前言
这是英国新冠疫情调查委员会“每个故事都很重要”团队制作的第一份记录。它汇集了与调查委员会分享的有关其医疗系统调查的经验,并已由该团队提交给调查委员会主席哈利特男爵夫人。
哈利特男爵夫人从一开始就明确表示,她希望
听取尽可能多的人的意见,特别是那些遭受苦难和损失的人的意见,正如调查的职权范围所规定的那样。因此,我们创建了“每个故事都很重要”,以帮助我们以适合他们的方式听取人们的意见——以书面、在线或纸质形式、在全国各地的“每个故事都很重要”活动中、通过视频会议、使用手语或通过电话。故事具有强大的力量和个人色彩,它们生动地展现了这场流行病对人类的影响。
通过推出“每个故事都很重要”,调查让人们有机会与我们分享他们的经历,让别人倾听他们,记录他们的经历并为调查做出贡献。我们的贡献者将为哈利特男爵夫人提供她需要的信息,然后她才能得出结论并提出建议。这样,他们就能帮助确保英国为下一次大流行做好更好的准备,并确保应对措施更加有效。
当我们开始倾听英国人民讲述他们在疫情中的经历时,我们知道他们的经历会有所不同。对许多人来说,那几年以及此后几年的影响是深远的。在某些情况下,他们当时和现在都极其痛苦,对有些人来说,痛苦得几乎无法谈论。对许多人来说,这场疫情是毁灭性的,许多人仍在应对其后果,无论是丧亲之痛、长期疾病或其他类型的损失和困难。我们还听说有些人想继续前进,不再谈论疫情。有时我们听到更积极的事情,人们建立了新的联系,学到了一些东西,或者他们的生活在某种程度上变得更好了。
“每个故事都很重要”旨在保护人们的身份,尽可能避免再次受到创伤,并为他们提供如何做出贡献的选择。以这种方式收集和分析故事对于研究项目来说是独一无二的;“每个故事都很重要”不是调查,也不是比较练习。它不能代表英国的全部经历,也不是设计成这样,但它使我们能够在人们的经历和案例中识别出不属于任何特定群体的主题。
在本记录中,我们涵盖了数千个经历,这些经历展示了疫情对患者、他们的亲人、医疗系统和环境以及其中的关键工作人员的影响。还有数千个经历没有收录在本记录中。与我们分享的所有经历都将流入未来的“每个故事都很重要”记录中。由于这些记录是根据不同的模块量身定制的,因此我们会在人们的故事可以为调查领域提供最多见解的地方使用它们。我们继续鼓励人们与我们分享他们的经历,因为正是他们的故事可以支持和加强调查的建议,并有助于减少未来疫情的危害。请查看调查网站以获取最新信息和时间安排。
我们得到了个人、团体和组织的大力支持,他们向我们提供了反馈和想法,并帮助我们听取了各界人士的意见。我们非常感谢他们,并在下一页中向他们中的许多人表示感谢。
《传递每一个故事都很重要》感动了所有参与者。这些故事将永远留在所有听到或读到它们的人心中。
每个故事都很重要团队
致谢
Every Story Matters 团队谨向以下所有组织表示诚挚的谢意,感谢他们帮助我们捕捉和了解社区成员的声音和医疗保健经历。您的帮助对我们非常宝贵,有助于我们确保接触到尽可能多的社区。感谢您为 Every Story Matters 团队安排机会,让他们亲自在社区、在您的会议上或在线聆听与您共事的人的经历。
- 麻醉医师协会
- 英国老年医学会
- 英国护理者协会
- 临床脆弱家庭
- 威尔士新冠病毒死者家属寻求正义
- 英国 Covid19 家庭和居里夫人
- 北爱尔兰残疾人行动和 ONSIDE 项目(由北爱尔兰残疾人行动支持)
- 卡莱尔伊甸园护理者
- 恩尼斯基林长期新冠疫情支持小组
- 福伊尔聋人协会
- 坎布里亚健康观察
- 长期新冠儿童
- 长期新冠疫情苏格兰
- 长期新冠病毒支持
- 长期新冠病毒 SOS
- 智商测试
- 穆斯林妇女理事会
- 以人为本的独立倡导
- PIMS 中心
- 威尔士种族联盟
- 英国皇家助产士学院
- 皇家护理学院
- 英国皇家盲人协会 (RNIB)
- 苏格兰新冠死者家属
- Sewing2gether All Nations(难民社区组织)
- 苏格兰自我指导支持
- 工会代表大会
- 联合
对于丧亲者、儿童和青年、平等、威尔士、苏格兰和北爱尔兰论坛以及长期新冠咨询小组,我们非常重视你们对我们工作的见解、支持和挑战。你们的意见确实对我们塑造这一记录起到了重要作用。
