最终版《每个故事都重要》


本文所呈现的观点和思考均来自“每个故事都重要”项目的投稿人。这些观点和思考并不代表调查本身的观点或结论,调查的最终结论已在各模块报告中单独列出。

前言

这是英国新冠疫情调查的最终版“每个故事都重要”记录。它标志着倾听工作圆满结束,这项工作是调查的核心,旨在倾听受疫情影响者的声音。记录汇集并分析了人们向调查组分享的故事。

这份记录收录了截至2025年5月“每个故事都重要”项目结束前,通过网络表格向调查组提交的超过55,000个故事。它反映了来自英国各地人们的独特而个人的经历。这些叙述涵盖了日常生活的方方面面,以及对人们疫情经历影响最大的主题和话题。

调查组就各个主题分别建立了记录,以便在相关模块听证会上公布和引用。这意味着之后分享的关于相同或类似主题的故事并未被纳入其中。本记录的目的是记录这些故事,以便将所有分享的经历都考虑在内。

我们衷心感谢每一位分享自身经历的人。你们讲述的疫情故事对本次调查的工作至关重要。  

这份最终版的《每个故事都重要》记录献给每一位分享故事的人,以及所有帮助英国新冠疫情调查组倾听众多民众心声的团体和组织。我们衷心感谢你们的时间和支持。

1 关于每个故事都很重要

英国新冠疫情调查委员会的成立旨在审查英国应对新冠疫情的措施及其影响,并从中汲取经验教训,以备将来之需。时任首相鲍里斯·约翰逊阁下任命希瑟·哈利特女男爵为委员会主席,并制定了范围广泛的调查职权范围。这些职权范围是在广泛的公众参与下制定的,期间共收到超过2万份回复。许多回复都明确表达了公众的意愿:调查委员会必须倾听受疫情影响最严重的人们的声音,他们的经历应该有助于指导调查工作。 

哈雷特女男爵深知,要向所有受疫情影响或仍在承受疫情影响的人收集证词或传唤他们作证是不可能的。因此,她要求调查小组另辟蹊径,倾听英国各地民众的声音,收集他们的经历。由此,“每个故事都重要”(Every Story Matters)项目应运而生。 

“每个人的故事都重要”倡议旨在为英国所有人提供机会,让他们向调查组分享自己与疫情相关的经历。该倡议旨在让人们能够以自己的方式、在自己方便的时间,用自己的语言分享他们的经历,包括疫情对他们自身及其亲人的影响。 

收集到的故事随后被分析整理成永久记录。之前的记录为调查委员会的调查、听证会以及更广泛的调查工作提供了参考。这些记录对于哈雷特女男爵吸取未来经验教训至关重要。她希望,如果她的建议能够得到实施,就能在未来的任何疫情中减少死亡人数、减轻痛苦并降低巨大的社会经济成本。 

“每个故事都很重要”活动圆满落幕。 

“每个故事都很重要”项目分几个阶段启动: 

  • 2022年11月,我们推出了在线意见征询平台,公众可以通过该平台分享他们的体验。调查组征求了多方利益相关者的反馈意见,并据此进行了改进,最终于2023年5月正式上线了该在线平台。
  • 2023 年 6 月,“每个故事都很重要”组织启动了全国宣传活动,以确保公众意识到分享自己故事的机会。
  • 从 2023 年秋季开始,我们还在英国各地举办了线上线下活动,参与者都是受疫情直接影响的人群。

“每个故事都重要”项目持续了两年半,旨在让人们有时间了解故事,并在准备好时分享自己的故事。我们总共收到了超过58,000个故事,衷心感谢每一位抽出时间参与的人们。

公众通过“每个故事都重要”项目分享的故事和经历经过分析,并针对每个模块生成了名为“记录”的总结报告。这些文件之所以被称为“记录”,是因为它们旨在用受影响者的语言,反映疫情及其影响的历程。 

这些记录有助于识别趋势和主题,以及可能揭示系统性缺陷的具体案例。“每个故事都重要”记录已被调查委员会主席、调查律师、核心参与者的代理律师在公开听证会阶段使用,证人在回答问题时也引用了这些记录。

总体而言,调查委员会的调查结果和建议均基于其掌握的全部证据,包括“每个故事都重要”(Every Story Matters)组织提供的证据。这确保了主席的建议尽可能严谨可靠、证据充分,也意味着这些建议更有可能得到落实。 

下表列出了在法律听证会上提交“每个故事都重要”记录的模块:

模块 描述

模块 3 - 医疗保健

发布日期:2024年9月

聚焦于新冠疫情期间英国民众对医疗保健系统的体验。

模块 4 - 疫苗和治疗

发布日期:2025年1月

聚焦于新冠疫情期间人们接种疫苗和接受治疗的经历。

模块 6 - 成人社会护理部门

发布日期:2025年6月

重点关注新冠疫情期间人们在成人社会护理领域的体验。

模块 7 - 检测、追踪和隔离

发布日期:2025年5月

重点关注人们在新冠疫情期间使用检测、追踪和隔离系统的经历。

模块 8 - 儿童和青少年

发布日期:2025年9月

重点关注疫情对儿童和青少年的影响。

第九单元 - 经济应对

发布日期:2025年11月

重点关注对企业、就业、个体经营者、弱势群体和领取福利者的经济支持,以及新冠疫情期间关键经济干预措施的影响。

模块 10 - 关键工作人员

发布日期:2026年2月

重点关注新冠疫情期间关键工作人员的经历(不包括医疗保健和成人社会护理方面的经历,这些经历分别已包含在模块 3 和模块 6 的记录中)。

第十单元 - 丧亲之痛

发布日期:2026年2月

聚焦于新冠疫情期间人们的丧亲经历。

第十单元 - 心理健康与福祉

发布日期:2026年2月

重点关注新冠疫情对英国居民心理健康和福祉的总体影响。

图 1:每个故事都很重要记录的表格

这份最终版《每个故事都重要》记录的目的

“每个故事都重要”项目持续开放两年半,旨在让人们有时间了解故事,并在准备好时分享自己的故事。在此期间,记录的发布与相关模块的听证会同步进行。因此,在每次记录草拟完成后分享的故事并未被收录。 

这份最终版的《每个故事都很重要》记录确保所有这些故事都已得到分析,英国公众与调查委员会分享的所有经历、观点和意见的全部范围都已得到倾听和考虑。

本文所呈现的观点和思考均来自“每个故事都重要”项目的投稿人。这些观点和思考并不代表调查本身的观点或结论,调查的最终结论已在各模块报告中单独列出。

 

2. 调查如何倾听英国各地民众的意见

为了确保调查能够以创伤知情的方式,从英国各地尽可能广泛地收集人们的故事,人们可以选择如何分享他们的故事:

  • 在线平台:调查组建立了一个在线平台,供人们分享他们的经历,只需回答三个关键问题:“您的经历是什么?”、“这件事对您和您周围的人产生了什么影响?”以及“我们可以从中吸取哪些教训?”。参与者还可以选择提供人口统计信息。调查组共通过该网络表单收到超过55,000份提交内容。 
  • 其他无障碍格式:考虑到数字化优先的方式可能会排除部分人群,调查组提供了多种替代格式,包括大字印刷版、简易阅读版以及多种语言版本,包括威尔士语。此外,还提供了英国手语 (BSL) 和盲文的辅助信息。调查组与英国老年人协会 (Age UK)、Mencap 和英国皇家盲人协会 (RNIB) 合作,开展了一项通过电话分享故事的试点项目;同时,还通过聋人/听障人士组织开发并推广了一项英国手语 (BSL) 试点项目。然而,由于需求不足,这两个试点项目均未在试点阶段结束后继续推进。
  • 聆听活动:调查委员会在英国各地举办了线上线下相结合的聆听活动。“每个故事都重要”公共活动于2023年10月试行,尝试了多种不同的形式,以确定人们分享故事的最佳方式。在评估试点活动后,最终采用的形式是让人们能够直接与调查委员会工作人员分享他们的故事。这些活动有助于加深参与度,提供一个支持性的分享环境,并使收集到的故事具有地域性。

