Każda historia ma znaczenie: szczepionki i leki

Przedmowa

To już drugi rekord Every Story Matters w ramach brytyjskiego dochodzenia w sprawie COVID-19.

Temat szczepionek przeciwko Covid-19 jest dla niektórych kwestią o dużym ładunku emocjonalnym. Byli tacy, dla których temat szczepień przeciwko koronawirusowi był głównym tematem, który chcieli poruszyć w Inquiry.

Wkład był zróżnicowany i, podsumowując, obejmował:

• tych, którzy odczuli ogromną ulgę, wiedząc, że szczepionka opracowana i rozpowszechniona w trakcie pandemii oznacza, że życie potencjalnie może wrócić do „normy”.
• tych, którzy nadal mają obawy co do szybkości jego rozwoju i nadal są ostrożni, a nawet sceptyczni, jeśli chodzi o korzyści w stosunku do ryzyka.
• osób, które czuły, że podczas pandemii nie miały dużego wyboru co do tego, czy przyjąć szczepionkę, oraz tych, które odczuwały presję społeczną lub zawodową skłaniającą je do podjęcia próby szczepienia.
• tych, którzy nadal cieszą się, że podjęli decyzję o nieprzyjęciu szczepionki, podczas gdy inni świętowali, że to zrobili.
• tych, którzy wyrazili pogląd, że nie było i nadal nie ma wystarczających informacji na temat szczepionki i potencjalnych skutków ubocznych, a ta próżnia informacyjna pozostawiła przestrzeń dla plotek, teorii spiskowych i ciągłych obaw.
• osób, które uważają, że przyjęcie szczepionki spowodowało u nich uraz lub poważne skutki uboczne, z których część nadal trwa.
• osób, które uważały, że ich obawy nie zostały należycie uwzględnione przez ekspertów lub personel medyczny.

Ludzie mieli różne poglądy w rodzinach i grupach przyjaciół, a ich doświadczenia ze szczepionkami również się różniły. Czasami powodowało to problemy w relacjach z osobami im najbliższymi.

Osoby, które zdecydowały się podzielić z nami swoimi doświadczeniami, były zazwyczaj motywowane silnymi uczuciami, często negatywnymi, na temat szczepionek i terapii. Usłyszeliśmy mniej historii i doświadczeń od osób, które powiedziały, że przyjęły szczepionkę i są zadowolone ze swojej decyzji, prawdopodobnie dlatego, że były mniej zmotywowane do dzielenia się swoimi historiami o szczepionkach.

Every Story Matters nie jest ani ankietą, ani ćwiczeniem porównawczym. Nie może być reprezentatywne dla całego doświadczenia Wielkiej Brytanii i nie zostało zaprojektowane w taki sposób. Jego wartość polega na wysłuchaniu szeregu doświadczeń, uchwyceniu tematów, którymi się z nami podzielono, cytowaniu historii ludzi ich własnymi słowami i, co najważniejsze, na zapewnieniu, że doświadczenia ludzi będą częścią publicznego rejestru Inquiry.

Należy zatem podkreślić, że niniejszy dokument nie odzwierciedla poglądów samej komisji śledczej, lecz raczej odzwierciedla historie i doświadczenia, którymi się z nami podzielono, na temat budzący silne i często podzielone opinie.

Zespół Każda historia ma znaczenie

Podziękowanie

Chcielibyśmy najpierw wyrazić naszą najgłębszą wdzięczność wszystkim pogrążonym w żałobie rodzinom, przyjaciołom, bliskim i tym, których życie nadal jest dotknięte pandemią. Dziękujemy za podzielenie się swoimi doświadczeniami lub historiami bliskich z Inquiry.

Zespół Every Story Matters chciałby również wyrazić szczerą wdzięczność wszystkim organizacjom wymienionym poniżej za pomoc w uchwyceniu i zrozumieniu głosu i doświadczeń związanych ze szczepieniami członków ich społeczności. Twoja pomoc była nieoceniona, ponieważ dotarliśmy do jak największej liczby społeczności. Dziękujemy za zorganizowanie możliwości, aby zespół Every Story Matters mógł wysłuchać doświadczeń osób, z którymi współpracujesz, osobiście w swoich społecznościach, na konferencjach lub online.

• Wiek Wielka Brytania
• Rodziny pogrążone w żałobie dla Justice Cymru
• Rodziny zagrożone klinicznie
• Covid19FamiliesUK
• Disability Action Irlandia Północna
• Khidmat Centra Bradford / Young w Covid
• Menkaptur
• Rada Kobiet Muzułmańskich
• Sojusz Rasowy Walii
• Królewska Akademia Położnych
• Królewska Szkoła Pielęgniarstwa
• Królewski Narodowy Instytut Niewidomych (RNIB)
• Szkocki Covid pogrążony w żałobie
• Grupa Scottish Vaccine Injury
• Samodzielne wsparcie w Szkocji
• Sewing2gether All Nations (grupa wsparcia dla uchodźców)
• ZnakZdrowie
• UKCVRodzina

Do Bereaved, Children and Young Peoples', Equalities, Wales, Scotland and Northern Ireland forums oraz Long Covid Advisory group, naprawdę cenimy wasze spostrzeżenia, wsparcie i wyzwania w naszej pracy. Wasz wkład był kluczowy w kształtowaniu tego rekordu.

Pełny zapis

1. Wprowadzenie

Tło i cele

Every Story Matters to okazja dla ludzi z całej Wielkiej Brytanii, aby podzielić się swoimi doświadczeniami związanymi z pandemią z UK Covid-19 Inquiry. Każda udostępniona historia została przeanalizowana, a uzyskane wnioski przekształcono w tematyczne dokumenty dla odpowiednich modułów. Te zapisy są przekazywane do Inquiry jako dowód. W ten sposób ustalenia i zalecenia Inquiry zostaną oparte na doświadczeniach osób dotkniętych pandemią.

W tym dokumencie zebrano opinie naszych współpracowników na temat ich doświadczeń ze szczepionkami i lekami na COVID-19 stosowanymi w trakcie pandemii.

Brytyjskie dochodzenie w sprawie Covid-19 rozważa różne aspekty pandemii i jej wpływ na ludzi. Oznacza to, że niektóre tematy zostaną omówione w innych zapisach modułu. Dlatego nie wszystkie doświadczenia udostępnione w ramach Every Story Matters zostały uwzględnione w tym dokumencie. Na przykład doświadczenia brytyjskich systemów opieki zdrowotnej i wpływ na dzieci i młodzież są badane w innych modułach i zostaną uwzględnione w innych zapisach Every Story Matters.

Jak ludzie dzielili się swoimi doświadczeniami

Zebraliśmy historie ludzi na potrzeby Modułu 4 na kilka różnych sposobów. Obejmują one:

• Osoby zainteresowane zostały zaproszone do wypełnienia ankiety formularz online na stronie internetowej Zapytania (formularze papierowe były również oferowane współpracownikom i uwzględniane w analizie). Poproszono ich o odpowiedź na trzy szerokie, otwarte pytania dotyczące ich doświadczeń związanych z pandemią. Formularz zawierał inne pytania w celu zebrania informacji o ich tle (takich jak wiek, płeć i pochodzenie etniczne). Pozwoliło nam to usłyszeć od bardzo dużej liczby osób o ich doświadczeniach związanych z pandemią. Odpowiedzi na formularz internetowy zostały przesłane anonimowo. W module 4 przeanalizowaliśmy 34 441 historii. Obejmowało to 28 246 historii z Anglii, 2756 ze Szkocji, 3133 z Walii i 1679 z Irlandii Północnej (współpracownicy mogli wybrać więcej niż jeden kraj Wielkiej Brytanii w formularzu internetowym, więc łączna liczba będzie wyższa niż liczba otrzymanych odpowiedzi). Odpowiedzi zostały przeanalizowane za pomocą „przetwarzania języka naturalnego” (NLP), które pomaga organizować dane w sposób sensowny. Poprzez analizę algorytmiczną zebrane informacje są organizowane w „tematy” na podstawie terminów lub fraz. Następnie tematy te zostały przejrzane przez badaczy w celu dalszego zbadania historii.
• Zespół Every Story Matters udał się do 25 miast w Anglii, Walii, Szkocji i Irlandii Północnej aby dać ludziom możliwość osobistego podzielenia się swoimi doświadczeniami związanymi z pandemią w ich lokalnych społecznościach. Odbywały się również wirtualne sesje słuchania, jeśli takie podejście było preferowane. Współpracowaliśmy z wieloma organizacjami charytatywnymi i oddolnymi grupami społecznymi, aby rozmawiać z osobami dotkniętymi pandemią w określony sposób. Obejmowało to rodziny i osoby pogrążone w żałobie, osoby żyjące z długim Covid, rodziny klinicznie narażone, osoby niepełnosprawne, osoby poszkodowane przez szczepionki, grupy młodzieżowe, opiekunów, uchodźców, osoby z mniejszości etnicznych i pracowników służby zdrowia. Krótkie raporty podsumowujące wydarzenia z udziałem tych grup zostały napisane, udostępnione uczestnikom wydarzeń i wykorzystane do opracowania niniejszego dokumentu.
• Every Story Matters zleciło konsorcjum badaczy społecznych i profesjonalistów z branży społecznej przeprowadzenie wywiady pogłębione I grupy dyskusyjne aby zrozumieć doświadczenia konkretnych grup, w oparciu o to, co zespół prawny modułu chciał zrozumieć. Dotyczyło to osób ze szczególnymi problemami zdrowotnymi, które mogły mieć wpływ na ich decyzje dotyczące szczepień (takich jak osoby klinicznie podatne lub klinicznie wyjątkowo podatne¹ i te, które były w ciąży lub karmiły piersią, gdy zaoferowano im szczepionkę) oraz grupy, w których odnotowano stosunkowo niskie zainteresowanie szczepionkami przeciwko Covid-19. Dotyczyło to również członków społeczeństwa, którzy otrzymali co najmniej jedną szczepionkę, aby zrozumieć doświadczenia związane z wdrażaniem szczepionek. Te wywiady i grupy dyskusyjne koncentrowały się na kluczowych kierunkach dochodzenia (KLOE) dla modułu 4, informacje na ten temat można znaleźć w załączniku do tego dokumentu. Łącznie 228 osób z Anglii, Szkocji, Walii i Irlandii Północnej przyczyniło się w ten sposób w okresie od października 2023 r. do grudnia 2023 r. Wszystkie pogłębione wywiady i grupy dyskusyjne zostały nagrane, przepisane, zakodowane i przeanalizowane w celu zidentyfikowania kluczowych tematów istotnych dla KLOE modułu 4.

Poniżej przedstawiono liczbę osób w każdym kraju Wielkiej Brytanii, które podzieliły się swoimi historiami za pośrednictwem formularza online, wydarzeń słuchowych, wywiadów badawczych i grup dyskusyjnych:

Rysunek 1: Zaangażowanie w projekt Every Story Matters w Wielkiej Brytanii

Więcej informacji na temat tego, jak słuchaliśmy ludzi i jakich metod używaliśmy do analizowania opowieści, znajdziesz w załączniku.

Notatki dotyczące prezentacji i interpretacji opowieści

Ważne jest, aby zauważyć, że historie zebrane w Every Story Matters nie są reprezentatywne dla wszystkich doświadczeń związanych ze szczepionkami przeciwko Covid-19 podczas pandemii ani dla opinii publicznej w Wielkiej Brytanii. Pandemia wpłynęła na wszystkich w Wielkiej Brytanii w różny sposób i chociaż ogólne tematy i punkty widzenia wyłaniają się z historii, uznajemy znaczenie unikalnego doświadczenia każdego z nas w związku z tym, co się wydarzyło. Ten zapis ma na celu odzwierciedlenie różnych doświadczeń, którymi się z nami podzielono, bez próby pogodzenia różnych relacji.

Staraliśmy się przedstawić różnorodność opowieści, jakie usłyszeliśmy, co może oznaczać, że niektóre z przedstawionych tutaj historii różnią się od doświadczeń innych, a nawet wielu innych osób w Wielkiej Brytanii.

Niektóre historie są eksplorowane bardziej szczegółowo za pomocą cytatów. Zostały one wybrane, aby podkreślić różne rodzaje doświadczeń, o których słyszeliśmy, i wpływ, jaki miały one na ludzi. Cytaty pomagają ugruntować zapis w tym, co ludzie podzielili się własnymi słowami. Wkłady zostały zanonimizowane.

W całym dokumencie odnosimy się do osób, które podzieliły się swoimi historiami z Every Story Matters, jako do „współtwórców”. W stosownych przypadkach opisaliśmy również więcej na ich temat (na przykład ich pochodzenie etniczne lub stan zdrowia), aby pomóc wyjaśnić kontekst i znaczenie ich doświadczenia.

Historie były gromadzone i analizowane przez cały rok 2023 i 2024, co oznacza, że doświadczenia są pamiętane jakiś czas po ich wystąpieniu.

Struktura rekordu

Niniejszy dokument został opracowany w taki sposób, aby umożliwić czytelnikom zrozumienie, jak ludzie reagowali na szczepionki przeciwko COVID-19.

Rozpoczyna się od zbadania, jak ludzie odbierali informacje otrzymane na temat szczepionek przeciwko Covid-19 (rozdział 2), a następnie przechodzi do omówienia czynników, które wpłynęły na decyzję ludzi o przyjęciu lub nieprzyjęciu szczepionki (rozdział 3). Następnie opisuje doświadczenia związane z wdrażaniem szczepionek wśród osób, które zdecydowały się na przyjęcie szczepionki (rozdział 4), a następnie przygląda się wpływom związanym z dostępnością leczenia (środków terapeutycznych) na Covid-19 wśród osób narażonych na ciężką chorobę (rozdział 5).

2. Doświadczenia związane z publicznym przekazywaniem informacji o szczepionkach przeciwko COVID-19

Jak współpracownicy po raz pierwszy usłyszeli o szczepionkach przeciwko COVID-19 i co o nich pomyśleli

Niewielu autorów potrafiło dokładnie przypomnieć sobie, kiedy po raz pierwszy usłyszeli o opracowaniu szczepionki na COVID-19. Często wspominali, że szczepionki były tematem rozmów od czasu pierwszego lockdownu w Wielkiej Brytanii. Oznaczało to, że szczepionki były czymś, o czym regularnie rozmawiali z przyjaciółmi lub rodziną, co widzieli, słyszeli lub czytali w wiadomościach lub mediach społecznościowych.

„	To było po prostu tak bardzo częścią tego – nie było o czym innym rozmawiać, nie było nic innego w wiadomościach. Nikt nie mówił o niczym innym poza szczepieniami przeciwko Covid” – Współpracownik Every Story Matters

Większość wczesnych informacji o szczepionkach przeciwko COVID-19 kojarzy się z informacjami o nich przekazywanymi w wiadomościach telewizyjnych. Niektórzy współpracownicy pracujący w placówkach służby zdrowia powiedzieli również, że omawiano je także w miejscu pracy.