最后,但同样重要的一点是,我们要向所有与我们分享经历的遇难者家属、朋友和亲人表示最深切的感谢。
概述
如何整理和分析故事
调查组分享的每一个故事都会被分析,并将为一份或多份主题文件提供参考,就像这份文件一样。这些记录由“每个故事都很重要”组织提交给调查组作为证据。这意味着调查组的调查结果和建议将以受疫情影响的人的经历为依据。
人们以不同的方式分享了他们对 Inquiry 的体验。这些描述疫情期间医疗保健体验的故事被汇总并分析,以突出关键主题。探索与本模块相关的故事的方法包括:
- 分析在线提交给调查的 32,681 个故事,使用自然语言处理和研究人员审查和分类人们分享的内容。
- 研究人员对疫情期间以不同方式参与医疗保健的人员(包括患者、亲人和医护人员)进行了 604 项研究访谈,并从中总结出主题。
- 研究人员汇集了“每个故事都很重要”聆听活动的主题,这些活动面向英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰的城镇和城市的公众和社区团体,包括那些受到疫情影响的人。有关 Inquiry 合作组织这些聆听活动的组织的更多信息,请参阅致谢部分。
有关本报告如何汇总和分析人们的故事的更多详细信息,请参阅附录。本文件反映了不同的经历,但并未试图调和它们,因为我们认识到每个人的经历都是独一无二的。
在整个报告中,我们将与 Every Story Matters 分享故事的人称为“贡献者”。这是因为他们在补充调查证据和疫情官方记录方面发挥了重要作用。在适当的情况下,我们还对他们进行了更多描述(例如,不同类型的医疗保健工作人员)或他们分享故事的原因(例如作为患者或亲人),以帮助解释背景。
通过引用和案例研究,我们更深入地探讨了一些故事。这些故事被选中是为了突出特定的经历及其对人们的影响。引用和案例研究有助于将人们用自己的话与调查分享的内容作为报告的基础。贡献者都是匿名的。我们对从研究访谈中得出的案例研究使用了假名。通过其他方法分享的经历没有假名。
在讲述普通大众的经历时,本报告中的一些故事和主题包括对死亡、濒死体验以及重大身心伤害的描述。这些可能会让人心烦意乱,我们鼓励读者在阅读过程中采取措施来支持自己的健康。这可能包括休息、考虑哪些章节读起来更容易或更难,以及向同事、朋友、家人或支持他人寻求帮助。鼓励在阅读本报告时感到持续痛苦的读者咨询他们的医疗保健提供者,讨论支持选项。以下是以下列表: 支持服务 也在英国 Covid-19 调查网站上提供。
人们在疫情期间分享的有关医疗保健的故事
人们告诉我们,这场疫情给他们作为患者、亲人和医护人员的生活带来了许多改变,有些人至今仍在承受着这些影响。
在疫情期间,许多人都面临着获得医疗保健的问题,无论是紧急情况、急性健康状况,还是更常规的预约。
我们听说了在疫情期间失去亲人的人所遭受的毁灭性损失。我们听说了人们的生活因感染新冠肺炎、发展和长期与新冠肺炎共存以及延误接受其他严重疾病的治疗而受到干扰和损害。临床上脆弱和临床上极度脆弱的人向我们讲述了隔离对他们的身体和情感造成的伤害,以及新冠肺炎对他们生活的持续影响。
我们还听说了疫情期间发生的积极事件。医疗服务继续为许多患者提供支持,并有良好的患者护理范例。医护人员反思了他们所做的一切,以调整他们治疗和护理患者的方式,以及他们在特殊挑战情况下支持患者亲人的方式。
疫情期间医疗保健的变化
由于害怕感染新冠病毒,许多人不愿意接受医疗服务,尤其是在疫情初期。人们最担心的是去医院,但也担心去其他面对面的医疗机构。许多患者及其亲人担心,由于探视政策,他们可能会被分开。
“ | 说实话,当时没人想去医院。不幸的是,我别无选择。我被救护车送了过去。每次我都努力不去医院,但那很危险,我需要去医院,我明白这一点。”
– 因感染新冠肺炎而住院的患者 |
“ | 我不想让爸爸去医院,我爸爸也不想去医院。我们俩意见一致。他不想去医院,他喜欢待在家里,如果他要死了,他想在家里死去。我们知道如果他去医院,我会在门口挥手告别,很可能我再也见不到他了,他会孤独地死在医院里。”
– 失去亲人的家庭成员 |