图2:英国各地“每个故事都重要”聆听活动 

  • 针对性研究:为了确保我们能够听到受疫情影响最严重人群的声音,调查组还委托一个由社会研究和社区参与机构组成的联盟开展了针对性研究。通过以创伤知情为基础的深度访谈和讨论小组,我们倾听了约2200人的意见。 

“每个故事都重要”项目也致力于关注那些鲜少发声、经历往往被忽视的群体。我们特别联系了那些可能感到被忽视的人群,包括年轻人(18-25岁)和老年人(75岁以上)、少数族裔背景人士、精神健康问题患者、LGBTQ+群体以及当时失业的人士。 

“每个故事都很重要”组织在其宣传活动、活动和研究中秉持着这一理念。 

 

重点关注关键发现和影响

最终版的《每个故事都重要》记录展现了疫情的广泛影响,参与者分享的亲身经历也充分证明了他们背景的多样性。主要发现包括女性和在职人员的高参与率,以及三分之一的参与者患有残疾或健康问题这一显著事实。这些深刻的个人叙述,尤其是那些与心理健康和家庭韧性相关的叙述,引起了各个年龄段和族裔背景的人们的强烈共鸣。附录中提供了完整的分析数据。

 

《每个故事都很重要》的指导原则

“每个故事都很重要”这一理念是围绕一系列核心原则设计的:

  • 意识和可见性: 我们采取了积极主动、目标明确的沟通和互动方式。这提高了人们对“每个故事都很重要”这一理念的认识,让他们知道他们可以参与其中。  
  • 适应性强: 我们设计《每个故事都很重要》时,使其能够根据需要不断发展和调整。
  • 创伤知情: 从公众参与到内部流程,创伤知情方法贯穿了调查工作的方方面面,尤其是在“每个故事都至关重要”这一理念下。这对于确保参与者和工作人员在分享他们极其私人的经历时感到安全、受到尊重和支持至关重要。
  • 治疗我们了解到,将经历写下来或说出来,并记录下来,可以帮助人们处理悲伤和创伤,因此我们设计了“每个故事都很重要”这个项目,以帮助促进这一点。
  • 匿名: 我们要求参与者不要在故事中透露个人信息,我们发布的记录中也不会使用任何个人信息。这是为了保护参与者的隐私,并确保他们能够安心地分享自己的故事。   
  • 透明的: 调查组始终尽可能地向公众公开其工作,并从一开始就明确说明公众的反馈将如何影响调查。网站为公众提供了一个集中平台,让他们能够更详细地了解调查组如何使用他们的反馈。我们举办了面向公众的活动,任何18岁以上的人都可以参加,并以适合自己的方式分享他们的故事。“每个故事都重要”记录包含了所有与我们分享的经历。虽然这些是公众的个人视角,而非调查组本身的视角,但我们努力确保疫情带来的挑战和积极的故事都能得到体现。
  • 强壮的: 我们采用方法严谨的研究手段收集经验,以形成高质量的证据记录。这些记录随后经过同行评审。
  • 合乎道德的: 我们成立了道德咨询小组,以确保“每个故事都很重要”保持最高的道德标准。
  • 包容性: 我们的目标是消除参与障碍,积极努力接触各个社区,无论其背景、地点或数字接入情况如何。
  • 鲜为人知: 我们从“每个故事都很重要”的人口统计数据中了解到,某些群体的代表性不足,因此我们努力通过有针对性的参与和研究来尽可能地弥补这一不足。

3 我们如何分析网页表单故事

为了解通过网络表单收集到的不同观点、经验和意见,我们运用一种名为“自然语言处理”(NLP)的分析方法对贡献者的回复进行了分析。这有助于以有意义的方式组织人们的故事。通过这种方法,网络表单提交的信息会根据术语或短语被组织成不同的“主题”。

随后,研究人员采用了一种称为因子分析的方法,将这些主题归纳为关键主题。该方法考察了不同主题同时出现的频率,并据此进行分组。例如,与全科诊所、医院和牙医相关的主题被归入一个关于疫情期间医疗保健体验的主题。

这项分析从分享的故事中识别出了 20 个关键主题。在对数据进行分类后,我们对每个故事进行了人工审核,以确保其内容合理且与分享的经历相符。下图展示了每个主题中提及次数最多的话题,大小代表提及该话题的人数。人们经常会谈到多个话题,在这种情况下,同一个话题会被多次计数。

自然语言处理主题:该图表展示了在线表格中贡献者提及的关键主题。图中显示了每个主题中提及次数最多的几个主题,大小表示提及该主题的人数。

图 3:自然语言处理主题:该图展示了在线表单中贡献者提及的关键主题。图中显示了每个主题中提及次数最多的几个主题,大小表示提及该主题的人数。

4. 人们分享的不同疫情经历

基于主题模型,我们对关键主题进行了进一步分析,以了解人们在网络表单中分享的经历类型。根据参与者描述疫情期间经历所使用的语言,我们将他们归入以下分组之一。然而,许多人也讨论了疫情经历的其他方面。总体而言,50,539 条网络表单故事包含了足够详细的疫情经历,足以纳入分析。更多详情请参见…… 附录.

这些分组是另一种记录和总结疫情经历及其对英国民众影响的方式。不同的分组如下所示,并在后续页面中进行更详细的描述。 

  • 临床易感人群和其他需要自我隔离的人群
  • 照顾和支持有特殊需要儿童的家庭
  • 疫情期间分居的家庭成员
  • 卫生和社会护理工作者 
  • 新晋父母和准父母 
  • 家长和监护人支持在家学习
  • 疫情期间失去亲人的人们
  • 人们对封锁措施感到担忧
  • 感染新冠病毒的人 
  • 对疫情应对措施表示担忧的人们
  • 医疗救治延误的人
  • 受疫情影响的人们的心理健康
  • 分享新冠疫苗接种经历的人们
  • 分享积极疫情经历的人们
  • 受疫情经济影响的人们 
  • 无法出行的人

临床易感人群和其他需要自我隔离的人群

属于临床易感人群或需要居家隔离的人们分享了他们在疫情期间作为易感家庭成员以及居家隔离的经历。他们详细描述了自己面临的隔离困境、获取医疗保健服务的困难、对接种新冠疫苗的困惑,以及在社会仍然对他们而言不安全的情况下,对社会开放的担忧。

恐惧、孤独和孤立

  • 许多临床上易感的人群在疫情期间孤立无援,感到恐惧。居家隔离意味着他们无法帮助或支持家人朋友,也无法获得帮助。 
  • 许多人表示,他们情绪低落,并对感染新冠肺炎以及未来感到深深的担忧。
孤独和与世隔绝的感觉非常难熬……没有其他家人陪伴……让我彻底心碎。”

获得医疗保健服务

  • 一些参与者讨论了全科医生和其他医疗预约如何转移到电话或线上进行。许多人对在这样一个令人恐惧的时期仍然能够获得至关重要的医疗保健和支持表示欢迎。 
  • 然而,他们表示预约和就医更加困难。人们遇到了延误和取消预约的情况,而且医疗服务质量也很差。
我患有长期呼吸系统疾病,经常发生胸部感染……疫情期间我一直在居家隔离……然而,当我试图通过NHS 111热线或我的家庭医生寻求咳嗽方面的帮助时,却被告知不要去看医生(尽管这是我的旧病复发,而且我已经预约了)……我被踢来踢去,我的家庭医生不愿/不能接诊我,他们让我去急诊室。

2019冠状病毒病疫苗 

  • 一些临床易感人群对接种任何可用的新冠疫苗都感到担忧。他们认为,关于临床易感人群是否可以接种疫苗以及接种疫苗的益处和风险,存在相互矛盾的信息。 
电视上出现了一位牛津大学或剑桥大学的教授,他说任何患有自身免疫性疾病的人都不适合接种疫苗……我立刻查看了制药公司的网站,上面写着,以下人群不应接种疫苗——患有自身免疫性疾病的人。
  • 另一些人则担心接种疫苗的人不够多,这使他们在公共场所面临风险。

