每个故事都很重要：医疗保健

前言

这是英国新冠疫情调查委员会“每个故事都很重要”团队制作的第一份记录。它汇集了与调查委员会分享的有关其医疗系统调查的经验，并已由该团队提交给调查委员会主席哈利特男爵夫人。

哈利特男爵夫人从一开始就明确表示，她希望
听取尽可能多的人的意见，特别是那些遭受苦难和损失的人的意见，正如调查的职权范围所规定的那样。因此，我们创建了“每个故事都很重要”，以帮助我们以适合他们的方式听取人们的意见——以书面、在线或纸质形式、在全国各地的“每个故事都很重要”活动中、通过视频会议、使用手语或通过电话。故事具有强大的力量和个人色彩，它们生动地展现了这场流行病对人类的影响。

通过推出“每个故事都很重要”，调查让人们有机会与我们分享他们的经历，让别人倾听他们，记录他们的经历并为调查做出贡献。我们的贡献者将为哈利特男爵夫人提供她需要的信息，然后她才能得出结论并提出建议。这样，他们就能帮助确保英国为下一次大流行做好更好的准备，并确保应对措施更加有效。

当我们开始倾听英国人民讲述他们在疫情中的经历时，我们知道他们的经历会有所不同。对许多人来说，那几年以及此后几年的影响是深远的。在某些情况下，他们当时和现在都极其痛苦，对有些人来说，痛苦得几乎无法谈论。对许多人来说，这场疫情是毁灭性的，许多人仍在应对其后果，无论是丧亲之痛、长期疾病或其他类型的损失和困难。我们还听说有些人想继续前进，不再谈论疫情。有时我们听到更积极的事情，人们建立了新的联系，学到了一些东西，或者他们的生活在某种程度上变得更好了。

“每个故事都很重要”旨在保护人们的身份，尽可能避免再次受到创伤，并为他们提供如何做出贡献的选择。以这种方式收集和分析故事对于研究项目来说是独一无二的；“每个故事都很重要”不是调查，也不是比较练习。它不能代表英国的全部经历，也不是设计成这样，但它使我们能够在人们的经历和案例中识别出不属于任何特定群体的主题。

在本记录中，我们涵盖了数千个经历，这些经历展示了疫情对患者、他们的亲人、医疗系统和环境以及其中的关键工作人员的影响。还有数千个经历没有收录在本记录中。与我们分享的所有经历都将流入未来的“每个故事都很重要”记录中。由于这些记录是根据不同的模块量身定制的，因此我们会在人们的故事可以为调查领域提供最多见解的地方使用它们。我们继续鼓励人们与我们分享他们的经历，因为正是他们的故事可以支持和加强调查的建议，并有助于减少未来疫情的危害。请查看调查网站以获取最新信息和时间安排。

我们得到了个人、团体和组织的大力支持，他们向我们提供了反馈和想法，并帮助我们听取了各界人士的意见。我们非常感谢他们，并在下一页中向他们中的许多人表示感谢。

《传递每一个故事都很重要》感动了所有参与者。这些故事将永远留在所有听到或读到它们的人心中。

每个故事都很重要团队

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致谢

Every Story Matters 团队谨向以下所有组织表示诚挚的谢意，感谢他们帮助我们捕捉和了解社区成员的声音和医疗保健经历。您的帮助对我们非常宝贵，有助于我们确保接触到尽可能多的社区。感谢您为 Every Story Matters 团队安排机会，让他们亲自在社区、在您的会议上或在线聆听与您共事的人的经历。

• 麻醉医师协会
• 英国老年医学会
• 英国护理者协会
• 临床脆弱家庭
• 威尔士新冠病毒死者家属寻求正义
• 英国 Covid19 家庭和居里夫人
• 北爱尔兰残疾人行动和 ONSIDE 项目（由北爱尔兰残疾人行动支持）
• 卡莱尔伊甸园护理者
• 恩尼斯基林长期新冠疫情支持小组
• 福伊尔聋人协会
• 坎布里亚健康观察
• 长期新冠儿童
• 长期新冠疫情苏格兰
• 长期新冠病毒支持
• 长期新冠病毒 SOS
• 智商测试
• 穆斯林妇女理事会
• 以人为本的独立倡导
• PIMS 中心
• 威尔士种族联盟
• 英国皇家助产士学院
• 英国皇家护士学院
• 英国皇家盲人协会 (RNIB)
• 苏格兰新冠死者家属
• Sewing2gether All Nations（难民社区组织）
• 苏格兰自我指导支持
• 工会代表大会
• 联合

对于丧亲者、儿童和青年、平等、威尔士、苏格兰和北爱尔兰论坛以及长期新冠咨询小组，我们非常重视你们对我们工作的见解、支持和挑战。你们的意见确实对我们塑造这一记录起到了重要作用。

最后，但同样重要的一点是，我们要向所有与我们分享经历的遇难者家属、朋友和亲人表示最深切的感谢。

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概述

如何整理和分析故事

调查组分享的每一个故事都会被分析，并将为一份或多份主题文件提供参考，就像这份文件一样。这些记录由“每个故事都很重要”组织提交给调查组作为证据。这意味着调查组的调查结果和建议将以受疫情影响的人的经历为依据。

人们以不同的方式分享了他们对 Inquiry 的体验。这些描述疫情期间医疗保健体验的故事被汇总并分析，以突出关键主题。探索与本模块相关的故事的方法包括：

• 分析在线提交给调查的 32,681 个故事，使用自然语言处理和研究人员审查和分类人们分享的内容。
• 研究人员对疫情期间以不同方式参与医疗保健的人员（包括患者、亲人和医护人员）进行了 604 项研究访谈，并从中总结出主题。
• 研究人员汇集了“每个故事都很重要”聆听活动的主题，这些活动面向英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰的城镇和城市的公众和社区团体，包括那些受到疫情影响的人。有关 Inquiry 合作组织这些聆听活动的组织的更多信息，请参阅致谢部分。

有关本报告如何汇总和分析人们的故事的更多详细信息，请参阅附录。本文件反映了不同的经历，但并未试图调和它们，因为我们认识到每个人的经历都是独一无二的。

在整个报告中，我们将与 Every Story Matters 分享故事的人称为“贡献者”。这是因为他们在补充调查证据和疫情官方记录方面发挥了重要作用。在适当的情况下，我们还对他们进行了更多描述（例如，不同类型的医疗保健工作人员）或他们分享故事的原因（例如作为患者或亲人），以帮助解释背景。

通过引用和案例研究，我们更深入地探讨了一些故事。这些故事被选中是为了突出特定的经历及其对人们的影响。引用和案例研究有助于将人们用自己的话与调查分享的内容作为报告的基础。贡献者都是匿名的。我们对从研究访谈中得出的案例研究使用了假名。通过其他方法分享的经历没有假名。

人们在疫情期间分享的有关医疗保健的故事

人们告诉我们，这场疫情给他们作为患者、亲人和医护人员的生活带来了许多改变，有些人至今仍在承受着这些影响。

在疫情期间，许多人都面临着获得医疗保健的问题，无论是紧急情况、急性健康状况，还是更常规的预约。

我们听说了在疫情期间失去亲人的人所遭受的毁灭性损失。我们听说了人们的生活因感染新冠肺炎、发展和长期与新冠肺炎共存以及延误接受其他严重疾病的治疗而受到干扰和损害。临床上脆弱和临床上极度脆弱的人向我们讲述了隔离对他们的身体和情感造成的伤害，以及新冠肺炎对他们生活的持续影响。

我们还听说了疫情期间发生的积极事件。医疗服务继续为许多患者提供支持，并有良好的患者护理范例。医护人员反思了他们所做的一切，以调整他们治疗和护理患者的方式，以及他们在特殊挑战情况下支持患者亲人的方式。

疫情期间医疗保健的变化

由于害怕感染新冠病毒，许多人不愿意接受医疗服务，尤其是在疫情初期。人们最担心的是去医院，但也担心去其他面对面的医疗机构。许多患者及其亲人担心，由于探视政策，他们可能会被分开。

“	说实话，当时没人想去医院。不幸的是，我别无选择。我被救护车送了过去。每次我都努力不去医院，但那很危险，我需要去医院，我明白这一点。” – 因感染新冠肺炎而住院的患者

“	我不想让爸爸去医院，我爸爸也不想去医院。我们俩意见一致。他不想去医院，他喜欢待在家里，如果他要死了，他想在家里死去。我们知道如果他去医院，我会在门口挥手告别，很可能我再也见不到他了，他会孤独地死在医院里。” – 失去亲人的家庭成员

由于担心感染新冠肺炎，公众意识到医疗体系面临的压力，人们普遍接受了在疫情期间重新组织医疗服务方式的必要性。撰稿人分享了许多例子，说明这些变化对患者、患者亲人和医护人员的挑战。

一个重要的变化是，许多服务都是远程提供的，要么通过在线，要么通过电话。患者、家属和临床医生通常不相信，如果不进行面对面的咨询，症状就无法得到正确评估。

“	我必须将照片发送到我医生的 WhatsApp 群组。我的全科医生诊所有一个 WhatsApp 电话号码，你可以将你的姓名、出生日期和照片发送到该号码……这完全不一样。” – 患有长期新冠的人

疫情期间的指导方针引起了一些困惑——尤其是探望亲人或陪同他们赴约时。我们还听说指导方针没有得到一致实施，以及由此造成的问题和挫折。

对于担心感染新冠肺炎的患者来说，个人防护装备 (PPE) 通常被视为一种安慰，因为它可以降低他们面临的风险。对于其他人来说，PPE 创造了一种感觉不自然或令人恐惧的障碍，增加了他们对在疫情期间生病的焦虑。一些医护人员认为，PPE 在他们和患者之间设置了一道障碍，使提供护理比疫情前更具挑战性。

医院探视被禁止或限制，这让患者感到沮丧，甚至常常感到恐惧。亲人不知道发生了什么事，这让他们非常痛苦，尤其是当患者病情严重或生命即将结束时。同样，许多医护人员也分享了他们无法以正常方式与痛苦的亲人沟通的感受。

“	“48 小时后，你打电话告诉他们，他们的亲人快要死了，他们却不相信你，他们为什么要相信你？他们有你无法回答的问题，而你得到的答案他们也不想要。” – 医院医生

获得医疗保健的问题

在疫情期间，人们很难获得医疗服务，在某些情况下，这种影响是严重而持久的。患者、家属和医护人员注意到了几个常见问题：

• 许多患者表示预约全科医生非常困难，导致他们无法获得常规医疗帮助。

“	没有必要关闭全科医生诊所，减少这种情况。我认为很多人还是可以去看医生的，那些身上有肿块或需要去除东西的人。我认为他们可以处理这种情况。我想这也许也能挽救一些生命。” – 全科医生病人

• 非新冠肺炎患者的医院护理规模被缩减，导致治疗长时间延误，在某些情况下，甚至是严重疾病或持续的健康问题也会导致治疗延误。

“	我脑子里有几个案例，有些人患有良性但有限制性的疾病，如果他们能早点得到紧急医疗服务，这些疾病很容易治愈。但是，你知道，他们很难获得医疗保健，很难见到他们需要的人。” – 医院医生

• 那些试图获得紧急护理的人有时无法得到帮助或面临严重的延误，即使他们或他们的亲人病情严重。

“	通常每次都有 30 个电话在等待。在疫情高峰期，有 900 个电话在等待。” – NHS 111 呼叫处理员

投稿者反思了随着疫情的持续，人们对就医的愤怒和沮丧情绪是如何增加的。他们中的许多人将这些问题归咎于人们不得不忍受疼痛和其他症状，降低了他们的生活质量并导致健康状况恶化。有些人将疫情期间医疗保健的延误、取消或失误直接归咎于严重的健康问题或亲人的死亡。

患者、亲人和临床医生常常感到沮丧，因为治疗 Covid-19 和减少疾病传播被置于其他严重医疗保健需求之上。许多贡献者认为，可以采取更多措施来避免对非 Covid 患者产生负面影响。

我们还听说了残疾人、不会说英语的人以及没有数字技术或可靠互联网的人在获取护理和接受良好护理时遇到的许多具体障碍。

“	理解信息、作为聋子、无法交流、很多东西都在网上，并且必须使用英语来写，你知道，电子邮件和类似的东西以及短信对我来说真的不太方便。” – 聋哑人士

一些贡献者还强调了疫情如何加剧了现有的不平等现象。

“	我想说我是问问题最自信的人之一，但即使是我，有时也会感到有点尴尬，‘我问的太多了吗？或者人们能理解我试图解释的内容吗？’你知道吗？我认识一些人，不仅是语言障碍，实际上读写能力也是障碍。他们不会读，不会写，他们不懂语言。即使你用中文解释，医学术语对他们来说也太复杂了。” – 以英语为第二语言的人

新冠肺炎疫情经历

一些医护人员感到有动力直接与新冠肺炎患者接触。尽管害怕直接接触病毒，他们还是想尽其所能提供帮助。许多医护人员担心自己会感染新冠肺炎，并将其传染给家人。

一些人讲述了他们因这种疾病失去同事的经历。

“	我们三个去培训的人都病倒了……出现了新冠肺炎症状。我和另一个朋友（都是护士和护理人员）病情有所好转，但两周内我们的另一个朋友就死了，当时人们被建议不要去医院，护理人员在她独自一人在家呼救后发现了她。她 29 岁，孤独地死去。” - 专业医护人员

治疗 Covid-19 患者的医护人员告诉我们，尽管面临巨大挑战，有时甚至缺乏所需的设备和人力资源，他们还是尽了最大努力。这给他们带来了巨大的压力，许多人表示感到压力和疲惫。他们告诉我们，他们的经历对他们的心理健康产生了负面影响。尽管面临挑战，治疗 Covid-19 患者的医护人员也分享了他们提供的护理如何随着疫情的发展和对该疾病的了解越来越多而得到改善。

“	我知道我经常看到很多创伤，但这次……是另一种程度的创伤。这是我们从未经历过的。每个人都在努力应对这种情况，没有人真正知道如何处理，但我们正在尽最大努力。” – 护理人员

许多新冠肺炎患者描述了他们因新冠肺炎意外住院时的恐惧和困惑。有些人因为病情太重，很难记起住院期间发生的大部分事情。

一些因严重新冠肺炎住院的患者告诉我们，他们至今仍因自己的经历而心有余悸。我们听说，目睹其他新冠肺炎患者死亡是多么令人不安，这又加剧了人们对这种疾病的恐惧。

“	几周后，我儿子的精神健康状况恶化，他总是幻想回到医院病房，医院里他隔壁床位的男人站在他的房间里，生气他没有帮助他……他在乐购超市哭泣，因为收银机的嘟嘟声让他回想起了医院里监视器的嘟嘟声。” – 一名因感染新冠肺炎而住院的患者的看护者

疫情的影响

临终关怀和丧亲

许多失去亲人的家人、朋友和同事都表达了他们的失落、悲伤和愤怒。他们通常不被允许探望，与垂死的亲人几乎没有任何联系。有些人不得不通过电话或平板电脑告别。其他人则不得不保持距离并穿着全套个人防护装备。

失去亲人的家人和朋友在有关亲人的决定中参与度远低于以往。我们听说亲人很难联系到医疗保健专业人士来了解发生了什么。这通常意味着情况超出了他们的控制范围，让他们感到害怕和无助。从远处为亲人辩护和照顾他们比在正常情况下要困难得多，有时甚至是不可能的。

“	我丈夫被送进医院，由于年龄和其他原因，他基本上已经无药可救了……他的新冠病毒检测结果呈阴性，他被安排在一个疫情严重的病房里。我们不允许探望他，也不知道发生了什么。他去世了，我在凌晨 3:15 接到一个电话，告诉我他走了。” – 失去亲人的家庭成员

“	你根本联系不上任何人，你无法与任何人交谈，我们都在打电话询问最新消息……我父亲每天都打电话让她（祖母）回家……我们这里（家里）已经准备好了一切。她甚至有一张电动床，我们为她准备了轮椅和一切东西。我们本可以帮助她。” – 照顾年迈的家庭成员

那些能够前来探望的亲属、朋友和同事往往不得不在非常特殊和非常受限的情况下这样做，通常是在患者生命即将结束时。由于人数有限，有些人不得不选择谁来探望。许多人不被允许触摸他们的亲人，而且必须穿戴个人防护装备。这些限制意味着有些人只能独自探望，没有家人和朋友的支持。这种经历往往令人迷茫和恐惧。

我们听到了很多关于“不要尝试心肺复苏术 (DNACPR)”的通知和临终关怀，以及他们并不总是向亲人解释决定。一些失去亲人的家人和朋友告诉我们，他们直到亲人去世后才知道做出了什么决定，或者至今仍不知道。

“	全科医生要求进行 DNACPR，我爸爸知道这一点以及可能产生的后果，他想活下去，他不想要。后来我发现全科医生又一次未经通知就来找我，要求进行 DNACPR，他们从来没有跟我提过这件事。” – 失去亲人的家庭成员

除了失去亲人的亲人面临的诸多挑战外，这些故事还包括医护人员在疫情期间提供优质临终关怀的例子。有些故事描述了医护人员如何给予支持，以及这如何改善了临终关怀。一个常见的例子是医护人员违反 Covid-19 指导方针，为濒死的亲人提供身体安慰。

对于许多人来说，失去亲人却无法好好道别，让他们更难接受和接受失去亲人的痛苦。有些人感到深深的愧疚，觉得自己应该多做点什么来保护亲人免受新冠病毒感染，或者不至于在医疗机构里孤独地死去。

长期新冠病毒

长期新冠是一些人在感染 Covid-19 病毒后出现的一系列长期健康状况和症状。长期新冠对人们产生了巨大且往往是毁灭性的影响，并且仍在继续。许多患有长期新冠的人告诉我们，他们希望更好地认识和让公众更多地了解他们持续经历的症状以及这对他们生活能力的巨大影响。一些人还强调了更多专注于长期新冠治疗的研究和开发的重要性。

“	我们现在孤身一人；我们不知道我们能做什么。他们需要认识到，对于某些人来说，新冠病毒是一种长期或终身疾病。” – 长期患有新冠的人

那些长期感染新冠的人分享了他们经历的许多持续健康问题，症状类型和严重程度各不相同。这些问题包括持续的疼痛和脑雾，以及令人虚弱的精神疲惫。许多人告诉我们他们的生活受到了怎样的破坏，他们现在无法工作、社交和完成日常任务。

