本记录中包含的一些故事和主题包括对死亡、濒死体验、严重身心伤害以及虐待经历的描述。其中一些描述也与儿童的经历有关。这些故事读起来可能令人感到痛苦。如果是这样,我们鼓励读者在必要时向同事、朋友、家人、支持团体或医疗保健专业人士寻求帮助。英国新冠疫情调查网站也提供了支持服务列表。
前言
这是第三份“每个故事都重要”记录,该记录是为新冠疫情调查的第七单元调查“检测、追踪和隔离”而制作的。所有“每个故事都重要”记录均作为证据提交给调查主席哈莱特男爵夫人,并将成为调查官方公开记录的一部分。
“每个故事都很重要”旨在收集和了解英国民众在疫情中的经历。成千上万的人与我们分享了他们的故事,我们衷心感谢他们抽出时间分享。“每个故事都很重要”的使命是“倾听”,这意味着它的价值在于倾听各种经历,尽可能地确定主题,并且至关重要的是,确保人们的经历成为调查公开记录的一部分,并在制定建议时予以考虑。我们必须了解疫情的影响,才能提出能够减轻未来疫情危害的建议。
第七单元将探讨英国政府以及北爱尔兰、苏格兰和威尔士权力下放的政府在疫情期间采取的检测、追踪和隔离措施。该单元将探讨关键机构制定的政策、战略和决策,以及可能影响公众遵守官方指南的因素。“每个故事都很重要”单元以独特的人性视角,探讨人们的行为和经历在检测、追踪和隔离体系中的作用。显而易见的是,许多人的动机是保护周围的人,包括那些更脆弱的人。
我们感谢那些向我们提供反馈和想法,并帮助我们倾听各方意见的个人、团体和组织。他们包括:Long Covid Kids、Long Covid Scotland、Long Covid SOS、Long Covid Support、Clinically Vulnerable Families、SignHealth 和皇家盲人协会。这些团体都帮助我们与其成员交流,并确保他们的经历成为这份记录的一部分。
我很荣幸能够参与 Covid-19 调查的这一独特方面。
“每个故事都很重要”团队
概述
这份简短的摘要对我们听到的有关大流行期间的检测、接触者追踪和自我隔离的许多故事的主题进行了高层次的概述。
如何分析故事
每一个与调查分享的故事都会被分析,并将汇集成一篇或多篇主题文档,例如本文。人们以不同的方式与调查分享了他们的经历。这些描述疫情期间检测、接触者追踪和自我隔离经历的故事已被汇总和分析,以突出关键主题。总结如下:
- 在撰写本报告时,我们分析了在线提交给调查的 44,775 个故事,使用自然语言处理 (NLP) 和研究人员审查和编码人们分享的内容。
- 研究人员从 340 个人在研究访谈和小组讨论中分享的故事中总结出主题。
- 研究人员还从“每个故事都重要”听证会中汲取了英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰各城镇公众和社区团体参与的主题。我们特意采访了调查法律团队渴望了解的关键群体成员。
附录中包含了更多关于我们听取了哪些人的意见以及如何将人们的故事汇总和分析成本记录的详细信息。本文件反映了不同的经历,但并未试图将它们统一起来;我们认识到每个人的经历都是独一无二的。
在整个记录中,我们将与“每个故事都重要”分享故事的人称为“贡献者”。这是因为他们在补充调查证据和疫情官方记录方面发挥着重要作用。在适当的情况下,我们还对他们进行了更详细的描述(例如,不同残疾或健康状况的人),或他们分享故事的原因(例如,作为护理人员或父母)。这有助于解释他们故事的背景。
一些故事通过引言和案例研究进行了更深入的探讨。这些引言和案例研究旨在突出特定经历及其对人们的影响。这些引言和案例研究有助于将记录建立在人们用自己的语言与调查组分享的内容之上。所有贡献均已匿名。对于从研究访谈中抽取的案例研究,我们使用了假名。通过其他方法分享的经历则未使用假名。
对测试、追踪和隔离的理解和认识
许多分享自身经历的人告诉我们,指南明确规定了何时进行 Covid-19 检测以及何时进行自我隔离。虽然有些人对于 Covid-19 症状与感冒和流感等其他类似疾病的区别存在一些困惑,但随着疫情的持续,人们对于识别症状的意识和信心都在不断增强。
“ | 随着时间的推移,我们知道什么时候需要测试。这非常明确。
– Every Story Matters 撰稿人 |
2021年4月,每周两次的快速检测开始向所有人开放,但很少有人选择参加,有些人甚至对无症状检测的合理性感到困惑。无症状检测通常与被要求进行检测,或是因为需要或想要与他人接触有关。
人们对接触者追踪指南的认知和理解远不及此。我们听说,理解接触者追踪的目的以及如何正确遵循指南更加困难。
人们对自我隔离期间获得经济和实际支持的认识也相对较低。
“ | 是的,我不知道该怎么去找,或者其他什么。我觉得信息传播得不太广。关于那笔(经济援助)的信息传播得不太广,因为我对那500英镑的事情一点印象都没有。
– 临床上脆弱的人 |
政府官方指导方针的变化让人们对何时进行检测和自我隔离感到困惑。由于对当时实施规则的不确定性,在疫情后期,一些人决定去做他们认为合适的事情,无论是否符合规定。
“ | 整个过程中我都感到非常困惑,不知道我们应该什么时候进行测试,应该在哪个阶段进行测试[...]他们一直在改变规则。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
什么帮助或鼓励人们参与检测、接触者追踪和自我隔离?
人们准备进行检测和自我隔离的原因有很多,帮助和鼓励他们这样做的方法也有很多。
- 保护他们关心的人: 对于许多人来说,保护亲人、社区和弱势群体的道德责任感促使他们参与检测、接触者追踪和自我隔离。
“ | 这是(自我隔离)少数几个有意义的事情之一,因为你真正做的是在保护你关心的人。”
– 护理员 |
- 要求: 有些人被要求在上班和与他人接触之前进行检测(无论是否有症状)。有些人将此描述为保护他人的“注意义务”。
- 获得支持: 对于一些人来说,他们从家人、朋友、当地组织和社区团体获得的支持使他们能够参与检测、接触者追踪和自我隔离。
“ | 我们当地的商店非常乐意为我们安排外卖。我们很幸运住在乡村,可以花时间在花园里。但我认为这是一次比我们预想的更积极的体验。我儿子有时会说他很怀念那种亲密的感觉。
– Every Story Matters 撰稿人 |
- 自由: 随着时间的推移,上学校、学院和大学、旅行以及与他人交流和社交的愿望成为了参加考试的原因。
“ | 我想说,检测现在变得非常重要,就像一种习惯一样。[…] 尤其是 […] 如果有人来拜访我们,或者 […] 我想 […] 看看其他人,那么亲自检测并要求每个人都这样做就变得非常重要了。说实话,这可能比见到他们更重要。
– 需要自我隔离的人的家庭成员或支持者 |
- 减轻恐惧: 人们担心感染病毒并患上重病或传播病毒,因此进行了检测、追踪接触者并进行自我隔离。
- 交通便利: 在检测中心交通便利、预约率高的地方,人们很容易就能接受检测。2021年4月,当横向流动检测 (LFT) 向所有人开放时,许多人对免费试剂盒在家检测的便捷性表示欢迎。
“ | 检测中心和疫苗接种中心的预约非常容易,而且都在很短的路程内。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
人们参与检测、接触者追踪和自我隔离面临哪些障碍?
有许多因素阻碍或使得人们在需要时难以进行检测、追踪接触者以及自我隔离。
- 相信: 由于人们认为检测和接触者追踪不准确或无效,他们遇到了一些问题,因此怀疑和不信任情绪日益加重。
“ | 我从未在横向流动检测中检测出阳性,但我已经知道这些检测不再适用,而是因为我周围有同样症状的人的检测结果呈阳性,所以我知道自己感染了新冠病毒。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
- 风险认知: 人们能够承受的个人风险大小影响了他们是否愿意参与检测、追踪接触者和自我隔离的行为,而这种情况在整个疫情期间发生了变化。
“ | 事情发展到后来,每个人都受够了,包括我自己[…],你会觉得,‘哦,生活还要继续。’就好像,你不可能一辈子都这样过下去[…],你就会一点一点地开始越来越不注意。虽然我在某种程度上不会再小心,但已经不像最初两年那么小心了。
– Every Story Matters 撰稿人 |
- 使用权: 当人们遇到访问障碍时(例如,在系统难以导航时预约 PCR 测试或在供应短缺期间访问 LFT),检测 Covid-19 会变得更具挑战性,并引起担忧和困难。
“ | 如果人们可以轻松前往 Covid 检测中心,那就太好了,而我隔离期间只能乘坐至少两种公共交通工具才能做到这一点。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
- 可访问性和包容性: 当人们无法进入检测中心、LFT 试剂盒说明难以理解和使用以及人们被排除在数字形式的接触者追踪之外时,就会出现障碍。
“ | 社区里有很多人都不识字,他们很大程度上依赖家庭成员为他们做很多事情。”
– 具有罗姆族背景的人 |
- 使用难度: 我们还听说人们在正确使用 LFT、解释结果以及在不同测试套件之间切换时遇到了障碍。
- 负面影响: 人们向我们讲述了参与检测、接触者追踪和自我隔离所带来的负面或潜在负面影响。这些影响包括失去个人自由、对人们福祉的影响(包括检测带来的不适和痛苦)以及自我隔离的挑战。
“ | 我只做过几次 Covid 测试——如果说有什么不同的话,那就是我发现它们比接种疫苗更令人不快。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
- 生活安排: 对于某些人来说,遵循指导并不总是可行的,尤其是关于自我隔离的指导,例如,如果他们住在较小或狭窄的房屋中。
- 缺乏社会支持和激励: 在缺乏社会支持的情况下,人们很难参与检测、追踪接触者并进行自我隔离。由于检测结果的报告缺乏监管,一些人从一开始就质疑了检测的价值。
“ | 上传测试结果也是个笑话,因为我可以上传隔壁邻居的测试结果(笑)。谁也保证不了那是我的结果。简直是笑话。
– Every Story Matters 撰稿人 |
父母、支持者和家庭暴力幸存者的经历
我们听到了许多人讲述他们在检测、接触者追踪和自我隔离方面的经历。在本章中,我们将重点讲述那些在疫情期间对这些方面感到特别困难的人的故事。这其中包括不得不为年幼的孩子进行检测的父母,以及不得不与虐待他们和/或不遵守规定的伴侣一起自我隔离的家庭暴力幸存者。
未来改进的建议
在思考如何在未来的疫情中改进检测、接触者追踪和自我隔离时,贡献者指出以下几点可能会有所帮助:
- 权力下放的国家的政府政策和信息传递更加一致、更加清晰
- 加强公众教育,宣传检测、接触者追踪和自我隔离的必要性
- 改善自我隔离期间人们获得心理健康支持以及财务和实际支持的机会
- 更好地利用社区领袖向社区传播信息
- 为数字化排斥人群和居住在偏远或农村地区的人们提供替代选择
- 提供不同语言和格式的无障碍信息
完整记录
1. 简介
本文档介绍了与“Every Story Matters”分享的与 Covid-19 检测、接触者追踪和自我隔离有关的故事。
背景和目标
“每个故事都很重要”项目为全英国人民提供了一个与英国新冠疫情调查组分享疫情经历的机会。分享的每一个故事都将被分析,并将得出的见解转化为专题文件,用于调查组的相关模块。这些记录将作为证据提交给调查组。如此一来,调查组的调查结果和建议将以受疫情影响者的经历为依据。
本文件汇集了投稿者们在疫情期间讲述的关于新冠病毒检测、接触者追踪和自我隔离的经历。本文中,自我隔离是指在收到新冠病毒检测阳性结果或通过接触者追踪系统收到密切接触者确诊新冠病毒的通知后进行隔离。虽然也采访了被建议隔离的个人,但访谈探讨的是他们与“检测、追踪和隔离”系统的互动情况,而非与隔离相关的经历。1 此记录不包括因全国封锁而遭受孤立或感到孤立的经历。
英国新冠疫情调查正在探讨疫情的不同方面及其对人们的影响。这意味着某些主题将在其他模块记录中涵盖。因此,并非所有与“每个故事都重要”分享的经验都包含在本文档中。例如,英国医疗保健系统的经验以及疫苗和疗法的经验将在其他模块中探讨,并包含在其他“每个故事都重要”记录中。了解更多关于 每个故事都很重要 并阅读上一篇 记录.
人们如何分享他们的经历
我们用几种不同的方式为模块 7 收集人们的故事,如下所示。
- 公众被邀请填写一份 通过调查网站在线填写表格 (纸质表格也提供给投稿人,并纳入分析)。这要求他们回答三个关于他们在疫情期间经历的广泛的开放式问题。表格还提出了其他问题来收集他们的背景信息(例如他们的年龄、性别和种族)。这使我们能够听到大量人讲述他们的疫情经历。在线表格的回复是匿名提交的。对于模块 7,我们分析了 44,775 个故事。其中包括来自英格兰的 36,879 个故事、来自苏格兰的 3,665 个故事、来自威尔士的 3,783 个故事和来自北爱尔兰的 1,973 个故事(投稿人可以在在线表格中选择多个英国国家,因此总数将高于收到的回复数量)。通过“自然语言处理”(NLP)对回复进行分析,这有助于以有意义的方式组织数据。通过算法分析,收集到的信息根据术语或短语组织成“主题”。然后,研究人员审查了这些主题以进一步探索这些故事。有关 NLP 的更多信息可以在附录中找到。
- 在撰写本文时,“Every Story Matters”团队已经 英格兰、威尔士、苏格兰和北爱尔兰的 33 个城镇 让人们有机会在当地社区亲身分享他们的疫情经历。如果参与者愿意,也可以举办线上聆听会。团队与许多慈善机构和基层社区团体合作,以特定的方式与受疫情影响的人们交流。这张名为“每个故事都很重要”的专辑,记录了聋人的经历。2 参与人数包括视力障碍人士和弱视人士。我们为每项活动撰写了简短的总结报告,并与活动参与者分享,并用于本文件。 《Every Story Matters》委托一个由社会研究和社区专家组成的联盟进行 深入访谈 和 讨论组 根据模块 7 法律团队想要了解的内容,了解不同人群的经历。这包括那些因特定健康状况而可能影响其检测或自我隔离能力的人,包括身心健康状况和残疾。这还包括家庭成员或支持需要自我隔离者的个人,特别是那些支持老年人、丧亲者或丧亲的朋友、家人和同事、已有健康状况的人、临床上脆弱或需要隔离的人。负有照顾责任的人以及为帮助人们自我隔离而设立的社区团体的成员也包括在内。这些访谈和讨论小组重点关注模块 7 的关键调查线索 (KLOE),相关信息可在此处找到 这里。2024 年 7 月至 10 月期间,共有来自英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰的 340 人以这种方式做出了贡献。所有深入访谈和讨论小组都经过记录、转录、编码和分析,以确定与模块 7 KLOE 相关的关键主题。
- 英国各民族通过在线表格、聆听活动、研究访谈和讨论小组分享自己故事的人数如下:
图 1:英国各地的“Every Story Matters”活动

有关我们如何倾听人们的声音以及用于分析故事的方法的更多信息,请参阅附录。
关于故事呈现和解读的说明
通过“每个故事都很重要”收集的故事并非代表所有人的经历。疫情对英国每个人的影响各不相同,虽然故事中呈现出一些共同的主题和观点,但我们认识到每个人对所发生事件的独特体验的重要性。这份记录旨在反映与我们分享的不同经历,而非试图调和不同的叙述。
我们使用“许多”一词来描述普遍存在的经历,使用“少数”来描述不太常见的经历。
有些故事通过引言重现。这些引言经过精心挑选,旨在凸显我们听到的不同类型的经历以及它们对人们的影响。这些引言有助于将记录建立在人们亲口分享的内容之上。所有贡献均已匿名。
通过这份记录,您会看到我们将与“每个故事都重要”分享故事的人称为“贡献者”,有时我们会对他们进行更详细的描述(例如,他们的种族或健康状况),以便为我们使用的引言提供更多背景信息。对于通过网络表单为这份记录做出贡献的人,他们的所有引言都被标记为“每个故事都重要”贡献者。一些通过焦点小组和访谈向我们讲述故事的人也被这样标记。这是因为关于他们背景的更多细节对于支持前面的文字不太重要,但他们的经历仍然很重要,值得纳入。
2023 年至 2024 年间,我们收集并分析了故事,这意味着人们会在经历发生一段时间后回忆起这些经历,这会影响回忆经历的细节和方面。