放宽限制

  • 临床易感人群告诉我们,限制措施放松后,他们感到非常沮丧。他们感到被遗忘,风险更大,在某些情况下,这让他们觉得公众急于“向前看”,而他们却仍然担忧自身安全。 
  • 许多人仍然感到沮丧,被迫调整生活方式以应对感染风险。这加剧了他们的孤立感,并阻碍了人们获得医疗保健服务。
我原以为大家都一样,都被困在家里。但后来情况开始好转,我才意识到像我这样的人并不在“恢复正常”的范畴之内。当其他人都恢复正常生活的时候,我仍然被困在家里。

照顾和支持有特殊需要儿童的家庭

一些参与者分享了为有特殊需要的儿童寻找支持的挑战、疫情对儿童心理健康的影响以及疫情对他们获得支持、教育和全面发展造成的长期影响。

对有特殊需要儿童的心理健康的影响

  • 受访者描述了疫情对孩子心理健康的影响。长时间的隔离和日常生活的紊乱导致焦虑、担忧和抑郁程度加剧。一些孩子越来越担心细菌和死亡,以及封锁结束后会发生什么。
我的儿子是高功能自闭症患者……新冠疫情期间的强制隔离加速了他的病情恶化。他对细菌的恐惧变得无法控制,除非我清洁过,否则他不敢碰任何表面;他不停地洗手,导致手肘以下的皮肤都受到了损伤,即使现在,他仍然会一次洗手长达一个小时。社会服务机构、心理健康服务机构以及他的特殊学校都完全关闭了,在整个疫情期间都抛弃了我们。

缺乏支持

  • 有特殊需求儿童的家长们讨论了学校关闭和转为线上学习后,孩子们的学习需求往往无法得到满足。有些孩子有时能够到校上课,而有些孩子则不得不待在家中。
我的儿子患有自闭症谱系障碍,伴有中度/重度运动障碍和显著的感觉统合障碍,目前就读于一所普通中学,并持有教育、健康和护理计划(EHCP)。在疫情封锁的前三个月,我的儿子没有接受任何正规教育或在线学习,而是被要求通过30页的PPT“学习”。学校期望他能够自学。
  • 这给与大家庭隔绝、经常需要请假照顾孩子的父母带来了压力。许多家庭难以应对,也缺乏足够的帮助。
在此期间,我们大儿子的特殊教育需求变得非常明显。学校根本没有给他任何支持,尽管他们本应把他列入特殊教育需求登记册,而作息时间的改变对他影响很大。到了2020年5月,他说他想死。他当时才6岁。这让我们心碎不已。
  • 人们还担心难以获得专业服务,包括物理治疗、言语治疗和职业治疗。

长期影响

  • 一些家庭表示,长时间的失学和有限的服务获取途径意味着,他们无法及时发现孩子的需求,也无法及时提供有效的支持。
  • 疫情封锁结束后,许多有特殊教育需要的孩子都遇到了困难。他们往往不愿意重返校园,也很难适应新的学习生活。
当我的儿子最终重返校园上课时,他有特殊教育需求这一点才变得显而易见。我觉得他错过了太多早期的社交机会,如果他一直都在学校读书,他的需求就能更早被发现。
疫情结束后孩子们重返校园,一切都再也回不到从前了……到了2022年3月,我感觉儿子的教育生涯似乎走到了尽头。他彻底崩溃了,从那以后就辍学了。他的困境部分源于特殊教育需求未得到满足,但也因为学校已经变成了一个让他感到不再安全的地方……曾经是学习和成长的场所,如今却成了他恐惧和痛苦的源泉。

疫情期间分居的家庭成员

参与者们分享了疫情期间与亲朋好友隔离的经历。他们探讨了在人生重大事件(尤其是亲人离世)期间与所爱之人分离的艰难处境,并举例说明了疫情隔离如何损害了人际关系。

错失良机的家庭

  • 参与者们描述了在人生重大事件(包括出生、婚礼和生日)期间与家人分离的痛苦。 
  • 许多人表达了无法见到有年幼子女的家人,以及错失再也无法弥补的珍贵时光的悲伤之情。 
我也是一个有家庭的人。我们错过了我父亲的八十岁生日,我好几个月都没见到我的孙辈们。我的女儿从医学院毕业了,她是那批被提前录取、直接投入临床一线的应届医学生之一。我甚至没能拥抱她,对她说声祝贺。这看起来似乎是一件小事,但当时却让我感到无比难过。

紧张的关系

  • 长时间的分离给许多关系带来了压力。我们了解到,有些人因为无法探望家中或医疗机构里的亲人而感到被抛弃。
养老院在2020年3月关闭,我无法隔窗探望,因为我妈妈的房间不在一楼,而且她也不会用FaceTime。直到8月份我终于见到她时,她哭了,因为(她原话是)“你抛弃了我!”她以为她唯一的孩子去世了。
我在新冠疫情爆发前不久失去了丈夫。我有两个儿子。我不想决定和哪个儿子待在一起,所以让他们自己商量。最终决定我和小儿子一家待在一起。与此同时,我的大儿子和儿媳在疫情封锁期间生了一个女儿。虽然这是我两个儿子共同做出的决定,但却引起了大儿子和儿媳的强烈不满,而且这种不满至今仍在持续。

独自承受丧亲之痛

  • 许多失去亲人的人都描述了亲人去世后与家人和朋友分离的痛苦经历。 
我们经历了疫情限制下筹办葬礼的痛苦。葬礼规模很小……亲朋好友都害怕参加……我心中充满了悔恨、愤怒和憎恨。
  • 他们共同承受着无法当面道别、参加葬礼和临终仪式、也无法与他人一同哀悼的痛苦。这种孤独感更加剧了他们的悲伤。
这段时间,我丈夫的祖父因新冠肺炎去世,这真是太可怕了。我们谁都无法探望或支持他的家人,甚至连探望都做不到。他甚至都没能见到我们的女儿。他的葬礼我们也没能参加,只能远远地看着灵车。真是太令人难过了。

 

卫生和社会护理工作者 

医护人员和社会工作者分享了他们如何应对疫情,调整工作角色和工作模式。许多人强调了疫情期间工作的压力,以及疫情对他们心理健康和福祉造成的持久影响。

对疫情的初步应对 

  • 疫情初期,许多人都感到非常焦虑。起初,新冠病毒的影响尚不明朗,员工们不得不针对不同的情况制定计划并做出调整。
疫情初期,情况十分可怕。由于长期缺乏行动计划,等到第一次封城开始时,已经为时已晚。
  • 一些人开始居家办公,而那些在一线提供护理服务的人员则继续到岗工作。由于他们承担的风险程度不同,这在同事之间造成了一些紧张关系。
  • 其他医护人员也开始加班加点。有些人搬出了家,以避免将病毒传染给家人。  
  • 公众对医护人员的支持受到了许多人的赞赏。

个人防护装备的问题

  • 个人防护装备短缺是疫情初期的一大挑战。医护人员告诉我们,他们不得不重复使用防护装备,或者得到的防护装备质量差、尺寸不合适。一些人表示,随着疫情的持续,个人防护装备的质量有所改善。
我当时是一名护士主管,负责带领大约20名护士的团队提供医疗服务……一开始我们没有任何个人防护装备。我们所有的订单都在当地物资中心被拦截,然后转送到了医院。我们只能穿着塑料围裙,戴着简易口罩出诊……我们的诊所经理甚至不得不自掏腰包用信用卡购买口罩和手套……不过情况后来有所好转。
  • 一些医护人员穿着防护服、口罩和面罩感到非常不舒服。个人防护装备也导致他们难以与患者沟通、建立关系并提供富有同情心的护理。
由于我们穿着防护服,现在只能通过眼睛来辨认身份,我们失去了与患者和彼此之间完全展现人性的能力。
我们被要求在缺乏适当个人防护装备的情况下照顾病人,只能依靠临时搭建的方案,这让我们感到暴露在外,非常脆弱。”