“	“我无法恢复工作或正常生活，因为 它让我非常虚弱，患有慢性疲劳，而且 自主神经功能紊乱1、慢性头痛、脑雾和注意力不集中。”– 长期与 Covid 患者一起生活

对于长期感染新冠的人来说，获得医疗服务通常非常困难。有些人表示，他们觉得全科医生对他们的症状不感兴趣或不相信他们。在与全科医生或其他医疗保健专业人员交谈时，他们常常感到被忽视。有时，我们听到医疗保健专业人员会建议和/或试图排除他们症状的其他原因，例如他们的心理健康问题或先前存在的健康状况。

分享的经历也凸显了长期新冠患者治疗方式的不一致。对于那些症状持续存在的人来说，他们被转送到不同的医疗机构，没有得到所需的治疗，甚至没有得到任何治疗，这让他们精疲力竭——通常病情非常严重。他们表示，自己感到被抛弃和无助，不知道该向谁求助。

“	没人愿意知道，我觉得自己是隐形人。我被当作附带损害来对待。我感到的沮丧和愤怒令人难以置信；医疗煤气灯效应、缺乏支持以及其他人对待我的方式，全科医生告诉我，我太复杂了，因为我有太多的药物反应。” – 患有长期新冠的人

一些人被专科医生转回全科医生处接受进一步检查或治疗其他症状，而其他人则被转介到长期新冠诊所或参加在线课程（这些课程于 2020 年底在英国某些地区建立）。一些长期新冠患者发现诊所和在线课程很有帮助，但许多人得到的护理很差，没有任何针对性的支持或治疗。

“	所以，我们仍然觉得我们被送到了全科医生那里，而全科医生不知道该怎么对待我们，全科医生忙于很多其他事情。即使是世界上最善良、最有同情心的全科医生也不知道该怎么对待我们。我们基本上需要更专业的东西。” – 患有长期新冠的人

我们还听说，医护人员已经并将继续受到长期新冠的影响。一些撰稿人认为，医护人员感染长期新冠的事实降低了医疗服务机构目前提供护理的能力。

屏蔽

临床上处于脆弱状态和临床上极度脆弱状态的人告诉我们，他们非常害怕新冠病毒，并且理解为什么要求他们隔离。然而，许多人分享了他们发现遵循隔离建议有多困难，以及这对他们及其家人造成的负面影响。

隔离的人分享了频繁隔离导致的孤立、孤独和恐惧。他们的身心健康经常恶化。有些人仍然害怕离开家——对他们来说，疫情还没有结束。

“	日常生活被打乱，心理健康和身体健康都受到影响。她（她妈妈）实际上吃得不多，因为身体不舒服，她瘦了很多……但没错，她的心理健康和身体健康都受到了很大的影响，主要是因为缺少其他人，缺少任何形式的互动。” – 照顾临床上极度脆弱的人

许多人被困在家中，感到局促、焦虑或无聊，有些人至今仍如此。他们分享了无法锻炼和适当照顾身体的沮丧之情。

“	当被告知我面临感染新冠肺炎的风险时，我感到无法控制自己的健康状况，压力很大。我担心如果感染新冠肺炎，我会死。隔离后，我面临的真正风险是无法控制自己的健康状况，而我主要通过锻炼来控制自己的健康状况。” – 临床上极度脆弱的人

一些参与者对隔离的态度更为积极。这通常是因为他们待在家里很舒服，或者能够保持忙碌和积极的态度。能够养成做有意义的事情的习惯有助于他们应对。

“	有了花园……我就可以尽情地做事了。所以从心理健康角度来说，这可能完全拯救了我……它对我的影响可能不像住在住宅区或高层公寓之类的地方的人那样大，他们没有室外空间可去。” – 临床上极度脆弱的人

一些临床上极度脆弱的人描述了他们如何仍在隔离，因为与 Covid-19 相关的风险对他们来说并没有消失。他们仍然害怕与他人接触，并且经常与社区失去联系。他们希望更多人认识到，对于那些临床上极度脆弱的人来说，疫情的影响是持续的。

医疗保健系统如何适应

除了对患者及其亲人的影响外，医护人员还向我们讲述了他们在疫情期间的经历。他们描述了他们为继续提供尽可能好的护理所做的工作，许多人指出了医疗环境发生的巨大变化。

许多从事医疗保健行业的撰稿人表示，疫情期间的变化速度比他们以前经历的要快得多。与我们分享的故事凸显了医疗保健专业人员之间因实施规则的挑战而产生的一些紧张和分歧。这些分歧通常发生在直接与患者打交道的人员与担任管理或高级领导职务的人员之间。例如，一些撰稿人认为，高级领导层似乎经常等待政府或 NHS 信托机构的指导，而不是采取主动行动。

我们还听说，随着疫情的持续，一些医疗专业人士对 Covid-19 指导方针的依据提出了越来越多的质疑。这些担忧通常集中在指导方针是否基于预防感染的有效方法的证据。

医疗保健专业人士告诉我们他们是如何通过媒体和雇主了解到指导的，以及不同医疗服务部门在实施 Covid-19 指导方面的差异。

个人防护设备（PPE）

不同地区的医护人员告诉我们，他们没有所需的个人防护装备，尤其是在疫情开始时。一些个人防护装备的设计和贴合度也造成了严重问题，使一些人难以完成工作并导致不适。

“	我有几个朋友在ICU工作，戴着垃圾袋。” – 社区护士

我们听到一些例子，一些员工长时间佩戴合适的个人防护装备，却对其身体造成了影响。这些例子包括长时间佩戴口罩导致的皮疹、皮肤敏感和压痕。

PPE 还使医护人员与患者之间的口头交流更加困难。这对有额外交流需求的患者来说尤其困难，包括听力障碍者和依赖面部表情进行交流的自闭症患者。

“	你说‘我聋了’，他们戴着口罩跟你说话，我会说‘我聋了’。他们会说‘哦，不，不，我不能摘下口罩。你可能会把新冠病毒传染给我。’我会说‘嗯，你知道，我站在这里，你站在那里。请摘下你的口罩，我会离你超过 2 米，’但他们还是拒绝了。这真的很难，而且你根本看不到他们的嘴或脸，所以你根本无法理解他们的话。” – 聋哑人士

不同地区的医护人员对检测指导和要求的清晰度有不同的印象。他们回忆说，在疫情开始时，自我隔离指导特别严格，这意味着他们无法在身体健康的时候工作。

初级保健

那些在基层医疗机构工作的人经常分享适应疫情的挑战，这让他们更难为患者提供良好的护理。即便如此，他们也反思了自己做出了多大的改变，以及这如何让他们能够照顾到许多患者。

“	我们确实适应了，我认为我们确实改变了。我认为我们做了我们必须做的事情。实际上，这一直都是动态的，不是吗？它一直在变化，我认为我们尽了最大努力去做我们必须做的事情。” – 全科医生护士

一些人认为，全科医生和社区药剂师没有得到充分考虑和咨询，医院的疫情应对被放在了首位。他们对快速变化的指导方针感到沮丧，几乎没有通知，而且通常不清楚全科医生诊所或药房应该如何应对。

我们听说一些当地全科医生服务机构正在合作分享想法、共享人员和资源，还听说有“新冠肺炎中心”来治疗患者并减少住院人数。这些做法普遍被视为积极的，让那些在初级保健机构工作的人对评估和治疗新冠肺炎更有信心。

全科医生反思了疫情如何引发了一些新的健康问题。例如，一些人认为社交距离导致人们更加孤立，进而导致患者出现更多心理健康问题。

医院

我们从医护人员那里了解到，医院如何做出改变来应对预计将出现的大量新冠患者。他们告诉我们，医院不同岗位的人员都发生了变化，而不仅仅是临床工作人员。虽然一些医护人员对应对措施持积极态度，但其他人表示，这种应对措施考虑不周。

“	许多工作人员被调往远离他们正常工作地点的不同临床领域，以协助应对新冠疫情——这些工作人员“被投入到最艰苦的环境中”，几乎没有接受额外培训，也没有选择被派往何处。这也对许多初级医生的培训途径产生了影响。” – 医院医生

在疫情后期，规划和提供护理仍然具有挑战性。许多贡献者分享了由于员工疲惫和士气低落，改变医院护理变得更加困难。一些人表示，随着疫情限制开始放松，缺乏如何优先考虑非紧急护理和治疗更多患者的规划。

“	没有任何关于如何退让的建议，也没有任何关于缓和局势的帮助。我们感觉没有学到‘好吧，我们在第一波疫情中做了什么’。” – 医院医生

急救和紧急护理

疫情期间，许多急诊科 (ED) 面临巨大压力，挑战包括建筑是否合适、人员短缺以及紧急护理需求增加。不同急诊科面临的压力各不相同，并且在疫情的不同阶段也有所不同。

许多急诊科工作人员表示，他们有时无法维持感染控制，因为病人太多，空间不够。一些急诊科工作人员告诉我们，他们必须做出优先治疗和将病人转入重症监护室（ICU 或 ITU）的决定，并表示这些决定非常困难，因为它们对病人的危害可能非常严重。

“	我们被迫扮演上帝的角色，决定谁能进入 ITU，谁有机会活下去，谁则不能。” – 医院护士

其他在急诊室工作的投稿人表示，有时他们接诊的病人比平时少，因为人们太害怕去就医。需求减少使得一些急诊室的工作人员能够比疫情前花更多时间照顾个别病人。

护理人员告诉我们他们承受着多大的压力，他们的角色发生了多大的变化。他们描述了在医院外救护车里等待身体不适的患者，通常要等很长时间。这意味着护理人员必须在救护车里照顾患者，并向医院工作人员通报病情变化。

我们从一些 NHS 111 和 999 呼叫处理员那里了解到，处理大量焦虑和身体不适的人打来的电话的压力很大。他们举例说明了救护车短缺造成的问题。这对呼叫处理员来说尤其令人沮丧。

“	他们 [呼叫者] 会给我们打电话，我们会说，‘是的，但你确实需要救护车，’然后我们就会去找救护车，他们会说，‘但我们没有什么可以送的。’这真让人心烦意乱。” – NHS 111 呼叫处理员

对医护人员的影响

疫情期间，共同的目标感激励着许多医护人员。但一些人表示，随着疫情的持续，这种目标感逐渐消失，随着疫情一波波持续，工作人员的倦怠感也随之增加。

“	“你正在帮助其他人。你实际上正在提供有价值的服务。这让你对自己所做的事情感到自豪。” – 医院药剂师

在医疗保健系统的不同岗位和不同部门工作的工作人员经常要承担巨大的工作量。这给他们本来就紧张的工作增加了更多压力。医护人员经常告诉我们，同事生病或需要自我隔离增加了工作量压力。

我们听说，为了减轻团队压力，有时会重新部署员工，但贡献者表示，要快速教授在新领域工作所需的专业技能和专业知识是一项挑战。例如，被调到 Covid-19 ICU 工作的护士分享了一些最具挑战性的一线经历。

“	当我在没有经过适当培训的情况下被迫担任陌生的角色时，我感到很无力。” – 儿童社区护士

“	ICU 护士负责监督……实际上是在照顾病人，因为你实际上只是在那里协助她、检查药物等。但在那之后……如果你幸运的话，你就成为了主要照顾者，还有一名 ICU 护士在你身后照看……从头几天开始，情况发生了巨大变化，在那之后，就真的是你在照顾病人了。” – 医院护士

许多医护人员分享了他们在遵守新冠疫情指导方针方面面临的道德困境。这些困境通常与他们的角色和疫情经历有关，但也有一些共同点。例如，一些医护人员表示，他们没有遵循指导方针，这样他们才能对患者、家属和同事表现出更多的同情心。

对于许多医护人员来说，最令人沮丧和紧张的经历之一就是面对他们从未遇到过的死亡。一些人描述了由此对他们心理健康造成的损害。他们经常说，家人无法见到垂死的亲人是他们必须应对的最困难的事情之一。

“	我们对此产生了免疫力。我认为，当时它让我们有点失去人性。我感受到了这一点，并且觉得这很难处理。 – 全科医生执业经理

当医护人员遇到令人痛苦的情况和工作压力时，一些人会得到情感支持，并利用这种支持。团队内部的同伴支持对于帮助员工应对所面临的挑战也很重要。然而，这种情况并不一致，一些医护人员没有得到任何心理健康支持。

“	“我觉得我们一直被告知医院为员工做了什么，但我认为他们从来没有问过员工什么会对工作产生影响。我认为还有一些小事，比如他们会说可以停车……可以去休闲区吃午饭。” – 医院医生

在疫情期间，一些工作人员更加安静，或者有一段时期比较安静，因为病人不再来，或者因为护理方式的调整。虽然这通常会减轻他们所感受到的直接压力和压力，但有些人却因为其他医护人员承受更大的压力而感到内疚。那些不那么忙的人也担心他们通常会看的病人，以及他们是否得到了他们需要的护理和治疗。

一些投稿人描述了在疫情期间从事医疗保健工作所带来的持久影响。他们分享了自己现在的心理健康状况比以前更差的情况。我们还听到了一些专业人士的例子，他们面临着人际关系破裂等个人问题，他们认为这些问题至少部分是由于他们在疫情中的经历造成的。可悲的是，一些医疗保健专业人士告诉我们，由于疫情期间他们的心理健康状况恶化，他们不得不更换职位或停止工作。

“	我认为自己还没有恢复到 100% 的正常状态。这需要付出代价。但这几乎就像有一张纸，它很漂亮，很平整，很直，然后你把它弄皱了，然后你试图再次拉直那张纸。无论你多么努力地把它拉直，它仍然有褶皱。” – 护理人员

重建对医疗保健决策的信任

一些投稿人分享了他们对医疗系统的信任如何因所发生的事而动摇，并认为这是全社会许多人的担忧。这往往与他们从个别医疗专业人士那里得到的护理无关，而更多地与组织和提供护理的决定有关。

他们不再信任医疗保健决策的许多原因已经被强调过。他们担心能否获得医疗保健，以及医疗保健系统是否能够从疫情中恢复过来。对于许多贡献者来说，采取更多行动来维护和重建公众对医疗保健的信任被视为一项重要优先事项——无论是现在还是在应对未来的疫情和紧急情况时。

数千人与我们分享了他们在疫情期间的医疗体系经历。在本报告中，我们在此总结的基础上，更详细地强调了我们所听到的故事中的关键主题。

完整报告

1. 简介

背景和目标

“每个故事都很重要”是英国各地人民与英国新冠疫情调查委员会分享疫情经历的机会。分享的每一个故事都经过分析，并转化为专题报告。这些报告将作为证据提交给调查委员会。这样，调查委员会的调查结果和建议将以受疫情影响者的经历为依据。

本文档汇集了人们对英国医疗保健系统的体验¹ 在疫情期间。

英国新冠疫情调查正在考虑疫情的不同方面及其对人们的影响。这意味着其他模块报告将涵盖某些主题。因此，并非本文档中包含与 Every Story Matters 分享的所有经验。例如，成人社会关怀的经验及其对儿童和年轻人的影响将在后续模块中进行探讨，并包含在未来的 Every Story Matters 文件中。

人们如何分享他们的经历

我们用几种不同的方法为模块 3 收集人们的故事。其中包括：

• 公众受邀通过 Inquiry 网站填写在线表格（纸质表格也提供给投稿人，并输入在线表格进行分析）。这让他们回答三个关于他们在疫情中经历的广泛开放式问题。表格还会询问其他问题，以收集他们的背景信息（例如他们的年龄、性别和种族）。这让我们能够听到大量人对他们在疫情中经历的看法。在线表格的回复是匿名提交的。对于模块 3，我们分析了 32,681 个与英国医疗保健系统相关的故事。其中包括来自英格兰的 27,670 个故事、来自苏格兰的 2,756 个故事、来自威尔士的 2,451 个故事和来自北爱尔兰的 1,231 个故事（投稿人可以在在线表格中选择多个英国国家，因此总数将高于收到的回复数量）。这些回复已通过自然语言处理 (NLP) 进行分析，该处理使用机器学习来帮助以有意义的方式组织数据。然后采用算法分析和人工审核相结合的方式进一步探索这些故事。
• “每个故事都很重要”团队 游历了英格兰、威尔士、苏格兰和北爱尔兰的 17 个城镇，让人们有机会在当地社区亲身分享他们的疫情经历。如果更倾向于这种方式，我们还举办了虚拟聆听会。我们与许多慈善机构和基层社区团体（列在下面的致谢中）合作，以具体方式与受疫情影响的人交谈。这包括失去亲人的家庭、长期新冠患者和 PIMS-Ts 患者、临床弱势家庭、残疾人、难民、少数族裔背景人士和医疗保健专业人员。我们为每个活动撰写了简短的总结报告，与活动参与者分享，并用于本文件。
• Every Story Matters 委托一个由社会研究和社区参与合作伙伴组成的联盟进行 深度访谈 和 讨论组 受疫情影响最大的人以及不太可能以其他方式做出反应的人。这些访谈和讨论小组重点关注模块 3 的关键调查线索 (KLOE)。2023 年 2 月至 2024 年 2 月期间，英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰共有 604 人以这种方式做出了贡献。其中包括 450 次深度访谈：

• • 受到 Covid-19 直接影响的人们。
  • 受到 Covid-19 间接影响的人们。
  • 医疗保健专业人员和支持人员。
  • 在医疗保健系统工作的其他专业团体。

另外，通过社区外展活动，我们还与 154 名来自已知存在健康不平等现象的社区的人士进行了交流。这些社区讨论小组和访谈有助于确保调查能够听到那些可能无法通过其他方式联系到的人们的声音。我们采访的人员包括：

• • 来自少数民族背景的人。
  • 残疾人士，包括视力障碍、听力障碍和
    有学习障碍。
  • 来自英国较贫困地区的人们。

所有深度访谈和小组讨论都经过录音、转录、编码和人工审查分析，以确定与模块 3 KLOE 相关的关键主题。

英国各民族通过在线表格、聆听活动、研究访谈和讨论小组分享自己故事的人数如下：

图 1：英国各地的“Every Story Matters”活动

有关我们如何倾听人们的意见以及用于分析故事的方法的更多信息，请参阅附录。

关于故事呈现和解读的说明

值得注意的是，通过“每个故事都很重要”收集的故事并不代表疫情期间英国医疗保健的所有经历或英国公众舆论。疫情以不同的方式影响了英国的每个人，虽然有一些关键事件和事实，但我们认识到每个人对所发生事件的独特经历的重要性。本报告旨在反映与我们分享的不同经历，而不是调和差异或不同的叙述。

