每个故事都很重要:丧亲之痛


本记录中包含的部分故事和主题涉及丧亲之痛、言语和肢体虐待、心理健康影响以及严重的心理困扰。阅读这些内容可能会令人感到痛苦。如有需要,我们鼓励读者向同事、朋友、家人、互助小组或医疗保健专业人员寻求帮助。英国新冠疫情调查网站上提供了一系列支持服务。

前言

第十模块是本次调查的最后一个模块,旨在探讨疫情对社会的影响。为配合第十模块的调查,已制作了三份“每个故事都重要”系列记录: 

  • 这张专辑记录了疫情期间人们经历丧亲之痛的种种体验;
  • 一份关于疫情对心理健康和福祉影响的记录; 
  • 记录关键岗位工作人员在疫情期间的经历。 

“每个故事都重要”项目于2025年5月停止接收新的故事,因此,第十模块的记录分析了截至该日期前通过线上渠道和“每个故事都重要”聆听活动向调查组提交的所有故事。这些记录代表了我们听到的关于这些主题的全部内容。 

在整个调查过程中,我们一直在倾听失去亲人的家属讲述他们在疫情期间的经历。为了撰写这份记录,我们举办了一系列倾听活动,让家属们能够与我们以及彼此进一步探讨失去亲人所带来的影响。这份记录正是基于这些活动中收集的故事、想法和反思而形成的。这些内容在文档中以粉色方框标出。我们衷心感谢所有参与这些活动或在网上分享经历的人们。   

在我们听到的海量故事中,英国各地的人们都讲述了他们在疫情期间失去亲人的巨大痛苦。许多人甚至没能与亲人道别。最初的震惊和难以置信很快被愧疚和愤怒所取代,因为他们没能在亲人生命的最后时刻陪伴在他们身边。 

葬礼、墓地和临终仪式方面的限制加剧了丧亲者的痛苦。这往往意味着他们无法按照逝者的遗愿或习俗举行葬礼。 

失去亲人的人在最需要支持的时候却与亲朋好友隔绝。许多人至今仍会因为自己是否在亲人生命的最后阶段做得足够而感到内疚。他们只能独自承受这些痛苦,最终导致长期的、创伤性的悲伤。

对于那些遵守规定、放弃了与亲人道别机会的人来说,听到媒体报道的违反封锁规定的行为,尤其令人难过。失去亲人的家庭告诉我们,这些报道让他们感到愤怒,加剧了他们的悲痛。

许多失去亲人的人仍在承受着巨大的痛苦。尽管他们看到世界正从疫情中逐渐恢复,但有些人却感到被遗弃和遗忘。许多人寻求与自己有相似经历的人的支持,这些互助小组帮助他们走出失去亲人的阴影。对一些人来说,这些小组给予了他们所需的勇气,促使他们去争取问责和改变——这样,未来的人们就不必再经历他们曾经遭受的痛苦。 

我们知道,分享失去亲人和悲痛的经历极其艰难,我们感谢所有在线上或线下活动中分享过这些经历的人们。你们的故事和感悟对于记录疫情期间的丧亲之痛至关重要,并将为调查委员会主席的调查结果提供支持。

致谢

“每个故事都重要”团队也衷心感谢以下所有机构,感谢你们帮助我们收集和理解在疫情期间失去亲人的人们的心声和经历。你们的帮助对我们触及尽可能多的社区至关重要。感谢你们为“每个故事都重要”团队安排各种机会,让我们能够聆听你们服务对象的故事,无论是在你们的社区、会议上还是在线上。

致丧亲者论坛、心理健康与福祉论坛、关键岗位工作人员论坛、平等论坛、威尔士论坛、苏格兰论坛和北爱尔兰论坛:我们衷心感谢你们对我们工作的真知灼见、支持和挑战。你们的意见对我们完善这份记录至关重要。

英国护理者协会

威尔士新冠病毒死者家属寻求正义

英国Covid19家庭

北爱尔兰残疾人行动

苏格兰残疾平等组织

英国临终关怀机构

英国新冠肺炎逝者家属正义联盟成员

穆斯林妇女理事会

北爱尔兰新冠肺炎死者家属寻求正义

苏格兰新冠死者家属

南亚健康行动

WAY 丧偶和年轻人

概述 

这篇简短的总结概述了我们在疫情期间听到的许多关于丧亲之痛的故事的主题。 

如何分析故事 

每一份提交给调查组的故事都会被分析,并最终汇集成一份或多份主题文件,称为“记录”。这些记录由“每个故事都重要”组织作为证据提交给调查组。这意味着,调查结果将参考受疫情影响最严重人群的亲身经历。

在这份记录中,参与者们讲述了他们在疫情期间经历丧亲之痛的感受,以及这种经历如何影响了他们的生活,并持续至今。所有参与者都在疫情期间失去了挚爱的亲人、家人或朋友。

调查小组和研究人员已完成以下工作:

  • 通过结合自然语言处理和研究人员对人们分享的内容进行审查和分类,分析了 55,362 个在线分享给调查的故事。
  • 对疫情期间失去亲人的66人进行了深度访谈。
  • 为了筹备这些活动,我们举办了六场聆听会和六场与丧亲者共同参与的咨询工作坊。其中包括三场反思工作坊,旨在了解人们希望我们在这张专辑中重点强调哪些经历。 

关于如何收集和分析投稿者的故事以撰写此书的更多细节,请参阅引言和附录。本文档反映了不同的经历,但并不试图调和它们,因为我们认识到每个人的经历都是独一无二的。 

部分故事通过引语和案例分析进行更深入的探讨。这些引语和案例分析旨在突出特定经历。它们使记录更贴近当事人的真实感受。所有投稿均已匿名处理。

我们从丧亲者那里听到的

疫情限制措施导致许多人无法陪伴亲人走完人生最后一程。在某些情况下,这意味着他们最后一次见到亲人是在救护车将他们送走的时候,或是送往医院或护理机构之前。许多失去亲人的人都持续感到愤怒、悲伤和内疚,因为他们无法在亲人生命的最后时刻陪伴在他们身边,也无法给予他们安慰。疫情影响了家人和朋友按照他们的意愿(包括文化和宗教习俗)举行葬礼、下葬和临终仪式的能力。受访者告诉我们,对于亲人生命最后阶段的状况,他们感到无比痛苦,这常常让他们对亲人的死亡产生诸多疑问。

我们至今仍在承受着巨大的痛苦和压力……我无法在不知道母亲死因,也不知道该如何找到答案的情况下继续生活下去。不知道她去世的原因简直是煎熬……我们心中充满疑问,却找不到答案,这令人沮丧,令人心碎,我们甚至无法好好地悼念她。

——威尔士一位痛失爱女

随着疫情持续蔓延,其他一些失去亲人的家属得以前往医院或护理机构探望临终的亲人。然而,疫情限制措施意味着他们无法像自己希望的那样与亲人相处足够长的时间,也无法近距离地给予安慰。  

许多受访者表示,他们觉得自己辜负了亲人,因为他们无法像往常那样为他们发声、给予支持。他们反复回想过去的决定,不断问自己,在亲人生命的最后时刻,自己是否可以做些什么。这种内疚和悔恨让许多失去亲人的人难以走出悲痛。

我和姐姐将永远背负着这份愧疚……我们竟然让一位体弱多病的老人孤独地死去,让她失去了女儿们的陪伴——女儿们是她唯一还认得的人,也是她日常生活中极其依赖的人……我们以为医院对她来说是最安全的地方,但事实并非如此……我们至今仍每天都在与这份愧疚和悲痛作斗争。我很抱歉,我们让她失望了。

——威尔士一位痛失爱女

家属们告诉我们,丧亲之痛复杂而又往往充满创伤,对他们的心理健康造成了深远的影响。一些因新冠肺炎失去亲人的家属表示,他们一直担心自己或其他家庭成员也会感染新冠病毒而去世。另一些家属则分享了他们经历的深深的悲伤、焦虑和抑郁。许多人仍在与心理健康问题作斗争,痛苦的回忆和对亲人去世的鲜明记忆挥之不去。 

亲人去世后,丧亲者还面临着诸多实际和行政方面的挑战,而此时许多机构正努力应对疫情带来的影响。这无疑加剧了本已痛苦的丧亲之痛。一些人告诉我们,他们觉得医院、养老院或临终关怀中心在收集个人物品时缺乏同理心,这些物品往往被装在垃圾袋里,或者珍贵的物品不翼而飞。

亲人去世后,家属们不得不处理诸如关闭银行账户、水电煤气账户和其他各种事务,同时还要努力接受亲人离世的现实。一些受访者表示,在亲人去世后,他们面临着获取所需信息和寻求帮助的困难。受访者还提到,在疫情的特殊情况下,公司和机构并没有调整流程以应对家属们所承受的巨大悲痛。

银行、房屋互助协会、办公室……所有机构都在家办公,而且工作时间有限。我花了几天时间等待电话接通……我再说一遍,只有当时经历过丧亲之痛的人才能体会到那种痛苦……我想要的是平静,结果得到的只有挫败感、重重阻碍和这些公司的各种借口。

——北爱尔兰一位痛失爱女

对葬礼、墓地、火葬和其他临终仪式的影响 

家属们描述了在筹划葬礼、下葬、火化和临终仪式时所面临的痛苦和挑战。死亡证明的审批延误以及殡仪馆容量的减少,使得家属们无法确定何时才能见到亲人或举行告别仪式。 

疫情期间,葬礼出席人数受到严格限制,保持社交距离的措施也让哀悼者彼此疏远。许多人无法享受与家人朋友相聚的慰藉,也无法通过简单却意义深远的关怀和肢体接触获得支持。因此,葬礼往往更显孤寂,这些必要的支持网络的缺失加剧了人们的悲痛。对参加葬礼、火葬和土葬的人员限制也造成了痛苦的选择,在某些情况下,甚至引发了家庭内部的紧张关系。疫情期间,频繁变化的限制措施和各地关于出席人数规定的不一致之处,进一步加剧了人们的压力,迫使家属在最后一刻仓促做出艰难的安排。

我父亲去世时,各种限制措施出台了。我发现他生前订了葬礼计划,但由于这些限制,我们无法使用计划中的所有服务……我们原本打算使用的火葬场也用不了,因为它限10人。

——英国一位痛失爱子的儿子

随着时间的推移,放宽的指导方针意味着家属可以更多地遵循对他们及其逝去亲人意义重大的文化和宗教习俗。尽管面临诸多困难,一些殡仪从业者展现了极大的同理心,尽可能确保葬礼和临终仪式按照家属的意愿进行。

葬礼上我们悲痛欲绝……但牧师和殡仪馆负责人非常体贴……而且极其友善。

——苏格兰一位痛失爱女

亲朋好友表示,即使疫情限制措施开始放松,他们仍然失去了聚会缅怀逝者、庆祝其一生的机会。他们感慨万千,因为这些机会再也无法弥补。对于一些来自不同宗教和文化背景的人来说,无法举行传统的追悼仪式,让他们对逝者的灵性之旅感到焦虑不安。

我们(通常)会在清真寺聚会,大家坐在一起诵读很多祷文。比如,女士们的葬礼会在清真寺举行三天,她们会在那里祈祷,最后我们会举行一个叫做“小祈祷”的仪式,准备一些食物,把食物放在上面,然后一起祈祷。我们相信逝者的灵魂会来到这里,看到他们面前的食物,我们不能让这种情况发生。

——英国一位痛失爱子的儿媳

许多丧亲家属也告诉我们,他们对政客和其他公众人物涉嫌违反规定感到多么愤怒和失望。这些家属遵守了规定,却无法按照自己的意愿向亲人告别,而制定规则的人却违反了规则。这加剧了他们的痛苦和悲伤。

我认为“派对门”事件对很多人来说,都与他们当天所做的事情息息相关。他们为了参加亲人的葬礼而遵守防疫规定……却在同一天遭到政府的无视。而随之而来的是铺天盖地的否认,各种借口层出不穷,比如“我们当时压力很大,我们罪有应得”。你会忍不住想,“那么,你觉得那些家属当时承受着怎样的压力呢?”

——英国一位失去亲人的人

丧亲支持 

疫情期间,丧亲者很难获得丧亲支持服务。许多人对可用的服务知之甚少,或者难以联系到相关机构。受访者表示,他们通常通过网络搜索、社交媒体以及亲朋好友寻求帮助。医院、临终关怀中心、殡仪馆和全科诊所有时会提供信息,但通常只是将他们转介到其他服务机构。 

当人们联系到支持服务机构时,往往会遇到延误,由于支持机构努力应对激增的需求,等候名单很长。一些使用在线服务的人认为这些服务很有帮助,但另一些人则觉得缺乏人情味。他们还认为,支持服务机构难以理解疫情期间丧亲的特殊经历,这意味着对某些人来说,这些支持并没有起到作用。

我联系他们之后,基本上就一直在等,我也不知道等了多久,大概一年吧。然后我和一位女士进行了几次Zoom视频通话,她人很好,但我感觉收获不多,因为我当时的情况已经比较复杂了,而她讲的更多是关于悲伤的基础知识之类的。到了那个阶段,我可能需要更多帮助。

——英国一位痛失爱妻和女儿

一些失去亲人的捐助者通过工作场所的援助计划获得了支持,而另一些人则不愿寻求支持,因为他们不想给服务部门增加更多压力,或者他们觉得自己可以独自应对。 

我知道有各种支持服务,但我感觉自己从来没用过。我这辈子经历过太多丧亲之痛……但我一直都能挺过来。所以,我当时的想法是,你只能硬着头皮扛过去。

——一位来自英国的痛失亲友

许多参与者都谈到了同伴互助小组的重要性和帮助。这些小组让人们能够与感同身受的人分享彼此的经历。这帮助许多人走出悲伤,让他们感到不再孤单。

我找到了同伴的支持,他们能理解我,因为他们经历过类似甚至相同的情况,但更重要的是,他们能理解我的情绪、内疚感以及所有的一切,我认为这非常重要。我的意思是……想想看,是的,除非你身处其中,否则你根本无法体会。

——一位来自英国的丧妻女士

丧亲之痛的长期影响 

痛失亲人的受访者分享了疫情限制措施如何让他们感到孤立无援,与家人、朋友和支持网络隔绝。许多人描述了这种隔绝如何加深了他们的创伤和悲伤,使他们难以走出悲痛。隔离对他们的心理健康造成了严重影响,加剧了悲伤、担忧、焦虑和抑郁的情绪。对一些人来说,这种压力影响了家庭关系,使他们在最需要帮助的时候更难沟通和寻求帮助。  

对于一些捐助者来说,亲人的去世带来了经济上的影响,尤其当逝者是家庭的主要经济支柱时。人们发现丧亲补助金1 这些措施都不够。他们还发现,疫情期间照顾孩子、父母和朋友的额外责任带来了更大的经济压力。 

伴侣去世后,我不得不立刻回去工作。我甚至都没来得及好好哀悼……我得照顾母亲,直到我们了解到她可以领取一些福利,才开始帮她申请。于是,我们开始申请通用福利金,并了解有哪些福利可以领取。

——一位来自英国的丧妻女士

随着疫情限制措施的解除,社会开始逐步恢复正常,一些受访者表示,这加剧了他们的悲痛,让他们不得不再次面对失去亲人的创伤。媒体对疫情的持续报道,以及人们急于摆脱悲伤、重新开始生活的态度,都让许多失去亲人的人感到痛苦和沮丧。有些人甚至觉得,其他人想要忘记他们所经历的毁灭性打击。

更糟糕的是,你遇到的人、媒体以及所有人都在说:“好了,你得向前看了。[疫情]已经过去了……是时候忘记这件事了”……或者他们根本不相信疫情是真的。

——一位来自英国的丧妻女士

需要吸取的教训 

失去亲人的家属告诉我们,英国新冠疫情调查至关重要,它必须能够伸张正义,追究相关决策及其对疫情造成的影响的责任。他们希望看到调查结果的坦诚,从而吸取教训,避免未来出现更多问题。 

必须追究责任,一些糟糕的决定已经做出,我们需要知道原因……剩下的只有真相和事实。”

威尔士一位失去亲人的人

许多参与者希望在制定有关葬礼、墓地和临终仪式的限制和指导方针时,能够更加注重关怀和同情。他们认为限制措施应该更具人情味,允许更多亲朋好友参加,以免人们感到孤单。展望未来,参与者们也强调了缅怀和纪念逝去亲人的重要性。

[我们的亲人]死时没有尊严,所以我们必须确保他们在被铭记时也能得到尊严……我们需要寻找一些美好的方式来纪念他们,为了我们,也为了他们,确保他们不会被遗忘,以及他们所经历的一切。”

——威尔士一位痛失爱女

失去亲人的家属和朋友希望优先安排他们与医疗专业人员会面,以便他们能够提出问题,了解亲人在生命末期所受到的治疗。这将有助于他们走出悲痛。 

在丧亲支持方面,受访者表示,未来疫情期间应提供更完善的指导和支持服务指引。他们还强调,各机构应采取更积极主动的方式,例如,医疗服务机构、养老院或临终关怀机构主动联系丧亲者提供支持。受访者也希望尽可能多地开展面对面的支持服务,他们认为这种方式更有助于建立与支持机构之间的联系和信任。 

丧亲者也认为,同伴互助的重要性应该在未来的疫情中得到体现。他们希望医疗机构、丧亲关怀组织以及国家和地方政府能够提供资金和便利,以确保同伴互助能够持续开展。

我们当地现在有丧亲咖啡馆,丧亲者可以去那里聚会,喝杯咖啡,同时也会有几位丧亲辅导方面的专业人士在那里提供帮助……我觉得人们常常会发现,和别人聊天、听听他们的故事能让人感觉不那么孤单,因为丧亲确实是一种非常孤独的经历……也许可以联系一些服务机构,那里的人会更能理解你的感受,而且这些服务可能不需要付费。”

——英国一位痛失爱妻和女儿

  1. 丧亲补助金为伴侣去世后的人们提供经济支持,包括一次性支付一笔款项,然后在接下来的 18 个月内按月支付。

1 引言

这份文件反映了投稿者向英国新冠疫情调查组讲述的有关疫情期间亲人去世的故事,突显了疫情持续影响他们日常生活的深刻情感和实际挑战。 

背景和目标 

“每个故事都重要”项目旨在让英国各地的人们有机会与英国新冠疫情调查组分享他们与疫情相关的经历。每个分享的故事都经过分析,从中获得的见解被整理成相关主题的记录,并作为证据提交给调查组。通过这种方式,受疫情影响者的经历将为调查组的调查结果和经验教训提供参考。

该记录汇集了参与者讲述的疫情对他们丧亲经历的影响。 

部分主题已在其他模块 10 的记录或其他模块的记录中涵盖。因此,并非所有与“每个故事都重要”项目分享的经验都包含在本文档中。您可以在以下网站了解更多关于“每个故事都重要”项目的信息并阅读之前的记录: https://covid19.public-inquiry.uk/every-story-matters.   