„	Powiedziałbym, że kiedy zobaczyłem to po raz pierwszy, było to w wiadomościach… Byłem z tego powodu bardzo zadowolony, że produkują to dla nas tak szybko, dzięki czemu mogliśmy spróbować wrócić do normalnego życia. – Współpracownik Every Story Matters

„	Po raz pierwszy usłyszałem o tym w pracy, a jako pracownik kluczowy, zostaliśmy przyspieszeni, aby móc to zdobyć, i wtedy usłyszałem o tym po raz pierwszy. Nie pamiętam dokładnych dat”. – Współpracownik Every Story Matters

Informacja o zatwierdzeniu szczepionki do stosowania wywołała u mnie całą gamę emocji. U niektórych dominowały pozytywne uczucia ulgi i nadziei. Dotyczyło to wielu osób, które były klinicznie podatne lub klinicznie skrajnie podatne, opiekowały się wrażliwym przyjacielem lub członkiem rodziny lub same były starsze. Szczepionka okazała się pierwszą realistyczną szansą na powrót ich życia do normy: wiele z nich od początku pandemii stosowało izolację lub w inny sposób ostrożnie podchodziło do kontaktów z ludźmi.

„

Kiedy potwierdzono, że szczepionka jest dostępna, pierwszą rzeczą, jaką poczułem, było to, że osobiście przyniosła mi nadzieję, ponieważ byłem wtedy w beznadziejnej sytuacji i dlatego chciałem być pierwszy na liście. Czułem, że na końcu tunelu jest światło, to było bardzo uspokajające”. – Współpracownik klinicznie podatny

„	Mam astmę, a mój teść ma raka, więc gdy usłyszeliśmy o szczepionkach, wszyscy w rodzinie odetchnęli z ulgą. – Współpracownik Every Story Matters

Inni jednak wyrazili bardziej mieszane lub negatywne odczucia co do szczepionek. Ci współpracownicy mówili o poczuciu ostrożności lub sceptycyzmu wobec szczepionek. Często odnosiło się to do obaw o szybkość, z jaką szczepionki zostały opracowane, co rodziło pytania o ich bezpieczeństwo i skuteczność.

„

Więc ja nie miałam problemu ze szczepieniem. Moim problemem było „czy szczepionka była wystarczająco bezpieczna, żebym mogła ją przyjąć?”. Czy przeszła wszystkie kontrole, żeby była dla mnie bezpieczna, bo wiem, że szczepionki działają i pomagają. To był mój dylemat, ale w momencie, kiedy szczepionka była wprowadzana na rynek, byłam sceptyczna, czy przeszła wszystkie kontrole etyczne i wszystkie kontrole, które były potrzebne, żeby była dla mnie bezpieczna. To był mój problem na początku”. – Współpracownik Every Story Matters

„

Myślę, że można uczciwie powiedzieć, że szybkość, z jaką się pojawił, pozostawiła u niektórych osób pewną powściągliwość. Został wprowadzony bardzo szybko, podczas gdy inne szczepionki potrzebowały lat, aby trafić na rynek. Więc naturalnie było trochę ogólnego strachu”. – Współpracownik Every Story Matters

Oficjalne wytyczne dotyczące szczepionek przeciwko Covid-19

Współpracownicy uważali, że oficjalne wytyczne dotyczące szczepionek przeciwko Covid-19 to informacje, które widzieli w wiadomościach, na konferencjach rządowych lub otrzymywali bezpośrednio od NHS (podczas spotkań z pracownikami służby zdrowia, online, za pośrednictwem aplikacji NHS itp.). Listy i wiadomości zapraszające ludzi do przyjęcia szczepionki były również postrzegane jako oficjalne informacje.

Opinie na temat jasności oficjalnych wytycznych dotyczących szczepionek przeciwko COVID-19 były podzielone. Ogólnie rzecz biorąc, autorzy uważali, że wytyczne dotyczące ustalania priorytetów dla określonych grup i procesu uzyskiwania szczepionki były jasne. Jednak niektórzy uważali, że wytyczne dotyczące bezpieczeństwa i skuteczności szczepionek były mylące. Autorzy zakładali, że mało prawdopodobne jest, aby ktokolwiek, kto otrzymał szczepionkę, zaraził się COVID-19 (na podstawie ich doświadczeń z niektórymi szczepionkami na inne choroby). Kiedy oni lub ktoś, kogo znali i kto otrzymał szczepionkę, później zaraził się COVID-19, pojawiały się u nich pytania, czy szczepionki działają. Uważano, że to zamieszanie nie zostało rozwiązane w oficjalnych wytycznych dotyczących szczepionek przeciwko COVID-19.

„	Z tego, co pamiętam, myślę, że było to dość jasne. Dostałeś swój list, wszędzie w wiadomościach było, co ci kazali zrobić. Ta rada zdecydowanie tam była.” – Współpracownik Every Story Matters

„	Dostałem zastrzyk i nadal miałem COVID. Czułem, że po otrzymaniu zastrzyku nie będę mógł złapać COVID, o tym myślałem, ale dlaczego wziąłem zastrzyk i nadal miałem COVID? Więc czuję, że zastrzyk nie działał. – Współpracownik Every Story Matters

Autorzy komentarzy wyrazili również obawy co do sposobu, w jaki w oficjalnych wytycznych informowano o potencjalnych negatywnych skutkach ubocznych szczepionek. Było to szczególnie ważne dla osób z wcześniej istniejącymi schorzeniami, które chciały wiedzieć, w jaki sposób szczepionka może oddziaływać na ich stan zdrowia i czy w związku z tym są bardziej narażone na wystąpienie działań niepożądanych.

„	Wszystkie fakty powinny zostać udostępnione, łącznie z potencjalnymi skutkami ubocznymi szczepionek, aby można było podjąć świadomą decyzję i uzyskać świadomą zgodę.” – Współpracownik Every Story Matters

„	Nie było zbyt wielu badań na temat wpływu, jaki może mieć to na medycynę, jeśli chodzi o to, czy masz przewlekłą chorobę. Byłem trochę nieufny co do długoterminowych skutków szczepienia i tego, co może się wydarzyć”. – Osoba z przewlekłą chorobą

Autorzy komentarzy zwrócili również uwagę na fakt, że język, jakim posługuje się oficjalna dokumentacja, a także zawarte w niej koncepcje, często opierały się na żargonie, obejmującym także terminologię medyczną. Utrudniało to niektórym zrozumienie wytycznych i mówili o tym, że w rezultacie nie byli w stanie podjąć świadomej decyzji. Jednym z konkretnych obszarów niejasności były różne rodzaje szczepionek dostępnych dla ogółu społeczeństwa.

„	Nie powiedziałbym, że było tam wystarczająco dużo informacji, które zrozumiałem – ale myślę, że było tam wystarczająco dużo informacji, że gdyby ktoś, kto je rozumiał, był w stanie lepiej mi je wyjaśnić, prawdopodobnie wtedy bym je zrozumiał. – Współpracownik Every Story Matters

„	Nie rozumiałem różnicy między dwiema szczepionkami, jedną Pfizera i drugą. Pamiętam, że jeden z naszych znajomych dostał jedną, a drugi drugą, i pomyślałem: „Skąd wiesz, którą wziąć?”. To kolejna rzecz, której moim zdaniem nie wyjaśnili. – Współpracownik Every Story Matters

Niektórzy autorzy stwierdzili, że trudno im było uzyskać informacje w formacie dla nich przystępnym. Dotyczyło to osób z wadami wzroku lub tych, dla których angielski nie był pierwszym językiem.

„

Myślę, że jeśli znasz angielski, to jest w porządku, ale jeśli pomyślę o mojej szerszej społeczności, niektórzy z nich niekoniecznie rozumieją angielski zbyt dobrze i było to dla nich trudne, a ja nie natrafiłem na informacje w innym formacie... byłoby miło, gdyby pomyśleli o tym, żeby udostępnić te informacje osobom, które nie mówią po angielsku, żeby znaleźć lidera społeczności, imama lub coś w tym stylu. – Współpracownik Every Story Matters

„	Moja córka pomogła nam zdobyć wiele informacji z Internetu, ale byliśmy sfrustrowani, że nie mieliśmy informacji w dostępnych formatach. Było wiele obrazów wizualnych, których technologia wspomagająca nie potrafi odczytać”. – Osoba z utratą wzroku

„

W przyszłości potrzebujemy o wiele jaśniejszych komunikatów, zwłaszcza dla społeczności znajdujących się w niekorzystnej sytuacji. Ludzie są zmęczeni zaufaniem do zawodów medycznych, a różne społeczności mają różne bariery językowe. Pojawiło się poczucie, że społeczności są eliminowane, członkowie rodzin mówili „oni są tutaj, żeby nas dopaść, nie szczepcie się”. Bardzo niewiele zrobiono, aby uspokoić ludzi w ich własnym języku, wielu młodych ludzi wzięło na siebie ciężar tłumaczenia tego”. – Współpracownik Every Story Matters

Byli też tacy, którzy uważali, że oficjalne wytyczne nie uwzględniają kwestii związanych z ich przekonaniami religijnymi. Na przykład niektórzy muzułmańscy autorzy mówili, że trudno im było znaleźć informacje na temat tego, czy szczepionki są halal, czy nie.

„

Musiałem dosłownie zadzwonić do mojego kolegi z NHS, ponieważ w tym czasie pracowałem dla NHS. Zadzwoniłem do mojego kolegi i powiedziałem: „Słuchaj, chcę poznać składniki każdej ze szczepionek, ponieważ w zależności od tego, co jest w składnikach, jeśli są tam tłuszcze zwierzęce lub takie rzeczy, to nie możemy tego przyjąć. Musi być odpowiednie dla wegetarian lub wegan”. A potem wrócili i powiedzieli: „Ta jest w porządku. Wszyscy ludzie tej wiary mogliby przyjąć tę szczepionkę”. Więc byłem osobą, która zadała to pytanie. Te informacje nie były łatwo dostępne”. – Osoba wyznania muzułmańskiego

Wielu jednak przyznało, że rząd musiał stawić czoła wyzwaniom związanym z pandemią. Opisali, że rząd robił wszystko, co mógł w tamtym czasie, biorąc pod uwagę to, co wiadomo było o szczepionkach.

„

Szczepionki były interwencją ratującą życie i myślę, że w naszym życiu będzie to jeden z najważniejszych momentów, jakich byliśmy świadkami. Uratowały setki ludzi, w tym mnie. Cieszę się, że udało mi się przyjąć tę szczepionkę. Proces był naprawdę dobry. Rząd zrobił tyle, ile mógł, myślę, ponieważ nie ma nic doskonałego”. – Współpracownik Every Story Matters

„	Myślę, szczerze mówiąc, że należą im się brawa za sposób, w jaki sobie z tym poradzili. Pod koniec dnia była to pandemia, byli tam ludzie, którzy naprawdę się męczyli, byliśmy zamknięci, a oni robili wszystko, co mogli, aby zrobić to, co mogli. Są tylko ludźmi”. – Współpracownik Every Story Matters

Znaczenie oficjalnych wytycznych dla osób w ciąży lub karmiących piersią

Na początku grudnia 2020 r. Joint Committee on Vaccination and Immunisation (JCVI) wydał zalecenie, że ponieważ nie ma danych na temat bezpieczeństwa szczepionek przeciwko Covid-19 w ciąży, kobietom w ciąży nie należy oferować szczepionki przeciwko Covid-19. 30 grudnia 2020 r. zaktualizowano zalecenie JCVI, że kobietom w ciąży można oferować szczepionki, jeśli są szczególnie narażone na narażenie lub poważne powikłania z powodu Covid-19. W kwietniu 2021 r. JCVI ponownie zaktualizował swoje zalecenie, zalecając kobietom w ciąży oferowanie szczepionki przeciwko Covid-19, ponieważ nie zidentyfikowano żadnych konkretnych obaw dotyczących bezpieczeństwa związanych ze szczepionkami przeciwko Covid-19 w odniesieniu do ciąży.

Zmieniający się charakter oficjalnych wytycznych dotyczących szczepień w czasie ciąży był mylący dla wielu kobiet, z którymi rozmawialiśmy. Niektóre kobiety w ciąży w czasie pandemii kwestionowały, dlaczego zalecenia się zmieniły, ponieważ nie widziały żadnej zmiany w dowodach ani dostępnych informacjach, które mogłyby to wyjaśnić. U tych, które tak się czuły, zmieniające się wytyczne powodowały dodatkowy stres i niepokój w czasie, który i tak był niepokojący.

„

Pamiętam, że mówili konkretnie: „Każda kobieta w ciąży lub starająca się o dziecko nie powinna się szczepić”. To była cała gehenna i pamiętam, że bardzo ważne było, aby nie szczepić się. Staraliśmy się o dziecko, a kiedy zaszłam w ciążę, oczywiście nie miałam szczepionki, położne potwierdziły, że nie powinnam, nie było to zalecane w tamtym czasie. A potem nagle, w połowie ciąży, nastąpiła zmiana okoliczności i kobietom w ciąży zezwolono na szczepienie, co po prostu uważałam za bardzo, bardzo dziwne i bardzo niepokojące”. – Kobieta, która była w ciąży, gdy zaproponowano jej szczepionkę

Największym zmartwieniem kobiet, z którymi rozmawialiśmy, było to, że szczepionka może spowodować poronienie lub zaszkodzić ich nienarodzonemu dziecku. Powiedzieli nam, że oficjalne wytyczne nie zrobiły wystarczająco dużo, aby rozwiązać te problemy, które zostały spotęgowane przez poczucie, że nawet pracownicy służby zdrowia nie byli pewni, jakiej porady udzielić. U niektórych ta niepewność skłoniła ich do podjęcia decyzji o niezaszczepieniu się do momentu porodu.

„

Byłam wtedy w ciąży, więc ponieważ powiedzieli, żeby nie przyjmować szczepionki, kiedy jesteś w ciąży, a potem bardzo szybko podjęto decyzję, że mogą, to mnie zaniepokoiło. Ponieważ była to po prostu zmiana decyzji, jakby z dnia na dzień. Więc w mojej głowie ciągle myślałam: „Cóż, dlaczego w ogóle powiedzieli nie?” I wtedy zdecydowałam, ponieważ poroniłam i nie chciałam niczego w swoim ciele, co mogłoby zaszkodzić tej ciąży. Więc postanowiłam nie przyjmować szczepionki, kiedy byłam w ciąży. Przyjęłam ją później. – Kobieta, która była w ciąży, gdy zaproponowano jej szczepionkę

„	Nie mogliśmy pójść do aptek, do lekarza rodzinnego i powiedzieć: „dobrze, okej, co to właściwie jest?”, ponieważ tak naprawdę nie mieliśmy takiej opcji. I nie sądzę, żeby nawet wielu pracowników służby zdrowia wiedziało”. – Kobieta, która była w ciąży, gdy zaproponowano jej szczepionkę

Podobne obawy wyraziły niektóre kobiety, z którymi rozmawialiśmy, u których zaproponowano szczepienie w czasie karmienia piersią. Ci współpracownicy mówili o obawach, jak szczepionka może wpłynąć na dziecko, które karmią piersią: czy zachoruje, czy zapewni im ochronę przed COVID-19? Ponownie odczuto, że oficjalne zalecenia nie dają jasności osobom w takiej sytuacji.

„	Moje największe pytanie brzmiało: karmiłam piersią, więc czy to będzie miało wpływ na moje dziecko… czy to przedostanie się do mojego mleka, czy będzie miało wpływ na moje nowonarodzone dziecko, czy to coś da, czy mnie to rozchoruje?” – Kobieta karmiąca piersią, gdy zaproponowano jej szczepionkę

Informacje o szczepionkach przeciwko Covid-19 w mediach

Współpracownicy opisali, że w mediach w trakcie pandemii pojawiały się różne informacje o szczepionkach przeciwko Covid-19. Obejmowały one informacje o opracowywaniu i testowaniu szczepionek oraz regularne aktualizacje postępów wdrażania po jego rozpoczęciu.