我们试图反映我们听到的各种故事，这可能意味着这里介绍的一些故事与英国其他人的经历不同，有时与科学共识或证据相矛盾。鉴于此，本报告力求为我们分享的故事提供平衡、细微差别和背景。

有些故事通过引言和案例研究进行了更深入的探讨。这些故事被选中是为了突出我们听到的不同类型的经历以及这些经历对人们的影响。引言和案例研究有助于将报告建立在人们用自己的话分享的内容之上。贡献者已匿名。我们对从深度访谈和讨论小组中抽取的案例研究使用了假名。基于以其他方式分享的经历的案例研究已被匿名化。

在整个报告中，我们将与 Every Story Matters 分享故事的人称为“贡献者”。在适当的情况下，我们还描述了更多关于他们的情况（例如，不同类型的医疗保健工作人员）或他们分享故事的原因（例如作为患者或亲人），以帮助解释他们的经历的背景和相关性。

除了分享经验外，报告还要求参与者反思调查可以从他们的经验中学到什么。一些人关注如何更好地处理他们面临的具体问题。其他人则分享了他们认为做得好的地方。我们听到了他们反思中的一些广泛主题，这些主题在整个报告中都有重点介绍。

从这些故事中可以明显看出，一些回复者非常积极。因此，对在线表格回复的分析不应被视为代表了公众对疫情的更广泛体验。相反，它们反映了那些选择与 Every Story Matters 分享自己故事的人的经历。

报告结构

本文件的结构旨在让读者了解疫情如何影响医疗保健系统的不同部分和特定人群。

首先探讨初级保健（第 2 章）、医院（第 3 章和第 4 章）以及急诊和紧急护理（第 5 章）方面的经验。然后，报告探讨了与 PPE 和 Covid-19 检测相关的影响（第 6 章）、政府和医疗保健部门指导的经验（第 7 章）以及疫情对医疗保健专业人员的影响（第 8 章）。

随后，本文介绍了疫情期间医疗保健的具体经验，包括临终关怀和丧亲之痛（第 9 章）、长期新冠疫情（第 10 章）、隔离（第 11 章）和产科服务的使用（第 12 章）。

2. 初级保健：医护人员和患者的经历

应对疫情

疫情初期让全科医生、社区药剂师和其他初级保健人员感到困惑和压力。 从事初级保健工作的人员发现这很有挑战性，因为他们想继续照顾他们的病人，但却不清楚他们应该如何应对。

回顾他们的经历， 许多贡献者表示，初级保健战略规划还不够好一些人认为政府和地方医疗机构反应迟缓，提供的建议很少。这些捐助者感到沮丧，因为他们在疫情开始时没有得到所需的支持。

“	我认为医院有大规模计划和应急计划，但在初级保健中，计划非常分散和脱节，而且“哦，这取决于你。”我明白这一点，但做起来很棘手” – 全科医生执业经理

贡献者认为应急计划更多地侧重于医院而不是初级保健，因为变化可以由医院集中管理。

“	我认为医院有大规模计划和应急计划，但在初级保健中，计划非常分散和脱节，而且“哦，这取决于你。”我明白这一点，但这很难做到。” – 全科医生执业经理

然而，许多全科医生告诉我们，全科医生执业的独立性使他们能够迅速改变服务，并挑战他们认为没有帮助的卫生委员会建议。这些贡献者表示，他们已经能够制定适合当地情况的服务交付方法。

“	全科医生是一群足智多谋、富有创新精神的人。我认为这可能得益于他们拥有自己的企业，他们认识到“存在某种情况，我们需要想出解决方案”.” – GP

随着时间的推移，我们分享了更多指导，但许多人表示，这变得难以承受。初级保健人员告诉我们，他们不可能跟上并按照所接到的所有指示采取行动。

“	卫生委员会的官方文件……真的很慢……有时电子邮件里有 20 个附件，这些附件会在周二晚上 7 点左右发出，或者更荒谬的时间，那时我们都不在上班。你会在周三早上去上班……而且你通常需要在 24 小时或更短的时间内完成、吸收、组织和采取行动。这是不可能的” – GP

“	我每天上班时大概平均要阅读 20 条不同的指南。到头来，我们更专注于阅读这些指南，而不是真正为患者采取行动。这浪费了大量宝贵的临床时间和患者体验。” – 全科医生护士

一些从事初级保健工作的贡献者表示，他们利用了 为全科医生汇集相关信息的组织或个人。这帮助他们应对不断的变化和不确定性，也意味着他们对保障公众安全更有信心。

“	[当地 NHS 信托机构] 开始制作一份简报，将所有不同的电子邮件浓缩为一份简报……这意味着我们可以通过阅读简报获得简明的信息……如果这项工作 [早点] 开始，我可能就不会感到如此不知所措或担心错过什么了。” – 全科医生执业经理

“	显然，我们收到了卫生当局发来的电子邮件，告知我们必须穿戴哪些个人防护装备，以及某些程序需要穿戴哪些防护装备等……此外，我们还有一位高级执业护士，她过去能很好地协调一切。我认为传达得相当好。我认为沟通还不错” – 全科医生护士

初级保健服务的变化

撰稿人分享了在疫情初期 全科医生服务转向远程服务，以降低新冠病毒传播的风险。这意味着患者——至少在一开始——通常只能进行在线和电话咨询。

随着疫情的进展， 全科医生继续适应并在可能的情况下提供更多面对面的服务有人告诉我们，由于采取了感染控制措施，即使在疫情后期，也不可能为患者提供与疫情前相同的服务。

“	他们必须登记，还必须检查体温等，服务肯定不太好。是的，有应急计划培训和业务连续性培训，但我不知道是否有人知道他们在处理什么。” – 全科医生执业经理

在疫情爆发前就已建立远程工作方式和电话分诊患者的全科医生诊所更有能力应对疫情。其他全科医生诊所没有这些系统，因此在疫情爆发之初不得不寻找临时方式转为远程工作。

“	大多数诊所都采用简单的预约系统……其他全科医生必须在一夜之间才能建立起我们已经运行了三年的系统。” – GP

“	在某些情况下，人们从未想过他们需要在家工作……他们必须来到停车场，在那里他们可以接收 NHS Wi-Fi 信号，并且能够登录笔记本电脑，因为你不能直接把笔记本电脑带回家然后登录。” – GP

基层医疗工作者普遍认为非正式网络在支持疫情应对方面具有重要意义。 这些网络是为了应对向当地社区提供医疗服务所面临的诸多挑战而建立的。从事初级保健工作的人员经常加入 WhatsApp 和 Facebook 群组，在那里他们可以与其他做出类似改变以提供医疗服务的人分享信息和建议。当他们发现工作具有挑战性或不确定如何最好地调整服务时，这些群组可以为他们提供支持。

“	我们都在尝试解读相同的信息，而当规范有不同的解读时，就会出现问题……我们可以通过我们建立的 WhatsApp 群组来做到这一点，这样我们就可以互相提问并分享这些信息。” – 全科医生执业经理

阿拉拉的故事 Alara 是一名全科医生，在一家繁忙的城市诊所工作，患者经常在需要预约或取药时前来就诊。疫情爆发后，一切都发生了变化。 “突然间，原本非常方便、很容易进入的医疗中心大门关闭了。门上贴满了大幅通知，一切都通过电话进行。我们不得不迅速适应新的工作方式。” Alara 的诊所与其他当地诊所合作，开发了一个在线咨询门户，患者可以在此提交和上传照片以及回答设定的问题。然后通过电话咨询为患者看诊。 “面对面接触的门槛要高得多，任何来的人到达时都要接受筛查和体温测量。每次接触患者时，我们都会穿上 2 级个人防护装备，但在 Covid-19 中心工作时除外，那里的患者可能有 Covid-19 症状，我们穿着 3 级个人防护装备，感觉环境要安全得多。”

一些贡献者还与其他医疗服务部门的同事一起参加了网络研讨会和虚拟会议。这使他们能够讨论服务变化并制定不同的方法。这些会议使人们能够快速分享想法并帮助全科医生适应。

一些全科医生告诉我们，他们尽可能提供面对面的咨询服务。 这通常涉及改为提前预约就诊，以控制患者人数并最大程度降低感染风险。一些人描述了他们如何设立“急救室”，为员工提供更高级的个人防护装备，让出现新冠肺炎症状的患者能够立即得到治疗。其他全科医生改变了他们为患者提供的护理类型，以应对患者对去医院的恐惧。

“	我和另一位全科医生承担了大部分风险，看的是 10% 患者面对面交流，其余通过电话交流。她还 更频繁地探访病人，特别是老年人，提供抗生素 那些不想去医院的静脉注射员。” – GP

我们听到的社区药剂师讲述了当人们无法联系全科医生或其他医疗服务时如何向他们寻求支持。 这意味着一些社区药房挤满了需要帮助的患者，排起了长队，接到的电话也比疫情之前多得多。

“	因为医生都停业了，天哪，这简直让人歇斯底里。有几天，药房外排起了 80 或 90 个人的队。” – 社区药剂师

“	以前我们一天会接到 50 个电话，现在则增加到了 150 个。电话没有停止。我们的一家药店位于一家医疗中心，但我们仍在营业，因此很多人来找我们。” – 社区药剂师

一些药剂师告诉我们，他们也 疫情期间，药品配送到家的需求不堪重负，带来了巨大的额外压力。一些人得到了当地政府或志愿者的支持，以满足需求。许多人分享了他们现在的配送量仍然比疫情前多。

“	之前我们每天送货 10 次。送货量从那时增加到每天 50-60 次。委员会确实提供了帮助，过去有三四个送货员来，还有志愿者想要帮忙……[送货量] 仍在增加，我们现在保留了一名司机。” – 社区药剂师

患者对初级保健服务变化的看法

患者 广泛支持和理解疫情期间初级保健的变化 并意识到全科医生面临的压力。贡献者也 非常感谢社区药房服务以及为提供药品所做的努力.

然而， 许多患者感到沮丧，尤其是对于他们要等待多长时间才能预约全科医生。这些贡献者认为，当全科医生诊所的服务需求巨大时，关闭全科医生诊所是没有道理的。我们听到过许多无法获得所需护理的例子，这常常让他们感到担忧和失望。

“	这几乎让人感觉像是在阻止人们进行练习，是一种‘继续做下去’的方法，而不是一种帮助的方法，我不会责怪他们，因为这一定很糟糕。” – 全科医生病人

“	最初以及头两年，与全科医生交谈非常困难，甚至通过电话处理呼吸问题。” – 全科医生病人

“	没有必要关闭全科医生诊所，减少这种情况。我认为很多人还是可以去看医生的，那些身上有肿块或需要去除东西的人。我认为他们可以处理这种情况。我想这也许也能挽救一些生命。” – 全科医生病人

许多患者还表示，很高兴再次提供面对面的咨询尤其是对老年患者而言。然而，一些人认为所采用的 Covid-19 安全措施造成了其他问题，他们描述了患者在外面等候或在户外接受评估的情况。

“	我的全科医生最初拒绝给我看病，评估我病情的唯一方式是将我送到手术室停车场，一名护士在众目睽睽之下对我进行检查。” – 全科医生病人

令许多贡献者感到沮丧的另一个方面是，在疫情期间，初级保健发生了多少变化 似乎是永久的.

“	全科医生的预约方式已经彻底改变了——现在我们可以通过电话或视频咨询，而不是亲自检查。” – 全科医生病人

远程会诊的挑战

患者和临床医生反思了重大挑战和担忧 他们经历了全科医生诊所关闭并转向远程预约。一些患者分享了远程预约在疫情期间的帮助，因为这通常是他们唯一可以获得的建议和支持。然而，许多人对此感到不满，因为 他们不相信自己的症状能够得到正确评估，除非他们亲自见到某人.

有些人还告诉我们，他们发现很难通过电话或网络描述自己的症状。在我们分享的故事中，有很多例子 远程会诊中遗漏的严重问题，往往会给人们的健康带来严重后果。

“	我姑姑的皮肤癌切除手术被推迟了，她非常害怕。全科医生通过电话预约，通过看照片判断没什么大不了的。他错了。” – 全科医生病人

许多投稿人非常担心年长的亲属被转介到在线或电话服务。他们描述了他们的亲属所遭遇的严峻挑战。

“	在 2020 年第一次封锁期间，母亲（75 岁）出现呼吸困难。由于缺乏面对面预约，她对全科医生感到沮丧。几个月来，她一直通过电话预约，医生给她开了各种不同的吸入器和哮喘类固醇，但都没有效果。她觉得如果医生亲自看她并听她的胸部，将有助于确定……而不是无效的猜测。她的呼吸越来越严重，直到 2021 年初的一天，我爸爸别无选择，只能拨打 999，她被送往医院。” – 患者家属

安娜的故事 在封锁期间，安娜的祖母开始出现痴呆症的早期迹象。她当地的全科医生诊所已转向远程服务，经过多次预约后，医生提供了电话评估。尽管安娜觉得这不是理想的选择，但她很高兴预约时间是下周。 不幸的是，在预约前不久，安娜的新冠病毒检测结果呈阳性，不得不在家隔离。这意味着她不能陪祖母一起去看病。之后，安娜打电话给祖母询问情况如何，全科医生说了什么。祖母记不起医生问了她什么或告诉了她什么——安娜也无法查明。 “这段时间压力很大，也很令人担忧。由于她记不清，我亲自打电话给全科医生，看他们能否告诉我是否是痴呆症，以及下一步该怎么做。他们以患者保密为由拒绝了我，我没能得到任何信息。” 安娜的祖母也得到了一家老年患者健康诊所的支持，但这项服务在疫情期间停止了。这意味着在疫情的大部分时间里，她的病情都没有得到监测。当诊所重新开门时，一名护士对她进行了评估，她发现了痴呆症的症状，并将她转诊到医院进行脑部扫描、痴呆症评估和咨询。此时，她最终被诊断为患有严重的阿尔茨海默病。 “我的祖母现在再也无法恢复她失去的记忆和心智。如果在第一次看全科医生时就采取行动，这一过程可能会被推迟。虽然我理解封锁期间需要的风险和预防措施，但我觉得这是一个重大缺陷，给我祖母和我们家人的健康和关系造成了很大的损害。”

对于聋哑人士、听力障碍者、不会说英语或英语为第二语言的人、有学习障碍的人和患有自闭症的人来说，远程咨询的转变非常困难。 他们在理解信息和有效沟通方面面临问题，这成为获得医疗保健的障碍。

“	理解信息、作为聋子、无法交流、很多东西都在网上，并且必须使用英语来写，你知道，电子邮件和类似的东西以及短信对我来说真的不太方便。” – d/聋人

电话咨询大多无法进行， 经常没有翻译。因此，一些人告诉我们，他们不得不依靠家人或懂手语的志愿者来帮助拨打电话。

“	他们 [医生] 说会打电话到我家，但我已经说过，‘我聋了，你知道，我不能接电话’。一定有其他办法，给我发电子邮件，发短信，’他们不理我。他们打电话到我家说，‘哦，这是紧急情况，你需要去急诊室’。第一次打电话时，我通过口译服务给他们打电话，但他们没有通过口译服务给我回电话。” – d/聋人

对于母语不是英语的投稿者来说，电话咨询也是一种挑战。许多人更喜欢面对面的咨询，因为他们可以更轻松地使用翻译。

“	面对面交流很好，不用打电话，不，我不喜欢打电话。因为面对面交流可以增强信心，我更有信心，说得也更多。问题是什么？面对面交流很好，而且可以带翻译。” – 难民

我们听说，一些自闭症患者发现突然改为电话咨询让他们感到不舒服和痛苦。他们习惯了面对面的咨询，而电话预约的非人性化性质非常令人不安。

“	他必须和那位工作人员保持熟悉。他不喜欢改变。我的另一个儿子也是这样，现在也是。但他们过去只是给你一些号码让你打电话，这样你就有人可以说话了。我说，‘当他们患有自闭症时，你不能这样做。’你必须坚持和他们认识的人联系，因为他们会感到舒服。” – 自闭症患者的父母

为未来而学习：公平入学和解决不平等问题 贡献者反思中的一个共同主题是如何确保患者在危机期间能够获得所需的护理，特别是理解和解决获得护理方面的不平等问题的重要性。 疫情期间的变化加剧了许多现有的就医障碍，尤其是在患者或护理人员无法使用技术或因新冠疫情限制而无法出行的情况下。许多投稿人表示，需要制定计划来解决危机期间的医疗保健不平等问题，为所有患者提供一致且公平的支持。 投稿者认为，疫情期间缺乏额外的支持，例如口译员和翻译材料。这使得一些人难以或无法获取有关医疗保健的重要信息，也无法获得所需的护理。反过来，这意味着一些人更加边缘化和孤立。 这些贡献者希望制定具体的计划来支持残疾人，根据他们的获取和医疗保健需求量身定制，并认识到他们已经面临的额外障碍以及这些障碍在疫情期间如何恶化。 “为小型全科医生诊所和验光师提供更多指导，因为他们不知道自己能做什么或不能做什么，从而延误了可以挽救我视力的治疗。” – Every Story Matters 撰稿人

从事初级保健工作的医疗保健专业人员也反思了远程会诊的影响。 他们告诉我们，如果不亲自见到患者，评估患者的情况非常困难， 认为远程会诊有风险且令人担忧。这些贡献者表示，他们失去了通常从面对面预约中获得的宝贵见解。其他人则分享了具体的技术障碍，例如 IT 系统不足以进行远程咨询。因此，许多全科医生表示他们 关心患者安全.