人们如何分享他们的经历 

我们通过多种途径了解到不同类型的人在疫情期间经历丧亲之痛的故事。

通过调查网站分享的故事

我们邀请公众通过调查委员会的网站填写在线表格。 (我们也向投稿者提供了纸质表格,并将其纳入分析。)该表格要求他们回答三个关于疫情经历的开放式问题。表格还包含其他问题,用于收集他们的背景信息(例如年龄、性别和种族)。这使我们能够了解大量人群的疫情经历。所有在线表格的回复均以匿名方式提交。在模块 10 中,我们分析了提交给“Every Story Matters”在线平台的最后一组故事。这组故事共 55,362 个,其中 45,947 个来自英格兰,4,438 个来自苏格兰,4,384 个来自威尔士,2,142 个来自北爱尔兰(投稿者可以在在线表格中选择多个英国地区,因此总数将高于收到的回复数量)。我们使用自然语言处理 (NLP) 技术分析了这些回复,该技术有助于以有意义的方式组织数据。通过算法分析,收集到的信息根据术语或短语被组织成“主题”。随后,研究人员对这些主题进行了审查,以进一步挖掘相关故事(详见附录)。这些主题和故事已用于本记录的编写。 

我们委托研究人员开展 在英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰,我们对66位在疫情期间失去亲人的人进行了采访。这些访谈于 2025 年 4 月至 6 月期间进行。7 对深度访谈进行了录音、转录、编码和分析,以确定与模块 10 相关的关键主题。

丧亲倾听活动

我们采取协商的方式倾听丧亲者的意见,以便他们能够参与决定调查如何倾听和学习疫情期间丧亲的经历。

 

图1:磋商研讨会总结

2025年1月,我们举行了 我们与丧亲者举办了三场设计工作坊,他们帮助我们开发了一系列聆听活动。参加这些研讨会的贡献者包括调查委员会丧亲论坛的成员。2 他们分享了对活动时长、举办活动的最佳地点、如何创造一个安全舒适的空间让人们分享经验、我们应该使用的语言以及我们应该邀请哪些人的看法。 

咨询研讨会的反馈意见被用于设计 2025年5月至6月期间,举办了六场与丧亲者交流的活动。我们在布莱顿、格拉斯哥和卡迪夫分别举办了三场线上活动和三场线下活动。这些活动通过调查通讯和疫情期间丧亲者的互助小组进行宣传。活动旨在让丧亲者分享他们在疫情期间的丧亲经历,探讨疫情对葬礼和临终关怀仪式的影响,以及如何获得丧亲支持和未来学习。这些活动旨在正视人们已经经历和仍在经历的创伤,力求互动性强,并促进同伴互助。我们以小组形式探讨参与者的经历,思考其中的主题,并确定未来学习的方向。每个小组都配备了咨询师和经过创伤培训的专家引导员。我们使用视觉和互动工具及资源来辅助讨论。在整个活动过程中,我们鼓励参与者将他们对亲人的想法、观点、反思和回忆添加到活动“树”中。这棵树的目的是让参与者有机会通过添加文字来表达对逝去亲人的缅怀之情。它也被用于一些活动,邀请参与者写下他们对本次活动的期望以及对未来学习的展望。 请参见下图2。

聆听活动结束后, 2025年7月又举办了三次反思研讨会。 一些丧亲者也参加了这些活动,其中一些人曾参加过之前的活动。同样,反思工作坊的参与机会也通过公开的《探究》通讯和疫情期间丧亲者的互助小组进行宣传。我们与投稿人分享了参与者在聆听活动中告诉我们的内容,并寻求 他们对于如何在这张专辑中最好地呈现这些主题的看法. 参与者有机会互相交流,并讨论他们认为在专辑中最需要强调的主题。 

图 2:监听事件树示例

来自丧亲倾听活动的反思

我们在这份记录中提炼了这些工作坊的主题和反思。它们被放在标题为“丧亲倾听活动的反思”的方框中,总结了工作坊参与者集体告诉我们他们希望在这份记录中重点强调的要点。

公众聆听活动 

“每个故事都重要”团队走访了英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰的43个城镇,让人们有机会在当地社区面对面地分享他们的疫情经历。我们与众多慈善机构和基层社区团体合作,以特定的方式与受疫情影响的人们进行交流。我们为每次活动撰写了简短的总结报告,这些报告也为本文档的撰写提供了依据。虽然这些活动并非专门为经历丧亲之痛的人们而设,但许多在疫情期间失去亲人的人仍然选择在活动中分享他们的故事。 

此外,调查委员会主席希瑟·哈利特女男爵在英国各地举办了倾听会,与遇难者家属会面。我们谨此感谢以下机构协助组织此次活动:

  • 英国新冠肺炎逝者家属正义组织
  • 威尔士新冠病毒死者家属寻求正义
  • 北爱尔兰新冠肺炎死者家属寻求正义
  • 苏格兰新冠死者家属

“每个故事都重要”聆听活动举办地点如下所示: 

图3:英国各地“每个故事都重要”聆听活动 

故事的呈现和诠释 

值得注意的是,“每个故事都重要”项目收集的故事并不能代表疫情期间所有丧亲经历。我们更倾向于倾听那些希望与调查组分享特定经历的人们的讲述。疫情以不同的方式影响着英国的每一个人,虽然这些故事中涌现出一些共同的主题和观点,但我们也认识到每个人独特的经历都至关重要。这份记录并不代表调查组的观点。它旨在反映人们与我们分享的各种经历,而不试图调和不同的叙述。 

我们力求反映我们所听到的各种丧亲故事,这意味着这里呈现的一些故事可能与英国其他人,甚至许多其他人的经历有所不同。我们尽可能引用了人们的原话,以使记录更贴近他们自己的讲述。

部分故事在正文章节中通过案例插图进行了更深入的探讨。这些案例插图旨在突出我们听到的各种经历及其对人们的影响。案例插图中提及的叙述均已匿名化处理,并旨在拓展我们对调查中收集的故事进行分析后得出的主要主题。故事收集于2022年至2025年,分析工作于2025年进行,这意味着这些经历是在事件发生一段时间后才被回忆起来的。

记录结构 

本文档的结构是根据模块 10 的范围而制定的,该模块正在调查疫情对社会的影响,包括对最弱势群体的影响,尤其关注丧亲者、关键工作人员以及心理健康和福祉。3 

本书首先概述了疫情期间亲人离世给丧亲者带来的经历(第二章)。随后,本书探讨了疫情对葬礼、墓地和临终关怀仪式的影响(第三章)。接下来,本书描述了人们获得丧亲支持的经历(第四章)以及丧亲带来的长期影响(第五章)。最后,本书总结了撰稿人认为未来可以吸取的经验教训(第六章)。 

  1. 这是一个由丧亲志愿者组成的调查委员会维护的邮件列表,这些志愿者希望参与塑造调查委员会的工作。
  2. 模块 10 的全部内容概述在本文档的附录中。

2. 疫情期间亲人去世

本章讲述了在疫情肆虐、人与人之间常常充满孤独感的艰难时期,亲朋好友们如何面对亲人离世的悲痛。许多人描述了无法陪伴亲人走完人生最后一程的痛苦。对一些人来说,他们最后一次见到亲人,是在救护车将他们送走的那一刻,或是就在他们即将进入医院或养老院之前。

人们谈起亲人临终时孤身一人的痛苦,没有熟悉的面孔陪伴,没有可以握住的手,也无法说出想说的话。他们描述了那种无助和措手不及的感觉,突如其来的变故让他们震惊不已,难以置信。疫情带来的距离感,更让本已令人心碎的丧亲之痛雪上加霜。

疫情限制措施意味着许多家人和朋友无法陪伴亲人走完人生最后一程。这意味着他们最后一次见到亲人,要么是亲人被救护车拉走的时候,要么是亲人被送进医院或护理机构之前。许多失去亲人的人表示,亲人去世时,他们感到完全没有准备,震惊不已。

你永远无法做好亲人离世的准备,尤其是今天你还看到她,明天她就开始咳嗽,后天就无法呼吸了。你明白我的意思吗?一切都发生得太快了。我记得,我们甚至都没来得及和她道别,因为她一离开家去医院,我们就没法去看她了。我想,从她知道自己病情到去世,前后不到五天。

——一位来自英国的痛失亲人的侄女

我苦苦哀求,希望爸爸去世时我和妹妹能陪在他身边,但连这个愿望都没得到满足。不同的信托基金有不同的规定,有些允许我们陪同,有些却不允许,这简直太可怕了。

——北爱尔兰一位痛失爱女

妈妈断氧四天,医生们都觉得她活不了多久了。我们每次只能进去一个人,每天都是不同的家庭成员。妈妈去世后,爸爸还在重症监护室,他刚刚失去了妈妈,我们却不被允许去看他。

——苏格兰一位丧亲者

参与者们经历了持续而深刻的愤怒、悲伤和内疚感,因为他们无法在亲人生命的尽头陪伴或安慰他们。 许多人感到非常痛心,因为他们所爱的人在最需要家人和朋友的支持和爱的时候却感到被抛弃了。

我越是回想起在她生命的最后十个月里我都没能去看望她,就越感到内疚,觉得她带着被抛弃的恐惧离开了人世。我感觉自己被剥夺了和她道别的机会,而且我知道,我的精神健康已经受到了内疚、愤怒和悲伤的影响,这些负面情绪将伴随我一生。

——英国一位失去亲人的人

许多家属因为无法确定亲人在生命最后阶段的遭遇而心碎不已。这些关于亲人去世的未解之谜往往会对他们的心理健康造成不利影响,并使他们的悲伤过程更加复杂。  

2021年1月初,我们失去了父亲。他享年68岁,是聚会上的灵魂人物……这感觉太不真实了,三年多过去了,我仍然噩梦缠身:他生前是否受过苦?棺材里的人真的是他吗?我们火化的人是不是对的?还有十几个问题,我们永远也无法得到答案了。

——北爱尔兰一位痛失爱女

我觉得最让我们心碎的是,他独自一人离开了人世,我们不知道他当时是否痛苦,也不知道究竟发生了什么。一切都充满了未知,说实话,这件事对我们打击很大。尤其是我妈妈,她之后一直很抑郁。

——一位来自英国的痛失亲人的侄女

许多失去亲人的人表示,他们不确定自己是否在亲人生命的最后阶段尽了全力。 他们描述说,自己会在脑海中反复回想过去的决定,并扪心自问,在亲人生命的最后时刻,自己是否可以做些什么不同的事。这种内疚和悔恨让许多人难以走出悲痛。

父亲去世那天下午,我接到电话,说他病得很重。当时我很想过去陪在他身边,但被告知不允许……我至今仍难以接受这个事实,也感到非常内疚,因为我和哥哥没能陪在他身边,在他离世时安慰他。

——苏格兰一位痛失爱子的儿子

来自丧亲倾听活动的反思

当我们在丧亲倾听活动中与人们讨论丧亲主题时,他们表达了与其他人一样复杂的愤怒、震惊和悲伤的情绪,并且他们至今仍在与这些情绪共存。 

参与者表示,政府和广大公众了解亲人去世时发生了什么以及这对他们及其家人造成了怎样的影响非常重要,这样后代就不必再次经历如此痛苦的经历。

“对我来说,内疚、悔恨、信任的破裂,这些都深深触动了我……我认为这才是真正重要的。”——威尔士一位痛失爱子的女儿 

“我的 在我的侄女生命的最后阶段,甚至在她去世后,我都没能陪伴在她身边,没能真正见她一面,这对我个人来说非常非常痛苦。我至今仍然觉得我没能以任何形式和她道别,五年过去了,我依然为此感到无比难过……我想其他人很快就忘记了我们曾经被剥夺的那些机会……现在我跟别人提起这件事,他们会说:“哦,我都没意识到。哦,我都忘了。” 我觉得这就是如果我们不记录下这些事情的危险所在……我们绝不能再让人们陷入同样的境地。”——一位痛失侄女的姑姑,英国

失去亲人的家属表示,由于无法探望临终的亲人,他们长期背负着内疚感。 关于无法为自己的亲人做更多的事情。

她去世时我没能见到她,我也没能去参加她的葬礼。她一定感到被抛弃了,我相信这种孤立无援加速了她的病情恶化。

——一位来自英国的痛失亲友

随着疫情持续蔓延,一些失去亲人的家属得以在亲人去世前探望他们,地点包括医院、临终关怀中心和护理机构。探望通常只能隔着窗户,或者需要穿戴个人防护装备。这对亲人和探望者来说都令人心碎。 冷漠无情,常常加剧捐助者的愤怒和内疚感。

之后,他们直到我觉得她即将离世才允许我去探望,而且只允许我去一次,跟她道别。她当时几乎失去了意识,戴着双层口罩,根本认不出我。后来,因为她比他们预想的活得久,我最终还是见了她两次。但基本上,她独自一人在房间里待了三个星期,身边没有一个她爱的人握着她的手,跟她说话。这件事让我非常难过,也让我感到内疚。虽然我无力改变这些规定,但我还是非常愤怒,为什么这种事会发生。这太不人道了。而且也不合逻辑,既然我戴着口罩,为什么不能每天都去探望她呢?

——一位来自英国的丧亲女儿

许多人描述了一种 亲人猝然离世,令他们感到震惊和难以置信。 他们说感觉很不真实,尤其是没能在亲人去世前见他们最后一面。这种难以置信的感觉让他们更难接受失去亲人的现实。

一切发生得太快了……我母亲突然病重,在医院去世了。我和家人都震惊不已,难以言表。我母亲才50岁……我感到无比沮丧……我们的生活从此彻底改变了。

——北爱尔兰一位痛失爱女

我觉得在最初的六个月到一年里,我情绪非常低落。我感到非常沮丧,但同时又难以置信她真的离开了。你知道,那段时间就像一场情绪风暴。

——一位来自英国的痛失爱孙女

崩溃了。她没法去妈妈住的房子……我妹妹会跟她妈妈说话,然后突然就哭了,你知道,毫无征兆的。比如在公交车上,突然就哭了起来。我有时会想,她是不是心里有什么事没解决,倒也不完全是内疚。是的,她没想到妈妈会死。

——一位来自英国的丧亲女儿

我们还了解到,一些因新冠肺炎失去亲人的人,因为亲眼目睹了这种病毒的致命性,而变得恐惧和焦虑。 他们担心自己或家人也会感染病毒而死亡。

那段时间我的精神状况变得非常糟糕。亲眼目睹祖父因新冠去世,让我更加焦虑自己或其他家人会感染新冠。

——北爱尔兰一位痛失爱孙女

卡拉的故事

卡拉的父母双双感染了新冠病毒,被送往不同的医院,病情迅速恶化。卡拉无法探望父母,也几乎没收到医院的任何消息。她告诉我们她当时感到非常无助。

“无法亲临现场,那种无能为力的无助感令人难以承受。失去控制和权力,真的太可怕了。”

卡拉的母亲入院不到一周就去世了,父亲也在五天后离世。父母的突然离世让她感觉“非常不真实”。

“这太突然了,完全出乎意料——如果是在医院发现的,你当然会觉得你的亲人是安全的。所以,感觉这一切原本是可以避免的。你会感到愤怒,觉得这不公平。而且感觉很不真实,完全不像真的。前一刻我的父母还好好的,过着他们自己的生活。下一刻,不到一个月,他们都去世了。”

卡拉告诉我们,她一直背负着巨大的内疚感,不断地回想自己做出的决定,以及对所发生的事情的诸多疑问。

“这些‘如果当初……会怎样’的想法总是萦绕在你的脑海里。没错。你当时说‘你必须联系医院’是对的吗?如果他们就这么死在家里,是不是会更好?他们在医院里独自受苦。所以,所有这些事情都让你耿耿于怀。你会反复思考这些。有太多未解之谜,你根本不知道他们在医院里究竟发生了什么。”

她极度害怕自己也会感染病毒而死。这种恐惧让她难以承受,甚至产生了自残和自杀的念头。

“所有这些因素叠加在一起,让我感到不知所措,而且我当时还在居家隔离。所以,我想,我的父母死于新冠,我非常害怕感染任何病毒。我甚至有过自杀和自残的念头。我这辈子从来没有过自残的想法,这真的太可怕了。”

卡拉告诉我们,她一直无法消化自己的悲痛。

“感觉我的父母好像还住在某个地方……我仍然深陷于漫长的丧亲之痛中……我的意思是,我可以继续日常生活,但当我回想起所有发生的一切,想起为了弄清真相而翻阅医院投诉记录、调取病历、阅读医疗笔记,我可能为此耗费了两年时间……他们去世的时候,我悲伤了吗?我不知道。我悲伤了吗?我不确定。”

在各机构疲于应对疫情冲击之际,捐助者们在亲人去世后不得不处理大量实际和行政事务。这无疑加剧了他们丧亲之痛,也让他们倍感沮丧和艰难。 

例如,许多 家属需要前往医院、临终关怀中心或亲人所在的养老院领取亲人的遗物。由于疫情限制,有时这种做法显得冷漠无情,令本已沉浸在悲痛之中的丧亲家庭雪上加霜。

工作人员让我把她所有的遗物都装进购物袋带走,当时她还躺在床上,已经去世了。他们说通常情况下他们会这样做,家属可以等准备好了再来取走遗物,但因为疫情封锁,我以后没办法再回来了。

——一位来自英国的丧亲女儿

丈夫去世后,我曾明确告知工作人员,我希望将丈夫的所有遗物归还给我。然而,事与愿违。我和殡仪馆多次致电催促,三个星期后仍未收到遗物。收到遗物后,发现许多物品缺失或损坏。这些都是我丈夫的遗物,我至今仍感觉他的一部分留在了我身边。经过多次询问,我最终发现,他入院时医院根本没有他的遗物清单。

——北爱尔兰一位痛失爱妻的妻子

投稿人告诉我们如何 在疫情肆虐的大背景下,关闭银行账户、水电煤气账户和其他账户显得格外不真实,许多服务机构都已关闭,缴费者感到孤独和孤立。许多人难以接受亲人离世的事实。对一些人来说,完成这些任务感觉就像是经历失去亲人的过程的一部分。 

对我来说,最难的是拿起电话,注销所有账号……我几乎觉得自己成了他们死亡的帮凶,然后我又觉得他们的死本不该发生,我一直在努力抗拒这种感觉。但与此同时,我不得不接受现实,注销账号,就像他们从未存在过一样……这对我来说是一场真正的个人挣扎,要终结他们的生命,而我感觉他们的生命或许还没准备好结束。你知道吗,这真的很难。

– 威尔士失去亲人的家庭成员

其他丧亲者在获取正确信息和寻找倾诉对象方面也面临着实际困难。 关于如何处理行政事务。

因为你不能出门,所以你根本没法去办理所有丧葬事宜,你知道,就是那种有人去世后必须处理的事情。所有需要做的事情都做不了,但因为大家都居家办公,根本联系不上任何人。所以,所有的文件都拿不到。当时真是乱成一团。你知道,想查银行账户简直是一团糟。

——一位来自英国的丧妻女士

不得不反复回答问题并讲述亲人去世的细节,这令人深感沮丧。

[当你打电话给机构告知亲人去世的消息时],他们第一句话就是:“我们需要进行安全验证,请问死亡日期是什么时候?” 你可以问我任何问题,为什么非要问我这个?为什么每次打电话都要我说这个……当他们报告死亡消息时,你应该说:“以后,我们会要求提供死亡日期作为安全验证,除非您另行选择。” 只需做出这样的调整即可。没有一家机构愿意这样做。而这些可是专门的丧亲关怀热线啊。

——威尔士一位痛失爱女

受访者分享了公司经常如何缺乏理解和同理心地对待他们。一些受害者在亲人去世后,与工作人员进行了冷漠无情、令人不安的谈话,并在处理行政手续时遇到了问题。

企业和公司在应对疫情时需要展现出更多的同理心……我第一次接到电话时,对方问了我丈夫的年龄之类的问题,然后她说:“我还没遇到过这么年轻的新冠死亡病例。”……她没有丝毫的同情和理解……我记得她说:“所以,他45岁,没有任何基础疾病?这真是太罕见了。”我当时就想:“我不在乎,这是我的丈夫,我的家庭因此支离破碎,而你们却连一点同理心都没有。”

——一位来自英国的丧妻女士

来自丧亲倾听活动的反思

在反思研讨会上,一些失去亲人的参与者强调,他们对银行和公用事业公司等企业未能认识到疫情期间丧亲者面临的独特挑战感到失望和愤怒。参与者表示,他们希望这些企业在未来的疫情中改进对丧亲者的支持方式。 

