdy doświadczali możliwych objawów.

„	Cóż, sądzę, że ja osobiście, myślę, że zrozumiałem [kiedy się przebadać]. Chociaż przypuszczam, że istnieje pewne zamieszanie z przeziębieniami, grypą, wszystkimi rzeczami, które mogłyby mieć podobne objawy”. – Współpracownik Every Story Matters

Zmiany w oficjalnych wytycznych rządowych spowodowały, że ludzie nie wiedzieli, kiedy należy wykonać test i jak długo należy przebywać w izolacji po otrzymaniu pozytywnego wyniku testu. To zamieszanie pogłębiło się ze względu na odmienne podejście stosowane w różnych krajach Zjednoczonego Królestwa.

„

Początkowo było to naprawdę jasne i wszyscy byli na bieżąco w moim […] szpitalu, a potem […] myślę, że zasady zaczęły się zmieniać i stało się bardzo niejasne […] zawsze musiałam […] sprawdzać online lub pytać w pracy: „Jaka jest teraz sytuacja? Czy mam się testować, czy nie?” […] myślę, że [to] stawało się coraz bardziej mylące z upływem czasu”. – Osoba pracująca w opiece zdrowotnej i społecznej

Wystąpiło również pewne zamieszanie wokół tego, czym aplikacje do śledzenia kontaktów różnią się od innych aplikacji które zostały uruchomione w tym czasie, aby wesprzeć ograniczenia związane z Covid-19, na przykład aplikacja w Szkocji, która pomaga w prośbach o pomoc w aptekach, i jak różne systemy działały w różnych krajach. Niektórzy współautorzy zasugerowali, że mógłby istnieć jeden system dla całego Zjednoczonego Królestwa.

„	Powiedziałbym po prostu, że wydawało się, że jest wiele aplikacji, wszystkie naraz. I jeśli nie wiedziałeś, co robisz, łatwo było się trochę zgubić i używać niewłaściwej, co oczywiście zdarzyło mi się kilka razy”. – Osoba, która skorzystała ze wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego

„

Musiałem pojechać na kilka dni do Szkocji w celach służbowych (nasza siedziba główna znajduje się w Edynburgu) i odkryłem, że kody QR aplikacji NHS/rządowej aplikacji Covid były tam inne. Uważam za dziwne, że nie było ujednoliconego systemu dla Wielkiej Brytanii”. – Współpracownik Every Story Matters

Niektórzy współpracownicy – zwłaszcza starsi współpracownicy i/lub ci, którzy zostali wykluczeni cyfrowo – zgłaszali, że czuli się zdezorientowani, jeśli chodzi o dostęp do aplikacji i korzystanie z nich, co powodowało u nich niepokój. Na przykład jeden z współpracowników z wcześniej istniejącym schorzeniem (który również został wykluczony cyfrowo) pobrał aplikację do śledzenia kontaktów, ale nie był pewien, jak ona działa. Otrzymywanie powiadomień powodowało u nich niepokój, a w niektórych przypadkach duży niepokój.

„	Miałem aplikację w telefonie... ping, ping, i myślałem: „Dlaczego mnie pingują?” A potem wyskoczyło... ktoś złapał [Covid-19] w twojej okolicy... i pomyślałem: „O, cholera jasna”. Odrzuciłem ją. Ale myślałem: „O mój Boże, o mój Boże, zbliża się, zbliża się”. – Osoba wykluczona cyfrowo

Mówiąc dokładniej, słyszeliśmy, że ludzie często nie wiedzieli, co zrobić, gdy otrzymali powiadomienie o kontakcie. Było to szczególnie mylące, gdy trudno było określić, kiedy nawiązano kontakt, lub gdy ktoś otrzymywał wiele powiadomień.

„

Myślę, że było tam napisane: „Mógł Pan mieć kontakt”. Było to tak niejasne… gdybym znała kogoś w biurze, kto na pewno ma COVID, to byłabym bardziej skłonna [pomyśleć]: „Cóż, może powinnam zrobić test”… [ale] nie wydawało się to zbyt naukowo zmierzone”. – Osoba pracująca w opiece zdrowotnej i społecznej

W miarę trwania pandemii niektórzy ludzie mieli wątpliwości, jak długo muszą przebywać w izolacji po otrzymaniu powiadomienia o kontakciejakie są wytyczne, jeśli już przeszli COVID-19 lub zostali zaszczepieni, oraz jakie będą kary, jeśli nie zastosują się do wytycznych.

„

Przypuszczam, że jeśli korzystają z niej [aplikacji do śledzenia kontaktów] miliony ludzi, to może po prostu nie miała możliwości, żeby ją aktualizować i być bardziej odpowiednią lub zindywidualizowaną dla danej osoby, jeśli wykazała, że jestem w pełni zaszczepiona... więc mówiła, że nadal muszę poddać się izolacji, a kiedy weszłam na stronę internetową, napisano: „Nie, nie musisz poddawać się izolacji, ponieważ jesteś w pełni zaszczepiona” – Pracownik na podstawie umowy o pracę na godziny

Słyszeliśmy również, że zmieniające się wytyczne dotyczące okresów samooizolacji sprawiły, że w miarę trwania pandemii ludzie byli bardziej niepewni co do zasad, które obowiązywały w danym momencie.⁴ Na przykład niektórzy podzielili się tym, że nie rozumieli, dlaczego liczba dni izolacji nadal się zmieniała, mimo że był to ten sam wirus. W rezultacie wielu współpracowników stwierdziło, że postanowili zrobić to, co uważali za „słuszne” później w trakcie pandemii, niezależnie od tego, czy było to zgodne z zasadami izolacji, czy nie. Inni zdecydowali się zakończyć okresy izolacji po otrzymaniu negatywnego wyniku testu, chociaż nadal mieścili się w zalecanych ramach czasowych izolacji.

„

Cóż, rzecz, która utkwiła mi w pamięci, to wracając do zamieszania, dlaczego początkowo było to 14 dni, a potem oczywiście skróciło się do 5 dni, i pamiętam, że pomyślałem wtedy: „Albo na początku bardzo przesadziliśmy z samoizolacją i wcale nie musieliśmy jej stosować przez 14 dni, albo ludzie wychodzą teraz z samoizolacji po 5 dniach, gdzie potencjalnie nadal mogą mieć Covid i zarażać innych ludzi”. Więc po prostu nie czułem, żeby istniało jasne wyjaśnienie, dlaczego ta liczba dni tak drastycznie się zmniejszyła”. – Osoba pracująca z dziećmi

„	Wytyczne były czasami niejednoznaczne, niejasne lub niewystarczająco rygorystyczne – chorym osobom należało już w styczniu/lutym 2020 r. nakazać samoizolację – a w przeciwnym razie kraj zostanie zamknięty. – Współpracownik Every Story Matters

Zakończenie masowych testów również wywołało u niektórych osób większe zamieszanie.⁵ Niektórzy autorzy opinii uważali, że łagodzenie wymogów testowych na różnych etapach pandemii wydawało się niespójne z poprzednimi wymogami dotyczącymi testowania.

„

Kiedy infekcje były nadal bardzo wysokie, istniały […] jasne zasady, mniej lub bardziej jasno komunikowane. Stało się to bardzo niejasne, kiedy pandemia zaczęła stopniowo ustępować […] zalecenie, że testowanie nie jest już konieczne [nawet] jeśli masz objawy, było niezwykle mylące, po tym jak przez dwa lata mówiono nam, że powinieneś testować i zostać w domu”. – Współpracownik Every Story Matters

3. Czynniki ułatwiające: Co pomogło lub zachęciło ludzi do wzięcia udziału w testach, śledzeniu kontaktów i samooizolacji?

Ochrona osób, na których nam zależy

Współpracownicy, z którymi rozmawialiśmy, powoływali się na ogólny obowiązek stosowania się do wytycznych rządu w celu ochrony siebie i ogółu społeczeństwa, w szczególności osób narażonych na niebezpieczeństwo.

To poczucie moralnego obowiązku lub „sumienia” stanowiło silny powód, dla którego ludzie przeprowadzali testy, angażowali się w śledzenie kontaktów i/lub izolowali się, gdy uważali, że jest to konieczne, aby „postępować właściwie” i upewnić się, że odgrywają swoją rolę w ograniczaniu transmisji.

„	Nie jestem […] łamaczem zasad, […] przestrzegam wszystkich zasad, więc byłem za testowaniem, aby […] zmniejszyć ryzyko rozprzestrzeniania się choroby”. – Opiekun

„	Jeśli mam COVID-19, nie chcę zarażać innych ludzi, więc jeśli moje stwierdzenie „gdzieś byłem” wystarczy, by uchronić kogoś innego przed zarażeniem, to dla mnie to wystarczy. – Osoba z przewlekłą chorobą fizyczną

Dla niektórych osób, z którymi rozmawialiśmy, moralny obowiązek ochrony innych kłócił się z ich własnym pragnieniem swobody przemieszczania się (więcej szczegółów na ten temat w sekcji „Wolności” poniżej), co stwarza dylemat

„

Sumienie się włączało. Ale przez cały ten czas nie chciałam robić testu, ponieważ gdybym miała pozytywny wynik, nie mogłabym robić pewnych rzeczy, wiesz, to było wtedy, gdy byliśmy w mniej zamkniętym okresie i trzeba było [samodzielnie] się izolować i tak dalej. I byłam w dość moralnym konflikcie, czy postawić siebie na pierwszym miejscu i nie robić testu, czy faktycznie postawić wszystkich innych na pierwszym miejscu i wykonać test dla ich dobra. – Pracownik na podstawie umowy o pracę na godziny

Współpracownicy z obowiązkami opiekuńczymi czuli się zestresowani podczas samoizolacji. Żyli z głębokim niepokojem i poczuciem odpowiedzialności za to, aby nie przekazać dalej lub w inny sposób nie pozwolić swoim bliskim na zarażenie się Covid-19. Często opisywali, jak konsekwentnie i ściśle przestrzegali zasad samoizolacji, aby złagodzić to ryzyko, ale także, jak trudno było sobie poradzić z poczuciem niepokoju i winy z powodu tego, co to oznaczało dla ich bliskiej osoby. Współpracownicy mieszkający w wielopokoleniowych gospodarstwach domowych i z krewnymi klinicznie podatnymi na ryzyko byli szczególnie dotknięci w ten sposób.

„	Głównie [przestrzeganie wytycznych dotyczących samoizolacji] wynikało z tego, że nie chciałem ich [rodziców współpracownika] zabić… trzeba być realistą i chronić ludzi. Robiliśmy to, co nam kazano i tyle, rozumiesz?” – Osoba żyjąca w gospodarstwie domowym wielopokoleniowym

W niektórych osiadłych społecznościach podróżnych osoby udzielające wsparcia oświadczyły, że przestrzegają ścisłych zasad samooizolacji na miejscu, niezależnie od tego, czy ktoś w ich społeczności miał pozytywny wynik testu na obecność wirusa lub miał objawy. Oznaczało to, że gdy ktoś zachorował na COVID-19, istniały już zasady i zwyczaje, które umożliwiały wysoki poziom izolacji i ochrony.

„

… [N]ie mieliśmy nikogo, kto przychodziłby na miejsce. Więc w każdym gospodarstwie domowym każdy trzymał się swojego gospodarstwa domowego. Mogliśmy stać na zewnątrz, była ulica naprzeciwko drugiego, można było pogadać. Wiecie, nie wychodzić, pogadać ze sobą, dać ludziom znać, jak się tam czujecie. Ale nie wpadać, nie wychodzić, nie odwiedzać. Więc kiedy naprawdę trzeba było to zrobić [samodzielną izolację], było to całkiem dobrze utrzymane w ramach prawa w społeczności”. – Osoba o pochodzeniu romskim

Żałoba

Dla tych, którzy stracili bliskich podczas pandemii i nie mogli opłakiwać ani smucić się z innymi, emocjonalny ciężar był ogromny. Doświadczanie żałoby miało znaczący wpływ na stopień, w jakim niektórzy ludzie czuli się w stanie przestrzegać wytycznych dotyczących samoizolacji. Niektórzy podzielili się tym, jak po tej stracie zaczęli uważać przestrzeganie zasad za niezwykle ważne i często ściśle się do nich stosowali.

„

Moja rodzina traktowała to [wytyczne dotyczące samoizolacji] niezwykle poważnie, ponieważ straciliśmy kogoś bardzo nam bliskiego na samym początku pandemii, dosłownie w tym samym tygodniu, w którym wszyscy ogłosili, że muszą zostać w domu. Więc tak, traktowaliśmy to bardzo poważnie od samego początku”. – Współpracownik Every Story Matters

Ludzie opowiadali nam również, jak wytyczne dotyczące samooizolacji skłoniły ich do refleksji i rozważenia decyzji, gdy odwiedzali umierającą bliską osobę w szpitalu. Obawiali się, że jeśli bliska osoba umrze po wizycie i powiedziano im, aby odizolowali się, nie będą mogli być fizycznie obecni, aby pocieszyć rodzinę w czasie żałoby. Wierzyli, że będzie to miało trwały i traumatyczny wpływ na nich i proces żałoby ich rodziny. Niektórzy z tych, od których słyszeliśmy, którzy stracili bliskich, również stanęli przed bardzo trudnym dylematem, czy ryzyko nieprzestrzegania wytycznych dotyczących izolacji przeważa nad potencjalnymi skutkami ich przestrzegania.

„

Poinformowano nas, że tylko jeden członek rodziny może odwiedzić oddział [aby zobaczyć swoją 94-letnią babcię z demencją, POChP i białaczką, która umierała] w pełnym osobistym sprzęcie ochronnym (PPE), a następnie będą musieli poddać się samoizolacji. Moja matka i wujek są klinicznie narażeni na zakażenie, a moja siostra już się samoizolowała, więc postawiło mnie to przed dylematem, czy odwiedzić, wiedząc, że jeśli umrze, nie będę mogła przytulić mojej 7-letniej córki przez dwa tygodnie, podczas gdy ona będzie przeżywać swoją pierwszą żałobę. – Współpracownik Every Story Matters

Historia Ryana Ryan podzielił się z nami swoim doświadczeniem samoizolacji, gdy jego ojciec otrzymywał opiekę paliatywną w szpitalu. Ryan miał wówczas objawy Covid-19 i nie pozwolono mu go odwiedzać, zamiast tego musiał komunikować się przez telefon. Podczas gdy Ryan przebywał w izolacji, jego ojciec niestety zmarł, a on sam musiał przeżywać żałobę, wciąż czując się źle. Musiał również zorganizować pogrzeb, ponieważ jego matka była chora i nie była w stanie tego zrobić.
„	Mój ojciec umiera. Jestem sama, chora i nie mogę nikogo zobaczyć.”
Postanowił umówić się na kolejny test na Covid-19 przez telefon po dwóch tygodniach samoizolacji. Jednak jego wynik był „fałszywie” pozytywny. Poczuł złość, że nie poinformowano go o takiej możliwości po wykonaniu testu w ciągu 90 dni od zarażenia wirusem. Oznaczało to, że musiał poddać się samoizolacji przez kolejne 10 dni, mimo że nie miał objawów. Kilkakrotnie dzwonił pod numer 119, aby zapytać o wynik, ale powiedziano mu, że nadal musi poddać się samoizolacji.6
„	Dzwonię pod numer 119. W zasadzie mówią mi, że dalsza kłótnia nie ma sensu i że muszę się [samodzielnie] odizolować.
Ryan był dotknięty emocjonalnie i praktycznie tym, co uważał za wielki brak zrozumienia jego sytuacji ze strony osób, z którymi rozmawiał w 119, zwłaszcza w czasie żałoby.
„	Dzwonię ponownie. Powiedziano mi, że nie ma innej opcji niż [samodzielna] izolacja. Teraz gromadzą się dokumenty dotyczące pogrzebu i zgłoszenia zgonu taty, z których większości nie mogę dokończyć, ponieważ nie mogę pójść do domu rodziców, aby znaleźć informacje. Chcę pójść i zobaczyć tatę w zakładzie pogrzebowym. Nie mogę. Muszę przelać pieniądze, aby zapłacić za pogrzeb. Nie mogę. Chcę sprawdzić stan mojej matki, ponieważ znaleziono dla niej miejsce w odpowiednim domu opieki. Nie mogę.”

Wymagania

Współpracownicy pracujący w różnych sektorach opisali, w jaki sposób regularne testowanie było częścią zasad i wymagań obowiązujących w miejscu pracy podczas pandemii, niezależnie od tego, czy ludzie mieli objawy, czy nie. Obejmowało to konieczność testowania co tydzień/dwa razy w tygodniu lub przed każdą zmianą. Niektórzy współautorzy opisali, jak ich zdaniem testowanie w pracy pomogło uczynić je bezpieczniejszym środowiskiem.

„	W moim miejscu pracy obowiązywała taka polityka, że musieliśmy wykonywać testy co tydzień”. – Współpracownik Every Story Matters

„

Praca była […] kluczowym czynnikiem dla mnie […] pracując na oddziale ratunkowym, musieliśmy testować […] co tydzień […] z przepływami bocznymi […] było łatwo. To było oczywiście dla bezpieczeństwa pacjentów i mojego [własnego], i […] ważne było, abyśmy kontynuowali testy, aby chronić również nasze rodziny”. – Współpracownik Every Story Matters

Kolejnym powodem przeprowadzania testów u niektórych pracowników na stanowiskach kierowniczych była chęć dania przykładu innym kolegom.

„	To [ten dyskomfort] mnie zniechęciło, ale jednocześnie wiedziałem, że muszę to zrobić. Musiałem być przykładem, jako […] kierownik, […] dla mojego personelu, więc nie było mowy, żebym [głosił]: „Zrób to, zrób to”, a […] nie robił tego [też]”. – Osoba mająca trudności z czytaniem i pisaniem

Testowanie pomogło również złagodzić obawy dotyczące narażania innych na ryzyko poprzez zarażanie współpracowników lub członków rodziny.

„

Bardziej prawdopodobne było, że zrobię test, ponieważ […] naprawdę się bałem, że się zarazę. […] Byłem na stażu, kiedy dowiedziałem się, że mam Covid […]. Miałem wysoką temperaturę przez cały dzień, pociłem się, bolała mnie głowa […] godzinę przed końcem mojej zmiany […] zrobiłem test i był pozytywny, więc oczywiście to również sprawia, że ludzie, z którymi pracujesz, wpadają w panikę […] w stylu: „Cóż, spędziłem z tobą cały dzień”. […] czujesz też poczucie winy […], „Naraziłem innych ludzi na ryzyko”. – Osoba pracująca w opiece zdrowotnej i społecznej

Dla wielu osób, które miały osobisty kontakt, zarówno w celach zawodowych, jak i prywatnych, z osobami bardziej narażonymi na skutki wirusa, regularne badania zostały opisane jako istotna część ich osobistego obowiązku opiekiDotyczyło to w szczególności osób sprawujących opiekę lub odwiedzających starszych lub wrażliwych krewnych. Pracownicy służby zdrowia i opieki społecznej twierdzą, że regularne badania są częścią ich prawnego obowiązku opieki.

„

Uważałam, że to mój obowiązek opieki nad pacjentami i apteką. […] byliśmy tam, oferując usługi, które zawsze oferowaliśmy, i czułam, że to po prostu mój obowiązek […] moralny, […] gdybym miała Covid i nie zrobiła testu, i zarażałabym, powiedzmy, 90-letnią pacjentkę, która przyszła po leki, czułabym się okropnie […] nawet nie przeszło mi przez myśl […] nie zrobienie testu. Ponieważ [czułam], że powinnam zrobić test”. – Osoba pracująca w opiece zdrowotnej i społecznej

„

Ponieważ byłam opiekunką przez całe moje życie, przyzwyczaiłam się […] że ona [moja mama] jest na pierwszym miejscu, […] jakby coś miało się stać mojej mamie, ponieważ ciągle była w domu i się izolowała. Nie wiem, czy gdybym nie była wystarczająco czujna, żeby rozpoznać, że ten objaw może być związany z Covid i nie wykonać testu, a następnie, w wyniku tego, nie [samodzielnie] się nie odizolować i nie być w jej pobliżu, a ona miałaby to zarazić, tak, czułabym się winna, że to ja to spowodowałam. – Opiekun

Historia Michaela Michael był studentem i pracował w supermarkecie podczas pandemii. Był młodym człowiekiem i na pierwszym roku studiów, gdy wybuchła pandemia. Opisał, jak przytłaczająca była dla niego pandemia, ze względu na jej wpływ na jego edukację, pracę i rodzinę. Supermarket, w którym pracował, miał własny wewnętrzny system testowania, którego przestrzegał Michael. Pracując w sklepie, w którym miał kontakt z klientami, Michael uważał, że testowanie jest ważne, aby chronić innych.
„	Praca miała w tym duży udział, jeśli chodzi o chodzenie do pracy, nie chciałam narażać nikogo innego, zwłaszcza że praca, którą wykonywałam, nazywała się pracownikiem kluczowym, nigdy nie lubię tego mówić, ponieważ w porównaniu do NHS, to po prostu pracowałam w sklepie.
Michael martwił się również o członków swojej rodziny. Jego krewni byli hospitalizowani z powodu Covid-19 i podłączeni do respiratorów, doświadczając skrajnej duszności. Jego matka również miała przewlekłą chorobę i poważnie zachorowała, gdy zaraziła się Covid-19. Michael martwił się, że jeśli pójdzie do szpitala, jej zdrowie będzie zagrożone z powodu zwiększonego ryzyka zarażenia się infekcją. Michael uważał, że ważne jest, aby wykonać test nie tylko pod kątem własnego ryzyka zachorowania na Covid-19, ale także jako sposób na złagodzenie ryzyka dla innych osób. Ważne było dla niego, aby zachować ostrożność i często wykonywać testy, zamiast ryzykować zarażeniem bardziej podatnych członków rodziny.
„	W tamtym momencie nie miałam żadnych chorób przewlekłych, ale moja mama tak, a moi [krewni] cierpieli. Nie miało sensu, żebym […] ryzykowała […] łatwiej było pójść za radą niż próbować być niesamowicie mądrą, a potem potencjalnie zaryzykować, jeśli to ma sens”.

Podobnie niektórzy autorzy wyjaśnili, w jaki sposób w ich miejscu pracy wspierano ścisłe przestrzeganie ustalonych okresów samooizolacji. Osoby, z którymi rozmawialiśmy, opisywały, że odczuwały mniejszy poziom stresu, gdy mogły stosować się do protokołów bez presji ze strony pracodawców, wiedząc, że mają możliwość odizolowania się bez negatywnych konsekwencji związanych z pracą.

„

Tak, zrobiłam to, ponieważ praca była dość rygorystyczna, oczywiście jeśli masz Covid, nie przychodź. Ponieważ potrzebujemy każdego, kogo możemy. Tak, zostałam w domu, nie pamiętam ile dni sugerowali, ale zrobiłam cały okres. Nawet gdy czułam się lepiej, czekałam, aż wynik testu będzie negatywny”. – Współpracownik Every Story Matters

Dostęp do wsparcia

Dla niektórych osób dostęp do wsparcia był kluczowy, aby móc wykonać test PCR. Wsparcie obejmowało pomoc w zrozumieniu procesu, umawianie wizyt lub dostaw do domu, uczestnictwo w wizytach lub oddawanie testów i otrzymywanie wyników. Stopień wsparcia, jakiego potrzebowali ludzie, był różny: niektórzy potrzebowali pomocy w jednym elemencie procesu testowania, na przykład w znalezieniu i użyciu formularzy rezerwacji online, podczas gdy inni byli całkowicie zależni od pomocy w umawianiu wizyt, podróżowaniu do ośrodków testowych i uzyskiwaniu dostępu do wyników testów.