由于担心感染新冠肺炎,公众意识到医疗体系面临的压力,人们普遍接受了在疫情期间重新组织医疗服务方式的必要性。撰稿人分享了许多例子,说明这些变化对患者、患者亲人和医护人员的挑战。
一个重要的变化是,许多服务都是远程提供的,要么通过在线,要么通过电话。患者、家属和临床医生通常不相信,如果不进行面对面的咨询,症状就无法得到正确评估。
“ | 我必须将照片发送到我医生的 WhatsApp 群组。我的全科医生诊所有一个 WhatsApp 电话号码,你可以将你的姓名、出生日期和照片发送到该号码……这完全不一样。”
– 患有长期新冠的人 |
疫情期间的指导方针引起了一些困惑——尤其是探望亲人或陪同他们赴约时。我们还听说指导方针没有得到一致实施,以及由此造成的问题和挫折。
当时政府的指导方针比医院实际选择实施的规则要宽松得多,这让我非常沮丧,对我的心理健康产生了不利影响。其他医院则更加通融,富有同情心,也更具有常识性。
对于担心感染新冠肺炎的患者来说,个人防护装备 (PPE) 通常被视为一种安慰,因为它可以降低他们面临的风险。对于其他人来说,PPE 创造了一种感觉不自然或令人恐惧的障碍,增加了他们对在疫情期间生病的焦虑。一些医护人员认为,PPE 在他们和患者之间设置了一道障碍,使提供护理比疫情前更具挑战性。
医院探视被禁止或限制,这让患者感到沮丧,甚至常常感到恐惧。亲人不知道发生了什么事,这让他们非常痛苦,尤其是当患者病情严重或生命即将结束时。同样,许多医护人员也分享了他们无法以正常方式与痛苦的亲人沟通的感受。
“ | “48 小时后,你打电话告诉他们,他们的亲人快要死了,他们却不相信你,他们为什么要相信你?他们有你无法回答的问题,而你得到的答案他们也不想要。”
– 医院医生 |
获得医疗保健的问题
在疫情期间,人们很难获得医疗服务,在某些情况下,这种影响是严重而持久的。患者、家属和医护人员注意到了几个常见问题:
- 许多患者表示预约全科医生非常困难,导致他们无法获得常规医疗帮助。
“ | 没有必要关闭全科医生诊所,减少这种情况。我认为很多人还是可以去看医生的,那些身上有肿块或需要去除东西的人。我认为他们可以处理这种情况。我想这也许也能挽救一些生命。”
– 全科医生病人 |
- 非新冠肺炎患者的医院护理规模被缩减,导致治疗长时间延误,在某些情况下,甚至是严重疾病或持续的健康问题也会导致治疗延误。
“ | 我脑子里有几个案例,有些人患有良性但有限制性的疾病,如果他们能早点得到紧急医疗服务,这些疾病很容易治愈。但是,你知道,他们很难获得医疗保健,很难见到他们需要的人。”
– 医院医生 |
- 那些试图获得紧急护理的人有时无法得到帮助或面临严重的延误,即使他们或他们的亲人病情严重。
“ | 通常每次都有 30 个电话在等待。在疫情高峰期,有 900 个电话在等待。”
– NHS 111 呼叫处理员 |
投稿者反思了随着疫情的持续,人们对就医的愤怒和沮丧情绪是如何增加的。他们中的许多人将这些问题归咎于人们不得不忍受疼痛和其他症状,降低了他们的生活质量并导致健康状况恶化。有些人将疫情期间医疗保健的延误、取消或失误直接归咎于严重的健康问题或亲人的死亡。
患者、亲人和临床医生常常感到沮丧,因为治疗 Covid-19 和减少疾病传播被置于其他严重医疗保健需求之上。许多贡献者认为,可以采取更多措施来避免对非 Covid 患者产生负面影响。
在封锁期间,人们仍然身体不好。有人被诊断出患有癌症,却无法预约。不要忽视有其他治疗需求的人。化疗被取消,癌症恶化,他们死了。
我们还听说了残疾人、不会说英语的人以及没有数字技术或可靠互联网的人在获取护理和接受良好护理时遇到的许多具体障碍。
“ | 理解信息、作为聋子、无法交流、很多东西都在网上,并且必须使用英语来写,你知道,电子邮件和类似的东西以及短信对我来说真的不太方便。”
– 聋哑人士 |
一些贡献者还强调了疫情如何加剧了现有的不平等现象。
我亲眼目睹了新冠病毒对一个已经因贫困等诸多社会不利因素而处于不利地位的社区的影响。我再次目睹了黑人生命不重要。新冠病毒席卷了[我居住的地方],它对一线工人、有色人种、零工合同工产生了不利影响,这些人不会被休假,也无法停止工作。