“我认为这对企业来说是一个重要的警示……他们真的需要提升服务水平,因为你试图告诉他们发生了什么事等等,这太令人痛苦了。他们没有接受过相关培训。其实培训他们加入正规的丧亲关怀服务机构并不难,而银行在这方面做得参差不齐。”——一位来自苏格兰的痛失爱女和妻子

他们还分享了一些机构的例子,这些机构在困境中提供了更多支持,并尽力而为,尤其是在提供持续联系方式以帮助人们完成必要任务方面。然而,许多机构冷漠无情、漠不关心的态度令丧亲者深感失望。 

“任何亲人去世后,都会有很多丧葬事务需要处理。比如水电煤气公司、养老金等等。即使在最好的情况下,这些事情也很难办,在疫情期间更是难上加难。我不得不替我妈妈处理这一切,她根本无力应对,而且她和我爸爸结婚时也没处理过任何丧葬事务,她当时远在100英里之外……” 有些公司真的很好。有些公司指定了负责人,很容易找到联系人、电话号码之类的信息。但有些公司却完全没有准备。有些公司甚至让你感觉他们是在故意阻挠……他们坚持要遵循正常时期的标准。比如,我们必须提交各种文件之类的,但当你根本无法获取这些文件时,就没有任何灵活性可言了。.一位来自英格兰的丧子之子 

3. 对葬礼、墓地、火葬和其他临终仪式的影响

本章探讨了疫情如何影响葬礼、土葬、火葬和其他临终仪式,以及这对丧亲者造成的深远影响。疫情限制措施意味着许多人无法掌控告别的方式,无法按照自身的信仰和传统来缅怀逝者。丧亲者表示,这些经历延长并加剧了他们的悲痛。

延误和积压的影响

葬礼、墓地、火葬和临终仪式的安排出现延误和不确定性,给捐助者带来了深深的焦虑和压力。许多人不知道何时才能见到亲人的遗体,也不知道是否能够举行葬礼、下葬、火化或其他临终仪式。亲人的遗体往往在停尸房停放数周,死亡证明的签发也存在延误。这意味着他们不得不等待才能安排葬礼、下葬、火化和其他临终仪式。

我母亲的遗体在医院太平间停放了五个星期,因为殡仪馆已经满了。我永远不会忘记那位殡仪馆负责人,他当时小心翼翼地向我解释这一切。那是复活节周末,我正在安排葬礼,而他自己听起来也快要崩溃了。

——一位来自英国的丧亲女儿

对于那些与死亡相关的文化和宗教习俗对时间要求非常严格的社区来说,延误的影响尤其令人痛苦。 我们了解到,疫情期间的延误对穆斯林和犹太社区造成了严重影响,使他们无法在规定的时间内进行传统的葬礼仪式。4 对许多穆斯林而言,无法按照信仰迅速安葬亲人,给他们带来了巨大的痛苦。犹太家庭也描述了无法遵循必要的丧葬习俗所带来的痛苦,这些习俗本可以带来精神慰藉和心灵的慰藉。

从文化和宗教角度来说,人死后应该在24小时内下葬,回归大地,但新冠疫情彻底打破了这一切,对穆斯林社区造成了巨大影响……我父亲的葬礼大约在两周后,甚至可能是两周半后才举行,这令人震惊、不同寻常,闻所未闻。当时的情况是,停尸房里堆满了尸体。

——一位来自英国的丧亲女儿

受访者告诉我们,获取死亡证明的延误给许多家庭带来了巨大的压力。许多服务机构都采取了线上运营模式,且服务能力有所下降,这使得他们难以确认亲人的死亡。 

为我母亲办理死亡证明非常困难……死亡证明上出现了疑问,两名医生都拒绝签字——后来才说服一名资历较浅的医生帮我把母亲的死亡证明办下来……那是一段可怕的经历。

——北爱尔兰一位痛失爱女

追查最新消息的重任往往落在了丧亲者自己身上。这增加了…… 令人沮丧和疲惫的行政流程 在人们遭受毁灭性损失,仍在努力消化悲痛之时。

所以,我们在社区里宣布了[我叔叔]去世的消息……大家都去清真寺吊唁,为他祈祷等等。但我们显然无法让他入土为安,也无法让自己安息……那真是令人煎熬的三周。整整三周,我们都在不停地奔波,试图拿到死亡证明。所以,非常疲惫。那段时间也很煎熬,情绪非常复杂。

——一位来自英国的痛失亲人的侄子

我们听说了 疫情初期,在照护和准备逝者方面面临诸多挑战人们对安全处理新冠肺炎死者遗体缺乏了解。

当时正值新冠疫情初期,虽然爷爷看起来并非死于新冠,但似乎没有人知道该如何处理新冠患者的遗体,甚至不知道哪些是新冠患者。

——一位来自英国的痛失爱孙女

有些人告诉我们他们 他们不得不加入漫长的等待名单,才能为亲人安排火葬或土葬。在某些情况下,捐款者感到别无选择,只能将亲人安葬在其他墓地或选择火葬。这令许多人深感痛心。他们觉得自己无法举办一场不符合自己或亲人意愿的葬礼或其他临终仪式。

我们全家都葬在墓地里……我想他们一开始想要土葬,但土葬要等四五周。最后他们选择了火葬,这并非他们最初的选择……家人对此非常难过,但他们不想让遗体在冷冻室里存放太久。

——一位来自英国的痛失亲人的侄女

火化也耽搁了。我努力回忆,她去世的时候是2021年2月底……她住进了医院,几天后就去世了。我妈妈联系了殡仪馆,他们说至少要等三周,甚至可能更久。所以,在她去世三周半之后,她的遗体才最终火化。

——苏格兰一位痛失爱孙的孙子

来自丧亲倾听活动的反思

丧亲者们谈到了疫情期间为亲人筹办葬礼时遇到的延误。他们感到国家对如此大规模的死亡毫无准备,殡仪馆和丧葬服务机构不堪重负。这些积压的事务往往让家人和朋友在如何缅怀逝者的问题上别无选择。

“我觉得我们国家完全没有做好准备,殡仪馆显然要处理大量新冠肺炎死亡病例,我知道这么说很残酷。他们周末处理的死亡人数相当于平时更长时间内要处理的死亡人数……我觉得死亡人数太多了,(葬礼)并没有像它本应有的那样充满个性化。”——一位苏格兰痛失亲人的女儿

对计划葬礼或其他临终仪式的亲人的影响  

疫情期间策划葬礼、墓地安葬、火葬和其他临终仪式的经验

在疫情期间,筹划葬礼、墓地、火葬或其他临终仪式的重担往往落在单个家庭成员、朋友或一小群亲戚身上。 他们常常需要远程与殡仪服务机构联系,而无法借助自身的人脉和关系网络。承担这项责任的家人和朋友表示,他们感到非常孤立无援。他们发现,独自应对各种限制、与殡仪馆沟通以及安排葬礼事宜,既耗时又令人精疲力竭,而且痛苦不堪。  

所以,所有的沟通都只能通过电话。所有的事情,殡仪馆、死亡登记处,所有的一切。我感觉自己好几个星期都没离开过座位,只是忙着安排一切。联系我丈夫在希腊的家人,还有其他朋友和家人,那段日子真是太可怕了。

——一位来自英国的丧妻女士

缺乏面对面的会面和互动也使得一些人更难与殡仪馆工作人员建立关系。 并分享他们所爱之人的故事,以及他们对亲人葬礼或临终仪式的愿望。

所有葬礼安排都是通过电话进行的,你知道,这其实也是哀悼过程的一部分,不是吗?要和逝者见面,慢慢了解他们的意愿等等。所以,这些都没有。”

– 英国一位失去亲人的家庭成员

一些丧亲者举例说明了如何 殡仪馆工作人员竭尽所能,尊重逝者的遗愿,以适合家属的方式举行葬礼、安葬、火化和其他临终仪式。他们表示,殡仪馆工作人员在他们准备葬礼的过程中提供了情感支持。他们还举例说明,殡仪馆工作人员如何调整预付葬礼计划,以更好地适应疫情期间的特殊情况。殡仪馆工作人员竭尽所能地帮助丧亲者,这不仅帮助他们缓解悲痛,还在他们努力应对复杂且冷漠的丧葬流程时,给予他们人与人之间的关怀。

负责丧葬事宜的殡仪师非常尽心尽力,她每天都与我联系,真是关怀备至的典范。

——北爱尔兰一位痛失亲人的侄女

我必须说,殡仪安排人员真是太棒了。我跟他们讲了我丈夫离开家后想回家,但因为疫情等原因无法回家的故事。我们住在一个很窄的车道上,因为那是一栋小房子,殡仪馆的人把一辆巨大的灵车开过来,一路倒车到车道尽头,这样我丈夫就能从家里出来了,这让我非常感动。这大概是整件事中唯一一件真正令人感动的事了。

——一位来自英国的丧妻女士

因为我父母事先安排好了葬礼,他们以为葬礼时间会不一样,所以他们说:“好的,我们需要一辆灵车和一辆轿车跟随。”但实际上,我们只需要三辆车,两辆灵车和一辆轿车。于是,殡仪馆的人说:“我们会把车费退给你们。”他们真是太体贴了,在我们最脆弱的时候,他们没有趁人之危,而是尽力帮助和支持我们。

——威尔士一位痛失爱女

负责丧葬事宜的殡仪师非常尽心尽力,她每天都与我联系,真是关怀备至的典范。

——北爱尔兰一位痛失亲人的侄女

改变对葬礼、土葬、火葬和其他临终仪式的限制

疫情期间,适用于葬礼、埋葬、火葬和其他临终仪式的限制措施变化迅速,通知时间有限,而且全国各地的规定也不尽相同。 关于社交距离和参加人数限制的指导方针不断变化,给参与者带来了困惑和沮丧。许多人不得不临时更改他们为纪念逝去的亲人而制定的计划。

其中一个问题是限制措施一直在变化,有时甚至在安排好一切之后都会发生变化。你计划好了一件事,然后突然之间,限制措施就变了,你根本无法按原计划行事。”

——英国一位痛失爱子的儿子

葬礼前一天,政府更改了封锁规定,影响到了葬礼举办地。所有酒店和民宿都认为新规意味着不能营业,因此所有预订都被取消了。之后的小型守灵仪式场地也被取消了。在如此短的时间内,要找到解决新规带来的各种问题的方法,真是令人倍感压力。

——一位来自英国的痛失亲友

简的故事

简的丈夫患有癌症,疫情期间又感染了新冠病毒。她最后一次见到他,是他被救护车送走的时候。她没能去临终关怀中心探望他,他最终在那里去世。

“我的记忆是一幅画面,那是我丈夫被救护车拉走时脸上的表情。因为我想,他从我的表情中知道,这很可能是我们最后一次见面了。”

简谈到,由于葬礼数量比往常多得多,她在筹办丈夫的葬礼时遇到了很多困难。

“我们很难找到合适的牧师,因为他们太忙了,所以我们很难请到我们真正想要的牧师来主持他的仪式,最后我可能是通过恳求和贿赂才请到的。” 

葬礼期间发生的一切让她感到无从选择,这更加剧了她的悲痛和哀伤。

“当时不允许唱歌。我丈夫很喜欢在教堂唱歌,也喜欢做其他类似的事情,但我们谁都不被允许唱歌。我们只能听音乐。”

由于对参加葬礼的人数有限制,一些家庭成员无法到场。

“我的家人,我住的地方离他们很远。他们分散在约克郡到普利茅斯一带,所以由于人数限制,他们都无法来参加葬礼。” 

不断变化的防疫规定也意味着她不得不在最后一刻费尽周折才找到葬礼所需的鲜花。

“葬礼前一天,他们不让我们送花,但到了葬礼当天,他们又说我们可以送花,所以我整个上午都在忙着为我丈夫的葬礼安排鲜花。”

来自丧亲倾听活动的反思

丧亲者们强调,疫情期间频繁变化的指导方针给他们带来了极大的挑战。限制措施的变更,有时甚至持续到葬礼当天,都导致了不确定性、压力和内疚感。他们希望未来能够看到更加一致的指导方针。

“限制措施不断变化,我们根本不知道会发生什么。等我们到了葬礼现场,当天又变了……所以,我们只是想确保如果再次发生这种情况,一切都能保持一致,并且及时做出调整,因为在那种悲痛的状态下,哪怕是最细微的改变都会带来额外的压力和担忧。”——一位来自英国的丧亲女儿

葬礼、墓地、火葬和其他临终仪式的经济影响

新冠肺炎导致亲人突然离世,给许多家庭带来了意想不到的丧葬费用,而这些费用是许多家庭始料未及的。 这些开支加剧了经济上的担忧、压力和内疚感,他们不得不向亲朋好友借钱。他们往往不得不动用积蓄,或者使用信用卡和贷款来支付丧葬费用。与此同时,失去亲人的家属也在努力走出悲痛。 

通常情况下,有人生病,你都会做好准备。但我对此毫无准备。很显然,我不得不支付所有丧葬费用,包括殡仪馆、灵车等等。各种意想不到的开销接踵而至……我还要维持家里的生计呢。

——一位来自英国的痛失亲人的侄子

杰克的故事

杰克的岳父因感染新冠病毒入院,不久后便不幸去世。他的突然离世令家人震惊不已,他们不得不着手安排葬礼,而且也不知道他是否已为葬礼做好了财务安排。 

“父亲去世后,我的妻子不得不处理各种后续事宜,包括安排葬礼,我们的家庭生活立刻发生了翻天覆地的变化。”

“整个过程对她和我们全家来说都非常令人难过。当时我们不得不贷款支付葬礼费用,这无疑加重了我们的经济压力,因为一切发生得太快,我们也不确定是否有任何安排来支付葬礼费用。”

其他失去亲人的人也告诉我们如何 家人、朋友和社区团结起来,互相支持,共同承担丧葬费用。在某些情况下,我们了解到失去亲人的朋友和家人是如何组织起来的。 筹款活动或收到的捐款 用于支付相关费用。这有助于减轻丧亲者所承受的部分经济压力和负担。

幸好我朋友去世的时机恰到好处,让他得以举办葬礼。他所有的朋友都凑钱为他筹办葬礼,最后筹到的钱绰绰有余,多余的钱捐给了慈善机构。

——一位来自英国的痛失亲友

为了支付葬礼费用,我嫂子在GoFundMe上发起了一个筹款活动。筹集到了11000英镑,而葬礼费用是6500英镑。所以,这笔钱足够支付葬礼费用了。我不知道如果没有这笔钱,我们该怎么办。

——一位来自英国的丧妻女士

决定谁可以参加 

对参加葬礼、墓地、火葬和其他临终仪式的人数进行限制 有时,这成为冲突的根源,并导致家人和朋友关系紧张。捐款人被迫做出痛苦的选择,决定谁可以参加,这令本已悲痛欲绝的家庭更加难过。

人们争着要去参加葬礼,“凭什么这个人能去而我不能去?” 所以,家里都快变成世界大战了,你明白我的意思吧?是的。气氛很紧张,因为有人说去的人都是你偏爱的,“所以你偏爱A、B、C,却忘了我,那你为什么还要我?为什么打电话给我?” 所以,这也导致了家庭的分裂。

——一位痛失亲人的表亲,来自英国

有些人告诉我们他们是如何做到的 牺牲 他们的 亲自出席亲人的葬礼、下葬、火化或其他临终仪式 这样其他人就可以去了。

我没能参加葬礼,因为当时他们说只有十个人。所以我说:“算上他的妻子、孩子、孩子的伴侣、孩子的孙辈……”于是我对她说:“没关系。”

——一位痛失亲人的表亲,来自英国

父亲去世后,由于没有为他举行家庭葬礼,给他的众多子女、孙子女和兄弟们带来了真正的困难和争吵。

——威尔士一位痛失爱女

缺乏选择和控制 

丧亲者们反思了 他们别无选择,只能如此。 让他们在如何缅怀和纪念亲人等根本性决定上做出选择,这让他们感到无力,常常感到绝望。在许多情况下,家人和朋友无法选择亲人下葬时所穿的衣服、棺材或葬礼地点。

根本没有选择。在如此糟糕的情况下,你只能尽力而为。但你知道,我记得我问过或者说过,“嗯,我觉得棺材上用这个挺好看的”,殡仪员看着我说,没得选。

——苏格兰一位痛失爱女

我爷爷去世的时候,我们甚至都没法给他穿衣服,他只是裹在一块破布里,放进棺材里。你知道,这很让人难过,因为你至少希望在亲人下葬前,能给他们穿上衣服。你希望他们下葬的时候,能穿着衬衫打领带之类的,或者西装什么的。

——一位来自英国的痛失孙子

我父亲去世时穿着睡衣下葬。他被装进尸袋,就这样被埋葬了。我丈夫也是如此……他被装在密封的袋子里运来下葬,我想是为了防止病毒传播。

——一位来自苏格兰的痛失爱女和妻子

我们还了解到,有些人无法在葬礼、火葬或其他临终仪式之前见到他们所爱之人的遗体。 当亲人孤独地离世或只有少数访客时,无法瞻仰遗容意味着有些人被留在了家中。 对死亡的不相信或否认这使得人们更难接受已经发生的事情。

他们告诉我,我不能在医院见[我丈夫]。他要被装进尸袋,直接送往殡仪馆。我问了殡仪馆的人,说实话,我问他:“哦,你们需要什么,比如,衣服方面?” 他说:“他必须穿着去世时穿的病号服。我们不能打开尸袋,所以他的尸袋已经直接放进棺材了。” 所以,我没能见他最后一面。老实说,即使现在,有时我还是会想,我知道这听起来可能很疯狂,“他们是不是把他绑架了?他真的走了吗?” 因为我没能亲眼见到他的遗体。

——威尔士一位痛失爱妻的妻子

来自丧亲倾听活动的反思

参与者们还讨论了他们的亲人没有按照他们的意愿、宗教或文化传统举行葬礼、埋葬、火葬或其他临终仪式,这让他们感到多么痛苦。 

他们强调,由于无法挽回失去亲人的经历,家属们持续承受着巨大的痛苦和遗憾。他们表示,这加剧了他们的悲痛,并导致许多人心中留下难以释怀的伤感。 

“最根本的问题是,那些逝者没有得到在正常情况下本应有的葬礼,你知道,就葬礼的安排、前来参加的人而言,这些都被剥夺了。”——一位痛失亲人的儿子,英国

限制措施对葬礼、墓地、火葬和其他临终仪式的影响 

对参加葬礼、下葬、火葬和其他临终仪式的人数进行了限制 阻止了大型集会英国境内的旅行限制也意味着 部分遇难者家属未能出席。  

我母亲的葬礼火化时只有五个人参加……因为法律规定了出席人数的限制,而且她的其他亲属也因为疫情限制无法前来。

威尔士的丧女

其他人则因故错过了葬礼、下葬、火葬和其他临终仪式。 担心感染或传播病毒。

我父母去世了……我没能参加他们的葬礼,这当然让我非常难过。但我当时很害怕。父母双亡,你知道,我也不想死。我姐姐坚决不让我去,她不想失去我,因为我们家只有四个人了。

丧亲女儿,英国

我们只是想确保大家的安全,所以我感觉我去也没用,因为如果我去了,就没人照顾我的孩子了。而且,我也不想万一我感染了病毒,把病毒传染给别人,你知道吗?因为那时候连检测都没有,所以没人知道自己有没有感染,检测是后来才有的。当时有很多未知数。”

丧亲侄女,英国

无法一同乘车前往葬礼、墓地、火葬场或其他临终仪式 对于一些失去亲人的人来说,这无疑是令人痛苦的。我们了解到,他们不得不独自开车去参加葬礼,这让他们感到多么难过和孤立无援。

我们只能自己想办法,因为殡仪馆不肯接我们,因为,再说一遍,车里坐六个人——你们六个人可以到那里碰面,但不能六个人一起坐一辆车。是的,所以我们只能自己想办法,这又是另一回事了。”