„	[Moi krewni] byli osobami starszymi i nikt z nich nie potrafił czytać ani pisać, nie mieli telefonów […] Więc tak zrobiłam: zadzwoniłam, umówiłam się na wizytę […] zabrałam ich [na badanie…] i upewniłam się, że [personel] ma mój adres e-mail i numer [do wyników]”. – Osoba o pochodzeniu romskim

Organizacje społeczne współpracujące ze społecznościami Cyganów i podróżników, osobami o niskim poziomie umiejętności czytania i pisania oraz osobami, których pierwszym językiem nie jest angielski, oferowały indywidualne wsparcie aby uzyskać dostęp do testów. Niektórzy członkowie społeczności stworzyli i udostępnili filmy, aby wyjaśnić ogólne wymagania dotyczące testów, śledzenia i izolowania.

„

Wszystko, co dotyczyło Covid, było omawiane i udostępniane. Wszystko, co pochodziło od rządu, było udostępniane, więc za każdym razem, gdy wprowadzano zasady, nagrywałem wideo na żywo i je udostępniałem. Więc wiesz, znałem ludzi, którzy nie potrafili czytać ani pisać, i wiedziałem, że młodsze dzieci nie będą zainteresowane tym, co tam zamieszczałem. Więc gdybym zrobił wideo na żywo i udostępnił je na moim WhatsAppie i na moim Facebooku, to mogłoby to trwać tylko minutę. – Osoba ze społeczności podróżników

Podobnie, dostęp do wsparcia ze strony przyjaciół i członków rodziny w okresach izolacji był kluczowy dla umożliwienia ludziom izolacji. Nieformalne sieci wsparcia pomagały, dostarczając niezbędne rzeczy i zapewniając wsparcie emocjonalne osobom izolującym się. Ten rodzaj wsparcia był często wzajemny między współpracownikami, dla których izolacja byłaby w innym przypadku bardzo trudna.

„

Pisałem SMS-y do siostry, a ona przynosiła mi to, czego potrzebowałem, i zostawiała to pod drzwiami wejściowymi, a ja przelewałem pieniądze na jej konto za to, co mi przyniosła, więc to było dobre. I robiłem to samo dla niej, podobnie. Dla mojej mamy, kiedy pracowałem, odbierałem wiadomości i zostawiałem je pod jej drzwiami. Więc pomagaliśmy sobie nawzajem jako rodzina, zwłaszcza jeśli jesteś na izolacji. – Osoba klinicznie narażona

Często siła nieformalnego wsparcia ze strony przyjaciół i rodziny oznaczała, że do odizolowania się nie było potrzebne wsparcie formalne. Oznaczało to, że niektórzy współpracownicy nie szukali formalnych usług wsparcia i nie byli świadomi ich istnienia.

„	Nie musiałem z tego korzystać, ale wiedziałem, że […] prowadziłem różne schematy w trakcie lockdownu. Dostarczanie, dostarczanie zapasów rodzinom, które były na izolacji i tego potrzebowały, ale jak mówię, sam nie musiałem z nich korzystać”. – Pracownik produkcyjny

Stałe wsparcie specjalistyczne w domu podczas pandemii pomogło niektórym osobom z problemami zdrowotnymi w samoizolacji. Współpracownicy opowiadali, w jaki sposób to wsparcie, często udzielane na odległość, pozwoliło im przestrzegać wytycznych dotyczących samooizolacji bez pogorszenia stanu zdrowia.

„

Myślę, że większość istotnych informacji pochodziła od [do] konsultanta w [szpitalu]. I ona [jego żona chora na raka] miała tam dedykowaną pielęgniarkę. Dzwoniła dwa lub trzy razy w tygodniu, tylko po to, aby upewnić się, że [jego żona] czuje się dobrze i że wszystko jest w porządku… mieliśmy wsparcie, z którym mogliśmy porozmawiać, a na wszelkie pytania, które mieliśmy, mieli odpowiedzi […] jak powiedziałem wcześniej, upewniliśmy się, że znamy zasady, których musieliśmy ściśle przestrzegać w tym okresie”. – Członek rodziny lub osoba wspierająca osobę zmuszoną do odbycia samoizolacji

Dowiedzieliśmy się od innych o zaangażowaniu się w działalność społeczności, aby zapewnić wsparcie w okresach izolacji. Różniło się to w zależności od miejsca, w zależności od istniejących sieci lub wsparcia ustanowionego podczas pandemii, przy czym czasami zaangażowany był lokalny rząd. Niektórzy wspominali, że korzystali z aplikacji i mediów społecznościowych, aby dowiedzieć się, kto potrzebuje podstawowych rzeczy podczas samoizolacji, aby ludzie w społeczności mogli pomóc im je zapewnić. Często było to nieformalne i pojawiło się na wczesnym etapie pandemii dla osób, które musiały poddać się samoizolacji.

„

Mieliśmy więc grupę Covid na WhatsAppie, którą stworzyła nasza lokalna rada, która zajęła się każdą ulicą i utworzyła wszystko tak, aby każdy, kto był online, miał oczywiście ten kontakt. I próbowali dać ludziom znać, które domy nie mają dostępu, aby miejscowi mogli im pomóc, jeśli nie mieli dostępu [do podstawowych rzeczy]”. – Osoba klinicznie narażona

Lokalne organizacje społeczne odegrały kluczową rolę w zapewnieniu bezpośredniego wsparcia osobom przebywającym na kwarantannie, co było szczególnie ważne dla gospodarstw domowych klinicznie narażonych i tych mieszkających na odległych lub wiejskich obszarach. Zależało to jednak od dostępnych środków, co ograniczało liczbę osób, które mogły otrzymać wsparcie w ten sposób.

„

Mój kościół, [nazwa kościoła], faktycznie wspierał wiele naszych zgromadzeń, których dzieci mogły być chore i nie mogły pracować ani przebywać w określonym miejscu. Dostarczali im żywność, której potrzebowali co tydzień. Więc to była bardzo dobra pomoc dla niektórych członków mojego kościoła. Chociaż, jeśli nie mieli wystarczającego budżetu, aby wesprzeć wiele osób, które potrzebują tej pomocy, [mogliby] po prostu zrobić tylko to, co mogli. – Współpracownik Every Story Matters

„

W marcu 2020 r. przywódcy religijni, radni parafialni, lokalni lekarze rodzinni i właściciele firm spotkali się, aby omówić, w jaki sposób nasza odizolowana społeczność wiejska może wspierać mieszkańców wioski oraz okolicznych gospodarstw i domów. Zgłosiło się ponad 100 wolontariuszy, a każdemu z nich przydzielono 20 domów w określonym kodzie pocztowym do wsparcia. Dostarczyli pocztówki ze swoimi nazwiskami i danymi kontaktowymi do każdego z tych 20 domów, dostarczali leki i zakupy, zabierali psy na spacery, rozmawiali z bezpiecznej odległości, a w niektórych przypadkach zaprzyjaźniali się z osobami mieszkającymi samotnie, które w przeciwnym razie nie miałyby kontaktu z nikim przez miesiące”. – Współpracownik Every Story Matters

Wolności

W miarę trwania pandemii chęć zdobycia wykształcenia i podróżowania stała się dla niektórych powodem do podjęcia testów. Ludzie mówili o konieczności wykonania testu, aby móc iść na studia, i testowania swoich dzieci, aby mogły chodzić do szkoły, a także o wymogach prawnych dotyczących dostarczenia negatywnego wyniku testu PCR, aby móc podróżować za granicę.

„	Wyjeżdżając na wakacje […] trzeba było zrobić testy PCR, gdy się wyjeżdżało, a potem gdy się wracało, od razu […] gdy znowu zaczęłam wyjeżdżać na wakacje […], [pamiętam], że zaczęłam robić więcej testów, po prostu dlatego, że było to wymagane prawnie”. – Współpracownik Every Story Matters

Usłyszeliśmy również od osób, które mówiły nam, że testy mają wpływ na poczucie większej zdolności i chęci do nawiązywania kontaktów towarzyskich, i usłyszeliśmy od osób, które testowały się w trakcie pandemii z tego powodu. Stało się tak, ponieważ testowanie było postrzegane jako sposób na zmniejszenie ryzyka rozprzestrzeniania się wirusa. Negatywny LFT stanowił „dowód”, że dana osoba jest bezpieczna do przebywania z innymi.

„	To było świetne, bo mogłam udowodnić, że jestem zdrowa, więc mogę chodzić [do…] miejsc, takich jak kluby nocne, […] na uczelnię czy gdziekolwiek indziej”. – Osoba, której pierwszym językiem nie jest angielski

Uznano również, że udział w śledzeniu kontaktów jest ważnym i koniecznym krokiem w kierunku nawiązywania kontaktów z innymi osobami spoza domu, zwłaszcza gdy społeczeństwo zaczęło zwalniać, a kawiarnie, bary i restauracje znów się otworzyły.

„

To był sposób, aby ludzie mogli wyjść. Umożliwiło ludziom wyjście, wiesz, „zaloguj się i możesz zjeść w tej restauracji”. Oznaczało to, że jeśli miałeś kontakt, mogłeś [samodzielnie] się odizolować i prawie dawało ci to tę potrzebę, żeby powiedzieć: „Właściwie, prawdopodobnie powinienem zrobić test”. – Osoba doświadczająca trudności finansowych

Łagodzenie strachu

Współpracownicy powiedzieli nam, że brali udział w testach podczas pandemii, aby złagodzić swój strach i obawy związane z zarażeniem się wirusem. Szczególnie dotyczyło to początku pandemii, ponieważ pozwalało potwierdzić, czy objawy są spowodowane COVID-19, a także zmniejszało obawy dotyczące własnego bezpieczeństwa i ryzyka zakażenia.

„	Za każdym razem, gdy kichałeś lub kaszlałeś, myślałeś: „Czy potrzebuję testu? […] Czy znów mam Covid?” i testowanie”. – Osoba żyjąca z długim Covidem

„

Myślę, że panika, wiesz, jeśli dostajesz wiadomość tekstową informującą, że byłeś w pobliżu kogoś, kto ma pozytywny wynik testu, automatycznie myślisz: „O mój Boże, zaraz się zarazę”. Więc tak, poszedłbyś i zrobił test. Dla mnie osobiście to była panika. – Osoba pracująca w opiece zdrowotnej i społecznej

Osoby, które miały już problemy zdrowotne, odczuwały większe zaniepokojenie.

„	Byłam w grupie wysokiego ryzyka, więc po prostu wiedziałam, że muszę postępować zgodnie z wytycznymi i zrobić test. Dla mnie to było oczywiste”. – Członek społeczności, który wspierał ludzi w samoizolacji

Niektórzy komentatorzy powiązali strach i obawy przed zarażeniem się COVID-19 z relacjonowaniem wydarzeń w mediach i doniesieniami na temat liczby zgonów. U niektórych osób doniesienia o zgonach skłoniły ludzi do wykonania testów. Ponadto, osobiste poznanie osób, które były bardzo chore lub zmarły z powodu wirusa, sprawiło, że niektórzy współpracownicy jeszcze bardziej bali się Covid-19, co było kolejnym powodem do wykonania testów.

„

Testowałem się przez cały czas, ponieważ […] mój wujek […] trafił do szpitala z niewielkim schorzeniem serca [i…] zaraził się COVID-em i […] faktycznie zmarł. […] Straciłem członka rodziny z tego powodu, [więc wiem], że to nie tylko medialny szum […] to prawda. Więc kontynuowałem testy, aż […] powiedziano nam, żeby tego nie robić […] Miałem aplikację w telefonie, regularnie się badałem i dawałem wyniki”. – Pracownik na podstawie umowy o pracę na godziny

Dostęp i wygoda

Testy PCR

Na początku pandemii testy PCR można było rezerwować online lub telefonicznie, a wizyty odbywały się w ośrodkach testowych. Testy PCR można również otrzymać pocztą i wykonać w domu.

Wielu naszych współpracowników opisało prosty i szybki proces umawiania wizyt na testy PCR online lub telefonicznie, umożliwiając im testowanie, kiedy uważali, że jest to konieczne. Wydaje się, że postrzegana wygoda była kluczowym czynnikiem decydującym o testowaniu. Po podaniu kodu pocztowego, oferowano im wybór centrów testowych wymienionych według bliskości i mogli wybrać dogodny przedział czasowy.

„

Było to bardzo proste w obsłudze […] po prostu wpisywało się kod pocztowy, a […] otrzymywało odpowiedź […] 'ten jest 1,1 mili stąd, ten jest 3,5 mili stąd...' […] po prostu wybierało się […] a następnie [zaznaczało] godzinę, o której można się pojawić […] wpisywało się swoje dane i to wszystko.” – Samotny rodzic

„	Zarezerwowałem test na COVID, który był naprawdę szybki i łatwy. Centrum testowe było około 20 minut jazdy ode mnie. […] Cały proces był naprawdę przejrzysty i dobrze zaplanowany.” – Współpracownik Every Story Matters

Niektórzy z tych, którzy uważali się za mniej biegłych w technologii, stwierdzili, że proces rezerwacji online z czasem stał się łatwiejszy, w miarę jak użytkownicy się z nimi zapoznawali, a system zapisywał i przywoływał dane osobowe.

„	Wszystko odbywało się online, czego […] nie znaliśmy […] na początku mieliśmy z tym problem, ale potem się z tym oswoiliśmy”. – Osoba żyjąca w gospodarstwie domowym wielopokoleniowym

„	Im więcej testów zamawiałeś, tym było łatwiej, ponieważ [system rezerwacji] miał [zapisane] wszystkie twoje dane”. – Osoba mająca trudności z czytaniem i pisaniem

Możliwość rezerwacji telefonicznej pomogła niektórym osobom w przezwyciężeniu barier w umiejętności czytania i pisania.

„	Musieliśmy zadzwonić i poprosić o test […zarezerwowałem go telefonicznie], ponieważ nie jestem zbyt dobry w czytaniu”. – Osoba mająca trudności z czytaniem i pisaniem

Wielu uczestników, którzy odwiedzili ośrodki testowe PCR, stwierdziło, że dostępność terminów była dobra. Wizyty tego samego lub następnego dnia były zazwyczaj dostępne dla osób rezerwujących z wyprzedzeniem, a krótkie czasy oczekiwania ułatwiały dostęp osobom korzystającym z centrów drop-in. Godziny otwarcia centrów testowych umożliwiały również osobom przychodzenie na wizyty w dogodnych godzinach.

„	Stacje [testowe] były otwarte przez […] długi czas w ciągu dnia. Więc powiedzmy […] objawy [zaczęły] się w nocy, niekoniecznie musiałbyś długo czekać, żeby pójść i zrobić test, mógłbyś przyjść o […] 7 rano, jeśli byś chciał.” – Samotny rodzic

Podczas gdy niektórzy respondenci uważali, że większe ośrodki testowe są bardziej dostępne ze względu na ich pojemność, inni celowo szukali terminów w mniejszych ośrodkach testowych i/lub w okresach mniejszego natężenia ruchu, aby zminimalizować oczekiwanie. Posiadanie wyboru i zakresu centrów ułatwiało ludziom podejmowanie decyzji, które im odpowiadały. Inni ludzie, od których słyszeliśmy, nie mieli łatwego dostępu do centrów testowych, a te historie można znaleźć w rozdziale „Bariery”.

„	Upewniliśmy się, że poszliśmy w mniej towarzyskim czasie i nie było w ogóle tłoczno, nie było kolejki. Weszliśmy od razu, bardzo łatwo.” – Członek rodziny lub osoba wspierająca osobę zmuszoną do odbycia samoizolacji

Wiele ośrodków testowych znajdowało się w pobliżu, do niektórych można było dojść pieszo, co ułatwiało i uprzyjemniało dotarcie do nich. Dotyczyło to w szczególności osób mających dostęp do samochodu lub dobrej komunikacji miejskiej, zarówno na obszarach miejskich, jak i wiejskich/odległych.

„	Przyznam, że byłem zaskoczony, jak to było łatwe. Za pierwszym razem myślałem, że będzie o wiele więcej kłopotów, podczas gdy [w rzeczywistości] wokół mnie były opcje. Nie musiałem iść daleko […] biorąc pod uwagę, że jestem dość wiejski.” – Opiekun

Niektórzy autorzy komentarzy stwierdzili, że z czasem liczba ośrodków testowych zwiększała się, a wraz z rozwojem pandemii otwierano je bliżej domów.

„	Na wczesnym etapie istniała ograniczona liczba dużych ośrodków testowych […] kiedy to do mnie dotarło, […] w sierpniu następnego roku, nie było już tak daleko, dokąd musieliśmy się udać”. – Członek rodziny lub osoba wspierająca osobę zmuszoną do odbycia samoizolacji

Usłyszeliśmy opinie od niektórych współpracowników, którzy stwierdzili, że centra testowe są łatwo dostępne dla osób głuchych i niepełnosprawnych, w tym dla osób niepełnosprawnych fizycznie.⁷ Dzięki temu dostęp do testów PCR w tych ośrodkach testowych stał się łatwiejszy.

„

Odwiedziłem centrum testowe Covid. Mieli kartkę papieru A4 zalaminowaną prostymi informacjami. A potem kazali mi mignąć, czy jesteś głuchy? A ja mówiłem, że tak. Potem dawali mi tę kartkę zalaminowanego papieru, która była dostępna i zawierała prostą komunikację. W tej okolicy mieszka wielu Głuchych. To była dobra praktyka i powinna być wprowadzona we wszystkich centrach”. – Osoba głucha

„	Jestem użytkownikiem wózka inwalidzkiego [i mam] WAV [pojazd przystosowany dla wózków inwalidzkich…], kiedy jechaliśmy do ośrodków testowych, wszystko było dostępne dla niepełnosprawnych, parking dla niepełnosprawnych. Nie było z tym żadnego problemu”. – Współpracownik Every Story Matters

Rozmawialiśmy również z uczestnikami mieszkającymi na terenach wiejskich/odległych, którzy uważali, że rozsądnym rozwiązaniem jest dłuższa podróż, aby dotrzeć do ośrodka testowego, ponieważ dla nich normą jest jazda samochodem.⁸

Wielu uczestników opisywało jasne i dobrze zorganizowane procesy w ośrodkach testowych. Osoby, które miały pozytywne doświadczenia z ośrodkami testowymi PCR, stwierdziły, że oznakowanie do i w obrębie ośrodków było jasne. Powiedzieli, że wcześniej zarezerwowane wizyty na konkretne przedziały czasowe pomogły zminimalizować czas oczekiwania, a wskazówki od personelu w ośrodku testowym również pomogły uczynić proces prostym i przejrzystym.

„	Były bardzo dobrze przygotowane. To był bardzo szybki i wydajny proces. […] Wjeżdżałeś, a ludzie wskazywali: „Chodź tutaj”, „Zaparkuj tutaj”, „Opuść szybę”. […] Wszystko trwało kilka sekund i wyjeżdżałeś na drugi koniec […] nigdy nie musieliśmy czekać”. – Opiekun

„	Byli bardzo, bardzo dobrze zorganizowani. Kiedy wyszliśmy na testy, wszystko było dobrze oznakowane, dobrze ukierunkowane. Udało nam się zachować dystans; parkowanie było łatwe. Mieliśmy swoje przedziały czasowe i ich przestrzegaliśmy. To było dobre.” – Osoba klinicznie narażona

W ośrodkach testowych wdrożono środki dystansu społecznego i kontroli zakażeń (w tym środki ochrony osobistej (PPE) i procedury czyszczenia), co niektórzy respondenci uznali za uspokajające.

„	Bardzo się ucieszyłem, że mieli pod ręką chusteczki [do czyszczenia], którymi mogłem przetrzeć twarz po każdej osobie”. – Opiekun

Osoby, z którymi rozmawialiśmy, również wspominały o wspierającym, przyjaznym i spokojnym podejściu personelu ośrodka egzaminacyjnego, zauważając, że było to ułatwione przez dobry poziom personelu. Jasne instrukcje od przystępnego personelu były szczególnie pomocne dla osób, które czuły się mniej pewnie, w tym na przykład dla tych, których pierwszym językiem nie był angielski.

„

W tamtym czasie mój angielski był bardzo słaby. Nie potrafiłam przestrzegać zasad w aplikacji [aplikacji do śledzenia kontaktów], nic o tym nie wiedziałam [… w ośrodku testowym], pomogli mi, naprawdę dobrze, bardzo. To było dla mnie naprawdę pomocne”. – Osoba, której pierwszym językiem nie jest angielski

Niektórzy uczestnicy, którzy nie mogli przybyć do ośrodków testowych ze względu na stan zdrowia, zamiast tego skorzystali z zestawów do samodzielnego wykonania testów. Zostały one wysłane pocztą lub kurierem. Współpracownicy docenili ich dostępność i szybkość dostawy, wyjaśniając, że wygoda ułatwiła im testowanie PCR.

Możliwość zwrotu testów za pośrednictwem pobliskich skrzynek pocztowych także sprawdziła się u osób, które już korzystały z tej możliwości. Osoby, które podzieliły się swoimi historiami, powiedziały, że ich zdaniem skrzynki priorytetowe były dobrze oznaczone i łatwe do znalezienia. Wydłużone godziny odbioru zapewniały dodatkową elastyczność i wygodę. Osoby mieszkające dalej od najbliższej skrzynki pocztowej stwierdziły jednak, że miałyby trudności z ich użyciem bez dostępu do własnego transportu.

„	Było to na samym końcu mojej drogi, więc nie musiałem jechać daleko, a poza tym myślałem, że to bardzo, bardzo wygodne. Myślę, że w pewnym momencie były tam również […] późne kolekcje, więc nie można było tego przegapić.” – Osoba klinicznie narażona

„	[Najbliższy] był cztery mile ode mnie […] gdybym nie miał dostępu do samochodu, byłoby to wyzwaniem”. – Członek rodziny lub osoba wspierająca osobę zmuszoną do odbycia samoizolacji

Inni współautorzy opisali zamawianie przesyłek kurierskich w celu zwrotu ukończonych testów. Było to pomocne dla osób mających problemy z poruszaniem się.

LFT-y

Testy przepływu bocznego (LFT) udostępniono wszystkim w Anglii, Szkocji i Walii w kwietniu 2021 r., co umożliwiło bezpłatny dostęp do szybkich testów. Irlandia Północna poszła w ich ślady we wrześniu 2021 r.

Szybkość dostępu do wyników LFT była ważna dla autorów. Natychmiastowe wyniki LFT były wygodniejsze niż czekanie dni na wynik testu PCR, szczególnie że umożliwiło to ludziom natychmiastowe podjęcie decyzji, czy muszą poddać się izolacji, czy nie.

„

Test przepływu bocznego był o wiele łatwiejszy niż PCR w tym sensie, że nie trzeba było czekać, aż wyniki zostaną wysłane i wrócą. Wtedy wiedziałeś, czy musisz rozpocząć [samodzielną] izolację, czy nie […] gdybyś wysłał PCR, myśląc, że masz Covid, [izolowałbyś się] przez trzy dni [czekając na wynik], a potem [czasami] okazuje się, że [samodzielna] izolacja nie miała sensu, ponieważ to nie jest Covid. Więc ten aspekt był świetny, pomyślałem. – Opiekun

Niektórzy współautorzy docenili łatwość i wygodę wykonania testu na COVID-19 w domu, bez konieczności umawiania się na wizytę w punkcie testowym i docenił fakt, że testy były bezpłatne.

„	Kiedyś testowaliśmy częściej, ponieważ nie trzeba było dokonywać rezerwacji ani nic w tym stylu. Gdy testy były już w rękach, można było je testować, kiedy tylko uważało się to za konieczne”. – Osoba z przewlekłą chorobą fizyczną

„

Kiedy dostaliśmy pudełka [LFT] […], to było prawie tak, że: „OK, mam je [pakiet LFT], więc równie dobrze mogę [go użyć]”. Nie było to uciążliwe [jak wtedy, gdy trzeba] pójść i wykonać test […] w ośrodku […] prawdopodobnie byłem bardziej skłonny to zrobić, gdy mieliśmy możliwość wykonania go w domu za pomocą testów przepływowych bocznych”. – Osoba pracująca w opiece zdrowotnej i społecznej

Bezpłatne testy umożliwiły niektórym organizacjom społecznym ich dystrybucję i aktywnie zachęcały do szerszego przeprowadzania testów. Przykładem może być bank żywności, w którym pracownicy rozdawali testy i maseczki wraz z paczkami żywnościowymi.