Informacje medialne na temat szczepionek przeciwko COVID-19 wywołały różne reakcje. Niektórzy współautorzy uznali, że dostępne informacje mają na celu zachęcenie do przyjęcia szczepionki, a nie zapewnienie zrównoważonej debaty na temat ryzyka i korzyści związanych ze szczepieniem. To skłoniło ich do nieufności wobec informacji dostępnych w tradycyjnych mediach i poszukiwania informacji gdzie indziej.

„	To, co widziałem, może ze strony rządu, ale także w wiadomościach i w Internecie, brzmiało po prostu: „Zdobądź to, musisz to przyjąć, musisz się zaszczepić”. To naprawdę wszystko, jakby ktoś ci to narzucał!” – Osoba, która zdecydowała się nie przyjmować szczepionki

„

Media głównego nurtu były bardzo pozycjonowane, wiesz, „Cóż, jest świetnie. Oto jest” i tak dalej. Jednak wtedy na YouTube były inne historie. Nigdy nie otrzymywałeś negatywnych informacji w mediach głównego nurtu, wszystko było pozytywne i nadal jest pozytywne. Jednak jeśli zagłębiłeś się trochę bardziej i chciałeś uwierzyć w to, co widziałeś na tych innych kanałach, to nie było to takie pozytywne”. – Osoba, która zdecydowała się nie przyjmować szczepionki

Inni jednak uznali, że regularne aktualizacje dostarczane za pośrednictwem tradycyjnych mediów są przydatnym sposobem na śledzenie postępu prac nad szczepionkami. Inni wspominali o poczuciu przytłoczenia ilością informacji i dyskusji na temat szczepionek i pandemii w szerszym ujęciu, co skłoniło ich do „wyłączenia się” i próby „ucieczki”.

„

Gdziekolwiek poszedłeś, były znaki, każdy kanał, każde medium, jakie możesz sobie wyobrazić, wszystko kręciło się wokół tej szczepionki na Covid-19. Nie było chwili wytchnienia, tak właśnie to pamiętam. Minęło sporo czasu, ale pamiętam tylko, że czułem się bombardowany informacjami o Covid, w rzeczywistości było to tak złe, że pamiętam, że wyłączyłem wiadomości, już ich nie słuchałem, bo miałem dość. – Współpracownik Every Story Matters

Informacje o szczepionkach przeciwko Covid-19 w mediach społecznościowych

Współautorzy wspomnieli, że widzieli informacje o szczepionkach przeciwko COVID-19 na wielu platformach mediów społecznościowych, w tym na Facebooku, Instagramie, TikToku, Twitterze, Snapchacie, YouTube i WhatsApp. Często mieli wrażenie, że ton informacji udostępnianych w mediach społecznościowych był przeważnie negatywny, szczególnie gdy wdrażanie systemu dopiero się rozpoczynało. Współpracownicy wspominali o rosnącej liczbie historii o osobach, które doświadczyły poważnych reakcji niepożądanych lub zmarły po szczepieniu. Wielu z nich uważało, że historie te doprowadziły do atmosfery strachu i podejrzeń wokół szczepionek. Z kolei oni czuli, że to pozwoliło plotkom nabrać tempa.

„

W mediach społecznościowych słyszałeś straszne historie i czuję, że prawdopodobnie zawsze będziesz słyszał tego typu rzeczy. Pamiętam, że było coś o tym, że jedna z nich była kiedyś powiązana z zakrzepami krwi lub czymś takim. Czuję, że wiedząc to, co wiem teraz, czuję, że to zostało całkowicie wyolbrzymione. – Współpracownik Every Story Matters

Te negatywne doświadczenia sprawiły, że niektórzy odnieśli wrażenie, iż w Internecie krąży wiele nieprawdziwych lub nieprawdziwych informacji na temat szczepionek. Usłyszeliśmy od wielu osób, które powiedziały, że nie ufają temu, co widzą w mediach społecznościowych. Jednak nawet niektórzy z tych, którzy nie ufają mediom społecznościowym, uważali, że wiadomości, które widzieli, mogły wpłynąć na ich postrzeganie szczepionek i potencjalnie ukształtować ich decyzje o tym, czy je przyjąć, czy nie.

„	Wiem, że treści zamieszczane w mediach społecznościowych nie były zbyt wiarygodne, ale myślę, że dlatego, że widziałam je wtedy, odegrały one ogromną rolę w mojej głowie, kiedy zastanawiałam się, czy chcę się tam dostać. [szczepionka].” – Osoba, która zdecydowała się nie przyjmować szczepionki

Pomimo tych refleksji, byli tacy, którzy uważali, że media społecznościowe pozwoliły im usłyszeć bezpośrednio o negatywnych doświadczeniach związanych ze szczepionkami przeciwko COVID-19 w sposób, który nie był możliwy za pośrednictwem innych źródeł. Ci współpracownicy uważali, że negatywne doświadczenia ze szczepionkami były niedostatecznie relacjonowane przez tradycyjne media i rząd, dlatego polegali na mediach społecznościowych, aby usłyszeć te historie.

„	Pamiętam, że to było jedyne miejsce, w którym zobaczyłam złe, prawdziwe historie w mediach społecznościowych. Wiadomości nie donosiły o niczym złym na temat szczepionek, o ile pamiętam. – Współpracownik Every Story Matters

Inne źródła informacji o szczepionkach przeciwko Covid-19

Współpracownicy często szukali informacji na temat szczepionek przeciwko Covid-19 w źródłach wykraczających poza oficjalne wytyczne i informacje dostępne za pośrednictwem mediów tradycyjnych i społecznościowych. Obejmowało to pracowników służby zdrowia, przyjaciół i członków rodziny.

Profesjonaliści z branży opieki zdrowotnej

Pracownicy służby zdrowia byli ważnym źródłem informacji na temat szczepionek przeciwko COVID-19, zwłaszcza dla osób klinicznie podatnych, klinicznie wyjątkowo podatnych, kobiet w ciąży lub karmiących piersią. Ci współpracownicy ufali, że porady lekarzy, pielęgniarek i położnych opierały się na wiedzy medycznej na temat szczepionek oraz związanych z nimi ryzyk i korzyści. Uważali również, że udzielane porady były dostosowane do nich, ponieważ ci ludzie rozumieli swoją osobistą historię medyczną.

„

Mój konsultant wysłał mi informacje na mój temat [stan zdrowia]. Było kilka rzeczy, które zostały szeroko opublikowane dla opinii publicznej… i otrzymałem bardziej szczegółowe informacje. On trochę je rozłożył dla osób, które mają [stan : schorzenie] i możliwości tego. Usunął trochę cały żargon i stworzył mały przewodnik dla idiotów na temat tego, co to dla nas znaczyło”. – Współpracownik klinicznie podatny

Jednak nie wszyscy respondenci otrzymali od swoich pracowników służby zdrowia dostosowane do ich potrzeb porady. Niektórzy opisali, że otrzymali bardzo ograniczone informacje na temat wpływu szczepionek przeciwko COVID-19 na ich konkretny stan zdrowia lub ciążę.

„	Pamiętam bardzo wyraźnie, że nie było zbyt wielu dostępnych informacji, musiałem dzwonić, gonić i próbować zdobyć więcej informacji. Więc wiem, że to ja wykonywałem tę pracę. Nie można było w ogóle dostać się do lekarza rodzinnego”. – Współpracownik Every Story Matters

Ogólnie rzecz biorąc, osoby, które nie były klinicznie podatne ani nie znajdowały się w grupie zwiększonego ryzyka zachorowania na COVID-19, poinformowały nas, że dostępne dla nich wsparcie ze strony lekarza było ograniczone. Wielu stwierdziło, że doceniliby otrzymanie informacji od swojego lekarza rodzinnego na temat szczepionki, co pomogłoby im podjąć decyzję. Niektórzy opisali otrzymanie informacji w centrach szczepień, co było mile widziane, ale uważano, że nastąpiło za późno.

„	Nie można było porozmawiać o tym bezpośrednio z lekarzem rodzinnym… mogłoby to być pomocne, ale dostęp był ograniczony i nie było to tak łatwo dostępne.” – Współpracownik Every Story Matters

„

Pamiętam, jak szłam na pierwszą dawkę szczepionki przeciwko COVID-19, dostałam ulotkę i pomyślałam: „Pierwszy raz widzę te informacje i szczerze mówiąc, nie mam czasu, żeby w pełni przyswoić, co to oznacza, a za chwilę muszę iść i przyjąć zastrzyk”. Wydawało mi się, że właściwe informacje przyszły za późno”. – Kobieta karmiąca piersią, gdy zaproponowano jej szczepionkę

Przyjaciele i rodzina

Wiele osób, z którymi rozmawialiśmy, wspominało o rozmowach na temat szczepionek przeciwko COVID-19 z przyjaciółmi i rodziną. Autorzy opisali, w jaki sposób rozmawiali z innymi osobami, aby podzielić się informacjami, lepiej zrozumieć działanie szczepionki i omówić proces podejmowania decyzji.

„

To była mieszanka przyjaciół, rodziny i współpracowników, ponieważ każdy miał inne zdanie i każdy miał inne historie. Słyszałeś historie o ludziach, którzy faktycznie umierali z powodu Covid-19, więc to sprawiło, że pomyślałeś, okej, może dobrze jest się zaszczepić, a potem były osoby, które mówiły, że szczepionka zabiła kogoś, kogo znały. – Współpracownik Every Story Matters

Ci, których rodzina i przyjaciele byli pracownikami służby zdrowia, często zwracali się do nich po poradę. Osoby te czuły się uspokojone przez osoby w swoich sieciach, które lepiej rozumiały naukę i sposób opracowywania szczepionek.

„

Było wiele teorii spiskowych i nadal jest. Więc w tym czasie, zwłaszcza gdy jesteś odizolowany, dostajesz wiadomości WhatsApp i linki do różnych filmów z całego świata, tak zwanych badaczy itp. Czasami nie wiedziałeś, w co wierzyć. Więc jeśli masz kogoś, kto faktycznie pracuje w tej dziedzinie, widzi rzeczy na własne oczy i może opowiedzieć ci o swoich doświadczeniach, to było coś, na czym również polegałeś. – Współpracownik Every Story Matters

Usłyszeliśmy również przykłady osób rozmawiających o szczepionce z osobami znajdującymi się w podobnej sytuacji, w tym z osobami w ciąży, karmiącymi piersią lub będącymi w grupie ryzyka klinicznego.

„

Kiedy byłam w ciąży i karmiłam piersią, miałam kilka bliskich przyjaciółek, które były w podobnej sytuacji, więc rozmawiałyśmy o tym dość obszernie. To było naprawdę miłe wsparcie. W obliczu braku wielu informacji i możliwości spotkania twarzą w twarz z kimś, kogo znasz, miło było móc odbyć takie rozmowy. Po prostu porozmawiać z kimś, kto tak się czuł, ponieważ był w tej samej sytuacji”. – Kobieta karmiąca piersią, gdy zaproponowano jej szczepionkę

„	Jestem w grupie na Facebooku z ludźmi, którzy... [stan zdrowia] więc było tam sporo dyskusji, bo wielu z nas było na liście osób narażonych na ryzyko”. – Współpracownik klinicznie podatny

Niektórzy uważali, że ich dyskusje z przyjaciółmi lub rodziną niewiele pomogły im podjąć decyzję o przyjęciu szczepionki. Ci współpracownicy mówili o napięciach między jednostkami i różnymi pokoleniami oraz o naciskach ze strony członków rodziny zarówno za, jak i przeciw szczepionkom.

„	Tak, w mojej rodzinie, w starszym pokoleniu, zauważyłam, że postrzegano cię jako osobę samolubną, jeśli czegoś nie chciałeś. – Współpracownik Every Story Matters

„

Miałam presję ze strony mojego ojca, jest bardzo wykształconym człowiekiem. To osoba, do której zawsze zwracałam się o poradę i wskazówki we wszystkim, od finansów po zdrowie i wszystko inne. I to była prawdziwa presja, ponieważ powiedział: „Nie powinnaś tego robić, ponieważ mówi się, że to wpływa na płodność i chcesz mieć więcej dzieci”. Więc rozmawialiśmy o tym, ale to niekoniecznie pomogło. Co więcej, zwiększyło strach”. – Kobieta karmiąca piersią, gdy zaproponowano jej szczepionkę

Osoby o przekonaniach religijnych czasami opisywały, że słyszały o szczepionkach od swojej wspólnoty wyznaniowej. Niektórzy ufali tym informacjom bardziej niż tym udostępnianym przez inne źródła.

„	Jestem Świadkiem Jehowy, a nasze światowe społeczeństwo jest bardzo dobrze zorientowane w całym procesie szczepień. Przeprowadzili wiele badań i poinformowali nas, jako organizację, o informacjach na temat szczepionek”. – Świadkowie Jehowy

„

Z pewnością istniały pewne obawy z muzułmańskiej perspektywy. Szczerze mówiąc, nie pamiętam, jakie one były. Ale pamiętam, że Rada Muzułmańska, chyba wydała coś, co mówiło: „właściwie musicie podjąć wszelkie niezbędne kroki, aby przedłużyć życie, a to jest w waszych rękach, dlatego musicie być proaktywni w tej sprawie”. – Osoba wyznania muzułmańskiego

„	Było wiele informacji pochodzących z różnych miejsc. Nie ufałem niczemu, co było w mediach, ale moja wspólnota wiary, były aktualizacje od mojej wspólnoty wiary na temat szczepionki. Przeprowadzili wiele badań na ten temat. I ufałem temu.” – Współpracownik Every Story Matters

Badania osobiste

Niektórzy z naszych rozmówców powiedzieli, że przeprowadzili własne badania na temat szczepionek, aby móc podjąć decyzję o tym, czy się na nie zdecydować. Usłyszeliśmy przykłady osób, które korzystały z różnych źródeł, w tym czasopism naukowych, takich jak The Lancet i British Medical Journal, badań medycznych i danych z badań klinicznych szczepionek na COVID-19, blogów i stron mediów społecznościowych, artykułów prasowych i innych wyszukiwań w Internecie.

„	Przeprowadziłem sporo własnych badań, więc szukałem informacji, odwiedzałem firmy, sprawdzałem, które z nich nad tym pracowały, i czytałem na ten temat. – Współpracownik Every Story Matters

3. Decyzja o przyjęciu szczepionki przeciwko COVID-19

Decyzja o przyjęciu szczepionki przeciwko COVID-19

Wielu naszych współpracowników powiedziało nam, że decyzja o tym, czy przyjąć szczepionkę przeciwko COVID-19, była dla nich stosunkowo prosta. Autorzy raportu twierdzą, że podjęli decyzję stosunkowo szybko.