记录结构
本文档的结构旨在让读者了解人们如何经历 Covid-19 检测、接触者追踪和自我隔离。
本记录首先探讨了人们对检测、追踪和隔离的理解(第2章),然后探讨了鼓励(第3章)和阻碍(第4章)人们参与检测、接触者追踪和自我隔离的因素。接下来,本记录重点介绍了参与者在特定情况下与我们分享的经验(第5章)。最后,本记录探讨了未来疫情爆发时,在检测、追踪和自我隔离方面可能出现的改进措施(第6章)。
记录中使用的术语
测试 指人们使用设备(如下所述)来确定自己是否感染了 Covid-19。
痕迹 指用于识别人们是否接触过病毒(在本例中为 Covid-19)的过程,以便尽可能地管理和控制病毒传播。
隔离 指新冠病毒检测呈阳性后的一段时间,通常被称为“自我隔离”。这段时间会随着疫情的进展而发生变化,与国家封锁导致的孤立感有所不同。
我们讨论横向流动测试 (LFT) 和聚合酶链反应 (PCR) 测试,这是两种用于检测是否患有 Covid-19 的测试。
横向流动测试(LFT)
咽拭子检测 (LFT) 是一种用于检测活动性感染的家用检测方法。该检测通过检测从鼻腔和/或咽喉采集的拭子上的蛋白质来工作。该检测仪采用一个小型装置,一端带有吸收垫,另一端带有读取窗口。装置内部有一条试纸,如果存在 Covid-19 蛋白质,试纸就会变色。
2021年4月,英格兰、苏格兰和威尔士向所有人开放了横向流动检测(LFT),实现了免费快速检测。北爱尔兰也于2021年9月开放了LFT。
聚合酶链式反应(PCR)
PCR检测通常使用拭子采集鼻腔和/或咽喉样本。拭子随后会被送至实验室进行SARS-CoV-2病毒(即新冠病毒)遗传物质分析。
- 被定义为临床上极度脆弱、因此感染 Covid-19 后患重病风险极高的人被建议“保护自己”(即不要离开家并尽量减少所有面对面的接触以保护自己)。
- 尽管记录中被采访的人被认定为“聋人”,但调查承认“d/Deaf”这一更广泛的包容性术语。
2. 对检测、追踪和隔离的理解和认识 |
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本章探讨了投稿者对检测、接触者追踪和自我隔离的认知和理解,以及他们需要遵循的规则。本章描述了一些人是如何被信息所困扰的,以及投稿者对可用信息质量的体验。
对指导的理解和认识
许多贡献者描述了他们如何理解自己是否必须接受新冠病毒检测,如果出现咳嗽、一般流感症状(例如流鼻涕和喉咙痛)以及味觉和嗅觉丧失等症状。 人们对该指南的认识来自于法定机构、英国国家医疗服务体系 (NHS)、雇主和其他具有医疗专业知识的人士提供的信息。
“ | 他们总是解释说,只要你觉得自己出现了症状,或者接触了新冠病毒检测呈阳性的人,或者——如果你要乘坐飞机,你也必须接受检测,那么你就应该接受检测。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
一些贡献者描述了他们如何随着出现症状、感染病毒或听到其他人感染 Covid-19 的经历而逐渐增强对何时进行检测的认识和信心。
“ | 在亲耳聆听了我认识的感染者亲身经历后,我识别新冠肺炎症状的信心逐渐增强。因为在最初一段时间,情况真的就像你在新闻里看到的[…],有人上呼吸机,而且情况真的非常非常严重[…我以为]任何感染新冠肺炎的人都会有这种情况。但显然,随着病毒株的变化,症状却一直非常非常相似,我们都开始学习了。
– Every Story Matters 撰稿人 |
当 2021 年 4 月起每周两次的快速检测(使用 LFT)向所有人推出时,我们听到的接受这一建议的人很少。 人们告诉我们,他们在无症状的情况下进行检测,主要是因为工作场所的要求(详见下文)或希望在与他人接触之前进行检测(参见下文“自由”部分)。一些参与者对无症状检测的合理性感到困惑,常常对病毒如何在人与人之间传播而不引起症状感到困惑。
“ | 我儿子的检测结果呈阳性,但他没有任何症状,所以很难知道症状是什么。”
– 与儿童一起工作的人 |
分享自己故事的人明白,出现 Covid-19 症状意味着他们必须自我隔离。 此外,在大多数情况下(尤其是在疫情初期),人们都明白新冠病毒检测呈阳性就意味着需要自我隔离。一些投稿人告诉我们,当他们因为自身症状而认为肝功能检测结果不准确时,或者在等待PCR检测或结果时,他们就进行了自我隔离。
“ | 如果我们也出现症状,我们就会自我隔离,而不仅仅是在检测中,因为我们非常害怕把它传染给其他人,因为我们知道那是什么感觉。”
– 家庭暴力幸存者 |
一些贡献者描述了他们在疫情后期如何进行检测(通常使用 LFT)以确定他们是否感染了 Covid-19,然后再决定是否自我隔离。
“ | 我想,就像理发店那样,他们给我打了电话,说:‘你接触过病毒,必须自我隔离七天。’我在家做了检测,没有感染,也没有自我隔离。我想我每天都检测,或者每隔一天检测一次。
– 残疾人士 |
许多人还了解自我隔离的指导,以及如果与新冠病毒检测呈阳性的人接触过,就进行检测 无论他们是否出现症状。
“ | 我做了三次PCR检测[…]间隔很短[…首先]我女儿[…]感觉不舒服,[…当时]她学校有人感染了新冠病毒,所以我们都去做了检测。然后她在家检测结果竟然呈阳性[…]所以我们[第二天]为所有人预约了PCR检测。然后[几天后]我也检测呈阳性。
– 患有长期新冠的人 |
“ | 我确信当有人检测出新冠病毒阳性时我们确实回到了戏剧小组[…]其他人只会做检测以确保[他们没有感染]。”
– 临床上脆弱的人 |
人们告诉我们,与接触者追踪相关的流程相比,他们更了解检测和自我隔离的流程。 一些贡献者描述了他们如何发现接触者追踪信息不明确,很难理解其目的并正确遵循指导。
“ | 自我隔离,大家都明白。检测,大家都明白。至于追踪,可能没有解释清楚为什么它很重要,它是如何运作的,或者这项技术是如何运作的,或者你需要采取哪些非常明确的步骤。我觉得这对我来说有点混乱。
– Every Story Matters 撰稿人 |
我们听到的反馈中,很少有人知道在自我隔离期间可以获得经济和实际支持。 虽然大多数人不知道有这种援助,但有些人表示,他们当时会非常欢迎。他们解释说,这可以减轻一些经济负担,尤其是对于那些因无法工作而收入受到影响的人。至于其他有工作的人,有些人表示,他们当时根本没想过申请经济援助。
“ | 我甚至没有想过申请它,因为我还在工作,所以我甚至不认为我申请过它。”
– 长期身体健康状况不佳的人 |
“ | 我做了大量的研究,也和很多人交流,了解他们亲身经历,了解他们能从研究中了解到的信息。我认为(关于自我隔离支持的信息)并不容易获得,而且我认为其中也存在很多错误信息。
– Every Story Matters 撰稿人 |
我们听到一些捐助者通过口口相传或在工作中了解到有关经济支持(特别是用于自我隔离)的例子。 一些人认为这很有帮助,而另一些人则告诉我们,他们宁愿自己赚钱,也不愿完成整个自我隔离期。
“ | 我确实申请过(自我隔离补助),我只是想要钱。我确实申请过,但后来为了多赚点钱,我缩短了隔离时间。因为每个人都想多赚钱。
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | 是的,说实话,那500英镑很棒。给那些受新冠影响的人那500英镑真的很棒。但不是每个人都收到了。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
关于在哪里可以参加测试的信息来源包括互联网、电视、社交媒体、小册子和口口相传。 记得通过这些方式了解测试的贡献者认为信息随时可用、清晰且易于理解。
“ | 我记得他们总是在新闻里告诉你如何进行[检测]。如果你访问NHS网站,就会有清晰的说明。或者即使我打电话给我的全科医生,他们也会告诉我[...]如何进行[...]信息并不复杂[...],就像一些提示。
– 护理员 |
我们还听取了贡献者的意见,他们描述了获取或跟上测试信息的困难。 其中包括不使用互联网的人和母语非英语的人。信息获取渠道有限,这意味着一些参与者直到疫情爆发一段时间后才知道可以免费获得检测。有些人还不确定在哪里可以找到检测试剂,或者在试剂短缺时该怎么办。
困惑
一些投稿人告诉我们,他们对何时以及为何进行检测感到困惑。这通常是因为很难区分新冠肺炎和其他疾病。 鉴于新冠肺炎以及感冒和流感等其他病毒相关症状的多样性和严重程度,人们意识到这种困难使得一些参与者在出现可能症状时更有可能进行检测。
“ | 嗯,我想,就我个人而言,我想我明白了[什么时候应该去做检测]。不过我觉得这和感冒、流感以及所有可能有类似症状的疾病有些混淆。
– Every Story Matters 撰稿人 |
政府官方指导的变化让人们对何时进行检测以及检测呈阳性后需要自我隔离多长时间感到困惑。 英国不同国家采取的不同做法进一步加剧了这种混乱。
“ | 起初一切都非常清楚,我所在的[…]医院里的每个人都对此了如指掌,但后来[…]我觉得规则开始改变,情况变得非常不明确[…]我总是不得不[…]上网查询或询问工作部门,“现在情况怎么样?我要检测还是不检测?”[…]我觉得随着时间的推移,情况变得越来越混乱。”
– 从事健康和社会护理工作的人员 |
关于接触者追踪应用程序与其他应用程序有何不同,也存在一些困惑 这些系统当时是为了应对新冠疫情限制而推出的,例如,一款在苏格兰用于协助处理药房请求的应用程序,以及不同的系统如何跨境运作。一些贡献者建议,可以建立一个适用于全英国的统一系统。
“ | 我只想说,好像有很多应用程序同时出现。除非你知道自己在做什么,否则很容易迷失方向,用错应用程序,我显然就遇到过几次这种情况。
– 接受过心理健康支持的人 |
“ | 我因为工作需要去苏格兰待几天(我们的总部在爱丁堡),发现那里的NHS应用程序和政府新冠应用程序的二维码不一样。英国竟然没有一个标准化的系统,真是不可思议。
– Every Story Matters 撰稿人 |
一些贡献者——尤其是年纪较大的贡献者和/或那些被数字排除在外的人——表示对如何访问和使用应用程序感到困惑,这让他们感到焦虑。 例如,一位有既往病史的投稿人(也被排除在数字领域之外)下载了一款接触者追踪应用程序,但不确定其工作原理。收到通知让他们感到恐慌,有时甚至非常焦虑。
“ | 我手机上装了个应用程序……叮,叮,我心想:‘为什么会给我发消息?’然后它就会显示……你那边有人感染了[新冠肺炎]……我心想:‘哦,真是见鬼了。’……我拒绝了。但我心里想:‘天哪,天哪,越来越近了,越来越近了。’”
– 被数字化排斥的人 |
更具体地说,我们听说人们一旦收到联系人通知,通常不知道该做什么。 当很难确定联系时间或某人收到多条通知时,这尤其令人困惑。
“ | 我记得上面写的是‘你可能接触过病毒’。这句话太模糊了……如果我知道办公室里有人肯定感染了新冠病毒,我更倾向于‘好吧,也许我应该做个检测’……[但]这似乎不太科学。
– 从事健康和社会护理工作的人员 |
随着疫情的持续,一些人对收到接触者通知后需要自我隔离多长时间感到困惑,如果他们已经感染过 Covid-19 或接种过疫苗,指导是什么,以及如果他们不遵循指导会受到什么处罚。
“ | 我想,如果有数百万人使用它(接触者追踪应用程序),也许它只是没有能力进行更新,并且如果他们表现出更相关或个性化,比如我已经完全接种了疫苗……所以它说我仍然需要自我隔离,而当我访问网站时,它说,‘不,你不需要自我隔离,因为你已经完全接种了疫苗,’”
– 零时合同工 |
我们还听说,随着疫情的持续,自我隔离期指导方针的不断变化使人们对当时实施的规则更加不确定。4 例如,一些人分享了他们不明白为什么同一种病毒,自我隔离的天数却不断变化。因此,许多参与者表示,他们决定在疫情后期做他们认为“正确”的事情,无论这是否符合自我隔离的规定。还有一些人在检测结果呈阴性后决定结束自我隔离,尽管他们仍然在建议的自我隔离期限内。
“ | 嗯,让我印象深刻的是,我又开始感到困惑了,为什么一开始是 14 天,后来显然减少到了 5 天?我记得当时在想,‘要么我们一开始的自我隔离过度了,根本不需要 14 天,要么现在人们在 5 天后就结束了自我隔离,他们可能仍然感染了新冠病毒,并可能传染给别人。’所以,我觉得没有明确的解释为什么隔离天数会减少得如此之多。
– 与儿童一起工作的人 |
“ | 指导有时含糊不清,不够明确或严格——早在 2020 年 1 月/2 月就应该告知病人进行自我隔离——并且规定如果他们不这样做,国家就会封锁。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
大规模检测的结束也让一些人更加困惑。5 一些贡献者认为,在疫情不同阶段放宽检测要求似乎与之前的检测要求不一致。
“ | 当感染率还很高的时候,有[…]明确的规则,或多或少传达得很清楚。当疫情逐渐消退时,这些规则变得非常不明确[…],即使出现症状也不再需要检测的建议非常令人困惑,而我们[已经]被告知要检测并待在家里两年了。
– Every Story Matters 撰稿人 |
- 贡献者使用的接触者追踪主要类型是接触者追踪应用程序。英国为不同地区开发了三款新冠肺炎 (Covid-19) 接触者追踪移动应用程序:英格兰和威尔士的“NHS COVID-19”,北爱尔兰的“StopCOVID NI”,以及苏格兰的“Protect Scotland”。
- 英格兰疫情期间,隔离期频繁变化,从14天(2020年3月)到10天(2020年12月),再到7天(2021年12月——取决于两次肝功能检测阴性),之后缩短至5天(2022年1月)。如果您曾与新冠病毒检测呈阳性的人接触,则适用不同的规定(通常需要从检测呈阳性之日起进行一段时间的自我隔离)。如果您接种过疫苗,或PCR确认检测呈阴性,则可以获得豁免。四个国家/地区的规则变化时间各不相同。
- 自2021年4月9日起,英格兰的每个人都可以每周接受两次新冠病毒快速检测,这是政府大规模无症状检测计划的扩展。这项计划被称为“全民检测计划”(UTO)。UTO计划一直持续到2022年3月底。随着英国政府推出“与 COVID-19 共存' 战略。
3. 推动因素:什么帮助或鼓励人们参与检测、接触者追踪和自我隔离? |
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本章详细介绍了帮助或促成人们参与检测、接触者追踪和自我隔离的因素。本章描述了这些促成因素,并举例说明了它们在疫情期间如何影响人们的行为。本章最后总结了投稿人对已实施的定额罚款通知书的反思。
保护他们关心的人
我们听到的贡献者提到了遵循政府指导的普遍义务,以保护自己和更广泛的人群,特别是弱势群体。
这种道德义务感或“良知”是人们在认为必要时进行检测、追踪接触者和/或自我隔离的强烈理由,是“做正确的事”并确保他们在限制传播方面发挥自己的作用。
“ | 我不是[...]一个破坏规则的人,[...]我遵守所有规则,所以我完全支持进行测试,以便[...]减少传播的风险。”
– 护理员 |
“ | 如果我感染了新冠病毒,我不想把它传染给其他人,所以如果我说‘我去过某个地方’就足以防止别人感染,那对我来说就足够了。”
– 长期身体健康状况不佳的人 |
对于我们听到的一些人来说,保护他人的道德义务与他们自己对行动自由的渴望发生了冲突 (更多细节请参见下面的“自由”部分),从而造成困境
“ | 良心开始作祟。但在整个过程中,我有点不想检测,因为如果检测呈阳性,我就没法做某些事情了,你知道,那时候我们还没完全封锁,你得[自我]隔离什么的。我当时处于一个相当道德的矛盾中:是先把自己放在第一位,不去检测,还是真的把所有人放在第一位,为了他们的利益去检测。
– 零时合同工 |
肩负照护责任的贡献者在自我隔离期间感到压力重重。他们深感担忧,并肩负起责任,唯恐将病毒传染给亲人,或让他们感染。 他们常常描述自己如何始终如一地严格遵守自我隔离规定以降低风险,但同时也会描述自己如何难以承受由此带来的焦虑和内疚,担心这会给亲人带来什么后果。生活在多代同堂的家庭中,以及有临床上易感亲属的贡献者尤其会受到这种影响。
“ | 主要是,我[遵守自我隔离指南]是因为我不想害死他们[投稿人的父母]……你必须现实一点,你必须保护别人。我们只是按照吩咐去做,就是这样,你明白吗?