„

Byliśmy w stanie […] przeprowadzić im test przepływu [również…] Nie prosili o to; my [po prostu] mówiliśmy: „Oto test przepływu”. […] rozdawaliśmy również maski. Przekaz brzmiał: „Zachowajcie ostrożność”. I myślę, że ludziom zajęło to trochę czasu, ale zaczęli [ich używać…]”. – Członek społeczności, który wspierał ludzi w samoizolacji

Możliwość wykonania testu w domu była również uspokajająca dla osób obawiających się ryzyka zakażenia w ośrodkach testowych lub w drodze do nich. Dotyczyło to osób z obniżoną odpornością, osób z grupy klinicznego ryzyka lub żyjących z długim COVID-19, a także osób, których bliscy cierpią na te schorzenia.

„	Samodzielne testowanie […] oznaczało, że miałeś bezpieczeństwo swojego własnego domu, aby […] robić te rzeczy; nie musiałeś wychodzić”. – Osoba żyjąca z długim Covidem

Wielu autorów komentarzy powiedziało nam, że mimo świadomości niedoborów i ograniczeń mieli oni łatwy dostęp do LFT przez cały okres pandemii. Respondenci stwierdzili, że niedobory ich osobiście nie dotknęły, co przypisywali priorytetowemu dostępowi niektórych grup (np. personelu medycznego pracującego na pierwszej linii), różnorodności miejsc, w których można było odebrać pakiety testowe, możliwości zamówienia wielu testów, gdy niedobory nie stanowiły problemu, a także dzieleniu się testami między rodzinami lub innymi kontaktami.

„	Testy przepływu bocznego były łatwe do wykonania. Nie mieliśmy żadnych problemów […] Zawsze było wystarczająco dużo.” – Opiekun

„

[…] odkładałam je […] i używałam ich tylko wtedy, gdy musiałam, bo wiedziałam, że kiedyś czegoś brakowało. […] jeśli nie miałam [żadnych…] i chciałam użyć, dzwoniłam do siostry i […] dostawałam jeden [od] niej […] zawsze był ktoś, do kogo można było zadzwonić i zapytać: „Czy masz zapasowy zestaw testowy?” – Osoba klinicznie narażona

Zamówienie testów z dostawą do domu i ich lokalny odbiór zostały opisane jako stosunkowo szybkie, łatwe i wygodne. Niektórzy autorzy opinii zauważyli, że dostępność była taka sama na terenach odległych, jak i gęściej zaludnionych.

„	Ludzie na mojej małej wyspie otrzymali swoje w tym samym czasie, co ludzie na […kontynencie]. Byłem pod wrażeniem, jak szybko […] i jak łatwo było […] niektóre zostały wysłane pocztą, a potem trzeba było je odebrać w różnych centrach. To było takie, takie łatwe.” – Osoba żyjąca z długim Covidem

Współpracownicy zauważyli również, że pakiety testowe były łatwo dostępne i rozdawane, bez konieczności aktywnego ich poszukiwania. Dotyczyło to miejsc publicznych, takich jak supermarkety, biblioteki, miejsca kultu, banki żywności, gabinety lekarskie oraz miejsca pobytu Romów i Trawelerów.

„	Dostałem pudełko z dziesięcioma sztukami na zewnątrz [supermarketu], więc nawet nie musiałem ich szukać. Zostały ci narzucone: „Są za darmo, weź je do domu. Używaj ich, kiedy tylko ich potrzebujesz”. Więc […] nie powiedziałbym, że uzyskanie do nich dostępu było w ogóle trudne”. – Opiekun

„	Przyjechał samochód [NHS] i […] zaparkował w dzielnicy handlowej, a [w Internecie] ogłaszano, że będzie tam […] o określonych godzinach, a byli tam ludzie […] rozdający pudełka [LFT] […] i udzielający porad, jeśli ktoś nie wiedział, jak z nich korzystać.” – Osoba klinicznie narażona

Niektórzy współautorzy wspomnieli również, że zestawy testowe były dołączane do dostaw leków na receptę lub dostarczane do gospodarstw domowych narażonych na zakażenie przez pracowników służby zdrowia. Niektórzy współpracownicy pracujący w organizacjach zajmujących się obsługą społeczności powiedzieli, że testy zostały im przesłane w celu rozpowszechnienia ich wśród członków społeczności.

„	Z powodu mojej astmy […] mogłem je sobie zlecić, żeby zostały dostarczone do mnie lub wysłane pocztą. […] sam fakt, że taka opcja istnieje, sprawił, że poczułem się wspaniale”. – Osoba klinicznie narażona

Śledzenie kontaktów

Osoby, które korzystały z jednej z aplikacji do śledzenia kontaktów, uznały, że jest ona łatwa w obsłudze i obsłudze. Aplikacja pobierała i wprowadzała informacje bardzo szybko, działała bez zakłóceń równolegle z innymi aplikacjami na smartfonach i po skonfigurowaniu nie wymagała od użytkownika zbytniego zaangażowania.

„	Było to proste. Z tego, co pamiętam, było to proste, wpisując swoje dane, dane osobowe, powody, dla których, to był bardzo szybki i łatwy format do zrobienia.” – Pracownik na podstawie umowy o pracę na godziny

Zaufanie

Niektórzy respondenci bardziej ufali testom PCR wykonywanym przez personel ośrodków testowych. Uznali, że ze względu na swoje doświadczenie pracownicy ośrodków testowych PCR będą dokładniejsi i dokładniejsi niż osoby wykonujące samodzielnie wymazy z nosa lub gardła.

„

Pamiętam, jak pojawiły się po raz pierwszy, testy PCR […] wykonywali za ciebie test […] dosłownie podjeżdżałeś, jak do okienka samochodowego, a oni […] wkładali ci go do nosa i po prostu czułeś, że skoro ktoś inny to robi za ciebie, to test będzie bardziej wiarygodny”. – Osoba doświadczająca trudności finansowych

Łatwość użytkowania

Choć niektórzy współautorzy wspomnieli, że musieli przeczytać instrukcję za każdym razem, gdy korzystali z testów LFT, ci, którzy uznali testy za łatwe w użyciu, stwierdzili, że poszczególne kroki są proste i oczywiste. Osoby wykonujące testy PCR w domu poinformowały nas również, że instrukcje dotyczące ich wykonywania i zwrotu są dla nich zrozumiałe.

„	Ponowne przeczytanie i przestrzeganie instrukcji było ważne. Nie było […] instynktowne, aby ich [testów] używać, ale instrukcje były w porządku i nie było zbyt wielu […] procesów, których nie mogłem zrozumieć”. – Członek rodziny lub osoba wspierająca osobę zmuszoną do odbycia samoizolacji

„	Zamówienie zestawów do testów przepływowych bocznych było proste i instrukcje dotyczące [ich] użycia były jasne.” – Współpracownik Every Story Matters

Niektórzy współautorzy stwierdzili, że korzystali z diagramów zawartych w zestawach LFT oraz filmów wideo dostępnych w Internecie, aby lepiej zrozumieć kroki wymagane do przeprowadzenia testów. Tego typu samouczki często wykorzystywano jako uzupełnienie, a nie zamiast czytania instrukcji pisemnych.

„

To była jedna z tych rzeczy, gdzie nawet jeśli nie czytałeś ani nie mówiłeś po angielsku, patrząc na zdjęcia od razu wiedziałeś, co robić. […] były nawet […] filmy online, na których można było […] zobaczyć, jak ludzie to robią […] po prostu skopiować […] to wcale nie było trudne: bardzo, bardzo proste.” – Osoba żyjąca w gospodarstwie domowym wielopokoleniowym

Wprowadzenie testów LFT, do których wykonania wystarczyło pobranie wymazu z nosa, znacząco wpłynęło na komfort niektórych uczestników badania.⁹ Niektórzy respondenci wyrazili zdecydowaną preferencję dla wymazów z nosa i opisali ulgę związaną z tą zmianą.

„

Ostatnie z krótszym pączkiem były najlepszą rzeczą, jaką kiedykolwiek zrobili […] ta naturalna niechęć do wkładania długiego […] patyka do nosa poszła w zapomnienie. Zdecydowanie widziałem więcej osób chcących skorzystać z testu przepływu [bocznego]”. – Członek społeczności, który wspierał ludzi w samoizolacji

Stałe mandaty karne

Chociaż nie otrzymaliśmy od nikogo informacji o otrzymaniu mandatu karnego (FPN), niektóre osoby podzieliły się swoimi spostrzeżeniami na temat FPN-ów i ich wpływu na zachowanie.¹⁰

Współpracownicy rozmawiali z nami o tym, jak skuteczne czy nieskuteczne – uważali, że FPN-y odstraszają od łamania zasad samoizolacji, zmienne konsekwencje finansowe grzywien, a także niektórych szersze implikacje wykorzystania FPN do patrolowania zachowań.

Dla niektórych osób groźba kar pieniężnych za złamanie zasad izolacji wpłynęło na zachowanie i zachęcał do przestrzeganiaOsoby dotknięte karami finansowymi podkreśliły, ciężar finansowy, opisując tę kwotę jako znaczącą nawet dla osób dysponujących większymi środkami finansowymi.

„	… [G]dy usłyszałem, że dostałeś mandat, pomyślałem, no tak, [zdecydowanie] [samo-]izoluję się. Tak. Myślę, że to było naprawdę pozytywne, że nałożono mandat, ponieważ uważam, że to sprawiło, że ludzie [samo-]izolują się bardziej”. – Opiekun

„	Gdybym dostał grzywnę, odbiłoby się to na mnie finansowo. I tak nie byłbym w stanie jej zapłacić. Myślę, że dobrze, że to wprowadzili, żeby zniechęcić ludzi do nie [samodzielnej] izolacji”. – Osoba mieszkająca w zatłoczonym lub ciasnym miejscu

Niektórzy wierzyli, że surowsze kary finansowe miałby zwiększyła skuteczność grzywien, biorąc pod uwagę potencjalnie śmiertelne konsekwencje złamania zasad samoizolacji.

„

Możliwe, że zostaną nałożone surowsze kary, ponieważ mówimy o życiu – z powodu twojej nieostrożności zginęło około 200 osób, to nie ma sensu. Tak więc poza tym, mówiąc o grzywnie, powiedzmy, 500 funtów lub czymś takim, mogą być do tego doliczone surowsze kary. Mówisz o życiu. Nie chciałbym umierać z powodu czyjejś nieostrożności. – Opiekun

Była spora grupa darczyńców, którzy uważali, że kary pieniężne były nieskuteczne w kierowaniu zachowaniem zgodnym z przepisami. Stało się tak z powodu cynizm co do tego, w jaki sposób egzekwowanie samoizolacji mogłoby być wdrażane w rzeczywistościKomentarze współpracowników sugerowały, że brak przejrzystości w zakresie sposobu egzekwowania przepisów osłabił zagrożenie ze strony FPN.

„	Słyszałem o nich, ale myślę, że nie zostały naprawdę wdrożone. Na przykład niektórzy ludzie byli aroganccy i nie [samodzielnie]izolowali się, a powinni, ale tak naprawdę nie widziałem, żeby podejmowano przeciwko nim jakiekolwiek środki. – Osoba żyjąca z długim Covidem

W niektórych przypadkach niepewność płatników co do egzekwowania przepisów była zwiększona przez brak świadomości, że ktoś został ukarany grzywną. Sprawiło to, że ci darczyńcy poczuli, że bez względu na swoje zachowanie, nie zostaną ukarani grzywną.

„	Cóż, nie przypominam sobie nikogo, kogo znałem lub o kim słyszałem, kto został ukarany grzywną. Rozumiesz, o co mi chodzi? I myślę, że ponieważ nie wiesz, kiedy to się stało, to mnie to nie spotka. To jest taki rodzaj mentalności. – Członek społeczności, który wspierał ludzi w samoizolacji

Niewielka mniejszość autorów zasugerowała, że istnienie surowych środków egzekwowania prawa mogło mieć efekt przeciwny, powodując, że nie stosować się do zasad samoizolacji w tym czasie.

„	Im więcej środków wprowadzano w celu ukarania ludzi, tym bardziej byłem skłonny nie stosować się do ich instrukcji”. – Współpracownik Every Story Matters

Podczas dyskusji z autorami na temat FPN wielu z nich mówiło o zmienny wpływ finansowy kary nakładane były na ludzi w zależności od okoliczności osobiste.

The nierówność wpływu finansowego na osoby niepracujące podczas pandemii, lub byli na urlopie, o tym mówiono. Uważano, że to było niesprawiedliwe jest nakładanie kar pieniężnych na osoby, które potencjalnie nie mają pracy z powodu pandemii.

„	To było śmieszne, bo wyglądało to tak, jakby ludzie nie zarabiali pieniędzy, ludzie tacy jak ja, którzy nie zostali wysłani na przymusowy urlop, a potem jakbym miał dostać grzywnę. Nie miałem wtedy żadnych pieniędzy do stracenia”. – Osoba mieszkająca w zatłoczonym lub ciasnym miejscu

Podobnie, osoby, które nie miały innego wyjścia, jak przerwać izolację (na przykład w celu zarobienia pieniędzy, z powodów psychicznych lub aby pomóc komuś innemu) i naraziły się na ryzyko otrzymania grzywny, zostały również wymienione jako grupa, która byłaby nieproporcjonalnie dotknięta grzywnami.

Oprócz finansowych konsekwencji grzywien, darczyńcy, którzy wyemigrowali do Wielkiej Brytanii, mówili również o obawach przed szerszymi konsekwencjami, jeśli zostaną przyłapani na łamaniu samoizolacji. To skłoniło darczyńców w tej sytuacji do nadmiernej rekompensaty poprzez zachowanie szczególnej ostrożności w łamaniu jakichkolwiek zasad.

„

Kiedy jesteś nowy w innym kraju i nie jesteś w pełni [świadomy] tego języka i nie znasz nikogo, musisz po prostu przestrzegać zasad, ponieważ nie ma nikogo, kto by cię wspierał, jeśli popełnisz mały, mały błąd. Więc przestrzegaliśmy ich wszystkich”. – Osoba, której pierwszym językiem nie jest angielski

„

Ale była taka obawa, że jeśli wyjdziesz, możesz dostać grzywnę. I wtedy pomyślałem: „Boże, jeśli ja naprawdę – skoro nie jestem obywatelem brytyjskim, jeśli dostanę grzywnę, jeśli powiedzą: „Robisz coś, czego nie powinieneś robić”, może mi grozić utrata prawa do pobytu w tym kraju”. – Osoba wykluczona cyfrowo

4. Bariery: Jakie bariery utrudniały ludziom udział w testach, śledzeniu kontaktów i samooizolacji?

Zaufanie

Usłyszeliśmy od uczestników, że są bardzo sceptyczni i nie mają zaufania do programu testowego. Jednym z przykładów jest pogląd, że testy PCR zostały zaprojektowane tak, aby dawać „fałszywie pozytywne” wyniki.

„	Wyniki fałszywie dodatnie wykorzystano do stworzenia tysięcy tak zwanych „przypadków” i wywołania związanej z tym histerii. […] Nie miałem żadnego testu (z zasady)”. – Współpracownik Every Story Matters

Sceptycyzm budziły również historie, które usłyszeliśmy na temat dokładności testów LFT i skuteczności w wykrywaniu wirusa. Niektórzy autorzy nie byli na przykład przekonani, czy testy LFT wykonane w domu, które tak szybko dostarczały wyników, mogą być dokładne, skoro przywykli do dokładnych badań medycznych przeprowadzanych w warunkach klinicznych.

„

[…] przed pandemią, jeśli trzeba było wykonać test, trzeba było iść do laboratorium lub do chirurga, a teraz nagle można to zrobić w domu i […] otrzymać wyniki po dwóch minutach? […] To może być [prawda…], ale nie sądzę, żebyśmy kiedykolwiek się dowiedzieli, czy faktycznie zadziałały, czy nie”. – Pracownik na podstawie umowy o pracę na godziny

Niektórzy autorzy uważają, że testy LFT są mniej dokładne niż testy PCR, opisując testy PCR jako bardziej czułe i lepiej wykrywające bezobjawowe przypadki COVID-19.¹¹ Ludzie opowiadali o swoich bezpośrednich doświadczeniach, w których ich zdaniem testy LFT nie dały pozytywnego wyniku, mimo że mieli objawy zgodne z wirusem lub gdy ich objawy były podobne do objawów osób z ich otoczenia, u których testy na obecność wirusa dały wynik pozytywny.

„

[…] te robione bez wcześniejszej rejestracji […] były zdecydowanie dokładniejsze. Był taki raz, kiedy byłem całkowicie bezobjawowy i poszedłem do centrum PCR […] bez wcześniejszej rejestracji, a okazało się, że mam Covid. [… Innym] razem […] byłem przekonany [że go mam]: nie czułem żadnego zapachu […] miałem grypę […] i […] przez trzy dni z rzędu robiłem przepływy boczne […] Wszystkie były ujemne, a dopiero czwartego dnia, kiedy byłem tak chory, wyskoczyło, że mam Covid. […] straciłem węch i […byłem] już tak chory, że [to] sprawia, że myślisz, że nie są aż tak dokładne”. – Współpracownik Every Story Matters

„	Mój test przepływu bocznego był negatywny, ale moje objawy sugerowały co innego, więc skłamałem, aby wykonać test PCR. Wyniki były pozytywne.” – Współpracownik Every Story Matters

Współpracownicy byli również sceptyczni co do dokładności i skuteczności systemu śledzenia kontaktów. Opisali luki w systemie, które ich zdaniem podważały jego użyteczność, na przykład:

• Śledzenie kontaktów działało tylko wtedy, gdy ludzie wykonali testy i nie obejmowało osób, które miały COVID-19, ale jeszcze nie wykonały testu lub unikały testu
• Czas potrzebny na powiadomienie ludzi może wystarczyć na rozprzestrzenienie się wirusa
• Niemożliwe byłoby prawidłowe zidentyfikowanie wszystkich osób, które miały kontakt z osobą chorą na COVID-19
• Definicja kontaktu nie była konkretna – i nie mogła zostać wywołana przez bycie wystarczająco blisko kogoś, aby zarazić się wirusem

„

Po prostu nie widzę, jak mogliby śledzić wszystkich lub znać nazwiska osób, z którymi się zetknęli. Ponieważ jeśli osoba była nosicielem wirusa, ale nie odczuwała objawów, to idzie do sklepu, ale sklep ustala, kto pracował lub z kim mogła rozmawiać, więc cała ta sprawa ze śledzeniem wydaje mi się świetnym pomysłem, ale nie sądzę, żeby faktycznie zadziałała. – Osoba żyjąca z długim Covidem

„	Trudno powiedzieć, czy ten system był skuteczny, czy nie, ponieważ zależało to od tego, jak szybko list lub e-mail dotarł do Ciebie, wiesz, ponieważ nadal mogłeś zarażać ludzi. – Osoba mająca trudności z czytaniem i pisaniem

„	Dostałeś pingi w losowych momentach, jak sądzę. Zawsze zastanawiałeś się, gdzie jest narażenie, ponieważ mijały dwa lub trzy dni po tym, jak gdzieś byłeś, jak sądzę, a ktoś został przetestowany i zarejestrował swój test. – Osoba z przewlekłą chorobą fizyczną

Dla niektórych fakt, że śledzenie kontaktów było realizowane równolegle z dystansem społecznym i innymi środkami ostrożności – takimi jak noszenie masek, ekranów ochronnych i przebywanie na świeżym powietrzu – wydawały się nieistotne i nieproduktywne, co pogłębiało brak zaufania do systemu.

„

Uznałem to za trochę bezcelowe, bo jeśli poszedłeś do restauracji i cokolwiek, musiałeś zachować dystans społeczny, więc wszystkie stoły i wszystko inne było ustawione bardzo daleko w porównaniu ze standardem... Ale i tak dostałbyś powiadomienie od systemu śledzenia kontaktów. – Osoba pracująca w opiece zdrowotnej i społecznej

Podkreślono również, że systemy śledzenia kontaktów oparte na aplikacjach opierają się na dużej liczbie osób korzystających z aplikacji do śledzenia kontaktów, przesyłających wyniki testów i podających dane kontaktowe w sposób dokładny i uczciwy. Jednak wielu współpracowników założyło, że systemy nie są przestrzegane przez wszystkich, co prowadziło do dalszej niepewności co do przydatności i wpływu. Niektórzy współpracownicy wskazali, że łatwo było przesłać niedokładne informacje do systemu śledzenia kontaktów, na przykład korzystając z wyników testów znajomego. Współpracownicy wiedzieli również o osobach, które nie uczestniczyły w śledzeniu kontaktów, lub podzielili się informacją, że sami nie uczestniczyli, ani na początku, ani po pewnym czasie korzystania z niego. Słyszeliśmy również historie o sceptycyzmie co do skuteczności systemów śledzenia kontaktów, które łączyły się i wykorzystywały dane wejściowe z systemów odprawy QR w miejscach spotkań.

„	Jest tak samo niezawodny, jak osoba wprowadzająca dane, prawda? Możesz mieć 100 osób skanujących dane, ale jeśli masz 200 osób, a pozostałe 100 nie skanuje danych, to jest bezwartościowy”. – Osoba z przewlekłą chorobą fizyczną

Usłyszeliśmy od współpracowników, którym nie podobało się śledzenie kontaktów ze względu na wymagane dane osobowe. Dla nich było to niekomfortowe i inwazyjne. Ponadto niektórzy nie czuli się komfortowo, podając dane kontaktowe swoich przyjaciół i członków rodziny. Obawy związane z ogólną nieufnością do wykorzystywania danych osobowych przez rząd, strach przed cyberprzestępczością, niewiadome, dlaczego i w jaki sposób ich informacje są wykorzystywane oraz sceptycyzm co do tego, dlaczego te informacje są naprawdę potrzebne, a także potencjalne niedogodności dla innych.

„

To jest zmartwienie, gdy myślisz o umieszczeniu tam swoich informacji, a także z powodu niektórych poważnych ataków hakerskich, które ostatnio miały miejsce ze wszystkimi naszymi informacjami. Myślę, że może być na to bardzo podatny. Prawdopodobnie dlatego to usunąłem, jeśli dobrze pamiętam. Myślę, że doszedłem do punktu, w którym pomyślałem: „Nie sądzę, żeby to było dobre mieć to na moim telefonie”, więc się tego pozbyłem”. – Osoba klinicznie narażona

„

Pamiętam, że w czasie Covid wpadłem w prawdziwą króliczą norę, więc najprawdopodobniej miałem z tym problem w tamtym czasie. Byłem na całej drodze spiskowej i tak dalej. Nie pamiętam dokładnie, ale jest duże prawdopodobieństwo, że miałem z tym problem. – Pracownik na podstawie umowy o pracę na godziny

Niektórzy użytkownicy, którzy podzielili się swoimi historiami, w ogóle nie brali udziału w śledzeniu kontaktów z powodu tych obaw lub ostatecznie wyłączyli aplikację z obawy o bezpieczeństwo danych i prywatność.