“	当你面对面见到一个人时，你可以收获更多，所以 我们觉得我们面临的风险要高得多。 如果我们不看望病人，感染新冠肺炎的风险就会更高， 显然，但对于我们的临床诊断，特别是对于精神病患者来说 因为我们没有视频功能。” – GP

“	他们在电话中感受到了高风险的情况，有些病人在通话中拒绝入院或去医院。人们的行为与平常不同。” – GP

医疗保健专业人士分享了随着远程护理的出现，护理糖尿病等长期疾病患者的常规方法发生了怎样的变化。例如，电话咨询需要新的技能。

Anvi 的故事 Anvi 是一名全科医生护士。疫情爆发之初，她的诊所立即停止了所有面对面的问诊。他们将大多数预约改为电话问诊。Anvi 负责管理全科医生诊所内的慢性病。这包括糖尿病患者和呼吸系统疾病患者。 她迅速组织电话咨询，培训糖尿病患者如何注射胰岛素并在家中监测血糖水平。对于患有呼吸系统疾病的人，她解释了如何监测峰值流量。培训患者自我管理并通过电话进行检查和咨询是 Anvi 的新技能。她最初很吃力，但随着时间的推移，她有所进步，也更加自信了。 “我做得不是很好，尤其是在刚开始的时候，所以我要习惯这一点。试着了解病人。我发现在咨询过程中你会失去很多东西……但我学会了做得更好。”

基层医疗人员如何适应疫情

疫情期间，人员短缺是一个巨大的挑战。 最初的挑战是决定取消哪些预约以及优先为谁提供治疗。撰稿人告诉我们，工作量和工作人员的压力都增加了。

“	很多人都不在……我觉得，整整两年里最难的事情就是一直替别人顶班。我们似乎总是少一个人，而且这种情况一直持续着。” – 全科医生护士

为了解决人员短缺问题，诊所不得不改变工作方式。一些诊所与当地的其他全科医生合作，共享员工。这种合作通常一开始是非正式的，但随着疫情的发展，这种合作变得更加正式，随着员工缺勤率的增加，这种合作变得尤为重要。

“	我们必须与所有诊所合作，这样我们就可以进行交叉覆盖之类的……任何时候我们的员工、文职人员或临床工作人员缺勤，我们总是可以弥补。” – GP

其他贡献者描述了他们如何改变工作模式以确保服务能够继续进行。

“	在疫情期间，手术室的合伙人对员工非常支持。作为管理人员，我们改变了工作时间，从早上 6 点开始，晚上 10 点结束，整个周末都在工作。分开工作让我们能够继续支持手术室，同时保住工作并在工作场所保持距离。” – 全科医生手术室工作人员

对于社区药剂师来说，管理患者和公众是一项挑战。 我们从一些社区药剂师那里了解到了社交距离限制的影响。他们一次只能允许最多两人进入药房，他们与患者的互动变得非常短暂和务实，因为他们不希望人们的互动时间超过必要的时间。这与他们通常与患者交谈的方式有很大不同。

“	我必须改变我的整个工作方式。我会成为一个非常敏感的药剂师。这是一个社区。如果有坏消息，人们会进来喝杯茶……商店后面有咖啡。那里有饼干。这是一个家庭，而这一切一夜之间就发生了变化。除非他们需要什么东西，否则我们不能让他们进店。” – 社区药剂师

还有一些例子表明，药店限制人数，导致外面排队时出现愤怒和冲突。这对药店工作人员来说很难处理，因为他们没有管理冲突和人群的经验。

“	问题是你不能让太多人进店，因为你必须把人们隔开。药房的规模是有限的，所以你一次只能让两个人进去，开处方，然后尽快让他们出门。排队的人可能有 80 或 90 个人。人们可能会而且确实很粗鲁。辱骂员工和当时只是在工作的人。” – 社区药剂师

社区中的 Covid-19 中心和护理

我们从一些贡献者那里听说了有关设立“Covid-19 中心”以帮助管理病例的消息。 新冠疫情中心是由来自初级保健人员组成的专家团队，他们会诊治有疑似新冠症状的患者，对其进行评估和治疗。

撰稿人表示，新冠疫情中心旨在通过面对面和远程预约相结合的方式，为当地新冠患者提供支持和治疗，从而减轻医院的负担。一些有新冠疫情中心工作经验的全科医生告诉我们，他们担心自己在没有亲自见到患者的情况下无法准确判断患者病情。

“	我们的主要任务其实是不要把这些人都送进医院……几天后你回家，总是想，天哪，我对那个小孩或那个人的判断是否正确。我没能见到他们。只是基于一个电话。” – GP

一些贡献者分享了他们的想法 新冠疫情中心为治疗新冠患者提供了实用的培训和支持他们认为这是积极的，这让他们对评估和治疗新冠肺炎更有信心。

“	作为 Covid 中心的一部分，我们定期与医院的呼吸科顾问会面。他们再次指导我们关注哪些风险因素以及何时送患者入院……我们学到了很多东西。” – 全科医生执业经理

其他全科医生表示，他们反对当地卫生委员会建立新冠肺炎中心的建议，因为他们认为这不会帮助他们治疗患者一位与我们分享了自己故事的全科医生对设立 Covid-19 中心的想法感到不满，因为他们认为会导致太多工作人员缺勤，从而无法正常运作。

从事基层医疗工作的贡献者告诉我们 关爱社区民众的其他举措例如，提供脉搏血氧仪和血压计，以便患者可以自我评估。一些全科医生还表示，他们开的抗生素比疫情期间通常开的要多，以帮助防止健康状况变得更加严重。

转诊医院

对于需要住院治疗的严重或持续性疾病患者，全科医生在确保其获得医院服务方面发挥着至关重要的作用。 许多投稿人告诉我们，疫情对医院服务的影响意味着患者很难预约就诊。这导致临床医生和患者都感到沮丧，也意味着我们听说许多严重的健康问题往往长期得不到治疗。

“	患者会被转介到二级护理机构，[但]他们看不到任何人……甚至电话咨询也非常少，真的。然后患者会给我们打电话，显然是因为他们的问题没有得到解决而感到愤怒，[但]这就是他们被转介到二级护理机构的原因，因为对于我们能为他们做的事情，我们已经达到了极限。” – 全科医生护士

“	就二级护理，即医院护理而言，这些都不是与全科医生讨论过的事情，全科医生也没有参与制定治疗方案或类似的事情，我当然没有，而且我怀疑我的同事也没有参与过。” – GP

撰稿人描述了治疗延迟如何导致病情恶化以及等候名单越来越长。

“	人们被告知要待在家里，但医疗保健如此重要，你不能只做最低限度的事情。现在有大量积压工作。需要继续提供医疗服务。” – GP

“	我开始在一家癌症服务机构工作，由于人们没有去看过全科医生，所以转诊的数量是原来的两倍，因此患者不是在早期就得到诊断，而是到了晚期，压力非常大。” - 专业医护人员

与我们分享自己经历的患者经常因无法及时就医而感到非常沮丧。许多人不得不忍受令人担忧的健康问题，因为这些问题没有得到妥善评估或没有得到正确的治疗。 他们经常多次回到全科医生那里寻求需要的治疗。

每个故事都很重要 贡献者的故事 《Every Story Matters》的一位撰稿人的母亲原定在第一次封锁的第一周去看呼吸科顾问，但面对面的预约被取消了，取而代之的是电话预约。这位顾问以前从未见过他的母亲，在预约后给她开了吸入器。一个月后，她病情严重，被紧急送往医院，但两天后出院时，没有诊断结果，也没有安排任何检查。 “我不断给她的全科医生、呼吸科医生等打电话，并[通过 但他们告诉我]“不，这不可能是对的，机器一定坏了”， 但仍然没有人见到她......这种情况持续了好几个月。” 由于知道母亲病得很重，这位投稿人对这种情况感到厌倦，因此决定向母亲的家庭医生投诉，并与他所在医院的患者联络服务中心交谈。 最终，在这位贡献者的进一步坚持下，她接受了所有需要的检查，并不幸被诊断为 4 期肺气肿。这对这位贡献者、他们的母亲和他们的家人产生了毁灭性的影响，因为他们对诊断结果感到震惊和不安。

一些患者分享了他们 由于这些延误而支付私人治疗费用他们常常感到非常愤怒，觉得自己是被迫这样做的，而且在某些情况下，他们很难承受这样做的后果。

“	限制解除后，我设法挽救了我的生意，但当我开始出现行动不便的问题时，我却因难以预约全科医生而陷入困境，而这最终导致我再次失去生意。NHS 的等待时间让我失望，我被迫支付私人护理费用以避免瘫痪。” – 全科医生病人

为未来而学习：疫情期间的初级保健 疫情改变了工作方式，也给初级保健带来了变化，使得远程预约成为可能。许多初级保健工作人员反思了远程预约的成功，并表示应该吸取教训，以改善未来的护理。然而，一些患者、护理人员和支持人员也真正担心，远程护理的转变会给弱势群体和来自某些社区的人带来额外的障碍。 “我们甚至试图将改变我们的交付方式变成常态 服务。但这确实需要我们做出改变——你需要，我不是说重新培训，而是 让不同的人学习新技能。因此，更多的是开发电话 咨询，与电话患者合作，也为患者带来改变；我不会 说减少依赖，但寻求使用——利用离家更近的服务。” – 药剂师 “我们正在进入 GP 的新时代，需求的不断增长推动了 并不是每个问题都需要面对面的审查，而且可以 远程处理。需要进行更改以使一般做法与时俱进 技术和利用远程服务，这一切发生的速度比我们预想的要快得多。” – Every Story Matters 撰稿人 一些投稿人认为，将重点放在医院意味着初级保健在疫情期间得到的支持较少。他们希望更好地规划，让患者能够继续获得初级和二级护理。 “我认为我们需要一个全国性的疫情初级保健计划。我认为没有，没有“——GP

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3. 医院：医护人员的经历

疫情防控和应对

贡献者应对疫情的经历 根据他们在医院的哪个部门工作、他们的具体角色以及他们与决策层的距离而有很大差异.

医院高级工作人员更多地参与应急规划，并决定医院如何应对。他们经常（有时每天）收到政府和医疗系统关于感染控制措施和行动计划的指导。

为了应对疫情挑战，一些 医院重组并重塑了空间，以评估患者并减少新冠病毒的传播重组还涉及医院人员配备以及服务管理和提供方式的重大变化。

虽然一些医护人员对疫情应对的方式持积极态度，但其他人表示，这种方式考虑不周。

“	我认为我们医院的所有临床工作人员，以及所有事情的改变和组织方式都做得非常好。发生了巨大的变化。重新分配区域，重新分配人员，每个人 从一个地方搬到另一个地方，不断改变所做的事情。” – 医院护士

“	许多工作人员被调往远离他们正常工作地点的不同临床领域，以协助应对新冠疫情——这些工作人员“被投入到最艰苦的环境中”，几乎没有接受额外培训，也没有选择被派往何处。这也对许多初级医生的培训途径产生了影响。” – 医院医生

更多初级医院工作人员被描述 工作方式频繁而快速地改变。有时，这些变化每天都在发生，而且并不总是作为应急计划的一部分进行解释。其中一些贡献者认为他们被要求做的事情并不总是合理的，特别是因为事情并没有在整个医院一致实施。

在疫情初期，贡献者分享了如何将感染控制和新冠肺炎治疗放在首位，并且公众基本上不去医院。 医院内部和医院之间缺乏一致性，这让与我们分享自己经历的医护人员感到沮丧。其他贡献者提到，医院内空间有限，特定区域通风不良，这些因素让保持社交距离变得更加困难，这增加了医院工作人员的焦虑感。

在疫情后期，医院中患者护理和治疗的规划仍然充满挑战。 当对新冠疫情的限制解除后，医院必须在为更多非新冠患者提供护理与减少新冠疫情传播之间取得平衡。

恢复“正常业务”有时需要付出与最初应对疫情时一样多的努力来调动人员、资源和设备。我们听到了很多病房和科室必须重新开放、设备必须购买或移动的例子。工作人员告诉我们，随着疫情的持续，他们试图恢复提供医疗服务和帮助患者的正常状态，但面临许多实际挑战。撰稿人表示，患者往往得不到通常水平的护理。医护人员对无法提供他们想要的护理水平感到失望和内疚。

莎拉的故事 Sarah 在一家区域癌症专科部门内专门为胃癌和食道癌患者提供饮食护理。她所在的医院有一个小型重症监护病房 (ICU)，该病房被选为区域重症监护病床单位。 从 2020 年 3 月到 2022 年 6 月，该专科癌症中心至少搬迁了四次，以便继续为癌症患者提供护理。Sarah 回顾了这一过程中的后勤挑战。这些挑战包括为免疫抑制患者找到合适的手术空间和可用性，以及在短时间内不断重新规划或转移患者、设备和工作人员。 “每次情况发生变化时，我们都会想，‘好吧，我们将重新开始手术’，我们会想，‘好吧，我们该怎么做？’两天之内，我们就会把整个手术室搬到城市一英里外的地方，并把这些手术室安装好。” 莎拉和她的团队发现，在必须停工和搬家的这段时间里，提供护理是一项挑战。他们所依赖的许多熟练护理人员由于专业性而被重新部署到 Covid-19 病房。她认为，由于这些问题，治疗、服务规划和护理服务都变得更差。 “由于新冠疫情，许多人没有得到他们本应得到的最终和最佳途径。因此，这不仅对他们的生活质量产生了不利影响，而且对他们的总体寿命也产生了不利影响……这对我们个人产生了影响，因为你会觉得你无法提供你所希望的服务。”

在疫情初期，投稿者们反思了 医院之间有共同的目标感。许多人描述了后期合作变得紧张的情况 不同的病房和专业都试图恢复其服务。 一些贡献者表示，他们缺乏对疫情限制何时结束的规划。 他们表示，没有制定“退出策略”来摆脱最初应对新冠疫情的严格条件。他们认为，应该有更多的规划和指导来支持非紧急服务更快地重新开放。

“	没有任何关于如何退让的建议，也没有任何关于缓和局势的帮助。我们感觉没有学到‘好吧，我们在第一波疫情中做了什么’。” – 医院医生

医院在恢复正常医疗服务方面面临更多挑战。一个问题是，许多工作人员已经离开，被重新部署到其他地方，或者精疲力竭而无法工作。例如，一位管理手术室的医生描述说，在疫情期间，护理人员被派往重症监护室（重症监护病房或重症治疗病房）。他们发现，一旦手术室恢复运营，就没有足够的护士来配备它们。那些回来的人因在重症监护室工作而感到痛苦和疲惫。

为未来学习：医疗保健领域的规划和准备 许多投稿人表示，在发生流行病时，医疗保健规划很差，对紧急情况的反应速度太慢。他们描述了这种影响巨大且往往有害的影响，许多人丧生或受伤，给医护人员带来了难以置信的压力。他们希望更好地规划未来的流行病，并确保不再犯同样的错误。 “通过制定更多应急方案，有助于避免浪费时间、资源和资金。我知道，即使只是从我们这个小团队中，我们也学到了很多东西，比如如何汇集整个地区的资源并优化简单的事情。我们现在已经制定了这些，如果我们再次需要这样的东西。”——联合医疗保健专业人士 “在国家层面，需要解决前瞻性规划问题。弱势群体需要尽早得到标记，并得到更好的支持。紧急情况下的供应链需要加强。无论成本如何，NHS 都应该得到支持和加强。” – Every Story Matters 撰稿人 一些撰稿人反思了在人们对 Covid-19 知之甚少的情况下如何应对迅速发展的疫情。他们的重点不是最初的反应，而是随着疫情的进展，如何更快地了解病毒、病毒如何传播以及如何治疗，并更好地进行沟通。 “一年后，你会看到一份文件的第十五版，在个人防护装备和员工保护等方面的建议几乎没有什么不同，你会想，‘是的，但感觉这一切需要完全重新开始。好吧，我们从第一波中学到了什么，现在我们应该做什么？这份文件应该看起来完全不同，但事实并非如此。” – 医院医生 然而，许多人担心，医疗系统持续承受的压力意味着无法将学到的经验付诸实践。这尤其令从事医疗行业的贡献者感到担忧，也令一些患者和公众感到担忧。 “我们面临挑战只是时间问题……但事实是，[医疗保健] 的环境不适合执业。这对患者和工作人员都是一种风险；这一点根本没有改变，这令人深感失望……我认为我们并没有真正吸取这些教训，我们需要意识到科学需要一段时间才能赶上来，他们已经做了巨大的事情，但正是在最初的几天和几周里，社会和工作人员、 NHS 工作人员才面临巨大威胁。” – 急诊科医生

控制新冠病毒传播

我们听说了医院如何改变工作方式来护理新冠肺炎患者并减少疾病的传播。 一些贡献者反映，由于对新冠病毒的恐惧以及对这种疾病如何传播以及感染者会发生什么的不确定性，早期的工作方式特别严格。

“	一开始，我们提供的服务有限，我们让病房打电话告诉我们他们想要什么，然后扫描图表和其他东西给我们，然后我们把东西拿走并留在病房外面。我们实际上并没有进入病房，所以我们并没有真正为他们提供足够的服务，但我认为其中很多也是通过恐吓。我认为每个人都对正在发生的事情感到害怕，因为我们一开始实际上什么都不知道。” – 医院药剂师

医院通常有严格的区域来治疗不同类型的病人，尤其是将新冠患者与其他人分开。贡献者分享了一些医院如何将特定病房、隔间和区域标记为“热”和“冷”，或“脏”和“干净”，以指示哪些区域有新冠患者，哪些区域没有。有些医院有专门为新冠患者设立的重症监护室。

新冠疫情区域通常有更严格的个人防护装备和探视规则。我们听到的故事中有一些医院实施分区和单向系统，用于在医院内和不同病房之间转移患者，以限制接触并减少新冠传播。

“	然后我的直线经理告诉我，我们的病房可能会成为 Covid-19 重症病房。没有人真正明白这意味着什么，但我们被指示测量医院病床之间的距离，看看我们的病房内可以护理多少患者，并保持两米的距离。我们被告知必须始终穿着防护装备，但没有人真正知道那会是什么样子。” – 医院护士

随着医院收治越来越多的新冠肺炎患者，我们听说 指定病房被扩大，或有时被移动以提供更多空间.