“ | 我想说我是问问题最自信的人之一,但即使是我,有时也会感到有点尴尬,‘我问的太多了吗?或者人们能理解我试图解释的内容吗?’你知道吗?我认识一些人,不仅是语言障碍,实际上读写能力也是障碍。他们不会读,不会写,他们不懂语言。即使你用中文解释,医学术语对他们来说也太复杂了。”
– 以英语为第二语言的人 |
新冠肺炎疫情经历
一些医护人员感到有动力直接与新冠肺炎患者接触。尽管害怕直接接触病毒,他们还是想尽其所能提供帮助。许多医护人员担心自己会感染新冠肺炎,并将其传染给家人。
每天我都会亲眼目睹死亡,每天我都会想,今天我是否也会把死亡带回家,带给我的孩子们。
一些人讲述了他们因这种疾病失去同事的经历。
“ | 我们三个去培训的人都病倒了……出现了新冠肺炎症状。我和另一个朋友(都是护士和护理人员)病情有所好转,但两周内我们的另一个朋友就死了,当时人们被建议不要去医院,护理人员在她独自一人在家呼救后发现了她。她 29 岁,孤独地死去。”
- 专业医护人员 |
治疗 Covid-19 患者的医护人员告诉我们,尽管面临巨大挑战,有时甚至缺乏所需的设备和人力资源,他们还是尽了最大努力。这给他们带来了巨大的压力,许多人表示感到压力和疲惫。他们告诉我们,他们的经历对他们的心理健康产生了负面影响。尽管面临挑战,治疗 Covid-19 患者的医护人员也分享了他们提供的护理如何随着疫情的发展和对该疾病的了解越来越多而得到改善。
“ | 我知道我经常看到很多创伤,但这次……是另一种程度的创伤。这是我们从未经历过的。每个人都在努力应对这种情况,没有人真正知道如何处理,但我们正在尽最大努力。”
– 护理人员 |
许多新冠肺炎患者描述了他们因新冠肺炎意外住院时的恐惧和困惑。有些人因为病情太重,很难记起住院期间发生的大部分事情。
有一天,我在重症监护室醒来,无法移动、说话、进食、饮水等。我完全依赖医护人员帮我洗澡、喂食等。我被接上氧气管,插着导管,戴着护垫,喉咙里还有气管切开术的残留物。显然,我已经昏迷了两个月。
一些因严重新冠肺炎住院的患者告诉我们,他们至今仍因自己的经历而心有余悸。我们听说,目睹其他新冠肺炎患者死亡是多么令人不安,这又加剧了人们对这种疾病的恐惧。
“ | 几周后,我儿子的精神健康状况恶化,他总是幻想回到医院病房,医院里他隔壁床位的男人站在他的房间里,生气他没有帮助他……他在乐购超市哭泣,因为收银机的嘟嘟声让他回想起了医院里监视器的嘟嘟声。”
– 一名因感染新冠肺炎而住院的患者的看护者 |
疫情的影响
临终关怀和丧亲
许多失去亲人的家人、朋友和同事都表达了他们的失落、悲伤和愤怒。他们通常不被允许探望,与垂死的亲人几乎没有任何联系。有些人不得不通过电话或平板电脑告别。其他人则不得不保持距离并穿着全套个人防护装备。
失去亲人的家人和朋友在有关亲人的决定中参与度远低于以往。我们听说亲人很难联系到医疗保健专业人士来了解发生了什么。这通常意味着情况超出了他们的控制范围,让他们感到害怕和无助。从远处为亲人辩护和照顾他们比在正常情况下要困难得多,有时甚至是不可能的。
“ | 我丈夫被送进医院,由于年龄和其他原因,他基本上已经无药可救了……他的新冠病毒检测结果呈阴性,他被安排在一个疫情严重的病房里。我们不允许探望他,也不知道发生了什么。他去世了,我在凌晨 3:15 接到一个电话,告诉我他走了。”
– 失去亲人的家庭成员 |
“ | 你根本联系不上任何人,你无法与任何人交谈,我们都在打电话询问最新消息……我父亲每天都打电话让她(祖母)回家……我们这里(家里)已经准备好了一切。她甚至有一张电动床,我们为她准备了轮椅和一切东西。我们本可以帮助她。”
– 照顾年迈的家庭成员 |
那些能够前来探望的亲属、朋友和同事往往不得不在非常特殊和非常受限的情况下这样做,通常是在患者生命即将结束时。由于人数有限,有些人不得不选择谁来探望。许多人不被允许触摸他们的亲人,而且必须穿戴个人防护装备。这些限制意味着有些人只能独自探望,没有家人和朋友的支持。这种经历往往令人迷茫和恐惧。
我们听到了很多关于“不要尝试心肺复苏术 (DNACPR)”的通知和临终关怀,以及他们并不总是向亲人解释决定。一些失去亲人的家人和朋友告诉我们,他们直到亲人去世后才知道做出了什么决定,或者至今仍不知道。