„

Zakwestionowałam to, że wyłudzają od nas tak wiele informacji. Pamiętam, że w tamtym czasie mój partner kategorycznie powiedział: „Nie daję im niczego. Jeśli mam COVID, zrobię test, odizoluję się, zrobię to wszystko, ale nie dam im żadnych informacji, o które proszą”. To zdecydowanie sprawiało, że kwestionowałaś to i czasami czułaś się trochę nieswojo… to naprawdę wydawało się dość inwazyjne”. – Współpracownik Every Story Matters

Słyszeliśmy wiele przykładów śledzenia kontaktów, a w szczególności aplikacji, które nie działały dobrze. Im więcej osób doświadczało tych problemów, tym bardziej tracili pewność siebie i zaufanie do systemu. Problemy były różne: od otrzymania powiadomienia, mimo że dana osoba nie wychodziła z domu i nie miała kontaktu z nikim, po pozytywne wyniki testu na COVID-19 i brak powiadomienia o kontakcie z osobą zakażoną.

„

Kiedyś regularnie dostawałem powiadomienia, że miałem kontakt z kimś lub że prawdopodobnie miałem z nim kontakt, więc nie dowierzałem, bo czasami nawet nie wychodziłem z domu, a już dostawałem pinga, a wszyscy moi znajomi, z którymi pracowałem, nigdy nie otrzymali pinga, a mimo to codziennie z nimi siedziałem. – Współpracownik Every Story Matters

Ponownie usłyszeliśmy, że spowodowało to, że niektórzy użytkownicy wyłączyli aplikację, urządzeń Bluetooth lub lokalizacyjnych, zostawiają telefony w domu lub przestają podawać dokładne dane kontaktowe.

„	Początkowo się na to zapisałem, ale potem, po roku, sprawa wygasła, bo, jak już mówiłem, w dużej mierze polega się na posłuszeństwie wobec innych ludzi i w końcu stało się to trochę bezsensowne. – Współpracownik Every Story Matters

„

Pamiętam, że zostałem sam, żeby pracować, bo wszyscy inni w moim zespole mieli wolne, i to było po prostu śmieszne. To było takie: „Wyłączam to, to jest takie głupie”. Nie wiedzieli nawet, czy mają Covid, czy nie, ale mimo to musieli nie pracować przez dwa tygodnie. To było po prostu śmieszne”. – Pracownik na podstawie umowy o pracę na godziny

„

Tak, były chwile, kiedy twoja aplikacja mówiła ci, że [musisz się odizolować], ale ja to ignorowałem, szczerze mówiąc, bo dawała mi same negatywy, nigdy nie było żadnych pozytywów, więc po prostu próbowałem ignorować, ale to nigdy nie działało, rozumiesz, o co mi chodzi? Powinna była powiedzieć wprost, że miałeś kontakt z kimś lub czymś takim. – Członek społeczności, który wspierał ludzi w samoizolacji

Usłyszeliśmy również, że nieufność i sceptycyzm ludzi wobec aplikacji do śledzenia kontaktów sprawiają, że są oni mniej skłonni do przestrzegania zaleceń dotyczących samooizolacji, zwłaszcza biorąc pod uwagę, jak niewygodna i potencjalnie stresująca była dla niektórych izolacja.

„

Kiedy dostałem ostrzeżenie w aplikacji, po prostu to zignorowałem, ponieważ, znowu, liczba osób, które mówiły, znowu, „to było niedokładne i nie działało” i dostawały ostrzeżenie, chociaż nawet nigdzie nie były, była taka, że „to po prostu stek [wulgaryzmów], więc, wiecie, będę żył dalej”, ponieważ nikt nie dostał ostrzeżenie, więc po prostu będę żył dalej. – Współpracownik Every Story Matters

Skontaktowaliśmy się z kilkoma osobami, które słyszały o oszukańczych wiadomościach podszywających się pod oficjalny system śledzenia kontaktów lub same padły ich ofiarą. Zredukowało to zaufanie tych osób do systemu.

„	Było mnóstwo oszukańczych wiadomości tekstowych i było dość trudno to rozgryźć. Jak tylko na to klikniesz, a potem zaczną zadawać pytania osobiste lub dane bankowe, to wiesz, że to oszustwo”. – Osoba klinicznie narażona

„

Wszystkie inne wiadomości, które otrzymałem, pochodziły z pewnością z kont oszustów. Wszystko to wydarzyło się bardzo szybko po tym, jak śledzenie i namierzanie zaczęło działać. Pomyślałem sobie: „O, to było szybkie”. Oszuści zajęli się tym naprawdę, naprawdę szybko”. – Osoba, która skorzystała ze wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego

Bardziej ogólnie, niektórzy współautorzy mówili o szerokim braku zaufania do ogólnego systemu i informacji udostępnianych na temat testów i wirusa. Doświadczyli tego osobiście lub z drugiej ręki.

„

Te pierwsze były naprawdę niewygodne […] wymazy były bardzo długie, więc to zniechęcało ludzi, ale myślę, że to była raczej całkowita nieufność do systemu [… i] do NHS ogólnie, ten element ludzi, którzy po prostu myśleli: „Nie, nie ufam temu. Nie będę [testować]”. […] mój własny partner […] musiałam walczyć, żeby zrobił test, ponieważ [… jestem] wysokiego ryzyka i musiałam mu powiedzieć: „Nie chcę, żebyś był przy mnie, chyba że udowodnisz, że nie masz Covid” […] zajęło mu wiele czasu, żeby tam dotrzeć”. – Członek społeczności, który wspierał ludzi w samoizolacji

Wielu komentatorów uznało doniesienia o politykach i urzędnikach państwowych niestosujących się do wytycznych za punkt zwrotny w ich podejściu do przestrzegania zasad. Często zmieniało to sposób, w jaki stosowali wytyczne dotyczące samoizolacji w swojej sytuacji. Podzielili się tym, że nie rozumieli, dlaczego mieliby się samoizolować, jeśli osoby na stanowiskach kierowniczych nie przestrzegały zasad. Wielu współpracowników powiedziało nam, że z powodu tych wydarzeń postanowili wykorzystać swój osąd w kwestii tego, jak ściśle powinni przestrzegać zasad samoizolacji, zwłaszcza biorąc pod uwagę stres i niepokój, o których wielu wspominało, jeśli sami się izolowali.

„

Kiedy wyszły na jaw informacje o skandalach rządowych... a ludzie mieli już dość surowych zasad izolacji, myślę, że wtedy doszło do etapu, w którym ludzie zaczęli się buntować i mówić nie, dość. Myślę, że doszło do etapu, będę z tobą całkowicie szczery, ludzie mówili: „Wiesz co, jeśli umrę, umrę z całą moją rodziną wokół mnie”. – Osoba klinicznie narażona

Współpracownicy opowiedzieli nam również, w jaki sposób działania polityków i urzędników państwowych zmieniły ich pogląd na egzekwowanie zaleceń dotyczących samooizolacji. Ci ludzie powiedzieli nam, że w rezultacie traktowali kary mniej poważnie, gdyż działały one odstraszająco i nie pozwalały na łamanie zasad.

„	Myślę, że kary stały się na końcu farsą, bo zawsze, gdy widzisz ludzi łamiących zasady... rządu, to staje się to trochę farsą. – Współpracownik Every Story Matters

Percepcja ryzyka

Ocena ryzyka osobistego miała wpływ na to, w jakim stopniu ludzie uczestniczyli lub nie w testach, śledzeniu kontaktów i samooizolacji.

Usłyszeliśmy od osób, które wątpiły w potrzebę testowania lub uczestniczenia w śledzeniu kontaktów, zwłaszcza gdy nie miały objawów lub czuły, że ich styl życia sprawia, że są mniej narażone na zarażenie się COVID-19. Niektórzy z tych współpracowników uważali, że sposób, w jaki spędzali czas, np. przebywanie w domu z minimalnymi kontaktami, narażał ich na minimalne ryzyko. Słyszeliśmy historie o ludziach podejmujących własne środki ostrożności zamiast stosować się do oficjalnych wytycznych.

„

Czasami można by pomyśleć: „Ostatnio nigdzie nie byłem, więc jak mogłem się zarazić?” […] jeśli byłem w domu przez pięć dni […] i nie mam żadnych objawów, to po co miałbym się badać? Nie miało to sensu. Więc po prostu starałem się zastosować do tego odrobinę zdrowego rozsądku i logiki”. – Samotny rodzic

„

[wyjaśniając, dlaczego nie uczestniczyli w śledzeniu kontaktów] Przez większość czasu byliśmy w stanie bulgotania, więc widywaliśmy bardzo mało osób. Nie widywaliśmy się ze znajomymi, widywaliśmy się tylko z rodziną i nawet wtedy byliśmy bardzo ostrożni, gdy ich widywaliśmy, upewniając się, że jesteśmy negatywni i wszystko inne”. – Osoba klinicznie narażona

Stopień, w jakim gospodarstwa domowe poddawały się izolacji, często zależał od postrzegania ryzyka związanego z COVID-19. Usłyszeliśmy od niektórych współpracowników, którzy opowiadali nam, jak ich gospodarstwa domowe nie przestrzegały ścisłych wytycznych dotyczących samoizolacji (tj. ograniczania osób do jednego pokoju), a zamiast tego swobodnie poruszały się po domu i samoizolowały się jako gospodarstwo domowe. Uważali, że korzystanie z całego domu zamiast jednej sypialni w tym celu było bardziej praktyczne i wygodne. Posiadanie przestrzeni do poruszania się w okresie samoizolacji było również ważne z ich punktu widzenia. Różne typy gospodarstw domowych zdecydowały się na to, w tym te z dziećmi i te z wieloma współlokatorami.

„

Szczerze mówiąc, gdyby ktoś z nas miał Covid w domu, nie izolowalibyśmy się w sypialni, jak nam kazano. To było dla nas trochę śmieszne, ponieważ wszyscy jesteśmy w domu, dzielimy się rzeczami, dzielimy się środowiskiem. Izolowanie się dla mnie oznaczało upewnienie się, że jestem w domu i nie wychodzę w przestrzenie publiczne”. – Współpracownik Every Story Matters

Niektórzy uczestnicy unikali ośrodków testowych ze względu na potencjalne ryzyko przeniesienia wirusa lub zarażenia się nim, gdzie istnieje prawdopodobieństwo spotkania innych osób, w tym osób, które mogą mieć COVID-19, co stanowi barierę uniemożliwiającą wykonanie testów.

„

Właściwie byłam zbyt podejrzliwa, żeby pójść do jednego z ośrodków testowych, ponieważ bardziej obawiałam się: „Co jeśli faktycznie tego nie złapałam, a potem tam przyjdę i [...inni ludzie] będą kaszleć jak bóbr, a potem to złapałam, bo poszłam do ośrodka testowego?”. To zawsze było zmartwieniem”. – Współpracownik Every Story Matters

Niektórzy respondenci stwierdzili również, że ich zaangażowanie w testy zmniejszyło się w czasie pandemii, ponieważ uznali, że ryzyko związane z zarażeniem się wirusem z czasem zmniejszyło się. Wśród powodów, które podawali ludzie, znalazły się: wcześniejsze zakażenie wirusem i w związku z tym przekonanie, że są odporni; doniesienia medialne, m.in. o spadającej liczbie zgonów; oraz zniesienie ograniczeń.

„	Kiedy pojawił się Covid, a potem wszystko krążyło wokół mnie i było tak dużo mediów, że organizm uodpornił się na to, więc zacząłem po prostu mniej zwracać uwagę na robienie testów, nie robiłem tego tak często”. – Pracownik na podstawie umowy o pracę na godziny

„

W miarę jak to trwało […] i […] miałem to po raz drugi […] pomyślałem: „Och, naprawdę nie jest tak źle”. A inni ludzie […] mówili: […] „musimy po prostu to kontynuować, prawda? […] tak naprawdę nie obchodzi nas, czy masz Covid, czy nie, to nie robi żadnej różnicy”. Więc [pomyślałem]: „Cóż, w takim razie nie będę się fatygował z testowaniem”. – Współpracownik Every Story Matters

Otrzymanie jednej lub więcej dawek szczepionki przeciwko COVID-19 sprawiło, że niektórzy z naszych rozmówców uznali, że nie ma już potrzeby wykonywania testów na COVID-19. Powiedzieli, że stało się tak, ponieważ szczepionka zapewniała ochronę, która zmniejszała prawdopodobieństwo zarażenia się wirusem.

„	Po szczepieniu miałam wrażenie, że nie robię już tak wielu testów, bo mogłam się bardziej przed chorobą bronić, więc w ogóle miałam mniejsze szanse na zachorowanie. – Pracownik na podstawie umowy o pracę na godziny

Ponadto zakończenie powszechnych bezpłatnych testów od kwietnia 2022 r. było dla niektórych darczyńców sygnałem, że pandemia nie jest już tak poważna, jak wcześniej, a ryzyko zarażenia się COVID-19 zmniejszyło się. Testowanie uznano za mniej konieczne, a większą wagę przywiązywano do indywidualnych preferencji co do tego, czy poddać się testom, czy nie.

„

Kiedy przestali robić darmowe testy, zacząłem myśleć: „No tak, to już nie może być takie poważne. Jeśli nie zapewniają ludziom tej […] usługi”, to prawie mówi […]: „To zależy od ciebie […] teraz to tylko decyzja. Musisz po prostu […] sam zdecydować, czy uważasz, że jesteś podatny, czy nie”. – Pracownik produkcyjny

Dostęp

Testy PCR

Usłyszeliśmy od współpracowników, że proces rezerwacji PCR był dla nich wyzwaniem, tworząc bariery w testowaniu dla siebie lub innych. Poruszanie się po systemie rezerwacji, w tym oferowanych przez niego opcjach, może być mylące i stresujące; dostęp do wsparcia i wskazówek był również czasochłonny. Niektórzy współpracownicy doświadczyli błędów w rezerwacji, gdy wizyty nie zostały zarejestrowane w systemie, co mogło skutkować ich odrzuceniem.

„	Miałem problemy z rezerwacją […] myślałeś, że zarezerwowałeś miejsce […] a kiedy tam dotarłeś, powiedzieli: „Cóż, twojego nazwiska nie ma [na naszej liście]”. […] Czekałem w długiej kolejce, a teraz mnie odsyłacie”. – Członek rodziny lub osoba wspierająca osobę zmuszoną do odbycia samoizolacji

„	Omyłkowo zarezerwowałem przejazd zamiast [walk-]in centre. […] Kiedy adres został podany, okazało się, że to przejazd. Nie tego się spodziewałem”. – Opiekun

Niektórzy współautorzy stwierdzili, że na początku pandemii dostęp do terminów badań PCR był trudniejszy a gdy podróże międzynarodowe były dozwolone po uzyskaniu negatywnego wyniku testu PCR.

„	Na początku było dość trudno zdobyć miejsce; trzeba było ciągle sprawdzać, bo było tak dużo ludzi […] wszyscy robili wszystko w tym samym czasie. […] nie było wielu przyjęć i […] o wiele więcej osób [chętnych na testy] niż […] wolontariuszy”. – Osoba żyjąca w gospodarstwie domowym wielopokoleniowym

Kolejną barierą dla niektórych był dostęp do ośrodków testowych znajdujących się w pobliżu miejsca zamieszkania, ponieważ nie były one dostępne lokalnie lub ponieważ nie było dostępnych terminów w pobliskich ośrodkach. Konieczność pokonywania dłuższych dystansów zwiększała koszty i obawy związane z dotarciem na terminy testów.

„

Zawsze trzeba było podróżować. […] Jesteśmy dość półwiejscy i nie było żadnych udogodnień dla kogokolwiek […] w pobliżu. Mamy mały szpital w naszym miasteczku, ale w tamtym momencie […] nie wykonywano tam żadnych testów […] tylko w dużych ośrodkach […] przekaz brzmiał: „Idź i zrób test. To łatwe, to proste”, ale tak nie było. – Osoba żyjąca z długim Covidem

Dotyczyło to zarówno osób mieszkających na terenach miejskich, jak i w bardziej odległych/wiejskich lokalizacjach.

„

Mieszkaliśmy w centrum miasta, co utrudniało dostęp do ośrodków testowych, ponieważ często znajdowały się one na obrzeżach miasta. [Finansowy] ciężar konieczności dojazdu prywatnym transportem do tych ośrodków testowych […] był dodatkowym stresem, dodatkowym planowaniem i logistyką”. – Członek rodziny lub osoba wspierająca osobę zmuszoną do odbycia samoizolacji

Osoby, które nie mogły skorzystać z transportu prywatnego, nie zawsze mogły umówić się na testy. Niektóre ośrodki testowe były dostępne wyłącznie przez drive-through, podczas gdy inne znajdowały się daleko od tras transportu publicznego. Transport publiczny był czasami również ograniczony.

„

Musiałem iść wieki, ponieważ […] wiedziałem, że mam [Covid], więc nie chciałem, żeby ktokolwiek szedł ze mną, a nie mogę prowadzić, więc dosłownie musiałem iść pieszo, jakieś 50 minut do tego ośrodka testowego […] na poboczu autostrady […] ponieważ nie było niczego bliżej mnie”. – Współpracownik Every Story Matters

Dotarcie do ośrodków testowych było również trudniejsze dla osób, u których wystąpiły objawy COVID-19.

„	Mój partner i ja mieliśmy Covid w pierwszych miesiącach pandemii. Mój partner był bardzo chory i o mało nie trafił do szpitala, co było bardzo przerażające […] kiedy trudno było uzyskać pomoc. Nasz najbliższy ośrodek testowy był 40 mil stąd”. – Współpracownik Every Story Matters

„	Miałam trudności z dotarciem do punktu testowego, ponieważ czułam się bardzo źle – [czułam się] osłabiona, [miałam] silny kaszel, wysoką temperaturę i ból głowy”. – Współpracownik Every Story Matters

LFT-y

Rozmawialiśmy z osobami, których dotknął problem utrudnionego dostępu do testów LFT, szczególnie na początku pandemii, gdy szkoły zostały ponownie otwarte i gdy zezwolono na podróże międzynarodowe. Niedobory lub racjonowanie LFT wywoływały u nich niepokój, strach, a nawet panikę.

„	Na samym początku zapotrzebowanie na testy było tak duże, że część farmaceutów […] nie była w stanie zdobyć zestawów testowych.” – Osoba o pochodzeniu romskim

„

Kiedy szkoły zostały otwarte, nadal pracowałam jako [a] zaopatrzeniowiec i było to przerażające. Prawie każdego dnia dostawałam powiadomienia o Covid na telefon w celu kontaktu, ale z powodu braku planowania nie było dostępnych żadnych testów, co oznaczało, że musiałam wybierać między zarabianiem pieniędzy, których rozpaczliwie potrzebowałam, a potencjalnym rozprzestrzenianiem tej śmiertelnej choroby. To nie jest coś, co ktoś zarabiający niewiele ponad płacę minimalną powinien mieć na swoich barkach”. – Opiekun

W dalszej fazie pandemii liczba bezpłatnych testów na osobę była czasami ograniczona. Dotknęło to tych z większymi gospodarstwami domowymi, którzy szybciej przeszli testy. Dotknęło to również osób, które chciały zamówić testy w imieniu innych – członków rodziny, którzy sami mieli problemy z procesem zamawiania, lub specjalistów odwiedzających ich domy, aby świadczyć usługi takie jak opieka domowa.

„	Gdyby [opiekunowie] nie zrobili testów na COVID-19 [a nasze darmowe testy się skończyły…] musiałabym wyjść i kupić ich mnóstwo. Czułam się trochę karana… inni ludzie nie ponosili takich dodatkowych kosztów”. – Współpracownik Every Story Matters

Dostępność i integracja

Testy PCR

Niektórzy autorzy opinii uważali, że systemy rezerwacji PCR nie uwzględniają w wystarczającym stopniu potrzeb osób wykluczonych cyfrowo lub osób o niskim poziomie umiejętności czytania i pisania lub znajomości języka angielskiego. W rezultacie nastąpił znaczny stopień uzależnienia od nieformalnego wsparcia ze strony rodziny i przyjaciół.

„	Osoby starsze […] miały naprawdę duże trudności z techniczną stroną […] rezerwacji testu PCR […] często dzwonili do nas starsi pacjenci i pytali o rezerwację […] nikt nie brał pod uwagę, że wiele osób starszych nie ma telefonów komórkowych.” – Współpracownik Every Story Matters

Niektórzy, którzy podzielili się swoimi historiami, opisali, że ich zdaniem ośrodki testowe nie są dostępne dla osób niepełnosprawnych, zarówno pod względem układu fizycznego, jak i obowiązujących protokołów. Na przykład długie kolejki i dystans społeczny były trudne dla osób z pewnymi schorzeniami, a niektóre ośrodki testowe nie były dostępne dla osób na wózkach inwalidzkich.

„

„Dla [mojego rodzeństwa z niepełnosprawnością intelektualną] trudno było stać w kolejce i przestrzegać [wytycznych dotyczących dystansu społecznego…] nie było sytuacji, w której [jeśli] jesteś osobą narażoną na niebezpieczeństwo lub masz niepełnosprawność intelektualną lub autyzm, [dokonano by udogodnień, uznając]: 'To trudne, ominiemy cię w tej długiej kolejce i będziesz mógł wejść [bezpośrednio]'”. – Członek rodziny lub osoba wspierająca osobę zmuszoną do odbycia samoizolacji

„	[Ośrodek testowy] miał mnóstwo schodów i naprawdę wąskie kabiny. [Osoba na wózku inwalidzkim] nie byłaby w stanie nawet tam usiąść. A następny dostępny dla mnie był niedaleko lotniska i był to drive-through, ale to półtorej godziny drogi [dalej]”. – Współpracownik Every Story Matters

„	Testy PCR były dość skomplikowane i dla niektórych osób trudno było do nich dotrzeć, a nawet wywoływały niepokój. – Współpracownik Every Story Matters

Usłyszeliśmy od osób z wadą wzroku, które nie mogły mieć nikogo przy sobie w punkcie testowym PCRi stwierdził, że to utrudnia cały proces.

„	Straciłam wzrok podczas Covidu, musiałam zrobić to [test] sama, bo nikt nie miał prawa mi towarzyszyć”. – Osoba z utratą wzroku

Usłyszeliśmy również opinie osób, które miały negatywne interakcje i doświadczenia z personelem centrów testowych PCRna przykład personel sprawia, że ludzie czują się pod presją w trakcie testów i dyskomfort spowodowany fizyczną bliskością personelu w trakcie przeprowadzania testów.

„

Musieli to zrobić za ciebie, a ja uznałam to za naprawdę trudne, naprawdę wyzwalające, naprawdę niekomfortowe i niepotrzebne. Pomyślałam sobie, dlaczego nie mogę tego zrobić sama? Wydawało się to bardzo inwazyjne, zwłaszcza jako osoba, która doświadczyła traumy. Czułam się, jakby to było naruszenie mojej przestrzeni osobistej”. – Osoba z przewlekłą chorobą fizyczną

„

Kiedy pojechaliśmy do ośrodka testowego po raz drugi, personel próbował zmusić mnie, kobietę w zaawansowanej ciąży, do wejścia na zaplecze, aby zbadać córkę. Nie mogłam tego zrobić fizycznie, będąc w siódmym miesiącu ciąży. Był ogromny, pusty parking; nikt nie był narażony na ryzyko, że przekażę im [Covid], ponieważ nikogo tam nie było. Wyszliśmy bez wykonania testu. – Współpracownik Every Story Matters

Respondenci wywodzący się ze społeczności Cyganów, Romów i Podróżnych zgłaszali negatywne doświadczenia dotyczące profesjonalizmu personelu ośrodków egzaminacyjnych.