压力和倦怠 

  • 疫情期间,许多医护人员承受着巨大的压力。他们经常长时间工作,在巨大的压力下照顾病人。由于员工生病或自我隔离导致人手减少,这进一步加剧了他们的压力。
情况糟透了,4名工作人员要照顾20名新冠阳性患者,其中4名病情极其严重……没有休息时间,也没有地方吃饭,因为我们不被允许离开病房。”
  • 医护人员经历了令人痛苦的情况,死亡和丧亲之痛比他们以往经历的要多得多。
  • 工作人员向我们讲述了从事医疗和社会护理工作带来的长期影响。许多人表示他们经历了职业倦怠和心理健康状况恶化,并举例说明了人际关系和家庭破裂的情况。 
  • 由于心理健康和幸福感受到影响,一些人决定离开自己的职业或停止工作。
我曾是一家养老院的经理……我管理着一家为有学习障碍的年轻人服务的养老院……那是一段非常艰难和疲惫的时光……30年后,我在2022年决定离开。

 

新晋父母和准父母 

许多女性告诉我们,她们感到缺乏支持和孤独,尤其是在伴侣无法陪同她们进行产检或分娩时。还有一些女性描述了在疫情期间生育所面临的挑战,包括产后抑郁。 

隔离和获得护理

  • 女性们告诉我们,她们对疫情期间怀孕感到非常恐惧——她们感到孤立无援。许多人表示,她们没有机会与其他即将为人母的女性建立支持性的关系。 
  • 医疗预约通常通过网络或电话进行。各全科诊所和医院的规定和限制各不相同,令人困惑。这给许多女性的孕期和分娩体验带来了负面影响。 
几个月来,我在产前检查时没有人陪伴,没有参加产前课程,也没有社交活动……怀孕30周时,我精神崩溃了,因为要独自面对产检,甚至可能独自生产。
我感觉自己只是在勉强维持,没有助产士的任何支持。她们完全联系不上,我根本联系不上她们。

合作伙伴无法提供支持

  • 许多孕妇及其伴侣因为无法相聚而感到孤立无援。他们觉得自己错过了重要的产检,参与度也降低了。
六周产检前一天,我打电话给早期妊娠诊疗中心(EPU)确认我丈夫能否陪同。他们确认他可以。然而到了产检当天,EPU却打电话告诉我他来不了——我非常难过,可怜的护士也一样,不得不给这些焦虑不安的孕妇打电话。整个孕期,我丈夫一次产检都没能陪同。
我妻子生孩子的时候,我被拒绝进入医院陪产,尽管我在门口吻别了她,而且前一天晚上她还和我睡在同一张床上……我错过了孩子的出生,也没能待在产房里……简直太野蛮了。
  • 关于陪产人员在场的指导方针执行不一致,并且随着疫情发展而不断变化。这意味着一些女性无法拥有自己想要的陪产人员,或者在得知其他女性获准有人陪伴时感到沮丧。

迎来新生儿

  • 许多女性表示,孩子出生后她们感到焦虑和情绪低落。对于一些女性来说,在没有家人和朋友支持的情况下照顾新生儿压力巨大,难以承受。
独自一人待在家中……没有访客。与世隔绝。家庭保健员的照护也缺失。我的疤痕问题本应转回医院处理,但却没有……最终我患上了产后抑郁症。同样,照护缺失。我花了很长时间才获得帮助。我无数次想要结束自己的生命。我精疲力竭,孤独无助。我的孩子也从未睡过一个安稳觉。
  • 其他一些女性也告诉我们,她们对疫情期间生育感到不安和困惑。她们说,她们担心孩子的未来,以及疫情会对孩子的社交发展产生怎样的影响。

 

家长和监护人支持在家学习

疫情期间身为父母或监护人以及学生的受访者分享了疫情如何既加强又紧张了家庭关系。  

家庭关系 

  • 对一些人来说,疫情封锁和学校停课期间与家人相处的时间增多,有助于他们增进感情,建立更牢固的关系。例如,家人花更多时间做饭、玩游戏和看电视。 
封城期间……我们度过了美好的家庭时光——围坐在餐桌旁吃晚餐,在花园里一起玩耍,做饭,玩游戏——这些都是我们平时没时间做的事情。学校复课后,我们发现最小的孩子不太愿意去上学。
  • 另一方面,相处时间的增加也导致一些家庭出现争吵,冲突比平时更多,给父母和孩子带来了更大的压力。
  • 家长和照顾者还告诉我们,在家保持工作与生活平衡有多么困难,他们的责任变得模糊不清,相互重叠。
我认为,如果家里的学习节奏不那么快,不那么容易分心,而且更有条理一些,我的孩子会接受更好的教育。我发现很难在工作和家务之外兼顾家庭教育。

社会互动、发展和福祉 

  • 许多有幼儿的家长和监护人担心孩子会因此错过与其他孩子社交的机会。家长们反映,由于学校关闭,年龄较大的孩子也很难维持友谊。
  • 参与者还描述了疫情如何影响年轻人的心理健康,父母担心孩子的情绪低落和焦虑,并且随着疫情的结束,他们也不愿回到线下活动中。
这件事发生在我们孩子刚开始和校外朋友交往的年纪,当然,这一切都不得不停止,而且他再也没有恢复过来。现在几年过去了,他仍然很少和校外的朋友交往。
  • 家长和监护人也表示,在努力管理自身心理健康和人际关系的同时,很难知道如何才能最好地支持孩子。
我的一个孩子焦虑得厉害,我不得不辞掉全职工作,去做兼职清洁工陪她,因为她害怕出门。我感觉自己彻底崩溃了,不知所措。我失去了亲人,我的孩子们也受到了伤害。

教育和学习

  • 疫情期间,许多家长不得不更多地参与到孩子的教育中,承担起他们并不总是觉得自己能够胜任的额外角色。
我不得不自己在家教儿子,这导致我们关系紧张,因为我没有教师资格证,而且布置的作业对我来说也很吃力。我问过是否可以居家办公,但被拒绝了。我的精神状况因此恶化。
  • 家长们告诉我们,如果没有持续的支持、鼓励和监督,他们的孩子很难集中注意力学习。
  • 我们也了解到缺乏数字技术带来的挑战。例如,有些家庭负担不起为每个孩子配备一台笔记本电脑或平板电脑。 
  • 大学生们表示,由于疫情,他们错失了重要的人生经历,难以建立友谊,也无法发展自己的职业生涯。
总的来说,大学生活是一段令人感到社交孤立的经历,基本上让我觉得是在浪费时间和金钱,因为我根本没有从中获得任何东西。

疫情期间失去亲人的人们

我们听到了许多在疫情期间经历丧亲之痛的人们的讲述。他们分享了这些经历带来的持久影响,并强调了他们无法按照自己的意愿陪伴临终亲人,心中充满了愤怒、愧疚和遗憾。丧亲者还倾诉了疫情限制措施如何让他们无法按照亲人的意愿或文化习俗来告别他们,这让他们感到多么痛苦。

长期影响

  • 许多失去亲人的人仍然感到孤立无援,因为他们的亲人是在疫情期间去世的。他们经常描述疫情对他们的心理健康造成的持续性负面影响。
  • 失去亲人的人们也分享了他们如何继续经历着深深的愤怒、悲伤和遗憾,以及对社会上其他人想要“摆脱”疫情的沮丧。
我们没能给我的伴侣举办他想要的告别仪式……即使现在身边有人,我仍然感到无比孤独。我觉得我根本没能好好地哀悼他。我为自己不在身边而感到深深的愧疚……我不知道该如何走出阴影,也不知道当时我们明明已经听从了所有建议,现在又能做些什么来弥补。

临终关怀

  • 疫情限制措施也意味着许多人无法陪伴亲人走完人生最后一程。
我感到无比痛苦,因为我没能在情感上和身体上照顾我的丈夫。即使他不能出门,我也应该握着他的手,坐在他的床边。当他最终离世时,我没能在他最需要的时候帮助他、安慰他,这让我深感愧疚。
  • 由于不了解亲人生命的最后时光是如何度过的,丧亲者往往感到深深的愧疚和悲伤。一些受访者觉得自己没能陪伴亲人走完最后一程,辜负了他们。
早上九点他们打电话告诉我们,她的病情恶化了,而且已经到了“生命末期”……在我们赶到之前她就去世了。她是一位伟大的女性,深受大家的爱戴。她不应该遭受这样的命运。