“	医院决定需要更多的 Covid-19 病床。所以，我们都被安排到了六楼，也就是心脏病房。这太可惜了，因为那里的所有工作人员都被调到其他地方了。这很可悲。这引起了一点冲突。我们这样做了两次。” – 医院医疗助理

一旦指定用于收治新冠肺炎患者的区域达到容量上限，其他医院、建筑或病房有时会被改造以管理新冠肺炎患者的数量。许多故事描述了这种重组对相关人员的破坏性。关于此类变化的决定通常很难让员工理解，员工和患者有时会对正在发生的事情感到沮丧。这些变化令人困惑，也带来了人员配备方面的挑战。

“	然后，一旦病房满了，我们就必须转移到另一个病房。所以，最后我们覆盖了医院的两层楼。我想最多可以容纳 40 名患者。我认为我们最多可以容纳 40 名患者。但要全天候照顾这么多患者，需要很多护士。” – 医院护士

还有一些服务，例如门诊，完全从医院转移，以减少需要去医院的人数并支持保持社交距离。

“	我们不再让门诊病人来我们科室。我们给他们开处方，让他们去社区药房，我对此并不完全赞同。” – 医院药剂师

治疗新冠肺炎患者

有很多医院组建新团队治疗新冠肺炎患者的例子。 这意味着许多工作人员被重新分配去提供替代服务，通常要照顾他们正常专业范围之外的患者。一些医院工作人员被管理人员调去照顾 Covid-19 患者，而其他人则自愿这样做。一些医疗专业人士表示，他们希望尽其所能帮助患者，以支持疫情应对。其他人则分享了他们如何希望减轻那些拥有治疗 Covid-19 专业知识的工作人员的压力。

直接护理 Covid-19 患者面临着巨大的挑战和压力。 医院工作人员担心他们和家人感染和传播疾病的额外风险。 许多人担心在治疗 Covid-19 患者时会遇到什么，尤其是他们会目睹死亡。

“	我不想去野战医院。我害怕去野战医院，因为我们要在这里设立的野战医院不是人们康复的地方。它只是用于临终关怀，所以一切都是姑息性的，它基本上就是他们要安置人们的地方。但幸运的是，那是最糟糕的情况，事情从未发生过。” – 医院药剂师

一些医生和护士自愿或从其他岗位调来，充当额外的帮手，而不是直接治疗患者。一些贡献者认为这些角色具有挑战性，而其他人则很乐意尽其所能提供帮助。

“	你知道，工作就像额外的人手，抬起病人，照顾病人，做一些药物治疗之类的事情。” – 医院医生

“	大多数顾问都参与了插管和稳定患者病情的工作。然后，更多的实习生将在接下来的一两周内参与照顾他们。” – 医院医生

为未来而学习：南丁格尔医院 南丁格尔医院是疫情期间为应对疫情而设立的临时医院。一些贡献者反思了从建立南丁格尔医院以增加重症监护能力的巨大努力中可以学到什么。许多贡献者理解这样做的原因，但表示这些医院没有得到充分利用或根本不需要。 撰稿人思考了如何通过更好的规划来确保在未来面临类似挑战时更有效地利用这些资源。例如，建议将资源集中在医疗保健系统最需要的地方，或建造额外的医院容量，但不要用于重症监护患者。 “我们不应该建立大量闲置的南丁格尔医院，而应该将资源转移到最需要的地方，也就是当地的 NHS。” – Every Story Matters 撰稿人 “我们建立了大型南丁格尔医院，这些医院拥有重症监护室，但这些重症监护室并未得到充分利用，这可能是由于缺乏训练有素的工作人员或重症监护室需求所致。如果稍微换个角度思考，这些重症监护室可能会被用于低重症监护，例如老年人护理、康复床位或 Covid+ 中级护理床位，从而腾出医院床位供需要它们的患者使用。” – Every Story Matters 撰稿人

我们从一些重新部署的员工那里听说了他们的工作有多么困难和压力，以及他们如何必须快速学习，但往往没有足够的培训或支持。

“	我和其他几位经验丰富的 ICU 理疗师自愿在 ICU 度过几天，帮助护理人员翻身并根据需要进行胸部理疗。当谈到重新部署时，我们实际上被重新部署为 ICU 护士——在我们开始轮班之前并没有通知我们这一点——以及所有相关的工作。我们没有接受过任何培训——因为病人太多——并被要求轮班 12.5 小时。我们心甘情愿地承担了这一切，因为我们知道这是一个充满挑战的时期。” – 医院理疗师

“	当我被调往一个繁忙的外科病房工作，包括新冠肺炎患者时，我的角色发生了突然变化。我已经 20 多年没有在医院病房工作了，所以感觉就像鱼儿离开了水，在一个压力如此之大、支持又很少的领域工作，这是一个陡峭的学习曲线。当其他地方需要其他工作人员时，需要调动护士来填补空缺。” – 医院护士

例如，社区医护人员在与我们分享他们的故事时，经常被调往医疗系统的其他部门。这通常涉及调往新冠病房和医院的其他支持岗位。与新同事一起工作、执行他们几乎没有经验的任务并适应新冠疫情护理指南对这些贡献者来说极其困难。这给他们带来了巨大的压力和焦虑，一些人分享了他们觉得自己没有能力胜任被要求担任的职位，但别无选择。

Kirat 的故事 疫情爆发前，基拉特是一名儿科营养师，为需要管饲的复杂需求儿童提供支持。她主要与学校合作，也在一家自闭症儿童专科诊所工作，确保他们获得正确的营养。 疫情爆发几周后，基拉特被调到一个新的部门，负责照顾感染新冠肺炎的老年患者。这需要接受如何移动和喂养老年患者的培训。基拉特觉得培训组织得很好，但没有让她做好准备，因为这个职位与她通常的儿科营养师职位有多么不同。 “我接受过照顾老年患者的培训，包括手动搬运和喂食。因为我是一名营养师，所以他们认为，哦，是的，你知道，这是一个好角色。如果有人需要喂食，营养师可以做这件事。” 她将这份工作描述为“战争”，并觉得自己几乎没有选择权来接受这份工作。这份新工作还意味着她必须走更远的路才能去医院，这使得她很难去学校接孩子。 “我们别无选择，因为我们会说，‘好吧，你要搬到另一个地方，我们现在需要你搬到医院，因为营养师需要支持。’实际上，医院离我很远，压力也更大，而且这不是我所希望的，也不是我申请的工作。”

罗伯特的故事 Robert 是一名肝病和移植顾问，他被调往 Covid-19 ICU 为 Covid-19 患者提供支持和治疗。Robert 谈到了在疫情期间担任新职位在个人和后勤方面面临的挑战，同时还努力为非 Covid-19 患者维持肝病/移植服务。 在新冠肺炎重症监护室工作意味着他需要工作更长时间。这包括连续四到五天每天上 12 或 13 个小时的白班，以及一些夜班。 “从个人角度来说，对此的反应是……工作领域你不太适应，工作时间也不同，这对家庭有影响。此外，还有我负责的服务，尽管我们同时做着其他所有事情，但我们必须努力在某种程度上保持这种状态。这非常具有挑战性。” 罗伯特的正常工作是治疗患有严重肝病的患者，这些患者经常会死亡。这意味着，与一些被调到新冠肺炎重症监护室的同事相比，他觉得自己对患者死亡更有准备。 “工作本身并不是特别具有挑战性。扮演这个角色并不是特别具有挑战性。我认为具有挑战性的是看到护理人员特别挣扎。他们真的很难过。看到他们难过。有很多护士经常流泪。也看到同事和一些医生真的很挣扎。那些时刻很难熬，但我已经习惯了有相当多病人死亡的专科。”

我们在聆听活动中也听到了儿童社区护士的类似经历。

儿童社区护士的故事 在“每个故事都很重要”听证会上，几名儿童社区护士回忆起在疫情期间被调往成人服务部门的经历。他们表示，对新角色培训不足深感担忧。 “同事和经理们有一种强烈的反对情绪；这很困难，特别是对那些不适应新角色的人来说。” 由于缺乏准备，他们感到压力和忧虑，并因不熟悉工作而对患者的安全产生担忧。 他们强调，当医护人员被派往陌生的地区时，需要进行全面的培训和支持，尤其是考虑到这可能会对患者的健康产生影响以及由此引起的焦虑。 “一些护士觉得她们无法正确履行职责，可能会危及患者。”

被转派到新冠肺炎ICU病房工作的护士与我们分享了令人痛苦和惊心动魄的一线经历。 例如，有人告诉我们，没有足够的经验丰富的工作人员来监督他们。他们必须迅速获得实践经验，通常是在处理病情严重和垂死的患者时。重新部署的护士可能一开始会观察 ICU 经验丰富的护士并帮助检查药物，但很快就会成为照顾 Covid-19 患者的主要人员。这些护士经常感到深深的担忧和焦虑，觉得自己没有准备好治疗患者。这让一些人感到内疚和后悔。

“	当时对接受过 ICU 培训的人员和 ICU 护士的需求量很大，根本无法满足我们当时的需求。这意味着，我们拥有的、具有适当技能来完成真正需要完成的工作的员工数量，必须由比你通常预期的更少的人来完成。” – 在南丁格尔医院工作的医疗保健专业人员

“	ICU 护士负责监督……实际上是在照顾病人，因为你实际上只是在那里协助她、检查药物等。但在那之后……如果你幸运的话，你就成为了主要照顾者，还有一名 ICU 护士在你身后照看……从头几天开始，情况发生了巨大变化，在那之后，就真的是你在照顾病人了。” – 医院护士

为新冠患者提供护理与疫情前的工作类似。例如，一名医疗助理告诉我们，他们的职责包括测量血压、体温和血糖，以及提供个人卫生护理。一些从事临床工作的医生分享了他们日常巡房、评估、接诊和护理患者的日常工作与疫情前的工作大同小异。

“	有很多资源定期发布，并且 [经常] 更新……关于……哪些东西……被发现有效，哪些东西在治疗 COVID 患者方面不是特别有效。我认为真正有帮助的是，我们会在一两天或三天内面临一个特定的挑战，然后某个医学界的某个人会在几周后找到一些解决方案。” – 南丁格尔医疗保健专业人士

我们听说 随着新的指导和证据的出现以及人们对病毒的更深入理解，新冠肺炎患者的护理和治疗方式也发生了变化.

几名医院工作人员表示，他们最初并不确定哪种治疗方法最适合新冠患者：是给患者插管并戴上呼吸机，还是为患者提供持续气道正压通气 (CPAP)，这是一种通气呼吸支持机，可在患者睡觉时使用温和的气压保持呼吸道畅通。随着新证据的出现，他们越来越多地转向使用 CPAP 面罩作为首选治疗方法。

“	这仍然是一个有争议的话题。治疗这些患者的最佳方法是什么？你应该尽可能长时间地坚持使用 CPAP 还是插管？尽管过去几年进行了试验，但这个问题还没有解决。” – 医院医生

医护人员告诉我们，他们已尽最大努力照顾 新冠肺炎患者处境非常艰难，有时甚至没有所需的资源.

艾玛的故事 艾玛是南丁格尔重症监护室的一名护士，专门负责治疗新冠肺炎患者。艾玛还记得，在第一波疫情最严重的时候，她不得不在困难的情况下工作，比如呼吸机数量有限，医护人员也不够。 “从一个地方跑到另一个地方，寻找设备，‘这个病人不再需要设备了吗？我们可以从那个病人那里拿走它并把它给这个病人吗？’你可能跑遍整个医院寻找额外的资源，比如呼吸资源，所以我知道这非常紧张。” 由于人员和资源有限，她和南丁格尔重症监护室的同事必须迅速做出新冠肺炎治疗决定和临终关怀决定。有时，这种情况没有征求家属的意见，因为亲人并不总是能通过电话联系到。 由于身居高位，艾玛发现负责这些决定的压力非常大。她说，她的许多同事都因为压力太大而离开重症监护室。尽管面临这些挑战，艾玛表示，她与她的医护同事之间仍然保持着一种情谊。 “尽管压力很大，但气氛非常强烈，‘我们同舟共济，尽我们所能。’从政府告诉你的资源来看，他们试图为你提供个人防护设备，试图给我们更多的呼吸机，因为全世界都在遭受同样的痛苦，我们并不觉得我们的雇主或我们自己的政府让我们失望了。” 然而，艾玛也感到沮丧，因为她和她的同事们希望为所有患者提供尽可能最好的护理，但他们无法做到这一点。他们的呼吸资源并不总是足够的。艾玛说，许多治疗决定都是根据谁有最大的生存机会来做出的。 “我们经常需要迅速做出这些决定，以便决定将资源用在何处，因为一辆救护车里可能装着一位生命垂危、罹患晚期癌症的患者，而下一辆救护车里可能装着一位 60 岁、每个周末都做园艺并且还能陪孙子孙女玩耍的老者。”

在某些情况下，患有健康问题或脆弱性的医疗保健专业人员告诉我们，他们是如何被分配到远程工作岗位的，其中一些工作并不涉及面对面的病人护理。

“	“几个月来我都不能出门，因为我的病情可能会危及生命。所以，他们让我回家，所以我就在家工作了。” – 医院护士

“	当然，其他医务人员也有健康问题，所以必须重新部署。其中一些人被职业健康部门认定为身体状况不适合直接负责病人护理，所以他们被赋予了略有不同的职责。” – 医院医生

对于一些医护人员来说，感染新冠病毒后出现严重症状甚至死亡的风险太大。一些少数族裔背景的医护人员对新出现的有关病毒易感性的证据感到非常担忧，因此工作时感到不舒服。

儿童社区护士的故事 在“每个故事都很重要”聆听活动中，少数族裔背景的医疗保健专业人士在了解到黑人和亚裔背景的人更容易感染新冠肺炎后，回忆起他们自己对人身安全和新冠肺炎风险的高度担忧。 “被迫接受这一切后，我告诉她（经理）看，我是亚洲人。最近的研究表明，亚洲人和黑人在死亡率方面受到很大影响，如果你正在母乳喂养，就不能接种疫苗，而她没有考虑到这一切。” 他们觉得雇主没有采取任何措施保护他们，甚至有人因担心安全而离开医疗保健行业。

新冠患者的临终关怀

医院工作人员告诉我们，看到这么多新冠肺炎患者死亡，非常痛心。

“	你将要面对死亡和临终，这是工作中非常重要的一部分，你需要做好这份工作，无论是照顾病人、照顾家人。” – 医院医生

投稿者描述了他们对患者在没有亲人陪伴的情况下孤独死去的痛苦。在我们分享的故事中，这被视为疫情期间医护人员工作中最艰难的方面之一。

“	人们在 ITU 里，而且是孤独的，这很可怕，因为你可以从他们的眼睛里看到这一点。你可以从工作人员、护士、医生的眼睛里看到这一点。在高峰期，这是一个非常可怕的地方……这可能是我印象最深刻的事情，因为有这么多人独自死去，或者这么多人独自死去，身边只有一个家人，这太可怕了。” – 医院搬运工

他们还回忆起医院工作人员如何在病人临终之际给予他们亲人的安慰。

“	[他们的亲人] 非常感激，因为当他们不在的时候，你们在他们身边，这对他们帮助很大。他们很安心，因为他们知道自己得到了很好的照顾。” – 医院医疗助理

贡献者分享了一些例子，确保至少有一名家庭成员可以与垂死的病人告别，即使当时的规定并不严格允许这样做。 当限制放宽、亲人被允许探望临终的亲人时，许多医护人员感到无比欣慰。

“	但如果我们认为某人无法挺过难关……那么就会采取特殊程序……如果我们预计某人将在接下来的几个小时或同一天去世，我们会付出很多额外的努力，试图让一位亲人来送别，握住他们的手，诸如此类。” – 南丁格尔医疗保健专业人士

一些重症监护室的工作人员讨论了如何避免让患者承受不必要的、不舒服的、不太可能对他们有帮助的治疗。其中一位工作人员描述了他们如何努力确保临终的新冠肺炎患者不会被不必要地推荐使用 CPAP 面罩，因为他们不想在最后的日子里无法喝水、吃饭或说话。

“	我们不能让患者承受痛苦、痛苦且最终徒劳的治疗。” – 医院医生

医院医疗保健部门的其他贡献者强调了以应有的尊严和尊重对待濒死的新冠患者的重要性，并强调处理临终关怀是一种荣幸。

“	这是一项非常重要的工作，你也会感到自己非常荣幸能提供这项工作……我对此感觉不太好。另一方面，我对此感到非常荣幸，这是我的责任。” – 医院医生

我们听到的故事描述了高级和初级员工如何做出有关临终关怀的决定。 在一些医院，撰稿人告诉我们，只有经验丰富的高级医生才能决定新冠患者的临终关怀。他们表示，他们不想给初级员工增加负担，尤其是那些没有经验和信心做出这些决定的初级员工。

“	我们不应该让中层员工、初级员工承受负担……我们不应该、也不应该、也没有让他们承担这些决定的负担。这些决定是我们凭借经验做出的。” – 医院医生

在其他医院，我们被告知，不同资历和专业知识的一系列医疗保健专业人员参与制定临终关怀决策。许多参与者都分享了做出这些决定的压力——尤其是对那些不习惯这样做的人来说。

“	但对于病房里非常年轻的医生或患者来说 他们通过医学院的快速学习， 去工作时，他们没有信心知道他们所做的事情 是否正确。他们周围都是垂死的人， 每天要面对超过一个病人，而且经常会感到不舒服，看起来很痛苦 他们死了。如果你没有那种信心，那种确定性，那么这一切都有点新奇 对你来说，你被混乱、痛苦和死亡包围着，那么我认为 压力更大。” – 医院医生

我们了解了如何根据病史、潜在健康状况和之前的生活质量来做出针对 Covid-19 患者的护理决定。 治疗过病情严重的 Covid-19 患者的贡献者讨论了同时为这么多患者做出临终关怀的决定是多么不寻常和具有挑战性。

他们表示，他们尽可能地利用了所有关于患者的信息来做出这些决定。这些信息包括已知的患者信息，例如他们的年龄以及他们是否患有基础疾病，这些基础疾病可能使他们更有可能存活下来或从特定治疗（如通气）中获得最大益处。一些医院工作人员，尤其是医生，表示他们能够利用现有的知识来管理和做出此类决定。这是基于重症监护或呼吸医学等领域的类似经验。

“	我们很快就知道了哪些人应该直接接受临终关怀。一位 90 岁的患者已经病了几天，心率很高，血压急剧下降，胸部 X 光检查显示，他的病情严重，感染性和炎症性疾病，即 Covid-19。他们已经到了生命的尽头。顺便说一句，我们不会单凭年龄来判断任何事情，但年龄和 95 岁的并发症会带来其他疾病，带来虚弱。” – 医院医生

“	因此，如果我有一位 70 岁或 75 岁的男性或女性感染了 Covid-19，并且 CPAP 治疗失败，而我要么给他们使用呼吸机，要么不给他们使用呼吸机，我会和他们讨论……有些人会说，‘我想尝试一下’，有些人会说，‘我不想尝试’，然后这两组中有些人活了下来，有些人死了。” – 医院医生

我们听说过一些入院的新冠肺炎患者收到了 DNACPR 通知的例子。这意味着他们不会接受复苏。一位撰稿人分享了资深医生如何通过电话向家属解释做出 DNACPR 决定的情况。