– 生活在多代同堂的家庭中 |
在一些定居的旅行者社区中,贡献者表示,无论社区中是否有人病毒检测呈阳性或出现症状,他们都遵守现场严格的自我隔离规定。 这意味着,当有人感染 Covid-19 时,已经存在一些规则和习惯,可以促进高水平的自我隔离和保护。
“ | ……我们没人来现场。所以,每个家庭都待在自己的家里。我们可以站在外面,街对面就是一条街,你们可以隔着街聊天。你知道,不要出去,互相聊天,让那边的人知道你的感受。但不要碰面,不要出来,不要拜访。所以,当你真的不得不这样做的时候[自我隔离],社区内部的法律规定还是比较合规的。
– 具有罗姆族背景的人 |
丧亲之痛
对于那些在疫情期间失去亲人,又无法与他人一同哀悼或悲伤的人来说,情感上的打击是巨大的。丧亲之痛会显著影响一些人遵守自我隔离指南的程度。 一些人分享了他们的损失如何意味着他们认为遵守规则至关重要,并经常严格遵守规则。
“ | 我的家人非常认真地对待(自我隔离指南),因为我们在疫情初期就失去了一位非常亲近的人,就在所有人都宣布居家隔离的同一周。所以,是的,我们从一开始就非常认真地对待这件事。
– Every Story Matters 撰稿人 |
人们还告诉我们,当他们去医院探望垂死的亲人时,自我隔离指南如何让他们反思和考虑自己的决定。 他们担心,如果亲人在探望后去世,而他们被告知要自我隔离,就无法亲自陪伴家人,在悲痛中安慰他们。他们认为,这会对他们自己和家人的悲痛过程造成持久而痛苦的影响。我们采访的一些失去亲人的人也发现自己面临着一个非常艰难的困境:不遵守自我隔离指南的风险是否大于遵守指南的潜在影响。
“ | 我们被告知,只有一位家庭成员可以穿着全套个人防护装备(PPE)去病房探望她94岁的祖母,她患有痴呆症、慢性阻塞性肺病和白血病,生命垂危。之后他们必须自我隔离。我的母亲和叔叔在临床上属于易感人群,而我的妹妹已经在自我隔离,这让我左右为难,不知道是否要去探望她。我知道,如果她去世,我将有两周时间无法拥抱我7岁的女儿,而她将经历人生中第一次的丧亲之痛。
– Every Story Matters 撰稿人 |
瑞安的故事Ryan 与我们分享了他在父亲住院接受临终关怀期间自我隔离的经历。当时 Ryan 出现了新冠肺炎症状,无法探望父亲,只能通过电话沟通。 瑞安自我隔离期间,他的父亲不幸去世,他独自承受着巨大的悲痛,至今仍感到不适。由于母亲身体欠佳,无法安排葬礼,瑞安也需要安排葬礼。 |
|
“ | 我父亲去世了。我孤身一人,病得很重,无法见任何人。 |
自我隔离两周后,他决定通过电话预约另一次新冠病毒检测。然而,结果却是“假”阳性。他感到愤怒,因为在感染病毒后90天内进行检测却没有人告知他这种可能性。这意味着他必须再自我隔离10天,尽管他目前没有出现任何症状。他多次拨打119查询结果,但被告知仍然需要自我隔离。6 | |
“ | 我拨打了 119。他们基本上告诉我争论毫无意义,我必须自我隔离。” |
瑞安在情感上和实际生活中都受到了影响,因为他觉得在 119 所交谈的人们对他的处境极度缺乏理解,尤其是在他悲痛的时候。 | |
“ | 我又打了一次电话。被告知除了[自我]隔离别无选择。我现在正在为葬礼和父亲的死亡登记做准备,但很多文件我都无法完成,因为我没法去父母家查找信息。我想去殡仪馆看望父亲,但我没法去。我需要转账支付葬礼费用,但我没法去。我想看看我母亲的情况,因为已经找到了合适的养老院,但我也没法去。 |
要求
各行各业的贡献者描述了在疫情期间,无论人们是否有症状,定期检测都是他们工作场所规则和要求的一部分。 这包括每周/每周两次或每次轮班前进行检测。一些投稿人表示,他们认为在工作场所进行检测有助于营造更安全的环境。
“ | 我的工作场所实际上有一项政策,所以我们必须每周进行测试。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | 工作对我来说是[…]一个关键因素[…]在急诊室工作,我们必须每周进行[…]检测[…],有了横向流动[…]这很容易。这显然是为了病人和我[自己的]安全,而且[…]我们坚持检测也是为了保护我们的家人,这一点很重要。
– Every Story Matters 撰稿人 |
对一些管理岗位员工进行测试的另一个原因是希望为其他同事树立榜样。
“ | 这(那种不适感)确实让我望而却步,但与此同时,我知道我必须这么做。作为[…]经理,[…]我必须为我的员工树立榜样,所以我不可能[…]一边说教,‘做这个,做这个’,一边[…]不去做。
– 有读写障碍的人 |
检测还有助于减轻人们对将病毒传染给同事或家人而危及他人安全的担忧。
“ | 我更有可能去做检测,因为我[…]真的很害怕感染。[…]我在实习期间发现自己感染了新冠肺炎[…]。我一整天都发高烧,出汗,头痛[…],就在我下班前一个小时[…]我做了检测,结果是阳性,所以很明显,这也会让和你一起工作的人感到恐慌[…],比如,‘我和你待了一整天。’[…]你也会感到内疚[…],‘我把别人置于危险之中’。
– 从事健康和社会护理工作的人员 |
对于许多以专业或个人身份与易受病毒影响的人进行过面对面接触的贡献者来说, 定期检测被描述为个人护理责任的重要组成部分对于那些肩负照顾责任或探望年长或体弱亲属的人来说尤其如此。 卫生和社会护理专业人员将定期检测视为其法定护理义务的一部分。
“ | 我觉得这是我对病人和药房应尽的职责。[…] 我们一直在提供我们一贯提供的服务,我觉得这只是我的职责[…] 从道德上来说,[…] 如果我感染了新冠病毒却没有进行检测,然后把病毒传染给了比如说一位来取药的90岁病人,我会感到非常难过[…] 我甚至从未想过[…] 不[…] 去检测。’ 因为我[觉得] 我应该去检测。”
– 从事健康和社会护理工作的人员 |
“ | 因为我一辈子都在照顾别人,我已经习惯了[…]她(我妈妈)总是放在第一位,[…]如果我妈妈因为一直待在家里隔离而出了什么事,我该怎么办?我不知道,如果我当时不够警惕,没有意识到这种症状可能与新冠病毒有关,没有去做检测,结果就是没有[自我]隔离,也没有和她待在一起,导致她感染了病毒,是的,我会感到内疚,因为我就是造成这一切的人。
– 护理员 |
迈克尔的故事迈克尔是一名学生,疫情期间在一家超市打工。疫情爆发时,他还是个年轻人,正读大学一年级。他描述了这场疫情对他造成的巨大冲击,因为他的学业、工作和家庭都受到了影响。 他工作的超市有自己的内部检测系统,Michael 也严格遵守。由于在超市工作时会接触到公众,Michael 认为检测对于保护他人至关重要。 |
|
“ | 工作是其中很重要的一部分,就工作而言,我不想让任何人处于危险之中,尤其是我所做的工作,嗯,被称为关键工作人员,我从不喜欢这么说,因为与 NHS 相比,我只是在一家商店工作。” |
迈克尔也为家人担忧。他有亲戚因感染新冠肺炎住院,不得不使用呼吸机,呼吸困难得厉害。他的母亲也长期患有疾病,感染新冠肺炎后病情严重。迈克尔担心,如果母亲去医院,感染风险会增加,她的健康将面临风险。迈克尔认为,进行检测不仅是为了降低自身感染新冠肺炎的风险,也是为了降低他人的风险。对他来说,谨慎行事、经常进行检测至关重要,而不是冒险感染那些更脆弱的家人。 | |
“ | 当时我没有潜在的健康问题,但我妈妈有,我的[亲戚们]也在受苦。对我来说,[…] 冒险[…] 完全没道理,听从建议比试图耍小聪明,然后在合理的情况下冒险更容易。 |
同样,一些贡献者解释了他们的工作场所如何支持严格遵守规定的自我隔离期。 我们采访的人表示,当他们能够在没有雇主压力的情况下遵守规定时,他们的压力会降低,因为他们知道自己有权自我隔离,而不会产生任何与工作相关的负面后果。
“ | 是的,我去了,因为工作很严格,如果你感染了新冠,显然就别来上班了。因为我们需要所有能来的人。是的,我在家待了一段时间,我不记得他们建议我待几天了,但我确实待满了整个月经期。即使我感觉好些了,我也一直等到检测结果呈阴性。
– Every Story Matters 撰稿人 |
获得支持
对于一些人来说,获得支持是进行 PCR 检测的关键。 支持包括帮助理解流程、预约或送货上门、参加预约或送检以及获取结果。人们所需的支持程度各不相同:有些人需要帮助完成检测流程中的某个环节,例如查找和使用在线预约表格,而其他人则完全依赖帮助来预约、前往检测中心和获取检测结果。
“ | [我的亲戚] 都是老人,他们都不识字,也没有电话 [...] 所以,我这样做了:我打电话,预约 [...] 带他们一起来[参加测试...],并确保他们[工作人员] 有我的电子邮件和电话号码[以便获取结果]。
– 具有罗姆族背景的人 |
与吉普赛人和旅行者社区、识字水平较低的人和母语不是英语的人合作的社区组织提供一对一支持 进行测试。一些社区成员制作并分享了视频,以解释一般的测试、追踪和隔离要求。
“ | 所有关于新冠疫情的消息都被报道并分享。政府发布的所有信息都被分享,所以每次有指导规则出台,我都会录制直播视频分享。所以,你知道,我认识一些不识字的人,我知道年纪小的孩子不会对我写的东西感兴趣。所以,如果我录制直播视频,并在WhatsApp和Facebook上分享,那可能只有一分钟。
– 旅行者社区人士 |
同样,在自我隔离期间获得朋友和家人的支持对于人们实现自我隔离至关重要。 非正式支持网络为自我隔离者提供必需品和情感支持,为他们提供了帮助。这种支持通常是相互的,否则,自我隔离将会非常困难。
“ | 我会给姐姐发短信,她会帮我买我需要的东西,放在门口,然后我会把她给我买的东西的钱转进她的银行,这样就很好了。我也为她做过同样的事情。我妈妈上班的时候,我会帮她收短信,然后放在她家门口。所以,我们一家人互相帮助,尤其是在隔离期间。
– 临床上脆弱的人 |
通常,朋友和家人提供的非正式支持意味着自我隔离不需要正式支持。 这意味着一些贡献者没有寻求正式的支持服务,因此没有意识到它们。
“ | 我不需要用它,但我知道[…]在封锁期间实施了各种计划。提供物资——把物资送到那些需要隔离的家庭,但正如我所说,我自己不需要用它们。
– 制造工人 |
疫情期间,持续的居家专家支持帮助一些健康状况不佳的人进行自我隔离。 这些贡献者谈到了这种持续的支持(通常是远程支持)如何使他们能够遵守自我隔离准则而不会导致健康状况下降。
“ | 我认为大部分相关信息都是通过[医院]的[顾问]获得的。她[他患癌症的妻子]在那里有一位专职护士。她每周会打两三次电话,只是为了确保[他妻子]一切安好,一切顺利……我们有后备人员可以沟通,我们提出的任何问题,他们都能解答[…] 正如我之前所说,我们确保自己了解那段时期必须严格遵守的规则。
– 需要自我隔离的人的家庭成员或支持者 |
我们听到其他人谈到在自我隔离期间参与社区提供支持。 不同地方的做法有所不同,取决于现有网络或疫情期间建立的支持机制,有时地方政府也会参与其中。一些人回忆起,他们使用应用程序和社交媒体来了解哪些人在自我隔离期间需要生活必需品,以便社区居民能够提供帮助。这种做法通常是非正式的,在疫情初期就已出现,供那些需要自我隔离的人使用。
“ | 所以,我们在 WhatsApp 上建立了一个新冠疫情小组,是由当地议会创建的,他们负责管理每条街道,并设置了所有群组,以便每个在线的人都能清楚地联系到他们。此外,他们还努力让人们知道哪些家庭无法获得(必需品),这样如果这些家庭无法获得(必需品),当地人就可以帮助他们。
– 临床上脆弱的人 |
当地社区组织在向自我隔离者提供直接支持方面发挥了关键作用这对于临床上脆弱的家庭以及居住在偏远或农村地区的人们尤其重要。然而,这依赖于资金的有限性,因此能够通过这种方式获得支持的人数有限。
“ | 我的教会,[教会名称],实际上正在为很多会众提供支持,即使他们的孩子生病了,他们也不能工作或待在特定的空间。他们实际上每周都会送去他们需要的食物。所以,这对我的一些教会成员来说是一个非常好的帮助。不过,如果他们没有足够的预算来支持很多需要帮助的人,他们就只能尽力而为。
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | 2020年3月,宗教领袖、教区议员、当地全科医生和企业主齐聚一堂,讨论我们这个偏远的乡村社区如何支持村里以及周边农场和家庭的居民。超过100名志愿者挺身而出,每人负责支持特定邮编范围内的20户居民。他们向这20户居民寄送了写有姓名和联系方式的明信片,并送来了药品和购物用品,遛狗,在安全距离内与他们聊天,有时还与那些独居者结下了友谊,否则这些人几个月都无法与任何人联系。
– Every Story Matters 撰稿人 |
自由
随着疫情的持续,参与教育和旅行的愿望成为一些人参加考试的原因。 人们谈到必须接受检测才能上大学,他们的孩子也必须接受检测才能上学,以及出国旅行必须提供阴性 PCR 检测结果的法律要求。
“ | 去度假 […] 你去的时候必须做 PCR 检测,回来的时候也必须马上做 […] 当我再次开始度假 […] 时,[我记得] 开始做更多的检测只是因为这是法律要求的。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
此外,我们还听到人们告诉我们,测试在让人们感觉更有能力和更愿意社交方面发挥了作用我们也听到一些人因为这个原因在整个疫情期间进行了检测。这是因为检测被视为降低病毒传播风险的一种手段。LFT 阴性可以“证明”一个人可以安全地与他人接触。
“ | 这太棒了,因为我可以证明 [...] 我很健康 [...] 所以我可以去[去...] 夜总会、[...] 我的大学或任何地方。”
– 母语不是英语的人 |
人们还认为,进行接触者追踪是与家庭外其他人接触的重要且必要的一步,尤其是当社会解除封锁,咖啡馆、酒吧和餐馆重新开业时。
“ | 这是让人们能够外出的一种方式。它让人们可以外出,你知道,‘登记一下就可以在这家餐厅吃饭’。这意味着如果你真的接触了,你可以[自我]隔离,这几乎让你有一种冲动,‘其实,我应该去做个检测’。
– 面临经济困难的人 |
减轻恐惧
贡献者告诉我们,他们在疫情期间参加检测是为了减轻对感染病毒的恐惧和担忧。 在疫情开始时尤其如此,因为它有助于确认他们的症状是否由 Covid-19 引起,并减少他们对自身安全和感染风险的担忧。
“ | 每次打喷嚏或咳嗽,你都会……想,‘我需要检测吗?[…]我又感染新冠病毒了吗?’然后去做检测。”
– 患有长期新冠的人 |
“ | 我觉得恐慌,你知道,如果你收到一条短信,告诉你你接触过一个检测呈阳性的人,你会不由自主地想,‘天哪,我也要被感染了。’所以,没错,你会出去做检测。对我个人来说,那是一种恐慌。
– 从事健康和社会护理工作的人员 |
已有健康问题的参与者的担忧更为强烈。
“ | 我属于高危人群,所以我知道我必须遵循指南去做检测。这对我来说是理所当然的事。
– 支持人们自我隔离的社区成员 |
一些撰稿人将对感染 Covid-19 的恐惧和担忧与媒体报道和死亡人数联系起来。 对一些人来说,报道死亡人数影响了人们的检测意愿。此外,由于认识重症患者或死于新冠病毒的人,一些投稿人对新冠病毒的恐惧感更加强烈,这也是他们进行检测的另一个原因。
“ | 我一直坚持检测,因为[…]我叔叔[…]因为轻微心脏病住院[…]感染了新冠病毒,[…]他真的去世了。[…]我失去了一位亲人,[所以我知道]这不仅仅是媒体的炒作[…]而是真的。所以,我一直坚持检测,直到[…]我们被告知不要检测[…]我的手机上有这个应用程序,我定期检测,并给出了结果。
– 零时合同工 |
交通便利
PCR检测
在疫情初期,PCR 检测可以通过在线或电话预约,也可以在检测中心预约。 PCR 检测结果也可以通过邮寄方式接收并在家中进行。
我们听到的许多投稿人描述了通过在线或电话预约 PCR 检测的简单快捷的流程,使他们能够在认为需要的时候进行测试。看来,感知到的便利性是人们决定参加测试的关键因素。在提供邮政编码后,他们可以选择按距离列出的测试中心,并可以选择方便的时间段。
“ | 它非常容易遵循[...]你实际上只需要输入你的邮政编码,然后[...]它会说,[...]‘这个距离 1.1 英里,这个距离 3.5 英里...’[...]你只需选择[...]然后[选择]你可以出现的时间[...]输入你的详细信息,就是这样。”
– 单亲父母 |
“ | 我预约了新冠检测,非常快捷方便。检测中心离我家大约20分钟车程。[…] 整个流程非常清晰,计划周全。
– Every Story Matters 撰稿人 |
一些认为自己不太懂技术的人表示,随着时间的推移,在线预订流程变得越来越容易随着他们逐渐熟悉,并且系统保存和调用个人信息,他们也逐渐熟悉。
“ | 一切都在网上进行,这是我们不熟悉的事情,一开始我们很挣扎,但后来我们就掌握了窍门。”
– 生活在多代同堂的家庭中 |
“ | 你订购的测试越多,就越容易,因为预订系统存储了你的所有信息。”
– 有读写障碍的人 |
通过电话预订的选项帮助一些人减轻了识字障碍。
“ | 我们不得不打电话要求进行测试[......我通过电话预约了]因为我的阅读能力不太好。”
– 有读写障碍的人 |
许多访问过 PCR 检测中心的参与者都表示预约情况良好。 提前预约的考生通常可享受当天或次日的预约,较短的等候时间也方便了前往临时检测中心的考生。检测中心的开放时间也方便考生在方便的时间前往。
“ | 这些检测站白天开放[…]很长时间。所以,假设[…]症状在晚上[开始]出现,你不必等很久才能去检测,如果你愿意的话,早上[…]7点就可以去。
– 单亲父母 |
虽然一些参与者认为较大的测试中心由于容量较大而更容易进入,但其他人则特意在较小的测试中心和/或在较安静的时间段内预约,以尽量减少预期的等待时间。 拥有丰富的考试中心选择和多元化的考点,有助于人们做出适合自己的决定。我们听到的其他人也表示,他们前往考试中心的体验并不轻松,这些故事可以在“障碍”一章中找到。
“ | 我们特意选了一个比较冷门的时间段去,那里一点也不拥挤,也不用排队。我们直接进去,非常方便。
– 需要自我隔离的人的家庭成员或支持者 |
许多考试中心都位于当地,有些在步行距离内,因此很容易到达。 对于那些在城市和农村/偏远地区拥有汽车或良好公共交通连接的人来说,情况尤其如此。
“ | 我得承认,我对它如此简单感到惊讶。第一次做的时候,我以为会麻烦得多,但[事实上]我周围有很多选择。我不需要走太远[...]因为我住在农村。
– 护理员 |
一些贡献者表示,随着疫情的持续,检测中心的距离随着时间的推移而增加,检测中心也越来越靠近住所。
“ | 在早期阶段,只有这么多大型考试中心[...],等到我报名的时候[...],也就是第二年八月,我们要去的地方已经不远了。”
– 需要自我隔离的人的家庭成员或支持者 |
我们从一些贡献者那里得知,他们发现测试中心对聋人和残疾人来说很方便,包括那些身体残疾的人。7 这使得从这些测试中心获取 PCR 测试变得更加容易。
“ | 我去了新冠检测中心。他们有一张A4纸,上面覆膜,写着一些简单的信息。然后他们会用手语问我,你是聋人吗?我会回答是的。然后他们会给我一张方便使用的、用于简单交流的覆膜纸。我们这个地区有很多聋人。这是一个很好的做法,应该在所有中心都推广。
– 聋哑人士 |
“ | 我坐轮椅,有一辆WAV(轮椅无障碍车辆……)。我们去考试中心的时候,那里都是无障碍通道和无障碍停车位。这些都没问题。
– Every Story Matters 撰稿人 |
我们还听到居住在农村/偏远地区的参与者说,他们认为,开车前往检测中心是合理的,因为开车对他们来说是常态。8
许多贡献者描述了清晰且组织良好的测试中心流程。 那些对PCR检测中心有良好体验的受访者表示,中心入口和内部的指示牌清晰明了。他们表示,提前预约特定时间段有助于最大限度地减少等待时间,检测中心工作人员的指导也使整个流程变得简单直接。
“ | 他们安排得非常周到。整个过程非常快速高效。[…] 你开车进去,人们会示意“过来”、“把车停在这里”、“摇下车窗”。[…] 几秒钟就办好了,你从另一端开出来[…] 我们从来不用等。”
– 护理员 |
“ | 他们组织得非常非常好。我们去参加考试的时候,所有地方都有清晰的路标和指引。我们能够保持距离;停车也很方便。我们安排了考试时间段,而且都严格遵守。这很好。”
– 临床上脆弱的人 |
测试中心采取了社交距离和感染控制措施(包括个人防护设备(PPE)和清洁方案),一些参与者对此感到放心。
“ | 我很高兴他们准备了清洁湿巾,方便每个人使用后擦拭。”
– 护理员 |
我们也听到人们评论说,考试中心工作人员的态度很支持、友好、冷静并指出,这得益于良好的人员配备。亲切的工作人员提供清晰的指导,对于那些缺乏信心的人尤其有帮助,例如那些母语不是英语的人。
“ | 当时我的英语很差。我没法遵守应用程序(接触者追踪应用程序)里的规则,我对此一无所知(……在检测中心,他们给了我很大的帮助,真的很棒。这对我真的很有帮助。”
– 母语不是英语的人 |
一些因健康状况而无法前往检测中心的参与者改用家用检测试剂盒。 这些物资通过邮寄或快递寄送。捐赠者对物资的便捷性和配送速度表示赞赏,并表示这种便利让他们更容易进行PCR检测。
能够通过附近的邮箱返回测试对于我们听说使用过这些测试的贡献者来说也很有效。 分享故事的人们表示,他们的经历是优先邮箱标记清晰,易于查找。延长的收件时间提供了额外的灵活性和便利性。然而,那些住得离最近的邮箱较远的人表示,如果没有自己的交通工具,使用优先邮箱会很困难。
“ | 它就在我家附近,所以不用走很远,我觉得非常非常方便。我记得以前还有……晚点收车,所以你不会错过的。
– 临床上脆弱的人 |
“ | 最近的一个离我有四英里[...]如果我没有车的话,那将是一个挑战。”
– 需要自我隔离的人的家庭成员或支持者 |
其他贡献者描述了预订快递来归还已完成的测试的情况。 这对于行动不便的人很有帮助。
肝功能测试
2021年4月,英格兰、苏格兰和威尔士向所有人开放了横向流动检测(LFT),实现了免费快速检测。北爱尔兰也于2021年9月开放了LFT。
获取LFT结果的速度对参与者来说很重要。LFT的即时结果比等待PCR检测结果要方便得多。,特别是因为这让人们能够立即决定是否需要自我隔离。
“ | 横向流动检测比PCR方便得多,因为不用等结果寄出再回来。你当时就知道是否需要开始[自我]隔离[…]如果你寄送了PCR检测结果,以为自己感染了新冠病毒,你[在等待结果期间]就会[自我]隔离三天,然后[有时]你会发现你[自我]隔离是徒劳的,因为感染的不是新冠病毒。所以我觉得这一点很棒。
– 护理员 |
一些贡献者对能够在家检测 Covid-19 的便捷性表示欢迎,无需在检测中心预约 并感谢这些测试是免费的。
“ | 我们以前检测更频繁,因为不需要预约之类的。一旦检测结果出来,你就可以在任何你认为需要的时候进行检测。
– 长期身体健康状况不佳的人 |
“ | 当我们拿到[LFT]盒子时[…]几乎就像是,‘好吧,我拿到了[一个LFT包],所以我也可以[用用它]。’这并不像[必须]去中心检测[…]那样不方便[…]一旦我们有了在家进行横向流动检测的设施,我可能更倾向于这样做。
– 从事健康和社会护理工作的人员 |
免费提供使一些社区组织能够向人们分发测试,并积极鼓励更广泛的测试。 其中一个例子是在一家食品银行,工作人员会分发测试和口罩以及食品包。
“ | 我们能够[…]给他们做一次流量测试[以及…]他们没主动要求;我们[只是]说,‘这是流量测试。’[…]我们还分发了口罩。信息是,‘注意安全’。我想人们花了一段时间才开始[使用它们…]。
– 支持人们自我隔离的社区成员 |
对于那些担心在检测中心或前往检测中心途中感染风险的人来说,能够在家进行检测也让他们放心。 其中包括免疫抑制、临床易感人群或患有长期新冠的人,以及亲人患有这些健康状况的人。
“ | 自我测试[...]意味着你可以在自己家里安全地[...]做这些事情;你不必出去。”
– 患有长期新冠的人 |
许多贡献者告诉我们,尽管意识到存在短缺或限制,但在整个疫情期间,他们仍可以随时获得 LFT。 贡献者表示,他们个人并未受到短缺的影响,并将其归因于特定群体(如一线医护人员)的优先获取权、可领取测试包的地点范围、在没有短缺问题时订购多个测试的能力以及家人或其他联系人之间的共享。
“ | 横向流动检测很容易做。我们没有遇到任何问题[...] 总是有足够的样本。
– 护理员 |
“ | 我 […] 把它们放在一边 […] 只在必要时才使用,因为我知道曾经有过短缺的情况。[…] 如果我没有 [任何…] 而我想用一个,我会打电话给我姐姐并 […] 从她那里得到一个 […] 总有人可以打电话问,‘你有多余的测试套件吗?’”