葬礼、墓地和仪式 

  • 筹办葬礼、下葬仪式和临终关怀仪式令人沮丧和痛苦。死亡证明办理延误,殡仪馆容量也存在问题。 
  • 由于葬礼、下葬和临终仪式的出席人数限制和保持社交距离的规定,许多失去亲人的家庭无法按照亲人的意愿送别他们。许多对一些家庭意义重大的文化和宗教习俗也无法举行。
  • 在葬礼、下葬和临终仪式期间,失去亲人的人们也感到孤立无援,这加剧了他们的悲伤和痛苦。
只有六个人能参加我爷爷的葬礼……他的女朋友和我另一个爷爷因为属于高风险人群所以没能来……我们都非常难过,没能好好地和他道别。

访问限制 

  • 许多失去亲人的家属无法探望在医院或养老院生病的亲人,有些人只能依靠电话或视频通话,而有些人则完全无法联系。这让他们对亲人所获得的医疗保健和其他支持感到无比焦虑。 
  • 疫情后期,医疗和护理机构允许探视。但这些探视往往令人非常难过,因为个人防护装备和保持社交距离的要求,让探视过程显得冷漠而缺乏人情味。
我最难熬的事就是祖父的去世。新冠疫情爆发时,他住在养老院。他当时患有肺炎,已被隔离,但还是感染了新冠病毒。祖父确诊后,我的家人被禁止探望他。他生命的最后几天都是独自一人度过的。我们甚至没能和他道别。

 

人们对封锁措施感到担忧

  • 参与者们普遍对疫情期间封锁措施的影响深感忧虑,并希望调查能够反映他们的担忧。这些参与者对政府在疫情期间的限制措施和决策持有不同看法。一些人认为英国应该更早实施封锁,而另一些人则认为根本就不应该实施封锁。许多参与者对一些知名人士违反防疫规定的行为感到愤怒。  

早期封锁倡导者

  • 一些人表示,他们认为如果早些实施封锁,就能减少新冠病毒的传播,防止更多人死亡。 
  • 许多投稿者都有家人或朋友在疫情期间去世,他们认为如果早些开始封锁,这种情况或许可以避免。
我觉得政府在决定是否封城时,并没有真正从民众的利益出发。他们似乎一心想维持现状,把群体免疫当作一种策略,却完全忽略了封城可能带来的经济影响。我父亲一直遵守所有规定……但非常不幸的是,由于政府迟迟不宣布封城,他已经感染了新冠病毒……在依靠呼吸机维持生命几周后,他的病情恶化,最终决定停止治疗。我没能去探望他,和他道别。

封锁反对者

  • 有些人认为新冠肺炎的健康风险被夸大了,封锁措施没有必要。
  • 其他人则讨论了新冠肺炎对老年人和临床易感人群构成的威胁,但他们认为,为了维持经济稳定和社会联系,保护措施应该重点关注该群体,而不是全体人口。 
  • 一些人原则上也反对封锁措施,因为他们认为封锁侵犯了人权和自由。
封锁……使人们与世隔绝,并对社会和经济造成了灾难性的长期影响,其造成的破坏比新冠疫情本身还要严重。
那些面临风险的人是可以识别出来的群体,他们本可以被告知自身风险,并采取保护措施。然而,惩罚却波及到了全体民众,包括那些几乎没有严重后果风险的年轻人和健康人群。

共同的愤怒 

  • 无论他们对封锁措施持何种看法,参与者都举例说明他们从新闻中读到或听到一些知名公众人物没有遵守规定。 
  • 看到公众人物违反规定,许多参与者感到愤怒和沮丧,尤其是考虑到他们为了遵守封锁准则而做出的个人牺牲。
为了保护国民医疗服务体系(NHS),人们被隔离起来,然而新闻报道却显示,一些议员违反了自己制定的封锁规定外出,甚至有报道称议员们举行派对,这简直就像打了人们一巴掌。
双重标准令人极其沮丧……这导致许多人把法律视为可有可无。

 

感染新冠病毒的人

人们讲述了他们在疫情期间感染新冠病毒的经历,其中一些人后来发展为新冠后遗症,至今仍在与这种疾病作斗争。他们还描述了寻求诊断、获得治疗和症状支持的经历。  

感染新冠病毒 

  • 有些人直到接受检测才知道自己感染了新冠病毒。另一些人则出现了明显的新冠病毒症状,例如持续咳嗽或喉咙痛、头痛、持续疼痛、疲劳或“脑雾”。 
  • 有些新冠肺炎患者的症状持续时间远超预期,甚至加重。许多患者表示出现呼吸困难、血氧饱和度低、行动不便、认知障碍、视力问题以及其他诸多症状。 
  • 随着疫情的发展,这些持续时间较长的症状被称为新冠长期症状。 
我出现了高烧、极度疲劳、思维迟钝、心跳加速、眼睛发红……我的免疫系统过度活跃……我以前身体健康,可以骑行500英里,现在却很少出门。”

新冠后遗症患者的生活

  • 许多患有新冠后遗症的人表示,他们过去或现在都无法完成简单的日常活动,例如起床或散步。 
  • 一些患有新冠后遗症的人描述了他们的健康状况时好时坏,这种模式随着病情的变化而反复出现。 
  • 新冠后遗症已经并将继续对受访者的心理健康造成严重损害。他们描述了与疫情前相比,身体健康状况发生巨大变化后,感到精疲力竭、沮丧和意志消沉。 
  • 这也意味着许多人不得不重新思考他们的生活方式、他们能从事的工作以及未来会是什么样子,因为他们要应对新冠后遗症的持续影响。
封城的前六周,我一直头痛欲裂,极度疲劳……有时甚至走路都很困难……我患上了慢性疲劳综合症,伴有轻微呼吸困难和偏头痛,这种情况已经持续好几个月了……有些日子我几乎无法工作。

新冠后遗症的治疗和支持 

  • 许多患有新冠后遗症的人表示,他们感到焦虑和压力很大,因为他们无法获得任何针对症状的支持。 
  • 有些人感觉被医疗专业人员忽视。他们接受了各种检查和治疗,但结果要么不成功,要么没有定论。人们因被转诊到不同医疗机构而感到沮丧和恼火。
  • 参与者们描述了新冠后遗症诊所是如何逐步建立起来的,以及人们对这种疾病的了解也日益加深。然而,参与者们指出,这些诊所往往侧重于控制症状而非根治,这可能会令人感到沮丧。
我在新冠长期症状服务中心见到了一位护士,她花了70分钟倾听我的所有症状和经历。这感觉真的太棒了,我几次都哭了,因为我终于被倾听了,并且得到了一些建设性的建议和转诊。

对疫情应对措施表示担忧的人们 

一些人对一些关键政策决定表示担忧,并认为政府沟通方面错失了良机。受访者表达了遗憾和失望之情,并将许多负面经历与已做出的决定联系起来。他们还反思了这些决定对他们自身及他人造成的长期且往往具有破坏性的影响。

政府决策

  • 许多评论者批评了政府在疫情期间做出的决策。例如,一些人认为最初的封锁措施应该更快实施,这样就能避免疫情后期再次封锁。
  • 其他人则讨论了他们认为英国政府错失了宣传使用口罩的重要性或确保供应合适类型个人防护装备的机会。
这个国家一开始就应该关闭边境,阻止病毒大量涌入,这样我们就不用经历那么多次封锁,也不用持续那么长时间了。
我们需要采取更加务实和灵活的方法,这种方法能够给予患者更大的尊严、关怀和理解,从而更好地照顾和管理这些情况。
政府的应对措施在我看来既不积极也不有效。封锁被推迟,口罩也被告知无效,尽管口罩在世界各地被广泛使用。

失望和遗憾 

  • 许多人对疫情应对措施表示失望和遗憾,并将他们和其他人遭受的疫情破坏性后果归咎于政府。 
  • 参与者们讨论了许多他们认为与政府决策相关的各种有害经历,包括亲人去世、心理健康状况恶化、收入减少和人际关系破裂。
自新冠疫情封锁开始以来的三年半时间里……(政府的)策略本可以让我的儿子免受他所遭受的难以忍受的痛苦,并防止经济崩溃,更不用说降低应对疫情的总体成本了……他们根本没有考虑到造成的损害,特别是对我们的年轻人和儿童造成的损害。