“ | 全科医生要求进行 DNACPR,我爸爸知道这一点以及可能产生的后果,他想活下去,他不想要。后来我发现全科医生又一次未经通知就来找我,要求进行 DNACPR,他们从来没有跟我提过这件事。”
– 失去亲人的家庭成员 |
除了失去亲人的亲人面临的诸多挑战外,这些故事还包括医护人员在疫情期间提供优质临终关怀的例子。有些故事描述了医护人员如何给予支持,以及这如何改善了临终关怀。一个常见的例子是医护人员违反 Covid-19 指导方针,为濒死的亲人提供身体安慰。
我记得,有一位护士说,‘哦,你爸爸想让我拥抱你,然后说,‘给你一个拥抱。’”显然,她不需要这么做......你甚至不应该靠得那么近,但只是那种人性化的感觉,我当时就想,哦,天哪,在医务人员身上看到这种行为真是太令人耳目一新了。
对于许多人来说,失去亲人却无法好好道别,让他们更难接受和接受失去亲人的痛苦。有些人感到深深的愧疚,觉得自己应该多做点什么来保护亲人免受新冠病毒感染,或者不至于在医疗机构里孤独地死去。
长期新冠病毒
长期新冠是一些人在感染 Covid-19 病毒后出现的一系列长期健康状况和症状。长期新冠对人们产生了巨大且往往是毁灭性的影响,并且仍在继续。许多患有长期新冠的人告诉我们,他们希望更好地认识和让公众更多地了解他们持续经历的症状以及这对他们生活能力的巨大影响。一些人还强调了更多专注于长期新冠治疗的研究和开发的重要性。
“ | 我们现在孤身一人;我们不知道我们能做什么。他们需要认识到,对于某些人来说,新冠病毒是一种长期或终身疾病。”
– 长期患有新冠的人 |
那些长期感染新冠的人分享了他们经历的许多持续健康问题,症状类型和严重程度各不相同。这些问题包括持续的疼痛和脑雾,以及令人虚弱的精神疲惫。许多人告诉我们他们的生活受到了怎样的破坏,他们现在无法工作、社交和完成日常任务。
“ | “我无法恢复工作或正常生活,因为 它让我非常虚弱,患有慢性疲劳,而且 自主神经功能紊乱1、慢性头痛、脑雾和注意力不集中。”– 长期与 Covid 患者一起生活 |
对于长期感染新冠的人来说,获得医疗服务通常非常困难。有些人表示,他们觉得全科医生对他们的症状不感兴趣或不相信他们。在与全科医生或其他医疗保健专业人员交谈时,他们常常感到被忽视。有时,我们听到医疗保健专业人员会建议和/或试图排除他们症状的其他原因,例如他们的心理健康问题或先前存在的健康状况。
我们这里的全科医生拒绝相信长期新冠疫情,许多其他人也没有接受症状检测。
分享的经历也凸显了长期新冠患者治疗方式的不一致。对于那些症状持续存在的人来说,他们被转送到不同的医疗机构,没有得到所需的治疗,甚至没有得到任何治疗,这让他们精疲力竭——通常病情非常严重。他们表示,自己感到被抛弃和无助,不知道该向谁求助。
“ | 没人愿意知道,我觉得自己是隐形人。我被当作附带损害来对待。我感到的沮丧和愤怒令人难以置信;医疗煤气灯效应、缺乏支持以及其他人对待我的方式,全科医生告诉我,我太复杂了,因为我有太多的药物反应。”
– 患有长期新冠的人 |
一些人被专科医生转回全科医生处接受进一步检查或治疗其他症状,而其他人则被转介到长期新冠诊所或参加在线课程(这些课程于 2020 年底在英国某些地区建立)。一些长期新冠患者发现诊所和在线课程很有帮助,但许多人得到的护理很差,没有任何针对性的支持或治疗。
“ | 所以,我们仍然觉得我们被送到了全科医生那里,而全科医生不知道该怎么对待我们,全科医生忙于很多其他事情。即使是世界上最善良、最有同情心的全科医生也不知道该怎么对待我们。我们基本上需要更专业的东西。”
– 患有长期新冠的人 |
我们还听说,医护人员已经并将继续受到长期新冠的影响。一些撰稿人认为,医护人员感染长期新冠的事实降低了医疗服务机构目前提供护理的能力。
屏蔽
临床上处于脆弱状态和临床上极度脆弱状态的人告诉我们,他们非常害怕新冠病毒,并且理解为什么要求他们隔离。然而,许多人分享了他们发现遵循隔离建议有多困难,以及这对他们及其家人造成的负面影响。
我通过做其他事情来应对,但如果我再坚持一段时间,再坚持几个星期,老实说,我想我会崩溃的。我已经到了无法应对的阶段……而且只有 [我母亲] 可以真正地说话,这是一件大事,因为我的整个生活都很社交。我很孤独,我试图不让这影响我太多。这让我完全疯了。