„	Nigdy nie rozważałem, że tego nie dostanę. Więc tak. Zawsze miałem nastawienie, że kiedy mi to zaoferują, kiedy będę w stanie to przyjąć, pójdę i to dostanę. – Współpracownik Every Story Matters

„

Nigdy nie zdarzyło mi się nie zaszczepić, gdy szczepienie było oferowane. Albo uznano, że będzie to korzystne dla mnie i mojego samopoczucia. Ale wiesz, myślę, że od samego początku, dosłownie, gdy zacząłem myśleć: „Czy to było coś, czego chciałem?”, byłem natarczywy i nieugięty, że nie, nie chciałem… Myślę, że to był po prostu jeden z tych momentów, gdy słyszysz coś, a twoją natychmiastową, wrodzoną reakcją jest: „Tak, chcę to zrobić”, „Nie, nie chcę”, a moją wrodzoną reakcją było: „Nie chcę tego”. – Osoba, która zdecydowała się nie przyjmować szczepionki

Jednak usłyszeliśmy też opinie od współpracowników, którzy mieli trudności z podjęciem decyzji. Ci współautorzy opisali, jak często zmieniali stanowiska, rozważając wiele konkurujących ze sobą czynników, zanim podjęli ostateczną decyzję. Dotyczyło to zarówno tych, którzy zdecydowali się na przyjęcie szczepionki przeciwko Covid-19, jak i tych, którzy jej nie przyjęli.

„

Tak wiele osób umierało z powodu [COVID-19] i wtedy nastąpił przełom: „Tak, mamy szczepionkę”, co uważałem za fantastyczne. Ale potem pojawiły się drobne rzeczy, o których myślałem: „Okej, jak udało im się to tak szybko zrobić, i czy były na to próby?”. I wtedy zacząłem kwestionować różne rzeczy, zacząłem myśleć: „Jak to się stało tak szybko”. – Współpracownik Every Story Matters

Opisane poniżej czynniki to te, które zostały zgłoszone jako ważne w informowaniu decyzji o pierwszej dawce szczepionki przeciwko Covid-19. Czynniki te były często również ważne w informowaniu decyzji o kolejnych dawkach szczepionki, chociaż niewielka liczba osób brała pod uwagę inne czynniki przy podejmowaniu decyzji o tym, czy przyjąć późniejsze dawki szczepionki przeciwko Covid-19.

Dlaczego darczyńcy zdecydowali się na przyjęcie szczepionki przeciwko Covid-19

Nie ma żadnego ważnego powodu, żeby tego nie zrobić

Kilku naszych komentatorów stwierdziło, że głównym powodem, dla którego zdecydowali się na przyjęcie szczepionki przeciwko COVID-19, był brak istotnych przeciwwskazań. Ci współpracownicy często opisywali zaufanie do porad rządu i NHS, zakładając, że żadne z nich nie zaleci czegoś, co jest niebezpieczne. Dla tych współpracowników decyzja była stosunkowo prosta: gdy zaproponowano im szczepionkę, przyjęli ją.

„	Nigdy nie przyszło mi do głowy, żeby nie zaszczepić się. Zawsze byłam naprawdę zaskoczona, gdy słyszałam, że ktoś mówi o tym coś negatywnego, byłam zszokowana i zdezorientowana”. – Współpracownik Every Story Matters

Aby chronić siebie i innych przed poważną chorobą lub śmiercią

Wielu naszych współpracowników powiedziało nam, że ważnym powodem, dla którego zdecydowali się na przyjęcie szczepionki przeciwko COVID-19, było przekonanie, że szczepionka ta pomoże ochronić ich i ich bliskich. Ci współpracownicy martwili się, co się stanie, jeśli oni lub ktoś im bliski poważnie zachoruje na COVID-19 i uważali szczepionki za najlepszy sposób ochrony siebie i innych przed poważną chorobą lub śmiercią. Często było to ważne dla osób, których przyjaciele lub członkowie rodziny byli w grupach ryzyka (takich jak starsi krewni, noworodki lub inne osoby narażone) lub dla tych, którzy sami byli bardziej narażeni na ciężką chorobę COVID-19.

„	„Musiałem wziąć [szczepionka] dla starszych krewnych, chciałem zapewnić im bezpieczeństwo. Więc, 100% Postanowiłem to wziąć.” – Współpracownik Every Story Matters

„	Już tego doświadczyłem, nawet bez szczepienia, i straciłem kogoś, kto był... naprawdę mi drogie i nie było mowy, żebym chciał tam położyć mojego syna przez to. Po prostu zrobiłem to, co musiałem zrobić.” – Osoba klinicznie narażona

Wymagania w miejscu pracy

Pracownicy służby zdrowia i opieki społecznej pracujący w czasie pandemii często mówili, że decyzję o przyjęciu szczepionki przeciwko COVID-19 podjęli na podstawie wymogów dotyczących szczepień obowiązujących w miejscu pracy. Opinie na ten temat były podzielone: niektórzy uważali, że szczepienie się jest ważne, ponieważ ich zdaniem pomoże chronić ich samych i osoby, którymi się opiekują.

„	Pracowałam w domu opieki i było to dla mnie bezpieczne, a ja byłam bezpieczna dla nich. Więc to było moje zmartwienie, że przynajmniej mogę bezpiecznie pracować w miejscu pracy, a wrócę do domu, będę czuć się komfortowo i będę bezpieczna”. – Pracownik domu opieki

„	Tak, zdecydowałam się wziąć. Pracowałam z pacjentami, którzy byli w bardzo złym stanie, ponieważ zostałam przeniesiona na oddział, gdzie moi pacjenci byli na wentylacji, więc musiałam to mieć – nie mogłam sobie pozwolić na narażanie ich na ryzyko”. – Pracownik pierwszej linii w czasie pandemii

Inni jednak twierdzili, że osoby pracujące w służbie zdrowia i opiece społecznej nie powinny być poddawane presji związanej ze swoją pracą, aby poddać się szczepieniu. Ci współautorzy często wskazywali na brak długoterminowych danych na temat szczepionek, ponieważ były one nowo opracowane, i uważali, że ludzie powinni mieć swobodę podejmowania własnych decyzji o ich otrzymaniu. Usłyszeliśmy to od niektórych pracowników służby zdrowia i opieki społecznej, ale także od innych współautorów, którzy zastanawiali się nad wymogami dotyczącymi szczepień w miejscu pracy.

„

Szczerze mówiąc, czułam presję. Nie dostałam listu ani wiadomości tekstowej. Chyba zadzwonił do mnie jeden z moich menedżerów. To była po prostu presja. To nie jest przyjemne uczucie – i nie sądzę, żeby w wielu przypadkach, gdy chodzi o twoje zdrowie, można by je znaleźć, bo podejmujesz takie decyzje sama, prawda? Zwykle nie ma nikogo innego w zespole. – Pracownik pierwszej linii w czasie pandemii

„

Było blisko 1000 członków personelu, którzy nie chcieli się zaszczepić, jednak służba radziła sobie z tym, stosując przymus, wywierając presję na personel, dzwoniąc do nich w dni wolne, wysyłając e-maile, a w niektórych przypadkach byli zastraszani, ponieważ decydowali się nie wprowadzać do swoich organizmów czegoś, co wciąż było w fazie badań bez długoterminowych danych dotyczących bezpieczeństwa. Było to absolutnie przerażające zachowanie, które miało szkodliwy wpływ na wielu pracowników. Zobowiązałem się do tego przez ponad 18 lat, wykonywałem swoją pracę najlepiej, jak potrafiłem, nigdy nie miałem żadnej skargi, jednak byłem skazany na zwolnienie, jeśli nie wprowadzę tego eksperymentu do swojego organizmu. – Pracownik pierwszej linii w czasie pandemii

Zakończenie blokad

Usłyszeliśmy od niektórych osób, które wyraziły przekonanie, że szczepionki położą kres ograniczeniom związanym z lockdownem i umożliwią im powrót do wcześniejszego życia. Często słyszeliśmy to od osób młodych, sprawnych i zdrowych, które nie postrzegały COVID-19 jako tak dużego ryzyka dla swojego zdrowia, jak mogłoby być dla innych, na przykład osób z grupy ryzyka klinicznego.

„	Pomyślałem sobie, że im szybciej wszyscy się zaszczepią, tym szybciej będziemy mogli wrócić do pracy, zabawy, podróży i wszystkiego innego. – Współpracownik Every Story Matters

Dla wielu osób chęć nie bycia ograniczonym przez ograniczenia nałożone na podróże i spotkania towarzyskie była kluczowym czynnikiem w ich decyzji o przyjęciu szczepionki przeciwko Covid-19. Dla tej grupy szczepienie stało się środkiem do celu i zaakceptowali je jako coś, co musieli zrobić, aby podróżować lub spotykać się towarzysko.

„	Nie było wielkiego wyboru. Powiedzieli, że nie możesz iść na uniwersytet, nie możesz chodzić do klubów nocnych, barów, na wakacje. Ogołocili cię ze wszystkiego, jeśli nie miałeś szczepionki. Musiałeś ją przyjąć, jeśli chciałeś odzyskać swoje życie. – Współpracownik Every Story Matters

Zaufaj osądowi osób sprawujących władzę

Jak już wcześniej wspomniano, w przypadku niektórych autorów opinie naukowców i pracowników służby zdrowia odegrały istotną rolę w podjęciu decyzji o przyjęciu szczepionki przeciwko COVID-19. Autorzy tych komentarzy zaufali wskazówkom tych grup, które – jak się uważa – oceniały skuteczność szczepionek na podstawie dowodów naukowych, a nie opinii.

„

Nigdy nie pamiętam jej imienia, ale widziałem dokument z naukowcem z Oksfordu, naukowczynią, która odegrała kluczową rolę wraz z innymi w opracowaniu tej szczepionki, i pod koniec dokumentu wiedziałem, że przyjmę ją, jeśli mi ją zaproponują. Odpowiedziała na wszystkie pytania”. – Osoba, która zdecydowała się na przyjęcie szczepionki

„	Budujesz relację z [Twoi pracownicy służby zdrowia] i jest to związek oparty na zaufaniu, a moje były po prostu fantastyczne. Były tak kochane, więc ufałam im całym sercem. Więc tak, słuchałam… i to miało dla mnie znaczenie. To miało wpływ na moją decyzję”. – Osoba klinicznie narażona

Osoby, które miały wśród rodziny lub przyjaciół pracowników służby zdrowia, często zwracały się do nich po poradę dotyczącą szczepionek przeciwko COVID-19, a ich zaufanie do nauki wzmacniało zaufanie do bliskich.

„

Moja siostra jest dentystką, więc ona [miał szczepionkę przeciwko Covid-19] i powiedziała „nic mi się nie stało”, wiesz. Pewnego dnia bolała ją ręka. Mój syn był studentem medycyny, […] więc on też musiał to zrobić. Więc ci ludzie, moi bliscy członkowie rodziny, ponieważ to zrobili i nic się nie stało, byli w porządku i byli zachęcający, ponieważ byli w służbie zdrowia”. – Krewny pracowników pierwszej linii

Presja społeczna

Inni opisali uczucie bardziej ogólna presja ze strony społeczeństwa, aby się zaszczepić. U niektórych skłoniło to do przyjęcia szczepionki. Ci, którzy tak czuli, wyrazili złość na sposób, w jaki informacje o szczepionkach przeciwko Covid-19 zostały przekazane opinii publicznej.

„

Miałem pierwszą i tę przypominającą z powodu tego, pewnego rodzaju, zewnętrznej presji. Wiesz, musisz to zrobić. Musisz chronić wszystkich. Chronić NHS. Chronić swoją rodzinę. Chronić swoich kolegów […] więc myślę, że czułam presję. Czułam przymus, żeby się zaszczepić. Bałam się tego, bo nie wiedziałam, jakie to będzie miało prawdziwe konsekwencje i co to będzie miało na mnie, na moją córkę, i byłam dość zirytowana całą tą sytuacją”. – Kobieta karmiąca piersią, gdy zaproponowano jej szczepionkę

Dlaczego osoby wpłacające pieniądze wahały się przed przyjęciem szczepionki lub nie zdecydowały się na to

Brak zaufania do bezpieczeństwa szczepionek przeciwko COVID-19

Obawy dotyczące bezpieczeństwa stanowiły istotny czynnik dla wielu osób, które wahały się przed przyjęciem szczepionki przeciwko COVID-19 lub nie zdecydowały się na nią. Osoby, które o tym wspominały, często mówiły o tempie, w jakim opracowano szczepionki. Podejrzewano wówczas, że proces opracowywania szczepionek został przeprowadzony prawidłowo.

„

Był pewien element zastanawiania się, czy to jest bezpieczne, ze względu na szybkość, z jaką to zostało opracowane, więc tak właśnie myślałem. Moją pierwszą reakcją było: wow, to szybko. Drugą natychmiastową reakcją było: jeśli to jest tak szybkie, to czy jest to bezpieczne?” – Współpracownik Every Story Matters

Obawy dotyczące bezpieczeństwa były szczególnie ważne dla osób, od których się dowiedzieliśmy, cierpiących na przewlekłe schorzenia lub pochodzących z mniejszości etnicznych. Ci współpracownicy martwili się, że w ramach starań o szybkie opracowanie szczepionek nie przeprowadzono odpowiednich testów na osobach takich jak oni. Obawiali się, że oznaczałoby to, że są narażeni na większe ryzyko wystąpienia niepożądanej reakcji na szczepionki.

„	Zdecydowałem się nie przyjmować szczepionki przeciwko Covid […] Mam chorobę autoimmunologiczną, a w badaniach nad szczepionką nie uczestniczyły żadne osoby z tą chorobą. – Osoba klinicznie narażona

„

Chciałem wiedzieć, czy szczepionka została przetestowana na różnych grupach demograficznych, ponieważ szczepionki są ważną sprawą, niezależnie od tego, czy są na Covid, czy nie. Mówimy o wstrzyknięciu ci tej rzeczy. To kontrowersyjna dziedzina zdrowia. Martwiłem się, że szczepionka została przetestowana na większości mniejszości nieetnicznych lub że bardzo mało, jeśli w ogóle, przetestowano mniejszości etniczne i jakie były te wyniki. W normalnych okolicznościach można by łatwo znaleźć takie informacje… ale te informacje nie były dostępne. Słusznie, był to nowy lek, więc nie było z nim dużego doświadczenia, ale mimo to, niezależnie od doświadczenia lub skuteczności, jak to nazywali, z których korzystali w tamtym momencie, czy obejmował on znaczną liczbę czarnych i mniejszościowych grup etnicznych? Lub czarnych grup afro-karaibskich lub azjatyckich, abyśmy mogli mieć w tym odrobinę więcej komfortu?” – Osoba o czarnym pochodzeniu etnicznym

Bardziej ogólnie rzecz biorąc, brak długoterminowych danych na temat postrzeganego bezpieczeństwa i skuteczności szczepionek miał duże znaczenie dla wielu osób, które zdecydowały się nie szczepić. Opisali, w jaki sposób szczepionki przeciwko Covid-19 różniły się od innych szczepionek, które otrzymywali wcześniej: te szczepionki były dostępne od lat i istniały długoterminowe dowody na ich bezpieczeństwo i skuteczność. Nie dotyczyło to szczepionek przeciwko Covid-19. Ci współpracownicy opisali, że czuli złość, że te obawy nie zostały wyraźnie uwzględnione w rządowych wytycznych dotyczących szczepionek.