“	患者填写了红色表格，即 DNACPR，无法进行复苏，但他们感染了 Covid-19，还患有其他疾病。对他们来说，最好的选择是不要为他们拨打复苏电话，所以你必须这样做，就像他们必须通过电话和视频电话与家人联系一样。” – 医院医疗助理

撰稿人告诉我们，临终关怀有时需要医院工作人员陪伴垂死的病人，而他们的亲人却无法陪伴。

“	没有人希望任何人孤独地死去，作为护士，你会尽最大努力确保这种情况不会发生，如果家人不能在场，你就在那里。你就是那样。你就是那样。” – 医院护士

例如，一位医疗助理谈到了握住垂死患者的手，而家属则透过窗户注视着他们的一举一动。除了在患者临终时陪伴在他们身边，医院工作人员还认为，提供个人护理和陪伴患者是临终关怀职责的重要组成部分。

“	它梳理着他们的头发……涂抹着他们的身体，向他们展示 爱……换他们的床单，让他们听他们最喜欢的歌 音乐，给一些病人洗澡，你知道，宠爱他们。” – 医院医疗助理

一些医院工作人员告诉我们，他们与所照顾的新冠患者有着多么深厚的感情。 他们会为病人的去世而悲痛，尤其是那些通过日常护理而与他们变得亲近的病人。

支持丧亲家庭

一些医院工作人员告诉我们，支持那些在亲人去世时无法探望的丧亲家庭是多么困难。 这些家人发现无法亲自到场非常痛苦且难以接受。

“	有时，病人的亲属会打电话给我，问我：‘我的亲人真的死了吗？我怎么知道他们死了？病房打电话告诉我了，但我不被允许进去看遗体。’” – 医院牧师

许多投稿者分享了他们如何不得不给病人的亲人打电话，讨论临终关怀或告知他们亲人已经去世。在疫情之前，这些对话通常是面对面进行的。打电话的医护人员常常觉得他们无法通过电话或视频通话向失去亲人的家庭提供适当的支持或传达足够的同情或安慰。投稿者表示，他们感到沮丧、不安和失落，因为他们无法为亲人提供他们想要的答案和解释。

“	这不仅仅是体力劳动，更多的是精神和情感层面的，我们正在处理的事情。病人的亲人通过电话向你哭诉，而我却无法回答他们，你只能说，‘看，我们正在尽最大努力。我们正在尽我们所能’，但你知道那是别人的妈妈、爸爸、阿姨、叔叔、女儿、儿子。” – 联合医疗保健专业人士

“	通过电话与某人交谈并向他们解释将要发生什么、如何发生是极其困难的，而且数量之多让许多参与提供护理的工作人员难以承受。” – 医院医生

与死者家属交谈并不是一些医疗保健专业人员的正常职责。 对于与我们分享故事的其他工作人员来说，处理死亡和丧亲之痛是再熟悉不过的事情了，这种情况在疫情期间依然存在。对于在重症监护室等病房工作的工作人员来说尤其如此，因为这些病房经常看到病人死亡。

拉维的故事 拉维是 Covid-19 ITU 病房的麻醉师和顾问。作为顾问，拉维的主要职责之一是通过电话与 Covid-19 患者的家人沟通。拉维发现每天谈论临终关怀、患者死亡和丧亲之痛非常困难，尤其是当他必须告诉家人死亡的消息时，他知道疫情限制意味着他们可能没有人陪伴在他们身边提供安慰和支持。对于拉维来说，一个接一个地给丧亲家庭打电话是一件非常累人的事情。他把这描述为他不得不做的最“可怕”的事情之一。 “通过电话与从未交谈过的人进行这些对话，你不知道接电话的人是谁，有时接电话的人孤身一人，你知道当你放下电话时他们没有人可以拥抱他们，而他们最后一次见到亲人时，他们还很好，只是被送往医院检查。现在 48 小时过去了，你打电话告诉他们，他们的亲人快要死了，他们不相信你，他们为什么要相信你？他们有你无法回答的问题，而你得到的答案他们不想要。这非常困难，他们不能来探望。” 拉维还通过照顾和治疗 ITU 中的患者及其家人（通常持续数周）认识了他们。这意味着他经常亲自关心 ITU 患者。尽管处理患者的死亡对拉维来说是一个挑战，但他还是试图让患者的离世尽可能有尊严。他寻找机会让生命走到尽头的患者与亲人进行最后一次交谈。 “我们努力为家人提供高质量的治疗，所以，即使我可以让病人清醒 2 个小时，让他们有机会与亲人进行连贯的对话，这也是一种胜利，因为这很珍贵。而且，你知道，如果他们要死了，如果我们能让他们尽可能有尊严地死去，尽可能不可怕，尽管我们知道这会很可怕，如果我们能消除一些痛苦，那仍然会很糟糕。”

我们还听说，与那些认为自己可能感染了新冠病毒并因此感到对亲人的死亡负有责任的人交谈和安慰是多么困难和紧张。 亲人常常感到非常苦恼，并感到内疚，因为他们无能为力。

“	我们有一个病人……[他在卫生中心工作的女儿]感染了新冠肺炎，然后传染给了他，他死于新冠肺炎。所以，在这种情况下，这对那个家庭来说相当痛苦，因为他们担心癌症会夺走那个病人的生命，而他实际上死于新冠肺炎。” – 医院护士

支持非新冠患者

虽然医院工作人员与我们分享的许多故事都集中在支持新冠患者上，但医院也在继续照顾其他患者。那些在新冠病房外提供护理的人分享了许多他们在疫情期间面临的挑战的故事。

非新冠肺炎患者对住院护理的需求各不相同。 撰稿人描述了人们如何害怕去医院。这意味着一些医院工作人员接待的非新冠患者较少，尤其是在疫情初期。

在疫情后期，贡献者分享了他们如何看到许多专科需要护理的患者积压。这包括儿童、癌症患者以及患有其他严重疾病和持续健康状况的患者。医院工作人员表示，积压是由于服务减少或关闭（如下所述）以及患者不愿接受护理造成的。

然而， 一些医院工作人员分享了他们如何继续看病 在整个疫情期间，我们都在关注这一问题。例如，妇产科的工作人员表示，他们的工作量基本正常。一位性健康护士告诉我们，她发现在疫情期间寻求治疗和护理的患者数量有所增加。

“	我在性健康方面的工作量要大得多，因为人们并没有停止发生性行为。他们没有停止感染性传播疾病。他们没有停止需要计划生育建议和避孕措施……我想是因为有更多的人待在家里。家庭暴力和类似事件也有所增加，我们也要处理这些事情。性侵犯。所以，我们的工作量确实增加了，但我们处理此事的人手却减少了。” – 性健康护士

贡献者告诉我们，非新冠肺炎治疗的规模如何缩减，给许多患者带来了严重后果，包括他们认为可以避免的死亡。 医院医生分享的许多故事都描述了患者病情如何因无法获得医院护理而恶化。一些投稿人认为，非新冠医疗服务的这种降级是由于过于强调疫情和新冠限制措施。

为未来学习：平衡风险并继续提供护理 在疫情期间，投稿者对医疗保健的反思中，一个共同的主题是，应该更加重视其他身心健康风险。许多投稿者认为，在制定有关新冠肺炎指导方针和限制的决定时，应该更多地考虑这些非新冠肺炎的健康风险。 “他们只关注一个方面，而忽视了那些无法得到癌症诊断、无法得到治疗、无法接受心脏手术的人。由于新冠疫情的影响，有许多人即将死亡，也已经死亡。” – 联合医疗保健专业人士 “我们绝不能重复这样的信息：‘如果你没有感染新冠病毒，我们就对你不感兴趣’。信息必须是医疗保健照常进行，如果离开家的风险太大，那么我们继续努力，继续做诊所，使用电话、视频和任何我们能用到的东西。我们不会抛弃人们。” – 医院医生 我们反复听到人们说，应该做更多工作来继续常规医疗护理，预防严重疾病和可避免的死亡。人们通常认为，只要制定正确的计划和预防措施，这些事情就应该能够实现。 “如果你想想那些被关闭的部门，比如门诊部……我仍然认为在采取预防措施的情况下，在患者流量大大降低的情况下，仍有空间保持一些服务正常运行，但我确实怀疑，你知道，有很多不在医院范围内的人，可能可以通过其他方式来保持转诊。” – GP “人们被告知要待在家里，但医疗保健是如此重要，你不能只做最低限度的事情。现在有大量积压工作。需要继续提供医疗服务。存在资源问题，现在积压了工作，因为人们被告知不要前来就诊，现在有大量取消的预约。” – GP

我们听说病房空间和重症监护病床通常优先用于治疗新冠肺炎患者，而用于治疗非新冠肺炎患者的资源则更少。 一些医疗专业人士强调，非新冠肺炎患者的重症监护病床短缺。因此，一些撰稿人列举了病情严重的患者得不到正常护理的例子。

“	我们提供的一项重要服务是照顾全国各地的肝病患者以及进行移植。移植需要重症监护病床……而我们确实缺乏这种资源。” – 医院医生

“	我认为，从专业角度来说，无法按照我们想要的标准完成工作是非常非常困难的。作为专业人士，我们为自己设定了非常高的标准，总的来说，我们尽一切可能达到这些标准，但由于当时的资源限制，这在物理上是不可能的。” – 医院医生

许多医疗专业人士表示，他们担心让那些需要非紧急护理的患者失望。 对于一些医院的医生来说，关闭一些服务是不可理喻的，尤其是在疫情持续的情况下。他们认为，患者的需求被忽视或被不重视，而这些本不应该被忽视。

撰稿人告诉我们，医院的选择性手术也减少了。在某些情况下，他们说选择性手术甚至正常的非新冠紧急手术都完全停止了。他们告诉我们，他们认为这导致一些非新冠患者死亡，因为他们没有接受挽救生命的手术或其他所需的紧急治疗。分享这些故事的医疗保健专业人士感到愤怒和沮丧，他们认为这些死亡是可以避免的。

“	人们来就诊时已经身患疾病，例如癌症，病情比他们原本的病情更严重，而且往往因为无法进行面对面的预约而导致生活发生重大改变。而且不仅仅是癌症，还有真正使人衰弱的疾病。我脑海中浮现出几个患有良性但有限制性疾病的人的案例，如果他们能早点获得急性医疗服务，这些疾病很容易治愈。但是，你知道，他们很难获得医疗保健，很难见到他们需要的人。” – 医院医生

我们听到了很多关于这对患者产生持久影响的故事。例如，一位撰稿人描述了癌症患者治疗计划被打乱后需要额外的姑息治疗。治疗延误也使其他疾病患者的治疗结果恶化。

“	我现在又开始看望多发性硬化症和其他罕见脑部疾病患者，很明显，疫情和忽视对他们造成了多大的伤害，所以这种情况才刚刚出现。我们现在在诊所里仍然看到三四年没见过面的人，他们被忽视了，结果他们的残疾程度加重，他们更加沮丧，更加孤立，他们的问题没有得到解决。” – 医院医生

对于非新冠肺炎患者及其亲人来说，关于临终关怀和丧亲之痛的讨论同样令人动容。 与新冠肺炎患者一样，贡献者发现通过电话传达敏感和情感信息特别不舒服。

“	有些医生非常擅长进行这种讨论，而有些医生则非常糟糕，我认为对于一些患者来说，患者向团队的反馈是他们对此感到非常震惊。因此，向患者或患者亲属传递信息的员工可能没有接受过很好的讨论培训。” – 医院护士

一些贡献者分享了他们如何不得不告诉亲人他们的亲人已经去世或生命即将结束，因为医疗专业人员建议关闭非新冠疫情服务。 这些非常具有挑战性的对话有时涉及生命垂危的病人。

“	我记得我不得不通过电话告诉他和他同样年长的哥哥，我们不会给他做手术，因此他肯定会死。当时大概是 2020 年 3 月，我们真的没有一个访客，所以这非常困难。然后他被安置在侧房，所以离开那个房间时，我知道在他去世的那一刻可能没有人陪伴他，所以他得不到那种人性的安慰。” – 医院医生

另一位投稿者分享了他的经历，他不得不通过电话告诉一位肠穿孔患者，由于无法为他们提供手术，他们将要死去。这是因为手术风险中等偏高，而且由于新冠疫情，手术风险被评估为更高。

“	当时有证据表明，对患者进行手术并不特别安全，尤其是对感染新冠病毒的患者。这意味着，在其他任何时候，我们都会为患者提供手术，即紧急手术，以修复他们身上的某些严重问题，例如肠穿孔，而我们通常会毫不犹豫地进行此类手术，但我们提供的此类手术数量要少得多。而且，这样做，我们知道患者会因此死亡，这显然非常困难。” – 医院医生

非临床医院工作人员的经历

贡献者告诉我们，这场疫情对医院支持人员产生了巨大的影响，无论是在实际层面还是情感层面。  非临床医院支持人员，如搬运工和餐饮人员，提供基本服务以支持患者护理。一些从事这些工作的人员基本上能够照常工作，但其他人则经历了重大变化。例如，一些人表示他们必须专注于自己角色的某些方面并以不同的方式优先处理任务，而其他人则必须以新的方式工作以保持社交距离。

“	那里有一个特殊病房，我不记得是哪个了，当我们把食物送到那里时，那里有一个屏障，对，我们必须推着推车穿过屏障，不能进去……工作人员必须穿类似太空服的衣服，以防止感染新冠病毒。而且，我们必须更经常地洗手，我们必须一直戴着口罩，没有借口……我们必须非常注意卫生和与他人的身体接触。” – 医院餐饮工作人员

贡献者告诉我们，疫情引发的动荡不仅影响到临床工作人员，也影响到医院内不同岗位的人员。 例如，与我们分享自己故事的医院牧师描述了他们如何支持新冠患者，陪伴他们、握住他们的手、与他们交谈、与他们一起读书、在他们床边祈祷。在一些医院，牧师不得进入病房，必须由患者或其家人或工作人员要求才能探望。一位医院牧师还提到安排新冠患者和他们的亲人通话。

医院搬运工还讨论了他们必须学习如何对来自新冠肺炎患者和非新冠肺炎患者的物品采用不同的处理方法。

“	亚麻布全都变了，垃圾全都变了，所以如果任何东西来自被感染的病房，它就会被放进一个橙色袋子或虎纹袋，而不是普通的生活垃圾袋，所以它会被焚烧而不是填埋。”  – 医院搬运工

一些贡献者告诉我们，在可能的情况下，办公室职位被转移到远程工作。这样医院里的人数就会减少，以支持保持社交距离。在某些情况下，办公室被改作护理场所。

“	有一天，我们去上班，被告知‘收拾行李回家’，然后每个人都在家工作。所以没有通知，什么都没有。基本上就是‘收拾行李回家’，然后显然每个人都收拾行李回家了。人们问他们是否可以去办公室取其他物品。你不能再回办公室了。”  – 医院行政人员

行政和 IT 支持人员告诉我们，他们的角色重点发生了变化。他们必须确保系统正常运行以支持社交距离，并尽量减少患者来医院，除非绝对必要。

“	我们联系了当地的一家出租车公司，主要负责给患者送药。实际上，在两天之内，我们的团队就临时安排了一次送药上门服务。联系了患者，告诉他们‘你不能来医院’，我想 90% 的患者根本就不想来。‘您的药将通过出租车送来。出租车不会知道您的名字，他们也不会知道药物，他们只是在送药。’……他们说‘好的，我们会接受，’因为他们没有工作。” – 医院行政人员

在疫情初期，不确定性意味着 支持人员告诉我们，他们必须尽力帮助临床工作人员 不知道在疫情背景下什么是最有用的，或管理服务的最佳方式。一位在医院实验室工作的贡献者表示，尽管他们不提供 Covid-19 测试，但他们必须调整服务以考虑样本中的 Covid-19 污染。

“	我们并没有检测新冠病毒，但可能有新冠病毒感染的样本。任何咽拭子检测都将被归类为感染性检测。即使我们只是检查 MRSA 或检查他们是否患有链球菌性咽喉炎，也必须在封闭级别条件下进行，因为这可能是新冠病毒感染后的结果。一开始，我们什么都不知道。我们不知道它是否会在尿液中脱落。不知道它是否会在血液中繁殖，所以我们所有的测试都是通过 Cat 3 进行的。当然，我们不能，因为那只有 2 个房间。” – 医院实验室技术员

一些支持人员分享了他们在疫情期间如何增加工作时间和职责 以应对更繁重的工作量。对于一些人来说，这被视为一件好事，因为他们不仅在提供帮助，而且他们的技能也得到了拓展。

“	我只是想也许可以帮助他们，因为我知道他们很忙……这只是在帮助 NHS。所以，我认为这是一件好事，我想，好吧，我也可以这么做。”  – 医院餐饮工作人员

其他人则表示，他们的新角色更具挑战性，尤其是重新部署意味着他们比以前更接近前线服务。

“	他们没有接受过在前线、重症监护室和治疗病情如此严重的患者的培训。因此，他们回来时精神健康出现问题，精神崩溃，请病假，患病率相当高。影响是巨大的。”  – 医院管理支持

尽管他们没有提供医疗服务，但一些医院支持人员告诉我们他们如何尝试与患者及其家人建立联系。 医院清洁工和餐饮工作人员在日常工作中与患者及其家属互动。他们能够体会到与亲人分离的家人是多么困难，因此尽其所能与患者和家属建立联系，尽管这往往令人心烦意乱。

“	做这些事情真的很棒……你可能比一些护士有更多的时间，因为我们在他们的房间里拖地、和他们聊天、给他们泡茶。你会对他们有一点点了解……但这只会让他们更难过，因为你会想，他们已经被抢劫了。”  – 医院清洁工

对于一些贡献者来说，为患者提供支持包括临终关怀和丧亲之痛。这些经历充满挑战，令人感动，并一直留在他们心中。

“	我记得当时我正在打扫她的房间，她把口罩脱下来给我看。她当时只有 24、25 岁……我永远不会忘记她，她说，‘我以为新冠病毒不是真的’，她说，‘但说实话，这让我很难受……’[哭泣] 这让我很感动，实际上，这很悲伤。” – 医院清洁工

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4. 医院：患者体验

就医问题

就医困难 引起了患者和医疗保健专业人士的极大关注。 病房被关闭，护理被优先考虑，预约被取消、推迟，并且经常转移到网上。
医院服务的变化对许多患者产生了破坏性和持久的影响。 他们分享了无法获得所需护理的例子，包括所有类型的非新冠护理和计划护理。