隔离的人分享了频繁隔离导致的孤立、孤独和恐惧。他们的身心健康经常恶化。有些人仍然害怕离开家——对他们来说,疫情还没有结束。
“ | 日常生活被打乱,心理健康和身体健康都受到影响。她(她妈妈)实际上吃得不多,因为身体不舒服,她瘦了很多……但没错,她的心理健康和身体健康都受到了很大的影响,主要是因为缺少其他人,缺少任何形式的互动。”
– 照顾临床上极度脆弱的人 |
许多人被困在家中,感到局促、焦虑或无聊,有些人至今仍如此。他们分享了无法锻炼和适当照顾身体的沮丧之情。
“ | 当被告知我面临感染新冠肺炎的风险时,我感到无法控制自己的健康状况,压力很大。我担心如果感染新冠肺炎,我会死。隔离后,我面临的真正风险是无法控制自己的健康状况,而我主要通过锻炼来控制自己的健康状况。”
– 临床上极度脆弱的人 |
一些参与者对隔离的态度更为积极。这通常是因为他们待在家里很舒服,或者能够保持忙碌和积极的态度。能够养成做有意义的事情的习惯有助于他们应对。
“ | 有了花园……我就可以尽情地做事了。所以从心理健康角度来说,这可能完全拯救了我……它对我的影响可能不像住在住宅区或高层公寓之类的地方的人那样大,他们没有室外空间可去。”
– 临床上极度脆弱的人 |
一些临床上极度脆弱的人描述了他们如何仍在隔离,因为与 Covid-19 相关的风险对他们来说并没有消失。他们仍然害怕与他人接触,并且经常与社区失去联系。他们希望更多人认识到,对于那些临床上极度脆弱的人来说,疫情的影响是持续的。
我的一位朋友年纪较大,已经 70 多岁了,她已经不再回教堂了……她真的没有任何社交生活了……她最大的挑战在于,她觉得有人给她这样的信息,告诉她她很脆弱,她需要保护自己,她需要远离人群,她处于危险之中,而且她的风险并没有改变,新冠病毒仍然存在。因此,她很难接受这样一个事实:感觉建议已经改变了,但风险仍然是一样的……所以,我认为人们仍然对这一切心存恐惧。
医疗保健系统如何适应
除了对患者及其亲人的影响外,医护人员还向我们讲述了他们在疫情期间的经历。他们描述了他们为继续提供尽可能好的护理所做的工作,许多人指出了医疗环境发生的巨大变化。
许多从事医疗保健行业的撰稿人表示,疫情期间的变化速度比他们以前经历的要快得多。与我们分享的故事凸显了医疗保健专业人员之间因实施规则的挑战而产生的一些紧张和分歧。这些分歧通常发生在直接与患者打交道的人员与担任管理或高级领导职务的人员之间。例如,一些撰稿人认为,高级领导层似乎经常等待政府或 NHS 信托机构的指导,而不是采取主动行动。
我们还听说,随着疫情的持续,一些医疗专业人士对 Covid-19 指导方针的依据提出了越来越多的质疑。这些担忧通常集中在指导方针是否基于预防感染的有效方法的证据。
医疗保健专业人士告诉我们他们是如何通过媒体和雇主了解到指导的,以及不同医疗服务部门在实施 Covid-19 指导方面的差异。
个人防护设备(PPE)
不同地区的医护人员告诉我们,他们没有所需的个人防护装备,尤其是在疫情开始时。一些个人防护装备的设计和贴合度也造成了严重问题,使一些人难以完成工作并导致不适。
“ | 我有几个朋友在ICU工作,戴着垃圾袋。”
– 社区护士 |
我过去常常把裤子卷到腰部,系上围裙,把围裙当腰带用,然后把笔也挂在上面。所以,尺码不太合适,结果你比你想象的要大,而且你会撞到很多东西,因为你的身形更宽。
我们听到一些例子,一些员工长时间佩戴合适的个人防护装备,却对其身体造成了影响。这些例子包括长时间佩戴口罩导致的皮疹、皮肤敏感和压痕。
PPE 还使医护人员与患者之间的口头交流更加困难。这对有额外交流需求的患者来说尤其困难,包括听力障碍者和依赖面部表情进行交流的自闭症患者。
“ | 你说‘我聋了’,他们戴着口罩跟你说话,我会说‘我聋了’。他们会说‘哦,不,不,我不能摘下口罩。你可能会把新冠病毒传染给我。’我会说‘嗯,你知道,我站在这里,你站在那里。请摘下你的口罩,我会离你超过 2 米,’但他们还是拒绝了。这真的很难,而且你根本看不到他们的嘴或脸,所以你根本无法理解他们的话。”
– 聋哑人士 |