丧亲侄子,英国

对于那些参加葬礼和仪式的人来说, 社交隔离措施意味着哀悼者无法坐在一起,无法触摸彼此,甚至无法做一些简单的举动,比如拥抱家人和朋友。受访者表示,这使得葬礼、下葬、火葬和其他临终仪式显得冷漠无情,无法提供通常应有的支持和慰藉。一些人还提到,回想起葬礼反而加剧了亲人离世的痛苦回忆。  

由于当时的规定,葬礼上只能有同住的家人坐在一起,而且最多只能两人一组。这意味着我只能独自一人参加整个仪式,这是我能想到的最痛苦的参加丈夫葬礼的方式。我再次想到了“不人道”这个词。虽然葬礼是在他去世一个月后举行的,而且在别人看来我可能很坚强,但实际上我仍然处于极度震惊之中,在仪式上我迫切需要支持,然而没有人能陪在我身边,因为他们都各自待着。整个仪式恍如隔世,至今仍是一段可怕的回忆。

英国丧妻

连直系亲属都不能参加母亲的葬礼,那真是一段可怕的经历,我当时希望父亲的葬礼会不一样。我回到英国后,接到电话让我回家,结果却是最糟糕的消息(父亲去世),我还没从母亲的悲痛中走出来,真是太可怕了。我们当时正在隔离,我甚至不能坐在女儿身边参加葬礼。教堂告诉我们,不能鼓励人们前来参加。

苏格兰丧亲女儿

一位痛失亲人的家属描述了自己为了支持另一位家庭成员而违反社交距离规定的经历。 因为他们认为在悲痛的时刻,将规章制度置于人类同情之上是错误的。

我本不该安慰坐在我旁边的嫂子,但她当时独自一人生活,除了孩子,孩子们都不在。我们戴着口罩坐在教堂里,她情绪崩溃,几乎要崩溃了。我根本无法和她保持两米的距离。这是人之常情。我想,反正我们都刚感染过新冠。但是,我们这样做违反了规定,我安慰嫂子也违反了规定。这太不人道了。

苏格兰丧夫儿媳

玛丽的故事

玛丽的母亲在疫情初期感染新冠病毒,并在医院去世。玛丽自疫情开始以来一直居家隔离,母亲的葬礼是她第一次体验到保持社交距离的措施。

“(葬礼)对我来说有点奇怪,因为我到火葬场的时候,因为一直在居家隔离,所以没像去超市那样排队。我也没保持两米的社交距离,所以我的第一反应是想和牧师握手,当然,这是不允许的。”

玛丽走进火葬场时,长椅上贴着胶带,以保持她和家人之间的距离。 

“走进那里,我震惊极了,到处都是胶带。走进火葬场,就像置身于交通事故现场,到处都是红白相间的警戒线。除了我和女儿们坐的一排,以及另一边我妹妹坐的一排之外,所有的长椅都被胶带封住了。”

玛丽说,葬礼让她感到多么陌生和疏离。几个月来她一直独自隔离,母亲葬礼上缺乏人际关怀,这加剧了她在最需要支持的时候却感到孤立无援的感受。

“参加葬礼时的那些行为举止,感觉非常陌生,让人难以接受——我当时已经宅在家里,从一月份到现在都没怎么出过门。所以,突然之间,你却不能和别人握手、交谈,甚至不能拥抱他们。我当时太需要一个拥抱了。”

一些受访者告诉我们,他们在葬礼、下葬、火化或其他临终仪式上感到时间紧迫。 这意味着他们没有足够的时间进行反思。 他们认为葬礼、埋葬、火葬和其他临终仪式的数量增加,意味着这些仪式太过仓促和短暂。 有人说,这更加剧了他们所爱之人只是“众多人中的一个”的感觉,而不是得到了应有的尊严对待。

我父亲是直接火化的;他们开着一辆黑色面包车过来,递给我们一个购物袋,里面装着一盒麦片大小的骨灰,还拍了张照片作为交付证明。真是难以置信。

威尔士一位失去亲人的人

周围有很多挖掘机……有几个人和工人,都戴着口罩,他们尽量保持尊重,但看得出来他们只是需要赶往下一个地点,因为几乎每两分钟就有一台,简直就是一场噩梦。”

——一位来自英国的丧亲女儿

我们听说了 不同宗教和文化信仰的人们无法在葬礼上进行传统习俗,由此造成了痛苦。这些措施包括瞻仰遗容,以及在亲人面前放置宗教物品,例如犹太祈祷披肩(tallit)或象征性供品,例如花环和香(印度教)。

那样就不一样了,因为我们可以一起道别,看着他离开,不是吗……至少如果能亲眼看到他离开,和他道别,我的家会比看不到他时更平静……这里为我丈夫安排了香港式的葬礼,但我却见不到遗体。我为此感到难过……按照正常的流程,他们会打开棺材,然后人们可以围成一圈,向他告别。这是仪式的一部分。

——一位来自英国的丧妻女士

我唯一确定的是,我们没有给(爸爸)送去祈祷披巾。5 我们没有把他的祈祷披巾(tallit)和他一起埋葬。现在我手里拿着他的祈祷披巾,这感觉很奇妙,一方面我很高兴,但另一方面又很痛苦,因为它不应该在我手里,而应该在他手里。如果他还在世,他一定会很在意这件事的。

——一位来自英国的丧亲女儿

我们在棺材里放了一些东西,比如椰子、花环、香之类的。这些都象征着希望他们一路走好。在这种情况下,棺材是不能打开的,因为我们被禁止这样做。只有直系亲属才能参加,所以这真的很难受。我知道,对我姑姑来说,对我们来说,看到她那样,无法按照自己的意愿做最后的告别,真是心如刀绞。

——一位来自英国的痛失亲人的侄女

哀悼者们也 无法在葬礼、下葬、火葬或其他临终仪式上唱歌或朗诵。 一些人表示,他们因为无法加入这些有意义的个人元素来纪念亲人而感到非常难过。

他的葬礼通过网络直播,他的兄弟姐妹、兄弟姐妹的配偶、侄子侄女、挚友和以前的学生都参加了。我们这条街上挤满了近百人。葬礼上没有唱歌,这让他很遗憾(他生前是合唱团成员)。也没有守灵仪式,让我们有机会缅怀他,回忆美好的时光。我们只是各自回家,准备迎接这个艰难的圣诞节。

——威尔士一位痛失爱女

我妈妈列了一份歌单,我是个音乐人,她想要的歌都列在里面,而且必须是火葬场播放列表里的歌。好吧,听起来好像这没什么大不了的,但实际上很重要。她想要一段特定的经文朗读,是圣经某一章的33节。我们被告知不能这么做,因为会消耗太多空气。我们不能放鲜花,因为同样会消耗太多空气;也不能唱赞美诗,因为也会消耗太多空气,因为一切都与呼吸有关,我理解这一点。我是个歌手,我明白其中的道理。

——一位来自英国的丧亲女儿

许多失去亲人的人无法在葬礼后举行聚会,包括守灵和葬礼招待会。 由于无法亲自相聚,失去亲人的朋友和家人感到被剥夺了聚在一起分享回忆、缅怀逝者以及与他人一起排解悲痛的机会。

我觉得我丈夫没能经历应有的人生仪式。我的两个儿子,小儿子当时才21岁,都没能和父亲在橄榄球俱乐部的朋友们说说话……没有追悼会,没有人可以谈论他。我的两个儿子都觉得他们被剥夺了正常人应有的权利。我们什么都没有。

——威尔士一位痛失爱妻的妻子

我们没能举行葬礼后的聚会,我觉得一想到葬礼,大家就会想到一个默哀的过程,而葬礼后的聚会对于每个人来说都非常重要,大家可以聚在一起,共同面对和消化这件事,但我们没能做到。所以,是的,这真的很难熬。”

——一位来自苏格兰的痛失爱孙女

我们没法办守灵仪式,所以葬礼上只有30个人,然后大家都走了,就结束了。我和爸妈去了星巴克,在车里喝了杯咖啡,然后就回家了。那感觉糟透了,太奇怪了,简直是我经历过的最奇怪的事,因为通常葬礼之后大家都会聚在一起,一起缅怀逝者,聊聊她的故事。但这次葬礼让我感觉自己完全记不起奶奶了,也听不到任何关于她的故事,什么都没有。就好像,“她走了,就这么结束了”,这感觉太奇怪了。真的太可怕了,太可怕了,我想这就是为什么我把自己麻木了,因为我想,“我不想好好想想这件事,因为如果我去想,我会痛不欲生。”

——威尔士,痛失爱孙女

参与者们分享了仪式结束后直接回家的那种孤立感,以及这种做法如何加剧了他们的孤独感。.

回家不过一个小时,我一个人待在家里,本来我们会一起去那里,举行守灵仪式,分享彼此的故事。我还会从朋友那里听到一些关于他的故事,因为我们后来才结婚。那些关于工作日、学生时代的故事,我原本不会知道,我错过了,但我却感到内疚。我觉得我让他失望了……回到家,却没有人给我泡杯茶,什么都没有,这一切都发生在短短一个小时内。我当时震惊得难以置信,这一切真的发生了吗?然后,我彻底崩溃了,又一次独自一人。

——一位来自苏格兰的丧妻女士

你没法站着和人聊天,也没法举行守灵仪式。所以,就像你说的,很多时候你都得自己开车。所以,你感到非常孤立,虽然我有很好的家人和朋友,他们也一直很支持我,但你仍然得事事亲力亲为,这加剧了失去亲人的痛苦,我想。我就是这种感觉。”

——英国一位痛失爱妻和女儿

我们收到来自北爱尔兰一些捐助者的来信,他们无法在葬礼前在家中举行传统的守灵仪式。亲朋好友无法聚在一起悼念逝者,也无法分享与逝者相关的回忆,这让人们难以走出悲痛。

我们原本计划守灵三天,遗体会被运回家,亲朋好友、表兄弟姐妹、熟人等等,都可以来吊唁,基本上可以24小时随时喝汤。但是,这一切都没能实现……(我哥哥的棺材)直接从殡仪馆送到教堂,在那里举行了仪式,亲朋好友都参加了,保持了社交距离等等,然后就安葬在了旁边的墓地。

——北爱尔兰一位痛失亲人的姐姐

虽然仍然很艰难,但我觉得我们花了比平时更长的时间才慢慢走出阴霾,接受现实。因为,通常情况下,我们会举行追悼会,亲朋好友都会来,大家会讲述逝者的故事,一起回忆往事等等,这些对走出悲伤总是有帮助的。而这一次,我们没有同样的亲友支持。

——北爱尔兰一位痛失爱女

他(丈夫)独自一人(在医院)去世了,我们只带了25个人参加了一个非常小的葬礼,没有守灵,而守灵在这里很重要,那是我们讲述故事、聚在一起哀悼的地方,我不知道我是否好好地哀悼过了。”

——北爱尔兰一位痛失爱妻的妻子

我母亲在医院住了五个星期,我决定无论如何都要把她接回家(在她去世后)。我把她接回家住了三个晚上,期间我和他们争论过。没错,她的棺材是关着的,但没有什么能阻止我把她带回家,她是一位女士,她应该回家。很多人反对,也没有来吊唁,这没关系,但那不是他们的母亲。如果我当时没这么做,我现在会更难过。我为能把她带回家而感到自豪。

——北爱尔兰一位失去亲人的人

对于一些来自宗教和文化社区的人来说,无法在死者生前死后举行传统仪式,让他们对死者的精神旅程感到担忧。 我们了解到,许多家庭无法聚集在逝者的家中,也无法前往教堂、寺庙、清真寺和锡克教谒师所等宗教场所。家人们感到事情没有按传统妥善处理,也痛苦地意识到他们无法按照传统方式缅怀逝去的亲人。

通常情况下,叔叔去世后,我们会一起唱印度教的祈祷歌,一起聚会,然后举行第十二天的仪式。甚至在葬礼那天,棺材是敞开的,祭司会吟唱特定的圣歌,让他的灵魂得以安息。你会觉得这一切都太仓促了,他是否已经去了更好的地方?他拥有如此美好的灵魂,你只能祈祷他已经去了正确的地方。所以,是的,这真的非常非常令人难过。

——一位来自英国的痛失亲人的侄女

费米的故事

费米是一位居住在伯明翰的黑人基督徒女性。她的表弟16岁时感染了新冠病毒,不幸去世。由于疫情限制,包括费米在内的许多家庭成员无法参加葬礼,传统的文化仪式也无法举行。无法聚集在一起祈祷,也无法分割表弟的遗物,这对家人来说无疑是巨大的痛苦。 

“疫情真的对我们影响很大,因为我希望我们能到场,因为对我们来说,葬礼前必须祈祷,必须做一些特定的事情,而我们做不到。是的,他的衣服,我们也会把他的衣服分给其他家庭成员。”

这些限制也使得费米的家人无法为他的表弟进行遗体清洗仪式。  

“我们必须清洗遗体。是的,他们会清洗遗体,用……该怎么说呢?用一种……祈求水,这样,比如说,当他们被埋葬时,就能升入另一个世界。所以,所有这些仪式都没做,这既让人感到匪夷所思,又让人感到愤怒,因为我们当时想,‘什么?我们不能做A、B、C?’‘不,因为新冠疫情。’”

这导致费米的家族内部关系紧张。一些亲戚担心祖先因祭祀仪式没有完成而感到愤怒,想要掘开他表弟的遗体。费米的家人不得不向亲戚们道歉,因为他们害怕表弟的灵魂无法安息。

“我们家,有信奉基督教的,也有信奉非洲的。所以,他们中的一些人,因为非洲的传统,必须去坟墓祭拜,因为他们说祖先生气了,因为你没有做这做那……所以,他们甚至想把尸体挖出来,洗净尸体,你明白我的意思,但这不可能,你不能这么做。所以,他们去了坟墓,向祖先道歉,我们当时正在庆祝,赞美上帝,所以很多人说这本来就应该做,但现在我们却要道歉,因为有些人会说灵魂没有安详地升天,因为灵魂只有在做了某些事情之后才能升天。”

来自丧亲倾听活动的反思

受访者强调,葬礼的限制和变更延长并加剧了他们的悲痛。他们表示,无法与他人聚集,以恰当的方式悼念逝去的亲人,对他们的心理健康和福祉造成了极大的损害。许多人至今仍因疫情期间的这些经历而感到愤怒和悲伤,他们希望调查能够了解这种影响的深度和持久性。  

“在文化习俗上,哀悼仪式等等都停滞了。我们无法去探望,也没有人能来我家看望我,或者做那些平常的事情。所以,你知道,大概一年左右的时间里,每当人们见到我,都会说,‘哦,我很抱歉你失去了(你的丈夫)。’你知道,直到今天,这种不断的提醒仍然萦绕着我。”——英国一位痛失亲人的妻子

“没有守灵,什么都没有,我们不被允许互相拥抱,不被允许进行任何正常的、自然的哀悼过程……整整12个月后,我们才为妈妈举行了追悼会。我们都笑着说,她一定会很想参加的。那真是一个美好的场合,但毕竟已经过去了12个月,感觉我们好像一直在等待这么长时间,才能真正地纪念她,纪念她所经历的苦难。”——一位痛失爱女,英格兰

调整葬礼、土葬、火葬和其他临终仪式 

为了弥合因限制措施和人数限制而造成的距离,许多家庭和朋友举行了追悼会、仪式和纪念活动的虚拟直播,以便那些无法亲自参加的人可以与亲人一起哀悼,并从远处给予一些安慰。 虚拟追思会使得身处远方或需要居家隔离的亲友也能参与其中。我们了解到,这让一些亲友得以向逝者告别。

有些人联系我爸爸说“我真的很想来参加我爷爷的葬礼”,但显然他们来不了。不过,我们之后看到了直播观看人数,很多人都收看了直播,这真的很好。如果他们住得很远,可能本来就不会来了。所以,这意味着他们能够触及到更多的人,这真的很特别。

苏格兰痛失孙女

新冠疫情期间,葬礼开始进行直播,这在旅行限制的情况下非常有用,远近的亲属都能参与其中。起初感觉很奇怪,但总比没有强。

来自英国的痛失亲友

来自宗教和文化社区的丧亲者 在哀悼期间,他们也举行了线上仪式和聚会。

往常,我们会先举行葬礼,然后进行祈祷,最后再举行祈祷仪式。一般情况下,这些仪式会在家里举行,当然,我们这次也无法这样做。但是,我们的拉比安排了在线祈祷,在葬礼当晚——祈祷仪式总是从葬礼当晚开始。我发言了,孩子们也发言了,大家一起祈祷,我的岳父也发言了。当时有700台设备在线观看祈祷。700……这意味着很多人,因为也会有很多家人一起观看。这意味着,来自世界各地的家人和朋友都能参与其中。

英国丧妻

一些贡献者描述了如何 直播给他们带来了 葬礼结束后,他们可以保留录像并回看仪式,以帮助他们走出丧亲之痛,这让他们感到安慰。

唯一值得庆幸的是,我不知道这话听起来会不会很奇怪,但唯一值得庆幸的是,我可以在网上观看……我有一张DVD,这听起来可能有点奇怪,而且我还特意看过一遍,确保没问题,但实际上,有时候我需要重温一遍,才能更好地理解剧情,这在以前是根本不可能的。从某种意义上说,这真是一种恩赐,因为疫情的特殊情况,我们突然就能看到这部剧了。

英国丧妻

然而,许多人觉得 直播让他们无法完全参与葬礼、下葬、火化或其他临终仪式。 他们常常表示感到与世隔绝,远程观看无法让他们有机会表达哀悼和告别。在某些情况下,他们告诉我们,他们和其他亲朋好友只能独自观看直播,这让他们感到多么孤立、痛苦和愤怒。

线上葬礼太糟糕了。我们为我嫂子办了线上葬礼,却不被允许去陪我妈妈。所以她只能独自一人和护理人员坐在一起,然后就结束了。葬礼办完之后,一切都戛然而止,你会想,“这已经够糟了”,感觉就像,“我真希望没办过,我真希望没看过”,因为那种感觉很奇怪,你会想,“我现在该怎么办?” 因为葬礼之后你总得做点什么。你会做一些事情,比如回忆逝者,然后笑着提起他们,重新建立起他们生前的生活联系。而你现在没法做这些,所以你只能面对那片空白,不是吗?