„

Całkowicie nieprofesjonalne […] Pisaliśmy i składaliśmy skargi, [w tym…] wyjaśnienie, co się stało [… i że] nie odpowiedzieli [na nasze pytania] właściwie […] gdy pytaliśmy ich: „Czy jesteście pewni, że to działa?”, czasami nawet się śmiali, [mówiąc] „Nie martwcie się, wiemy, co robimy”. [… Informacje, których chcieliśmy] były trudne do uzyskania. Postanowiliśmy, że już tam nie pójdziemy”. – Osoba ze społeczności podróżników

Niektórzy uczestnicy, dla których angielski był drugim językiem, mieli również trudności ze zrozumieniem ustnych instrukcji udzielanych przez personel ośrodka egzaminacyjnego utrudniając dostęp do instrukcji i informacji. To z kolei sprawiło, że ich doświadczenie z testami PCR było szczególnie stresujące. Niektórzy współpracownicy, którzy byli Głusi, mówili o tym, jak doświadczali barier komunikacyjnych w ośrodkach testowych i mówili, że personel tam pracujący nie wydawał się przygotowany do wspierania osób o różnych potrzebach.

„

Nie znałam wystarczająco dobrze angielskiego, żeby się porozumiewać […] osoba, która robiła mi test, coś mówiła, a ja nie rozumiałam, co tylko sprawiało, że byłam jeszcze bardziej zestresowana […] to tylko powodowało u mnie niepokój, bo po prostu nie rozumiałam, co się wokół mnie dzieje”. – Osoba mieszkająca w zatłoczonym lub ciasnym miejscu

„	Nie było żadnej świadomości Głuchych lub niepełnosprawnych pracowników poza jednym, w mojej okolicy. Mieszka tu wielu Głuchych. Ale to nie była dyrektywa rządowa”. – Osoba głucha

LFT-y

Osoby z niepełnosprawnością fizyczną zgłaszały większe trudności w korzystaniu z LFT. Na przykład otwieranie opakowań było trudne dla osób, których niepełnosprawność wpływała na ich zręczność, a mały tekst był trudny do odczytania dla osób z wadami wzroku.

„	Czasami fizycznie trudno mi je było otworzyć. Mam trochę drżenia, więc przechylanie malutkich kawałków płynu [było trudne], a to był bardzo skomplikowany proces, który był dość wymagający fizycznie”. – Współpracownik Every Story Matters

„	Informacje [ulotki] napisane drobnym drukiem [oznaczały], że testy na COVID-19 nie były dostępne dla osób częściowo niewidomych”. – Osoba z utratą wzroku

Osoby starsze, głuche, osoby, dla których angielski jest drugim językiem, osoby ze społeczności Cyganów, Romów i podróżników, a także osoby ze społeczności dotkniętych barierami w zakresie umiejętności czytania i pisania miały czasami trudności ze zrozumieniem pisemnych instrukcji w zestawach testowych LFT (i PCR). Niektórzy ludzie potrzebowali wsparcia ze strony przyjaciół lub rodziny, aby używać testów. Dla innych te wyzwania oznaczały, że w ogóle nie używali testów.

„

Pamiętam, jak im [moim rodzicom] o tym opowiadałam, gdy byłam na zewnątrz, a oni siedzieli przy kuchennym stole […] przy otwartym oknie [… prowadząc ich] [podczas używania wymazu], mówiąc: „Tak, zrób to i połóż to z tyłu”. […] Nie mogliby tego zrobić, gdybym ja ich o tym nie opowiedziała”. – Członek rodziny lub osoba wspierająca osobę zmuszoną do odbycia samoizolacji

„

Z powodu kultury podróżowania […] wielu członków mojej rodziny nie potrafi czytać [ponieważ wcześnie opuścili szkołę], więc jeśli nie ma nikogo, kto by im pokazał lub pomógł, […] nie będą w stanie postępować zgodnie z [pisemnymi instrukcjami…]. Potrzebują czegoś wizualnego, co mogą zobaczyć, lub nagrania audio, które wyjaśni im, co robić”. – Osoba ze społeczności koczowniczej

Niektórzy autorzy, zwłaszcza ci, dla których angielski nie był pierwszym językiem (w tym osoby niesłyszące), stwierdzili, że instrukcje LFT w innych formatach byłyby dla nich pomocne. Sugestie obejmowały dodanie większej liczby diagramów w ulotkach dołączonych do pakietów testowych oraz linki do filmów online pokazujących kroki, korzystając z brytyjskiego języka migowego (BSL). Niektórzy współautorzy wydawali się nie być świadomi filmów online, które były dostępne podczas pandemii, co sugeruje, że można je było szerzej nagłośnić. Inną sugestią było, aby wolontariusze w organizacjach lub społecznościach prowadzili demonstracje.

„

Głusi ludzie otrzymywali zestawy testowe i […] nie wiedzieli, jak ich używać. Po prostu ciągle się ze mną kontaktowali, ponieważ pracowałam w opiece społecznej: „Proszę, czy możesz wyjaśnić, jak używać tych zestawów?” Nie było niczego […] w języku migowym, co pokazywałoby ludziom, jak ich używać […] Musiałam robić coś w rodzaju samouczków FaceTime […] [aby pomóc im zrozumieć…] naprawdę. I myślę, że NHS powinien stworzyć filmy w języku migowym, aby pokazać, jak używać zestawu testowego”. – Osoba głucha

Śledzenie kontaktów

Niektórzy autorzy zauważyli również, że bariery w korzystaniu z technologii cyfrowych były powodem nieuczestniczenia w aplikacjach i formach śledzenia kontaktów online. Było to spowodowane brakiem wiedzy na temat tego, jak pobrać aplikację lub uzyskać dostęp do strony internetowej lub brakiem telefonu komórkowego obsługującego aplikację. Bardzo niewielu starszych współpracowników w wieku 75+ korzystało z aplikacji do śledzenia kontaktów lub internetowych formularzy śledzenia kontaktów. Niektórzy młodsi współpracownicy powiedzieli również, że ich rodzice nie byli w stanie korzystać z aplikacji ani internetowych wersji śledzenia kontaktów.

„	[System] testowania i śledzenia kontaktów nie miał dla mnie zastosowania, ponieważ nie korzystam z telefonu komórkowego”. – Współpracownik Every Story Matters

„	Nigdy nie zostałem pingowany, ponieważ nie miałem aplikacji, a głównym powodem tego było to, że miałem bardzo stary telefon, który nie był obsługiwany przez tę funkcję, a nie zamierzałem kupować nowego telefonu tylko po to, żeby pobrać aplikację. – Współpracownik Every Story Matters

Niektórzy autorzy ze społeczności, których pierwszym językiem nie jest angielski, opisali również tworzenie własnych metod śledzenia kontaktów, zamiast uczestniczenia w oficjalnym systemie. Na przykład jeden z uczestników ze społeczności Bangladeszu opisał, że śledzenie kontaktów nie miało dużego zasięgu w ich społeczności z powodu niskiego poziomu umiejętności cyfrowych i języka angielskiego. Zamiast tego społeczność odegrała ważną rolę w śledzeniu zakażeń Covid-19 między sobą, na przykład ostrzegając ludzi o zakażeniach w ich sąsiedztwie i upewniając się, że osoby dotknięte chorobą zostały przebadane i ograniczyły kontakt z innymi.

„

Ponieważ... niektórzy ludzie i tak nie mogą korzystać z aplikacji, a to trochę zdobywania informacji [i] potem ludzie albo to czytają i są w stanie przyswoić informacje, i robią co mogą. Ale poza aplikacjami, to jest jak informacja jeden do jednego... powiedzmy, jeśli wiem, więc przekaż to [do] kogoś innego, coś takiego innego niż korzystanie z tych aplikacji... poczta pantoflowa”. – Osoba, której pierwszym językiem nie jest angielski

Trudność użytkowania

Współpracownicy poinformowali nas, że nie zawsze łatwo jest zorientować się, jak korzystać z zestawu testowego.

Interpretacja prawidłowego stosowania testów LFT może być trudna, a niektórzy współpracownicy, z którymi rozmawialiśmy, opisywali niepewność, czy wykonali testy prawidłowo, co często prowadziło do powtarzania procesu. Powody obejmowały niepewność co do prawidłowych procesów testowania, takich jak to, jak głęboko należy włożyć wymazówki lub jak długo należy wycierać nos lub gardło; zmienność dokładności między wymazówkami z nosa i gardła; oraz wadliwe testy, na przykład, gdy rurka ekstrakcyjna była pusta lub zawierała mało płynu.

„

Zawsze myślę: „Czy wsadziłam sobie wystarczająco głęboko do nosa? […] Czy zrobiłam to właściwie?”. A jeszcze bardziej, gdy byłam chora i wynik był negatywny, myślałam: „Och, czy zrobiłam to właściwie?” i potem […] robiłam to w kółko, [ponieważ] twój umysł mówił, że możesz to mieć”. – Osoba mająca trudności z czytaniem i pisaniem

Niektórzy ludzie zorientowali się znacznie później, że przez długi czas błędnie interpretowali wyniki, co może mieć długotrwałe skutki, np. prowadząc do niepotrzebnej izolacji rodzin.

„	Ostatecznie zamknęliśmy się w domu na około cztery tygodnie świąt Bożego Narodzenia, ponieważ źle czytaliśmy testy! […] to była nasza wina”. – Opiekun

Usłyszeliśmy również opinie osób, które stwierdziły, że różnice między zestawami testowymi utrudniają ich używanie. Zestawy różnych marek miały różne komponenty i instrukcje, a współautorzy wspominali, że musieli przeglądać instrukcje za każdym razem, gdy używali nowego typu testu. Niektórzy współautorzy powiedzieli jednak, że testy stały się łatwiejsze w użyciu z czasem, zarówno dlatego, że ich znajomość wzrosła, jak i dlatego, że zestawy testowe zostały ulepszone. Jednym z przykładów było dołączenie do niektórych zestawów testowych tekturowego stojaka do trzymania probówki ekstrakcyjnej, co niektórzy opisali jako pomocne.

„

Przyzwyczailiśmy się do robienia tego w jeden sposób, a potem pojawił się inny [inny] […] myślisz sobie: „O Boże, muszę to wrzucić tutaj, a nie […] tam [teraz]” […] po prostu trzeba było się trochę namęczyć, żeby przeczytać [więcej] instrukcji, ale to nie jest koniec świata, naprawdę, prawda? To jakieś pięć minut z twojego dnia”. – Opiekun

Negatywne skutki

Usłyszeliśmy o szeregu barier utrudniających testowanie, śledzenie kontaktów i izolację, które mają negatywny lub potencjalnie negatywny wpływ na ludzi w różnych okolicznościach. Obejmowały one utratę wolności, skutki finansowe, wpływ na samopoczucie ludzi, taki jak dyskomfort i stres związany z testami, a także skutki izolacji dla zdrowia psychicznego.

Utrata wolności

Dowiedzieliśmy się od osób, które unikały testów lub je opóźniały, i/lub unikały izolacji, gdy miały objawy, dzięki czemu nie były ograniczone w kontaktach z innymi osobami.

„

Tak naprawdę robiłam test tylko wtedy, gdy ktoś mówił: „Musisz zrobić test”. […] gdybym miała katar lub coś takiego i ktoś pytał: „Myślisz, że masz Covid?”, nie myślałabym o tym zbyt wiele […] myślałabym: „Prawdopodobnie się przeziębiłam” […] musieliby mnie naprawdę naciskać […] Część mnie myślałaby: „Jeśli wynik będzie pozytywny, to nie mogę wyjść w sobotę, więc wstrzymam się. Chyba nie mam wirusa, zobaczę, czy poczuję się lepiej” […] robiłabym test tylko wtedy, gdyby ktoś mnie naprawdę naciskał”. – Współpracownik Every Story Matters

„

Czasami było tak, że teraz musisz [samodzielnie] odizolować się na dziesięć dni, pięć dni, albo możesz chyba kłamać i mówić, którego dnia widziałeś tę osobę i podać to wcześniej niż było w rzeczywistości, żeby szybciej wyjść z izolacji. Uważam, że długość izolacji była trochę przesadzona i znowu był ten efekt domina… Mieliśmy coś świątecznego u mojego przyjaciela i dzień wcześniej czułem się trochę źle, ale zrobiłem test rano, było dobrze. Poszedłem tam, więc byłem tam cały wieczór, wszystkie okna, kilka okien było otwartych… [Wtedy] pamiętam, że wtedy czułem się, nie czuję się świetnie, ale to nie był typowy Covid, miałem tylko bóle ramion i było mi dość zimno… Następnego ranka obudziłem się, absolutnie nie miałem smaku ani węchu, byłem naprawdę chory. Natychmiast pomyślałem, że muszę zrobić test, a potem powiedziałem wszystkim, „Naprawdę mi przykro, mam to”. – Osoba z przewlekłą chorobą fizyczną

Młodzi ludzie i rodzice również zgłaszali, że trudno im było przestrzegać wytycznych dotyczących samoizolacji, szczególnie w późniejszej fazie pandemii. Usłyszeliśmy przykłady, że wymóg samoizolacji wydawał się daleki od codziennej rutyny, a ograniczenie swobody fizycznej było trudne do opanowania.

„

Ten dwutygodniowy, myślałem, że był okropny. Na początku było fajnie, ale byłem zamknięty w pokoju. Nie byłem zamknięty w domu, jak teraz, gdybym miał [samodzielnie] się izolować. Miałem podwójne łóżko i szczeniaka, który ząbkował, i to było po prostu stresujące, szczególnie gdy powiedziano mi, że nie mogę wychodzić. To właśnie sprawiło, że chciałem to zignorować, kiedy ktoś mi powiedział, że nie mogę wychodzić z pokoju, nie mogę wyprowadzać psa. To sprawiło, że pomyślałem: „Nie, nie zrobię tego”. – Współpracownik Every Story Matters

„

Jeśli chodzi o wszystko inne, cóż, tak naprawdę nie wychodzimy zbyt często, nie miało to na nas [rodziców] większego wpływu. Myślę, że miało to większy wpływ na mojego syna, ponieważ nie mógł widywać się ze swoją dziewczyną, a oni, wiesz, byli w sobie rozpaczliwie zakochani i psychicznie było to dla nich niezwykle trudne”. – Osoba żyjąca w gospodarstwie domowym wielopokoleniowym

Konsekwencje finansowe

Dla innych, od których się dowiedzieliśmy, barierą uniemożliwiającą wykonanie testów był brak możliwości pracy i potencjalna utrata dochodów. Stało się tak, ponieważ nie byliby w stanie pracować, gdyby ich wynik testu był pozytywny. Współpracownicy wspominali, że słyszeli od innych, którzy nie zastosowali się do wytycznych, aby wykonać test, ponieważ nie mogli sobie pozwolić na opuszczenie pracy, jeśli uzyskali wynik pozytywny.

„

Pamiętam, jak ludzie mówili: „Nie mogę zrobić testu, bo jeśli wynik będzie pozytywny, nie będę mógł pracować, a jeśli nie będę mógł pracować, nie będę mógł utrzymać rodziny”. Można ich zrozumieć, podejmując takie decyzje, słusznie lub nie, można zrozumieć, że muszą zapewnić byt swojej rodzinie”. – Współpracownik Every Story Matters

„

Właściwie nigdy nie robiłam żadnego testu […], po prostu dlatego, że nie chciałam się ograniczać ani dyktować mi, jak mam się poruszać, bo byłam dość zajęta. […] ponieważ było wiele sprzeczności, wiesz, kiedy się robi test, ile dni można wziąć wolnego, gdzie można pójść […] Po prostu postanowiłam w ogóle nie używać testu ani żadnej aplikacji […] i na szczęście tego nie złapałam…” – Osoba pracująca w opiece zdrowotnej i społecznej

Dotyczyło to w szczególności pracowników agencji lub osób zatrudnionych na podstawie umów zerogodzinowych, którzy dzielili się z nami stresem i problemami finansowymi, z jakimi borykali się w pracy i podczas izolacji. Tego rodzaju naciski często prowadziły do tego, że ludzie unikali korzystania z aplikacji do śledzenia kontaktów, nie testowali się przed pracą i unikali lub skracali okres izolacji, aby nie wpłynąć na ich dochody.

„

Powodem, dla którego nie wziąłem udziału w aplikacji, było to, że wróciłem do pracy w lipcu 2020 r., a następnie mój kierownik powiedział, że jeśli zostaniemy pingowani, musimy wyjść z pracy, a w mojej pracy nie dostaję wynagrodzenia, jeśli nie pracuję. Myślę sobie: „Nie wezmę w tym udziału, ponieważ oczywiście potrzebujemy pieniędzy, więc powinienem pracować. Poza tym jestem pewien, że nie zachoruję na Covid”. – Osoba pracująca w opiece zdrowotnej i społecznej

„

Oczywiście, że to [płatne zwolnienie chorobowe udzielane przez pracodawców w przypadku zachorowania na COVID-19] miało miejsce na początku, ale pod koniec, w pracy mówiono: „Nie, nie płacimy, nie robimy tego, nie robimy tamtego”. W tym momencie wszyscy po prostu mówili: „Cóż, nie wezmę 10 dni bezpłatnego urlopu, więc przychodzę. Nic nie robię”. – Pracownik na podstawie umowy o pracę na godziny

Zdarzało się też, że pracodawcy doradzali lub instruowali swoich pracowników, aby zaprzestali korzystania z aplikacji do śledzenia kontaktów i/lub mówili ludziom, aby nie poddawali się izolacji lub skrócili zalecany okres izolacji, aby mogli kontynuować pracę. Niektórzy z tych autorów opisali, że czuli złość i frustrację z powodu takiego traktowania przez pracodawców. Opowiedzieli nam, jak próbowali przestrzegać wytycznych dotyczących samooizolacji, ale czuli presję, aby tego nie robić.

„

W tamtym czasie rząd zalecał/wydawał zalecenia, że każdy, kto miał temperaturę i/lub nowy kaszel, powinien poddać się samoizolacji, więc kiedy kaszel się pojawił, zadzwoniła do pracy i powiedziała, że ma nowy kaszel i musi opuścić pracę oraz poddać się samoizolacji zgodnie z wytycznymi rządu. Jednak jej kierownik w [supermarkecie, w którym pracowała] powiedział jej, że miała już wolny wieczór w tygodniu poprzednim i że istnieje wiele powodów, dla których mogła mieć nowy kaszel, i że jeśli nie przyjdzie do pracy, zostaną podjęte działania dyscyplinarne. Potrzebowała swojej pracy i dochodów, więc poszła do pracy, ale ona i ja byliśmy i nadal jesteśmy przerażeni i źli z powodu reakcji [jej pracodawcy] na tę sytuację. W tamtym czasie testy na COVID-19 nie były powszechnie dostępne i nigdy się nie dowiemy, czy moja córka miała COVID-19 czy jakiś inny, mniej szkodliwy wirus, ale uważam, że [pracodawca córki] nie powinien nalegać, aby zignorowała wówczas rządowe zalecenia i poszła do pracy, mimo że miała objawy, które mogły wskazywać na COVID-19”. – Współpracownik Every Story Matters

„

Kiedy zachorowałem na COVID-19 na początku 2021 roku, przez dwa tygodnie leżałem w łóżku. Mój pracodawca nękał mnie przez cały czas, kazał mi codziennie robić testy i dzwonił do mnie o 9 rano, żeby dowiedzieć się, jakie są wyniki. Chcieli, żebym wrócił do pracy, jak tylko dostanę negatywny wynik testu, niezależnie od tego, czy czuję się lepiej, czy nie. – Współpracownik Every Story Matters

Koszt testów

Dla niektórych osób, które podzieliły się z nami swoimi historiami, barierą stała się konieczność zapłaty za badania. Oznaczało to, że niektórzy, którzy przeprowadzili testy, gdy było to konieczne (używając LFT), nie uważali już, że jest to takie łatwe. Uznano to za niesprawiedliwe wobec osób uważanych za podatne, biorąc pod uwagę ich zależność od testów w celu zachowania bezpieczeństwa.

„

Gdybym musiał za nie zapłacić, nie testowałbym tak dużo. Zapłaciliśmy za partię testów [kiedy] pojawił się inny szczep i […] nie sądzę, żebyśmy mieli […] testy [pozostające] w tym momencie lub były nieaktualne […] byłem nieco mniej skłonny za nie zapłacić niż dostać je za darmo. Myślę, że to było 8 funtów za cztery lub coś w tym stylu, więc nie było to szczególnie tanie”. – Osoba z przewlekłą chorobą fizyczną

Historia Patricii Patricia jest matką, a jedno z jej dzieci zostało sklasyfikowane jako klinicznie narażone podczas pandemii. Pandemia była dla niej przytłaczająca i stresująca we wszystkich aspektach jej życia. Mieszkała na wsi, a najbliższy ośrodek testowy znajdował się 30 minut jazdy od jej domu. Patricia często wykonywała testy w trakcie pandemii ze względu na kliniczną podatność swojego dziecka. Musiała również upewnić się, że opiekunowie i pracownicy przychodzący do domu wykonali testy. Czasami było to stresujące, zwłaszcza jeśli ludzie odmawiali wykonania testu lub nie mieli dostępu do własnych testów. Patricia czasami wykonywała testy innym osobom, ale mogło to być trudne, ponieważ w jej gospodarstwie domowym stosowano wiele testów LFT. Patricia miała trudności z testowaniem swoich dzieci i czasami musiała podejmować wiele prób, używając kilku zestawów testowych, jeśli jej dziecko miało problemy z testowaniem.
„	Utrudniało mi to robienie tego, więc czasami trzeba było pobrać trzy wymazy, próbując usunąć jeden z dziecka, ponieważ... Szczególnie w przypadku LFT, mam na myśli, że trzeba było pobrać całkiem sporo wymazów, ponieważ ona pluła, kaszlała lub wyrywała […] albo coś takiego.”
Ponieważ musiała nadal regularnie wykonywać testy, nawet gdy testy LFT przestały być powszechnie dostępne, Patricia czuła się finansowo ukarana dodatkowymi kosztami, jakie musiała ponieść jej rodzina, płacąc za testy.
„	Czułam, że jestem karana, bo mam dziecko, które jest bezbronne, podczas gdy inni ludzie z dziećmi – nie żeby im nie zależało, to zupełnie złe słowo – ale nie było takiego problemu. Nie mieli tego dodatkowego kosztu. To było tak, jakby, znowu, to kolejny koszt na tym świecie za bycie chorym.

Niektóre organizacje społeczne były w stanie kontynuować dostarczanie bezpłatnych testów po zakończeniu masowych testów, wydłużając tym samym okres, w którym osoby narażone na ryzyko miały dostęp do testów. Zdaniem autorów jest to kluczowe, aby zapewnić osobom o niskich dochodach możliwość dalszego korzystania z testów, do których w przeciwnym razie nie mogłyby lub nie chciałyby mieć dostępu.

Dyskomfort fizyczny związany z testowaniem

Uczestnicy mówili o odczuciach fizycznego dyskomfortu towarzyszących stosowaniu testów LFT, które wahały się od łagodnych do znacznych. Badania sprawiły, że niektórzy z naszych rozmówców poczuli się bardzo źle, a u niektórych fizyczny dyskomfort związany z badaniem sprawił, że z czasem wykonywali je coraz rzadziej.

„	Kiedy […] włożyłam wymazówkę do gardła, żeby zrobić test, […] nie mogłam oddychać. To było tak, jakby ktoś zaciskał mi szyję, gardło. Walczyłam, naprawdę walczyłam – i to było przerażające – żeby oddychać”. – Opiekun

„

Nie lubiłam wsadzać go sobie w nos ani w gardło! Pamiętam, że kiedy pojechałam na cesarskie cięcie, żeby urodzić moją córeczkę, [o teście na COVID-19] nie wspomniano, a ja pomyślałam, że może mi się uda, […ponieważ] nie przyszli i nie zapytali. Potem [po] pięciu minutach […] przyszli i to zrobili. Szczerze mówiąc, mam po prostu bardzo zły odruch wymiotny i nie było to przyjemne uczucie. Więc jeśli nie musiałam robić testu, to po prostu bym go nie robiła. – Opiekun

Wymazy z gardła wywołały odruchy wymiotne u niektórych osób, które opowiedziały o swoich przeżyciach. Wymazy z nosa również były wyzwaniem dla niektórych, ponieważ istniało przekonanie, że wymaz musi wejść dość głęboko do nosa, aby pobrać próbkę dobrej jakości. Czasami mogło to powodować obawy, że ludzie mogą się zranić. Słyszeliśmy przykłady wymazów z nosa, które spowodowały krwawienia z nosa.