– 临床上脆弱的人 |
订购送货上门的测试和在当地领取测试都被描述为相对快捷、简单和方便。 一些贡献者反映,偏远地区的可达性与人口较多地区的可达性是一样的。
“ | 我的小岛上的人们和大陆上的人们同时收到了他们的包裹。我对它的速度和便捷印象深刻,有些是邮寄的,后来就变成了需要从各个中心取货。真是太方便了。
– 患有长期新冠的人 |
贡献者还指出,测试包很容易发放,人们无需主动寻找。 其中包括超市、图书馆、礼拜场所、食物银行、全科医生诊所以及吉普赛人和旅行者场所等公共场所。
“ | 我在[一家超市]外面拿到了一盒十个,所以我甚至不用费心去找。他们硬塞给你:“这些是免费的,带回家吧。需要的时候随时用。”所以[…] 我觉得拿到它们一点也不难。
– 护理员 |
“ | 有一辆 [NHS] 货车开出来并停在购物区,并且 [在线] 广告宣传说它将在特定时间到达那里,那里还有人分发 [LFT] 箱子,如果你不知道如何使用它们,他们会给你建议。
– 临床上脆弱的人 |
一些贡献者还回忆说,测试包包含在处方药配送中,或者由医护人员送到弱势家庭。 一些在面向社区的组织工作的贡献者表示,测试被发送给他们,以便分发给社区成员。
“ | 因为我有哮喘[…]我可以让它们直接送到我这里,或者也可以邮寄给我。[…]只要知道有这个选择,我就觉得很棒了。
– 临床上脆弱的人 |
接触者追踪
拥有联系人追踪应用程序的贡献者普遍认为它易于导航和使用。 它可以快速下载和输入信息,似乎可以与智能手机上的其他应用程序一起运行而不会受到干扰,并且一旦设置完成就不需要用户进行太多交互。
“ | 很简单。我记得你只需要填写详细信息、个人信息、原因,这是一种非常快捷方便的格式。
– 零时合同工 |
信心
一些贡献者更加信任检测中心工作人员进行的 PCR 检测。 他们认为,由于 PCR 检测中心工作人员拥有专业知识,因此比自己使用鼻拭子或咽拭子的人检测更彻底、更准确。
“ | 我记得 PCR 检测仪刚问世的时候,他们用它来帮你做检测,你真的会像开车一样把车停在免下车通道,然后他们会把检测结果放到你的鼻子上帮你做,感觉就像是有人帮你做一样,所以检测结果会更可靠。”
– 面临经济困难的人 |
易于使用
尽管一些贡献者回忆说,他们每次使用 LFT 时都需要阅读说明,但发现测试易于使用的贡献者表示,这些步骤很简单,不言自明。 在家完成 PCR 自我检测的人还告诉我们,他们发现完成和返回检测的说明很清晰。
“ | 重读并遵循说明很重要。使用它们[测试]并非出于[本能],但说明很好,而且没有太多[...]我无法理解的流程。
– 需要自我隔离的人的家庭成员或支持者 |
“ | 在线订购横向流动测试套件很简单,并且使用说明也很清晰。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
一些贡献者表示,他们使用 LFT 工具包中的图表和在线视频来帮助他们了解测试所需的步骤。 这些教程通常作为阅读书面说明的补充而不是替代。
“ | 即使你不会读或说英语,只要看看图片,你就会立刻知道该怎么做。[…] 甚至还有[…] 在线视频,你可以[…] 看到人们是如何做的[…] 你只需复制[…] 这并不难:非常非常简单。
– 生活在多代同堂的家庭中 |
仅需鼻拭子的 LFT 的引入对一些参与者在测试时的舒适度产生了相当大的影响。9 一些贡献者表示强烈倾向于鼻拭子,并表示这种改变让他们感到宽慰。
“ | 最新推出的短芽设计是他们做过的最好的事情[...] 那种把长[...]棍子塞进鼻子里的自然犹豫已经消失了。我确实看到越来越多的人想要使用[横向]流动测试。
– 支持人们自我隔离的社区成员 |
定额罚款通知书
虽然我们没有听到任何人告诉我们他们收到了定额罚款通知(FPN),但有些人讨论了对 FPN 的看法及其对行为的影响。10
贡献者告诉我们 他们认为 FPN 对违反自我隔离规则的威慑力是有效的还是无效的, 这 各种财务后果 罚款,以及一些 使用FPN巡逻行为的更广泛影响.
对于某些人来说, 罚款威胁 违反自我隔离规则影响了行为和 鼓励遵守. 受罚款影响的人强调 财务负担并表示,即使对于那些财力雄厚的人来说,这笔钱也是一笔不小的数目。
“ | ……当我听说你被罚款时,我想,嗯,是的,我肯定在自我隔离。是的。我认为实施罚款政策确实有积极意义,因为我觉得这确实让人们更加自我隔离。
– 护理员 |
“ | 如果我被罚款,我的经济状况就会受到影响。反正我也付不起。我觉得他们引入这个措施是件好事,可以让人们不再自我隔离。
– 居住在拥挤或狭小住所的人 |
一些人认为 更严厉的经济处罚 本来 提高罚款的有效性,因为违反自我隔离规定可能会造成致命的后果。
“ | 可能会施加更严厉的惩罚,因为我们谈论的是生命——因为你的疏忽,大约有200人丧生,这毫无道理。除此之外,说到罚款,比如500英镑左右,可能会有更严厉的处罚。你谈论的是生命。我不想因为别人的疏忽而死。
– 护理员 |
有相当一部分捐款者认为罚款是 无法有效推动合规行为。这是因为 对如何在现实中实施自我隔离持怀疑态度。贡献者的评论表明 缺乏执法透明度,削弱了固定费用罚单的威胁.
“ | 我听说过,但我觉得这些措施并没有真正落实。比如,有些人很傲慢,他们应该自我隔离,却没有这样做,但我没看到政府对他们采取任何措施。
– 患有长期新冠的人 |
在某些情况下,捐助者对执行的不确定性因 缺乏对任何人被罚款的认识这让这些投稿人觉得,无论他们如何行为,都不会被罚款。
“ | 嗯,我不记得我认识的人,或者我认识的人中有人被罚款过。你明白我的意思吗?而且,我想,因为你不知道什么时候发生的,所以它也不会发生在我身上。就是这种心态。
– 支持人们自我隔离的社区成员 |
一小部分贡献者认为,严厉的执法措施的存在可能已经 相反的效果,导致他们 当时不遵守自我隔离规定.
“ | 他们越是采取措施惩罚人们,我就越倾向于不遵从他们的指示。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
在与贡献者讨论 FPN 时,许多人谈到 可变的财务影响 罚款对依赖 个人情况.
这 对没有工作的人的财务影响差异 在疫情期间,或者被暂时解雇,这些说法都有所提及。人们认为 对可能失业的人处以罚款是不公平的 由于疫情。
“ | 这太荒谬了,因为感觉好像大家都没钱赚,像我这样没被休假的人,还要被罚款。我当时没什么钱可损失。
– 居住在拥挤或狭小住所的人 |
同样,那些别无选择,只能打破自我隔离(例如为了赚钱、为了心理健康或帮助他人)并冒着被罚款的风险的人也被列为会受到罚款不成比例影响的群体。
除了罚款带来的经济影响外,移民到英国的参与者还表示,他们担心如果违反自我隔离规定,后果会更加严重。这导致处于这种情况的参与者为了弥补损失,会格外谨慎,避免违反任何规定。
“ | 当你初到一个国家,对当地语言不甚了解,又不认识任何人时,你就必须遵守规则,因为即使你犯了很小的错误,也不会有人支持你。所以,我们遵守了所有规则。
– 母语不是英语的人 |
“ | 但当时我有点担心,如果你出去,可能会被罚款。然后我想:“天哪,如果我真的——因为我不是英国公民,如果我被罚款,如果他们说‘你做了不该做的事情’,我可能会失去在这个国家的居留权。”
– 被数字化排斥的人 |
- 119电话服务主要作为英国新冠疫情相关服务(例如疫苗接种和检测)的帮助热线和预约系统。它还为因新冠疫情无法工作的个人提供自我隔离和经济援助方面的支持和指导。该服务免费,可通过座机和手机拨打。该服务已于2025年1月31日后关闭。
- 尽管记录中提到的人被称为“聋人”,但调查承认“d/Deaf”这一更广泛的包容性术语。
- 苏格兰政府城市乡村分类将“偏远”地区定义为距离人口为 10,000 或以上的定居点 30 至 60 分钟车程的地区。
- 鼻腔(仅鼻子)拭子横向流动测试(而不是鼻咽(鼻子和喉咙)横向流动测试)在 2021 年变得更加普及。
- 在英格兰和威尔士,因违反法律要求在需要时进行自我隔离而发出了与自我隔离相关的定额罚款通知书 (FPN):
- 如果您的 Covid-19 检测结果呈阳性,则法律要求您在特定时期内进行自我隔离。
- 如果您接到 NHS Test and Trace 的联系,并被确定为检测呈阳性的人的密切接触者,那么即使您自己的检测结果为阴性,您也必须依法进行自我隔离。
4. 障碍:人们参与检测、接触者追踪和自我隔离面临哪些障碍? |
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本章详细介绍了投稿人对检测、参与接触者追踪系统以及自我隔离的障碍的亲身经历。本章描述了这些障碍,并举例说明了它们在疫情期间如何影响人们的行为。
相信
我们听到贡献者表达了强烈的怀疑,并且普遍对测试计划缺乏信任。 一个例子是,有人认为 PCR 测试的目的是给出“假阳性”结果。
“ | 假阳性被用来制造数千个所谓的“病例”,并引发相关的恐慌。[…] 我没有做过任何检测(原则上)。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
我们听到的故事中也存在对 LFT 的准确性和检测病毒的有效性的怀疑。 例如,一些贡献者并不相信在家中进行的 LFT 能够准确,尽管这种检测可以快速提供结果,但他们已经习惯了在临床环境中进行准确的医学测试。
“ | […] 在疫情之前,如果你需要做检测,你必须去实验室或找外科医生,而现在突然之间你就可以在家里做,而且 […] 两分钟就能拿到结果? […] 这可能是[真的……],但我认为我们永远不会知道它们是否真的有效。
– 零时合同工 |
一些贡献者认为 LFT 的准确性不如 PCR 测试,并认为 PCR 测试更敏感,能够更好地发现无症状的 Covid-19 病例。11 人们反思了自己的直接经历,他们认为尽管他们有与病毒一致的症状,或者他们的症状与周围病毒检测呈阳性的人的症状相似,但 LFT 未能给出阳性检测结果。
“ | 无需预约的检测[…]肯定更准确。有一次我完全没有症状,去了一家PCR[…]无需预约的检测中心,结果确诊感染了新冠肺炎。[…还有]一次[…]我确信[我感染了]:我什么都闻不到[…]我得了流感[…]而且[…]我连续三天做了侧向流动检测[…]结果都是阴性,直到第四天,我病得很重的时候,检测结果才显示我感染了新冠肺炎。[…]我失去了嗅觉,而且[…]已经病得很重了,[这]让我觉得它们不太准确。
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | 我的侧流检测结果呈阴性,但我的症状却表明并非如此,所以我撒谎去做了PCR检测。结果呈阳性。
– Every Story Matters 撰稿人 |
贡献者们还对接触者追踪系统的准确性和有效性表示怀疑。 他们描述了系统中的缺陷,认为这些缺陷削弱了系统的实用性,例如:
- 接触者追踪只有在人们接受检测的情况下才有效,并且不会包括那些尚未接受检测或正在逃避检测的新冠肺炎患者
- 通知人们的时间可能足以传播病毒
- 不可能正确识别所有与 Covid-19 患者有过接触的人
- 接触的定义并不明确——并且可能不会因为与某人距离足够近而感染病毒
“ | 我只是不明白他们怎么能追踪到所有人,或者知道你接触过的人的名字。因为如果一个人携带病毒但没有出现症状,他会去商店,但商店能查出当时在店里工作的是谁,或者他们可能和谁说过话吗?所以,我觉得整个追踪过程是个好主意,但我认为它实际上行不通。
– 患有长期新冠的人 |
“ | 很难说这个系统是否有效,因为这取决于信件到达你手中的速度,或者取决于电子邮件到达你手中的速度,你知道,因为你仍然可能感染别人。”
– 有读写障碍的人 |
“ | 我想,你会在随机时间收到 ping 信号。你总是想知道暴露在哪里,因为我想,那肯定是你去过某个地方两三天后,有人做了检测并登记了他们的检测结果。
– 长期身体健康状况不佳的人 |
对于一些人来说,除了保持社交距离和其他预防措施(例如戴口罩、防护屏和户外社交)外,还实施了接触者追踪 – 感觉无关紧要且适得其反,加剧了对系统缺乏信心。
“ | 我觉得这也有点毫无意义,就像如果你去餐馆之类的地方,你必须保持社交距离,所以所有的桌子和所有东西都摆放得很远,与平时相比……但是,你仍然会收到来自追踪的警报。”
– 从事健康和社会护理工作的人员 |
还有人指出,基于应用程序的接触者追踪系统依赖于大量人使用其接触者追踪应用程序、上传检测结果并准确、诚实地输入联系信息。 然而,许多贡献者认为并非所有人都会遵守这些系统,这进一步加剧了人们对其实用性和影响的不确定性。一些贡献者指出,很容易将不准确的信息上传到接触者追踪系统中,例如使用朋友的检测结果。贡献者还知道有人没有参与接触者追踪,或者他们自己最初没有参与,或者在使用一段时间后也没有参与。我们还听到了一些关于接触者追踪系统有效性的质疑,这些系统连接并使用了场馆二维码签到系统的输入。
“ | 它的可靠性取决于输入员,不是吗?你可以让100个人扫描它,但如果有200个人,而另外100个人不扫描它,那么它就毫无价值了。
– 长期身体健康状况不佳的人 |
我们收到一些投稿者的意见,他们不喜欢接触者追踪功能,因为它需要提供个人信息。对他们来说,这让他们感到不舒服,而且侵犯了隐私。 此外,有些人不愿提供亲友的联系方式。他们担心的因素包括:普遍不信任政府使用个人数据;担心网络犯罪;不清楚自己的信息为何以及如何被使用;怀疑这些信息的真正用途,以及可能给他人带来不便。
“ | 想到要把信息放在那里,就让人担心,而且最近我们所有信息都遭遇了严重的黑客攻击。我觉得它很容易受到攻击。如果我没记错的话,这可能就是我删除它的原因。我想我当时就想,‘我觉得把这个放在手机里不太好’,所以我就把它删掉了。
– 临床上脆弱的人 |
“ | 比如,我记得在新冠疫情期间掉进了一个真正的兔子洞,所以当时我很可能确实对它感到不舒服。我陷入了整个阴谋论的泥潭。我记不太清楚了,但很有可能我当时确实对它感到不舒服。
– 零时合同工 |
一些分享自己故事的人因为这些担忧根本没有参与接触者追踪,或者最终因为担心数据安全和隐私而关闭了该应用程序。
“ | 我确实质疑过他们从我们这里获取了这么多信息。我记得当时我的伴侣明确地说:“我不会给他们任何东西。如果我感染了新冠病毒,我会检测,我会[自我]隔离,我会做所有这些,但我不会给他们任何他们想要的信息。”……这确实让你产生疑问,有时会感到有点不舒服……感觉真的很具有侵犯性。
– Every Story Matters 撰稿人 |
我们听到过很多关于接触者追踪,尤其是应用程序运行不畅的例子。遇到这些问题的人越多,他们对这个系统就越失去信心和信任。 遇到的问题包括:即使该人没有离开家或与任何人接触,也会收到通知;以及虽然 Covid-19 检测呈阳性,但没有收到与任何感染病毒的人接触过的通知。
“ | 我过去经常收到警报,说我与某人有过联系,或者可能与某人有过联系,所以我有点不信任它,因为有时我甚至还没有出门,我就收到了 ping 信号,而我认识的和我一起工作的每个人都没有收到 ping 信号,但我每天都和他们坐在一起。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
我们再次听说这导致一些人关闭了应用程序、蓝牙或定位设备,将手机留在家中,或停止提供准确的联系信息。
“ | 我最初确实签署了协议,然后,大概过了一年,它就失败了,因为你过于依赖其他人的服从,而它确实变得有点无意义了。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | 我记得当时因为团队其他人都休假了,我只能独自一人工作,这太荒唐了。我当时就想,‘我要关掉它,这太蠢了。’他们甚至都不知道自己有没有感染新冠病毒,但无论如何,他们都要休假两周。这太荒唐了。”
– 零时合同工 |
“ | 是的,有时候你的应用程序会提示你(自我隔离),但我忽略了,真的,说实话,因为它给我的全是负面信息,从来没有正面信息,所以我试着忽略,但从来没用,你明白我的意思吗?它应该直接说你和某人或类似的东西有过接触。
– 支持人们自我隔离的社区成员 |
我们还听说,人们对接触追踪应用程序的不信任和怀疑意味着他们不太可能遵循自我隔离指导,尤其是考虑到自我隔离对某些人来说是多么不方便且可能带来压力。
“ | 当我在应用程序上收到警告时,我只是忽略了它,因为再次,很多人说,‘这是不准确的,没有用’,当他们甚至没有去过任何地方时就收到了警告,这是一个案例,‘这只是一堆[淫秽],所以,你知道,我会继续我的生活,’因为没有人被警告,所以我会继续。
– Every Story Matters 撰稿人 |
我们收到一些投稿人的来信,他们听说了冒充官方联系人追踪系统的诈骗信息,或者自己也成为了这些信息的攻击目标。 这降低了这些贡献者对系统的信心和信任。
“ | 诈骗短信到处都是,很难识破。只要你点击一下,他们就开始问你一些个人问题,或者银行信息,你就知道这是个骗局。
– 临床上脆弱的人 |
“ | 我收到的其他短信肯定都来自诈骗账户。而且这一切都发生在追踪系统启动后,非常快。我心想,‘哦,真快。’骗子很快就发现了这一点。”
– 接受过心理健康支持的人 |
更普遍的是,一些投稿人表示,他们对整个体系以及关于检测和病毒的信息共享普遍存在不信任。他们亲身或间接地经历过这种不信任。
“ | 最初的检测真的很不舒服[…],拭子很长,所以让人望而却步,但我认为这更多的是对这个系统[…以及]对NHS(英国国家医疗服务体系)的完全不信任,这些人只是想,“不,我不相信这个。我不打算[检测]。”[…]我自己的伴侣[…]我不得不争取让他接受检测,因为[…]我是高危人群,我不得不对他说,‘除非你能证明你没有感染新冠病毒,否则我不想让你靠近我’[…]他费了很大劲才到达那里。”
– 支持人们自我隔离的社区成员 |
许多贡献者认为,有关政客和政府官员不遵守准则的新闻是他们遵守规则态度的转折点。 这常常会改变他们将自我隔离指南应用于自身情况的方式。他们表示,如果领导层不遵守规定,他们不明白为什么自己也要自我隔离。许多参与者告诉我们,由于这些事件,他们决定自行判断是否应该严格遵守自我隔离规定,尤其是考虑到许多人提到的自我隔离带来的压力和焦虑。
“ | 当政府丑闻曝光……人们对严格的隔离规定感到厌倦时,我想事情就发展到了一个阶段,人们开始反抗,开始说“不,够了”。我觉得事情发展到了一个阶段,我可以坦诚地告诉你,人们会说,‘你知道吗,如果我要死,我会死在家人的身边。’”
– 临床上脆弱的人 |
贡献者还告诉我们政客和政府官员的行为如何改变了他们对自我隔离指导执行的看法。 这些人告诉我们,他们不太重视处罚,因此不敢违反规则。
“ | 我认为这些惩罚最终变成了一场闹剧,因为每当你看到有人违反政府的规定时,它就变得有点滑稽。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
风险认知
个人风险评估决定了人们是否参与检测、接触者追踪和自我隔离的程度。
我们听到一些人对检测或参与接触者追踪的必要性表示怀疑,尤其是当他们没有症状时,或者他们认为他们的生活方式意味着他们感染 Covid-19 的风险较低。 其中一些贡献者认为,他们目前的生活方式,例如居家隔离、尽量减少接触,将他们的风险降至最低。我们听到一些故事,有人采取了个人预防措施,而不是遵循官方指导。
“ | 有时候你会想,‘我最近哪儿都没去,怎么会感染呢?’[…] 如果我真的在家待了五天[…],而且没有任何症状,为什么还要检测?毫无意义。所以,我只是试着用一点常识和逻辑来解释。
– 单亲父母 |