痛失亲人的嫂子,威尔士

我们举行了一场线上守丧仪式(犹太教的哀悼期),有175台电脑参与。所以,这又是另一件令人难过的事。没有人能和爸爸好好道别,但你知道,有175台电脑参加了守丧仪式。所以,你知道,实际参加守丧仪式的人数可能至少是这个数字的两倍。所以,我的意思是,这很……嗯,我想,我不知道该怎么形容,或许是关怀或爱吧,但我真的很生气,爸爸没能得到一个体面的告别,没有人能和他好好道别。

丧亲女儿,英国

哈吉特的故事

哈吉特五十多岁,住在英格兰北部。他曾担任当地锡克教寺庙的总书记,现在仍然积极参与大量的志愿工作。疫情前,哈吉特的祖母,也就是家里的顶梁柱,每周都会去寺庙。她是寺庙里德高望重的长者之一,被誉为“社区的偶像”。

疫情期间,哈吉特的奶奶停止去锡克教寺庙,一直待在家里。她感染了新冠病毒,于2020年10月在医院去世。 

哈吉特说,在正常情况下,他的家人会聚集在锡克教寺庙(Gurdwara)里,共同哀悼、分享往事,并缅怀他的祖父。然而,疫情限制措施使他们无法遵循这些传统。 

“所以通常情况下,如果我奶奶去世了,而且没有新冠疫情,我们也会聚在一起,去寺庙,进行一些社交活动,一起哀悼,在寺庙里做一些仪式……但这次疫情完全没有人情味,我们错过了所有这些哀悼的时刻。所以,奶奶去世的时候,没有人见过她的遗体,她的遗体被装在一个黑色袋子里,密封拉上了拉链。我们被告知,根据防疫建议,不要来参加葬礼,不要去寺庙。”

为了克服种种限制,哈吉特一家在YouTube上直播了寺庙的礼拜活动。他们对此感到非常感激。

“不过,我们确实利用了社交媒体。所以,我们决定把YouTube和锡克教寺庙联系起来,在那里进行现场录制。于是,牧师唱了所有的周日赞美诗,讲了我奶奶的故事,我们所有人都会通过YouTube收看直播。”

然而,哈吉特表示,线上追悼会无法为远程参与者提供同样的集体哀悼和疗愈悲痛的机会。无法亲身前往锡克教寺庙,对哈吉特和他的家人来说无疑是无比痛苦的。

“葬礼大概只有十分之一进行了直播,那是葬礼之后的部分。剩下的十分之九的哀悼期,我们都错过了,我们无法在场。我们无法参与其中,无法准备食物,无法送去食物,无法与朋友相聚,无法与表亲们见面,所有这些互动我们都错过了。你会想,在这样艰难的时刻,你所能接触到的最接近的东西或许就是上帝。上帝住在祂的居所——礼拜场所,而这些地方恰恰是我们被告知不要去的地方。”

一些参与者找到了其他方法来调整葬礼、埋葬、火葬和其他临终仪式,使其既符合规定,又感觉更有人情味和人性化。 我们听说,朋友们会在送葬队伍行进的街道两旁列队,或者隔着田野远远地参加葬礼。这样,亲朋好友就能向逝者告别,致以最后的敬意。

我们很幸运,葬礼上来了30个人,但妈妈生前那样的人,本该有几百个真正想来的人。我的意思是,邻居们都出来了,街道两旁站满了人。那场景就像回到了过去,真的。这很艰难,但同时也很感人。即使在疫情期间,也有那么多人想表达对她的爱。

——一位来自英国的丧亲女儿

因为葬礼是在户外举行的……葬礼就在墓地边举行,因为当时墓地实际上是在一片大田野里,很多人从车里出来。他们就在这里,在周围,可以看到发生了什么。所以,也许有点不合时宜,但我们彼此保持距离,某种程度上也遵守了规则,但最后来的人还是比预想的要多一些。”

——威尔士,痛失爱孙女

当时限制非常严格。我们只能邀请少数人参加葬礼。因为我们的葬礼规模很大,最后会为逝者举行一个叫做葬礼祈祷的仪式。有时候一次就能有五百人参加。所以,我们的葬礼,通常都会在清真寺的大厅之类的大型场地举行。但很显然,清真寺都关闭了。我们无法使用清真寺的设施。唯一能举行的地方就是我们家的后花园,我想大概有五十个人参加了。五十个人,而且即便如此,我们也确保每个人都遵守了新冠疫情的防疫规定。

——英国一位痛失爱子的儿子

随着疫情的发展,有关葬礼、埋葬、火葬和其他临终仪式的限制也发生了变化。 那些亲人在疫情后期去世的人表示,这使得更多人能够参加葬礼,葬礼仪式能够以更熟悉和个性化的方式进行,而且…… 要遵循的文化和宗教传统.

我想是因为在疫情期间,我记得好像有一段时间,抬棺的人必须是同一家族的成员。我知道后来规定变了,我们才能这么做,因为抬棺的都是我们家的男人们。我的叔叔们、我的父亲和他的兄弟们。他们一起抬了(我祖父的)棺材,我知道几个月前这是不允许的,这真是太好了。

——一位来自苏格兰的痛失爱孙女

(相隔三个月的)两场葬礼有所不同……因为第一次葬礼来的人更多。我们那次来了更多的人。是的,我们甚至可以瞻仰遗容,遗体被抬到寺庙,棺材是打开的,供所有人公开瞻仰。但是,同样,来的人并不多,因为当时还是新冠疫情期间。

——一位来自英国的痛失亲人的侄子

来自丧亲倾听活动的反思

参与者们讨论了他们认为在疫情期间,围绕葬礼、埋葬和临终仪式的规则和限制的变化是多么不公平和不公正。 

一些人对疫情初期亲人的葬礼安排感到遗憾,并对当时的情况感到愤怒。看到其他人能够以更熟悉的传统方式缅怀逝者,让他们自己的经历更加痛苦。他们希望在未来的疫情中,不同地区和不同时期的葬礼限制和规定能够更加统一。 

“我认为一致性和公平性是最重要的,因为如果你要经历这一切,你至少希望感觉自己和其他人受到同样的对待。”——一位来自苏格兰的痛失爱女

许多失去亲人的家庭表达了他们的愤怒,认为一些政客和其他公众人物没有遵守疫情限制措施。参与者表示,无法缅怀逝去的亲人、无法与他人一同哀悼,加剧了他们的痛苦。例如,一些参与者提到了“派对门”事件,另一些参与者则列举了一些他们认为没有遵守疫情限制措施的知名公众葬礼。

我父亲周日去世,葬礼在周四举行。葬礼当天,我们不被允许举行仪式,只能站在殡仪馆门口,等着灵车来接我们。我们不被允许抬父亲的棺材,走了几米就不得不回到车里,跟着灵车。到了之后,我只能把父亲留在门口,因为我不被允许陪他去火葬场。这让我、我的伴侣、他的妹妹和我的兄弟都非常难过……更让我愤怒的是,几天后,鲍比·斯托里一家却被允许进入同一片场地,而我们却不行。

——北爱尔兰一位痛失爱子的儿子

我们去参加葬礼时,所有人都必须保持很远的距离,而且由于人数限制,我们不得不拒绝一些亲人参加。然后又发生了“派对门”事件,鲍里斯(和其他人)不遵守防疫指南……却指望我们遵守!

——一位来自英国的丧亲女儿

最令我痛心的是鲍比·斯托里的葬礼。仿佛我妹妹的生命不如他宝贵。我必须强调,我并非出于任何宗派偏见。如果死的是一位知名的保皇党人,我的感受也一样。这完全是错误的。

——北爱尔兰一位痛失亲人的姐姐

我认为所有人都应该遵守规则,尤其是那些身居要职的政府官员。特别是那些参加鲍比·斯托里葬礼的人没有受到当局的处罚,这令人作呕,也完全错误,因为我们自己都无法参加家人的葬礼。更让我感到愤慨的是,在我哥哥躺在重症监护室与死神搏斗的时候,英国政府竟然还在举行派对。那些掌权者再次公然违反他们自己制定的规则,真是令人作呕!

——北爱尔兰一位失去亲人的人

  1. 例如,在犹太社区,净身(塔哈拉)和裹尸是净化身体的重要仪式,理想情况下,葬礼应在24小时内完成。同样,穆斯林社区也力求在24小时内完成古西(沐浴、涂抹香水和梳洗)、卡凡(裹尸)、葬礼祈祷和亲人下葬等仪式。
  2. 塔利特是犹太教徒在祈祷仪式或宗教仪式中佩戴的祈祷披肩。

4. 丧亲支持

本章描述了丧亲支持的经历。疫情期间,丧亲者在获取支持方面面临诸多挑战,这加剧了他们复杂且往往痛苦的悲伤。尽管有些人获得了支持,但许多人认为这些支持过于有限,或者不够针对疫情期间丧亲的经历,因此收效甚微。同伴支持对许多丧亲者来说至关重要,因为他们可以与经历过类似遭遇的人分享感受,从而获得安慰和理解。同伴支持小组在倡导认可和公正方面也发挥了关键作用。来自朋友、家人和社区其他人士的支持也至关重要。提供专业支持的人员表示,由于需求激增,服务和工作人员不堪重负。

丧亲支持服务

对丧亲支持的认识 

许多受访者表示,他们几乎没有或根本没有获得有关丧亲支持服务的信息。 由于种种限制,一些人只能通过电话得知亲人去世的消息,却得不到任何关于如何获得专业丧亲帮助的指导。另一些人在亲人去世后离开医院或临终关怀中心时,也未获得任何支持信息。鉴于他们已经深陷悲痛之中,这让许多家人和朋友感到更加迷茫和孤立无援。回顾这段经历,他们常常感到沮丧,因为相关服务机构没有提供或引导他们获得丧亲支持方面的信息。

没有任何丧亲支持。没有人提供丧亲支持,临终关怀中心没有,全科医生没有,我的工作单位没有,任何地方都没有。”

——一位来自英国的丧妻女士

参与者们描述了他们如何在没有任何帮助的情况下自行寻找资源和维持生计。 他们告诉我们,他们如何利用互联网搜索、社交媒体平台和个人关系网络来查找信息,并获得支持小组、咨询服务和其他资源。

我在谷歌上搜索了关于丧亲家庭支持或丧亲援助的信息,但什么也没找到。我看到的都是本地支持。“寻找本地支持,本地组织。”可是本地支持在哪里找呢?本地组织在哪里找呢?我唯一能想到的就是医生或者Facebook,但医生也帮不上忙。那时候联系医生就已经够难了。

丧亲侄女,英国

我们也听到一些人说,他们通过医院、殡仪馆或全科医生诊所提供的传单或信息了解到丧葬服务。 然而,有些人表示,这仅限于收到一份传单,考虑到他们正在经历的悲痛,这让人感觉缺乏人情味,也远远不够。

事实上,我们得到了殡仪馆的大力支持……他们给了我妈妈一些传单……上面写着,“如果您想和任何人谈谈”——我想撒玛利亚会肯定也参与其中,但大致意思是,“如果您需要和任何人谈谈,请联系我们。”

苏格兰的丧孙

我们委托的殡仪馆负责人给了我妈妈一些宣传单,我记不清他们建议联系哪家公司了,但我妈妈确实拿到了宣传单。

苏格兰的丧孙

有人给了我一张传单。基本上,就是有人把传单塞到我手里……如果我没记错的话,应该是某个护士给我的。反正就是医院里的某个人……他们就好像在说:“给你张传单,拿着吧。再见。”

痛失亲人的侄子,威尔士

获取丧亲支持的经验 

那些接受过丧亲支持服务的人谈到了他们使用不同类型服务的经历。 部分患者接受了慈善机构、英国国家医疗服务体系(NHS)或北爱尔兰卫生和社会保健机构提供的咨询或治疗。他们可以通过全科医生转诊、其他医疗保健专业人员(例如医院工作人员、临终关怀护士)转诊或自行就诊获得这些服务。

第一年,我联系上了一家当地的临终关怀机构,我记得他们叫临终关怀中心,是一家慈善机构,他们联系了我,实际上,我从他们那里得到了一些心理咨询,这真是太好了。我想我接受了他们12次咨询,这对我帮助极大。

丧亲女儿,英国

一些参与者能够通过工作场所获得心理咨询,例如通过员工援助计划或专门的健康服务。

我丈夫三月份去世后,我六月份就回去上班了。我知道我可以利用工作中的资源……我回去上班后就开始整理工作资料,因为我觉得那时正是我开始思考这类事情的合适时机。

英国丧妻

我得到的支持来自工作。我为一家大型机构工作,我们非常重视员工福利。他们开展了很多项目……帮助有工作的家庭,帮助那些面临各种问题的人……我正是通过这些平台获得了我需要的支持。

威尔士的丧亲者

一些受访者表示,他们在丧亲后立即寻求专业帮助,而另一些人则等待了数周、数月甚至数年才这样做。我们了解到,是否准备好接受支持取决于他们如何经历悲伤,有些人在亲人去世后立即感到不知所措。

我当时根本没心思去想寻求帮助的事,真的,我完全懵了……我根本没心思去想寻求帮助的事。

英国丧妻

受访者表示,疫情期间对丧亲支持的需求激增,似乎超出了现有服务的承受能力,导致等候名单过长,获得帮助的时间也相应延迟。 我们了解到,许多丧亲者联系了援助机构,却被列入等候名单,等待数月甚至数年,这让他们感到沮丧和被遗忘。有些人苦苦等待援助,而另一些人则表示他们已经放弃了。

我本人没有寻求任何帮助,因为我想在精神和身体上都坚强起来,为了我妈妈。关于她的情况,我其实已经联系过医生了。他们把她转介给了“健康心灵”(Healthy Minds)机构……我最初联系他们的时候,大概是2021年底或2022年初。他们当时电话和来访者都应接不暇……现在已经是2025年6月了。他们直到去年10月才开始联系她,而我们从2022年1月左右就开始排队等候了。

丧亲侄女,英国

我确实查过一些提供心理咨询之类的慈善机构,但是当时正值第二波疫情,他们忙不过来……所以什么都联系不上。”

丧亲女儿,英国

梅丽莎的故事

疫情爆发后,梅丽莎成了母亲和继父的主要照护者。她残疾的母亲行动严重受限,继父患有1型糖尿病。梅丽莎本人也患有慢性疾病,经常感到极度疲劳和疼痛。 

2020年12月,梅丽莎一直担心的事情发生了——她的母亲和继父的Covid-19检测结果均为阳性。她尽其所能地照顾他们,给他们送食物和生活用品,同时穿着用垃圾袋自制的简易防护服来保护自己。  

“随着病情恶化,继父呼吸困难,被救护车送往医院。不久后,母亲也被送进了同一家医院。他们俩都有感染的风险,而我的噩梦正在变成现实……我看着救护人员扶着母亲走上坡道,上了救护车,我挥了挥手……我哭了起来。”

她的继父和母亲都在医院去世了。她讲述了自己和家人得到的支持有多么少。

“我们拿到了一份很简陋的丧葬须知,然后就离开了房间,妈妈还躺在那里。感觉很不对劲。我们美丽善良、慈爱的母亲,多年来也一直扮演着父亲的角色,对我们这些宝贝孩子来说,她是最好的。”

梅丽莎尝试获得各种支持服务,但发现负担得起的咨询服务要么需要长时间的等待,要么只能获得英国国家医疗服务体系 (NHS) 提供的电话支持,而这些支持并不能满足她的需求。

“我尝试利用我所能看到的各种‘帮助’,但所有自我转介的尝试要么最终导致我负担不起昂贵的咨询课程,要么让我陷入NHS唯一可用的心理健康服务困境,而这项服务只是有人在电话里倾听,却无法提供任何有用的或建设性的意见来帮助我缓解这一切造成的创伤后应激障碍。”

她说,她唯一的慰藉仍然是与那些面临类似处境的人分享经验。

“我正在尽我所能,唯一让我感到安慰的是,我知道成千上万的人也在和我一样,努力克服类似的困难……我想问问所有看到这篇文章的人——你们会如何应对?”

一些丧亲者表示,他们或他们的家人不愿寻求专业帮助。 他们觉得其他人可能比他们更需要帮助,不想给本已不堪重负的支持服务机构增加额外负担。有些人表示,他们相信自己能够独自应对。例如,一位丧亲者告诉我们,他的几位亲人在疫情期间去世,但他觉得自己不需要专业帮助。许多人告诉我们,在亲人去世后,他们优先处理实际事务,并满足其他家庭成员的情感需求,而忽略了自己的需求。

我知道有各种支持服务,但我感觉自己从来没用过。我经历过太多次亲人离世……从来没有人主动提供过任何服务,但我一直都能挺过去。所以,我当时的想法是,反正也没有什么服务适合我,我只能自己扛过去了。

——一位来自英国的痛失亲友

疫情期间我没有得到任何帮助,但疫情结束后,我通过国民医疗服务体系(NHS)获得了一些帮助。我接受了悲伤辅导。疫情期间,我脑子里想了很多事情,最让我担心的就是我自己。我担心我的孩子,担心我的父亲。

——威尔士一位痛失爱女

波比的故事

波比五十出头,在国外生活了十五年后刚回到英国不久,疫情就爆发了。疫情期间她住院治疗,做了肠道手术。在她康复期间,她的母亲也感染了新冠病毒。  

波比的母亲病情迅速恶化,被接上了呼吸机。波比自己也还在从健康危机中恢复,由于疫情限制,她无法去医院探望母亲。她描述了通过视频通话眼睁睁看着母亲病情恶化时的恐惧和无助,以及接到母亲去世的噩耗时那毁灭性的打击。

“大概也就几天时间,六七天吧,她就住院了,然后上了呼吸机,真是太可怕了……半夜得知她去世了。真是太可怕了。”

波比母亲去世时,家人收到了一些关于丧亲支持服务的宣传单,但他们选择不去寻求帮助。她的父亲不愿谈及自己的悲痛,也不愿寻求外界帮助,包括来自家人的帮助。波比指出,在她自己的家庭里,他们从来不公开谈论悲伤之类的事情。 

“如果我们能全家人一起好好谈谈这件事就好了,你知道,但我们家不是那种会这么做的家庭。”

Poppy 现在回想起来,当时或许能得到一些支持,但那时她觉得,跟一个无法理解疫情期间丧亲之痛独特挑战的人“倾诉”就好。 

“我们拿到了一些传单之类的东西,但仅此而已,我们什么都没拿。我们就是这样,我爸爸不太喜欢谈论这些事,也不想谈。你知道,他很务实,就像典型的英国人那种坚忍不拔、不轻易示人的性格,所以这件事肯定改变了他。我觉得,如果她死于其他情况,这件事对他的影响可能更大。所以,不,我们没有寻求任何帮助,但我希望我们当时寻求了。”

一些少数族裔社区的居民也对正式的丧亲支持服务缺乏信任。他们担心个人信息的隐私,更倾向于从当地社区寻求支持,因为他们在那里感到更安全,也更了解自己的文化。 

伊冯娜的故事

伊冯住在考文垂,拥有黑人加勒比血统,年过五十。疫情期间,她的一位挚友因癌症去世。她称这位朋友为“大杰夫”。他们情同手足,几十年来一直保持着深厚的友谊。杰夫在英国没有亲人,伊冯为他提供了实际和情感上的支持。  

“他很快就成了我家庭中不可或缺的一份子……他就像我的第二个父亲,是我孩子们的榜样……我是他的小姐姐。”

疫情爆发后,伊冯娜给予杰夫更多支持。她定期探望他,确保他按时吃饭、服药,并帮助他应对隔离生活。当杰夫开始出现严重的胸痛时,伊冯娜安排他去看家庭医生,随后家庭医生又将他转诊到医院。杰夫最终被确诊为癌症,并接受了化疗,但他的病情持续恶化。  

伊冯娜一直陪伴在朋友身边,看着他病情加重,最终在医院去世。她描述了在朋友生命最后时刻陪伴在他身边是多么痛苦,以及种种限制让她无法参与加勒比地区传统的遗体处理仪式。她还提到,为了纪念杰夫,她决定在墓地为他举办一场“最后的晚餐”,以此来表达对加勒比传统的敬意。 

“这就像被人狠狠打了一拳,猝不及防……你无能为力,无法反抗,因为这就是新的常态,你最好接受它,习惯它……所以,你必须找到适合每个人的应对方法。”

尽管经历了巨大的悲痛,伊冯娜并没有寻求正式的丧亲支持服务。她不信任这些服务的主要原因之一是缺乏来自她族裔背景的代表。相反,伊冯娜更愿意依靠伴侣和亲密朋友的情感支持。 

“我不去接受这些服务的原因是,像我这样的人很少在那里出现……缺乏信任……我不知道我是否能信任与我不同的人……我们可以信任我们的同龄人……在我的社区以及周围这个关系紧密的社区里,存在着很多不信任。”

我们了解到有些人无法获得丧亲援助。 对虚拟预约的日益依赖使得那些数字技术能力有限或不擅长使用技术的人很难获得任何帮助。

所有事情原本都应该通过网络或电话进行,所以你必须为那些没有网络连接、没有相关技能的人提供帮助……例如,我母亲就无法获得任何帮助……应该在如何确保面对面交流足够安全,让人们能够获得所需支持方面,多一些创新性的想法。”

——苏格兰一位痛失爱女

正式支持的经验

受访者告诉我们,即使他们能够获得丧亲支持服务,这些服务也往往无法满足他们的需求。 虚拟服务往往让人感觉支持很遥远,电话和视频会议无法取代面对面交流的联系。 丧亲者也表示 固定次数和固定时间的咨询不足以帮助他们应对与疫情丧亲创伤相关的复杂情绪。

我被安排接受六次每次45分钟的电话咨询治疗。当时倾诉确实有所帮助,但咨询结束后我却感到迷茫。四个半小时的电话咨询,就到此为止了。我觉得我经历的远比悲伤更痛苦。难道这就是我应得的全部帮助吗?