„

Nie miałam żadnych szczególnych obaw, na przykład: „może to spowodować to, może spowodować chorobę X, Y lub Z, upośledzenie lub cokolwiek innego, albo, wiesz, bezpłodność”. Nie myślałam o niczym konkretnym. Myślałam po prostu, że mogą być jakieś negatywne skutki uboczne, wiesz, długoterminowe. Tak naprawdę nie wiemy tego do końca, ponieważ jest to po prostu coś zupełnie nowego”. – Osoba, która zdecydowała się nie przyjmować szczepionki

Brak zaufania do skuteczności szczepionek przeciwko COVID-19

U wielu osób komentujących sprawę, gdy dowiedziały się, że osoby, które otrzymały szczepionkę przeciwko COVID-19, nadal mogą zachorować na COVID-19, pojawiło się pytanie, czy szczepionki działają. Ci współpracownicy założyli, że szczepionki przeciwko Covid-19 zostały zaprojektowane tak, aby zapobiegać zakażeniom Covid-19 (na podstawie ich doświadczeń ze szczepionkami na inne choroby). Kiedy myśleli, że tak nie jest (na przykład, gdy przyjaciele lub członkowie rodziny, którzy otrzymali szczepionkę, później zachorowali na Covid-19), doprowadziło to do poczucia nieufności do szczepionek przeciwko Covid-19, co wpłynęło na ich decyzję o nieprzyjęciu ich.

„	Do tego to się sprowadzało. Pomyślałem sobie: „Po co iść i się szczepić, skoro i tak mogę zarazić się COVID-em?” – Współpracownik Every Story Matters

Nie uważa się tego za konieczne

Niektórzy respondenci uznali, że ryzyko ciężkiego przebiegu choroby COVID-19 jest u nich niskie i w związku z tym uznali, że szczepionki nie są dla nich odpowiednie. Pogląd ten był bardziej powszechny wśród osób, które miały COVID-19 przed zaoferowaniem im szczepionki i nie zachorowały lub miały tylko łagodne objawy. Uważali, że nie potrzebują ochrony przed czymś, czego już doświadczyli, ponieważ teraz mają naturalną odporność i nie cierpią poważnie.

„

Byłem temu całkowicie przeciwny. […] głównie pod względem zdrowotnym. Jakie są skutki uboczne? Jakie są długoterminowe skutki uboczne? I znowu, ponieważ miałem Covid i nie miałem żadnych objawów i nie byłem wysokiego ryzyka. Już przez to przeszedłem. Miałem pozytywny wynik testu, jednak nic się nie wydarzyło […] i wszyscy w mojej rodzinie to zachorowali. Było nas około 18 osób i wszyscy mieliśmy Covid w tym samym czasie. I znowu czuliśmy, że to niepotrzebne. To było po prostu naprawdę paskudne przeziębienie”. – Współpracownik Every Story Matters

Kilkoro z osób, z którymi rozmawialiśmy, powiedziało nam, że nie zdecydowali się na szczepienie, ponieważ uważali, że ich układ odpornościowy powinien poradzić sobie z wirusem naturalnie, zwłaszcza jeśli będą dbać o kondycję i zdrowie. Osoby te często przestrzegały innych zasad dotyczących Covid-19 (takich jak noszenie maseczek) i ufały informacjom o szczepionce. Jednak nie uważały, że konieczne jest, aby się zaszczepiły.

„	Jestem młody, sprawny i zdrowy, więc jeśli mnie to dopadnie, to pewnie będę w stanie to zwalczyć. – Osoba, która zdecydowała się nie przyjmować szczepionki

Obecne i historyczne doświadczenia dyskryminacji i rasizmu

Niektórzy autorzy podzielili się swoimi spostrzeżeniami na temat tego, jak ważne w podjęciu decyzji o nieprzyjęciu szczepionki przeciwko COVID-19 były niedawne doświadczenia związane z dyskryminacją i rasizmem. Doświadczenia te częściej omawiali autorzy ze środowisk mniejszości etnicznych. Autorzy opisali, w jaki sposób wcześniejsze doświadczenia dyskryminacji i rasizmu sprawiły, że nie ufali rządowi i systemowi opieki zdrowotnej w szerszym zakresie, co z kolei sprawiło, że czuli strach i niepokój w związku ze szczepionkami przeciwko Covid-19. Brak informacji na temat ryzyka i skutków ubocznych szczepionek dla poszczególnych grup mniejszości etnicznych zaostrzył ich obawy.

„

Jestem czarny… to znaczy, że moja społeczność nie jest zadbana w żadnym aspekcie mojego życia, życia mojej społeczności. Są na samym dnie beczki, jeśli w ogóle w beczce. I tak nie zaufałbym nikomu, że udzieliłby mi jakichkolwiek konkretnych informacji o tym, jak to na mnie wpłynie. Nadal nie ma tam zaufania”. – Osoba o czarnym pochodzeniu etnicznym

„	Piszę jako osoba czarnoskóra, której życie zostało bezpośrednio dotknięte przez COVID-19 […] „duża liczba osób czarnoskórych odmawiała przyjęcia szczepionki z powodu braku zaufania do służby zdrowia”. – Osoba o czarnym pochodzeniu etnicznym

Postrzegany rasizm w nauce medycznej miał również duże znaczenie w kształtowaniu opinii na temat szczepień wśród osób pochodzących z mniejszości etnicznych. Niektórzy autorzy uważają, że w przeszłości istniało dziedzictwo eksperymentów na społecznościach czarnoskórych, co obecnie budzi poczucie nieufności.

„

Zadawaliśmy pytania, jak bardzo jest to wiarygodne, na kim to testowano. Ponieważ istnieje błędne przekonanie, że mniejszości etniczne są zawsze wykorzystywane do szczepień i jeśli przetrwamy, to społeczność biała jest bezpieczna i szczepionka zostanie im podana. I to przydarzyło się społecznościom czarnym, więc handel niewolnikami i wszystko to, wszystkie te szczepionki były wykorzystywane […] Więc chciałem, żeby ten strach został rozwiązany i zażegnany, więc wziąłem udział w tej kampanii, żeby to zrozumieć. Powiedziałem, że wiesz, „chcę wiedzieć, czy jesteśmy wykorzystywani jako króliki doświadczalne, czy naprawdę jesteś przekonany, że ta szczepionka jest legalna i działa, i tak dalej”. – Osoba o azjatyckim pochodzeniu etnicznym

Nieufność do autorytetu

Kilka osób, z którymi rozmawialiśmy, powiedziało nam, że narracja wokół szczepionki na COVID-19 jako czegoś, co ludzie „po prostu muszą zrobić”, sprawiła, że byli mniej skłonni się na to zdecydować. Grupa ta wyraziła ogólny brak zaufania do rządu i uważała, że nie powinna czuć się zmuszana do robienia czegoś, czego nie chce.

„	Mam 70 lat i odmówiłem przyjęcia jakichkolwiek szczepionek. Żaden rząd nie ma prawa próbować zmuszać lub zmuszać swoich obywateli do poddania się eksperymentalnej procedurze”. – Osoba, która zdecydowała się nie przyjmować szczepionki

„

Pomyślałam sobie: „Nie mówią mi, co mogę, a czego nie mogę robić na podstawie tego, czy się zaszczepiłam”. Bo tak naprawdę, pod koniec dnia, to moje ciało i powinnam mieć możliwość swobodnego wyboru, czy to przyjmę, co oczywiście mogłam zrobić. Ale nie powinnam mieć narzuconych ograniczeń w życiu z powodu decyzji, którą podjęłam w sprawie mojego własnego zdrowia. I myślę, że kiedy doszłam do tego punktu, pomyślałam sobie: „Oczywiście, nie będę się w to angażować”. I naprawdę to zrobiłam, ku wielkiemu zdziwieniu osób wokół mnie”. – Osoba, która zdecydowała się nie przyjmować szczepionki

Postawy osobiste wobec medycyny

Kilku autorów wypowiedzi mówiło o ostrożności w kwestii interwencji medycznych, w tym szczepień, co skłoniło ich do podjęcia decyzji o nieprzyjęciu szczepionki przeciwko COVID-19. Wiele z tych osób już na początku podjęło decyzję, że nie przyjmie szczepionki, ponieważ nie chciały „wprowadzać czegokolwiek do swojego organizmu”.

„	Nie biorę żadnych leków, jeśli nie jest to konieczne, i wiem o nich wszystko. Jako samotna matka na pewno nie ryzykowałabym życia, przyjmując nieprzetestowaną szczepionkę. Nie leżałoby to w najlepszym interesie moich dzieci. – Osoba, która zdecydowała się nie przyjmować szczepionki

Czynniki wpływające na decyzje dotyczące kolejnych dawek szczepionek przeciwko COVID-19

Decyzje ludzi dotyczące pierwszej dawki szczepionki przeciwko COVID-19 zazwyczaj przekładają się na decyzje dotyczące kolejnych dawek. Kilku mówiło jednak o konieczności uwzględnienia różnych czynników przy podejmowaniu decyzji o otrzymaniu kolejnych dawek.

W tej grupie niektórzy z czasem zaczęli się mniej martwić ryzykiem ciężkiej choroby lub śmierci z powodu Covid-19. Mogli zdecydować się na przyjęcie pierwszej lub drugiej dawki szczepionki przeciwko Covid-19, ale później na kolejne dawki decydowali się jej nie przyjmować. Często wynikało to z tego, że uważali, że korzyści ze szczepienia nie przewyższają już ryzyka.

„

Myślę, że po prostu, [w 2021] to było po prostu przerażające. Moje dziecko było jeszcze bardzo małe i martwiliśmy się, że jeśli go nie będziemy mieć, może się wydarzyć coś złego. Mogę zachorować, mogę się naprawdę źle poczuć albo umrzeć. Natomiast w 2022 roku wiedziałam o tym więcej, miałam COVID i czułam się dobrze, i pomyślałam: „tak naprawdę nie pójdę drogą szczepionki”, bo byłam wtedy w ciąży”. – Współpracownik Every Story Matters

Niektórzy opisali, w jaki sposób negatywne doświadczenia związane z pierwszą dawką szczepionki przeciwko COVID-19 wpłynęły na ich decyzję o nieprzyjęciu kolejnych dawek. U tych pacjentów często występowały poważniejsze działania niepożądane po podaniu pierwszej dawki, co powodowało, że wahali się, a czasami bali się przyjąć kolejną dawkę.

„

Miałem silną reakcję na pierwszą dawkę szczepionki, co było szokiem, ponieważ nie wiedziałem, że jestem poważnym ryzykiem. Objawy były gorsze niż te, których doświadczyłem w przypadku Covid-19. Silna gorączka i dreszcze z okropnym bólem głowy (gorszym niż migrena), nie mogłem stać… Przyjąłem drugą dawkę i dawkę przypominającą, ale niechętnie przyjmuję więcej.” – Współpracownik Every Story Matters

4. Doświadczenia z wdrażania szczepionki

Zrozumienie zaleceń dotyczących kwalifikowalności do szczepień i ustalania priorytetów opracowanych przez Wspólny Komitet ds. Szczepień i Immunizacji.

Wielu uznało, że podejście przyjęte w kwestii priorytetyzacji szczepień przeciwko COVID-19 było uczciwe i rozsądne. Uczestnicy często podkreślali, że liczba dostępnych szczepionek jest ograniczona, i zgadzali się, że osoby najbardziej narażone na COVID-19 powinny być traktowane priorytetowo.

„

Osobiście uważam, że sposób, w jaki to wdrożyli, był bardzo, bardzo dobry. Priorytet został nadany osobom, które tego absolutnie potrzebowały […] A potem wdrażanie było całkiem dobre, odbywało się według wieku. Więc zaczęli od 85 w górę, potem 80, potem 70, a potem reszta. Ale to było w szybkiej kolejności”. – Współpracownik Every Story Matters

„	Myślę, że dobrze to zrozumieli, priorytetyzacja. Uważałem, że to rozsądne podejście, ta część.” – Współpracownik Every Story Matters

Niektórzy uczestnicy badania zaliczani do grupy klinicznie narażonej i klinicznie wyjątkowo narażonej zastanawiali się, dlaczego inni członkowie ich gospodarstwa domowego nie kwalifikują się do szczepienia w tym samym czasie, co oni. Autorzy ci argumentowali, że szczepienie kontaktów domowych osób klinicznie narażonych stworzy wokół nich „bańkę ochronną” i jeszcze bardziej zmniejszy ich szanse na zarażenie się COVID-19. Autorzy szczepionek o skrajnie wysokim ryzyku klinicznym docenili zmianę wytycznych dotyczących ustalania priorytetów kontaktów domowych osób z ciężką immunosupresją, która nastąpiła na późniejszym etapie wdrażania.

„	Uważam, że wdrożenie miałoby większy sens, gdybyś miał w domu osobę narażoną na zastrzyki, wszyscy w tym domu zostaliby zaszczepieni. Ponieważ w przeciwnym razie nadal istniałoby ryzyko, że ludzie zachorują”. – Współpracownik klinicznie podatny

Niektórzy autorzy byli zaniepokojeni, że priorytetowe traktowanie osób klinicznie podatnych i klinicznie wyjątkowo podatnych może narazić je na dodatkowe ryzyko. Autorzy ci zwrócili uwagę na potencjalne skutki uboczne szczepionek i ich długoterminowe skutki.

„	Rozumiem, ale prawdopodobnie można to też zobaczyć z innej perspektywy, że „Och, okej. Najpierw szczepisz najbardziej narażoną osobę, a jeśli coś pójdzie nie tak, wiesz, będzie im trudniej się z tym pogodzić i dojść do siebie”. – Współpracownik Every Story Matters

Niektórzy klinicznie narażeni i klinicznie wyjątkowo narażeni uczestnicy badania wspominali, że nie mogli przyjąć szczepionki, gdy została im zaproponowana. Niektórzy zdecydowali się zapłacić za otrzymanie Evushelda² jako alternatywa.

„

Dowiedziałem się, że osoby z obniżoną odpornością często nie reagują dobrze lub wcale na szczepionki. Po jednej szczepionce nie miałem przeciwciał, a po dwóch szczepionkach ich było bardzo mało. Kiedy podano mi trzecią dawkę podstawową, moja odpowiedź przeciwciał dawno zmalała do zera i przyjmowałem trzecią dawkę podstawową, zaczynając od zera… Skończyło się na tym, że zapłaciłem za Evusheld po ogromnie zawyżonej (i z uwzględnieniem VAT) cenie prywatnej marży, co dało mi kilka miesięcy wolności pod koniec jego skuteczności”. – Współpracownik klinicznie podatny

Niektórzy autorzy raportu uważali, że inni powinni zostać włączeni do grup priorytetowych, którym należy zapewnić szczepionkę. Dotyczyło to niektórych rodziców lub pracowników szkół, którzy uważali, że szczepienie dzieci zmniejszyłoby transmisję w placówkach edukacyjnych. Inni, którzy byli kluczowymi pracownikami (na przykład pracującymi w więzieniach lub supermarketach) lub nieodpłatnymi opiekunami, opisali, jak czuli, że osoby na ich stanowisku powinny być traktowane priorytetowo.