对人们生活的长期影响

  • 撰稿人经常关注疫情期间的决策和错失的机会如何持续影响着他们自己和其他人。
  • 许多人表示,他们的教育、工作和人际关系持续受到疫情的影响。他们认为人们在疫情期间的生活本可以更好,并对疫情感到沮丧和遗憾。 
我在2020/21学年(大学第一年)几乎全程都在封锁中度过。住在宿舍里,却不能和六人公寓以外的人社交,这真的很难熬。被迫在宿舍里上网课,我觉得这种学习方式非常糟糕,而且缺乏必要的支持。这影响了我的心理健康,我变得焦虑不安,难以集中精力学习,经济上也捉襟见肘。最终,由于学业落后,我无力继续读下去,不得不在大一快结束的时候退学。我觉得,如果是在疫情前的正常时期,我的大学经历将会截然不同。我再也没有机会在21岁的时候学习和享受大学生活了。想到如果我能完成学业,我的人生将会多么不同,真是令人难过。

 

医疗救治延误的人

受访者分享了他们在疫情期间就医遇到的问题及其对他们的影响。他们举例说明了预约全科医生困难、急诊等待时间过长等问题。还有一些人遇到了转诊到医院延误、预约被取消以及对英国国民医疗服务体系(NHS)服务体验不佳等问题。

全科医生就诊困难

  • 受访者描述了预约全科医生有多么困难,电话预约等待时间过长,导致患者在需要时无法获得医疗服务。
  • 许多人表示远程预约不适合评估症状,并对全科医生恢复面对面预约所需时间过长感到沮丧。
封城初期,我的家庭医生诊所完全关闭了好几个星期——诊所里一个人都没有。后来诊所重新开放后,却拒绝为绝大多数病人安排预约。我被打发走了四次,最后我坚持不走,才终于预约到了医生。
联系家庭医生简直难如登天,而且现在想在我家附近的诊所看医生仍然非常困难。他们还没有恢复面对面预约,大部分预约都是通过电话进行的。

医疗保健延误 

  • 患者在获得紧急医疗服务方面经历了长时间的延误,包括等待救护车和入院治疗。 
  • 那些寻求非新冠肺炎治疗的人,包括那些患有长期疾病的人,都经历了治疗的长时间延误。
我不能说我感染新冠期间得到的护理不好。问题在于如何获得护理。我一直等救护车,但它始终没有来,而我当时呼吸困难,意识也难以保持清醒。
由于我身体不好,以前经常去医院的不同科室看病。新冠疫情期间所有预约都被暂停了,现在积压的预约太多,英国国家医疗服务体系(NHS)压力巨大,以至于我从封城前就没见过专科医生了。

糟糕的护理经历 

  • 当部分患者能够获得医院治疗时,他们反映后续护理体验不佳。这些体验包括预约被取消或手术被延误数月甚至数年。
  • 其他人则告诉我们,糟糕的行政管理导致了延误和令人沮丧的情况。受访者表示,全科医生和医院专科医生之间存在沟通混乱,而且预约后也没有后续跟进。 
  • 在某些情况下,患者感到非常沮丧,于是转而寻求私人医疗保健服务。
我于2019年12月完成了乳腺癌治疗。因此,我被认为是高危人群,医生嘱咐我住在客房,单独做饭等等……我在2020年1月进行了一次复诊,之后再也没有进行过面对面的复诊。
我感觉自己被遗忘了。全科医生、医院都不知道该如何治疗我,我只能在医院里辗转求医,生病期间一直担心自己是否还能恢复正常生活……最终,我不得不自费寻求帮助,花了超过1万英镑才弄清到底是怎么回事。

 

受疫情影响的人们的心理健康 

  • 受访者们反映了新冠疫情对他们心理健康造成的深远影响。许多人分享了孤独和与外界脱节的感受,以及在疫情期间应对心理健康挑战的种种困难,还有新闻媒体对他们心理健康和情绪的影响。 

新闻媒体 

  • 新闻更新和政府简报的频繁性和负面基调也加剧了人们的恐惧,使他们的压力和疲惫感更加严重。 
  • 许多人表示,被疫情相关信息淹没加剧了他们的焦虑、担忧、情绪低落和抑郁情绪。
很快,我就完全被新闻占据了——新增病例多少,死亡人数多少——以及政府发布的消息……很快我就不得不停止看新闻——它让我好几个小时都睡不着觉。
我满脑子都是数字,有多少人住院,有多少人死亡……我完全与世隔绝……我陷入焦虑的漩涡,泪流满面,不停地打扫,保持一切干净整洁。

应对心理健康挑战

  • 我们了解到,在疫情期间,人们的担忧和低落情绪有所增加,许多人还讲述了他们如何患上焦虑症和抑郁症等心理健康问题。 
  • 有些人难以适应生活中缺乏规律或目标。另一些人则试图通过让自己尽可能忙碌来缓解情绪。 
我以前是个活跃的人,但因为疫情带来的悲观情绪,我变得无所事事,整天待在家里。不能出门见人、参加社交活动,我生平第一次感受到了抑郁症的侵袭。
  • 我们也了解到,一些原本就患有精神健康问题的人表示,疫情带来的新压力和生活规律的改变,常常导致他们的精神健康状况恶化。许多人发现,获得精神健康支持服务变得更加困难。
我独自住在一间一居室的公寓里,突然间整天被困在一个房间里,除了压力巨大的工作(医疗物流)和新闻陪伴之外,没有任何其他事情,这彻底摧毁了我的精神健康。我原本就饱受焦虑和抑郁的困扰,但现在我每天都会恐慌发作,并且对一切都感到难以忍受的恐惧。

隔离和断开

  • 许多受访者都反思了疫情期间感受到的孤立和孤独。封锁和保持社交距离的限制措施意味着人们与家人、朋友和支持网络隔绝,导致身心健康下降,人际关系受损。 
我的世界一层层崩塌。感觉一切都失去了秩序,失去了规律,时间也失去了意义……我喝的酒比平时多得多。我和朋友们失去了联系……我变成了一个精神崩溃的人。
  • 人们也担心感染新冠病毒并将其传染给亲人,这进一步加剧了隔离和焦虑。
疫情期间我的精神状况恶化……我感到孤立无援,与朋友和邻居失去了联系。我尝试通过电话和电子邮件与亲朋好友保持联系,但我更喜欢面对面交流,能看到对方。人们开始害怕生病,害怕感染新冠病毒。[当时]压力和焦虑非常大。

 

分享新冠疫苗接种经历的人们 

参与者就新冠疫苗分享了各种不同的看法。与本记录中总结的所有观点和经历一样,本节反映的是公众向“每个故事都重要”项目提供的信息,而非调查委员会的观点。 

公众通过网络表格分享的故事中包含了许多对疫苗的积极评价。许多人表示,疫苗的引入让他们感到更有安全感,并且表明抗疫取得了进展。 

安心与自豪 

  • 一些受访者分享了疫苗如何让他们感到更安全、更有信心再次与其他人接触。
疫苗问世后,我感觉安全多了……我很庆幸自己接种了两种疫苗,它们让我感到足够安全,可以重新融入社会。
  • 许多人对疫苗推广工作有积极的体验,并表示他们为整个过程的管理方式感到自豪,称赞了清晰的沟通以及工作人员和志愿者的重要作用。
疫苗接种计划和检测工作开展得非常高效,达到了军事般的精准度。
参与疫苗接种计划的工作人员和志愿者们付出的巨大努力,证明了这个国家人民在危难之际所展现出的力量。
  • 人们普遍感到欣慰,因为疫苗能够更好地保护人们及其亲人免受新冠肺炎的侵害。
疫苗接种非常棒,我很自豪我们是第一个大规模推广疫苗接种的国家。我非常高兴爸爸能尽快接种疫苗。
  • 其他受访者也表达了对疫苗安全性、公共宣传以及他们感受到的接种疫苗压力的担忧。一些人讲述了接种疫苗后出现的不良反应,在极少数情况下,这些不良反应甚至改变了他们的一生。