——一位来自英国的丧亲女儿

我的工作单位提供丧亲辅导服务。但我感觉效果并不好,因为辅导是通过电话进行的,只是通过Zoom视频会议,这种方式非常缺乏人情味。我理解这样做的原因,但你无法与辅导员建立任何情感联系,也无法与他们沟通,更无法让他们理解你的感受。他们看不到我,我也看不到他们。我觉得他们只是在照本宣科。所以,我的丧亲辅导体验并不好。

——苏格兰一位痛失爱妻和女儿

事实上,事发几天后,我确实给一个全国性的丧亲支持组织打了电话,但是,感觉就像在跟机器说话。虽然是人接的,但是……那并不是我需要的帮助。

——一位来自英国的丧亲女儿

一些参与者感到沮丧,因为他们得到的只是标准的丧亲辅导,未能考虑到在疫情期间亲人去世所面临的特殊挑战。, 其中包括死亡的突然性和随之而来的隔离、葬礼和哀悼仪式的限制以及围绕病毒的社会焦虑。他们表示,咨询师往往缺乏提供所需帮助所需的培训、经验或理解。这让许多人感到孤立无援,在悲痛中更加孤立无援。

意识到因新冠肺炎失去亲人是不同寻常的,这本身就是一种打击。你没能举行葬礼,如果亲人住院,你也没能见到他们,你意识到这会对个人造成怎样的影响……就连专业人士似乎也不明白这一点。”

——一位来自英国的丧亲女儿

咨询师们试图帮助我的儿子……但对于一个父母因新冠肺炎突然去世的人来说,这也是个全新的领域。他们没有接受过处理在疫情期间失去亲人的家庭所需的培训。

——威尔士一位痛失爱妻的妻子

我认为人们对新冠肺炎丧亲之痛缺乏了解……就是对新冠肺炎丧亲之痛以及我们许多人正在经历的创伤后应激障碍缺乏了解。人们直到最近才开始意识到,这是新冠肺炎丧亲者造成的。

——一位来自英国的丧亲女儿

我确实联系过一个全国性的丧亲支持组织,但我觉得他们没什么用。我发现分配给我的那个人一直在说她多么盼着封锁结束,而我明明说过我希望大家都平安健康。这个人说:“我这儿的感染率并不高。我希望封锁结束,我想出门。”这自然就造成了问题。所以,我觉得他们并没有给我提供什么支持。

——一位来自英国的丧亲女儿

一些参与者对他们接受丧亲支持服务提供的治疗和支持小组的经历持更积极的态度。他们强调了拥有一个专门空间来开始处理悲伤的重要性,以及他们如何从专业帮助中受益。例如,一位丧夫的妻子在丈夫去世后接受了几个月的心理咨询。她表示,她感到自己被倾听、被理解和被认可。

几个月后,我确实参加了大约6次团体咨询,这很有帮助……所以,我接受了咨询,这很有帮助,也很有意义。

——一位来自英国的丧妻女士

一个全国性的丧亲支持组织很快就给我打了电话,他们真的帮了我很多……在我接受支持的时候,知道有人会在某个时间给我打电话真的很有帮助,我很期待这些电话。这对我来说意义重大,因为那段时间我几乎见不到任何人。

——威尔士一位痛失爱女

来自丧亲倾听活动的反思

当我们分享我们听到的有关丧亲支持的信息时,丧亲者们描述了他们无法为自己或其他家庭成员找到合适的帮助是多么令人沮丧。  

“关于如何应对、如何处理这些问题,以及那些情绪、应对机制等等,这些专业人士需要的帮助,都没有提供。”——英国一位痛失爱妻的女士

他们还强调,需要为在不同人生阶段和情况下经历丧亲之痛的人们提供具体和有针对性的支持。 

“我认为首先应该由丧亲服务机构进行沟通,了解你的具体情况,你的家庭关系,以及你将面临的困难。”——一位来自英国的丧偶妻子

同伴互助小组 

我们了解到,在疫情期间,同伴互助小组如何成为许多失去亲人的人获得帮助和安慰的重要来源。 参与者们描述了在疫情期间,与那些理解失去亲人所带来的具体挑战和情感的人交流,如何从中获得慰藉。 

许多人告诉我们,这些互助小组帮助他们“认可”了在疫情期间失去亲人的悲痛经历,减少了孤独感,并在经历类似痛苦和失落的人们之间建立了一种社群感。这些小组也让丧亲者能够分享实用建议和资源,并讨论帮助他们更好地应对日常生活的各种方法。这种互助让他们在面对深切的悲伤和愤怒时感受到团结的力量。 

我认为最好的丧亲支持来自丧亲者之间的互助。他们能够坦诚地谈论自己的经历,而不受新冠否认者和其他各种纷扰的干扰。能和理解他们的人交谈真是太好了。

——一位来自英国的丧亲女儿

许多丧亲者都强调,不同的“新冠疫情丧亲家庭正义互助小组”是他们重要的支持来源。除了同伴互助之外,这些小组还在倡导承认、问责和系统性变革方面发挥了至关重要的作用。参与者们表示,加入这些小组让他们获得了力量和认同,也让他们更有勇气分享自己的故事,并为逝去的亲人争取正义。

我联系了“新冠丧亲家庭正义组织”,他们有地方小组,我很久以前参加过他们组织的一次活动……我觉得很有帮助。你会意识到还有其他人,每个人的故事都截然不同,但它们又很相似,因为它们都很悲惨,但又都如此不同。

威尔士一位失去亲人的人

玛丽亚的故事

丈夫去世后,玛丽亚加入了“新冠肺炎逝者家属正义联盟”。玛丽亚表示,与其他有类似经历的人交流让她感到慰藉,并找到了共同的理解和支持。

“我从中得到的收获是发现自己并不孤单,因为当你经历如此可怕的事情,如此……你如此专注于此,你会觉得你是世界上唯一一个经历这一切的人。当我听到有人说,‘嗯,这件事也发生过。’我就想,‘嗯,这件事也发生在我身上。’所以,这本身就是一种安慰。”

玛丽亚描述了该小组对于确保调查听取丧亲者的经历并从所犯的错误中吸取教训有多么重要。

“我的目标是,因为我经历过如此可怕的事情,我不希望我的死敌再次经历这种痛苦。所以,他们不得不启动调查,确保调查人员能够倾听家属的意见。我不确定他们是否真的做到了,但无论如何,这能帮助他们进行调查,避免重蹈覆辙。我们都不是为了钱。我们参与其中没有任何其他目的,我的目标就是希望我身边的普通人不要经历我和我儿子所经历的痛苦。”

来自丧亲倾听活动的反思

参与者们告诉我们,同伴的支持对他们中的许多人来说是多么宝贵和令人安慰。在回顾我们分享的主题时,他们强调了这种支持在帮助他们处理情绪和悲伤方面的重要性。 

“我同意,同伴互助真的非常重要,没有什么比得上和别人倾诉。虽然我们每个人的经历都不尽相同,但我们都拥有同样的背景,能够理解悲伤的方方面面。”——一位来自英国的丧偶妻子

他们还表示,同伴支持对于帮助一些人认识到自己需要专业帮助非常重要。 

“有人对你说:‘你知道吗,你已经做得够多了。你需要寻求专业的帮助。’我觉得有人说过的那句话——‘当你精神彻底崩溃的时候,支持必须是主动的’——也非常非常重要。你甚至不知道自己需要什么,你只是需要有人伸出援手,把你从困境中解救出来。”——一位来自英国的痛失亲人的姑姑

来自家人和朋友的支持 

参与者们分享了他们在疫情期间非正式支持网络的重要性。 许多人描述了家人和朋友给予他们的安慰和慰藉,他们关心他们,也理解他们的悲痛。即使由于社交隔离限制无法进行面对面的交流,电话、短信和视频聊天也成为了至关重要的生命线,提供了情感上的联系和共同分担悲伤的感受。 

与其走专业途径去找心理咨询师,我觉得和妻子谈谈反而效果更好。她理解我,而且她并不指望我这么坚强。

——苏格兰一位痛失爱孙的孙子

我最好的朋友给了我最大的支持,她建了一个 WhatsApp 群组,让我的朋友们在不同的时间给我打电话,确保我有人在跟我说话。

——一位来自英国的丧亲女儿

然而,那些没有家人在身边、需要自我隔离或独自生活的人表示,缺乏身体上的舒适感让他们感到很艰难。 许多失去亲人的人都非常渴望身体接触,渴望见到家人和朋友并与他们交谈,而虚拟支持无法完全取代这些。 

我的家人分散在全国各地……所以,打电话根本解决不了问题。说到底,你需要的只是一个拥抱,但人们却无法给你拥抱。

——一位来自英国的丧妻女士

我认为,由于疫情封锁,你平时可能获得的非正式支持可能无法轻易获得。我之前提到过,当时我儿子和儿媳跟我住在一起,但即便如此,我回家后也必须和他们隔离。

——苏格兰一位痛失爱子的儿子

一些失去亲人的人表示,他们的朋友不愿谈论悲伤和孤独。 疫情期间,这种现象尤为明显。人们认为,疫情期间失去亲人和死亡的复杂性和创伤性,会让人们感到不安,害怕说错话或惹恼丧亲者。虽然这种做法往往出于好意,但却加剧了许多丧亲者在疫情期间本已感受到的孤独感。 

对我来说,最糟糕的是人们不愿谈论这件事。我想谈论[我的丈夫]。我想说说发生过的事。我想说说他的人生,但即使现在,当我提起他时,话题很快就会转移。

——一位来自英国的丧妻女士

我觉得有些人不知道该怎么谈论这件事,所以他们干脆不谈……但有些人就不同了,他们说英国人在这方面比世界上任何人都更不善于表达自己的真实情感。

——一位来自苏格兰的丧妻女士

一些人通过朋友、邻居或同事的电话和善意举动,在当地社区获得了支持。尽管受到疫情限制,人们仍然想方设法提供支持。 他们分享了收到送餐上门、收到充满关怀的卡片和留言以及获得实际帮助的故事。这些小小的举动对失去亲人的人来说往往意义非凡,让他们感受到了关爱和同情。

我们当时并不知道有什么专业的丧亲互助小组,但我们得到了社区里很多人的支持。他们会打电话来安慰我们,说“耐心点”,或者“一切都是上帝的旨意”,等等。所以,我们得到了社区的大力支持。

——一位来自英国的丧亲女儿

不过有一件小事一直让我印象深刻,也让我不禁微笑……一位女士带着柠檬蛋糕出现在花园里……这真是太出乎意料了,也太可爱、太贴心了。”

——威尔士一位痛失爱妻的妻子

这件事积极的一面是,我离开我父亲家时,很多邻居和认识我父亲的人都站在街上。于是,我开车跟在后面,所有的邻居都站在街上,有些人挥手,有些人哭泣。

——苏格兰一位痛失爱女

卡罗尔的故事

卡罗尔和她的丈夫都是当地犹太社区的知名活跃成员。卡罗尔积极参与当地犹太教堂的活动,曾担任理事会成员并定期担任志愿者。她和丈夫每周都会带着孩子们参加课程和礼拜仪式,将信仰和社区融入到家庭生活中,使其成为家庭生活的核心。

卡罗尔的丈夫在新冠疫情初期感染了新冠病毒,并于2020年4月在医院去世。丈夫去世后,卡罗尔向当地社区和资深拉比寻求帮助。在她丈夫去世当天,他们组织了线上晚祷,超过700人参加,犹太教堂的丧亲支持小组也提供了支持。

“我们犹太教堂有一个丧亲关怀小组,他们也一直和我保持联系。我再次感受到来自犹太教堂和社区的大力支持。”

丈夫去世大约六周后,医院联系了卡罗尔,表示愿意为她提供丧亲支持服务。在这次谈话中,卡罗尔讲述了当地社区给予她的支持是多么宝贵。

“大概六周后,医院打电话来问我情况如何。他们有一个丧亲支持小组,如果我想找人倾诉,就可以加入。我跟他们说了我从犹太社区得到的支持。她听了很惊讶,说:‘天哪,我从来没听说过这样的事,太不可思议了!’我说:‘确实如此,我很幸运,非常幸运。’我一直坚持写感恩日记,专门用一本小册子记录所有让我感恩的事情,因为我真的需要这些。”

我们了解到,围绕新冠肺炎的污名化,尤其是在疫情初期,导致人们不敢向失去亲人的人提供帮助。一些人表示,如果他们的亲人死于新冠肺炎,他们会感到被家人、朋友和社区成员排斥或孤立,这加剧了他们的悲痛和孤独感。

我丈夫去世后,一位邻居带着鲜花来敲我的门,显然,这些花是错送到他们家的。当我告诉他这件事时……我以为他会在结冰的车道上滑倒摔断脖子,赶紧往后退。然后,人们都绕道过马路,邻居们也绕道过马路,就为了不用跟我说话。

——一位来自苏格兰的丧妻女士

提供丧亲服务 

我们采访了一些在疫情期间提供丧亲支持或为丧亲者提供实际帮助的人士。他们描述了…… 前所未有的需求激增,以及由此导致的工作量大幅增加和员工面临的巨大压力。 他们表示,服务机构难以满足需要帮助的人数,工作人员长时间工作,放弃空闲时间,尽其所能地提供所需的帮助。 

我曾在一家银行的丧亲及委托代理部门工作,是四十名受过专门培训的顾问之一。在新冠疫情之前,我们每天通常要处理大约50个案例;疫情期间,每个顾问每天要处理超过200个案例。我们加班加点,牺牲个人时间和休息时间来支持那些失去亲人的人,但却大多遭到愤怒和辱骂。

——英国银行丧亲关怀专家

我们还了解到一些组织如何调整现有服务或制定新举措来应对与新冠疫情相关的悲伤。 例如,一些在公共服务一线工作的人员,如医护人员和教师,为失去亲人的个人提供了额外的支持。

我建立了一个覆盖全英国的全国性互助小组网络,为疫情期间失去亲人的人提供帮助……该网络目前拥有44个区域小组和5000多名成员。我们严格遵守非政治原则,为所有失去亲人的人提供情感支持,并帮助其他地区的丧亲者建立联系。

——一位来自英国的痛失爱孙女

一些从事丧亲关怀服务的人员表示,他们觉得自己没有能力在疫情期间为悲伤的人们提供支持。 他们感到自己和自己的团队没有足够的培训或资源来支持那些经历疫情丧亲之痛的人。

[丧亲关怀小组]原本人手就不足,现在又有一位经验丰富的员工患上了新冠后遗症,一位经验不足的新员工接手了原本就充满挑战和复杂的工作,发现难以应付;这不仅是因为死亡人数增加,还因为需要掌握支持医生所需的知识……这让我不得不独自应对大量丧亲之痛。”

——英国丧亲支持工作者

丧亲服务人员也经历了疫情。在这种高强度、高压力的工作环境下,面对大量遭受创伤性丧亲之痛的人们,导致了许多问题。 在帮助人们应对失去亲人的悲痛时,他们同时也在努力控制自己的情绪和反应,因此也经历了间接创伤。从事这些工作的人员表示,他们感到身心俱疲、不堪重负,并且缺乏应对能力。

疫情期间我一直在临终关怀中心工作。面对惊恐的家属和病人,再加上我自身对健康的担忧……最终导致我精疲力竭。我是一名受过专业训练的心理咨询师,专长是丧亲辅导。我的工作职责是分担他人的悲伤和恐惧,但最终我再也无法承受,甚至开始失声。

——英国丧亲支持工作者

 

5. 丧亲之痛的长期影响

本章探讨了疫情期间亲人离世带来的深远影响,着重强调了丧亲者持续而深刻的悲伤、愤怒和内疚感。许多受访者表示,保持社交距离的措施让他们在悲痛中感到孤立无援。一些人经历了改变人生的收入损失,或者在亲人生前承担照护责任的情况下,面临着压力和不确定性。随着限制措施的逐步解除,丧亲者发现自己再次陷入悲痛之中,难以适应没有亲人的生活,并感到随着社会逐渐走出疫情阴霾,他们被遗忘了。

社交隔离 

丧亲者描述了疫情期间保持社交距离的措施如何让他们感到更加孤立无援,更加孤独地承受悲痛。 日常生活的改变,以及无法获得家人朋友的安慰和社交支持,让许多人独自承受着悲痛。许多受访者告诉我们,由于疫情带来的孤立感,他们难以走出悲伤,尤其是那些独居的人。

嗯,我的确有几个关系很亲密的朋友,他们会打电话、发短信什么的,但通常人们会来看望你,你会感受到那种社区氛围。新冠疫情期间,这一切都消失了……感觉很孤立,非常孤立。孤身一人。真的,非常孤独。因为你会怀念那种氛围,你知道会发生什么,你知道,如果你的家人去世了,人们会每天都来你家,直到他们每天都来,让你觉得烦躁为止。

——一位来自英国的丧亲女儿

作为一个年过七旬、仍在与病魔抗争、努力应对丧亲之痛的人,第一次封城带来的完全隔离对我来说极其艰难。无法与我的孩子和孙辈们共度时光几乎令人难以忍受,所有支撑我生活的音乐活动被迫停止,也让我痛苦不堪。

——英国一位失去亲人的人

我们了解到,丧亲后与亲人隔离会对心理健康产生不利影响。 这导致一些人出现抑郁或产生自杀念头。

两年过去了,与世隔绝……我仍然沉浸在悲痛之中,除了其他健康问题外,我现在还患有抑郁症。

——北爱尔兰一位失去亲人的人

许多投稿人告诉我们 他们如何持续地体验到强烈的内疚和悲伤感一些参与者出现了创伤后应激障碍,并经历了夜惊和对亲人遭遇的回忆闪回。

伴侣的去世以及他去世时的情况对我的精神健康造成了严重影响,我的精神状态急剧恶化,最终被诊断出患有复杂性丧亲抑郁症,因为我一直责怪自己没有照顾好他。直到今天,我仍然深受其害,这需要很长时间才能痊愈。

——英国丧亲伴侣

我的生活再也回不到从前了。从那以后,我经历了两次长期疾病,去年我彻底精神崩溃,被诊断出患有严重的焦虑症、抑郁症和创伤后应激障碍(PTSD),目前正在等待治疗。这段经历的创伤影响了我生活的方方面面。它让我对所有事情都感到极度内疚……我饱受可怕的夜惊、闪回的折磨,而且一点小事就能触发我的创伤反应。

——一位来自英国的丧亲女儿

投稿者们还告诉我们,看到家人和朋友孤立无援、被悲痛淹没,是多么令人痛苦。 以及人们如何在限制条件下尽力提供支持。

我妈妈一直以来都有心理健康问题,只是程度不同而已,但这次的打击真的非常大。我无法亲自陪伴在她身边,那种感觉真的难以言喻。那种支持,虽然电话里也勉强够用,但言语毕竟有限。比如,如果我打电话给妈妈,她一直在哭,我能说的话真的非常有限。而一个拥抱,却能带来莫大的安慰。

——苏格兰一位痛失爱孙的孙子

我的一位朋友,我最好的朋友,为了来看我,不惜违反规定,驱车跨越三个地方政府辖区,因为她非常担心我的精神健康。这对我来说无疑是毁灭性的打击。那种孤独、孤立和失落感,让我难以承受。