„

Pierwszy test trzeba było wykonać w tylnej części gardła i nosa, a potem [styl testu] się zmienił i trzeba było go wykonywać tylko w nosie […] Pamiętam, że pomyślałam: „O, dzięki Bogu”, bo [pierwszy rodzaj testu] powodował odruch wymiotny […] kiedy robiło się go w tylnej części gardła, a wkładanie [wymazu] do nosa nie było takie złe”. – Osoba klinicznie narażona

„	Zestawy testowe spowodowały u mnie i innych ból gardła i krwawienia z nosa.” – Współpracownik Every Story Matters

Osoby neuroatypowe przyznały, że odczuwały większy dyskomfort i niepokój z powodu nadwrażliwości sensorycznej. Oznaczało to, że musieli poświęcić więcej czasu na samodzielne wykonanie testów, niezależnie od tego, czy był to domowy test PCR, czy test LFT, a także mieli trudności z wykonaniem testu przez kogoś innego.

Historia Chloe Chloe jest dorosłą osobą autystyczną, która miała pracę, która wymagała od niej częstego testowania podczas pandemii. Pierwsze kilka razy Chloe była testowana w szpitalu, gdzie badali ją lekarze. Chloe uważała, że testowanie przez kogoś innego było niezwykle niekomfortowe i przekazała swoje doświadczenie bycia „przyciśniętą” przez personel. W tych przypadkach lekarze ostatecznie nie byli w stanie wykonać testu.
„	To było przygnębiające. Myślę, że dlatego, że […] jest wiele bodźców, z którymi mam problemy. Więc z ludźmi, hałasem, zapachami i takimi rzeczami. […] Byłem u lekarza i musieli zrobić test, i spędzili około godziny próbując mnie zmusić. A potem po prostu powiedzieli: „Musisz iść do domu, bo nie możemy cię zbadać. Musisz iść do domu, nie możemy cię tu mieć”.
Chloe później zmieniła pracę i pozwolono jej wykonywać testy w domu. Chociaż testowanie samej siebie było nadal bardzo niewygodne i trwało długo, uznała to za o wiele łatwiejsze niż zlecenie testu komuś innemu.
„	Mogłam to po prostu zrobić w domu […] i tak zajęło mi to około godziny z powodu […] tych doznań, ale było o wiele lepiej, bo nikt mi [testu] nie narzucał, nie wkładał mi go fizycznie do ust”.
Ze względu na swoje negatywne doświadczenie Chloe przestała testować, gdy tylko nie było to już wymagane. Uważała, że jej doświadczenie testowania byłoby lepsze, gdyby miała większą kontrolę nad procesem, np. możliwość samodzielnego testowania lub przeprowadzania testów w cichym miejscu, w pokoju z nią była tylko osoba przeprowadzająca test.

Niektórzy autorzy stwierdzili, że testy PCR przeprowadzane przez profesjonalistów są mniej komfortowe niż testy LFT, z których sami korzystali. Testowanie samosterowne było lepsze, ponieważ czuli, że mają kontrolę i mogli robić to we własnym tempie. Niektórzy autorzy opisali również doświadczenia, w których testy przeprowadzane przez profesjonalistów wydawały się mniej ostrożnie przeprowadzane, co zwiększało ich dyskomfort.

„	Test domowy był lepszy, bo czasami, gdy wychodziłeś i ludzie robili test, byli bardzo brutalni. Miałem jeden wykonany […] w szpitalu i sprawiła, że z nosa leciała mi krew”. – Osoba o pochodzeniu romskim

„

Jedna z pielęgniarek była szczególnie złośliwa w stosunku do wymazu z gardła w celu wykonania testu na COVID i ciągle je powtarzała, pozornie niepotrzebnie. Otrzymałam pozytywny wynik testu od innej pielęgniarki przy wejściu, a [potem] powtórzyła ten test jeszcze trzy razy w ciągu dziewięciu godzin, które tam spędziłam”. – Współpracownik Every Story Matters

Wpływ na samopoczucie i zdrowie psychiczne

Wysłuchaliśmy również wypowiedzi osób, które mówiły o unikaniu testów, ponieważ obawiały się pozytywnego wyniku i wpływu diagnozy COVID-19 na ich zdrowie psychiczne.

„

Nie miałam tych testów […] ponieważ nigdzie nie wychodziłam […] dosłownie nie wychodziłam z domu, ponieważ bałam się, że zachoruję, więc nie miałam [potrzeby] żadnych z tych testów […] gdybym dowiedziała się, że mam Covid, miałabym 10 razy większy niepokój, więc nigdy tego nie zrobiłam. Prawdopodobnie miałam Covid, ponieważ chorowałam bardzo wiele razy z objawami grypopodobnymi, ale po prostu nie chciałam się z tym zmierzyć”. – Osoba ze społeczności koczowniczej

Osoby, z którymi rozmawialiśmy, dostrzegały związek między zmianą w zachowaniu podczas testów w trakcie pandemii a wpływem, jaki może ona mieć na zdrowie psychiczne ludzi. Przykładowo częste wykonywanie testów na początku pandemii wiązało się z uczuciem niepokoju, a stopniowe zmniejszanie liczby wykonywanych testów pomogło złagodzić to uczucie.

„

Na początku […] może robiłem je trochę za dużo, ale […] kiedy nawet rząd […i inni] ludzie po prostu nie traktowali tego poważnie, […] zacząłem się poddawać i zacząłem robić mniej testów. […] Zacząłem [być] trochę obsesyjny […] na punkcie robienia testów, ponieważ byłem tak niespokojny, a ta [późniejsza zmiana] była również […] zmuszaniem się do robienia mniejszej liczby testów […] aby uspokoić również moje własne lęki. Jak wspomniałem, mam długotrwałe problemy ze zdrowiem psychicznym, mój lęk [i] depresję, więc było to dość trudne do opanowania pod tym względem”. – Opiekun

Wielu uczestników opisywało otrzymanie powiadomienia o kontakcie jako stresujące i nieprzyjemne doświadczenie. Nieprzyjemne aspekty tego doświadczenia obejmowały sam alarm (włączony w telefonie za pośrednictwem aplikacji), stres związany z niewiedzą, gdzie doszło do kontaktu ani z kim, a także oczekiwanie na potwierdzenie, czy dana osoba ma COVID-19 – poprzez wykonanie testu lub sprawdzenie, czy pojawiły się objawy.

„	Myślę, że dla ludzi było to dość przerażające, gdy otrzymywali wiadomość, że mieli kontakt z kimś. W zależności od tego, jaka jest ta osoba, jeśli to ktoś, kto już miał jakiś rodzaj lęku, poczułby się 100 razy gorzej”. – Współpracownik Every Story Matters

Autorzy raportu opisali szereg negatywnych skutków, jakie stosowanie się do wytycznych dotyczących samooizolacji miało na ich zdrowie psychiczne. Należały do nich zmartwienie, samotność, stres i zły nastrój. Uważali, że wymagania samoizolacji były wyczerpujące, co czasami miało trwały negatywny wpływ na ich zdrowie psychiczne.

„	[Nie] mogłam wyjść na zewnątrz, nie mogłam pójść na spacer; to [samoizolacja] wpłynęło na moje zdrowie psychiczne, moje zdrowie. Myślałam, że wszystko się poprawi, ale tak się nie stało; zajęło to dużo czasu”. – Osoba głucha

„

Odizolowałem się dla siebie na 11 dni. Izolacja jest naprawdę trudna w porównaniu do czegokolwiek, wiesz. Nawet robienie testów jest w porządku. Wiesz, pójście do szpitala jest w porządku, ale odizolowanie się od wszystkich nie jest w porządku. Ponieważ, wiesz, nie możesz żyć bez rozmowy, bez patrzenia na kogokolwiek lub bez rozmowy. – Osoba, która przeżyła przemoc domową

Usłyszeliśmy również opinie osób, które już wcześniej zmagały się z problemami ze zdrowiem psychicznym i których stan pogorszył się na skutek izolacji. Niektórzy z tych autorów opisali uczucie niepokoju z powodu długich okresów blokady i że uczucia te zostały zaostrzone przez wymogi samoizolacji. Samoizolacja w tych przypadkach często była dla nich odczuwana jako zaostrzenie ograniczeń związanych z blokadą.

„

Z moim zdrowiem psychicznym, to, przez jakiś czas po tym, jak pamiętam, nie chciałem wychodzić i po prostu zostać w domu. Miałem ten lęk społeczny, z którym zawsze zmagałem się z lękiem, ale to [samoizolacja] tylko pogorszyło to dziesięć razy bardziej”. – Osoba mieszkająca w zatłoczonym lub ciasnym miejscu

Kilka okresów izolacji, szczególnie tych odbywających się w krótkich odstępach czasu, miało również negatywny wpływ na zdrowie psychiczne niektórych uczestników. Niektórzy mówili nam, że wielokrotne pozostawanie w domu i unikanie ludzi powodowało, że czuli się coraz bardziej niespokojni i mniej skłonni do wychodzenia na zewnątrz po zakończeniu okresu izolacji.

„

Trudno było pozostać w domu przez tak długi czas, szczególnie na terenie. Trzeba było czekać w środku, ponieważ po prostu nie można było wyjść. Rozumiesz, o co mi chodzi? Nie można było wyjść i spotykać się z ludźmi, ponieważ znajdowałeś się w sytuacji, w której miałeś kontakt z Covid. Mogłem powiedzieć: „Cóż, nie” i tak dalej, ale było mi bardzo trudno [psychicznie] [samodzielnie] się odizolować, ponieważ musieliśmy [samodzielnie] się odizolować kilka razy”. – Osoba o pochodzeniu romskim

Niektórzy uczestnicy znaleźli wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego, co pomogło im poradzić sobie z izolacją. Usługi te były już dostępne przed pandemią wśród darczyńców, z którymi rozmawialiśmy.

„

Ale tak, przechodzisz przez wszystkie uczucia bycia chorym i może to być trochę przerażające, przypuszczam. Ponieważ byłem całkowicie sam. Ale myślę, że gdybym nie był wtedy na aktywnej terapii, naprawdę miałbym problemy psychiczne i po prostu utrzymywałbym się przy życiu każdego dnia. Więc miałem bardzo, bardzo dużo szczęścia”. – Osoba, która skorzystała ze wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego

„

A na naszej wyspie mamy, jak to się nazywa, fundusz rozwojowy. Nie trzeba nawet prosić [o pomoc]. Więc tak naprawdę mamy na wyspie koordynatora ds. zdrowia i dobrego samopoczucia, którego zadaniem jest wiedzieć, kto może, wiesz, nie radzi sobie najlepiej lub jest trochę odizolowany… A etos był bardzo taki: „Jeśli ktoś ma problemy, daj nam znać. Są tam ludzie, którzy pomogą”. – Osoba żyjąca z długim Covidem

Historia Ivanki Ivanka podzieliła się swoimi doświadczeniami związanymi z dłuższą izolacją, która miała miejsce z powodu pozytywnych wyników testów na COVID-19 u niej i innych domowników, a także z tym, że miała kontakt z osobą chorą na COVID-19 w miejscu pracy. Ivanka ma 27 lat i mieszkała ze swoim partnerem i przyjacielem podczas pandemii. Zarówno ona, jak i jej partner byli pracownikami opieki i podróżowali do różnych domów opieki w ramach swojej pracy w agencji. W ciągu dwóch miesięcy wielokrotnie nakazano jej samoizolację z powodu pozytywnych wyników testów na Covid-19 u niej lub u innych osób. O wynikach tych została poinformowana za pośrednictwem rejestru pracy lub aplikacji do śledzenia kontaktów. Opowiedziała, jak trudno było jej pozostać w domu przez ten przedłużony okres samoizolacji. W tym czasie nie otrzymywała wynagrodzenia i musiała używać swojej karty kredytowej, aby kupić niezbędne rzeczy. Opowiedziała również, jak trudno było regularnie otrzymywać dostawy, ponieważ inne grupy były traktowane priorytetowo w przypadku tej usługi.
„	Nie mając dochodów, byłam zdana na kartę kredytową i po pewnym czasie narobiłam sobie długu, który musiałam spłacać przez kilka lat, bo przecież miałam potrzeby i wszystko inne.
Ivanka uważała niepokój i stres spowodowane samoizolacją za szczególnie trudne, pomimo dostępu do wsparcia zdrowia psychicznego. Sama to odkryła za pośrednictwem organizacji zdrowia psychicznego dla młodych ludzi. Wyjaśniła, że pomoc profesjonalistów spoza jej partnera i przyjaciela była pomocna, jednak wyjaśniła, że nadal żyje z niepokojem.
„	Nawet nie wychodząc na świeże powietrze przez prawie dwa miesiące, prawie dostajesz-, byliśmy niespokojni, gdy nadszedł czas wyjścia. Pamiętam, że ostatniego dnia, gdy wszyscy zostaliśmy oczyszczeni z rzeczy, siedzieliśmy przed drzwiami przez pół godziny i myśleliśmy: „Więc, czy teraz wychodzimy?”. To zdecydowanie miało bardzo negatywny wpływ na nasze zdrowie psychiczne”.
„	Myślę, że to była duża sprawa. Wszyscy byliśmy trochę bardziej podatni na wywoływanie emocji, dużo bardziej niespokojni i myślę, że cała sytuacja jako całość, myślę, że my, pracujący w zawodzie, w którym spotkaliśmy się z dużym narażeniem na wirusa, ale także wieloma zgonami, które wynikały z wirusa, pozostawiło to dość duży uraz”.

Warunki mieszkaniowe

Usłyszeliśmy przykłady sytuacji życiowych, które stanowiły barierę uniemożliwiającą całkowite lub częściowe przestrzeganie zasad izolacji.

Większe rodziny i gospodarstwa domowe stwierdziły, że izolacja jest trudna w przypadku osób mieszkających na małej przestrzeni. Usłyszeliśmy przykłady przegród, które miały pomóc współpracownikom lub osobom, z którymi mieszkali, w bezpiecznej samoizolacji. W przypadku, gdy współpracownicy mieli dostęp do kilku sypialni lub pokoi, mówili, że samoizolacja była mniej uciążliwa. Uważali, że dzięki temu łatwiej było im ukończyć pełne okresy samoizolacji.

„

Tak czy inaczej nie mogę [samodzielnie]izolować się w domu, ponieważ wszyscy dosłownie siedzą jeden na drugim. Myślę sobie: „Jeśli nie wychodzę, to po co mam to robić?”… To nie było praktyczne dla każdego. To by zależało od tego, czy masz, mieszkamy w małym mieszkaniu, niektórzy mogą mieć większy dom i myślę, że wytyczne, które zostały wydane, nie pasowały do każdego i jego sytuacji”. – Osoba mieszkająca w zatłoczonym lub ciasnym miejscu

Dla osób mieszkających w zatłoczonych, ciasnych i współdzielonych mieszkaniach pełna izolacja nie zawsze była możliwa ze względu na warunki bytowe. Niektórzy mówili o tym, że odczuwali niepokój i lęk związany z mieszkaniem w małej przestrzeni z innymi ludźmi, ze względu na ryzyko przenoszenia wirusa.

„	Wszyscy, i tak nigdy nie mogliśmy się odizolować, ponieważ dzieliliśmy pokój. Tak, wszyscy to dostaliśmy, myślę, że wszyscy to dostaliśmy.” – Osoba mieszkająca w zatłoczonym lub ciasnym miejscu

„

Były takie chwile, kiedy zachorowałam na COVID-19 i siedziałam w domu, myśląc: „To już koniec, umrzemy, a wszyscy w domu zachorują razem ze mną”. Wtedy zaczynałam obwiniać siebie za to, że zachorowałam w domu, i myślałam: „Zaraz go zarażę COVID-19, zarazę go COVID-19”. – Osoba mieszkająca w zatłoczonym lub ciasnym miejscu

Historia Angusa Angus jest mężczyzną transseksualnym i ofiarą przemocy domowej. Miał niewiele ponad dwadzieścia lat, kiedy w czasie pandemii stał się bezdomny. Opowiedział nam, jak bycie bezdomnym w tym czasie wpłynęło na to, jak mógł uczestniczyć w systemie testowania, śledzenia i izolacji. Angus wyjaśnił, jak pozytywny wynik testu na COVID-19 sprawił, że poczuł się bardzo niespokojny, ponieważ nie miał gdzie wygodnie się odizolować.
„	Zanim miałem stabilne mieszkanie, samoizolacja oznaczała, że byłem bardzo nieprzygotowany na posiadanie jedzenia lub wystarczających zasobów, aby wszyscy mogli wygodnie się odizolować. A potem, w późniejszych okresach... oznaczało to poleganie na dostawach jedzenia lub sytuacjach Uber Eats i pozostawianie ich za drzwiami i tak dalej. Ale nadal nie dało się tego zrobić, myślę, w pełni wydajnie, gdzie byłeś całkowicie odizolowany z powodu, jak sądzę, mojej demografii bardzo niskich dochodów, regularnie niestabilnych znajomych, było bardzo niemożliwe, aby to było całkowicie odizolowane.
W pewnym momencie, gdy czekał na mieszkanie, mieszkał z partnerem w zatłoczonym mieszkaniu z dwiema sypialniami, gdy u współlokatora wykryto wirusa. Oznaczało to, że wszyscy w mieszkaniu musieli poddać się samoizolacji, dopóki nie otrzymają negatywnego wyniku testu. Jednak nie było to możliwe do zrobienia w bezpieczny sposób, biorąc pod uwagę liczbę osób mieszkających w mieszkaniu. Angus wielokrotnie zaraził się wirusem w trakcie pandemii. Teraz żyje z Long Covid.
„	Myślę, że ludzie podchodzili do tego emocjonalnie niechętnie [dowiadując się o wynikach testów na COVID], a kiedy już się dowiedzieli, bo musieli się dowiedzieć, to miało to negatywne konsekwencje, zamiast po prostu siedzieć w domu, w bezpiecznym otoczeniu”.

Brak wsparcia społecznego i zachęt

Uczestnicy, którzy mówili nam, że nie mają w pobliżu przyjaciół ani rodziny, czasami mieli trudności z izolacją. Bez tych sieci czuli się opuszczeni i nie zawsze wiedzieli, gdzie szukać wsparcia w tych czasach. Współpracownicy podzielili się również tym, że bycie pozostawionym samemu sobie podczas choroby może być samotne, nawet gdy bliscy przywieźli niezbędne rzeczy.

„

Mam demencję, prawda? I dla mnie to był mój najgorszy koszmar. Tak było. A potem, ponieważ w tym czasie sama miałam Covid i nikt mnie nie sprawdzał, a byłam naprawdę chora. Naprawdę, naprawdę chora przez około dwa tygodnie i sama w domu. Wiesz, sama i nikt nie mógł do mnie wejść. – Współpracownik Every Story Matters

Osoby ze szczególnymi potrzebami w zakresie dostępności szczególnie odczuły skutki zamknięcia lub ograniczenia usług organizacji społecznych, w tym osoby wykluczone cyfrowo oraz osoby z niepełnosprawnością intelektualną lub trudnościami w uczeniu się. Uznali, że organizowanie dostaw online podczas izolacji jest wyzwaniem ze względu na zmniejszenie liczby pracowników. Na przykład niektórzy współpracownicy nie mieli nikogo, kto pomógłby im zorganizować dostawy żywności online z supermarketów. Utrudniało to dostęp do niezbędnych produktów podczas izolacji.

„	Jego pudełko [z jedzeniem] było trafione i chybione. Czasami dostawał jedno na tydzień, a w następnym tygodniu mógł nie mieć żadnego, ale w następnym tygodniu mógł dostać dwa pudełka. Więc myślę, że nie przeżyłby, jeśli chodzi o jedzenie. – Osoba klinicznie narażona

Chociaż zachęcano ludzi do rejestrowania wyników domowych testów na COVID-19 za pośrednictwem aplikacji lub online, nie było to uregulowane, więc ludzie mogli wybrać, czy zgłosić pozytywny wynik testu, czy nie, co oznaczało, że nie byli pociągani do odpowiedzialności przez formalny system samoizolacji. To skłoniło niektórych współpracowników do zakwestionowania wartości testowania w pierwszej kolejności.

„

Udowadniasz to tylko sobie za pomocą testów LFT [podczas gdy w przypadku] PCR, [jeśli] wynik testu jest pozytywny, […] ludzie wiedzą, że masz Covid i jest niemal taka presja, aby zrobić właściwą rzecz […] ponieważ teraz masz ten [wynik testu] w swojej dokumentacji NHS. Podczas gdy w przypadku LFT mógłbym mieć Covid, tak jak miałem, i pójść na koncert”. – Współpracownik Every Story Matters

5. Doświadczenia rodziców, osób wspierających innych i osób, które przeżyły przemoc domową

Doświadczenia rodziców małych dzieci

Rodzice stwierdzili, że testowanie dzieci było wyzwaniem, a rodzice dzieci ze szczególnymi potrzebami uznali to za szczególnie trudne. Niektórzy rodzice, z którymi rozmawialiśmy, wspominali, że musieli fizycznie przytrzymywać swoje dzieci, aby je przetestować, i opisali to doświadczenie jako niepokojące. Trudności w testowaniu czasami prowadziły do obaw o wpływ na dziecko, a także o niedokładność wyników testów.

„

Próbowałam zrobić to mojej córce dwa lub trzy razy, ale ona po prostu nie mogła tego zrobić. […] Miała odruch wymiotny. A potem to odesłałaś i wracało […] czyste. Ale patrząc na nią wiedziałaś, […] że jest chora. Straciła cały smak, nie czuła zapachu. Przez tygodnie chorowała na grypę […] i myślisz: „Ona to ma. Ale nie mogę zmusić tego testu, żeby udowodnił, że ona po prostu to ma”. – Osoba o pochodzeniu romskim

„	Dla dzieciaków to był koszmar! Gonić je, przygważdżać, przekupywać. Co jeszcze można zrobić?” – Osoba z przewlekłą chorobą fizyczną

Rodzicom dzieci z autyzmem, ADHD i innymi złożonymi potrzebami szczególnie trudno było przeprowadzić testy u swoich pociech. Było to spowodowane zwiększoną wrażliwością sensoryczną oraz, jak to zwykle bywa w przypadku dzieci, trudnościami w wyjaśnieniu dziecku lub młodej osobie, dlaczego konieczne jest wykonanie testu, oraz w prowadzeniu z nim dyskusji.

„	Czy możesz sobie wyobrazić zachęcanie autystycznego dziecka do pobrania wymazu na test na Covid? To był najgorszy okres w moim życiu”. – Współpracownik Every Story Matters

Historia Grace Grace mieszka z mężem i synem, który na początku pandemii miał mniej niż pięć lat. U jej syna zdiagnozowano autyzm i oczekuje na ocenę ADHD. Zmagał się z wieloma elementami pandemii, w tym zdalną nauką, brakiem czasu spędzanego na zewnątrz i zmianami w jego normalnej rutynie. Grace zależało na tym, aby jej rodzina przestrzegała rządowych wytycznych i regularnie wykonywała testy, ponieważ tworzyli bańkę ze starszą matką Grace. Jednak testowanie syna Grace okazało się bardzo trudne z powodu nadwrażliwości sensorycznej związanej z autyzmem. Jej syn szybko zaczął się niepokoić, gdy zabrała go na testy do ośrodków testowych PCR. Trudności w testowaniu syna przyczyniły się do uczucia ogromnego stresu u Grace.
„	Z powodu nadwrażliwości sensorycznej związanej z autyzmem, pobieranie wymazów z nosa było dla niego bardzo stresujące, a pobieranie wymazów z gardła zupełnie nie do zniesienia – musieliśmy go przytrzymywać krzyczącego w samochodzie na stacjach testowych, podczas gdy on z wielkim bólem wymiotował na wymazówki.
Grace i jej mąż wprowadzili zmiany, aby wspierać neuroodmienność syna i teraz czują, że są „w znacznie lepszym miejscu”.