不同地区的医护人员对检测指导和要求的清晰度有不同的印象。他们回忆说,在疫情开始时,自我隔离指导特别严格,这意味着他们无法在身体健康的时候工作。
初级保健
那些在基层医疗机构工作的人经常分享适应疫情的挑战,这让他们更难为患者提供良好的护理。即便如此,他们也反思了自己做出了多大的改变,以及这如何让他们能够照顾到许多患者。
“ | 我们确实适应了,我认为我们确实改变了。我认为我们做了我们必须做的事情。实际上,这一直都是动态的,不是吗?它一直在变化,我认为我们尽了最大努力去做我们必须做的事情。”
– 全科医生护士 |
一些人认为,全科医生和社区药剂师没有得到充分考虑和咨询,医院的疫情应对被放在了首位。他们对快速变化的指导方针感到沮丧,几乎没有通知,而且通常不清楚全科医生诊所或药房应该如何应对。
我们听说一些当地全科医生服务机构正在合作分享想法、共享人员和资源,还听说有“新冠肺炎中心”来治疗患者并减少住院人数。这些做法普遍被视为积极的,让那些在初级保健机构工作的人对评估和治疗新冠肺炎更有信心。
全科医生反思了疫情如何引发了一些新的健康问题。例如,一些人认为社交距离导致人们更加孤立,进而导致患者出现更多心理健康问题。
医院
我们从医护人员那里了解到,医院如何做出改变来应对预计将出现的大量新冠患者。他们告诉我们,医院不同岗位的人员都发生了变化,而不仅仅是临床工作人员。虽然一些医护人员对应对措施持积极态度,但其他人表示,这种应对措施考虑不周。
发生了巨大的变化。重新分配区域、重新分配人员,每个人都从一个地方调到另一个地方,改变了他们的工作内容。
“ | 许多工作人员被调往远离他们正常工作地点的不同临床领域,以协助应对新冠疫情——这些工作人员“被投入到最艰苦的环境中”,几乎没有接受额外培训,也没有选择被派往何处。这也对许多初级医生的培训途径产生了影响。”
– 医院医生 |
在疫情后期,规划和提供护理仍然具有挑战性。许多贡献者分享了由于员工疲惫和士气低落,改变医院护理变得更加困难。一些人表示,随着疫情限制开始放松,缺乏如何优先考虑非紧急护理和治疗更多患者的规划。
“ | 没有任何关于如何退让的建议,也没有任何关于缓和局势的帮助。我们感觉没有学到‘好吧,我们在第一波疫情中做了什么’。”
– 医院医生 |
急救和紧急护理
疫情期间,许多急诊科 (ED) 面临巨大压力,挑战包括建筑是否合适、人员短缺以及紧急护理需求增加。不同急诊科面临的压力各不相同,并且在疫情的不同阶段也有所不同。
许多急诊科工作人员表示,他们有时无法维持感染控制,因为病人太多,空间不够。一些急诊科工作人员告诉我们,他们必须做出优先治疗和将病人转入重症监护室(ICU 或 ITU)的决定,并表示这些决定非常困难,因为它们对病人的危害可能非常严重。
“ | 我们被迫扮演上帝的角色,决定谁能进入 ITU,谁有机会活下去,谁则不能。”
– 医院护士 |
其他在急诊室工作的投稿人表示,有时他们接诊的病人比平时少,因为人们太害怕去就医。需求减少使得一些急诊室的工作人员能够比疫情前花更多时间照顾个别病人。
护理人员告诉我们他们承受着多大的压力,他们的角色发生了多大的变化。他们描述了在医院外救护车里等待身体不适的患者,通常要等很长时间。这意味着护理人员必须在救护车里照顾患者,并向医院工作人员通报病情变化。
我们从一些 NHS 111 和 999 呼叫处理员那里了解到,处理大量焦虑和身体不适的人打来的电话的压力很大。他们举例说明了救护车短缺造成的问题。这对呼叫处理员来说尤其令人沮丧。
“ | 他们 [呼叫者] 会给我们打电话,我们会说,‘是的,但你确实需要救护车,’然后我们就会去找救护车,他们会说,‘但我们没有什么可以送的。’这真让人心烦意乱。”
– NHS 111 呼叫处理员 |
对医护人员的影响
疫情期间,共同的目标感激励着许多医护人员。但一些人表示,随着疫情的持续,这种目标感逐渐消失,随着疫情一波波持续,工作人员的倦怠感也随之增加。
“ | “你正在帮助其他人。你实际上正在提供有价值的服务。这让你对自己所做的事情感到自豪。”
– 医院药剂师 |
我认为从个人角度来说,情况变得越来越困难。你越来越累。这可能会导致一定程度的焦虑。很难处理事情。我认为这些就是挑战。