公开信息

  • 一些人认为,关于疫苗的公共宣传依赖于恐惧心理来鼓励接种。人们也觉得,关于疫苗的益处和弊端,哪些信息可靠、哪些信息正确并不明确。  
  • 他们担心,尽管有些人存在安全顾虑,但人们却被反复告知要“做正确的事”并保护他人。
政府利用恐吓手段,强迫人们认为接种疫苗是正确的做法。
疫苗——我该从何说起?公众在哪里才能获得“知情同意”的信息?根本没有!只有铺天盖地的宣传,鼓吹“卷起袖子,打针救奶奶”、“阻止病毒传播,做正确的事”。

接种疫苗的压力 

  • 一些人描述了他们个人如何艰难地感受到社会压力,被迫接种疫苗,而他们原本决定不接种。这种压力让他们感到孤立无援。
  • 这其中包括那些如果不接种疫苗就会失业的人,以及许多因为来自朋友、家人和更广泛的社会的压力而感到不安的人。
我也被迫接种新冠疫苗,否则就会丢掉工作。
社会迅速分裂,人们也很快开始对彼此妄加评判。像我这样的人起初被称为“疫苗犹豫者”,然后很快就变成了“反疫苗者”。人们因为我的选择而骚扰我……这很快让我陷入了抑郁、恐惧和孤独的漩涡。

安全隐患 

  • 一些参与者对疫苗研发速度之快深感担忧。他们指出,他们认为目前缺乏关于疫苗长期影响的证据。 
  • 有些讲述自己经历的人因为安全性和有效性的原因,不愿或不情愿接种疫苗。
疫苗的研发速度从一开始就令人担忧。人人都知道,疫苗的研发和测试需要很长时间,以确保其安全性和有效性达到最高水平。而现在,疫苗接种计划却突然间就全面展开了。

疫苗伤害和丧亲之痛

  • 一些参与者报告称,接种疫苗后出现了不良副作用,在极少数情况下,这些副作用甚至改变了他们的生活。 
  • 我们听取了亲身经历过不良反应的人的反馈,以及受影响的家人和朋友的描述。这些不良反应涵盖了多种症状,给患者带来极大的痛苦,并可能严重影响他们的生活。 
接种疫苗后不到4周,我就开始频繁去看急诊医生。随后我被诊断出患有神经系统疾病。

 

分享积极疫情经历的人们 

疫情封锁让一些人有机会放慢脚步,多花时间陪伴家人。受访者表示,他们开始培养兴趣爱好或专注于发展新技能。在某些情况下,这甚至带来了人生的重大改变,例如开启新的职业生涯。尽管疫情给其他人带来了诸多干扰和巨大挑战,但许多人仍然认为这段时期对他们个人而言是积极的。

与家人共度的时光

  • 对一些人来说,封锁让他们拥有了原本无法拥有的与家人共度的美好时光。那些乐于待在家里的人则有更多的时间一起做他们喜欢的事情。
我们一家五口……封城期间,我们很想念朋友和家人,但说实话,那也是我们唯一有时间待在一起的时候,不用赶时间,不用长时间工作。我们一起画画、玩耍、做饭,享受着一家人在一起的时光。
我和丈夫在正式封城前两周就决定开始居家隔离,因为我越来越担心。我们度过了一段非常美好的时光。在那几周里,能够不受外界干扰地和他独处,我感到无比幸运……2022年,他因癌症去世。这段疫情经历对我们来说是一种恩赐,让我们拥有了这段特殊的时光,也让我对那些日子留下了美好的回忆。

找到他们的目标

  • 一些投稿者在疫情期间培养了阅读、烘焙和学习新语言等爱好。他们分享了这些爱好如何给他们带来极大的满足感。 
  • 其他人则对自己的生活进行了更广泛的反思,这有时会导致更大的改变,例如改变工作或居住地。
我读了很多书,开始学习法语;我现在还在学习法语,如果不是因为疫情封锁,我可能不会这么做。
疫情爆发之初,我在当地一家酒店做接待员……当时大家都在讨论要不要休假,我非常害怕。后来,政府启动了“人人有房”计划,需要腾出酒店安置无家可归者。这意味着我可以继续工作了。我一下子被推到了风口浪尖,但我一心想为这些无家可归者提供支持服务。我每周工作超过45个小时,同时还在学习药物滥用和心理健康方面的相关课程。疫情为我打开了一扇门,开启了我的职业生涯。我意识到自己很擅长这个!……我管理这家酒店作为临时住所近两年,现在我在儿童服务机构担任家庭医生。如果没有这场疫情,我永远不会知道我的人生道路。

疫情后的生活

  • 许多人表示,他们怀念疫情期间慢节奏的生活,以及这段时间让他们有机会关注自身健康。一些人则对封锁结束后生活节奏迅速恢复正常感到难过和沮丧。
坦白说,疫情期间是我人生中最美好的时光。不用每天通勤上班,我的生活质量得到了极大的提升。现在我重新回到办公室全职工作,却没有时间和精力像封城前那样锻炼……封城期间,我感觉自己前所未有的快乐和健康,那种感觉真是太棒了。
疫情期间,我感觉自己成年后从未如此轻松自在。和许多人一样,我也曾质疑自己为何要把仅有的一生浪费在一份让我不快乐的工作上,为了支付账单、为了住进房子、为了工作到67岁死去,我不明白为什么我们中的许多人要这样做。

 

受疫情经济影响的人们 

一些受访者表示,疫情给他们带来了严重的经济影响。许多人失去了工作或被迫休假。我们也了解到,一些个体经营者和小企业主的收入减少,面临经济困境。 

休假经历

  • 许多受访者谈到了疫情期间被迫休假的情况。这让一些人担心工资下降和工作保障问题。 
  • 其他人则描述了休假如何让他们有机会与家人共度时光,并抽出时间照顾自己。 
我本人在2020年3月底被暂时解雇,这让我对自己的职业生涯和收入能力感到非常担忧。
我被迫休假一个月,这段时间我很享受,因为天气很好,而且我住在乡村地区,所以和家人朋友一起散步了很多次。

失业

  • 疫情期间,许多贡献者失去了工作,导致经济困难。
  • 疫情爆发时正处于待业状态的撰稿人,其工作机会被撤回。 
  • 有些人因病重而无法工作。例如,有些人饱受新冠后遗症的困扰,而另一些人则发现难以应对心理健康问题。 
  • 由于疫情带来的不确定性,人们常常面临长期失业,并且很难找到新工作。
英国封城的那一周,我收到了一份口头录用通知,但后来这份工作被取消了。就业市场彻底萎缩,我失业了。全国封锁,我开始为自己的财务状况和未来感到极度焦虑。
2022年3月,我的伴侣(家里的主要经济支柱,他是一名IT工程师)因新冠后遗症失业。他的公司不愿让他分阶段复工或减少工时,而是要求他保证能够全职工作,否则就不让他工作……此后他一直无法工作。我的收入不足以支付我们所有的账单和开支。我们不得不卖掉他开的车。我的房贷由父母支付。

个体经营者和小企业主的困境

  • 封锁限制措施宣布后,许多个体经营者和小企业主立即失去了工作和收入,这造成了严重的经济不安全感。
我是一名自由平面设计师,所以一开始我对政府居家隔离的建议并不太担心……直到三天后,我的所有客户都取消或推迟了项目。接下来的两年里,一些工作恢复了,但收入不足以支付账单和房贷。
我的生意需要直接面对顾客,所以不得不关门。一夜之间我失去了生计,而且没有得到任何补偿。我把所有的积蓄和无数的时间都投入到了我的生意中。

 

无法出行的人

受访者向我们讲述了疫情期间旅行限制对他们的影响。他们分享了旅行受阻的经历,以及在检测要求和隔离方面遇到的挑战。一些人还谈到,旅行限制导致他们与家人长期分离。

旅行计划被打乱 

  • 许多投稿者在最初的封锁限制措施实施时不得不取消预订的假期,往往损失了定金或款项。一些人还在限制措施暂时解除时预订了行程,但随后限制措施再次实施,他们不得不取消行程。
  • 那些在疫情爆发时已身处国外的人描述了他们回国的艰难处境,因为边境开始迅速关闭,他们面临着航班取消和旅行成本增加的问题。
我们取消了2020年的假期,但由于航班已经恢复运营,我们损失了定金。
我父亲被诊断出肺癌,由于政府的规定,我又无法出行。2021年11月限制解除后,我预订了机票,但由于2021年12月限制重新生效,我不得不取消行程。