Rodzice wyrazili obawy co do zasadności przeprowadzania badań u bardzo małych dzieci, ze względu na stres i dyskomfort, jakie to powoduje. Trudności w testowaniu małych dzieci sprawiły, że niektórzy rodzice podjęli decyzję o samoizolacji zamiast kontynuowania testów. Pojawiło się również pewne zamieszanie co do tego, czy testowanie małych dzieci jest wymagane po okresie samoizolacji.

„	Doszłam do punktu, w którym przestałam testować dzieci, ponieważ łatwiej byłoby [samodzielnie] się odizolować, zostać w domu i unikać ludzi przez siedem dni, niż […] przytrzymać dzieci w dźwigni na głowę i je testować”. – Współpracownik Every Story Matters

„

Był taki moment, kiedy mój syn wrócił do szkoły i musieli […] robić [testy…] każdego dnia. I pomyślałam sobie: „Nie wiem, jak dobrze się czuję z tym, że codziennie wkłada sobie to coś do nosa”. […] to był po prostu dyskomfort […] w połączeniu z tym, że nie jestem pewna, na ile to jest dokładne… […] pomyślałam […] „jesteście wszyscy zdrowymi młodymi dzieciakami, naprawdę, w szkole. To, że nosicie maski i tak dalej, jest wystarczająco złe”, więc myślę, że prawdopodobnie byłam trochę bardziej pobłażliwa, zmuszając go do tego każdego dnia”. – Samotny rodzic

Rodzice małych dzieci również uznali izolację za trudną ze względów praktycznych. Ci współpracownicy wyrazili obawy dotyczące tego, co stałoby się z ich dziećmi, gdyby oboje rodzice zachorowali na wirusa. Inni rodzice podzielili się informacją, że musieli odizolować się, gdy małe dzieci przebywały w ich sypialniach, aby zapewnić bezpieczeństwo reszcie rodziny.

„

Tak, oczywiście dziewczynka miała zaledwie około dziewięciu lat, więc nie mogła [samodzielnie] odizolować się w swoim pokoju, dlatego jej matka zgłosiła się na ochotnika. Nie było tak źle, nie sądzę. Moja żona nie miała żadnych objawów, więc nie zaraziła się po raz drugi, po prostu zajmowała moją córkę przez cały tydzień, grając w gry, oglądając telewizję i po prostu ją obserwując, więc to był tylko jeden pokój odizolowany”. – Osoba klinicznie narażona

Rodzice małych dzieci mówili o konieczności pragmatycznego podejścia do kwestii izolacji. Opowiedzieli nam o tym, jak ostrożnie sobie z tym radzić, próbując jednocześnie zrównoważyć potrzeby swojego dziecka, jak i reszty rodziny. Podzielili się tym, że czasami przestrzeganie wytycznych dotyczących samoizolacji nie było możliwe w celu zapewnienia opieki i jak zamiast tego stosowali środki ochronne. Byli współpracownicy, którzy powiedzieli nam, że brak wsparcia ze strony rodziny lub formalnych służb wsparcia zwiększał prawdopodobieństwo, że nie będą przestrzegać zasad dotyczących samoizolacji w celu opieki nad swoimi dziećmi.

„

Ale rzecz w tym, że moje dzieci mogłyby [samodzielnie] się izolować i zostać w swoim pokoju, a ja mogłabym zanieść im jedzenie, ale kiedy nadeszła moja kolej, wiesz, dzieci nalegały, ale wtedy mam obowiązek jako głowa rodziny upewnić się, że wszystko działa. Więc nie mogłam [samodzielnie] się izolować tak często”. – Współpracownik Every Story Matters

Były również powody emocjonalne, dla których rodzice małych dzieci uznali izolację za trudną. Niektórzy współpracownicy powiedzieli nam, jak bardzo byli niespokojni i bezradni w tym czasie, zwłaszcza gdy nie mieli wsparcia ze strony drugiego rodzica ani formalnych usług i zachorowali na wirusa. Sytuacja ta stała się trudniejsza, gdy ludzie musieli opiekować się wieloma dziećmi.

„

Po prostu czułam się naprawdę samotna. Myślę, że płakałam przez większość czasu, kiedy musiałam [samodzielnie] się odizolować. Wiecie, ponieważ byłam chora i musiałam opiekować się siedmiorgiem dzieci, ponieważ nikt nie mógł przyjść, żeby mi pomóc… Jak powiedziałam, czułam się bardzo niespokojna, czułam się przygnębiona”. – Osoba, która skorzystała ze wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego

Inni rodzice małych dzieci opowiadali nam, że otrzymali wsparcie od lokalnych organizacji, takich jak kościoły i organizacje charytatywne, gdy zarazili się wirusem. Opowiedzieli, w jaki sposób te organizacje dostarczały żywność, co pozwoliło im jako rodzicom na pełną samoizolację. Niektórzy wyjaśnili, że bez tej pomocy gotowanie i przygotowywanie jedzenia dla dzieci nie byłoby możliwe, w przeciwnym razie zmuszając rodziców do odstępstwa od wytycznych i unikania samoizolacji.

„

Mój kościół był niesamowity. Przychodzili z gotowanym jedzeniem, a było mnóstwo restauracji, które dawały […] gotowane jedzenie, […] więc mój kościół był niesamowity, ponieważ po prostu przychodzili i zostawiali je pod drzwiami, syn je odbierał, więc za to byłem bardzo, bardzo wdzięczny i wdzięczny im… Nawet jeśli zamawiałeś online, to [produkty spożywcze] nadal musiały być ugotowane i nie możesz kupować jedzenia na wynos każdego dnia. Więc bez pomocy mojego kościoła i sąsiadów, nie, zdecydowanie nie [samodzielna izolacja nie byłaby możliwa]”. – Osoba doświadczająca trudności finansowych

„

Dostaliśmy kilka paczek żywnościowych od lokalnej organizacji charytatywnej, ponieważ miałam problem z gotowaniem dla dzieci... Więc dostaliśmy mrożone posiłki, które osobiście ugotowała ktoś lokalny... To była najbardziej pomocna rzecz, jakiej kiedykolwiek doświadczyłam, ponieważ mając trójkę małych dzieci i będąc w ciąży, po prostu myślałam, że gotowanie to piekło, to było okropne. To zrobiło wielką różnicę w naszym gospodarstwie domowym. – Osoba z przewlekłą chorobą fizyczną

Doświadczenia osób, które wspierały innych w testowaniu

Niektórzy autorzy raportu poinformowali, że musieli wspierać innych w testach, czy to w sferze zawodowej, czy też w asystowaniu członkom rodziny w domu.

Pomaganie osobom niepełnosprawnym lub neuroatypowym w testowaniu

Niektórzy członkowie rodzin, którzy wspierali osoby niepełnosprawne i neuroatypowe w przeprowadzaniu testów, opowiadali, że ich bliscy nie zawsze rozumieli, dlaczego muszą się oni poddać testom. W niektórych przypadkach osoby poddawane testom stawiały opór próbom testowania, co utrudniało sprawę. Było to przygnębiające zarówno dla osoby poddawanej testowi, jak i dla tych, którzy próbowali przeprowadzić test.

„

Jeśli chodzi o moich braci z niepełnosprawnościami, to było tak, […] „Czemu mi to wtykasz w nos? Nie chcę tego”. Nie pozwolili mi tego zrobić. To było naprawdę okropne, próba [przeprowadzenia testu…] To było bardzo trudne [… ale] oni są dorośli, [więc] jeśli odmawiają […] nie mogę tego naciskać”. – Członek rodziny lub osoba wspierająca osobę zmuszoną do odbycia samoizolacji

„	Moi bracia nie mogli tego zrobić sami […] po prostu rzucali […] test [w dół] i wtedy było brudno, prawda? Więc jeśli nie zrobiłem tego poprawnie […] było dużo strat”. – Członek rodziny lub osoba wspierająca osobę zmuszoną do odbycia samoizolacji

Niektórzy autorzy uważają, że testy mogą pogorszyć stan istniejących schorzeń. Jednym z przykładów było to, że testy wydawały się wywoływać napady padaczkowe. Aby tego uniknąć, ci współpracownicy testowali drugą osobę rzadziej, ale zwiększyli liczbę własnych testów, aby mieć pewność, że stanowią mniejsze ryzyko infekcji.

Pomaganie osobom starszym w testowaniu

Współpracownicy poinformowali nas, że osoby starsze cierpiące na schorzenia fizyczne, takie jak zapalenie stawów czy drżenie, często potrzebowały pomocy innych osób przy wykonywaniu testów. Niektórzy autorzy uważają, że testy mogłyby być bardziej przystępne dla osób o ograniczonej sprawności manualnej, aby umożliwić im samodzielne korzystanie z testów.

„	Moja mama ma artretyzm. Oderwanie tych małych rzeczy było naprawdę trudne, więc dobrze byłoby, gdyby były dostępne dla osób z niepełnosprawnością fizyczną, aby mogły z nich faktycznie korzystać. – Opiekun

Członkowie rodziny i pracownicy służby zdrowia badający osoby starsze cierpiące na zaburzenia neuropsychologiczne, takie jak demencja, uznali to za trudne ze względu na brak zrozumienia przez osoby poddawane testom, czym są testy i dlaczego są potrzebne.

„	Zawsze uważałem to za oczywiste, ale pacjenci mogli być pewnym problemem, zwłaszcza pacjenci w podeszłym wieku z demencją […] Naprawdę nie rozumieli, co robisz i dlaczego”. – Osoba pracująca w opiece zdrowotnej i społecznej

Doświadczenia ofiar przemocy domowej

Wysłuchaliśmy wypowiedzi osób, które doświadczyły przemocy domowej lub mieszkały z partnerem, który stosował przemoc, w czasie pandemii. Ci współpracownicy wyrazili, że czuli presję ze strony partnera, aby przestrzegać lub nie przestrzegać wytycznych dotyczących samooizolacji w taki sam sposób, w jaki robił to ich partner. Zgłoszono również, że partnerzy stosujący przemoc zazwyczaj nie brali pod uwagę konsekwencji nieprzestrzegania wytycznych (w stosownych przypadkach). Czasami narażało to dzieci w gospodarstwie domowym na ryzyko, w tym te, które były również klinicznie podatne, a także inne osoby, które miały z nimi kontakt poza domem.

„

Dla mnie było jeszcze trudniej, ponieważ mieszkałam z przemocowym partnerem, który był bardzo samolubny i nie przestrzegał zasad, uważał, że nie dotyczą go. Więc starałam się zapewnić bezpieczeństwo mojemu synowi, starałam się z nim walczyć, to był po prostu naprawdę trudny czas”. – Osoba, która przeżyła przemoc domową

Historia Millie Millie podzieliła się z nami swoimi doświadczeniami konfliktu z przemocowym partnerem, gdy próbowała przestrzegać wytycznych dotyczących samoizolacji. Uważała, że przestrzeganie zasad jest trudne, gdy czuła, że ciągle kłóci się z partnerem o to, czy powinni ich przestrzegać, lub w jakim stopniu. Uważała, że „właściwą rzeczą do zrobienia” jest przestrzeganie ich, podczas gdy on uważał, że nie zawsze tak jest.
„	To było frustrujące, ponieważ [dyskusja o wytycznych dotyczących samoizolacji z jej partnerem] powodowała wiele kłótni. Powiedział, że zachowuję się jak owca i po prostu podążam za wszystkimi, [że] to śmieszne, że to nieprawda, że to po prostu rząd wymyśla rzeczy, żeby nas kontrolować… Tak, to [dyskusja o tym, jak przestrzegać wytycznych] powodowało wiele konfliktów, zdecydowanie”.
Millie bała się również, że jej syn, który był klinicznie podatny, zarazi się COVID-19, ponieważ domownicy nie będą przestrzegać wytycznych dotyczących samoizolacji. Powiedziała nam, że jej partner wolał stawiać jego dobro na pierwszym miejscu, niż dobro rodziny, co uważała za niepokojące.
„	On [jej syn] powinien być w tej grupie ryzyka. Ale jego tata przekonał mnie, że nie jest. Powiedział coś w stylu: „Cóż, nie jest, bo nie zdiagnozowano u niego astmy, nie ma diagnozy astmy”. Ja na to: „Tak, ale leczą go na astmę, ma wszystkie skutki uboczne astmy. Powiedzieli tylko, że nie mogą go prawnie zdiagnozować, bo musi być starszy”. [Partner Millie powiedział] – „Cóż, więc nie ma astmy, więc nie jest w grupie ryzyka”. Ja na to: „Cóż, naprawdę jest”. Więc próbowałem podjąć dodatkowe środki ostrożności i dodatkowo go odizolować. Po prostu czułem, że jego tata naraził go na ryzyko. Chodzi [o podejście partnera do przestrzegania wytycznych], na przykład: „Cóż, nie mogę po prostu siedzieć w domu”. Myślałem: „Cały kraj siedzi w domu”. „Cóż, ja [partner] nie mogę tego zrobić, muszę mieć swój czas i swoją przestrzeń”.
Okresy izolacji, które miały miejsce, spowodowały dalsze kłótnie między parą, ponieważ musieli pozostać razem w tym samym domu. To sprawiło, że dynamika domowa stała się dla Millie bardziej stresująca.
„	To [samodzielna izolacja] było samotne i powodowało o wiele więcej kłótni. Nawet więcej niż wcześniej. To było trudne. Kiedy musieliśmy [samodzielnie] się izolować, on czasami [samodzielnie] się izolował. Ale potem powodowało to tylko więcej kłótni, ponieważ byliśmy po prostu na sobie nawzajem”.
Millie przypomniała sobie przypadek, kiedy skontaktowała się z nią aplikacja do śledzenia kontaktów, informując, że miała bliski kontakt z osobą, u której wynik testu na obecność wirusa był pozytywny. Jednak czuła, że jej partner naciskał na nią, aby nie izolowała się, mimo że wytyczne to zalecały.
„	Zostałabym zmuszona, żeby [mowa złożona przez partnera] „Och, nie bądź śmieszny, oni cię po prostu śledzą. Nie musisz się [samodzielnie] izolować, nie mieliście kontaktu. To pewnie tylko facet, obok którego przeszliśmy przez trzy sekundy ostatnio”. Więc były chwile, kiedy byłam zmuszona do [samodzielnie] izolowania się technicznie, ale tego nie robiliśmy, bo on powiedział, żeby tego nie robić”.
Millie podzieliła się informacją, że ten typ kontrolującego zachowania trwał przez całą pandemię, co sprawiło, że próba przestrzegania samoizolacji była bardzo trudna i stresująca. Szczególnie martwiła się o dobrostan swojego syna i ryzyko dla niego.

Osoby pracujące na rzecz ofiar przemocy domowej lub osób zagrożonych przemocą, mieszkające w domach, również wspominały, jak przygnębiające były dla nich sytuacje gdzie wiedzieli, że osoby dotknięte chorobą poddały się izolacji.

„

Nie żałuję niczego z moich działań w tamtym czasie, ale czuję tylko pogardę, a czasami wręcz instynktowną nienawiść do ludzi rzekomo rządzących krajem, którzy robili swoje, podczas gdy ja jeździłem po swojej okolicy, aby sprawdzić, co dzieje się z kobietami, które są teraz uwięzione z przemocą u mężczyzn w swoich domach, prowadząc spotkania z telefonu lub laptopa na parkingu, ponieważ moje biura były zamknięte i nie mogłem wrócić do domu między wizytami i sytuacjami awaryjnymi, podczas gdy ja dostarczałem awaryjne paczki żywnościowe rodzinom, które były na kwarantannie bez wsparcia rodziny, które mogłoby im pomóc, podczas gdy ja starałem się upewnić, że dzieci nie są krzywdzone i wykorzystywane w swoich domach. – Współpracownik Every Story Matters

6. Proponowane usprawnienia na przyszłość

Współautorzy uznali, że cały system testowania, śledzenia i izolacji został wdrożony szybko i w wyjątkowych okolicznościach. Wiele osób zrozumiało jego znaczenie i dało im to poczucie pewności co do możliwości kontrolowania rozprzestrzeniania się wirusa po zniesieniu blokady.

„

To był sposób, aby ludzie mogli wyjść. Umożliwiło ludziom wyjście, wiesz, „zaloguj się i możesz zjeść w tej restauracji”. Oznaczało to, że jeśli miałeś kontakt, mogłeś [samodzielnie] się odizolować, i prawie dawało ci to tę potrzebę, żeby powiedzieć: „Właściwie, prawdopodobnie powinienem zrobić test”. – Współpracownik Every Story Matters

Zaproponowano jednak szereg usprawnień, które omówiono w tym rozdziale.

Informacja i komunikacja

Współpracownicy chcieli większej spójności i jasności w polityce rządowej i przekazie. Współpracownicy stwierdzili, że trudno im było nadążać za wytycznymi, które według wielu osób ciągle się zmieniały (np. w zakresie wymogów i ram czasowych dotyczących samooizolacji). Zasugerowali również, że takie same wskazówki i informacje byłyby pomocne we wszystkich krajach zdecentralizowanych – zwłaszcza w przypadku osób na granicach, które musiałyby przestrzegać obu zestawów zasad (np. jednego zestawu zasad dla miejsca zamieszkania, drugiego dla miejsca pracy).

„	Myślę, że trzeba mieć standard w Wielkiej Brytanii. Nie można mieć czegoś innego w [każdym kraju Wielkiej Brytanii]. Kiedy mieszkasz tak blisko granicy, możesz pracować w Anglii i mieszkać w Walii lub odwrotnie, i masz dwie różne wytyczne”. – Współpracownik Every Story Matters

„

Wskazówki/informacje rządowe były również bardzo pomocne. Krytyka, często oparta na poglądach politycznych, była nieprzydatna. Ciągłe porównania ze Szkocją, Europą lub gdziekolwiek indziej nie były przydatne – statystyki mogą być wykorzystywane na różne mylące sposoby”. – Współpracownik Every Story Matters

W Szkocji niektórzy respondenci pozytywnie ocenili komunikację rządową. Tak było w przypadku ogólnych aktualizacji dotyczących Covid-19, ale także całego systemu testowania, śledzenia i izolacji. Jasne i regularne komunikaty od urzędników pomogły zbudować u ludzi pewność, że robią właściwą rzecz.

„

Myślę, że, powiedzmy, komunikacja była kluczowa, ale tak naprawdę myślę, że w Szkocji komunikacja była dobra. Pierwszy minister pojawiał się w telewizji każdego dnia. Lekarze medyczni przemawiali każdego dnia. Więc myślę, że ludzie nie mogli oczekiwać niczego więcej i była to wyjątkowa sytuacja”. – Członek społeczności, który wspierał ludzi w samoizolacji

„	W Szkocji rząd dobrze radził sobie z przekazywaniem informacji i naprawdę podziwiam [ich] za to, że stawiają Szkocję i jej obywateli na pierwszym miejscu”. – Współpracownik Every Story Matters

Osoby, z którymi rozmawialiśmy, również chciały lepszego zapobiegania dezinformacji na temat systemu testowania, śledzenia i izolowania ponieważ uważano, że miało to wpływ na zachowanie.

„

Było wiele dezinformacji i błędnych informacji dotyczących aplikacji NHS Covid na smartfony. Byłem bardzo zadowolony z korzystania z aplikacji, ponieważ uważałem ją za przydatne narzędzie, ale wiele osób, które znam, albo jej nie pobrało, albo usunęło ze swoich smartfonów, ponieważ uważali, że rząd monitoruje ich ruchy i były pewne problemy z rozwojem aplikacji”. – Współpracownik Every Story Matters

Usłyszeliśmy kilka sugestii, że informacje mogą być łatwiejsze do zrozumienia, dzięki czemu więcej osób zaczęłoby korzystać z systemu śledzenia kontaktów. Obejmowało to informacje dostępne w różnych językach, istotnych dla lokalnych kontekstów, za pośrednictwem centrum telefonicznego z tłumaczami oraz listy do drzwi, aby wyjaśnić wytyczne. Osoby niepełnosprawne zasugerowały, że można było częściej korzystać z filmów, materiałów wizualnych i formatów łatwych do odczytania (na przykład w zestawach testowych). Współpracownicy identyfikujący się jako głusi zasugerowali również dostarczanie informacji w języku migowym, aby pomóc tej grupie odbiorców lepiej zrozumieć, czego od nich wymagano, aby przestrzegali systemu.

„

Kiedy przyjechałeś do ośrodka testowego, musiałeś zrobić test w swoim samochodzie, ale było tylko miejsce, żeby trochę opuścić szybę. Myślę, że zaletą byłoby posiadanie kodu QR. Więc mogłem użyć telefonu i uzyskać wszystkie te instrukcje, jak zrobić test z kodu QR w języku migowym, to byłoby niesamowite”. – Osoba głucha

Przywódcy społeczności uznali, że mogli odegrać większą rolę w rozpowszechnianiu informacji o systemie testowania, śledzenia i izolacji w swoich społecznościach oraz wspieraniu przestrzegania zasad. Stało się tak, ponieważ niektóre grupy uznały informacje o systemie testowania, śledzenia i izolowania za trudne do zrozumienia. Zamiast tego często polegały bardziej na informacjach przekazywanych pocztą pantoflową w swojej społeczności. Liderzy społeczności zasugerowali, że doceniliby więcej dyskusji i materiałów na temat działania systemu, aby mogli następnie dokładnie rozpowszechnić te informacje i odpowiednio je dostosować do swoich lokalnych społeczności. Niektórzy współpracownicy, których pierwszym językiem nie był angielski, a także ci ze społeczności Cyganów i podróżników, powiedzieli, że doceniliby bardziej praktyczne wsparcie osobiste.

„

Jesteśmy odizolowani, a żadne z nas nie jest piśmienne, nie potrafimy czytać ani pisać, nikt tak naprawdę nie wyszedł i nie wyjaśnił nam, jak pielęgniarka środowiskowa lub ktoś z zawodu medycznego, nie wyszedł i nie odbył z nami rozmowy, ani spotkania, po prostu odległego. Nie zrozumieliśmy”. – Osoba o pochodzeniu romskim

„	Praktycznie… wspieraj, że tak, to jest to, co robisz, to jest to, co ty-, w ulotce, jak wykonujesz test przepływu bocznego. Wszystkie te rzeczy, gdyby ktoś przyszedł i pokazał, to jest to, co robisz.” – Osoba, której pierwszym językiem nie jest angielski

Dostępność dla osób wykluczonych cyfrowo

Kluczową zmianą, którą wskazali autorzy, jest większa dostępność i integracja dla osób starszych i wykluczonych cyfrowo. Zauważyli, że wiele osób zostało wykluczonych z korzystania z aplikacji i wersji online (systemu śledzenia/systemu rezerwacji testów) z powodu braku umiejętności lub dostępu do technologii cyfrowej. Chcieliby zobaczyć więcej dostępnych opcji, takich jak centra telefonicznej obsługi klienta do umawiania wizyt, systemy nieoparte na technologii do dostarczania śledzenia kontaktów i bardziej hiperlokalną reakcję, szczególnie na obszarach odległych lub wiejskich.

„	Myślę, że jedyne, co bym powiedział, to po prostu, żeby uczynić to trochę bardziej dostępnym dla osób starszych. Nie wiem, jak by to zrobili. Myślę, że wiele z tego będzie oczywiście związane ze smartfonami i aplikacjami”. – Współpracownik Every Story Matters

Egzekwowanie i przestrzeganie

Uczestnicy zastanawiali się, w jaki sposób chcieliby zobaczyć większy poziom przestrzegania systemu testowania, śledzenia i izolacji przez społeczeństwo, aby mieć pewność, że działa on prawidłowo. Niektórzy uznali, że jest to trudne do osiągnięcia i może zależeć od stopnia, w jakim ludzie czują się związani ze swoją społecznością, a także od poczucia odpowiedzialności za siebie nawzajem – a poglądy na temat tego, w jaki sposób system testowania, śledzenia i izolowania mógłby być lepiej egzekwowany, były podzielone.