“	一切都关闭了，医院挤满了病人……他们停止了一切治疗，人们因为没有预约、没有得到治疗、没有去检查更多肿块而死亡，就像我一样。” – 住院病人

除了整体的访问问题之外， 有些人面临特殊的障碍。 例如，一些视力丧失的患者难以找到不熟悉且不断变化的医院。有些人找不到搬迁的诊所，并且在处理排队和签到等日常任务时遇到障碍。 医院的变化带来了额外的挑战 例如遵守社交距离标记、识别和使用卫生站、以及识别穿着个人防护装备的医疗保健专业人员。

“	我们因青光眼去 Moorfields [眼科医院] 就诊，当时他们搬迁了诊所，所以找到诊所的位置是个难题。排队和签到都很有挑战性。” – 视力丧失的人

由于没有足够的工作人员提供支持，这变得更加困难，导致贡献者对系统感到非常受伤和沮丧。

贡献者描述了长期病症和非紧急健康需求的护理和治疗中的许多问题和延误。 例子包括未对激素进行长期监测、扁桃体炎未得到治疗、患者因疼痛而等待膝盖手术等等。

“	2020 年和 2021 年医院病房的预防性关闭严重损害了我的生活质量和心理健康……现在我几乎没有完全康复的希望了，因为我的整体健康状况已经下降，因为我无法锻炼，而且处方药的副作用难以忍受，用于控制我的疼痛，而我还在等待原定于 2020 年春季进行的手术。”  – 住院病人

许多人将治疗延误和问题归咎于医院为减少新冠病毒传播而采取的措施。 这些影响包括社交距离指导导致医院容量减少，以及人员短缺的影响。许多人告诉我们，长时间等待是多么令人痛苦，而且通常身体不适，或担心病情恶化。一些人分享了他们认为这些延误在疫情过后仍然影响着医院。

“	Covid-19 对医院的影响是可怕的、显而易见的，非常明显，医院真的很挣扎，人手不足。” – 护理员

一些投稿人不确定他们在医院护理中看到的问题是否完全是由于疫情造成的。他们认为医疗保健系统存在更广泛的问题，而疫情加剧了这些问题，而不是导致这些问题的出现。一些人表示，在疫情之前、期间和之后，他们的护理都很差。

“	疫情爆发前，NHS 就已经陷入瘫痪，那时候我甚至要等 12 周才能预约。疫情期间，所有预约都通过电话进行。现在情况仍然很糟糕。封锁和疫情只是一个借口。”  – 住院病人

“	疫情爆发之前，我们就对这个部门感到失望，而且有很多投诉……没有人对那里感到满意；这完全是命中注定的” – 住院病人

我们听说这些问题让患者及其亲人极度担心得不到治疗的严重疾病。其他人则担心得不到所需的诊断，从而面临未知的风险。

“	由于人员短缺，他们说‘不到生死关头我们无法继续工作’，真的。”  – 住院病人

“	由于我的手术被推迟了 8 周，那段时间我只能呆在医院里，因为被封锁，所以无法让家人探望；而且由于 Covid-19 程序，我们被禁止在医院里走动，所以我只能呆在病房里。我多次感到，这个政府宁愿让我死，也不愿照顾我。”  – 住院病人

年代ylvia 和她丈夫的故事 疫情期间，西尔维亚和她的家人面临着许多挑战，包括医院预约取消和治疗延误。 西尔维娅在疫情爆发前 18 个月接受了膝关节置换手术，但后来发现她所有的后续预约都被取消了。这使她无法接受术后护理。结果，她现在膝盖疼痛，她认为这是错过预约的直接后果。此外，她的丈夫也面临着自己的医疗保健需求。 “由于新冠肺炎疫情导致医院积压，我丈夫的基底皮肤癌治疗被推迟了 18 个多月。” 治疗延迟带来的不确定性和焦虑加剧了疫情带来的本已巨大的压力。西尔维娅非常担心他的癌症会在等待期间恶化，以及这对他康复的机会意味着什么。 西尔维娅自己也是一名护士，她理解医疗保健系统所承受的巨大压力。然而，在个人层面上经历预约取消和治疗延误，让她更加清晰地认识到现实情况。她对政府和医疗保健系统感到愤怒和失望，认为预约根本不应该被取消。 “政治言论给我的家人带来了很多痛苦，并且这种痛苦还在继续。”

那些经历过延误的人想知道是否可以做更多的事情，让他们更快地获得医院护理。他们觉得他们的健康问题被忽视了，而优先照顾那些患有 Covid-19 的人。

“	我因败血症住院，当时身体还很虚弱。我认为，整个经历都是因为医院里已经有很多新冠肺炎患者。所以，对我来说，没有它，就没有可用的病床。被留在救护车里，被打点滴注射抗生素之类的，这根本不是一个愉快的经历。” – 住院病人

许多贡献者分享了 目睹老年人的病情日益严重，却得不到及时或充分的护理。 他们认为这些护理延误是可以避免的，并导致了可预防的死亡。

“	虽然如此多的人死于新冠肺炎令人非常难过，但同样令人难过的是，许多老年人由于新冠肺炎导致治疗中断或延误而过早死亡。” – 住院病人

一些投稿者直接将他们认识的人的健康状况下降归咎于医疗体系领导层和政府。他们认为，由于忽视了某些健康问题的优先考虑， 个人病情会变得更加严重，甚至在某些情况下会死亡。 

“	2020 年 3 月爆发新冠疫情时，我丈夫正在接受胰腺癌治疗。他刚刚完成 12 次 Folfirinox 治疗，即将开始放射治疗。由于政府的口号“拯救 NHS”，正常的癌症服务停止了，我丈夫自己接受了放射治疗……为什么他的临终关怀没有得到保护和尊重？没有人应该死于癌症的痛苦。这是由于新冠疫情带来的限制和政府拯救 NHS 的热情。”  – 失去亲人的家庭成员

医院工作人员压力

许多贡献者认为工作人员已经尽了最大努力，但显然面临着压力。 他们经常反思疫情对医院工作人员的情感影响。他们看到许多人正在努力应对疫情带来的负担和压力。

“	现在，每次我去肾脏科或与任何人交谈时，我都会说他们总是缺少人手……这很大程度上是应对新冠病毒的连锁反应，因为很多护士自己也因为所经历的事情而出现了心理健康问题。” – 因感染新冠肺炎住院的患者

尽管面临压力，许多捐助者仍然对个人医疗保健专业人员持积极态度，并表示他们得到了所需的护理。 一些人分享了他们即使在艰难的情况下仍然获得高水平护理的总体情况。尽管面临各种压力，工作人员通常被描述为细心、关心和热情。

“	从急诊室工作人员到病房、外科医生、手术室工作人员，他们都在自己的工作中表现出色……即使是在疫情期间，他们也超出了自己的职责范围。” – 住院病人

“	尽管处境艰难，但照顾我的医院工作人员仍然非常善良，富有同情心。”  – 住院病人

其他人描述了医院工作人员在治疗期间如何竭尽全力帮助他们，包括在人手短缺的情况下加班以确保满足患者的需求。

“	值得庆幸的是，第五天晚上，一位可爱的护士来看望了他，她对他的遭遇感到非常难过，所以加班加点地努力改善情况。” – 护理员

一些贡献者与医院工作人员的良好体验较少，他们将此归因于工作压力。 他们分享了员工如何担心和分心以及如何并不总是清楚或礼貌地沟通。

“	我不知道她所得到的护理水平是否达到了标准……他们对她很粗鲁，对她的感受不屑一顾，我无法反驳这一点，我无法在这方面支持她。” – 住院病人的家属

“	过了一会儿，男顾问来了。我永远不会忘记这个男人。他对我说，‘我知道你很难使用 CPAP。’我说，‘是的。’他说，‘好吧，如果你不能使用 CPAP，你就必须使用呼吸机，然后你的生死几率就只有 50/50 [严厉的语气]，’就这样说完就走了。” – 住院病人

那些接受长期疾病持续护理的人分享的其他故事描述了他们认识的工作人员的转变。

“	我之前就有疾病。每次我去医院，都会看到疲惫不堪、士气低落、精疲力竭的工作人员在一个支离破碎的系统中工作。他们完全不像以前那样了。那段时间他们的脾气肯定很暴躁，我仍然担心这一切对他们的心理健康和他们所能提供的护理质量造成的长期影响。” – 住院病人

“	Covid-19 对医院的影响是可怕的、显而易见的，非常明显，医院真的很挣扎，人手不足。” – 住院病人

少数视力丧失人士分享了他们面临的其他挑战，包括当他们无意中未遵循指导时遭到医护人员敌视的例子。

艾米丽的故事 35 岁的盲人埃米莉在疫情期间不得不去医院进行例行检查。到达医院后，她立即被一名工作人员拦住，后者对她大喊大叫，指责她不遵守单向通行系统，也不使用洗手液站。尽管她有一根可见的拐杖帮助她指路，但工作人员还是对她大喊大叫。 艾米丽试图解释说，她是个盲人，看不到这些标志。然而，工作人员似乎无视她的解释，继续在其他病人和访客面前大声斥责她。艾米丽试图在没有任何帮助的情况下，在陌生的医院布局中穿行，她感到一阵尴尬和沮丧。 “我感到很丢脸。工作人员对待我就像我是傻子或故意刁难，而我根本没注意到这些迹象。” 这次经历让艾米丽感到深深的伤害。 “我感觉我因为一些我无法控制的事情而受到惩罚。”

在医院接受新冠肺炎治疗的患者

许多新冠肺炎患者与我们分享的故事描述了 他们对入院的恐惧，包括担心自己再也见不到亲人。

“	1 月 19 日，我的母亲去世 10 天后，我乘坐救护车被送往医院，检测结果呈阳性，我问医护人员我是不是要死了。很多人感染病毒后都没能出院。” – 因感染新冠肺炎住院的患者

一些参与者表示，他们没有意识到自己病情严重，或者他们的症状与新冠病毒有关。 还有一些患者因其他疾病去医院治疗，但检测出新冠病毒呈阳性而不得不住院。

“	对我来说最大的意外是，我没想到自己会被收治，所以我穿着当时的衣服去了急诊室。我出来后告诉所有人，如果你觉得自己可能感染了这种病或其他什么的，一定要带上一个装有水、手机充电器等东西的包。我什么都没有。” – 因感染新冠肺炎住院的患者

对于一些新冠患者来说，这意味着他们要突然从正常生活转变为住院患者，这让他们感到迷茫。有些人醒来时发现自己身处医院，却不记得自己是如何来到医院的。直到后来，他们才意识到自己的健康状况迅速恶化，不得不被紧急送往医院。

一些新冠肺炎患者告诉我们，由于病情太严重，他们很难回忆起在医院度过的时光。 他们描述说，他们时而清醒时而昏迷，有时甚至昏迷数天或数周。这让他们无法详细讲述他们的经历，尤其是他们接受的治疗，因为他们经常感觉模糊不清。

“	有一天，我在重症监护室醒来，无法移动、说话、进食、饮水等。我完全依赖工作人员给我洗澡、喂食等。我被接上氧气管，插着导管，戴着护垫，喉咙里还有气管切开术的残留物。显然，我已经昏迷了 2 个月了。” – 因感染新冠肺炎住院的患者

“	我被送进了医院。我不知道他们把我送进重症监护室多久了。我使用呼吸机。所以，我在那里的大部分时间都处于诱导性昏迷状态。我不记得他们是否说过大约五周。” – 因感染新冠肺炎住院的患者

对于其他人来说，他们最难忘的记忆是使用呼吸机。这些参与者描述了他们因无法自主呼吸而经历的不适和恐惧。他们说，他们感到困惑、脆弱和非常害怕。

“	我戴了口罩很长一段时间。有些口罩比其他的更容易忍受。有些口罩戴起来感觉非常糟糕。我讨厌戴口罩。是的，所以这非常非常困难，因为——是的，有些口罩——我不知道。这就像你必须戴着它呼吸，然后当你停止呼吸时，我会陷入恐慌，一切都会开始——铃声会开始响起，[笑]我会觉得，我不能呼吸，我不能呼吸。”  – 因感染新冠肺炎住院的患者

许多因感染新冠肺炎而住院的患者住在拥挤的病房里，仅用窗帘将他们与其他患者隔开。他们描述了医院里持续不断的噪音和灯光，工作人员整夜都在检查他们。有些人发现很难入睡。

“	那里有一些折磨的元素，比如灯一直亮着，噪音很大……鞋子吱吱作响，工作人员说话声音正常。有一次，他们在半夜砸箱子。再说一次，我知道大多数病人都昏迷了，但这确实影响了我的睡眠质量和其他事情。” – 因感染新冠肺炎住院的患者

一些病情严重的新冠肺炎患者被提供实验性药物或参加临床试验，特别是在疫情后期。这些贡献者描述了医生如何与他们讨论他们的选择，并在开始治疗前征得他们的同意。有些人感到很荣幸，因为他们为了解病毒做出了贡献，并有机会尝试一些可能有助于挽救他们生命的药物。

“	我想他们也给了我一种试验药物，后来我才知道，这确实对我有帮助。” – 因感染新冠肺炎住院的患者

“	是的，说实话，这非常可怕，因为你不知道接下来会发生什么。我想他们也给了我一种试验药物，后来我才知道，这确实对我有帮助。”  – 因感染新冠肺炎住院的患者

有时，与其他病情严重的患者一起接受治疗意味着患者会眼睁睁地看着其他人死于新冠肺炎。撰稿人告诉我们，这是多么令人感动和恐惧， 以及它如何提醒人们这种病毒有多么致命。

“	我见过一些不太好的事情。那是一个年轻人，他们必须给他做按压，当他们按压的时候，我觉得这真的触发了我……我开始惊恐发作。” – 因感染新冠肺炎住院的患者

随着病情逐渐好转，新冠肺炎患者告诉我们，他们想尽快出院。 有些人担心自己占用了病情更重的人可能需要的床位。其他人则描述了他们多么想念自己的家和家人，多么渴望离开并继续康复。

“	我太累了。这更多的是因为恐慌等原因导致的疲惫，而这些恐慌和诸如此类的情况最初都是因为我无法呼吸。一旦情况稳定下来，我感觉好些了，我就想回家，因为我有点想，‘为什么我要占床，而实际上还有人需要它？’但显然他们想继续监视我。” – 因感染新冠肺炎住院的患者

一些因感染新冠肺炎而住院的患者告诉我们，即便多年以后，他们仍对自己的经历心有余悸。 他们描述了自己幸存下来而其他接受治疗的人却没有幸存下来的愧疚感。其他人则分享了他们如何回忆起这些经历并惊恐发作。

“	它仍然每天影响着我。我确实相信我患有创伤后应激障碍，但尚未得到正式诊断。如果有人提到新冠病毒，我的脑海中就会立刻浮现出病房和那些病弱的病人，以及噪音、气味、声音和感觉。” – 因感染新冠肺炎住院的患者

“	在我儿子的精神健康恶化几周后，他总是幻想自己回到医院病房，医院里他隔壁床位的男人站在他的房间里，生气他没有帮助他……他在乐购超市哭泣，因为收银机的嘟嘟声让他回想起了医院里监视器的嘟嘟声。” – 一名因感染新冠肺炎而住院的患者的看护者

疫情期间医院环境中的沟通

视频和电话通话对于患者与亲人交流非常重要。 这些电话给家人和朋友带来了安慰，并帮助患者与外界保持联系。

“	疫情期间做得好的地方：在第一次封锁的最初几周，使用 iPad 与 ICU 病房的家人建立切实联系，这对我们家人在困难时期的健康产生了巨大影响，我对工作人员的感谢之情无以言表。在我认为不可能的时候，它让我们保持联系。”  – 一名因感染新冠肺炎而住院的患者的看护者

然而，贡献者告诉我们 对于一些患者来说，使用技术是具有挑战性的。 虽然工作人员有时能够提供帮助，但患者并不总是能够打电话或找到能够提供帮助的医护人员。

“	我的表弟不得不极力劝说我妈妈和妹妹使用 FaceTime。你知道，这并不容易。但这是临终关怀。我可以理解，如果你有 100 名患者，你没有时间与每个人进行 FaceTime，但即使你将 FaceTime 限制为 5 分钟，这也一点也不简单。” – 一名因感染新冠肺炎而住院的患者的看护者

有些人也与我们分享了自己的故事 担心在没有亲人的建议和支持的情况下做出有关健康的决定。 如果患者无法讨论护理情况，医院工作人员通常会与亲人交谈，但这种情况并不总是发生。

“	[我的丈夫]不被允许来，所以你会错过那种支持，尤其是当你因为脑雾和其他不同原因无法正确思考时，[你有]其他人听医生告诉你们的话，并且理解你们的身体状况。” – 住院病人

出院

无论他们被录取的原因是什么， 许多患者向我们讲述了他们在住院期间感到的宽慰。 一些贡献者将此与他们到达医院时感受到的恐惧进行了对比。

“	一天中大部分时间，我与外界的唯一联系就是偷听工作人员谈论新冠病毒及其影响——这是一种可怕的经历。病房里每个人的目标都是出院回家。许多人患有高血压，因为他们急于回家。”  – 因感染新冠肺炎住院的患者

一些患者表示，出院后他们接受的后续护理比他们预期的要少。他们经常将此归咎于医院的容量和人员配备问题。这让一些人感到被忽视，他们不得不自己处理病情。这是造成痛苦和焦虑的一个重要原因。

“	我出院回家后，就得自己处理诊断结果，没有安排任何额外的支持。医生没有建议我去呼吸科或心脏病科复诊。出院后，我的身体状况一直不太好，经过多次催促和折腾，我终于设法去看了我的家庭医生，然后我又进行了进一步的预约和检查。” – 因感染新冠肺炎住院的患者

一些贡献者对于过早出院感到愤怒，特别是他们认为老年人会面临风险。 贡献者描述了他们或他们的亲人被送出医院回家，为别人腾出空间的感受。

许多故事描述了 老年人和弱势群体被送往养老院，这被视为一个特别有争议的问题。 一些投稿者告诉我们，他们非常愤怒，因为将人们送往养老院的风险没有得到充分考虑。投稿者认为，这让弱势群体处于危险之中，并指责这是导致他们本可避免的死亡的原因。

“	2019 年，我当时 32 岁的儿子因肿瘤导致严重脑溢血，严重残疾，不得不搬到养老院。在疫情期间，我们得知医院正在将感染 Covid-19 的患者送回养老院，这对我们来说是一个非常令人担忧的时期。医院在将感染者送回养老院时漠视医嘱，这种做法非常糟糕且危险，应该进行彻底调查。”  – 护理员