„

„Rozczarowujące było to, że nauczyciele nie byli uważani za pracowników kluczowych i że wielu moich pracowników musiało jednocześnie opiekować się własnymi dziećmi i prowadzić pełen program nauczania online… Ponadto moi pracownicy czuli się bardzo niedoceniani, gdy początkowo nie kwalifikowali się do szczepienia”. – Nauczycielka szkoły w czasie pandemii

„

Jako opiekunowie, dlaczego nie byliśmy zaszczepieni w tym samym czasie co osoby, którymi się opiekujemy? To było szaleństwo, moja mama była szczepiona, przyszli do domu, to było śmieszne. Czy nie mogli po prostu zaszczepić mnie w tym samym czasie i wtedy wiedzielibyśmy, że się nią opiekuje, nie było żadnego skoordynowanego myślenia. – Opiekun

„

Pracuję w więzieniu i zostaliśmy bez wsparcia i dostępu do wczesnych szczepionek! Dziwi mnie, że cały segment społeczeństwa został po prostu zignorowany, a ja miałem 88 mężczyzn w moim skrzydle więziennym, 2-3 pracowników w zależności od liczby chorych i musiałem radzić sobie z sfrustrowanymi, przestraszonymi więźniami i personelem. Nie kwalifikowaliśmy się jako „miejsce opieki”, mimo że mieliśmy wielu starszych więźniów na bardzo małej przestrzeni, dlatego musiałem opiekować się więźniami z pozytywnym wynikiem testu na COVID, mając mało środków ochrony osobistej i nie mając własnej szczepionki na COVID. Miałem wtedy 36 lat, więc musiałem długo czekać, aby uzyskać kwalifikację”. – Pracownik więzienny w czasie pandemii

Doświadczenia z wdrażania szczepionki

Otrzymanie zaproszenia na szczepienie i umówienie się na wizytę

Współpracownicy opisali różne sposoby, w jakie zostali zaproszeni na pierwszą dawkę szczepionki przeciwko Covid-19. Wielu z nich wspominało, że zaproszenie to zostało wysłane listem lub wiadomością tekstową z NHS. Niektórzy powiedzieli, że skontaktował się z nimi bezpośrednio lekarz rodzinny, podczas gdy inni widzieli informacje w mediach lub w Internecie, że osoby w ich wieku mogą teraz dokonać rezerwacji.

W większości przypadków ta wiadomość informowała osoby, które ją otrzymały, że mogą teraz umówić się na wizytę i podawała im szczegóły, jak to zrobić. Niektórzy powiedzieli, że wizyta została już dla nich zarezerwowana.

„	Otrzymałem list, jak sądzę, i wiadomość, jak sądzę. Było bardzo jasne, było blisko miejsca, w którym mieszkałem, i było to zaledwie tydzień wcześniej. Nie pamiętam dokładnie, ale było to całkiem wygodne, nie było to żadnym problemem”. – Współpracownik Every Story Matters

„	Myślę, że to zadziałało dobrze. Dostałem swoje przez telefon, zadzwoniłem pod ten numer i dali mi opcje dotyczące czasu, daty i lokalizacji i zarezerwowałem to.” – Współpracownik Every Story Matters

Ogólnie rzecz biorąc, uczestnicy uznali proces rezerwacji szczepień za prosty. Wielu zgłosiło, że dokonało rezerwacji online za pośrednictwem rządowej strony internetowej lub aplikacji NHS. Niektórzy dokonali rezerwacji bezpośrednio w gabinecie lekarza rodzinnego.

Dostępność terminów spotkań była zazwyczaj opisywana jako dobra, tylko nieliczni respondenci wspomnieli o problemach ze znalezieniem terminu, godziny i miejsca, które im odpowiadały. Niektórzy mieszkańcy terenów wiejskich woleliby mieć możliwość przyjęcia szczepionki bliżej miejsca zamieszkania.

„	Och, to było bardzo proste, tak. Wszedłeś na stronę internetową, wybrałeś lokalizację i podała ci trzy miejsca, gdzie możesz to zdobyć, przynajmniej dla mnie. – Współpracownik Every Story Matters

„	Nie mieliśmy wielkiego wyboru… Myślę, że dlatego, że mieszkamy na przedmieściach, w pobliżu jest kilka małych społeczności, więc wszyscy musieli iść do tego jednego ośrodka. W naszej okolicy był tylko jeden ośrodek”. – Współpracownik Every Story Matters

Niewielka liczba osób stwierdziła, że proces rezerwacji był dla nich trudniejszy. Należeli do nich ludzie, których krewni lub członkowie rodziny mówili słabo po angielsku, a także osoby słabowidzące.

„	Dla mnie było to łatwe, ponieważ potrafię obsługiwać komputer. Ale pamiętam, że dla mojej babci i dziadka nie było to łatwe”. – Współpracownik Every Story Matters

„	Ludzie, którzy pochodzą z Bangladeszu, mieszkają tu od jakiegoś czasu, ale wciąż nie potrafią dobrze nauczyć się angielskiego, mają trudności z dostępem do technologii. Muszą polegać na kimś”. – Osoba pochodzenia bangladeskiego

„	Proces umawiania wizyt na szczepienie był całkowicie niedostępny dla czytników ekranowych, ponieważ w jednym procesie korzystano z mapy, a w drugim z kalendarza. – Osoba z wadą wzroku

Niektórzy chcieli dowiedzieć się podczas umawiania wizyty, jaki rodzaj szczepionki otrzymają. Zwykle wiązało się to z obawami dotyczącymi odczuwanych skutków ubocznych związanych z niektórymi szczepionkami w porównaniu z innymi. Ci współautorzy zauważyli, że po zmianie wytycznych dotyczących szczepionki AstraZeneca informacje te zostały udostępnione w systemie rezerwacji online.

„

W dniu, w którym poszłam na szczepienie, nie wiedziałam, które otrzymam, i nie miałam możliwości, aby się tego dowiedzieć. Z powodu komplikacji związanych z niektórymi innymi szczepieniami i wiedząc, że nie ma informacji na temat karmienia piersią i szczepionki, poszłam na szczepienie z myślą: „Nie przyjmę tego, jeśli nie będę mogła przyjąć szczepionki Pfizer. Chętnie opuszczę tę klinikę bez szczepienia i takie będzie moje stanowisko”. – Kobieta karmiąca piersią, gdy zaproponowano jej szczepionkę

Niektórzy darczyńcy skorzystali z przychodni bez wcześniejszej rejestracji, zamiast umawiać się na wizytę. Dla tych osób składających darowizny często stanowiło to szansę na wcześniejsze przyjęcie szczepionki, niż mogliby to zrobić w innych okolicznościach, lub zanim stali się oficjalnie uprawnieni do zaszczepienia się. Na przykład usłyszeliśmy od niektórych młodych ludzi, którzy chcieli szybko otrzymać szczepionkę, aby móc wrócić do podróżowania i kontaktów towarzyskich. Inni mówili, że korzystali z przychodni bez wcześniejszej rejestracji, aby ułatwić sobie życie.

„

Pamiętam, jak po raz pierwszy udostępniono szczepionki i były dostępne terminy, a wszyscy spieszyli się, żeby umówić się na wizytę, a jeśli któryś z twoich kumpli dowiedział się, że jest ośrodek, który ma wolne miejsce, wysyłał wiadomość: „Chłopaki, zapiszcie się tutaj. Szybko tam jedźcie. Jest miejsce, jest zapasowa szczepionka”. – Współpracownik Every Story Matters

„	Poszedłem do punktu, gdzie można się zgłosić, jest łatwiej, prawda? Mogłem to zrobić dosłownie w przerwie obiadowej w pracy, bo to było w tym samym mieście, więc po prostu poszedłem i to zrobiłem. Byłem w środku i na zewnątrz w jakieś dziesięć minut.” – Współpracownik Every Story Matters

Otrzymanie pierwszej dawki szczepionki przeciwko Covid-19

Uczestnicy byli generalnie pozytywnie nastawieni do otrzymania pierwszej dawki szczepionki przeciwko COVID-19. Centra szczepień zostały opisane jako dobrze zorganizowane i dobrze rozplanowane, a personel był postrzegany jako przyjazny i gościnny. Współpracownicy uznali proces za łatwy do zrozumienia i dla wielu był stosunkowo szybki.

„

System był po prostu niesamowity. Setki nas w kolejce i wszystko było metodyczne i tak wydajne, że aż trudno uwierzyć, jak udało im się zorganizować coś tak dobrego. Tak to właśnie się czuło. Podano nam szczepionkę i powiedziano, żebyśmy siedzieli przez około 15 minut, zanim będziemy mogli wyjść, na wypadek gdyby wystąpiły u nas jakieś skutki uboczne. A gdy wróciliśmy do domu, mieliśmy numer telefonu, pod który można było zadzwonić, gdyby coś poszło nie tak, ale w moim przypadku nic się nie stało. Czułam się doskonale”. – Współpracownik Every Story Matters

„

Kiedy dotarłem do centrum, wszystko było bardzo dobrze zorganizowane, a wolontariusze i personel, pielęgniarki, lekarze, wszyscy byli bardzo pomocni i pogodni, co było naprawdę dobre. Nie było żadnego poczucia zagłady. To było takie, że wszyscy jesteście tutaj na to szczepienie i po prostu to zrobimy. I myślę, że to było całkiem, cóż, to była ulga z jednej strony, że się zaszczepiłem. Ale to było też dość optymistyczne, myślę. – Współpracownik Every Story Matters

„	Niesamowite było to, jak wszystkie te centra szczepień zostały zorganizowane i jak dobrze były zorganizowane. Czuliśmy, że wszyscy pracujemy razem, aby to ogarnąć. – Współpracownik Every Story Matters

Dzięki stosowaniu środków dystansu społecznego wiele osób stwierdziło, że czuło się bezpiecznie, gdy otrzymało pierwszą szczepionkę.

„

Wszystko było naprawdę dobrze zorganizowane, mieli mnóstwo wolontariuszy, którzy pomagali, wszyscy byli naprawdę dobrze od siebie oddzieleni i myślę, że zachęcali wszystkich do noszenia maseczek, jestem prawie pewien, że wszyscy nosili maseczki w tamtym czasie, nie pamiętam, żebym widział kogoś, kto by ich nie nosił. Tak, było bezpiecznie.” – Kobieta, która była w ciąży, gdy zaproponowano jej szczepionkę

„	Wszyscy przestrzegali zasady dwóch metrów, nosili maski na twarzach, drzwi były otwarte. Wszystko było dobrze wentylowane.” – Współpracownik Every Story Matters

Osoby niepełnosprawne czasami opisywały, że napotykały bariery w dostępie do ośrodków szczepieńPrzykłady obejmowały lokalne centra, które nie miały parkingu dla niepełnosprawnych ani dostępu dla wózków inwalidzkich, lub w których tłumacze nie byli dostępni dla osób głuchych, a personel nie był świadomy głuchoty. W tych przypadkach osoby dotknięte chorobą zasugerowały, że przydatne byłoby otrzymanie informacji o dostępności obiektów w liście powołania.

„	Nie mogłam skorzystać z usług szczepień w aptece, ponieważ mam problemy z poruszaniem się, a parking nie jest gwarantowany… Wszystkie dostępne dla osób niepełnosprawnych centra szczepień były w pełni zarezerwowane od miesięcy!” – Współpracownik niepełnosprawny

„

Kiedy dotarłem do punktu szczepień, byłem tak przerażony, że wszyscy będą w środku. maska, musiałam zabrać ze sobą córkę, a ona musiała tłumaczyć, ponieważ nie mogliśmy znaleźć żadnych tłumaczy. Naprawdę nie powinnam była używać moich dzieci, żeby tłumaczyły dla mnie. To w ogóle nie jest właściwe”. – Głuchy współpracownik

Niektórzy opiekunowie, którzy opiekowali się pacjentami bez wynagrodzenia, zgłaszali, że mieli trudności ze znalezieniem ośrodka szczepień, który mógłby sprostać potrzebom osoby, którą się opiekowali.

„

Kiedy ludzie są w spektrum, nie mogą po prostu udać się do normalnych miejsc na szczepienie. Musiałem przejechać wiele kilometrów, żeby się zaszczepić. [mój syn] zaszczepieni, w ogóle nie ułatwiają życia osobom ze spektrum… więc nie ułatwiają życia ludziom, [z] „tego rodzaju niepełnosprawności należy szczepić”. – Opiekun

Dostępność była również problemem dla osób mieszkających na terenach wiejskich, a niektórzy z nich wspominali o wyzwaniach związanych z dotarciem do ośrodków szczepień bez samochodu.

„

Kiedy nadszedł czas rozpoczęcia szczepień, okazało się, że nasza mała, odizolowana wioska grała przeciwko nam. Musieliśmy odbywać długie podróże autobusem lub jechać wieloma autobusami, aby dotrzeć do punktu szczepień, w związku z czym mieliśmy kontakt z coraz większą liczbą osób. – Współpracownik Every Story Matters

Jednak niektórzy darczyńcy ze szczególnymi potrzebami w zakresie dostępności uznali, że ośrodki szczepień są łatwo dostępne i dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych.

„	Uznałem, że jest dostępny, tak. Mieli rampę i wszystko, mieli poczekalnię, postawili kilka altan, w których ludzie mogli usiąść przez około dziesięć minut po otrzymaniu szczepionki. Mieli wszystko przygotowane. – Współpracownik niepełnosprawny

Niektóre kobiety, które karmiły piersią w momencie otrzymania pierwszej szczepionki, wspominały o konkretnych pozytywnych doświadczeniach. Współpracownicy podali przykłady, kiedy zapewniono im pokój do karmienia piersią, a innym pozwolono szybko przejść przez kolejkę. Niektórzy wspomnieli, że obawiali się otrzymania szczepionki podczas karmienia piersią, ale powiedzieli, że personel traktował ich obawy z wyczuciem, udzielając im dodatkowych informacji.

Chociaż doświadczenia związane z otrzymaniem pierwszej szczepionki były generalnie bardzo pozytywne, niektórzy respondenci opisali uczucie dyskomfortu. Uważali, że ośrodki szczepień są bezosobowe i kliniczne, a personel czuje się, jakby znajdował się na „taśmie produkcyjnej”.

„

Było bardzo zimno, było bardzo klinicznie, było bardzo rygorystycznie, rozumiesz? Musiałeś stanąć na miejscu na podłodze, a były kamery i ochroniarze. Wyglądało to jak coś z filmu apokaliptycznego. To było prawdziwe, jak dystopijne, jeśli to jest słowo, dystopijne doświadczenie, jak sądzę. Ale nic nie można było w tym zmienić, ponieważ tak właśnie było w tamtym czasie. – Współpracownik Every Story Matters

„

Mój przypadek miał miejsce w jednym ze szpitali. To było niemal jak postapokaliptyczny film, ponieważ były tam długie korytarze, z kolejkami ludzi po obu stronach korytarza, a potem wzywano grupy ludzi, którzy wchodzili do bocznego pokoju. Myślę, że to mnie bardziej zdenerwowało, samo otoczenie, niż samo przyjęcie szczepionki. – Współpracownik Every Story Matters

Doświadczenia po otrzymaniu pierwszej dawki szczepionki przeciwko Covid-19

Uczestnicy byli często podekscytowani i pełni nadziei po pierwszym szczepieniu. Dla niektórych szczepienie było symbolem postępu.

„

Poczułem trochę nadziei, że może gdzieś dochodzimy, że będziemy mogli zacząć wracać do życia i spotykać się z przyjaciółmi i rodziną. Pamiętam, jak wychodziłem [z miejsca] i chyba mieli duży billboard, na którym aktualizowali liczbę szczepionek podawanych każdego dnia. Pamiętam, że pomyślałem – tak, byłem pełen nadziei, to było to – że poczyniliśmy pewne postępy, chyba”. – Współpracownik Every Story Matters

„	Cała moja rodzina odczuła ogromną ulgę, że to się udało, szczególnie, że do domu przychodzili opiekunowie, którzy oczywiście odwiedzali domy innych osób. – Współpracownik Every Story Matters

„	Program szczepień był niesamowity – ulga, jaką poczułam po zaszczepieniu się, jest nie do opisania, płakałam, kiedy mój mąż przyjął szczepionkę.” – Współpracownik Every Story Matters

Jak jednak opisano w poprzednim rozdziale, niektórzy wspomnieli o uczuciu żalu i strachu po pierwszej szczepionce. Często wynikało to z faktu, że czuli się „zmuszeni” do przyjęcia szczepionki ze względu na presję społeczną lub dlatego, że wymagały tego przepisy miejsca pracy, podróże czy kontakty towarzyskie.