“ | [解释他们为什么不参与接触者追踪] 我们大部分时间都在隔离,所以见到的人很少。我们没有见到朋友,只见到家人,即便如此,我们见到他们时也非常小心,确保检测结果呈阴性,其他一切都是。
– 临床上脆弱的人 |
家庭单独自我隔离的程度通常取决于对 Covid-19 风险的认知。 一些投稿人告诉我们,他们的家庭没有遵循严格的自我隔离指导(即将每个人限制在一个房间里),而是在家里自由活动,以家庭为单位进行自我隔离。他们认为,使用整个家而不是一间卧室来隔离更实际、更舒适。在他们看来,在自我隔离期间拥有活动空间也很重要。不同类型的家庭都决定这样做,包括有孩子的家庭和室友众多的家庭。
“ | 说实话,如果我们有人在家感染了新冠病毒,我们不会按照要求在卧室里自我隔离。这对我们来说有点荒谬,因为我们都住在家里,共享物品,共享环境。对我来说,自我隔离就是确保我待在家里,不去公共场所。
– Every Story Matters 撰稿人 |
一些参与者避开了检测中心,因为担心传播或感染病毒的潜在风险,在那里他们可能会遇到其他人,包括那些可能感染新冠肺炎的人,这成为检测的障碍。
“ | 我其实太过偏执,不敢去任何一家考点,因为我更害怕的是,‘万一我没得病,然后我去了那里,[……其他人] 咳嗽得厉害,结果我因为去了考点就得了病,那该怎么办?’ 所以我一直很担心。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
还有一些贡献者表示,在疫情期间,他们对检测的参与度有所下降,因为他们认为感染病毒的风险随着时间的推移而降低。 人们讨论的原因包括以前感染过病毒,因此认为自己具有免疫力;媒体报道死亡人数下降;以及解除限制。
“ | 一旦我们感染了新冠病毒,之后,随着各种消息的传播和媒体的报道,你的身体就会对它产生免疫力,所以我开始不那么关注检测了,检测也不那么频繁了。”
– 零时合同工 |
“ | 随着事情的进展[…],[…]我又得了一次[…],我想,‘哦,其实没那么糟糕。’而其他人[…]则说,[…]“我们只能继续下去,不是吗?[…]我们真的不在乎你是否感染了新冠病毒,这没什么区别。’所以,[我想],‘好吧,那我就不去检测了。’”
– Every Story Matters 撰稿人 |
我们听到的一些人说,接种一剂或多剂 Covid-19 疫苗后,他们觉得不再需要进行 Covid-19 检测。 他们说这是因为疫苗提供了保护,降低了感染病毒的可能性。
“ | 接种疫苗后,我感觉我没有进行太多的检测,因为我可以更好地抵抗病毒,所以我感染病毒的几率更小了。”
– 零时合同工 |
此外,对于一些贡献者来说,从 2022 年 4 月起停止大规模免费检测是一个信号,表明疫情不再像以前那么严重,感染 Covid-19 的风险已经降低。 人们认为测试的必要性较低,是否进行测试的责任更多地取决于个人的偏好。
“ | 当他们停止提供免费检测时,我开始想,‘好吧,事情不可能再那么严重了。如果他们不提供这项[...]服务,那就等于说[...],‘这取决于你[...],现在这只是一个判断。你只需要[...]自己判断你是否认为自己容易感染’。
– 制造工人 |
使用权
PCR检测
我们收到投稿者的消息,他们表示 PCR 预订流程充满挑战给自己或他人的检测设置了障碍。浏览预约系统(包括其提供的选项)可能会令人困惑和紧张;获取支持和指导也很耗时。一些参与者遇到了预约错误,预约信息没有记录在系统中,这可能导致他们被拒之门外。
“ | 我在预订时遇到了问题[...]你以为你已经预订了座位[...]但当你到达那里时,他们却说,‘你的名字不在我们的名单上’。[...]我排了很长的队,现在你们却要赶我走。’
– 需要自我隔离的人的家庭成员或支持者 |
“ | 我错误地预订了免下车服务,而不是步入式中心。[…] 地址寄过来时,显示是免下车服务。这跟我预想的不太一样。
– 护理员 |
一些贡献者表示,在疫情开始时,PCR 预约更加困难 并且只要 PCR 检测呈阴性就可以进行国际旅行。
“ | 一开始很难找到一个名额;你得一直查看,因为太忙了[…]每个人都同时在做所有事情。[…] 没有太多的设置,而且[…] 寻求测试的] 人比[…] 志愿者多得多。
– 生活在多代同堂的家庭中 |
对一些人来说,另一个障碍是无法前往居住地附近的考试中心要么是因为当地没有提供这些服务,要么是因为附近的中心没有预约。长途跋涉不仅增加了费用,还增加了去考场的担忧。
“ | 你总是得四处奔波。[…] 我们地处半乡村地区,附近根本没有任何医疗设施[…]。我们镇上有一所小医院,但那时[…]那里没有进行任何检测[…] 只能在大型中心进行[…] 当时的宣传是,‘去做检测吧。这很容易,很简单’,但事实并非如此。”
– 患有长期新冠的人 |
一些居住在城市地区的人以及居住在偏远/农村地区的人都是这种情况。
“ | 我们住在市中心,这实际上加大了前往考点的难度,因为它们通常位于城郊。乘坐私人交通工具前往这些考点的经济负担……增加了压力,也增加了规划和后勤工作。
– 需要自我隔离的人的家庭成员或支持者 |
无法获得私人交通工具的人并不总是能够预约检测。 有些检测中心只提供免下车服务,有些则远离公共交通路线。公共交通有时也会受到限制。
“ | 我不得不走很长时间,因为 [...] 我知道我感染了 [Covid],所以我不想让任何人陪我,而且我不能开车,所以我真的不得不步行大约 50 分钟到这个检测中心 [...] 在高速公路边上 [...] 因为没有离我更近的地方。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
对于出现 Covid-19 症状的人来说,前往检测中心也更加困难。
“ | 我和我的伴侣在疫情初期感染了新冠病毒。我的伴侣病得很重,差点住院,这非常可怕[…]当时很难获得帮助。我们最近的检测中心离我们有40英里远。
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | 由于身体状况不佳,我很难到达检测中心——感觉很虚弱,咳嗽得很厉害,发高烧,头痛。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
肝功能测试
我们听说贡献者因无法轻松访问 LFT 而受到影响,尤其是在疫情开始时、学校重新开学和允许国际旅行的时候。 LFT 的短缺或配给让他们感到担忧、恐惧甚至恐慌。
“ | 一开始,检测需求量很大,一些药剂师[...]无法获得检测试剂盒。”
– 具有罗姆族背景的人 |
“ | 学校开学后,我继续做物资供应,那段日子真是太可怕了。我几乎每天都会收到手机上的新冠警报,提醒我保持联系,但由于缺乏规划,根本就没有可用的检测,这意味着我不得不在赚取我急需的钱和传播这种致命疾病之间做出选择。这不是一个收入仅略高于最低工资的人应该承担的责任。
– 护理员 |
疫情后期,每人免费检测的次数有时会受到限制。 这影响了家庭成员较多的人,因为他们能更快地完成检测。这也影响了那些寻求代人预约检测的人——例如那些自己预约检测有困难的家庭成员,或者那些上门提供家庭护理等服务的专业人士。
“ | 如果[护理人员]没做新冠检测(而我们的免费检测也用完了……),我就得出去买很多。我确实有点觉得自己受到了惩罚……其他人就不用花那么多钱了。
– Every Story Matters 撰稿人 |
无障碍和包容性
PCR检测
一些贡献者认为,PCR 预订系统无法充分满足那些数字化程度较低或识字或英语水平较低的人的需求。 这导致对家人或朋友的非正式支持的依赖程度很高。
“ | 老年人 […] 在预约 PCR 检测的技术方面确实遇到了困难 […] 我们经常有老年患者打电话询问有关预约的问题 […] 没有人考虑到很多老年人没有手机。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
一些人分享了自己的故事,描述了他们如何感觉考试中心不适合残疾人士无论是在物理布局还是在现有规程方面,都存在问题。例如,对于某些身体状况的人来说,排长队和保持社交距离很困难,而且一些考试中心不方便轮椅通行。
“ | [我的兄弟姐妹有学习障碍] 很难排队并遵守 [社交距离指导......] 没有任何情况 [如果] 你很脆弱或者你有学习障碍或自闭症,[我们会做出安排,承认,] “这很困难,我们会绕过你排的长队,你可以 [直接] 进去”。
– 需要自我隔离的人的家庭成员或支持者 |
“ | [那个考试中心]有很多楼梯,而且隔间非常狭窄。[轮椅使用者]甚至没法坐在里面。我下一个能去的考试中心在机场附近,虽然可以开车过去,但路程需要一个半小时。
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | PCR 测试相当复杂,对某些人来说,进行测试相当困难,或者会引起焦虑。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
我们听说视力受损的人无法有人陪同他们前往 PCR 检测中心并表示这使得整个过程变得困难。
“ | 我在新冠疫情期间失去了视力,我不得不独自进行检测,因为没有人被允许陪我一起去。”
– 视力丧失的人 |
我们还听到了一些人与 PCR 检测中心工作人员有过不愉快的互动和经历例如,工作人员在考试期间让人们感到压力,以及在进行考试时工作人员与考生身体距离太近而让人感到不舒服。
“ | 他们真的必须替你做这件事,我觉得这真的很有挑战性,很刺激,很不舒服,而且没必要。我心想,为什么我不能自己做?这感觉很具侵略性,尤其是作为一个经历过创伤的人。感觉就像侵犯了我的个人空间。
– 长期身体健康状况不佳的人 |
“ | 第二次去检测中心时,工作人员试图让我这个怀孕已久的女人爬到后面去给女儿做检测。我怀孕七个多月了,实在没法爬到后面去。那里有一个巨大的空旷停车场;那里没有人,所以没有人有被我传染(新冠病毒)的风险。我们没有给她做检测就离开了。
– Every Story Matters 撰稿人 |
来自吉普赛人、罗姆人和旅行者社区的贡献者尤其报告了对测试中心工作人员专业性的负面体验。
“ | 完全不专业 […] 我们写信投诉,[包括……] 解释发生了什么事 […… 并且] 他们没有正确回答 [我们的问题] […] 当我们问他们“你确定这行得通吗?”时,他们有时甚至会笑着说:“别担心,我们知道自己在做什么。” […… 我们想要的信息] 很难获得。我们决定不再去那里了。
– 旅行者社区人士 |
一些以英语为第二语言的考生也发现很难理解考试中心工作人员给出的口头指示 这使得获取指导和信息变得困难。这反过来又使他们的PCR检测体验格外紧张。一些聋哑人士谈到了他们在检测中心遇到的沟通障碍,并表示那里的工作人员似乎没有能力为有各种需求的人提供支持。
“ | 我的英语水平实在不够,无法与 [...] 为我做测试的人交流,他们会说些什么,而我却听不懂他们在说什么,这让我更加有压力 [...] 这让我感到焦虑,因为我不明白周围发生了什么。”
– 居住在拥挤或狭小住所的人 |
“ | 在我所在的地区,除了一名员工外,没有其他员工接受过关于聋人或残疾人的教育。这里住着很多聋人。但这不是政府的指令。
– 聋哑人士 |
肝功能测试
肢体残障人士表示,使用肢体功能测试 (LFT) 更困难。例如,对于行动不便的人来说,打开包装很困难;对于视力障碍的人来说,阅读小字体也很困难。
“ | 我发现有时候很难打开它们。我有点颤抖,所以把这些细小的液体倒出来很困难,这是一个非常复杂的过程,对身体的挑战相当大。
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | 信息[传单]以小字印刷,[意味着]部分失明的人无法接受 Covid 测试。”
– 视力丧失的人 |
老年人、聋人、英语为第二语言的人、吉普赛人、罗姆人和旅行者社区的人以及受识字障碍影响的社区的人有时难以理解 LFT(和 PCR)测试套件中的书面说明。 有些人需要朋友或家人的支持才能参加测试。而对另一些人来说,这些挑战意味着他们根本不参加测试。
“ | 我记得当时我在外面,跟他们(我的父母)解释这件事,他们坐在厨房餐桌旁[…],窗户开着[…指导]他们[使用棉签时]说:“是的,你这样做,然后把它放在最里面”。[…]如果没有我的指导,他们是做不到的。
– 需要自我隔离的人的家庭成员或支持者 |
“ | 由于旅行文化[…],我的很多家人不识字[因为他们很早就离开了学校],所以除非有人教他们或帮助他们,[…]否则他们无法遵循[书面说明…]。他们需要一些能看得见的视觉资料,或者能解释该怎么做的音频[录音]。
– 游牧民族人士 |
一些贡献者,特别是那些母语不是英语的人(包括聋哑人),表示其他格式的 LFT 说明会对他们有所帮助。 建议包括在测试包宣传单中添加更多图表,并提供使用英国手语 (BSL) 演示相关步骤的在线视频链接。一些投稿人似乎并不知道疫情期间有可用的在线视频,这表明这些视频可以得到更广泛的宣传。另一个建议是让组织或社区的志愿者进行演示。
“ | 聋哑人士收到了检测试剂盒,[…] 却不知道如何使用。他们一直联系我,因为我从事社会福利工作:“拜托,你能解释一下怎么用这些试剂盒吗?” 没有任何[…] 手语可以教人们如何使用它们[…] 我不得不通过某种形式的视频[帮助他们理解……] 来帮助他们理解。而且我认为英国国家医疗服务体系 (NHS) 应该制作手语视频来演示如何使用试剂盒。
– 聋哑人士 |
接触者追踪
一些贡献者还指出,使用数字技术的障碍是不参与应用程序和在线形式的接触者追踪的原因之一。 这是由于缺乏关于如何下载应用程序或访问网页的知识,或者没有支持该应用程序的手机。75岁以上的老年参与者中,很少有人使用过接触者追踪应用程序或在线接触者追踪工具。一些年轻的参与者还表示,他们的父母无法使用该应用程序或在线接触者追踪工具。
“ | 由于我不会使用手机,因此测试和追踪系统不适用于我。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | 我从来没有收到过 ping 消息,因为我没有安装该应用程序,而我没有安装该应用程序的主要原因是我的手机很旧了,不支持该应用程序,而且我不会为了安装该应用程序而买一部新手机。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
一些来自母语非英语社区的贡献者也描述了他们如何创建自己的联系人追踪方法,而不是参与官方系统。 例如,一位来自孟加拉社区的贡献者表示,由于数字素养和英语水平较低,接触者追踪在他们社区的普及程度不高。相反,社区在追踪自身新冠病毒感染方面发挥了重要作用,例如提醒人们注意社区内的感染情况,并确保受影响的人接受检测并减少与他人的接触。
“ | 因为……有些人本来就用不了这些应用程序,所以这有点像获取信息,然后人们要么阅读,要么消化吸收,他们尽力而为。但除了应用程序之外,信息传递就像一对一……比如说,如果我知道,就把它传给别人,除了使用这些应用程序之外,还有类似的事情……口口相传。
– 母语不是英语的人 |
使用难度
贡献者告诉我们,弄清楚如何使用测试套件并不总是那么简单。
解释如何正确使用 LFT 可能具有挑战性一些受访者表示,他们不确定自己的检测是否准确,这常常导致他们重复检测。原因包括:不确定检测流程是否正确,例如拭子应该插入多深,或者采集鼻腔或喉咙样本的时间长短;鼻腔拭子和喉咙拭子的准确性存在差异;以及检测结果存在缺陷,例如提取管是空的或含有少量液体。
“ | 我总是在想,“我做的够彻底了吗?[…] 我做得对吗?” 尤其是如果我身体不舒服,而检测结果是阴性,我就会想,“哦,我做得对吗?” 然后[…] 一遍又一遍地重复,[因为] 你的大脑告诉你,你可能已经感染了病毒。
– 有读写障碍的人 |
有些人后来才意识到,他们长期以来一直在误读结果这可能会产生持久影响,例如导致家庭不必要地自我隔离。
“ | 因为我们读错了测试结果,所以圣诞节期间我们把自己锁在家里大约四个星期![...] 这是我们自己的错。
– 护理员 |
我们还听到一些人表示,测试套件之间的差异使得某些人使用起来更加困难。 不同品牌的试剂盒有不同的组件和说明,参与者回忆说,每次使用新的检测类型时都必须查看说明。不过,一些参与者表示,随着时间的推移,检测变得越来越容易使用,这既是因为他们对试剂盒的熟悉程度提高了,也是因为试剂盒本身的改进。例如,一些试剂盒附带一个纸板支架,用于放置提取管,一些人认为这很有帮助。
“ | 我们习惯了一种做法,然后又收到另一种[不同的]做法[…]你会想,‘哦天哪,我得把它倒在这里,而不是[…]那里[现在]’[…]只是花了点力气读了一些[更多]说明,但这不是世界末日,不是吗?这就像你每天浪费了五分钟。”
– 护理员 |
负面影响
我们听说了一系列与检测、接触者追踪和自我隔离有关的障碍,这些障碍对不同情况下的人们产生了负面或潜在的负面影响。 这些影响包括失去自由、财务影响、对人们福祉的影响(例如检测带来的不适和痛苦)以及自我隔离对心理健康的影响。
失去自由
我们听到一些贡献者表示,他们要么避免或推迟检测,和/或在出现症状时避免自我隔离,这样他们就不会在与他人交往和社交方面受到限制。
“ | 只有当有人说‘你需要做检测’时,我才会真正去做检测。[…] 如果我流鼻涕什么的,有人问我,‘你觉得自己感染了新冠病毒吗?’ 我不会真的去想这件事[…] 我会说,‘可能只是感冒了’[…] 他们真的得催我[…] 我会想,‘如果检测结果呈阳性,那我周六就不能出门了,所以我要等等。我觉得我没有感染,等我感觉好些再说’[…] 只有有人真的催我,我才会去做检测。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | 有时候就像,你现在必须[自我]隔离十天、五天,或者你可以撒谎,比如你见到那个人的日期,然后把它写得比实际日期早,这样你就可以早点结束隔离。我觉得隔离的时间有点太长了,而且还有连锁反应……我们在朋友家举行了一个圣诞节活动,前一天我感觉有点不舒服,但早上做了检测,我没事。我去了那里,所以整个晚上都待在那里,所有的窗户,有几扇窗户都开着……[然后]我记得当时的感觉是,我感觉不太好,但这不是典型的新冠症状,我只是肩膀疼,感觉很冷……第二天早上,我醒来,完全没有味觉和嗅觉,病得很重。我立刻说,我需要去做个检查,然后我对每个人说,‘真的很抱歉,我感染了。’
– 长期身体健康状况不佳的人 |
年轻人和家长们还表示,他们发现遵守自我隔离准则很困难,尤其是在疫情后期。 我们听到的例子是,人们感觉自我隔离的要求与日常生活相去甚远,而且身体自由的减少也难以管理。
“ | 那两周,我觉得糟透了。一开始还挺好玩的,但我被困在房间里。如果我要[自我]隔离,不像现在这样被困在屋子里。我只有一张双人床,还有一只正在长牙的小狗,压力很大,尤其是有人告诉我不能出门的时候。实际上,正是因为有人告诉我不能离开房间,不能遛狗,才让我想要反抗。这让我想,‘不,我才不去。’”
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | 至于其他方面,嗯,我们其实也不怎么出门,所以这对我们(父母)影响不大。我觉得对我儿子的影响更大,因为他见不到女朋友了,你知道,他们当时非常相爱,这对他们来说精神上非常痛苦。
– 生活在多代同堂的家庭中 |
财务影响
对于我们听到的其他人来说,无法工作和潜在的收入损失是进行测试的障碍。 这是因为如果检测呈阳性,他们将无法工作。撰稿人回忆说,其他人也曾听闻没有遵循检测指南,因为他们担心如果检测呈阳性,就无法工作。