检测要求和隔离 

  • 随着旅行逐渐恢复,我们了解到一些人曾前往一些国家,而这些国家却出乎意料地突然被列入“红色名单”。这使得许多人别无选择,只能调整行程或在返回英国后进行隔离。
  • 参与者还讨论了为满足旅行要求而支付检测和隔离费用所带来的经济影响。
我当时住在加拿大,签证到期了,所以我不得不回国。为了入境,我不得不花400多英镑做三次核酸检测。这些检测费用比我回家的机票还贵。
在我们回程航班起飞前三天,英国政府将津巴布韦重新列入红色名单,仅提前两天通知。如此短的通知时间根本不足以让我们找到任何国际航班的座位……以便在截止日期/时间前抵达英国。根据官方建议,我们返回英国属于“必要”行程,因此我们别无选择,只能按原计划乘坐预订的航班。抵达希思罗机场后,我们被要求提前支付在希思罗机场指定隔离酒店强制隔离的费用,两人共计3715英镑。

家庭分离

  • 一些人提到,由于英国各地和各郡的限制措施不同,他们无法与家人见面。这意味着有些人不得不独自一人在封锁期间与家人断绝联系,无法获得支持。
  • 旅行限制也意味着一些人无法在亲人生病或临终时陪伴在他们身边或给予他们支持。
我的父母在威尔士,所以当旅行限制出台时,我没有自己的旅行圈,而我的朋友们都和各自的家人组成了旅行圈。当我们能够旅行时,我却无法前往威尔士,因为那里的法律不一样。
我父母住在伦敦,我和哥哥住在150英里外的卡迪夫……我们当时正努力理解两套封锁规定,它们似乎总是在时间上反复切换,有时我们被允许离开威尔士,有时却又被禁止在英格兰境内旅行……2020年10月的期中假期,我们原本计划带孩子们去看望我的母亲,那本该是最后一次见面。然后威尔士宣布了封锁措施,我们错过了这个机会……他们再也没见过她。

附录5

本记录中每个故事的分析过程 

为了记录这些数据,我们运用一种名为主题建模的机器学习方法分析了网页表单的回复。该方法能够以有意义的方式组织自由文本数据(在本例中为网页表单中的回复)。随后,我们结合算法分析(自然语言处理)和人工审核,对这些回复进行了更深入的研究。 

主题建模通过将自由文本数据拆分成单独的句子,然后将含义相似的句子分组到“主题”中,从而识别出自由文本数据中重复出现的语言模式。例如,关于医生候诊时间、预约全科医生困难以及医院候诊时间的句子都会被归入一个关于医疗保健服务获取的主题。

这种分析方法被称为“自下而上”的分析方法,因为它不带任何先入为主的观念来处理数据,并允许主题根据文本内容自然浮现。 

主题建模的运行过程如下:

  • 通过网络表格与调查组分享的所有 55,362 个故事都纳入了分析范围。 
  • 在开始主题建模之前,我们删除了包含少于两个有效单词或完全空白的故事。最终保留了 55,191 个故事。
  • 为了确保在涉及多个主题的冗长回答中不会“丢失”主题,我们将故事拆分成句子。 
  • 句子通过文本嵌入技术转换为数值。文本嵌入根据文本的含义为其分配代码。相似的词语具有相似的代码。例如,“医生”和“护士”的代码相似但不同。然而,“医生”和“桌子”的代码则不同,因为它们的含义截然不同。这有助于将数据分组到更广泛的相似主题组中,以便进行聚类分析。
  • 经过主题建模后,54,021 个故事的至少一部分内容被归类到至少一个主题中。这意味着有 1,170 个故事未被分配到任何主题。这种情况发生的原因如下:
    • 这个故事独一无二,这意味着很少有其他参与者以类似的方式讲述他们的经历,因此算法无法将其识别为一个“主题”。在运行主题建模时,算法需要一定数量的相似回复才能创建一个主题。如果某个故事无法归入任何主题,研究团队会进行人工审核,以确保在更广泛的分析中不会遗漏任何主题。 
    • 有些句子游离于各个主题之间。这种情况发生在句子同时涵盖多个不同主题和经历时。我们没有强行将这些句子归入某个主题,而是让它们保持未分配状态。在某些情况下,投稿人的故事中只有这样处理的句子,这意味着整个故事无法作为某个主题的一部分进行分析。

97.6% 篇投稿文章提供了足够的细节,至少有一句话可以被归类到某个主题中。所有未被归类到主题的文章都由研究团队进行人工审核,以确保在更广泛的分析中不遗漏任何主题。 

在完成主题建模之后,我们进行了聚类分析。该分析的目的是根据参与者在网络表单中分享的经历,将他们分组到不同的“集群”中。这是另一种捕捉和总结疫情经历及其对英国民众影响的方法。  

聚类分析是一种根据经验相似性将数据分组的方法。它的目标是找到彼此相似但与其他组不同的组。

我们在聚类分析中使用了两种类型的信息:从文本中识别出的主题,以及贡献者的背景信息。在进行分析之前,我们剔除了“杂项”主题。这些主题包括连接词组(例如,“然后又发生了一件事”、“但是”,)、日期提及以及非英语语言的内容。例如,少数贡献者仅使用拉丁语写作。  

随后进行了统计因子分析,以绘制主题之间的关系图,并将它们归类为“主题”。在此过程中,一些主题提及频率过低,因此未被纳入分析。通过这种方法,共有 50,539 位贡献者被分配到不同的聚类中,并纳入了这部分分析。  

然后利用分析中得到的信息撰写了这份记录。 

 

人们分享故事的其他方式 “每个故事都重要” 

在“每个故事都重要”项目开放的两年半时间里,人们还可以通过聆听活动和定向聆听来分享他们的故事。以下是对这两种聆听方式的概述。

聆听活动 

在最初的几次聆听活动中,我们撰写了简短的总结报告,重点突出与“每个故事都重要”项目共同关注的关键主题。之后,我们改为直接在在线表格中记录每个人的故事。通过总结报告和在线表格,我们将引述内容纳入了模块记录中。

利物浦 米德尔斯堡 莱斯特
贝尔法斯特 斯凯格内斯 格拉斯哥
伯明翰 米尔顿凯恩斯 因弗内斯
卡莱尔 伯恩茅斯 奥本
雷克瑟姆 布莱顿 曼彻斯特
卡迪夫 布莱克浦 考文垂
鲁辛 利斯本 南安普敦
埃克塞特 纽波特 诺丁汉
爱丁堡 兰迪德诺 斯旺西
伦敦 普雷斯顿 布里斯托尔
佩斯利 福克斯通 牛津
恩尼斯基林 卢顿 斯特灵
德里/伦敦德里 比尔斯韦尔斯 伊斯特本
布拉德福德 伊普斯维奇
蒂斯河畔斯托克顿 诺维奇

在最初的几次聆听活动中,我们撰写了简短的总结报告,重点突出与“每个故事都重要”项目共同关注的关键主题。之后,我们改为直接在在线表格中记录每个人的故事。通过总结报告和在线表格,我们将引述内容纳入了模块记录中。

有针对性的聆听 

“每个故事都重要”(Every Story Matters)项目委托一个由社会研究人员和社区专家组成的联盟,开展深度访谈和小组讨论,以了解受疫情影响最严重人群的经历。2023年2月至2025年6月期间,英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰共有约2200人参与了这项工作。 

访谈内容均进行了录音、转录、编码,并经人工审核分析,以识别与每个模块相关的关键主题。我们使用定性分析软件(NVivo)对数据进行管理和编码,最终形成主题。每段转录文本均可被多次编码,以反映一个或多个主题。

如需了解更多信息或 查看其他“每个故事都很重要”系列唱片,请访问 https://covid19.public-inquiry.uk/every-story-matters/records/.