„	Pamiętam, że pomyślałam sobie: „po co ja się tak trudziłam?”, ale chciałam to odhaczyć, pojechać na wakacje. Pamiętam, że powiedziałam: „Po tym wszystkim nie będę już nic dostawać”. – Współpracownik Every Story Matters

Współpracownicy często opowiadali o tym, jak doświadczyli drobnych skutków ubocznych w wyniku szczepienia. Zazwyczaj były to łagodne objawy, takie jak ból ramienia, gorączka lub bóle podobne do tych występujących przy przeziębieniu lub po szczepieniu przeciw grypie.

„	Oprócz tego, że czułam się trochę niedobrze, bardzo bolało mnie ramię, mam na myśli, że zawsze tak miałam, nawet w czasie ciąży bierze się szczepionkę na grypę, ale pamiętam, że to był inny poziom bólu, odczuwałam ogromny ból. – Kobieta, która była w ciąży, gdy zaproponowano jej szczepionkę

„	Dostałem tylko to, co zwykle, lekko obolałe ramię i to wszystko. Żadnych skutków ubocznych. – Współpracownik Every Story Matters

W kilku przypadkach autorzy raportu wspomnieli o wystąpieniu poważniejszych działań niepożądanych po szczepieniu. Niewielka liczba osób powiedziała nam, że doświadczyła i nadal doświadcza tego z pierwszej ręki. Inni podali przykłady rodziny, przyjaciół lub innych znanych im osób, które to zrobiły.

„	Urazy poszczepienne są bardzo realne – mówię to z pierwszej ręki, gdy miałam problemy z krzepnięciem krwi, przez które trafiłam do szpitala na 10 okropnych dni, nie będąc pewną, czy przeżyję, czy nie. – Współpracownik Every Story Matters

„	Mam jeszcze jedną przyjaciółkę, która jest poważnie poszkodowana przez szczepionkę, lekarze to przyznali. Miała wstrząs anafilaktyczny w aptece po zaszczepieniu, ma 28 lat i teraz nie ma życia. Nie może pracować, nie czuje się dobrze”. – Współpracownik Every Story Matters

Niektórzy, którzy opisali doświadczenie poważnych reakcji niepożądanych, podzielili się swoją frustracją i złością z powodu tego, jak niewiele zrobiono, aby uznać i rozwiązać problem wpływu tych reakcji na nich i ich zdrowie. Uważali, że obrażenia poszczepienne są często bagatelizowane, lekceważone i ignorowane. Ci współpracownicy podawali przykłady lekarzy, którzy nie traktowali ich poważnie lub nie zapewnili im opieki, której potrzebowali.

„	Zostałem ranny przez szczepionkę. Wszystko, co zrobili lekarze, to dali mi leki, to wszystko, nie uznają, że to jest uszkodzenie poszczepienne. Wydaje się, że rozmawiam z pustą ścianą, kiedy rozmawiam z lekarzem rodzinnym. – Współpracownik Every Story Matters

Osoby, które osobiście lub za pośrednictwem innych osób doświadczyły urazów poszczepiennych, często opowiadały o ich fizycznym wpływie, ale także o wpływie na ich samopoczucie psychiczne i społeczne. Niektórzy podawali przykłady, w jaki sposób negatywne skutki dla ich zdrowia doprowadziły do trudności finansowych.

„

Bardzo cierpiałem nie tylko fizycznie z powodu tego niekorzystnego zdarzenia, ale także psychicznie. Istnieje ogromne piętno związane z urazem poszczepiennym, które jest głęboko niesprawiedliwe wobec osób dotkniętych. Nikt nie chce o tym słyszeć, niektórzy próbują znaleźć jakikolwiek inny powód, aby wyjaśnić moją chorobę”. – Współpracownik Every Story Matters

„

Skutki mojego urazu poszczepiennego były głównie fizyczne, z wyniszczającymi objawami, które uniemożliwiły mi pracę przez dłuższy czas. Nie tylko wpłynęło to na moje samopoczucie, ale miało również znaczący wpływ finansowy z powodu utraty pracy i braku wsparcia w tym krytycznym czasie”. – Współpracownik Every Story Matters

Doświadczenia związane z przyjmowaniem kolejnych dawek szczepionek przeciwko Covid-19

Osoby, którym podano kolejne dawki szczepionki przeciwko COVID-19, generalnie mówiły nam, że ich odczucia były podobne do tych po pierwszej dawce. Wiele osób zapisało się na drugą dawkę w tym samym czasie co na pierwszą dawkę i zgłosiło się do tego samego miejsca, aby ją przyjąć.

„	Bardzo podobne, naprawdę. Miałem je zrobione w tym samym miejscu, podobne reakcje.” – Współpracownik Every Story Matters

U niektórych osób doświadczenia związane z otrzymaniem pierwszej dawki sprawiły, że nie otrzymywali kolejnych dawek. Zazwyczaj było to spowodowane tym, że doświadczyli niepokojących skutków ubocznych po pierwszej szczepionce.

„	Poczułam się tak źle, że naprawdę nie chciałam mieć kolejnego dziecka.  – Współpracownik Every Story Matters

5. Świadomość i zrozumienie kwalifikowalności terapii na COVID-19 wśród osób klinicznie podatnych i klinicznie wyjątkowo podatnych

Percepcje osobistego ryzyka poważnej choroby wywołanej przez COVID-19 wśród osób klinicznie narażonych

Osoby klinicznie narażone i klinicznie wyjątkowo narażone ogólnie uznały COVID-19 za poważne zagrożenie dla swojego zdrowia. Opisali, że odczuwali strach przed zarażeniem się Covid-19 i tym, jak wpłynie to na nich i ich rodziny. Wielu obawiało się śmierci, jeśli zarazi się wirusem. Z tego powodu większość przestrzegała wytycznych dotyczących izolacji, dopóki nie otrzymali pierwszej szczepionki.

„

Miałem ciężkie życie ze zdrowiem i w różnych momentach czułem się bardzo źle. Ale zazwyczaj po prostu sobie z tym radziłem. Kiedy pojawił się Covid, jeśli mam być szczery, nigdy nie myślałem, że będę się tak bał śmierci, jak wtedy, jeśli to ma sens. Nigdy nie myślałem, że wyjście na zewnątrz będzie przerażające. Ale kiedy pojawił się Covid, zmieniło się to w ciągu kilku dni. Więc pewnego dnia byłem w pracy, a następnego dnia musieliśmy zamknąć się w domu... żeby rzeczy tak się zmieniły, żeby bać się o swoje życie w ten sposób, to było naprawdę przerażające. – Współpracownik klinicznie podatny

„

Jestem podatny na zagrożenia, ponieważ mam stosunkowo poważne problemy zdrowotne. Martwiłem się, byłem zaniepokojony, ale pomyślałem sobie: „Będę musiał podjąć praktyczne kroki, aby złagodzić wszelkie potencjalne problemy”. Podczas izolacji wybrałem się na spacer i założyłem maskę. Brzmi to trochę ekstremalnie, ale nigdy nie wiadomo, prawda?… Nie mogłem odwiedzić sąsiadów, musiałem z nimi rozmawiać z daleka lub przez telefon, a jestem z nimi dość przyjacielski. Wpłynęło to nie tylko na moje zdrowie, ale i na moje zdrowie psychiczne”. – Współpracownik klinicznie podatny

Świadomość i zrozumienie kryteriów kwalifikowalności do dostępu do terapii na Covid-19

W odpowiedzi na pandemię udostępniono szereg terapii osobom o najwyższym ryzyku poważnego zachorowania na COVID-19. Dostępne były nirmatrelvir plus rytonawir (Paxlovid), sotrovimab (Xevudy), molnupiravir (Lagevrio) i remdesivir (Veklury). Celem tych terapii i leków było pomaganie osobom o ryzyku poważnego zachorowania w radzeniu sobie z objawami COVID-19 i zmniejszaniu ryzyka poważnego zachorowania.

Część osób z grupy ryzyka klinicznego, od których się dowiedzieliśmy, była świadoma metod leczenia stosowanych przez system opieki zdrowotnej w związku z COVID-19. Zazwyczaj słyszeli o tych metodach leczenia za pośrednictwem strony internetowej NHS lub komunikatów wysyłanych przez Głównego Lekarza. Inni wspominali, że słyszeli o tych metodach leczenia za pośrednictwem lokalnych grup wsparcia dla osób z ich chorobą, gdzie omawiano informacje o metodach leczenia COVID-19. Rozumieli, że są to metody leczenia dostępne dla osób takich jak oni, u których ryzyko ciężkiego zachorowania na COVID-19 było większe.

„	Dostałem listy, myślę, od Głównego Lekarza albo od jakiegoś Departamentu Zdrowia, a także e-maile informujące mnie o tym... i myślę, że ludzie w moim otoczeniu [stan zdrowia] Grupa na Facebooku dyskutowała na ich temat.” – Współpracownik klinicznie podatny

„

Słyszałam o nich, ale nie zaproponowano mi żadnego z nich. Słyszałam, że jeśli się tym zarazimy, istnieje leczenie, które pomoże nam mniej cierpieć z tego powodu. Ale nigdy się tym nie zaraziłam, więc nigdy nie musiałam przechodzić żadnego z tych zabiegów. Więc niewiele o nich wiedziałam, ale wiedziałam, że są dla nas dostępne terapie, jeśli ich potrzebujemy. – Współpracownik klinicznie podatny

Doświadczenia związane z dostępem do terapii były różne. Niektórzy uznali, że dostęp do leczenia jest łatwy i prosty. Ci współpracownicy wspomnieli o dzwonieniu pod numer NHS 111 lub o kontakcie z Test and Trace po pozytywnym wyniku testu. Podczas tych interakcji zadawano im szereg pytań w celu ustalenia, czy kwalifikują się do leczenia. Osoby uznane za kwalifikujące się były przyjmowane do szpitala w celu otrzymania leczenia lub otrzymywały leczenie do przyjmowania w domu. Często uważali, że te metody leczenia pomogły im zmniejszyć nasilenie objawów i byli wdzięczni za ich otrzymanie.

„

Jak wspomniałem, otrzymywałem regularne listy z aktualizacjami od Głównego Lekarza... jeden z tych listów dotarł tuż po tym, jak zaraziłem się Covid, informując, że mogę zostać rozważony w celu leczenia przeciwwirusowego... po pozytywnym wyniku testu skontaktował się ze mną Test and Protect, aby poinformować, że mogę kwalifikować się do leczenia i zapytać, czy jestem zainteresowany. Musiałem przejść przez kwestionariusz dotyczący moich objawów Covid i szczegółów dotyczących mojej historii medycznej. Osoba, z którą rozmawiałem, zgodziła się, że kwalifikuję się do leczenia, ale ze względu na moją historię medyczną chciała omówić Covid i możliwe leczenie z moim konsultantem szpitalnym przed leczeniem. Poinformowano mnie, że otrzymam kolejny telefon następnego ranka z kolejnymi krokami po rozmowie. Zadzwoniono do mnie wcześnie następnego dnia, aby ustalić, jak otrzymam leki... zorganizowano mi natychmiastowe przeniesienie do szpitala i miałem to szczęście, że otrzymałem leczenie przeciwciałami w formie dożylnej. – Współpracownik klinicznie podatny

Inni opisali trudności w dostępie do leczenia. Ci współpracownicy wyrazili dezorientację co do tego, kto kwalifikował się do leczenia, a kto nie. Niektórzy uważali, że kwalifikują się na podstawie informacji, które otrzymali od NHS i Głównego Lekarza podczas pandemii. Jednak gdy skontaktowali się z NHS lub rozmawiali z Test and Trace, powiedziano im, że nie kwalifikują się do leczenia. Ci, którzy tego doświadczyli, czuli złość i frustrację, ale także bali się tego, co może się z nimi stać w miarę postępu infekcji.

„

Poczułem się bardzo zły i rozczarowany, gdy dowiedziałem się, że pacjenci z chorobami układu oddechowego nie kwalifikują się do leków przeciwwirusowych. Wysyłano im liczne listy z prośbą o ochronę, ale nie uznawano ich za wystarczająco chorych, aby uzasadniać stosowanie leków przeciwwirusowych. Wszyscy nasi znajomi wrócili do cieszenia się jakąś normalnością, ale nadal baliśmy się mieszać w obawie przed wpływem, jaki Covid będzie miał na wrażliwą osobę. Napisałem do wielu polityków… prosząc ich o walkę o leki przeciwwirusowe dla osób z chorobami klatki piersiowej. To było bezcelowe. Jednak niektórzy ludzie w innych częściach Wielkiej Brytanii mają prawo do leczenia przeciwwirusowego. Wygląda to jak loteria”. – Członek rodziny osoby będącej w grupie ryzyka klinicznego

Niektórzy wyrazili obawy co do szybkości oceny, która czasami trwała dłużej niż 48 godzin, w ciągu których ich zdaniem powinno rozpocząć się leczenie.

„

Mój mąż zaraził się Covid-19, nie opuszczając naszego mieszkania aż do maja 2021 r. Dzwoniliśmy pod numer NHS 111 i inne numery telefonów, ciągle próbując dowiedzieć się, jak możemy się dowiedzieć, kiedy będzie wiedział, czy zostanie przyjęty do szpitala, ale kiedy powiedział, że nie ma problemów z oddychaniem, nic nie usłyszeliśmy. Po trzech dniach odebrał telefon z informacją, że jego dane są sprawdzane przez lekarza w naszym lokalnym szpitalu – było to już ponad 48 godzin po pozytywnym wyniku testu i poza oknem, w którym zalecono rozpoczęcie leczenia przeciwwirusowego. – Członek rodziny osoby będącej w grupie wyjątkowo narażonych klinicznie czynników ryzyka

Frustrację pogłębiał odczuwany brak spójności w ramach brytyjskiej służby zdrowia (NHS). Niektórzy autorzy artykułu wspomnieli o sprzecznych poradach udzielanych im przez personel NHS lub o tym, że słyszeli o osobach, u których wystąpiło takie samo schorzenie, a które poddano leczeniu gdzie indziej, ale powiedziano im, że nie kwalifikują się do niego.

„

Pielęgniarki wydawały się zdenerwowane i zdezorientowane, że nie mogą mi podać leczenia przeciwwirusowego, co nie było miłe widzieć je zdenerwowane. Mój [stan zdrowia] „Zespół zdecydowanie musiał się bardziej zaangażować i być lepiej poinformowany, gdy tylko zachorowałem na COVID”. – Współpracownik klinicznie podatny

„

Musimy teraz przyjrzeć się całkowitemu chaosowi otaczającemu osoby klinicznie podatne, próbujące uzyskać dostęp do leczenia przeciwwirusowego, gdy zachorują na COVID. W tej grupie są absolutnie przerażające historie o tym, jak po zarażeniu wirusem powiedziano im, aby skontaktowali się ze swoim lekarzem rodzinnym, który nic nie wie, NHS 111, który prosi ich, aby następnie zadzwonili do lekarza rodzinnego lub udali się na oddział ratunkowy z niezamaskowanymi pacjentami i personelem medycznym. – Współpracownik klinicznie podatny

Kilkoro pacjentów wspomniało, że skontaktowano się z nimi w sprawie leczenia, mimo że uważali, że nie kwalifikują się do niego.