在医疗保健系统的不同岗位和不同部门工作的工作人员经常要承担巨大的工作量。这给他们本来就紧张的工作增加了更多压力。医护人员经常告诉我们,同事生病或需要自我隔离增加了工作量压力。
我们听说,为了减轻团队压力,有时会重新部署员工,但贡献者表示,要快速教授在新领域工作所需的专业技能和专业知识是一项挑战。例如,被调到 Covid-19 ICU 工作的护士分享了一些最具挑战性的一线经历。
“ | 当我在没有经过适当培训的情况下被迫担任陌生的角色时,我感到很无力。”
– 儿童社区护士 |
“ | ICU 护士负责监督……实际上是在照顾病人,因为你实际上只是在那里协助她、检查药物等。但在那之后……如果你幸运的话,你就成为了主要照顾者,还有一名 ICU 护士在你身后照看……从头几天开始,情况发生了巨大变化,在那之后,就真的是你在照顾病人了。”
– 医院护士 |
许多医护人员分享了他们在遵守新冠疫情指导方针方面面临的道德困境。这些困境通常与他们的角色和疫情经历有关,但也有一些共同点。例如,一些医护人员表示,他们没有遵循指导方针,这样他们才能对患者、家属和同事表现出更多的同情心。
对于许多医护人员来说,最令人沮丧和紧张的经历之一就是面对他们从未遇到过的死亡。一些人描述了由此对他们心理健康造成的损害。他们经常说,家人无法见到垂死的亲人是他们必须应对的最困难的事情之一。
那里就像一个战区,一夜之间有 18 人确诊感染新冠肺炎,却无处隔离。他们像苍蝇一样大量死亡,太可怕了。你不能低估这对护理人员的影响,无法给患者提供安慰是令人心碎的。
“ | 我们对此产生了免疫力。我认为,当时它让我们有点失去人性。我感受到了这一点,并且觉得这很难处理。
– 全科医生执业经理 |
当医护人员遇到令人痛苦的情况和工作压力时,一些人会得到情感支持,并利用这种支持。团队内部的同伴支持对于帮助员工应对所面临的挑战也很重要。然而,这种情况并不一致,一些医护人员没有得到任何心理健康支持。
“ | “我觉得我们一直被告知医院为员工做了什么,但我认为他们从来没有问过员工什么会对工作产生影响。我认为还有一些小事,比如他们会说可以停车……可以去休闲区吃午饭。”
– 医院医生 |
在疫情期间,一些工作人员更加安静,或者有一段时期比较安静,因为病人不再来,或者因为护理方式的调整。虽然这通常会减轻他们所感受到的直接压力和压力,但有些人却因为其他医护人员承受更大的压力而感到内疚。那些不那么忙的人也担心他们通常会看的病人,以及他们是否得到了他们需要的护理和治疗。
一些投稿人描述了在疫情期间从事医疗保健工作所带来的持久影响。他们分享了自己现在的心理健康状况比以前更差的情况。我们还听到了一些专业人士的例子,他们面临着人际关系破裂等个人问题,他们认为这些问题至少部分是由于他们在疫情中的经历造成的。可悲的是,一些医疗保健专业人士告诉我们,由于疫情期间他们的心理健康状况恶化,他们不得不更换职位或停止工作。
“ | 我认为自己还没有恢复到 100% 的正常状态。这需要付出代价。但这几乎就像有一张纸,它很漂亮,很平整,很直,然后你把它弄皱了,然后你试图再次拉直那张纸。无论你多么努力地把它拉直,它仍然有褶皱。”
– 护理人员 |
重建对医疗保健决策的信任
一些投稿人分享了他们对医疗系统的信任如何因所发生的事而动摇,并认为这是全社会许多人的担忧。这往往与他们从个别医疗专业人士那里得到的护理无关,而更多地与组织和提供护理的决定有关。
由于封锁期间受到的待遇,公众对相关服务的信任已经消失。
他们不再信任医疗保健决策的许多原因已经被强调过。他们担心能否获得医疗保健,以及医疗保健系统是否能够从疫情中恢复过来。对于许多贡献者来说,采取更多行动来维护和重建公众对医疗保健的信任被视为一项重要优先事项——无论是现在还是在应对未来的疫情和紧急情况时。
数千人与我们分享了他们在疫情期间的医疗体系经历。在本报告中,我们在此总结的基础上,更详细地强调了我们所听到的故事中的关键主题。
- 自主神经功能紊乱是一个总称,指的是自主神经系统紊乱。自主神经系统控制着身体机能,包括调节心率、血压、体温、消化和呼吸。当失调发生时,这些功能可能会发生改变,从而导致一系列身体和认知症状。