Usłyszeliśmy od niektórych współpracowników sugestie dotyczące bardziej rygorystycznego egzekwowania przepisów i kar za ich nieprzestrzeganie, takie jak większa kontrola policyjna, wyższe grzywny i wyroki więzienia. Jednak uznano również, że wyższe kary byłyby trudne do wprowadzenia, na przykład uznając, że więzienia są już przepełnione i ludzie mogą nie być w stanie zapłacić wyższych grzywien, a w rezultacie prawdopodobnie byłyby nieskuteczne.

„	Gdyby kary były naprawdę wysokie, ludzie byliby bardziej skłonni do przestrzegania przepisów, a więc egzekwowanie... Aplikacje do śledzenia i kontaktów były wszystkie, ale jak to było naprawdę egzekwowane? Kto [tak naprawdę] egzekwował te zasady – i jakie były kary?” – Osoba pracująca z dziećmi

Pojawiły się również sugestie, aby rozważyć wprowadzenie zachęt mających na celu poprawę przestrzegania zasad zamiast nakładania kar za brak uczestnictwa. Zazwyczaj sugestie koncentrowały się na zachętach finansowych.

„	…jeśli dasz im zachętę do przestrzegania zasady, to będą bardziej skłonni to zrobić…jeśli zaoferujesz właściwą zachętę, myślę, że możesz uzyskać właściwy wynik”. – Opiekun

Kilku autorów zasugerowało również, że można było dołożyć większych starań, aby edukować społeczeństwo na temat potrzeby systemu testowania, śledzenia i izolowania, aby zwiększyć poparcie dla systemu, co ich zdaniem przełożyłoby się na większą liczbę osób korzystających z niego.

„

To naprawdę ich edukuje, po prostu przypomina ludziom: „Spójrzcie, to się dzieje”. Jak domy opieki i inne rzeczy, można to zobaczyć w telewizji. Musicie [samodzielnie] się izolować, ponieważ macie do czynienia z życiem ludzi. Dlatego bardzo ważne jest przestrzeganie wszystkich zasad, tworzenie zasad, wyników i ściganie, więc próbowanie zaszczepienia w ludziach strachu za pomocą tego. – Osoba, która skorzystała ze wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego

Ulepszenia w testowaniu

Uczestnicy generalnie uznali, że proces testowania działał dobrze. Powszechna dostępność i bezpłatne testy podkreśliły powagę sytuacji związanej z COVID-19 i zostały docenione.

Udoskonalenia w części systemu dotyczącej testowania miały na celu jeszcze szerszą dostępność testów i ułatwienie do nich dostępu. Jedna z ich sugestii – aby testy były dostarczane do domu – była już dostępna w trakcie pandemii. Wskazuje to na możliwość większej dostępności lub promowania dostarczania testów do domu. Współpracownicy zasugerowali również, że pomocne byłoby utworzenie mniejszych centrów testowych w większej liczbie lokalizacji, a zatem bliżej domu, aby ludzie mogli pokonywać krótsze odległości, aby wykonać test.

Wielu uczestników uznało instrukcje dotyczące testowania za łatwe do zrozumienia. Pojawiły się jednak również sugestie, jak można je ulepszyć: na przykład poprzez wykorzystanie i promowanie instrukcji fotograficznych i wideo, aby wyjaśnić, jak przeprowadzać testy PCR i LFT. Osoby ze społeczności głuchych i osoby słabo mówiące po angielsku uważały, że poprawi to dostępność.

Ulepszenia w śledzeniu kontaktów

Zastanawiając się nad śledzeniem kontaktów, wielu uczestników powiedziało nam, że sam pomysł jest dobry w teorii, a system jest prosty – zwłaszcza dla tych, którzy swobodnie korzystają z aplikacji i stron internetowych. Jednak współautorzy generalnie uważali, że w praktyce system nie działał dobrze. Było to w dużej mierze spowodowane postrzeganiem słabego przestrzegania przez innych, ich własnym nieprzestrzeganiem zasad i wadami systemu, których doświadczyli (omówionymi wcześniej).

„

Jaki jest sens, że 10% populacji ma aplikację i podaje właściwy numer telefonu i wszystko, i że mówi się im, żeby [samodzielnie] się izolowali, kiedy może 90% ludzi tego nie robi, więc albo wszystko wchodzi, albo wszystko wychodzi. W przeciwnym razie staje się to dla mnie trochę bezsensowne. – Współpracownik Every Story Matters

Większość sugestii dotyczących usprawnień skupiała się na sposobach zapewnienia, że system będzie bardziej dostosowany do konkretnych przypadków. Na przykład współautorzy chcieli większej jasności co do tego, czym jest bezpośredni i pośredni kontakt, aby mogli odpowiednio podjąć działania. Mogłoby to obejmować szybkie i dokładne informacje o czasie i lokalizacji kontaktu, które ludzie mogliby bezpośrednio powiązać z miejscem, w którym byli i z kim byli. Uważali, że zachęciłoby to do większego zaufania do systemu.

„

Może gdyby to był system, który miał ścieżki. Więc zasadniczo wpisywałeś swoje dane, datę, kiedy miałeś pozytywny wynik testu i cokolwiek. I to działało dla ciebie. Było to bardziej szczegółowe w twoim przypadku, w przeciwieństwie do ogólnych informacji, które po prostu tam podawali i które były podatne na błędną interpretację. – Osoba pracująca w opiece zdrowotnej i społecznej

Pojawiły się również sugestie dotyczące bardziej spersonalizowanego doradztwa, przekazywanego wraz z powiadomieniem o kontakcie. Na przykład podanie konkretnej daty zakończenia samoizolacji lub wskazówek dotyczących statusu szczepienia. Innym przykładem takiego spersonalizowanego kontaktu było umożliwienie identyfikacji pracowników pierwszej linii, dzięki czemu nie są oni stale powiadamiani.

„

Załóżmy, że masz aplikację. Nie czujesz się dobrze, masz pozytywny wynik testu. Następnie aplikacja powie ci: „Okej, musisz [samodzielnie] się izolować do tego czasu i ponownie wykonać test w tym dniu, a ta informacja dotyczy tylko ciebie”. Zamiast trochę losowości, jeśli chodzi o to, kiedy daty się pokrywają. – Osoba pracująca w opiece zdrowotnej i społecznej

Inne sugestie obejmowały możliwość wyboru preferencji kontaktu, tak aby ludzie mogli na przykład zrezygnować z zimnych telefonów.

Ulepszenia w zakresie samoizolacji

Ogólnie rzecz biorąc, uczestnicy uznali, że izolacja jest konieczna, aby ograniczyć rozprzestrzenianie się wirusa. Ulepszenia w zakresie samoizolacji koncentrowały się przede wszystkim na różnych sposobach zapewniania wsparcia osobom przebywającym w samoizolacji.

Dla wielu osób udzielających wsparcia najważniejszym priorytetem było udzielenie wsparcia osobom, które poddały się izolacji, w związku z wpływem tej izolacji na ich zdrowie psychiczne i lęk. Wielu nie było w stanie podać konkretnych przykładów ulepszeń, jakie można by wprowadzić w zakresie wsparcia zdrowia psychicznego, ale po prostu chciałoby zobaczyć więcej wsparcia, zwłaszcza dla osób narażonych na ryzyko i osób mieszkających samotnie, aby uczynić ten okres bardziej znośnym. Ci, którzy złożyli sugestie, powiedzieli, że poprawa dostępu do terapii online lub sprawdzanie ludzi (np. przez telefon), gdy izolują się, aby pomóc im poradzić sobie z samotnością, mogłoby pomóc. Skorzystanie ze wsparcia społeczności, aby dotrzeć do osób izolujących się, było jednym ze sposobów, w jaki współautorzy zasugerowali, że można to osiągnąć.

„

Myślę, że gdyby taka sytuacja kiedykolwiek się powtórzyła, odpukać, że nie, ale jeśli tak się stanie, to powinno być większe priorytetowe zdrowie psychiczne, uważam, ponieważ myślę, że nie tylko dla mnie, ale z tego, co rozumiem, zdrowie psychiczne było na najniższym poziomie w historii w różnych grupach wiekowych. Nie było wystarczających zasobów”. – Osoba, której pierwszym językiem nie jest angielski

Niektórzy darczyńcy chcieliby również lepszego wsparcia finansowego dla osób, które go potrzebują w czasie izolacji. Obejmowało to pomoc finansową dla osób, które nie mogły pracować podczas izolacji i nie otrzymywały zasiłku chorobowego od swoich pracodawców.

„

Przypuszczam, że gdybyś musiał [samodzielnie] się izolować, nadal dostałbyś wynagrodzenie, a nie – w przemyśle jest mnóstwo osób, które nie mają zasiłku chorobowego, więc jeśli musisz [samodzielnie] się izolować z jakiegokolwiek powodu, to po prostu nie dostałeś wynagrodzenia przez dwa tygodnie. – Opiekun

Współautorzy zasugerowali również, że promocja informacji o dostępnym wsparciu finansowym i sposobach dostępu do niego mogłaby być lepsza – dotyczyło to w szczególności autorów, których pierwszym językiem nie był angielski.

„

Dla mnie [to, co można by poprawić] to więcej informacji, takich jak proaktywna informacja, jak wspomniałeś, pomoc w postaci żywności, o której tak naprawdę niewiele wiedziałem, a także wsparcie finansowe, wiedziałem, że niektórzy ludzie je mają, ale nigdy nie rozumiałem, nigdy nie wiedziałem, jak je otrzymują. – Osoba, której pierwszym językiem nie jest angielski

7. Załącznik

Moduł 7 zakres tymczasowy

The tymczasowy zakres modułu 7 posłużyło nam do określenia sposobu słuchania ludzi i analizowania ich historii.

W tym module przyjrzymy się podejściu do testowania, śledzenia kontaktów i izolacji przyjętemu podczas pandemii w Anglii, Walii, Szkocji i Irlandii Północnej od stycznia 2020 r. do 28 czerwca 2022 r. oraz przedstawimy zalecenia w tym zakresie. Obejmuje to Test and Protect (Szkocja), Test and Trace (Anglia), Test, Trace, Protect (Walia) oraz Test, Trace and Protect (Irlandia Północna).

Moduł będzie rozważał polityki i strategie opracowane i wdrożone w celu wsparcia systemu testowania, śledzenia i izolowania przez rząd Wielkiej Brytanii i administracje zdecentralizowane. Będzie rozważał decyzje podejmowane przez kluczowe organy, inne dostępne opcje lub technologie oraz czynniki, które mogły mieć wpływ na zgodność publiczną.

W szczególności w ramach tego modułu zostaną omówione:

1. Polityki i strategie testowania, śledzenia i izolacji opracowywane i wdrażane z uwzględnieniem modelowania, przepustowości systemów przez cały okres pandemii oraz zasadności, stosowności i dostępnych danych na potrzeby decyzji podejmowanych przez Wielką Brytanię i administracje zdecentralizowane, a także szerszych kwestii polityki granicznej.
2. Dostępność, stosowanie i skuteczność różnych technologii, zasad i strategii testowania, śledzenia i izolowania, w tym testów przepływu bocznego i PCR (łańcuchowej reakcji polimerazy), testowania wariantów, cyfrowego śledzenia kontaktów i innych technik testowania.
3. Struktura systemu testowania, śledzenia i izolowania oraz kluczowe organy zaangażowane w podejmowanie decyzji w Wielkiej Brytanii i administracjach zdecentralizowanych. Będzie obejmować skuteczność i wpływ przyjętych modeli, wykorzystanie sektora prywatnego i innych instytucji oraz koszty.
4. Wdrażanie procedur testowania, śledzenia i izolacji oraz czynniki wpływające na przestrzeganie tych procedur, takie jak odpowiedniość i zaufanie do komunikatów, wsparcie finansowe i praktyczne dla osób zobowiązanych do samoizolacji oraz dostępność i wykorzystanie danych w podejmowaniu decyzji.
5. Zachowanie infrastruktury, potencjału i badań w celu udoskonalenia i opracowania schematów testowania, śledzenia i izolowania na wypadek przyszłych pandemii.

Jak ludzie podzielili się z nami swoją historią

Zebraliśmy historie uczestników na potrzeby Modułu 7 na trzy różne sposoby:

Formularz on-line

Osoby zainteresowane zostały zaproszone do wypełnienia ankiety formularz online na stronie internetowej Zapytania (formularze papierowe były również oferowane współpracownikom i dodawane za pośrednictwem formularza online do analizy). Poproszono ich o odpowiedź na trzy szerokie, otwarte pytania dotyczące ich doświadczeń związanych z pandemią. Te pytania brzmiały:

• Opowiedz nam o swoich doświadczeniach
• Opowiedz nam o wpływie, jaki to ma na Ciebie i ludzi wokół Ciebie
• Powiedz nam, czego Twoim zdaniem można się nauczyć

Formularz zadawał inne pytania demograficzne, aby zebrać informacje o nich (takie jak wiek, płeć i pochodzenie etniczne). Odpowiedzi na formularz online są przesyłane anonimowo.

Z natury rzeczy, w formularzu internetowym udzielali odpowiedzi ci, którzy sami tego chcieli i dzielili się tylko tym, co im odpowiadało.

W module 7 przeanalizowaliśmy 44 775 historii związanych z systemem testowania, śledzenia i izolowania Covid-19. Obejmowało to 36 879 historii z Anglii, 3665 ze Szkocji, 3783 z Walii i 1973 z Irlandii Północnej (autorzy mogli wybrać więcej niż jeden kraj Wielkiej Brytanii w formularzu online, więc łączna liczba będzie wyższa niż liczba otrzymanych odpowiedzi).

Odpowiedzi analizowano za pomocą przetwarzania języka naturalnego (NLP), które wykorzystuje uczenie maszynowe, aby pomóc zorganizować dane w sensowny sposób. Następnie do dalszego eksplorowania historii użyto połączenia analizy algorytmicznej i przeglądu ludzkiego.

Analiza NLP identyfikuje powtarzające się wzorce językowe w danych swobodnego tekstu. Następnie grupuje te dane w „tematy” na podstawie terminów lub fraz powszechnie kojarzonych z tym tematem (na przykład język używany w zdaniu o lęku może być bardzo podobny do języka używanego w przypadku mówienia o depresji, która jest grupowana w temacie dotyczącym zdrowia psychicznego). Jest to znane jako podejście „oddolne” do analizy tekstu, ponieważ podchodzi do danych bez żadnych uprzedzeń co do zawartych w nich tematów, a raczej pozwala tematom wyłonić się na podstawie treści tekstu.

Historie wybrano do uwzględnienia w modelu tematu na dwa sposoby. Najpierw wszystkie odpowiedzi na każde pytanie pobrano z formularza online, a puste dane usunięto. Po drugie, odpowiedzi filtrowano na podstawie ich istotności dla modułu 7.

Historie uznawano za istotne, jeśli osoby, które się nimi dzieliły, zaznaczyły którąkolwiek z poniższych odpowiedzi na pytanie „O czym chciałbyś nam opowiedzieć?”:

• Życie z długim COVID-em;
• Oficjalne informacje rządowe, na przykład porady dotyczące izolacji w domu
• Testy i szczepienia na COVID-19;
• Usługi zdrowotne, na przykład NHS lub HSCNI (Health and Social Care Northern Ireland), w tym gabinety lekarzy rodzinnych;
• Opieka, na przykład domy opieki lub opieka społeczna;
• Życie codzienne, na przykład wakacje, wyjścia, zakupy lub sport;
• Zdrowie psychiczne, na przykład odczuwanie smutku, złości, niepokoju lub stresu;
• Edukacja, na przykład szkoła lub uniwersytet;
• Posiadanie COVID-19; i
• Społeczność, na przykład sąsiedzi lub miejsca warsztatów.

Po zidentyfikowaniu odpowiednich danych uruchomiono model tematyczny dla każdego pytania. Zidentyfikował on łącznie 193 tematy we wszystkich odpowiedziach w Q1, 240 w Q2 i 221 w Q3. Ponieważ współautorzy mogli wybrać wiele odpowiedzi na pytanie „O czym chciałbyś nam opowiedzieć?”, możliwe było, że odpowiedzi wybrane do uwzględnienia zawierały dane nieistotne dla Modułu 7. Z tego powodu, po początkowym modelowaniu tematów, zespół badawczy w Ipsos przejrzał wszystkie tematy pod kątem istotności i usunął tematy nieistotne dla Modułu 7 z końcowego etapu analizy. Pozostało łącznie 57, 131 i 57 tematów odpowiednio na pytanie. Oznacza to, że 57 tematów mieści się w 13 nadrzędnych tematach. Aby zademonstrować te tematy, opisano je w Załączniku 1 poniżej.

Po usunięciu tematów nieistotnych dla modułu 7 przeprowadzono analizę statystyczną czynników, aby zmapować relacje między tematami i pogrupować je na podstawie terminów powszechnie występujących obok siebie lub blisko siebie. Na przykład tematy dotyczące nieufności do rządu, nieufności do mediów zostały automatycznie zgrupowane w czynnik dotyczący nieufności do narracji głównego nurtu. Analiza czynnikowa wygenerowała 17 nadrzędnych czynników dla 57 tematów istotnych w 1. kwartale, 22 czynniki w 2. kwartale i 17 czynników w 3. kwartale.

Po modelowaniu tematów i analizie czynnikowej wygenerowano ramkę kodu na podstawie tematów istotnych dla modułu 7. Obejmowało to ludzką ocenę najczęściej występujących słów i fraz, zarówno w pełnym zestawie danych, jak i w każdym temacie, w celu zidentyfikowania słów kluczowych i wzorców, które można wykorzystać do grupowania historii w odpowiednie tematy i podtematy. Dzięki temu zespół badawczy uzyskał znacznie dokładniejszą kwantyfikację rozmiaru i elementów tematów, co pozwoliło mu na opracowanie podejścia do analizy.

Ponieważ więcej osób podzieliło się swoją historią z Inquiry pomiędzy modelowaniem tematu a dopasowaniem słów kluczowych, Ipsos otrzymał dodatkowy zestaw historii na ten ostatni etap analizy. Łącznie w tym momencie uwzględniono 44 775 historii, które nie były już filtrowane według pytania „O czym chciałbyś nam opowiedzieć?”. Decyzja ta została podjęta, aby zapewnić, że wszystkie istotne historie zostaną uchwycone na podstawie słów użytych przez osoby.

Następnie badacze przejrzeli różne tematy istotne dla modułu 7, aby zbadać historie. Zostały one połączone z historiami udostępnionymi Inquiry na inne sposoby (opisane poniżej), aby uwzględnić je w tym zapisie.

Poniższy diagram pokazuje tematy zawarte w formularzu online i liczbę razy, gdy każdy temat został wymieniony przez współautora w jego odpowiedzi. Rozmiar każdego bloku reprezentuje liczbę odpowiedzi związanych z tematem. Należy pamiętać, że współautorzy mogli wymienić wiele tematów w swojej odpowiedzi i dlatego mogą być liczeni wiele razy.

Załącznik 1: Tematy NLP

Diagram ilustruje, które nadrzędne tematy współautorzy wymienili w formularzu online i jak często tematy się pojawiały. Większe bloki oznaczają, że temat został wymieniony przez większą liczbę współautorów.

Wydarzenia słuchowe

W momencie pisania tego tekstu zespół Every Story Matters odwiedził 33 miasta w Anglii, Walii, Szkocji i Irlandii Północnej, aby dać ludziom możliwość osobistego podzielenia się swoimi doświadczeniami związanymi z pandemią w ich lokalnych społecznościach. Wydarzenia słuchania odbyły się w następujących lokalizacjach:

• Belfast
• Birmingham
• Blackpool
• Bournemouth
• Bradforda
• Jasny
• Studnie Builth
• Carlisle’a
• Kardiff
• Derry/ Londyn Derry
• Edynburg
• Enniskillen
• Exeter
• Folkestone
• Glasgow
• Inverness
• Ipswich
• Leicester
• Lisburn
• Londyn
• Llandudno
• Luton
• Milton Keynes
• Middlesborough
• Nowy port
• Norwich
• Obana
• Paisley'a
• Preston
• Rutyna
• Skegness
• Stockton na koszulkach
• Wrexham

Odbyły się również wirtualne sesje słuchania, w których preferowano takie podejście. Obejmowały one rodziny i osoby pogrążone w żałobie, osoby żyjące z Long Covid, rodziny klinicznie narażone, osoby niepełnosprawne, grupy młodzieżowe, opiekunów, uchodźców, osoby z mniejszości etnicznych i pracowników służby zdrowia. Krótkie raporty podsumowujące dla każdego wydarzenia zostały napisane, udostępnione uczestnikom wydarzenia i wykorzystane do opracowania niniejszego dokumentu.

Celowe słuchanie

Every Story Matters zleciło konsorcjum ekspertów ds. badań społecznych i społeczności przeprowadzenie dogłębnych wywiadów i grup dyskusyjnych w celu zrozumienia doświadczeń konkretnych grup, a mianowicie osób z określonymi problemami zdrowotnymi, które mogły mieć wpływ na ich zdolność do samoizolacji, w tym problemów ze zdrowiem fizycznym i psychicznym oraz niepełnosprawności, a także członków rodzin lub osób wspierających osoby zobowiązane do samoizolacji, osób sprawujących opiekę oraz członków grup społecznościowych utworzonych w celu pomocy ludziom w samoizolacji. Te wywiady i grupy dyskusyjne koncentrowały się na Kluczowe linie dociekań (KLOE) dla modułu 7. Łącznie 340 osób z Anglii (160), Szkocji (71), Walii (57) i Irlandii Północnej (52) przyczyniło się w ten sposób w okresie od lipca do października 2024 r. Obejmuje to 217 pogłębionych wywiadów z:

• Osoby z określonymi problemami zdrowotnymi, które mogły mieć wpływ na ich zdolność do przeprowadzenia testu lub odizolowania się, w tym z problemami ze zdrowiem fizycznym i psychicznym oraz niepełnosprawnościami.
• Członkowie rodziny lub osoby wspierające osoby zmuszone do odbycia izolacji (szczególnie ci, którzy wspierają osoby starsze, osoby z chorobami przewlekłymi, osoby klinicznie narażone lub izolowane).
• Osoby mające obowiązki opiekuńcze.
• Osoby mieszkające w zatłoczonych lub ciasnych mieszkaniach.
• Ludzie ze społeczności Cyganów, Romów, wędrowców i ludów nomadycznych.

Wszystkie pogłębione wywiady i grupy dyskusyjne były prowadzone przez przeszkolonych badaczy, którzy postępowali zgodnie z przewodnikiem dyskusyjnym. W razie potrzeby badacze sondowali współpracowników w celu uzyskania dalszych informacji na temat ich doświadczeń. Każdy wywiad trwał do 60 minut, a wszystkie grupy fokusowe trwały do 90 minut. Wywiady i przewodniki dyskusyjne były nagrywane, transkrybowane, kodowane i analizowane za pomocą ludzkiej recenzji w celu zidentyfikowania kluczowych tematów istotnych dla kluczowych linii badawczych modułu 7 (KLOE).

Poniższe tabele przedstawiają liczbę wywiadów i grup dyskusyjnych przeprowadzonych z ogółem społeczeństwa oraz z osobami, na które COVID-19 miał nieproporcjonalny wpływ w kontekście systemu testowania, śledzenia i izolacji.

Załącznik 2: Bodziec osi czasu stosowany w grupach dyskusyjnych

Główne wydarzenia testowe dotyczące COVID-19