„

Kiedy leki przeciwwirusowe stały się dostępne w leczeniu osób zakażonych Covid-19, otrzymałem wiadomość e-mail z informacją, że kwalifikuję się do tego leczenia, jeśli jestem zakażony, ale tylko jeśli wyleczę się wcześnie, i że w celu wczesnego wykrycia, otrzymam zestaw PCR do użycia, jeśli podejrzewam zakażenie. Byłem zaskoczony, ponieważ nie należę do żadnej z grup ryzyka i nigdy nie zalecono mi izolacji. Otrzymałem zestaw i odłożyłem go na bok. Kiedy zostałem zakażony, postąpiłem zgodnie z zaleceniem i przesłałem próbkę. Następnie otrzymałem telefon z prośbą o rozpoczęcie leczenia przeciwwirusowego. Agent poinformował, że zostałem zarejestrowany jako osoba, która miała oddany narząd, co nie jest prawdą. Uzgodniliśmy, że zostałem błędnie dodany do tej listy i nie kontynuowaliśmy leczenia przeciwwirusowego”. – Współpracownik Every Story Matters

6. Załącznik

Zakres tymczasowy modułu 4

Tymczasowy zakres modułu 4 został wykorzystany do pokierowania sposobem słuchania ludzi i analizowania ich historii. Zakres modułu jest opisany poniżej i można go również znaleźć na stronie internetowej UK Covid-19 Inquiry Tutaj.

W tym module rozważymy i przedstawimy zalecenia dotyczące szeregu kwestii związanych z opracowywaniem szczepionek przeciwko Covid-19 i wdrażaniem programu wprowadzania szczepionek w Anglii, Walii, Szkocji i Irlandii Północnej. Równolegle rozpatrywane będą zagadnienia związane z leczeniem Covid-19 za pomocą istniejących i nowych leków. Nacisk zostanie położony na wyciągnięte wnioski i przygotowanie na następną pandemię.

Przeanalizowane zostaną zagadnienia tematyczne związane z nierównym poziomem przyjmowania szczepionek, w tym identyfikacja grup, w których odnotowano nierówne wskaźniki przyjmowania szczepionek, potencjalnych przyczyn takiego nierównego poziomu przyjmowania szczepionek oraz reakcji rządu.

Moduł będzie poświęcony kwestiom budzącym niedawne obawy opinii publicznej, związanym z bezpieczeństwem szczepionek i obecnym systemem odszkodowań finansowych w ramach brytyjskiego programu płatności za szkody poszczepienne.

W szczególności w ramach tego modułu zostaną omówione:

1. Rozwój, zakup, produkcja i zatwierdzanie szczepionek w trakcie pandemii, w tym skuteczność podejmowania decyzji w całej Wielkiej Brytanii, w szczególności rola brytyjskiej grupy zadaniowej ds. szczepionek. Jakie wnioski możemy wyciągnąć z innowacyjnych praktyk, które zostały pomyślnie wprowadzone w trakcie pandemii, na potrzeby przyszłych przygotowań do pandemii?
2. Rozwój, testy i kroki podjęte w celu umożliwienia stosowania nowych terapii w czasie pandemii.
3. Dostawa szczepionek w Anglii, Walii, Szkocji i Irlandii Północnej, w tym procedury wdrażania, takie jak: ustalenia dotyczące
   komunikaty naziemne i publiczne: zalecenia Wspólnego Komitetu ds. Szczepień i Immunizacji dotyczące kwalifikowalności/priorytetyzacji i decyzje podejmowane przez decydentów; etyka decyzji o ustalaniu priorytetów i wpływ na poszczególne grupy, takie jak osoby z chorobami współistniejącymi. Szczepionka jako warunek wdrożenia, w szczególności jej skuteczność w ograniczaniu transmisji i wpływ na wahania dotyczące szczepień.
4. Bariery utrudniające wdrażanie szczepień, w tym problemy z zaufaniem do szczepień i dostępem do nich oraz skuteczność, terminowość i adekwatność planowania rządowego oraz reagowania na nierówności związane z wdrażaniem szczepień.
5. Kwestie bezpieczeństwa szczepionek, w tym nadzór po wprowadzeniu do obrotu, taki jak system monitorowania i raportowania Żółtej Karty oraz sugerowany
   korelacja między szczepionkami przeciwko COVID-19 a problemami sercowo-naczyniowymi.
6. Czy konieczne są jakiekolwiek reformy brytyjskiego programu rekompensat za szkody poszczepienne?

Należy pamiętać, że badania ukierunkowane w ramach modułu 4 koncentrowały się na kluczowych kierunkach badań (KLOE) 3 i 4.

Jak ludzie podzielili się z nami swoją historią

Zebraliśmy historie uczestników na potrzeby Modułu 4 na trzy różne sposoby:

Formularz on-line

Osoby zainteresowane zostały zaproszone do wypełnienia ankiety formularz online na stronie internetowej Zapytania (formularze papierowe były również oferowane współpracownikom i dodawane za pośrednictwem formularza online do analizy). Poproszono ich o odpowiedź na trzy szerokie, otwarte pytania dotyczące ich doświadczeń związanych z pandemią. Te pytania brzmiały:

• Opowiedz nam o swoich doświadczeniach
• Opowiedz nam o wpływie, jaki to ma na Ciebie i ludzi wokół Ciebie
• Powiedz nam, czego Twoim zdaniem można się nauczyć

Formularz zadawał inne pytania demograficzne, aby zebrać informacje o nich (takie jak wiek, płeć i pochodzenie etniczne). Odpowiedzi na formularz online są przesyłane anonimowo.

Z natury rzeczy, w formularzu internetowym udzielali odpowiedzi ci, którzy sami tego chcieli i dzielili się tylko tym, co im odpowiadało.

W module 4 przeanalizowaliśmy 34 441 historii związanych ze szczepionkami przeciwko Covid-19. Obejmuje to 28 246 historii z Anglii, 2756 ze Szkocji, 3133 z Walii i 1679 z Irlandii Północnej (autorzy mogli wybrać więcej niż jeden kraj Wielkiej Brytanii w formularzu online, więc łączna liczba będzie wyższa niż liczba otrzymanych odpowiedzi).

Odpowiedzi analizowano za pomocą przetwarzania języka naturalnego (NLP), które wykorzystuje uczenie maszynowe, aby pomóc zorganizować dane w sensowny sposób. Następnie do dalszego eksplorowania historii użyto połączenia analizy algorytmicznej i przeglądu ludzkiego.

Analiza NLP identyfikuje powtarzające się wzorce językowe w danych swobodnego tekstu. Następnie grupuje te dane w „tematy” na podstawie terminów lub fraz powszechnie kojarzonych z tym tematem. Na przykład język używany w zdaniu o lęku może być bardzo podobny do języka używanego w przypadku mówienia o depresji, która jest grupowana w temacie dotyczącym zdrowia psychicznego. Jest to znane jako podejście „oddolne” do analizy tekstu, ponieważ podchodzi do danych bez żadnych uprzedzeń co do zawartych w nich tematów, a raczej pozwala tematom wyłonić się na podstawie treści tekstu.

Historie wybrano do uwzględnienia w modelu tematu na dwa sposoby. Po pierwsze, wszystkie odpowiedzi na każde pytanie pobrano z formularza online, a puste dane usunięto. Po drugie, odpowiedzi filtrowano na podstawie ich istotności dla modułu 4.

Historie uznawano za istotne, jeśli osoby, które się nimi dzieliły, zaznaczyły którąkolwiek z poniższych odpowiedzi na pytanie „O czym chciałbyś nam opowiedzieć?”:

• Testy i szczepienia na COVID
• Oficjalne informacje rządowe, na przykład zalecenia dotyczące izolacji w domu
• Coś pozytywnego, czego doświadczyłeś

Po zidentyfikowaniu odpowiednich historii uruchomiono model tematyczny dla każdego z trzech pytań otwartych zawartych w formularzu online. Na tej podstawie zidentyfikowaliśmy łącznie 110 tematów we wszystkich odpowiedziach na pytanie 1., 129 w pytaniu 2. i 132 w pytaniu 3. Ponieważ współautorzy mogli wybrać wiele odpowiedzi na pytanie „O czym chciałbyś nam opowiedzieć?”, możliwe było, że historie wybrane do uwzględnienia zawierały informacje nieistotne dla modułu 4. Z tego powodu po początkowym modelowaniu tematów zespół badawczy Ipsos przejrzał wszystkie tematy pod kątem istotności i usunął tematy nieistotne dla modułu 4 z ostatniego etapu analizy. Usunięto w sumie 28 tematów w pytaniu 1., 49 tematów w pytaniu 2. i 73 tematy w pytaniu 3., pozostawiając w sumie odpowiednio 82, 80 i 59 tematów na pytanie.

Po usunięciu tematów nieistotnych dla modułu 4 przeprowadzono analizę czynnikową statystyczną w celu zmapowania relacji między tematami i pogrupowania ich na podstawie tych, które często występują razem lub w trzech zdaniach od siebie. Na przykład tematy dotyczące dowodów naukowych, zdrowia publicznego i statystyk oraz danych zostały automatycznie pogrupowane w czynnik dotyczący danych rządowych. Analiza czynnikowa wygenerowała 16 nadrzędnych czynników dla 82 tematów istotnych w 1. kwartale, 19 czynników w 2. kwartale i 19 czynników w 3. kwartale.

Po modelowaniu tematów i analizie czynnikowej wygenerowano ramkę kodu na podstawie tematów istotnych dla modułu 4. Obejmowało to ludzką ocenę najczęściej występujących słów i fraz, zarówno w pełnym zestawie danych, jak i w każdym temacie, w celu zidentyfikowania słów kluczowych i wzorców, które można wykorzystać do grupowania historii w odpowiednie tematy i podtematy. Dzięki temu zespół badawczy uzyskał znacznie dokładniejszą kwantyfikację rozmiaru i elementów tematów, co pozwoliło mu na opracowanie podejścia do analizy.

Ponieważ więcej osób podzieliło się swoją historią z Inquiry pomiędzy modelowaniem tematu a dopasowaniem słów kluczowych, Ipsos otrzymał dodatkowy zestaw historii na ten ostatni etap analizy. Łącznie w tym momencie uwzględniono 34 441 historii, które nie były już filtrowane według pytania „O czym chciałbyś nam opowiedzieć?”. Decyzja ta została podjęta, aby zapewnić, że wszystkie istotne historie zostaną uchwycone na podstawie słów użytych przez osoby.

Następnie badacze przejrzeli różne tematy istotne dla modułu 4, aby zbadać historie. Zostały one połączone z historiami udostępnionymi Inquiry na inne sposoby (opisane poniżej), aby uwzględnić je w tym zapisie.

Poniższy diagram pokazuje tematy zawarte w formularzu online i liczbę razy, gdy każdy temat został wymieniony przez współautora w jego odpowiedzi. Rozmiar każdego bloku reprezentuje liczbę odpowiedzi związanych z tematem. Należy pamiętać, że współautorzy mogli wymienić wiele tematów w swojej odpowiedzi i dlatego mogą być liczeni wiele razy.

Rysunek 2: Motywy formularzy online

Wydarzenia słuchowe

Zespół Każda historia ma znaczenie odwiedził 25 miast w Anglii, Walii, Szkocji i Irlandii Północnej, aby dać ludziom możliwość osobistego podzielenia się swoimi doświadczeniami związanymi z pandemią w ich lokalnych społecznościach. Wydarzenia związane ze słuchaniem odbyły się w następujących lokalizacjach:

• Carlisle’a
• Wrexham i Ruthin
• Newhama
• Exeter
• Paisley'a
• Derry / Londonderry
• Middlesbrough
• Enniskillen
• Bradforda
• Skegness
• Stockton na koszulkach
• Birmingham
• Milton Keynes
• Bournemouth

Odbyły się również wirtualne sesje słuchania, w których preferowano takie podejście. Współpracowaliśmy z wieloma organizacjami charytatywnymi i oddolnymi grupami społecznymi, aby w konkretny sposób przemówić do osób dotkniętych pandemią. Obejmuje to rodziny pogrążone w żałobie, osoby żyjące z zespołem Long Covid i dziecięcym zespołem zapalnym wieloukładowym (PIMS-Ts), osoby klinicznie narażone i ich rodziny, osoby niepełnosprawne, uchodźców, osoby z mniejszości etnicznych i pracowników służby zdrowia. Krótkie raporty podsumowujące dla każdego wydarzenia zostały napisane, udostępnione uczestnikom wydarzenia i wykorzystane do opracowania tego dokumentu.

Celowe słuchanie

Organizacja Every Story Matters zleciła konsorcjum badaczy społecznych i specjalistów od społeczności przeprowadzenie pogłębionych wywiadów i grup dyskusyjnych aby zrozumieć doświadczenia konkretnych grup, a mianowicie osób ze szczególnymi problemami zdrowotnymi, które mogły mieć wpływ na ich decyzje dotyczące szczepień (w tym osoby klinicznie wrażliwe i klinicznie wyjątkowo wrażliwe oraz osoby, które były w ciąży lub karmiły piersią w momencie, gdy zaproponowano im szczepionkę) oraz grup, w których odnotowano stosunkowo niskie zainteresowanie szczepionkami przeciwko Covid-19 (w tym osoby z grup czarnoskórych Afrykanów, Czarnych Karaibów, Pakistańczyków i Bangladeszu), a także osób, które są mniej skłonne do reagowania w inny sposób. Te wywiady i grupy dyskusyjne koncentrowały się na kluczowych kierunkach dochodzenia (KLOE) dla modułu 4. Łącznie 228 osób z Anglii (119), Szkocji (38), Walii (40) i Irlandii Północnej (31) przyczyniło się w ten sposób w okresie od października 2023 r. do grudnia 2023 r. Obejmuje to 121 pogłębionych wywiadów z:

• Osoby z obniżoną odpornością/osoby klinicznie narażone, które musiały się chronić podczas pandemii.
• Osoby, które były w ciąży lub karmiły piersią w momencie zaproponowania im szczepionki.
• Osoby pochodzące z grup czarnoskórych Afrykanów, Karaibów, Pakistańczyków i Bangladeszczyków.
• Osoby, które nie zdecydowały się na przyjęcie szczepionki przeciwko COVID-19.

Wszystkie pogłębione wywiady i grupy dyskusyjne były prowadzone przez przeszkolonych badaczy, którzy postępowali zgodnie z przewodnikiem dyskusyjnym. W razie potrzeby badacze sondowali współpracowników w celu uzyskania dalszych informacji na temat ich doświadczeń. Każdy wywiad trwał do 30 minut, a wszystkie grupy fokusowe trwały do 90 minut. Wywiady i przewodniki dyskusyjne były nagrywane, transkrybowane, kodowane i analizowane za pośrednictwem recenzji ludzkiej w celu zidentyfikowania kluczowych tematów istotnych dla kluczowych linii badawczych modułu 4 (KLOE).

Poniższe tabele przedstawiają liczbę wywiadów przeprowadzonych w całym systemie opieki zdrowotnej oraz z osobami doświadczającymi nierówności w dostępie do opieki zdrowotnej.