——一位来自苏格兰的丧妻女士

一些参与者反思了无法彼此提供适当支持和面对面共同哀悼是如何导致沟通破裂的。 以及家庭内部的关系。

很显然,因为我们除了视频通话之类的方式之外,无法真正地陪伴彼此,这对整个家庭造成了巨大的影响。我们原本是一个非常亲密的家庭,而一家之主突然不在身边,我们所有人也无法都陪伴在彼此身边……这改变了我们这个家庭。我不知道这种改变是好是坏,但可以肯定的是,我们彼此之间确实存在着某种疏离的趋势。

——苏格兰一位痛失爱孙的孙子

然而,有些人告诉我们,在疫情期间亲人去世后,他们反而乐于接受隔离。对他们来说,不必与他人接触,不必谈论失去亲人的痛苦,意味着他们在悲伤的过程中感到与世隔绝,受到保护。 

某种程度上来说,因为世界停摆了,我和女儿就像生活在一个泡泡里,我们不必面对这个世界,我也不用通勤去办公室,我就像在一个保护泡泡里一样。

——一位来自英国的丧妻女士

财务影响

许多人告诉我们,亲人的去世会带来长期的经济压力,尤其是当主要收入来源者去世时。 一些人描述了他们因支付账单和照顾家人而感到多么压力和焦虑。收入损失对一些失去亲人的人来说,造成了持续且改变人生的影响。 

他是我们家的主要经济支柱,这给我带来了巨大的经济压力,也让我极度焦虑,不知道如何才能维持我和孩子们的生计。我的伴侣没有留下遗嘱,而我又未婚,这意味着我不得不处理遗嘱认证程序,这更让我倍感压力。

——英国丧亲伴侣

我丈夫去世后,我不仅失去了挚爱,也失去了家里的顶梁柱。随着时间流逝,日子越来越难熬……再过两个月,我就要失去一切了。我已经卖掉了房子,正在缩小居住空间。

——一位来自英国的丧妻女士

有人告诉我们他们 收到丧亲补助金6 伴侣去世后,政府向他们提供了资助。虽然这帮助了一些丧亲家庭,但接受援助的人表示,援助持续时间不够长,也无法满足他们的需求。许多人仍然面临严重的经济压力,不得不依靠亲朋好友的经济支持。

我至今仍难以走出丈夫去世的阴影,他才31岁。为了维持生计、照顾女儿,我承受着巨大的经济压力。由于房子是我自己买的(有抵押贷款),而且丧假补助只有18个月,所以我无法领取任何福利。

——一位来自英国的丧妻女士

由于政府提供的丧葬补助根本无法支付迅速增长的账单,我父亲不得不在经济上帮助我。

——英国一位失去亲人的人

阿兰娜的故事

2020年3月,阿兰娜和她的丈夫菲尔感染了新冠病毒。菲尔的健康状况迅速恶化,被送往医院,不久后便去世了。 

阿兰娜和菲尔之前一直靠着微薄的收入勉强维持生计,没有任何积蓄。菲尔也没有人寿保险。阿兰娜告诉我们,她被公司暂时解雇了,非常担心自己的经济状况。 

“当时,我们的房贷好像是1200英镑。我记得当时和爸爸坐下来,一起核对账单,心想我肯定还不起。我能付得起所有账单,但我没钱生活了。虽然那时候我根本没想过怎么生活,只是想着怎么买食物、汽油之类的东西。”

阿兰娜因为无力偿还房贷,不得不卖掉房子,搬去和父母同住。最终,她搬到了一处面积较小的房子,房贷也更容易负担。  

“我六月份把房子挂牌出售了,然后买了一套房子,一套小一点的两居室,房贷也少了很多。幸运的是,我做到了这一点,也降低了生活成本,但很显然,我的家庭收入减少了一半,因为(我丈夫)没有购买人寿保险。”

阿兰娜领取了丧葬补助金以及政府提供的其他援助。然而,丈夫收入的丧失给阿兰娜和她的家人带来了巨大的经济压力。她告诉我们,那段时间她有多么担忧。 

“我领到了丧葬补助金,我记得是3000英镑,具体多少取决于政府的拨款额度。然后,我大概每月还能领到180英镑或150英镑,持续了大约18个月。但经济上非常困难,因为我的收入不仅减半了,而且现在虽然又买了房子,却要独自承担所有账单,还要适应这个陌生的新世界。我本来没有资格领取任何福利,因为我自己的收入太高了,但那段时间真的非常令人担忧。”

其他贡献者 详细描述了他们面临的财务困境,包括人寿保险赔付被拒。 在他们挚爱之人去世之后。

我确实想提一下遗嘱认证之类的事情,因为很多人都因此陷入困境。我丈夫的身后事很简单,但还是花了两年时间才处理完。主要是因为英国税务海关总署(HMRC)拖延太久。我当时还好,挺过来了,但我知道很多人因为工作限制之类的原因陷入了经济困境。这本不应该发生。生活本来就够艰难了,还要为本该属于自己的东西奔波。这和丧亲支持不太一样,但归根结底都是关于亲人去世后你必须面对的种种困难。我的情况是,我丈夫的遗嘱执行人不得不向HMRC正式投诉,而我们根本不欠他们钱,是他们欠我丈夫的钱,才能最终解决问题。我知道还有其他人等了更久才等到他们的身后事得到处理。这真的太难了。

——一位来自英国的丧妻女士

他去世后,我陷入了经济困境,因为他的人寿保险只涵盖意外身故。我不得不依靠家人和朋友的帮助来支付他的葬礼费用。他还去世四周后,我不得不回去工作,重新安排我的财务状况。尽管我当时的年收入只有13000英镑,但我却被告知我没有资格领取任何通用福利金或其他福利。

——一位来自英国的丧妻女士

一些受访者告诉我们,他们因为自身悲痛而无法工作,或者因为必须承担照顾家人的责任而失去了收入来源。 对于那些仍沉浸在失去亲人悲痛中的家庭成员来说,这无疑雪上加霜。这让他们面临着巨大的经济压力。

虽然叔叔的去世并没有直接影响到我的经济状况,但某种程度上也影响到了我,因为我妈妈现在正经历抑郁症,她的精神状态不太好。我必须照顾她。就像我说的,我没法去工作,我根本没法工作,因为我必须照顾我妈妈,因为她经历了那么多,目睹了那么多进出医院的惨状。所以,是的,这几年很艰难,现在依然很艰难。

——一位来自英国的痛失亲人的侄女

对于一些失去亲人的人来说, 丧亲之痛以及由此对他们心理健康造成的持续且有害的影响,导致他们失去了生意。.

疫情的后续影响对我和我丈夫来说都是毁灭性的。我的生意没能挺过难关,父亲的离世也对我的精神健康造成了沉重打击,过去三年我一直过得很艰难。

——一位来自英国的丧亲女儿

疫情期间去世的护理人员 

丧亲者告诉我们,当一位曾承担照顾者角色的亲人去世时,他们立即面临巨大的压力和不确定性。家属们表示,他们不得不一边努力应对自己的悲痛,一边尽快为体弱的亲属寻找替代照护方案。

母亲去世时,那段日子非常艰难,不仅因为疫情和丧亲之痛,还要处理照顾母亲的各种事宜,努力安排父亲的生计。

——一位来自英国的丧亲女儿

我们听说有些人承担起了照顾已故亲人的额外责任。这样做往往会影响他们的心理健康和幸福感。捐助者需要请假,承担越来越多的经济责任,身心俱疲。人们表示,照顾家人和朋友的额外责任,有时甚至是意想不到的责任,让他们几乎没有时间为逝去的亲人哀悼。

因为我婆婆以前经常接送我们的孩子……所以,每周两天我也得请假,而且,我还得照顾表妹的孩子。所以,真的太累了。经济上、精神上、体力上,都吃不消。我记得有一天,我们真的忙了一整天,哄孩子们睡着后,我们就坐在地板上收拾东西,我直接瘫倒在地板上。

——英国痛失爱妻的女婿

父亲去世后,我成了母亲的全职照护者,这严重影响了我的心理健康。但我感觉自己无法真正地悲伤,因为她还活着,而且被诊断为绝症。我们所做的一切都是为了她,但我想这反而让我们自己无暇顾及悲伤。

——一位来自英国的丧亲女儿

马克斯的故事

马克斯的弟弟患有唐氏综合征。他的父亲是弟弟的主要照顾者,但在疫情初期因肺癌去世。马克斯自己还有一个患有自闭症且不会说话的儿子需要照顾,因此他不得不迅速承担起照顾弟弟的责任。

疫情期间,日间照护中心关闭,这意味着马克斯除了要照顾儿子之外,还要全天候照顾残疾的弟弟。疫情期间他被暂时停职,这让他轻松了不少。随着限制措施的解除,他重返工作岗位,并告诉我们他不得不改变工作模式。  

“我也得调整工作时间,不过我的老板人挺好的。当然,因为我本来应该8点上班,但这次我得快10点才能到。虽然护理员会来,但显然我还是得把他叫醒。”

马克斯还得偿还父亲留下的债务,努力保住他们住了三十多年的公屋。这对马克斯来说是一段极其艰难的时期。所有这些变故和责任让他几乎没有时间去消化自己的悲痛,他也担心这会对弟弟造成怎样的影响。

“主要是[我弟弟],我不知道,他可能不像我们那样能很好地应对这件事……他时不时会喊‘爸爸在哪儿?’之类的。你告诉他,他会指着,但过了十分钟,他又会再喊……他说他想让爸爸回家,但你还得跟他解释,爸爸回不来了。”

长期悲伤

失去亲人的人们分享了限制措施解除后,他们如何以新的、令人痛苦的方式体验悲伤。 对于许多捐助者来说,再次与人接触迫使他们重温失去亲人的痛苦,而且往往是反复经历。

后来一切都恢复正常了,我把妈妈从养老院接出来,带她出去走走,六个月后,你走在商业街上,人们会说:“我很遗憾听到你父亲去世的消息。” 就好像他前一天才去世一样。

——一位来自英国的丧亲女儿

这几乎就像是双重的悲痛,因为当世界第二次重新开放时,它是真正意义上的重新开放,但我有时感到非常孤独,感到非常孤立。

——一位来自苏格兰的丧妻女士

我们了解到,失去亲人的人们很难适应没有亲人的生活。 看到其他人恢复到疫情前的生活状态,而他们却无法做到这一点,这让他们感到多么痛苦。

爱丽丝的故事

爱丽丝的丈夫在疫情初期感染了新冠病毒,并在医院去世。爱丽丝告诉我们,由于社交隔离限制,她感到非常孤立无援,感觉没有人可以帮助或支持她。  

“这种巨大的灾难发生在我身边,而我却孤身一人,没有人能帮我。没有人能进屋。没有人能帮我带女儿出去。你知道,所有这些事情都产生了巨大的连锁反应。”

2020年5月,爱丽丝为丈夫举行了葬礼,但由于疫情限制,只有12人能够参加。2021年,在丈夫的生日那天,她又举行了追悼会,让亲朋好友有机会向他告别。 

“我在2021年他本该生日那天为他举行了追悼会,这对我来说仿佛又回到了原点,因为那是我第一次见到人们,第一次被人拥抱,这一切都让我难以承受。我之前还说,‘我不需要这样。这不是我。我已经办过葬礼了。我这样做是为了其他人。’结果,它真的让我回到了那个痛苦的境地,以至于我最终不得不接受心理治疗。”

疫情限制措施放松后,爱丽丝告诉我们,作为单亲妈妈,她很难恢复正常生活并照顾女儿。这种压力导致她不得不请病假。 

“2021年底到2022年初,我的工作经历了一段特别糟糕的时期。我当时要努力平衡重返办公室、送女儿去上舞蹈课、维持社交生活、照顾她等等所有事情,而我以前从未独自承担过这些。结果,我请了两个半月的病假。我请的病假比他生病去世时我请的病假还长。所以,我经历了很多次接受现实的时刻,也经历了很多次触及我失去他后留下的阴影的时刻。”

那些在亲人去世前照顾过他们的人,很难适应失去这份照顾责任的生活。有些人感到失去了疫情前拥有的目标感,难以找到生活的意义。

新冠疫情之后,你知道,我失去了双亲,只剩下我一个人。反正我一直都一个人住,是的,父母是我活着的理由,所以,有一段时间,我很难找到生活的意义。

——北爱尔兰一位痛失爱子的儿子

哦,她当时真的很难过,直到今天她还没完全走出来。坦白说,我妹妹,她大概五十岁左右吧,(我们的叔叔)是她生活的重心,所以他去世后,我不得不给她买条狗,让她每天早上能有个起床的动力。她到现在还没从失去叔叔的悲痛中走出来,仍然非常难过。我觉得她永远也走不出来,因为就像我说的,他是她生活的全部意义。

——威尔士,痛失亲人的侄子

我真的觉得,无偿照顾他人也是你生命中非常重要的一部分。我们中的一些人热爱照顾我们所爱的人。而最终那种空虚感真的太可怕了。

无偿照护者,虚拟倾听圈

媒体对疫情的持续报道仍然会触动许多受访者的痛处,尤其是那些违反规定的领导人的报道。 他们对这些领导人的行为感到愤怒和背叛。 这会让失去亲人的人们再次想起悲痛的创伤,造成反复的痛苦。他们表示,这些不断的提醒让他们难以走出悲伤。

每一条新闻报道、每一次“派对门”事件的曝光、每一次政治否认、每一份官方新冠数据、每一句反口罩人士的无知言论,都深深刺痛着我。这种痛苦挥之不去,无论走到哪里,都能看到相关的报道,不断提醒着我们许多人遭受了不必要的侮辱和创伤。所有承受着新冠悲痛的人几乎没有机会走出阴影,我们无法像其他人那样哀悼和处理失去亲人的事情。

——一位来自英国的丧亲女儿

新冠疫情对每个人都产生了不同程度的影响,但当你失去挚爱之人时,他们去世的具体情况会影响你的哀悼和应对方式。母亲去世前后保守党内部丑闻的曝光对我打击很大。有时我会觉得失去母亲的痛苦有所减轻,但随后新闻报道中又会出现“派对门”丑闻,我不得不离开房间,因为我无法继续观看。大部分时间里,我的愤怒都在心中酝酿。

——英国一位痛失爱子的儿子

许多丧亲者表示,他们感到被遗弃和遗忘。他们告诉我们,随着社会试图将疫情抛诸脑后,他们的经历却一直被忽视。

假装生活一切如常,其实并非如此。就连社交也变成了另一回事,我们不得不重新学习很多东西。我失去了父亲,我们全家都经历了疫情,我认为假装一切恢复正常是无稽之谈,因为我感觉自己的一部分灵魂仿佛进入了冬眠状态,从未完全苏醒过来。

——一位来自英国的丧亲女儿

我认为另一个困难之处在于,随着时间的推移,那些没有因新冠肺炎失去亲人的人的反应,在某种程度上,似乎是不理解这件事。几乎所有人都在试图否定它,认为“那都过去了,我们应该忘记它,继续前进。”

——英国一位痛失爱子的儿子

来自丧亲倾听活动的反思

受访者告诉我们,他们如何继续与悲伤共存,以及与亲朋好友讨论疫情或在新闻中看到疫情时,这种悲伤是如何被触发的。 

“那是一段非常非常痛苦的时期,真的。当人们说已经过去快五年了,我却感觉就像昨天发生的一样……每当有人提起那件事,我的伤痛依然历历在目。”——一位来自英格兰的痛失爱女

他们告诉我们,看到社会继续运转并试图淡化疫情的影响,是多么令人痛苦。这让许多人在悲痛中感到孤立无援。

“很多人不仅已经走出了阴影,甚至还说着诸如‘哦,新冠疫情其实没那么糟糕’……‘哦,那都是很久以前的事了’之类的话。当你还在为失去亲人而悲痛时,这些话真的很难让人接受。如果孤独和那种与世隔绝的感觉在当时相当普遍,我一点也不会感到惊讶。”——一位来自苏格兰的丧亲女儿 

“请理解,无法在家人和社区的支持下,以充分、恰当的方式哀悼亲人,以及由此带来的创伤,会对您未来的身心健康造成深远的影响。因此,它实际上会对社会产生更长远的影响。”——一位来自苏格兰的痛失爱妻和女儿

  1. 丧亲补助金为伴侣去世后的人们提供经济支持,包括一次性支付一笔款项,然后在接下来的 18 个月内按月支付。

6个需要吸取的教训

本章描述了失去亲人的人们认为应该从疫情经历中吸取的教训。

正义与问责 

许多发言者强调,英国新冠疫情调查必须最终实现公正,追究相关决策和疫情期间所发生事件的责任,这一点至关重要。他们希望疫情期间参与决策的人员能够坦诚地说明发生了什么、哪里出了问题以及未来应该如何改进。

我认为问责制与所有权以及对实际出错之处、未做出的决定……以及为什么存在双重标准和可能存在的关注点错误等问题保持公开和诚实的态度息息相关。

——英国一位失去亲人的人

必须追究责任。我们做出了可怕的决定,我们的亲人为此付出了代价……现在剩下的只有真相,只有事实。这对我们的亲人来说远远不够。我还有最后一句话:“我们永志不忘。”

威尔士一位失去亲人的人

对许多家庭和朋友来说,为逝去的亲人伸张正义也十分重要。 对某些人来说,正义意味着确保人们得到充分的解释,并且对于那些做出错误决定或行为不符合公众和死者家属期望标准的人,要承担相应的后果。

我现在对正义感到很激动,因为我认为这是另一回事……这是通过不同的途径实现的……我发现有些人说“我不记得了”,这是极其不尊重人、虚伪和不诚实的,因为这没有承认发生了什么,也没有承认我们每天都在承受着这种影响。”

丧亲者,虚拟倾听圈

我认为问题的核心在于正义,你知道吗?人们要为所发生的事情承担责任,而且是实实在在的责任,而不是简单地说“好了好了”。

威尔士一位失去亲人的人

来自医疗保健专业人员的回答 

一些捐助者希望与照顾和治疗他们亲人的医护人员会面。 在未来的疫情大流行中应优先考虑。 这将有助于家人和朋友了解亲人去世的相关问题,帮助他们理解并开始处理悲伤情绪。

我认为应该记住,家属也是其中的一部分,他们所说的话,以及多学科团队的意见,都应该被重视。我知道参与事后总结可能不太合适,因为总结内容可能比较偏重医疗方面,而且他们讨论的某些事情可能不太适合家属。但是,为家属提供一些信息是必要的,因为我当时就想,“你们所有的员工都参加了事后总结,但我却什么都没有,为什么?”