“ | 我记得有人说过,‘我不能检测,因为如果检测结果呈阳性,我就不能工作,如果我不能工作,我就无法养家糊口。’你可以理解他们做出这些选择,无论对错,你都可以理解他们必须养家糊口。
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | 我实际上从来没有参加过任何测试[…],纯粹是因为我不想被限制或指挥我如何行动,你知道,因为我很忙。[…]因为有很多矛盾,你知道,当你接受测试时,你可以休息几天,你可以去哪里[…]我只是选择根本不使用测试或使用任何应用程序[…],幸运的是,我没有感染...“
– 从事健康和社会护理工作的人员 |
对于机构工作人员或零工合同工作人员来说尤其如此,他们与我们分享了他们在工作和自我隔离方面所面临的压力和经济压力。 这些压力常常导致人们避免使用接触者追踪应用程序,不在上班前进行检测,并避免或缩短自我隔离,以免影响他们的收入。
“ | 我没有使用这个应用程序的原因是,我2020年7月就回去上班了,然后我的经理说,如果我们被通知了,就得请假,而我的工作性质,不工作就拿不到工资。我当时想,‘我不会就这么干,因为我们显然需要钱,所以我应该工作。再说,我肯定自己不会感染新冠病毒。’”
– 从事健康和社会护理工作的人员 |
“ | 显然,[雇主为感染新冠肺炎的员工提供带薪病假]一开始是这样的,但到了最后,公司却说,‘不,我们不付钱,我们不这样做,我们不那样做。’那时,每个人都说,‘好吧,我不休10天的无薪假,所以我要来上班。我什么也不做。’”
– 零时合同工 |
也有雇主建议或指示其员工停止使用接触者追踪应用程序和/或告诉人们不要自我隔离,或缩短建议的自我隔离期,以便他们可以继续工作。 其中一些人表示,他们对雇主的这种做法感到愤怒和沮丧。他们告诉我们,他们一直在努力遵守自我隔离的指导方针,但却面临着被迫放弃的压力。
“ | 当时政府的建议/指示是,任何出现发烧和/或咳嗽症状的人都应该自我隔离,所以当她出现咳嗽症状时,她打电话到工作单位,告诉他们她又出现了咳嗽症状,需要按照政府的指导方针休假并自我隔离。然而,她所在的超市的经理告诉她,她前一周已经请过一晚假,而且有很多原因可能导致她再次咳嗽,如果她不来上班,将会受到纪律处分。她需要工作和收入,所以她去上班了,但她和我当时都对[她雇主]对此情况的反应感到震惊和愤怒,现在仍然如此。当时,新冠病毒检测还没有普及,我们永远无法知道我的女儿感染的是新冠病毒还是其他危害较小的病毒,但我认为[女儿的雇主]不应该坚持让她无视当时政府的建议,在出现疑似新冠病毒症状的情况下去上班。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | 2021年初我感染新冠后卧床两周。我的雇主一直骚扰我,让我每天接受检测,每天早上9点打电话询问结果。他们希望我只要检测结果呈阴性就立刻回来上班,不管我感觉好些没有。
– Every Story Matters 撰稿人 |
测试费用
对于一些与我们分享他们的故事的人来说,支付测试费用成了一个障碍。 这意味着,一些曾经在需要时进行检测(使用LFT)的人现在发现检测变得不再那么容易了。这对于那些被认为易受感染的人来说是不公平的,因为他们依赖检测来保持安全。
“ | 如果我不得不花钱买,我就不会做那么多检测了。我们确实花钱买了一批检测试剂,当时又出现了另一种毒株,而且[…]我觉得我们当时没有[…]试剂了,或者它们已经过期了[…]我花钱买试剂盒的意愿比免费获得试剂盒的意愿略低。我记得当时四份试剂盒大概要8英镑左右,所以不算特别便宜。
– 长期身体健康状况不佳的人 |
帕特里夏的故事帕特里夏是一位母亲,她的一个孩子在疫情期间被归类为临床易感人群。疫情让她感到压力重重,生活的方方面面都承受着巨大的压力。她住在农村地区,最近的检测中心离她家有30分钟车程。 由于孩子在临床上较为脆弱,帕特里夏在整个疫情期间频繁接受检测。她还必须确保护理人员和进入家中的工作人员都接受过检测。这有时会让人感到压力,尤其是在人们拒绝检测或无法进行自身检测的情况下。帕特里夏有时会为其他人进行检测,但由于她家使用了大量LFT(活体检测试剂盒),这可能很困难。帕特里夏发现给孩子们进行检测很困难,如果孩子在检测过程中遇到困难,有时她不得不使用多个检测试剂盒进行多次尝试。 |
|
“ | 这让我很难做到这一点,所以有时你需要用掉大约三根拭子才能从孩子身上取一个样本,因为......特别是对于 LFT,我的意思是,你需要用掉相当多的拭子,因为她会吐痰或咳嗽或把它拔出来[...]或类似的事情。” |
由于即使在肝功能测试不再免费提供之后,帕特里夏仍然需要继续定期接受检测,因此,她感到自己在经济上受到了惩罚,因为必须支付检测费用,这给她的家庭带来了额外的负担。 | |
“ | 我确实有点觉得自己受到了惩罚,因为我的孩子很脆弱,而其他有孩子的人——不是说他们不在乎,用词完全不对——只是没有这个问题。他们没有额外的花费。这就像,再一次,在这个世界上,生病又是一种代价。 |
一些社区组织在大规模检测结束后仍能继续提供免费检测,延长了弱势群体接受检测的时间。 贡献者认为,这是确保低收入人群继续使用他们原本无法或不愿意使用的测试的关键。
与测试相关的身体不适
贡献者讨论了使用 LFT 所带来的从轻微到严重的身体不适感。 我们听说,测试让一些人感到非常不适,而对于一些人来说,测试带来的身体不适使他们随着时间的推移越来越减少测试。
“ | 当我[…]把拭子放进喉咙检测时,[…]我根本无法呼吸。感觉就像脖子、喉咙被钳住了一样。我挣扎着,真的非常挣扎——而且很害怕——连呼吸都困难。
– 护理员 |
“ | 我真不喜欢把它塞进鼻子里或喉咙深处!我记得我去剖腹生小女儿的时候,[做新冠病毒检测] 根本没人提,我当时就想,我可能就这么算了,[……因为] 他们还没来过问。然后[过了] 五分钟[……] 他们就来了,做了。说实话,我的呕吐反射真的很厉害,那种感觉很不舒服。所以,如果不需要检测,我就不做了。
– 护理员 |
咽拭子样本让一些讲述自己故事的人产生了呕吐反应。 鼻拭子采集对一些人来说也很有挑战性,因为人们认为拭子必须深入鼻腔很深处才能采集到高质量的样本。有时这可能会让人们担心自己会受伤。我们听说过一些鼻拭子采集导致鼻出血的例子。
“ | 第一个测试需要在喉咙后部和鼻子里进行,然后测试方式就变了,只需要在鼻子里进行 […] 我记得当时在想,‘哦,感谢上帝’,因为第一个测试类型在喉咙后部进行时会让你干呕,而把拭子塞进鼻子里就没那么糟糕了。”
– 临床上脆弱的人 |
“ | 这些检测试剂盒导致我和其他人喉咙痛、流鼻血。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
神经多样性人群表示,他们因感觉敏感而感到更加不适和痛苦。 这意味着他们要花更长的时间尝试自己完成测试,无论是 PCR 家庭测试还是 LFT,而且他们也在接受他人测试的过程中遇到困难。
克洛伊的故事克洛伊是一位患有自闭症的成年人,疫情期间她的工作需要她频繁接受检测。最初几次检测是在医院,由医生进行。克洛伊觉得被别人检测非常不舒服,并讲述了她被工作人员“按住”的经历。在这些情况下,医生最终无法完成检测。 |
|
“ | 这真让人难受。我想是因为[…]我对很多刺激都有问题。比如人、噪音、气味等等。[…]我去看医生,他们必须做检查,花了大约一个小时强迫我。然后,他们就说:“你得回家,因为我们没法给你做检查。你得回家,我们不能让你待在这里。” |
克洛伊后来换了工作,被允许在家完成测试。虽然自己测试仍然很不舒服,而且耗时很长,但她发现这比让别人代劳要容易得多。 | |
“ | 我可以在家里做 […] 但我仍然要花大约一个小时的时间,因为 […] 感觉,但感觉好多了,因为我没有被强迫把测试放到我的嘴里。” |
由于这次不愉快的经历,Chloe 在不再被要求检测后就立即停止了检测。她觉得,如果自己能更好地掌控整个过程,比如能够自己检测,或者在安静的地方进行检测,只有检测人员陪在她身边,她的检测体验会更好。 |
一些贡献者发现由专业人员进行的 PCR 测试不如他们自己使用的 LFT 舒服。 自我主导的测试更受青睐,因为他们觉得自己可以掌控一切,按照自己的节奏进行。一些参与者还描述了一些经历,他们认为专业人士进行的测试似乎不太谨慎,这加剧了他们的不适感。
“ | 在家检测更好,因为有时候,你出去让别人做检测,他们的态度会很粗暴。我曾经在医院做过一次检测[...],她把我的鼻子弄得血流如注。
– 具有罗姆族背景的人 |
“ | “其中一名护士对新冠病毒检测用的咽拭子特别不礼貌,不停地重复检测,似乎毫无必要。我一进门就被另一名护士检测出阳性,[然后]在我待在那里的9个小时里,他又重复了3次检测。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
对幸福感和心理健康的影响
我们还听到一些贡献者谈到避免检测,因为他们担心阳性结果以及 Covid-19 诊断对他们心理健康的影响。
“ | 我没有做过那些检测[…]因为我哪儿也没去[…]我根本没离开过我的住所,因为我太害怕自己会生病了,所以我[不需要]做任何那些检测[…]如果我发现自己感染了新冠病毒,我的焦虑会加重10倍,所以我从来没做过。我可能感染了新冠病毒,因为我出现过很多次类似流感的症状,但我只是不想面对它。
– 游牧民族人士 |
我们采访的人们将疫情期间检测行为的改变与它可能对人们心理健康产生的影响联系起来。 一个例子是,在疫情初期频繁进行检测与焦虑情绪有关,而随着时间的推移减少检测量有助于缓解这种焦虑情绪。
“ | 一开始 […] 我可能做得有点过头了,但 […] 当连政府[…和其他]人都不再认真对待这件事时,我 […] 开始放弃自己,开始减少检查。[…] 我开始有点沉迷于 […] 做检查,因为我太焦虑了,而那次[后来的轮班] 也是我 […] 强迫自己少做检查 […] 来平复自己的焦虑。正如我提到的,我长期有心理健康问题,焦虑[和]抑郁,所以在这方面很难控制。
– 护理员 |
许多贡献者表示,收到联系通知是一种紧张且不愉快的经历。 这次经历中不愉快的方面包括警报本身(通过应用程序在手机上响起)、不知道在哪里联系或与谁联系的压力,以及等待查看他们是否感染了 Covid-19——通过测试或等待查看症状是否出现。
“ | 我觉得收到一条说你和某人联系过的消息,对人们来说相当可怕。这要看当事人的情况,如果对方本来就有点焦虑,那感觉会更糟一百倍。
– Every Story Matters 撰稿人 |
贡献者描述了遵循自我隔离指南对他们的心理健康造成的一系列影响。 这些症状包括担忧、孤独、压力和情绪低落。他们觉得自我隔离的要求很严格,有时会对他们的心理健康产生持久的负面影响。
“ | 我没法出门,也没法散步;这(自我隔离)影响了我的心理健康,我的健康。我以为情况会好转,但并没有;这花了很长时间。
– 聋哑人士 |
“ | 我自我隔离了11天。你知道,隔离比什么都难。做检测还可以。你知道,去医院可以,但把自己隔离在外,远离所有人,这是不行的。因为,你知道,你不能不和任何人说话,不看任何人,不说话。
– 家庭暴力幸存者 |
我们还听取了一些原本就有精神健康问题的人的经历,他们的病情由于自我隔离而恶化。 一些参与者表示,由于长期封锁,他们感到焦虑,而自我隔离的要求则加剧了这种焦虑。在这种情况下,自我隔离对他们来说往往感觉像是封锁限制的强化。
“ | 我记得有一段时间,我的心理健康状况很糟糕,不想出门,只想待在家里。我一直有社交焦虑,而自我隔离让我的情况更加糟糕。
– 居住在拥挤或狭小住所的人 |
几次自我隔离,尤其是间隔很近的隔离,也对一些参与者的心理健康产生了负面影响。 一些人告诉我们,反复呆在室内、远离人群让他们在自我隔离期结束后感到越来越焦虑,不太愿意出门。
“ | 长时间待在室内很不容易,尤其是在现场。你不得不待在室内,因为根本出不去。你明白我的意思吗?你不能出去和人接触,因为你已经接触过新冠病毒了。我可以说‘嗯,不行’,然后继续说下去,但我发现[精神上]很难[自我]隔离,因为我们不得不[自我]隔离几次。
– 具有罗姆族背景的人 |
一些贡献者找到了心理健康支持来帮助他们应对自我隔离。 在我们采访的贡献者中,这些服务通常在疫情爆发之前就已经存在。
“ | 不过,是的,你会经历所有身体不适的感受,我想这可能会有点吓人。因为我完全孤身一人。但我想,如果当时我没有积极接受治疗,我的精神状态会非常糟糕,每天都得靠自己坚持下去。所以,我非常非常幸运。
– 接受过心理健康支持的人 |
“ | 在我们岛上,我们有一个所谓的发展信托。你甚至不用开口求助。我们岛上实际上有一位健康和福祉协调员,他的工作就是了解哪些人可能,你知道,情况不太好,或者有点孤立……我们的理念是,“如果有人有困难,就告诉我们。那里有人可以提供帮助。”
– 患有长期新冠的人 |
伊万卡的故事伊万卡分享了她因自己和家人的新冠病毒检测呈阳性,以及在工作场所接触过新冠病毒感染者而长期自我隔离的经历。 伊万卡今年27岁,疫情期间与伴侣和一位朋友住在一起。她和伴侣都是护理人员,在一家机构工作,需要前往不同的养老院。 在过去的两个月里,她多次因自己或他人的新冠病毒检测呈阳性而被要求自我隔离。这些检测结果都是通过她的工作登记簿或接触者追踪应用程序告知她的。 她分享了在这段长时间的自我隔离期间待在家里的艰难。在此期间,她没有工资,只能用信用卡支付生活必需品。她还描述了由于其他群体优先获得这项服务,定期收到快递是多么困难。 |
|
“ | 由于没有收入,我不得不依赖信用卡,那段时间之后,我的信用卡账单积攒了不少,我不得不在接下来的几年里努力偿还,因为显然我需要购买生活必需品和所有东西。” |
尽管获得了心理健康支持,伊万卡仍然觉得自我隔离带来的焦虑和压力特别难熬。她自己也通过一个青少年心理健康组织找到了解决方案。她解释说,除了伴侣和朋友之外,获得专业人士的帮助也很有帮助,但她仍然生活在焦虑之中。 | |
“ | 几乎两个月都没出去呼吸过新鲜空气,我们几乎……到了离开的时候,我们都很焦虑。我记得最后一天,我们都收拾好了东西,只是在门前坐了半个小时,心想:‘那么,我们现在出去吗?’这无疑对我们的心理健康产生了非常负面的影响。” |
“ | 我认为这是一件大事。我们都变得更容易被触发,更加焦虑。我认为整个情况,我认为我们从事的职业,我们经常接触病毒,也经历过很多病毒导致的死亡,这确实给我们留下了相当大的创伤。 |
生活安排
我们听到了一些例子,说明人们的生活状况阻碍了他们完全遵守自我隔离规则。
大家庭或大家庭表示,在狭小空间内生活时自我隔离很困难。 我们听到了一些例子,比如为了帮助贡献者或其同住者安全地进行自我隔离,他们设置了隔断。当贡献者可以使用多个卧室或房间时,他们表示自我隔离的压力更小。他们认为这让他们更容易完成完整的自我隔离期。
“ | 反正我在家隔离也隔离不了,因为大家都挤在一起。我当时几乎想,‘如果我不出门,干嘛要这么做?’……这可不是每个人都能做到的。这得看你有没有隔离过,我们住的是小公寓,有些人可能住大房子,而且我猜,之前发布的指导方针并不适合所有人,也不适合他们的情况。
– 居住在拥挤或狭小住所的人 |
对于居住在拥挤、局促和共享住所的贡献者来说,由于他们的生活条件,并不总是能够完全自我隔离。 一些人表示,由于存在病毒传播的风险,他们对于与其他人一起生活在狭小空间内感到担心和焦虑。
“ | 我们所有人,反正也没法自我隔离,因为我们共用一个房间。是的,我们都感染了,我想我们所有人都感染了。
– 居住在拥挤或狭小住所的人 |
“ | 有几次我感染了新冠肺炎,被困在家里,心想:‘完了,我们都要死了,我会让家里的每个人都病倒。’然后你就会开始责怪自己把病传染给了家人,我当时就在想:‘我要把新冠肺炎传染给他,我要把新冠肺炎传染给他。’”
– 居住在拥挤或狭小住所的人 |
安格斯的故事安格斯是一位跨性别男性,也曾遭受过家庭暴力。疫情期间,他二十出头,无家可归。他与我们分享了这段时期无家可归的经历如何影响了他参与检测、追踪和隔离系统。安格斯解释说,新冠病毒检测呈阳性让他感到非常焦虑,因为他没有地方可以舒适地进行自我隔离。 |
|
“ | 在我拥有稳定的住所之前,自我隔离意味着无法准备好食物,也没有足够的资源让每个人都能舒适地自我隔离。后来,就只能依靠外卖或 Uber Eats 等平台,把食物放在门外之类的。但我认为,以完全隔离的方式完全有效地做到这一点仍然是不可能的,因为我的朋友们收入很低,而且经常住在不稳定的住房里,所以完全隔离几乎是不可能的。 |
有一次,在等待住房期间,他和伴侣住在一套拥挤的两居室公寓里,这时一位室友的病毒检测呈阳性。这意味着公寓里的每个人都必须自我隔离,直到检测结果呈阴性。然而,考虑到公寓里住着的人数,这样做并不安全。
安格斯在疫情期间多次感染新冠病毒。他目前患有长期新冠。 |
|
“ | 我认为人们在情感上不愿意知道(新冠检测结果),而当他们因为需要知道结果时,就会产生负面后果,而不仅仅是待在家里的安全环境。” |
缺乏社会支持和激励
贡献者告诉我们,他们身边没有朋友和家人,有时他们会陷入自我隔离的困境。 失去了这些网络,他们感到被抛弃,不知该去哪里寻求支持。贡献者们还分享道,生病期间独自一人可能会感到孤独,即使亲人送来了必需品。
“ | 我有痴呆症,对吧?对我来说,那是我最可怕的噩梦。确实如此。而且,因为当时我自己也感染了新冠,没有人照顾我,我病得很重。我病得很重,大约两周,我一直待在家里。你知道,我一个人待着,没人能来找我。
– Every Story Matters 撰稿人 |
社区组织关闭或服务减少对有无障碍需求的贡献者影响尤其大,其中包括那些被数字化排斥的人以及有学习障碍或困难的人。 由于人员减少,他们在自我隔离期间组织线上配送变得颇具挑战性。例如,一些参与者甚至无人协助他们组织超市线上配送。这使得他们在自我隔离期间获取必需品变得更加困难。
“ | 他的[食物]盒子时好时坏。有时候一周能收到一盒,下一周可能就没了,但再下一周又可能收到两盒。所以,我觉得从食物方面来说,他肯定活不下来。
– 临床上脆弱的人 |
尽管鼓励人们通过应用程序或在线记录 Covid-19 家庭测试结果当时,检测不受监管,人们可以选择是否报告阳性检测结果,这意味着他们不受正式系统追究自我隔离的责任。这导致一些参与者首先质疑检测的价值。
“ | 肺活量检测(LFT)只是在向自己证明,而PCR检测,如果检测呈阳性,[…]人们就会知道你感染了新冠病毒,而且几乎会有压力要你采取正确的行动[…],因为现在你的NHS记录里已经有了[检测结果]。而肺活量检测,即使我感染了新冠病毒,我也可以去听音乐会,就像我之前那样。
– Every Story Matters 撰稿人 |
5. 父母、支持者和家庭暴力幸存者的经历 |
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本章探讨了父母、支持者以及在测试和自我隔离方面生活在虐待环境中的人所分享的具体经历。
家长与幼儿的经历
家长们表示,对孩子进行测试是一项挑战,而有特殊需要的孩子的家长则发现这尤其困难。 我们听到一些家长回忆起,他们不得不用身体束缚住孩子进行测试,并称这种经历令人痛苦。测试困难有时会引发人们对测试对孩子的影响以及测试结果不准确的担忧。
“ | 我试过两三次给我女儿做,但她就是做不到。[…] 她会干呕。然后你把干呕送走,它又会[…] 清澈地回来。但你一看她就知道[…] 她病了。她失去了味觉,嗅觉也消失了。她得了流感好几个星期了[…] 你会想,‘她得了流感。但我没法通过这个测试来证明她只是得了流感’。
– 具有罗姆族背景的人 |
“ | 对孩子们来说,简直就是一场噩梦!追着他们跑,把他们按倒,还要贿赂他们。不过,你还能做什么呢?