——一位来自英国的丧亲女儿

葬礼、墓地、火葬和其他临终仪式  

许多撰稿人强烈认为,未来疫情期间,围绕葬礼、埋葬和临终仪式的限制和指导方针应该…… 优先考虑对丧亲家属和朋友的关怀和同情。 

他们认为应该放宽对参加葬礼和临终仪式人数的限制,允许直系亲属亲自出席。这将有助于人们走出悲痛,减少孤独感。

我想说,如果下次再发生类似的事情,就让直系亲属,包括兄弟姐妹、孙辈以及清真寺里的所有人,有时间好好地度过这段时期。因为正是这种时间能让我们走出葬礼的阴霾,而没有这些限制,反而会延长我们从丧亲之痛中恢复的时间。

——英国一位失去亲人的人

许多人被剥夺了(有家人在场的情况下举行葬礼的)这项权利,因此,如果这次调查、其影响以及吸取的教训能够带来一些改变,对我来说,那就是将关怀和同情放在疫情防范计划的核心位置。”

——苏格兰一位丧亲者

改进指示牌和转介服务

许多参与者表示,在未来的疫情中,应该改进有关丧亲支持服务的指导,并明确标示具体的援助服务。 他们认为,考虑到丧亲者在疫情期间所经历的创伤和毁灭性经历,提供基本信息并依靠丧亲者自行寻求服务的做法太过分了。

不指望服务对象主动联系……我的意思是,我知道在新冠疫情初期,我们对很多事情都一无所知,所以这确实很难,但与其只是简单地说“哦,你可能符合这个条件,联系他们吧”,然后发现实际上你并不符合他们的标准,不如事先明确一下。要知道,你是否符合他们的标准?他们是否能够提供帮助?因为没有什么比这更令人沮丧的了。我的意思是,很多时候我都放弃了,因为每个人都在劝我,说“不行”。所以我就想,“好吧,那我只能自己想办法了。”所以,我认为,清晰的指导至关重要,这样专业人士也能清楚地知道,这个人会帮助你,而这个人可能不会,因为那是完全不同的领域。我的意思是,我联系了很多机构,要么我们的情况不够严重,要么我们不在他们的系统里。现在依然如此,必须符合某些标准,而你恰恰不符合这些标准。”

——一位来自英国的丧亲女儿

我们需要设立心理咨询服务机构,并明确标示,以帮助那些因新冠疫情而失去亲人的人。我联系过一些机构,但他们说无法提供帮助。

——北爱尔兰一位失去亲人的人

与会者还强调了提供更积极主动、更有针对性的丧亲支持的重要性。他们希望全科医生或医院内的丧亲关怀团队等医疗服务机构能够主动联系丧亲家属,提供支持。一些人还建议,专业的支持服务机构可以为人们在疫情期间应对丧亲之痛提供指导。

有人说,如果全科医生联系你,问问你是否还好,或者其他人联系你,问你是否需要帮助,这可能会有所帮助,也能防止你的病情恶化,避免需要更多专家的帮助。

——一位来自英国的丧亲女儿

如果当时有人能主动联系你,比如打个后续电话,或者直接告诉你:“去这些地方看看。这些或许能帮到你。如果你需要找人倾诉,或者遇到困难不知道该怎么办,可以拨打这个电话。”那就太好了。但仅仅是有人先联系你,因为你已经够忙的了,而且我觉得……有时候你根本没有精力自己去找答案,因为你已经被其他事情搞得精疲力竭了。

——英国一位失去亲人的人

他们认为及早介入能让人们更快地获得所需的帮助,防止他们的心理健康和福祉在没有专业帮助的情况下恶化。这可能包括在几周或几个月后进行回访,了解他们是否需要支持,即使家人和朋友在亲人去世后并不希望立即这样做。

应该有某种服务机构尽快联系家属……然后在六个月后再次联系,看看是否需要帮助。而不是仅仅说,“哦,嗯,那个人去世的时候我确实提出过提供帮助”,却没有任何后续行动,因为你正努力消化悲痛,你处于震惊之中,你不知道自己想要什么。

威尔士一位失去亲人的人

优先提供面对面的丧亲支持 

将来, 捐助者希望尽可能优先安排面对面的丧亲支持服务。他们认为,面对面的辅导对帮助丧亲者更加有效,因为这样更容易建立联系,并在一个温馨和支持的环境中谈论感受和情绪。

如果将来我需要丧葬服务,我希望感受到人与人之间的关怀。我不想只是在网上或通过电话,我希望能够真正见到人,我希望那里的环境能像家一样……我认为丧葬服务应该是一个让人感到安全、有血有肉的地方。

——苏格兰一位丧亲者

提升培训和技能 

参与者还表示,护理人员和治疗师应该提升自身技能,为应对未来的疫情做好准备。他们认为,现有的丧亲支持服务尚未做好充分准备,无法应对许多人在疫情期间经历的复杂而独特的丧亲之痛。丧亲者希望看到对支持人员进行专门培训,以便他们能够更好地帮助和理解那些面临疫情丧亲之痛的人们。

我无意冒犯咨询师,我对这件事非常热衷,我们需要更多接受过疫情相关培训的丧亲辅导员……我认为更多咨询师需要接受专门的疫情培训。而他们获得这种培训的唯一途径就是与像我们这样的人交谈,了解我们的经历。你不能指望他们自己没有经历过这一切就懂得如何应对。

——一位来自英国的丧亲女儿

促进同伴互助 

许多其他贡献者 强调了同伴互助的重要性鉴于他们认为这项工作非常有价值,我们诚邀更多人贡献力量。 医疗机构、丧亲关怀组织以及国家和地方政府的支持,确保同伴互助能够持续开展。这包括丧亲互助小组和社区内的地方支持小组提供的支持。

这个问题已经被提及过几次了……和处境相似的人交谈,就能开启一些思路,比如“你有没有想过这个,你有没有试过那个?”

——英国一位失去亲人的人

在我父亲所在的医院,重症监护室为新冠逝者家属提供了一个类似互助小组的机制。所以,我觉得如果医院也能提供类似的服务就太好了。虽然这个互助小组是由重症监护室的护士组成的,在一定程度上有所帮助……但并没有真正的心理咨询师。

——一位来自英国的丧亲女儿

这一切的核心在于,生活中有哪些事物能给你带来慰藉,帮助你度过悲伤……我认为,如果能有一个像这样的本地小空间,成为一个中心,让人们可以去分享彼此的经历,敞开心扉,那就太好了。因为和有相同经历的人在一起,确实能帮助你敞开心扉。”

——苏格兰一位丧亲者

贡献者们还重点提到 支持专业人员参与同伴小组的重要性这将有助于确保需要更正式支持的人能够获得这种支持。

这些团体内部有很多互助,成员之间也有很多友谊,但并不一定有正式的心理咨询服务。我认为,需要特别注意保护弱势群体,确保这些群体中真正具备相应技能和资质的人员能够从国家层面为他们提供支持,同时也要考虑他们能够获得的非正式资源。这一点应该纳入到建议文件中。

——苏格兰一位痛失爱女

纪念与缅怀 

展望未来,许多参与者都强调了缅怀和纪念亲人的重要性。他们希望设立地方和全国性的哀悼日。

是的,他们死时没有尊严,所以我们必须确保他们在被铭记时也能得到尊严……我认为,对于这个国家的许多人来说,他们已经遗忘了,他们的记忆很短暂,而我们却仍然深陷其中。我们需要找到一种方式来纪念他们,一种美好的方式,为了我们,也为了他们,确保他们不会被遗忘,以及他们所经历的一切。

威尔士一位失去亲人的人

集体纪念的必要性非常非常重要。对每个人来说意义都不尽相同,而且,要达成一种双方都认可的纪念方式也很难,但我认为,至少在国家层面上是必要的。

丧亲者

参与者表示,应该提供适当的资金来维护英国各地纪念在新冠疫情期间去世者的纪念碑,其中包括 国家新冠肺炎纪念墙。

这些纪念活动……还有新冠纪念墙,因为它完全是靠善意维持的。你知道,那只是少数人的事,而且他们都不年轻,有些人风雨无阻地跋涉很远的路来到这里,就是为了让它一直留在那里。”

威尔士一位失去亲人的人

 

附录 7

模块 10 暂定范围

模块 10 的暂定范围指导我们如何倾听人们的讲述并分析他们的故事。该模块的范围概述如下,也可在英国新冠疫情调查网站上找到。 这里

第十模块是英国新冠疫情调查的最后一个模块,根据其职权范围,将审查新冠疫情对英国民众的影响,尤其关注关键岗位工作人员、弱势群体、丧亲者、心理健康和福祉。该模块将调查疫情的影响、为应对疫情而采取的措施以及任何不成比例的影响。

该模块还将寻求确定社会优势、复原力和/或创新如何减少不利影响。

因此,第十单元将探讨疫情的影响以及已采取的应对措施:

1. 英国全体民众,包括对民众心理健康和福祉的影响。这将涵盖社区层面体育、休闲和文化机构受到的影响,以及餐饮、零售、旅游等行业因关闭和重新开放限制而产生的社会影响。此外,还将涵盖因宗教场所关闭和重新开放而导致的宗教活动限制的影响。

2. 关键工作人员,不包括卫生和社会护理人员,但包括警察、消防和救援人员、教师、清洁工、运输工人、出租车和送货司机、殡葬工作人员、保安人员以及面向公众的销售和零售人员。 

它将涵盖以下内容:

  • 政府决策实施的影响。
  • 干预措施(包括封锁、检测和工作场所安全)的影响存在任何不平等现象。
  • 对健康结果(如感染、死亡率以及身心健康)的任何不平等影响。

3. 最弱势群体,包括调查报告《平等声明》中概述的群体,以及临床上易受伤害和临床上极易受伤害的群体。内容将涵盖以下主题:

  • 住房和无家可归
  • 保护和支持家庭暴力受害者
  • 那些身处移民和庇护体系中的人
  • 那些被关押在监狱和其他拘留场所的人
  • 那些受到司法系统运作影响的人。

4. 对丧亲者,包括对葬礼和墓地安排以及丧亲后支持的限制。

人们如何与我们分享他们的故事 

我们通过几种不同的方式收集了人们在第十单元——丧亲之痛——中的故事:

在线表格 

公众受邀通过调查网站填写在线表格(纸质表格也提供给投稿者,并通过在线表格提交以供分析)。表格要求他们回答三个关于疫情经历的开放式问题。这些问题是: 

  • Q1:告诉我们您的经历
  • Q2:告诉我们对您和您周围的人的影响
  • Q3:告诉我们您认为可以学到什么

表格还询问了其他人口统计问题,以收集有关他们的背景信息(例如他们的年龄、性别和种族)。在线表格的答复是匿名提交的。

图 4:在线表格

由于其性质所限,参与在线表格填写的人都是自愿的,他们只分享了自己愿意分享的内容。

在第 10 个模块中,我们分析了 55,362 个与疫情影响相关的故事。其中包括来自英格兰的 45,947 个故事、来自苏格兰的 4,438 个故事、来自威尔士的 4,384 个故事和来自北爱尔兰的 2,142 个故事(投稿者可以在在线表格中选择多个英国地区,因此总数将高于收到的回复数量)。

公众聆听活动 

“每个故事都重要”团队走访了英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰的43个城镇,让人们有机会在当地社区面对面地分享他们的疫情经历。聆听活动在以下地点举行: 

利物浦 米德尔斯堡 莱斯特
贝尔法斯特 斯凯格内斯 格拉斯哥
伯明翰 米尔顿凯恩斯 因弗内斯
卡莱尔 伯恩茅斯 奥本
雷克瑟姆 布莱顿 曼彻斯特
卡迪夫 布莱克浦 考文垂
鲁辛 利斯本 南安普敦
埃克塞特 纽波特 诺丁汉
爱丁堡 兰迪德诺 斯旺西
伦敦 普雷斯顿 布里斯托尔
佩斯利 福克斯通 牛津
恩尼斯基林 卢顿 斯特灵
德里/伦敦德里 比尔斯韦尔斯 伊斯特本
布拉德福德 伊普斯维奇
蒂斯河畔斯托克顿 诺维奇

在部分情况下,也举行了线上聆听会。英国新冠疫情调查委员会与众多慈善机构和基层社区团体合作,以特定方式与受疫情影响的人群进行沟通。这包括在疫情期间失去亲人的人、有偿和无偿的护理人员、养老院工作人员和服务对象。每次活动都撰写了简短的总结报告,并与活动参与者分享,这些报告也为本文档的撰写提供了参考。 

丧亲倾听活动 

我们邀请了丧亲者协助我们设计调查方案,以便更好地倾听疫情期间人们的丧亲经历。2025年1月,我们与丧亲者举办了三场设计工作坊,他们帮助我们制定了一系列聆听活动。参加这些工作坊的参与者分享了他们对活动时长、最佳举办地点、如何营造安全舒适的空间供人们分享经历、应使用的语言以及应邀请哪些不同类型人士的看法。 

设计工作坊的反馈意见被用于策划2025年5月至6月期间举办的六场聆听活动。其中包括三场线上活动,以及分别在布莱顿、格拉斯哥和卡迪夫举办的线下活动。每场活动持续约三小时,参与者分享了他们在疫情期间经历的丧亲之痛、疫情对葬礼和临终关怀仪式的影响、如何获得丧亲支持以及如何从中吸取经验教训。 

在聆听活动之后,于2025年8月又举办了三场反思研讨会,每场持续约两小时。参加这些研讨会的人员既包括参加过聆听活动的人员,也包括参加过2025年1月首次咨询研讨会的人员。 

我们与贡献者分享了参与者在聆听活动中提出的观点,并征求了他们关于如何在这份记录中最好地呈现这些主题的意见。设计和反思工作坊以及聆听活动均被录音、转录,并使用专业的定性分析软件(NVivo)进行编码。转录文本使用编码框架进行分析,以识别与模块 10 相关的关键主题。 

有针对性的深度访谈 

“每个故事都重要”(Every Story Matters)组织委托一个由社会研究人员和社区专家组成的联盟,对一些难以通过其他倾听方式接触到的特定群体进行深度访谈,以了解他们的丧亲经历。访谈对象包括:

  • 少数民族背景的人 
  • 因丧亲之痛而遭受经济损失的人们
  • 宗教团体(基督教以外的)
  • 40岁以下的人
  • 男人

2025 年 4 月至 6 月期间,英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰共有 66 名丧亲者以这种方式做出了贡献。7 深度访谈内容被录音、转录,并使用专业的定性分析软件(NVivo)进行编码。转录文本使用编码框架进行分析,以识别与模块10相关的关键主题。 

分析人们的故事的方法 

本次记录的编制分析主要基于多方数据来源,包括咨询研讨会、聆听活动、反思研讨会、在线表单数据以及专项调研。记录中所有经验和故事均以统一的主题叙述形式呈现,并未对任何单一来源赋予过高的权重。以下我们将详细介绍分析各来源故事的具体方法。

在线表格 

在线表格的回复通过自然语言处理 (NLP) 技术进行分析。该技术利用机器学习来组织自由文本数据(在本例中为在线表格的回复),使其具有意义。随后,结合算法分析和人工审核,进一步挖掘这些故事。 

自然语言处理(NLP)分析能够识别自由文本数据中重复出现的语言模式。然后,它会根据与特定主题相关的常用词汇或短语,将这些数据分组为不同的“主题”(例如,描述焦虑的句子所使用的语言可能与描述抑郁症的句子所使用的语言非常相似,因此抑郁症被归入心理健康主题)。这种方法被称为“自下而上”的文本分析方法,因为它对将要发现的主题没有任何预设,而是让主题根据文本内容自然涌现。 

故事的选取方式有两种。首先,我们从在线表格中提取了每个问题的所有回答,并删除了空白数据。其次,我们根据回答与第十模块的相关性对其进行了筛选。 

如果分享故事的人在回答“你想告诉我们什么?”这个问题时选择了以下任何选项,则该故事被认为是相关的。

在确定相关故事后,我们对在线表格中包含的三个开放式问题分别进行了自然语言处理(NLP)分析。该分析的输出结果是一个主题模型,它以旭日图的形式概括了识别出的不同主题。由此,我们在Q1的所有回答中识别出238个主题,Q2为238个,Q3为232个。由于参与者可以对“您想告诉我们什么?”这个问题选择多个答案,因此被选中的故事可能包含与模块10无关的信息(例如,与个人防护装备相关的主题)。因此,在初步的NLP分析之后,益普索的研究团队审查了所有主题的相关性,并在最终分析阶段合并和删除了与模块10无关的主题。最终,Q1保留了191个主题,Q2保留了203个,Q3保留了201个。

在剔除与模块 10 无关的主题后,我们进行了统计因子分析,以绘制主题之间的关系图,并根据主题的共同出现频率或彼此相距不超过三句话的规律进行分组。因子分析结果显示,Q1 有 27 个总体因子,Q2 有 24 个总体因子,Q3 有 23 个总体因子。 

基于上述分析,我们根据模块 10 的相关主题,并结合每个问题所确定的主题,生成了一个综合编码框架。这包括人工审核完整数据集以及每个主题中最常用的词语和短语,以识别可用于将故事分组到相应主题和子主题中的关键词和模式。通过这种方式,研究团队能够更准确地量化主题的规模和要素,从而指导分析方法。最终的综合编码框架基于因子分析中的各个主题以及研究人员的输入,由 6 个因子组和 302 个主题组成。

研究人员随后回顾了与丧亲之痛相关的不同主题,以探索其中的故事。 

下图展示了在线表格中与丧亲相关的各个主题,以及每位参与者在回复中提及每个主题的次数。每个方块的大小代表与该主题相关的回复数量。请注意,同一位参与者可能在其回复中提及多个主题,因此可能会被重复计数。

图 5:与丧亲之痛相关的自然语言处理主题

丧亲倾听活动 

设计与反思工作坊和聆听活动均进行了录音,并经转录、编码和人工审核分析,以识别与模块 10 相关的关键主题。我们使用定性分析软件(NVivo)对数据进行管理和编码,使其归纳为主题。转录文本的每个部分都可以被多次编码,以反映一个或多个主题。

有针对性的深度访谈 

访谈内容均进行了录音、转录、编码,并经人工审核分析,以识别与模块 10 相关的关键主题。我们使用定性分析软件(NVivo)对数据进行管理和编码,使其归纳为不同的主题。每段转录文本均可被多次编码,以反映一个或多个主题。

限制 

需要指出的是,“每个故事都重要”项目所采取的方法存在局限性。通过在线表格、有针对性的调研和举办倾听活动,“每个故事都重要”项目得以收集到来自各行各业人士的反馈和经历。然而,我们仅收集到那些选择与调查机构分享观点的人士的意见,而他们的经历可能因人而异,有的可能更为积极,有的则可能更为消极。这意味着,这些反馈不应被视为能够代表公众的整体经历,尤其不能代表那些不太可能使用在线反馈工具的群体。

使用自然语言处理 (NLP) 来组织和分析通过在线表单分享的经验也存在局限性。这些局限性与语言的复杂性以及人们在不同语境下谈论经验的方式有关。另一个挑战是,少数人独有的一些经验不符合主流模式,可能仍然得不到充分重视或完全被忽视,因为它们缺乏形成独特主题的临界质量。为了缓解这一局限性,我们针对三个问题分别运行了单独的主题模型,而不是一个通用模型,以便更好地展现可能与特定问题更相关的较小主题。多个人工审核阶段是分析过程不可或缺的一部分,有助于缓解这些局限性。通过人工审核主题建模阶段生成的主题和主题,这些主题得到了完善,以确保独特的叙述得到正确解读,并且主题在语境上准确无误。

我们呈现“每个故事都重要”项目中所分享经验的方式也存在局限性。我们选择以相同的方式呈现来自咨询工作坊、聆听活动、深度访谈和NLP分析的引述,因为我们认为每个故事和经验都同等重要。需要注意的是,深度访谈来自特定样本,而在线表格、咨询工作坊和聆听活动则来自自愿参与的样本,这些参与者可能更关注特定的经验。这意味着我们需要对这三种不同的数据来源进行解读,才能构建一个平衡且能反映我们所听到的不同声音的整体叙事。

有针对性的深度访谈——样本数量

下表列出了对丧亲者目标群体进行的深度访谈次数。 

英格兰 41
苏格兰 11
威尔士 8
北爱尔兰 6
全部的 66
表2:来自少数族裔背景的人
亚洲人或亚裔英国人 5
黑人、非洲裔、加勒比裔或英国黑人 9
种族混合或多种族群体 1
全部的 15
表3:受丧亲之痛影响的人群
难以承担丧葬费用 7
家中失去了一位主要经济支柱。 7
长期患病或残疾,且失去了照顾者 2
全部的 16
表4:来自其他宗教团体(基督教以外)的人员
穆斯林 5
印度教徒 3
锡克教徒 2
犹太人 3
佛教徒 2
全部的 15
表5:40岁以下人群
18-29 4
30-39 6
全部的 10
表6:男性
男人 10
全部的 10

  1. 附录后面的“有针对性的深度访谈——样本数量”标题下提供了每个组的样本数量。