– 长期身体健康状况不佳的人 |
患有自闭症、注意力缺陷多动症和其他复杂疾病的儿童的父母发现,对他们的孩子进行测试特别困难。 这是由于感觉敏感性增加,并且与儿童普遍存在的情况一样,难以向儿童或年轻人解释为什么需要进行测试以及如何进行推理。
“ | 你能想象鼓励一个自闭症孩子去做新冠检测吗?那是我一生中最糟糕的时光。
– Every Story Matters 撰稿人 |
格蕾丝的故事格蕾丝与丈夫和儿子住在一起,疫情开始时,儿子还不到五岁。疫情爆发后,她的儿子被诊断出患有自闭症,正在等待多动症的评估。疫情带来的诸多因素让他难以适应,包括远程学习、缺乏户外活动时间以及日常生活的改变。 格蕾丝非常希望家人遵循政府指导,定期接受检测,因为他们和她年迈的母亲已经形成了一个“泡泡”。然而,由于格蕾丝的儿子患有自闭症,感觉非常敏感,因此对他进行检测非常困难。当她带他去PCR检测中心进行检测时,儿子很快就变得焦虑不安。检测的困难给格蕾丝带来了巨大的压力。 |
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“ | 由于他患有自闭症相关的感觉敏感性,他发现鼻拭子采样非常痛苦,而咽拭子采样则完全无法忍受——我们不得不在检测站的车里按住他,让他尖叫,而他则在极度痛苦中呕吐到拭子上。” |
格蕾丝和她的丈夫已经做出了调整来适应儿子的神经多样性,现在他们感觉自己处于“一个更好的地方”。 |
家长们对对幼儿进行测试是否合适表示担忧,因为这会给孩子带来痛苦和不适。 由于对幼儿进行检测存在困难,一些家长决定自我隔离,而不是继续进行检测。此外,对于幼儿在自我隔离一段时间后是否需要进行检测,也存在一些疑惑。
“ | 后来我甚至停止对孩子们进行检测,因为自我隔离、待在家里七天不与人接触比把我的孩子按在头锁上进行检测更容易。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | 有一次,我儿子回学校了,学校[…]每天都被要求[检测…]。我当时就想,‘他每天都把那玩意儿往鼻子里塞,我真不知道自己会不会感觉好受。’[…]只是不舒服[…],再加上我不确定这有多准确……[…]我[…]想,[…]‘你们都是健康的小孩子,回学校了。戴口罩什么的已经够糟糕的了’,所以我觉得我可能对他每天都这么做有点松懈了。’
– 单亲父母 |
有年幼孩子的父母也发现由于实际原因自我隔离很困难。 这些网友担心,如果父母双方都感染病毒,他们的孩子会怎么样。其他家长表示,为了确保家人的安全,他们需要和年幼的孩子一起在卧室里进行自我隔离。
“ | 是的,显然那个小女孩只有九岁左右,所以她无法独自在房间里隔离,所以她妈妈自愿隔离。我觉得情况没那么糟。我妻子没有任何症状,所以她第二次没有感染,她只是让我女儿忙了一周,玩游戏、看电视,照看着她,所以她只隔离了一个房间。
– 临床上脆弱的人 |
有年幼孩子的父母表示需要以务实的方式进行自我隔离。 他们向我们讲述了如何在谨慎处理疫情的同时,努力平衡孩子和其他家庭成员的需求。他们分享了有时为了照顾孩子而无法遵循自我隔离指南,以及如何采取防护措施。还有一些参与者告诉我们,由于缺乏家人或正式支持服务的支持,他们更有可能不遵守自我隔离规则来照顾孩子。
“ | 但问题是,我的孩子们可以[自我]隔离,待在自己的房间里,我可以把食物送到他们楼上去。但轮到我的时候,你知道,孩子们会坚持要我去,但作为一家之主,我有责任确保一切正常运转。所以,我不能经常[自我]隔离。
– Every Story Matters 撰稿人 |
有年幼孩子的父母觉得自我隔离很困难,背后也有情感方面的原因。 一些投稿人告诉我们,他们在这段时间感到多么焦虑和无助,尤其是在没有其他家长或正规服务机构的支持,自己感染病毒的情况下。当人们需要照顾多个孩子时,这种情况就变得更加困难。
“ | 我感觉真的很孤独。我觉得我大部分时间都在哭,因为我不得不[自我]隔离。你知道,因为我身体不舒服,而且我不得不照顾七个孩子,因为没有人能来帮我……就像我说的,我感到非常焦虑,非常沮丧。
– 接受过心理健康支持的人 |
其他有年幼孩子的父母告诉我们,当他们感染病毒时,他们是如何得到教堂和慈善机构等当地组织的支持的。 他们分享了这些机构如何提供食物配送,帮助他们这些家长完全自我隔离。一些人解释说,如果没有这些机构的帮助,他们根本无法为孩子做饭和准备食物,否则家长们就不得不违反指导方针,逃避自我隔离。
“ | 我的教会太棒了。他们送熟食过来,还有很多餐馆提供[…]熟食,[…]所以我的教会太棒了,因为他们会直接把食物送到门口,儿子会去接。为此,我非常非常感激他们……即使你可以在网上订购,那些[食品]仍然需要煮熟,你不可能每天都买外卖。所以,如果没有教会和邻居的帮助,绝对不可能[自我隔离]。
– 面临经济困难的人 |
“ | 我们从当地慈善机构领到了几个食物包裹,因为我当时没法给孩子们做饭……所以我们拿到了当地人亲手做的冷冻食品……这是我经历过的最有帮助的事情,因为我当时有三个小孩,而且怀孕了,做饭简直是地狱,简直糟透了。这给我们家带来了很大的改变。
– 长期身体健康状况不佳的人 |
支持他人参加考试的人的经历
一些贡献者表示需要以专业身份或在家中协助家庭成员来支持其他人进行测试。
协助残疾人或神经多样性人群进行测试
一些支持残疾人和神经多样性人群进行测试的家庭成员表示,他们的亲属并不总是理解他们为什么需要进行测试。 在某些情况下,受测者会抵制测试,这使得测试更加困难。这对受测者和测试执行者来说都是一种折磨。
“ | 而当我的兄弟们身患残疾时,我就会……‘你们为什么要把这事硬塞到我鼻子里?我不想要。’他们不让我做。那真是太可怕了,试图[进行测试……] 非常困难[…… 但] 他们是成年人,[所以] 如果他们拒绝[……] 我就没法强迫他们了。
– 需要自我隔离的人的家庭成员或支持者 |
“ | 我的兄弟们自己做不到[…]他们会直接把[…]试卷扔下去,这样试卷就脏了,不是吗?所以,如果我答错了[…],就会造成很大的浪费。
– 需要自我隔离的人的家庭成员或支持者 |
一些贡献者认为测试可能会加剧现有的健康状况。 一个例子是,某些检测似乎会引发癫痫发作。为了避免这种情况,这些参与者减少了对其他人的检测次数,但增加了自己的检测次数,以确保自己感染的风险较低。
协助老年人进行测试
贡献者告诉我们,患有关节炎或震颤等身体疾病的老年人通常需要其他人帮助他们进行测试。 一些贡献者认为,测试可以对手部灵活性有限的人更具包容性,以允许他们独立使用测试。
“ | 我妈妈患有关节炎。把这些小东西撕下来真的很难,所以如果能有一些可以让身体有障碍的人真正用上就好了。
– 护理员 |
家庭成员和医疗保健专业人员对患有痴呆症等神经心理疾病的老年人进行测试,发现这很有挑战性 这样做的原因是接受测试的人不了解测试是什么以及为什么需要测试。
“ | 我总是觉得对自己来说很简单,但病人可能会有点问题,尤其是患有痴呆症的老年患者[...]他们真的不明白你在做什么以及为什么这样做。
– 从事健康和社会护理工作的人员 |
家庭暴力幸存者的经历
我们听取了经历过家庭暴力并在疫情期间与施虐伴侣一起生活的贡献者的反馈。 这些参与者表示,他们感受到伴侣的压力,要求他们像自己的伴侣一样遵守或不遵守自我隔离指南。此外,有报告称,施虐的伴侣通常不会考虑不遵守指南的后果(如有)。这有时会使家中的孩子面临风险,包括那些同样处于临床脆弱状态的孩子,以及在家庭外与他们接触的其他人。
“ | 对我来说,这更加艰难,因为我的伴侣非常自私,不遵守规则,甚至认为这些规则不适用于他。所以,我努力保护儿子的安全,努力与他抗争,那段时间真的非常艰难。
– 家庭暴力幸存者 |
米莉的故事米莉与我们分享了她在遵守自我隔离准则时与施虐伴侣发生冲突的经历。她发现遵守这些规则非常困难,因为她总是和伴侣争论是否应该遵守,以及应该遵守到什么程度。她认为“正确的做法”是遵守这些规则,而伴侣却不认为总是如此。 |
|
“ | 这很令人沮丧,因为(和伴侣讨论自我隔离指南)引发了很多争吵。他说我像绵羊一样,只会跟着别人走,(这)太荒谬了,根本不真实,只是政府编造出来的东西来控制我们……是的,(关于如何遵守指南的争论)确实引发了很多冲突。 |
米莉还担心她的儿子,由于临床上体质较弱,会因为家人不遵守自我隔离规定而感染新冠肺炎。她告诉我们,她的丈夫总是把自己的幸福置于家人之上,这让她感到很痛苦。 | |
“ | 他(她儿子)本应属于高危人群。但他爸爸说服了我,他不是。他说:“嗯,他不是,因为他没有被诊断出哮喘,他没有哮喘的诊断。”我说:“是的,但他们正在治疗他的哮喘,他有哮喘的所有副作用。他们只是说他们不能合法地诊断他,因为他年纪大了。” [米莉的伴侣说] – “那么,他没有哮喘,所以他不属于高危人群。”我说:“嗯,他确实属于高危人群。” 所以,我尝试采取额外的预防措施,并对他进行额外的隔离。我只是觉得他爸爸让他处于危险之中。这是(伴侣遵守指导方针的方式),比如,‘好吧,我不能只是坐在家里,’我说,‘好吧,整个国家都坐在家里,’‘好吧,我(伴侣)不能那样做,我必须有自己的时间和空间。’” |
由于必须待在同一屋檐下,这段自我隔离的时期引发了夫妻之间进一步的争吵。这让米莉感到家庭关系更加紧张。 | |
“ | 自我隔离很孤独,也引发了更多争吵,甚至比以前更多。这很艰难。当我们不得不自我隔离的时候,他有时也会自我隔离。但这只会引发更多争吵,因为我们总是挤在一起。 |
米莉记得有一次,她通过接触者追踪应用程序联系到一位病毒检测呈阳性的人,说她曾与他密切接触。然而,她觉得她的伴侣强迫她进行自我隔离,尽管指南建议她这样做。 | |
“ | 我会被迫(伴侣报告的言论)说:“哦,别傻了,他们只是在追踪你。你不需要(自我)隔离,你之前没联系过。他可能只是前几天我们和他擦肩而过三秒钟的家伙。” 所以,有时候严格意义上来说,我被要求(自我)隔离,但我们没有这样做,因为他说不用。 |
米莉说,这种控制行为在整个疫情期间一直持续,这让她的自我隔离变得非常困难和紧张。她尤其担心儿子的健康和可能面临的风险。 |
为家庭暴力幸存者或面临家庭暴力风险的人提供支持的人们也记得,他们发现这些情况是多么令人痛苦 他们知道受影响的人正在自我隔离。
“ | 我对那段时间的行为并不后悔,但我对那些据称负责这个国家的人只有鄙视,有时甚至是发自内心的仇恨,而当我开车在附近看望那些现在被虐待成性的男人困在家中的妇女时,他们却为所欲为;当我在停车场用手机或笔记本电脑召开会议时,因为我的办公室被封锁了,我无法在探访和紧急情况之间回家;当我向那些自我隔离、没有家人支持的家庭运送紧急食品包裹时,当我试图确保孩子们不会在家中受到伤害和虐待时,他们却为所欲为。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
6. 未来改进建议 |
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本章介绍了贡献者对改进检测、追踪和隔离系统的建议。首先,本章讨论了贡献者对改进整个系统的想法,然后分别讨论了在未来疫情中如何改进检测、接触者追踪和自我隔离的建议。
贡献者们承认,整个测试、追踪和隔离系统是在特殊情况下迅速建立起来的。 许多人都明白它的重要性,并且在他们解除封锁后,它为控制病毒传播提供了一些保证。
“ | 这是让人们能够外出的一种方式。它让人们可以外出,你知道,‘签到就可以在这家餐厅吃饭’。这意味着如果你确实接触了,你可以[自我]隔离,这几乎让你有一种冲动,‘其实,我应该去做个检测。’”
– Every Story Matters 撰稿人 |
然而,也提出了一些改进建议,本章将对此进行探讨。
信息与通信
投稿者希望政府政策和信息传递更加一致、清晰。投稿者表示,他们发现很难跟上指导方针,因为许多人认为这些指导方针在不断变化(例如自我隔离要求和时间框架)。 他们还表示,在权力下放的国家之间提供相同的指导和信息将会很有帮助,特别是对于那些必须遵守两套规则的边境居民来说(例如,一套规则适用于他们居住的地方,一套规则适用于他们工作的地方)。
“ | 我认为英国必须有一个统一的标准。(英国每个国家)不能有不同。如果你住得离边境这么近,你可能在英格兰工作,在威尔士生活,反之亦然,这样你就得遵守两种不同的准则。
– Every Story Matters 撰稿人 |
“ | 政府的指导/信息也非常有帮助。批评往往基于政治观点,毫无帮助。不断地与苏格兰、欧洲或其他任何地方进行比较毫无用处——统计数据可能会被滥用,产生各种误导。
– Every Story Matters 撰稿人 |
在苏格兰,一些贡献者对政府沟通持积极态度。 不仅包括关于新冠疫情的一般性更新,还包括整个检测、追踪和隔离体系的更新。官员们清晰且定期的信息传递有助于增强民众的信心,让他们相信自己正在做正确的事情。
“ | 我认为沟通至关重要,但实际上我认为在苏格兰,沟通很好。首席部长每天都在电视上露面。医务人员每天都在讲话。所以,我认为人们真的不能期待更多了,这是一个独特的情况。
– 支持人们自我隔离的社区成员 |
“ | 苏格兰政府非常善于提供信息,我非常钦佩他们把苏格兰和人民放在第一位。”
– Every Story Matters 撰稿人 |
我们还了解到,人们希望更好地预防有关检测、追踪和隔离系统的错误信息 因为这被认为影响了行为。
“ | 关于NHS Covid智能手机应用程序,有很多虚假信息和错误信息。我很乐意使用这款应用程序,因为我认为它很有用。但我认识的很多人要么没有下载它,要么把它从智能手机上卸载了,因为他们认为政府在监视他们的行动,而且这款应用程序的开发存在一些问题。
– Every Story Matters 撰稿人 |
我们听到了一些关于如何让信息更容易理解的建议,以便更多的人使用接触者追踪系统。 其中包括通过配备翻译的呼叫中心提供与当地情况相关的不同语言信息,以及通过家门口的信件解释指导方针。残疾人士建议,可以更多地使用视频、视觉资料和易读的格式(例如在测试套件中)。聋哑人士也建议提供手语信息,以帮助这些受众更好地理解遵守该系统的要求。
“ | 到达考试中心后,你必须在车里参加考试,但车窗只能稍微摇下一点。我觉得如果能有二维码就更好了。这样,我就可以用手机通过二维码用手语获取考试的所有说明,那真是太棒了。
– 聋哑人士 |
社区领导表示,他们本可以发挥更大的作用,向社区传播有关检测、追踪和隔离系统的信息,并支持遵守规定。 这是因为一些团体发现有关检测、追踪和隔离系统的信息难以理解。相反,他们往往更依赖社区内口口相传的信息。社区领导人表示,他们更看重的是更多关于该系统运作方式的讨论和资料,这样他们才能准确地传播这些信息,并根据当地社区的情况进行适当的调整。一些母语非英语的贡献者,以及来自吉普赛人和旅行者社区的贡献者表示,他们更看重的是更实际的面对面支持。
“ | 我们被孤立了,没有人识字,不会读也不会写,没有人真正出来给我们解释,比如保健护士,或者医疗专业人士,出来和我们谈话,或者开会,只是远程的。我们不明白。
– 具有罗姆族背景的人 |
“ | 动手……支持一下,是的,这就是你要做的,这就是你——在传单上,如何进行横向流动测试。所有这些,如果有人来演示一下你的做法,就好了。
– 母语不是英语的人 |
为被数字排斥的人们提供无障碍服务
贡献者建议的一项关键改进是提高老年人和数字化边缘人群的可访问性和包容性。 他们认为,由于缺乏技能或无法使用数字技术,许多人无法使用应用程序和在线版本(追踪系统/检测预约系统)。他们希望看到更多可用的选项,例如用于预约的电话呼叫中心、用于追踪接触者的非技术系统,以及更加本地化的响应,尤其是在偏远或农村地区。
“ | 我唯一想说的就是,让老年人更容易使用。我不知道他们会怎么做。我觉得很多功能显然会与智能手机和应用程序相关。
– Every Story Matters 撰稿人 |
执行与遵守
贡献者们反思了他们希望看到公众更大程度地遵守检测、追踪和隔离系统,以确保该系统运行良好。 一些人认识到这是一件很难实现的事情,并且可能取决于人们在社区中的联系程度以及他们对彼此的责任感——对于如何更好地执行测试、追踪和隔离系统,人们的看法不一。
我们听到一些贡献者建议对不合规行为进行更严格的执法和处罚,例如加强警力、提高罚款和监禁刑罚。然而,人们也认识到,提高处罚力度将难以实施,例如,监狱已经人满为患,人们可能无法支付更高的罚款,因此,提高处罚力度可能会无效。
“ | 如果罚款真的很高,人们会更倾向于遵守,所以执法……追踪和联系的应用程序都存在,但具体是如何执行的?谁在真正执行这些规定?处罚又是什么?
– 与儿童一起工作的人 |
还有人建议探索激励措施来提高遵守情况,而不是对不参与的人施加惩罚。 通常,建议侧重于财务激励。
“ | ...如果你激励他们遵守规则,那么他们就更有可能这样做......如果你提供正确的激励,我认为你就能得到正确的结果。
– 护理员 |
一些贡献者还建议,可以加大力度教育公众了解检测、追踪和隔离系统的必要性,以便让更多人接受该系统,他们认为这意味着会有更多的人使用它。
“ | 这真的在教育他们,提醒人们,‘看,这就是正在发生的事情。’比如养老院之类的,你可以在电视上看到。你必须[自我]隔离,因为你在处理人们的生命。所以,遵守所有规则非常重要,包括制定规则、处理结果和起诉,努力让人们对此感到恐惧。”
– 接受过心理健康支持的人 |
测试改进
贡献者普遍认为测试过程运行良好。 广泛可用且免费的检测凸显了 Covid-19 的严重性,并受到重视。
系统测试元素的改进重点是使测试更加广泛可用且易于访问。 他们提出的其中一项建议——将检测送到家——在疫情期间就已经实现了。这表明,本来可以增加检测的可及性,或者推广将检测送到家的服务。贡献者还建议,在更多地点建立规模较小、距离家更近的检测中心,以便人们可以更短的路程去检测,这将大有裨益。
许多贡献者发现测试说明很容易理解。 然而,也有人提出了改进建议:例如,使用并推广照片和视频说明来解释如何进行PCR检测和LFT检测。聋人群体和英语水平不高的人认为,这将提高可及性。
接触者追踪的改进
在反思接触者追踪时,许多贡献者告诉我们,这个想法在原则上是好的,而且系统很简单——特别是对于那些习惯使用应用程序和网页的人来说。 然而,参与者普遍认为该系统在实践中运行不佳。这主要是因为他们认为其他人的遵守情况不佳,他们自己也存在不遵守的情况,以及他们所经历的系统缺陷(前面已讨论过)。
“ | 10% 的人都安装了这个应用程序,提供了正确的电话号码等等,然后被告知要自我隔离,但实际上可能有 90% 的人都没有这样做,这有什么意义呢?所以,要么全民参与,要么全民退出。否则,对我来说,这就有点荒谬了。
– Every Story Matters 撰稿人 |
大多数改进建议都集中在如何确保系统更针对个案。 例如,贡献者希望更清晰地定义直接接触和间接接触,以便他们能够采取相应的行动。这可以包括快速准确地提供接触者的时间和地点信息,以便人们能够直接联系到他们去过的地方以及与谁在一起。他们认为这将增强人们对系统的信任。
“ | 如果系统有路径的话,也许会这样。所以,你基本上只需要填写你的详细信息,比如检测呈阳性的日期等等。这样就很方便了。这些信息更针对你的情况,而不是像他们那样只是提供一些容易被误解的笼统信息。
– 从事健康和社会护理工作的人员 |
还有一些建议,希望通过联系通知提供更加个性化的指导。 例如,提供结束自我隔离的具体日期,或根据他们的疫苗接种情况提供指导。这种个性化联系的另一个例子是,我们能够识别一线工作人员,这样他们就不必一直收到通知。
“ | 假设你用过这个应用程序。你身体不舒服,检测结果呈阳性。然后应用程序会告诉你,‘好的,你需要自我隔离到这段时间,并在这个日期再次检测,而且这些信息只针对你一个人。’而不是像以前那样,日期的对应关系到时好时坏。
– 从事健康和社会护理工作的人员 |
其他建议包括能够选择联系方式偏好,例如,这样人们就可以选择不接电话。
自我隔离的改善
总体而言,贡献者认为该系统的隔离部分对于限制病毒传播是必要的。 自我隔离的改进主要集中于为自我隔离的人提供支持的不同方式。
许多贡献者的首要任务是支持那些自我隔离的人,帮助他们应对自我隔离对他们的心理健康和焦虑的影响。 许多人无法提供具体的案例来说明在心理健康支持方面可以做出哪些改进,但他们只是希望看到更多支持,特别是针对弱势群体和独居人士,以便更好地应对这段时期。那些提出建议的人表示,改善在线治疗的渠道,或在人们自我隔离期间与他们沟通(例如通过电话),帮助他们缓解孤独感,或许会有所帮助。利用社区支持来接触自我隔离的人们,是参与者提出的实现这一目标的一种方式。
“ | 我认为,如果类似的情况再次发生,那就祈祷它不会发生。但如果真的发生了,我认为应该更加重视心理健康,因为我认为,不仅对我自己而言,而且据我所知,不同年龄段的人的心理健康状况都处于历史最低水平。没有足够的资源。
– 母语不是英语的人 |
一些捐助者还希望为自我隔离期间需要帮助的个人提供更好的经济援助。 其中包括向那些自我隔离期间无法工作且未从雇主那里获得病假工资的人提供经济援助。
“ | 我想,如果你确实必须[自我]隔离,你仍然会得到报酬,而不是——工业界有很多人没有病假工资,所以如果你因为某种原因必须[自我]隔离,他们两周都没有工资。”
– 护理员 |
贡献者还建议,宣传关于有哪些财政支持以及如何获得这些支持的信息可以做得更好 – 对于母语不是英语的贡献者来说尤其如此。
“ | 对我来说,[可以改进的]是更多的信息,比如主动的信息,正如你提到的,关于食物方面的帮助,我真的不太了解,关于经济支持,我知道有些人有,但我从来不理解,也不知道他们是如何得到的。”
– 母语不是英语的人 |
7.附录 |
模块 7 临时范围
这 模块 7 的临时范围 用于指导我们如何倾听人们并分析他们的故事。
本模块将研究 2020 年 1 月至 2022 年 6 月 28 日期间英格兰、威尔士、苏格兰和北爱尔兰在疫情期间采取的检测、追踪和隔离方法,并提出建议。这包括测试和保护(苏格兰)、测试和追踪(英格兰)、测试、追踪、保护(威尔士)以及测试、追踪和保护(北爱尔兰)。
该模块将考察英国政府及其权力下放的行政部门为支持检测、追踪和隔离系统而制定和部署的政策和策略。模块还将考虑关键机构的决策、其他可用方案或技术,以及可能影响公众遵守情况的因素。
具体来说,该模块将检查:
- 测试、追踪和隔离政策和策略的制定和部署考虑到了整个疫情期间的建模和系统容量以及英国和地方政府决策的理由、适当性和可用的数据以及更广泛的边境政策考虑。
- 不同测试、追踪和隔离技术、政策和策略的可用性、使用和有效性,包括横向流动和 PCR(聚合酶链反应)测试、变体测试、数字接触追踪和其他测试技术。
- 检测、追踪和隔离系统的结构,以及英国及地方政府参与决策的关键机构。其中将包括所采用模式的有效性和影响、私营部门和其他机构的利用情况以及成本。
- 测试、追踪和隔离程序的执行以及影响合规性的因素,例如信息传递的充分性和信任度、对需要自我隔离的人的财务和实际支持以及决策中数据的可用性和使用。
- 保留基础设施、能力和研究,以改进和开发未来大流行病的测试、追踪和隔离方案。
人们如何与我们分享他们的故事
我们通过三种不同的方式为模块 7 收集人们的故事:
在线表格
公众被邀请填写一份 通过调查网站在线填写表格 (纸质表格也提供给了投稿人,并通过在线表格进行添加以供分析)。这要求他们回答三个关于他们在疫情期间经历的广泛、开放式问题。这些问题是:
- 告诉我们你的经历
- 告诉我们这对您和您周围的人的影响
- 告诉我们您认为可以学到什么
表格还询问了其他人口统计问题,以收集有关他们的背景信息(例如他们的年龄、性别和种族)。在线表格的答复是匿名提交的。
从本质上来说,那些为在线表格做出贡献的人都是自愿这样做的,他们只分享自己愿意分享的内容。
在模块7中,我们分析了44,775篇与新冠肺炎检测、追踪和隔离系统相关的报道。其中,英格兰有36,879篇报道,苏格兰有3,665篇,威尔士有3,783篇,北爱尔兰有1,973篇(投稿者可以在在线表格中选择多个英国国家,因此总数将高于收到的回复数量)。
这些回复通过自然语言处理 (NLP) 进行分析,该技术利用机器学习帮助以有意义的方式组织数据。然后结合算法分析和人工审核来进一步探索这些故事。
NLP 分析会识别自由文本数据中重复的语言模式。然后,它会根据与该主题通常相关的术语或短语,将这些数据分组到不同的“主题”中(例如,关于焦虑的句子中使用的语言可能与谈论抑郁症时使用的语言非常相似,而抑郁症则被归入心理健康主题)。这种方法被称为“自下而上”的文本分析方法,因为它在处理数据时不会对数据所包含的主题有任何先入之见,而是根据文本内容自动生成主题。
故事的选入以两种方式进行,最终纳入主题模型。首先,所有问题的答案均从在线表格中抽取,并删除空白数据。其次,根据答案与模块7的相关性进行筛选。
如果分享故事的人在回答“您想告诉我们什么?”这个问题时选择了以下任何一个答案,则该故事被认为是相关的:
- 与长期新冠共存;
- 官方政府信息,例如关于在家自我隔离的建议
- Covid-19检测和疫苗接种;
- 医疗服务,例如 NHS 或 HSCNI(北爱尔兰健康与社会保障),包括全科医生手术;
- 护理,例如养老院或社会护理;
- 日常生活,例如假期、外出、购物或运动;
- 心理健康,例如感到悲伤、愤怒、焦虑或压力;
- 教育,例如学校或大学;
- 感染 Covid-19;并且
- 社区,例如邻居或车间所在地。
确定相关数据后,针对每个问题运行主题模型。结果显示,在第一季度的所有回复中,共识别出193个主题,在第二季度识别出240个主题,在第三季度识别出221个主题。由于参与者可以对“您想告诉我们什么?”这个问题选择多个答案,因此被选中的回复可能包含与模块7不相关的数据。因此,在初始主题建模之后,益普索的研究团队审查了所有主题的相关性,并从最终分析阶段删除了与模块7不相关的主题。这样,每个问题分别剩下57个、131个和57个主题。这意味着57个主题涵盖13个总体主题。为了说明这些主题,下文附录1对其进行了描述。
删除与模块7无关的主题后,进行了统计因子分析,以绘制主题之间的关系,并根据经常相邻或相近的术语对主题进行分组。例如,关于对政府的不信任、对媒体的不信任的主题被自动归类为对主流叙事的不信任。因子分析得出了与Q1相关的57个主题的17个总体因子,与Q2相关的22个因子,以及与Q3相关的17个因子。
在主题建模和因子分析之后,我们根据与模块7相关的主题生成了一个代码框架。这需要人工审核完整数据集和每个主题中最常用的单词和短语,以识别可用于将故事分组到适当主题和子主题的关键词和模式。通过这样做,研究团队能够更准确地量化主题的规模和要素,从而为分析方法提供参考。
由于在主题建模和关键词匹配之间,有更多人向调查小组分享了他们的故事,因此益普索获得了一组额外的故事,用于后续的分析。此时,共计纳入了 44,775 个故事,这些故事不再通过“您想告诉我们什么?”这个问题进行筛选。这一决定是为了确保所有相关故事都根据人们使用的词语被纳入。
研究人员随后回顾了与模块7相关的不同主题,以探索这些故事。这些故事与以其他方式(如下所述)与调查组分享的故事汇总在一起,并收录在本记录中。
下图显示了在线表单中包含的主题以及贡献者在其回复中提及每个主题的次数。每个块的大小代表与该主题相关的回复量。请注意,贡献者可能在其回复中提到了多个主题,因此可能会被计算多次。
附录 1:NLP 主题
该图表展示了贡献者在在线表单中提到的主要主题以及这些主题出现的频率。方块越大,表示提及该主题的贡献者越多。

聆听活动
在撰写本文时,“Every Story Matters”团队 走访了英格兰、威尔士、苏格兰和北爱尔兰的 33 个城镇,让人们有机会在当地社区亲身分享他们的疫情经历。聆听活动在以下地点举行:
- 贝尔法斯特
- 伯明翰
- 布莱克浦
- 伯恩茅斯
- 布拉德福德
- 布莱顿
- 比尔斯韦尔斯
- 卡莱尔
- 卡迪夫
- 德里/伦敦德里
- 爱丁堡
- 恩尼斯基林
- 埃克塞特
- 福克斯通
- 格拉斯哥
- 因弗内斯
- 伊普斯维奇
- 莱斯特
- 利斯本
- 伦敦
- 兰迪德诺
- 卢顿
- 米尔顿凯恩斯
- 米德尔斯堡
- 纽波特
- 诺维奇
- 奥本
- 佩斯利
- 普雷斯顿
- 鲁辛
- 斯凯格内斯
- 蒂斯河畔斯托克顿
- 雷克瑟姆
在倾向于线上聆听方式的地区,我们也举办了线上聆听会。聆听对象包括失去亲人的家庭和个人、长期新冠患者、临床弱势家庭、残疾人士、青年团体、护理人员、难民、少数族裔人士以及医护人员。我们为每场活动撰写了简短的总结报告,并与活动参与者分享,并以此为基础撰写了本文件。
有针对性的聆听
“每个故事都重要”项目委托一个由社会研究和社区专家组成的团队进行深入访谈和小组讨论,以了解特定群体的经历,这些群体包括那些因特殊健康状况而可能影响其自我隔离能力的人,包括身心健康问题和残疾,以及需要自我隔离者的家人或支持者、负有照顾责任的人,以及为帮助人们自我隔离而成立的社区团体的成员。这些访谈和小组讨论的重点是 模块 7 的关键探究线索 (KLOE)2024 年 7 月至 10 月期间,英格兰(160 人)、苏格兰(71 人)、威尔士(57 人)和北爱尔兰(52 人)共有 340 人以这种方式做出了贡献。其中包括 217 次深入访谈,对象包括:
- 患有特定健康状况的人可能会影响其检测或自我隔离的能力,包括身体和精神健康状况和残疾。
- 需要自我隔离的人的家庭成员或支持者(特别是支持老年人、有既往健康状况的人或临床上脆弱或需要保护的人的人)。
- 负有照顾责任的人。
- 居住在拥挤或狭小住所的人们。
- 来自吉普赛人、罗姆人、旅行者社区和游牧民族的人。
所有深度访谈和小组讨论均由训练有素的研究人员进行,并遵循讨论指南。如有需要,研究人员会进一步询问参与者,了解他们的经历。每次访谈最多持续60分钟,所有焦点小组最多持续90分钟。访谈和讨论指南均经过录音、转录、编码和人工审核分析,以确定与模块7关键探究线索(KLOE)相关的关键主题。
下表概述了在测试、追踪和隔离系统中,对普通公众以及受 Covid-19 影响较大的人群进行的采访和讨论小组的数量。
參與者類型 | 采访完成 |
---|---|
讨论组 | |
普通公众 | 12 个讨论组,69 名参与者 |
疫情期间在卫生和社会护理机构工作的人员 | 4个讨论小组,20名参与者,其中11名来自少数民族 |
疫情期间从事教育或儿童保育工作的人员 | 4 个讨论组,22 名参与者 |
签订零工合同的人员 | 2 个讨论组,12 名参与者 |
深度访谈 | |
患有健康问题或残疾的人 | 70 |
语言或读写困难的人 | 33 |
负有照顾责任的人以及支持和帮助人们自我隔离的人 | 48 |
来自不同家庭的人 | 66 |
全部的 | 340 |
附录 2:讨论小组中使用的时间线刺激
主要 Covid-19 检测活动