为未来而学习：与患者、家属和护理人员的沟通 许多投稿者强调，需要从亲人探访医院或陪同患者（尤其是需要额外支持的亲人）身上吸取教训。在与我们分享的经历中，反复出现对不一致和不公平的担忧。这种不公平导致了怨恨和沮丧。我们听到了许多例子，这些例子表明，得不到支持的患者，有时甚至在临终之际，受到了严重影响。投稿者希望以更一致、更富有同情心的方式探望和陪伴亲人。 “每个人都应该做同样的事情，他们可能也应该这样做，但他们没有。他们没有。每个人都应该遵循相同的协议，应该全面实施相同的政策，这样就不会产生误解，这样每个人都知道他们应该做同样的事情。” 联合医疗保健专业人员 其他贡献者告诉我们，他们理解限制访客以减少 Covid-19 传播的必要性。在必须实施此类限制的地方，他们仍然希望吸取教训，了解如何优先考虑人际关系，因为这非常重要。确保家人仍能与亲人交谈并为他们发声始终是我们的首要任务。 “医院的工作人员太棒了。但这并不能弥补在关键时刻失去亲人的遗憾。这些限制的影响将持续几代人。下一次，我们需要做好更好的准备，我们需要确保即使在实施限制的情况下，我们也是人，我们允许其他人也有人性，在最困难的时候与他们最需要的人保持联系。” 每个故事都很重要贡献者 与此相关的是，许多经验教训强调，专业人员与与亲人失散的家人之间需要进行更好的沟通。我们听到过许多沟通不畅的例子，这加剧了家人的痛苦。这种管理方式也给许多工作人员带来了巨大的压力。贡献者经常说，这对最脆弱或病情最严重的患者尤其重要，因为他们无法使用技术与亲人沟通。 “实施探视禁令后，必须建立更好的医院沟通系统。使用普通病房电话号码试图与工作人员谈论您的亲属是一件令人沮丧的事情。它一直处于占线状态，因为每个亲属都在使用这个号码，同时还会拨打所有常规电话到病房。” 每个故事都很重要贡献者 “我认为最糟糕的事情之一是，一开始家属无法进来道别。我不知道如何才能做得更好，因为这对他们来说是安全的，对每个人来说都是安全的，但总的来说，这会带来很大的痛苦，不仅是工作人员，显然对家属来说也是如此。但工作人员也感到痛苦，因为他们知道，人们能够与亲人道别是很重要的。” 医院牧师

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5. 紧急护理

急诊科工作人员的经历

在急诊室工作的贡献者分享了治疗有紧急医疗需求的患者的感受。 一些人表示，他们越来越担心在第一波感染期间他们将要面对什么。他们认为自己是国家紧急情况下获得紧急医疗服务的“前门”。

“	急救医学的一个问题是，你永远不知道门里会有什么病人……所以，我们习惯于未知的情况并应对可能发生的任何事情，并且优先考虑有需要的人，而不是可以等待的人。” – 急诊科医生

急诊室工作人员经常表示，他们习惯于在危机情况下灵活应对。服务时间较长的工作人员可以借鉴过去事件和疫情的经验。一些工作人员表示，他们之前所见所闻帮助他们应对了疫情。

“	我们接受过传染病管理方面的培训；我们接受过如何保护自己免受感染的培训。特别是 [我] 最后一次专门培训是针对埃博拉病毒的。”  – 急诊科医生

尽管在危机中工作并不陌生，但急诊科医生、护士和护理人员分享的经历凸显了这场疫情对他们来说是多么不同且令人难以承受。陌生的挑战和持续繁重的工作量使许多人承受着巨大的压力。许多贡献者分享了为需要紧急帮助的人提供医疗保健是多么紧张和艰巨。

“	我在新冠疫情期间一直担任急诊科的 NHS 护士。看到这么多病人病情如此严重，整个经历非常具有挑战性，非常艰难。”  – 急诊科护士

“	我的工作是在急诊室，轮班模式已经改变了……所以我每天都会去医院看到死亡，每天我都会想，今天是不是我也会把死亡带回家，带给我的孩子们。” - 专业医护人员

急救护理人员表示，在疫情爆发之前，患者死亡是他们习以为常的事情。然而，他们发现，与正常的临终关怀相比，这种对比令人痛苦，尤其是当家人无法见到亲人时。

“	我是一名注册护士，在疫情期间在急诊室一线工作……最困难的事情是不能让亲属在亲人临终的时候陪伴在他们身边。” – 急诊科护士

疫情期间急诊和紧急护理的变化

在疫情期间，每个 ED 都有不同的经历，一些人描述说有时自己不知所措，而其他人则描述说自己比平时安静得多。 急诊室工作人员的经历取决于他们的角色以及医院如何管理需要紧急帮助的患者，包括那些可能或确诊感染新冠肺炎的患者。撰稿人表示，随着疫情的持续，需要紧急护理的患者数量和类型发生了变化，他们必须不断适应。这意味着在急诊和紧急护理部门工作的人之间没有单一的、共同的经历。

贡献者描述了疫情期间许多急诊室面临的巨大压力。 许多人表示，在 Covid-19 感染高峰期，他们异常忙碌。一些急诊科护理人员表示，他们并不总是能够为患者提供他们想要的护理。他们告诉我们，这种情况令人沮丧，令人心力交瘁，增加了他们工作中的体力需求。在疫情初期和 Covid-19 感染高峰期，这种情况尤其困难。

“	非常可悲的是，在正常情况下，这些患者可能会得到……更多的帮助，以帮助他们康复。由于患者数量众多，我们无法满足需求，也无法为每个人提供全面护理。所以，这真的很困难。”  – 急诊科护士

每个故事都很重要 贡献者的故事 一位“Every Story Matters”撰稿人在疫情期间在一家新冠紧急入院病房担任护士。虽然她有 35 年的从业经验，但由于在疫情期间照顾病人的经历，她患上了创伤后应激障碍。不幸的是，许多人在她工作的病房里死去。 她分享了她如何与那些迫切想见到临终亲人的亲属打交道，但却不被允许。简尽其所能帮助人们，但这非常困难。在医院提供 iPad 之前，她用自己的私人电话让人们告别。 “我为死去的病人装上双尸袋，并剪下他们的头发送给他们的亲属。” 转移需要重症监护的重症患者也面临挑战。这意味着她和她的团队必须决定谁应该被安排到重症监护病房以便接受更多治疗，谁应该留在原病房。 “我们被迫扮演上帝的角色，决定谁能进入 ITU，谁能获得生存的机会，谁则不能。” 她还分享了同事们承受的压力。这让她自己的经历更加艰难。 “护理人员上班时会哭泣，因为他们非常害怕上班……看到初级医生哭泣、看起来很害怕，他们不知道该怎么办。” 这位投稿人因感染新冠肺炎而身体不适，最终成为她所在病房的一名患者。随后，她出现了严重的长期新冠肺炎症状，包括肝功能和胰腺功能衰竭，至今仍未完全康复。

对于一些急诊科的工作人员来说，新冠疫情的最初几波和随后几波都是可以控制的。他们经常提到在其他医院或在重症监护室工作的同事中遇到过更糟糕的经历。

“	[急诊室]偶尔会处理病情非常严重的新冠肺炎患者，但实际上，为这些患者实施的流程通常意味着他们会很快被送往重症监护室。”  – 急诊科医生

“	如果病人病情严重，我们的重症监护同事……将首当其冲地承受接下来发生的事情。但对于我们这些站在前门、从社区到二级护理接收病人的人来说，我认为我们可以利用我们这些年来积累的专业知识并加以运用。” – 急诊科医生

撰稿人描述了急诊室最初如何为治疗大量 Covid-19 患者做准备。 在疫情爆发的最初几周，急诊科的重点是为预期的新冠肺炎病例浪潮做准备。我们听说许多医院迅速采取行动，隔离潜在的新冠肺炎患者，要么在科室的不同区域，要么在不同的大楼里。

“	我们是一家大型医院，因此在全市设有两个分院。呼吸科团队主要负责治疗新冠肺炎患者，因此我们很少看到仅因新冠肺炎而入院的患者——他们往往直接去呼吸科团队就诊。” – 急诊科医生

贡献者分享了新的轮班模式、建筑布局的物理变化以及治疗患者的新途径的经验。

“	他们改变了所做的事情和工作方式，每个人都学会了穿戴和脱下个人防护装备，隔离了一些病人，并将工作人员分配到不同的区域。” – 急诊科医生

一些急诊科医生告诉我们，计划假设重症监护室将达到容量上限，无法接收通常会从急诊室转入重症监护室的患者。对于与我们分享了他们的经历的急诊室工作人员来说，这是一个令人担忧和困难的时期。

“	我们以为我们必须给患者插管。让他们在我们自己的科室里入睡，然后转移到 ICU，或者有时我们科室里可能有几名使用呼吸机的患者。” – 急诊科医生

然而，许多贡献者在疫情开始时并不记得有一个明确的计划，即如何改变他们的服务以应对新冠病毒。 人们对这种疾病、如何治疗以及每家医院需要照顾多少人知之甚少。相反，他们经常分享他们如何随着情况的变化而学会适应。一些贡献者告诉我们，这种持续的危机应对方式更为常见，因为急诊室工作人员受过培训，习惯于处理紧急情况。

“	该计划不会像官方计划那样，它更像是‘缩短分诊时间，让人们安全入院’，或者我们一进去，就把所有病人转移到病房，不做任何其他事情，然后我们会重新评估。这更像是——取决于谁负责——一场军事行动。”  – 急诊科护士

“	“持续管理规划实际上并不是急诊科结构的一部分。我们只是从一个危机走向另一个危机。” – 急诊科医生

一位撰稿人表示，新冠肺炎是一种未知疾病，这给疫情初期带来了多大的困难。他们分享了急诊科的工作人员都是通才，他们经常依靠轮班或更广泛团队中的其他人来了解如何诊断和治疗不寻常的病例。在应对新冠肺炎方面，没有人知道什么是最好的，一位撰稿人描述急诊科团队最初“迫切需要知识”。

许多投稿者表示，急诊室发现实施感染控制更加困难，而建筑物不合适和空间不足使情况变得更糟。 一些急诊科工作人员将他们在感染控制方面遇到的问题与医院其他部门采取的更严格、更有保护性的措施进行了对比。他们表示，这种感染控制方法引起了工作人员的不满和沮丧。

“	在急诊室，我们被孤立了，有人告诉我们，‘在急诊室不需要保持社交距离’。我们可以挤在一起。当病房似乎得到了很好的照顾时，我们似乎被抛在了一边。”  – 急诊科护士

急诊科医生和护士经常描述在医院其他病房工作的工作人员在疫情期间的经历不同，也更安全。一些急诊科工作人员认为，尽管他们身处医疗响应的第一线，但他们却被遗忘或忽视了。

“	从与全国其他 [急诊科] 同事的交谈来看，情况非常非常相似。对他们有利的，对我们来说却不利。”  – 急诊科医生

一些急诊室的工作人员分享了他们在第一次封锁期间接诊的病人数量与疫情后期相比有所减少的情况。 他们认为这是因为人们最初太害怕寻求治疗。

“	[通常]我们每天最多可以接待 400 名患者，我想如果能达到 100 到 150 名患者就已经很幸运了。”  – 急诊科护士

许多投稿人认为，这种恐惧气氛意味着在疫情早期到达急诊室的人比平时病情更严重。急诊室工作人员描述了一些人如何避免或无法从他们的全科医生那里获得治疗。然后他们最终叫了救护车或不情愿地来到急诊室，因为他们的病情恶化了，或者他们觉得别无选择。

需求的减少使得一些急诊室的工作人员能够专注于病人护理，这感觉很不寻常。 除了能够提供更好的护理外，工作压力的减少还使一些贡献者能够建立团队关系并提高士气。鉴于他们面临的更大压力和他们所感受到的恐惧，他们认为这很重要。

“	它让我们作为 [部门] 的一个团队能够非常非常地了解彼此，并真正建立起团队合作和专业友谊，这真是太棒了。任何进入 [部门] 的人肯定都会得到非常非常好的服务。”  – 急诊科医生

玛莎的故事 在整个疫情期间，玛莎一直担任医院急诊科的资深医生。虽然他们不得不调整服务，但她回想起疫情期间，觉得她的工作更加专注。来她科室就诊的患者减少了，部分原因是新冠患者由医院的其他团队治疗。 “我们实际上没有太多新冠患者，因为他们改变了医院的流程。所以，他们会直接去重症监护室或其他区域。所以，急诊室的病人数量真的很少。” Martha 分享了在疫情爆发之前，急诊室经常接待许多病情不至于需要去急诊室就诊的患者，而这些患者应该去看全科医生。在实施最严格的新冠疫情限制措施时，这些人都不愿去急诊室就诊。这意味着她和她的同事只接待真正需要帮助的患者。 “我们看到的病人少了很多，那些应该在那里的人也少了很多压力……我们是在和身体有问题的人打交道，而不是试图避免和他们的全科医生预约。所以，在疫情期间，我们的工作量大大减少了。” 她还表示，急诊科与卫生服务的其他部门（包括心理健康和产科等专科）之间的合作有所改善。他们还得到了从医院没有接诊病人的部门调来的初级医生的额外帮助。 “我的意思是，现在一切都好转了......但在疫情期间，我们只能做我们应该做的工作。”

尽管对个别患者有好处，但一些在急诊室工作的贡献者表示，他们非常担心那些本应寻求帮助的“失踪”患者。他们担心那些本应接受紧急治疗但却没有接受治疗的人会发生什么。我们听说，随着限制的放松，越来越多的患者需要治疗 Covid-19 和其他紧急健康问题，其他急诊室变得更加繁忙。

“	人们很害怕，他们听从政府的命令，但这对他们不利。这就像说急诊室很忙，离他们远点。这对那些浪费时间的人来说很好，但对生病的人来说却不是。”  – 急诊科医生

一些贡献者描述了在疫情初期急诊室与医疗保健系统其他部分之间的合作比疫情之前更加紧密，包括在患者转诊方面。 在疫情爆发的后期，贡献者经常表示，急诊科的压力进一步加大，因为医院其他部门也面临压力，因此更难以提供支持。

“	我认为我们和各个专业之间的地盘之争刚刚恢复……我们曾希望这将是一次大的重置，但它基本上又回到了原来的方式——这真是令人失望。” – 急诊科医生

与医疗保健系统的其他部分一样，在急诊室工作的贡献者表示，随着检测和隔离变得越来越普遍，人员配备水平也出现了问题。他们分享了急诊室的情况，因为急诊和紧急护理的需求同时增加，因此这在急诊室尤其困难。

“	很多工作人员生病了，在人手短缺的情况下，你显然要应对非常繁重的工作量和大量患者，你根本无法管理好它们。”  – 急诊科护士

许多 ED 贡献者都面临着必须做出优先护理和将患者转移到 ITU 的决定的挑战。 在一些医院，急诊科的收治能力已达到或接近饱和，贡献者分享了这对急诊科造成的连锁影响。在治疗大量新冠肺炎患者的地方，一些人分享了处理急诊科收治能力不足的困难。他们必须决定优先让哪些人进入急诊科，以及将哪些人转移到急诊科。

达米的故事 疫情期间，达米是急诊室的一名护士。他形容疫情初期一片混乱，规则和流程不断变化。尽管面临巨大挑战，精神健康也受到严重影响，但达米和团队还是尽了最大努力，为此感到自豪。 “总是有工作要做。所以，心态就是继续努力，继续做下去。你会在早上开会，说说有什么变化，然后你就会继续努力，继续做下去。对于任何不高兴的人，你都会继续努力。” 在病例高峰期，达米和他的同事们面临着为新冠患者提供治疗的艰难决定。他说，他认为自己已经忘记了一些最糟糕的例子，因为这些例子太令人痛苦了，不敢去想。 “我不会为当时由于缺乏设备或人员而必须做出的决定感到自豪。” 最具挑战性的情况之一是，身体不适的人已经使用呼吸机，需要从急诊室转到急诊科。在资源非常有限的情况下，工作人员需要就该转移谁进行艰难的讨论。Dami 认为，重点往往放在可用的设备上，而不是什么设备适合个人，而 DNR 的存在会影响这些决定。 “……那个人当时装了呼吸机，他们没有声音。当时呼吸机是唯一的治疗方法。”

由于急诊室为了避免过度拥挤并保持社交距离而接收了较少的病人，救护车经常在医院外排队很长时间。 这意味着医护人员必须在救护车上照顾患者，并向医院工作人员通报患者病情的变化。许多投稿人表示，这导致治疗延误，并且当等待的患者病情加重时，他们不得不做出艰难的决定。

“	如果有很多救护车，而有人病情危急，需要进入部门……我需要将垂死的病人移到走廊。这是一个非常糟糕的决定，今天不允许这样做，但从物理上讲，当你没有空间时，你能做什么呢？”  – 急诊科护士

作者告诉我们，随着疫情的蔓延，急诊科治疗 Covid-19 的方法发生了变化，他们分享了自己的经验和对患者的影响。 例如，患者通常无需在急诊室插管或转诊至 ITU，而是使用 CPAP 进行无创呼吸支持。CPAP 是一种通气呼吸支持机，利用温和的气压在患者睡觉时保持呼吸道畅通。提及这一变化的人认为这是积极的，这让他们能够在急诊室为新冠肺炎患者提供更有效的治疗。

“	一开始，他们就决定给这名患者插管，送往重症监护室。几个月后，他们意识到，不，这些患者将活下来，并且更有可能使用这种叫做 CPAP 的东西。所以，它确实改善了结果。想到一开始就给这些人错误的 [护理] 真是太遗憾了——你只是不知道。”  – 急诊科护士

“	我认为最初人们对 CPAP 和治疗存在一些焦虑问题，但这些问题主要集中在患者的呼吸治疗上。除了生命垂危的患者外，我们从未真正见过病情危急的患者。” – 急诊科医生

护理人员的经验

护理人员分享了他们所承受的压力以及他们的角色如何变化。 作为一项重要的前线服务的一部分，许多人强调了处理紧急情况和治疗有紧急医疗需求的患者是多么困难。

对于一些护理人员来说，他们的工作有些部分感觉很熟悉。这包括以与疫情前治疗呼吸系统疾病患者类似的方式治疗可能出现新冠肺炎症状的患者。

“	我们经常遇到与新冠病毒类似的情况，但治疗方法与其他呼吸道疾病并没有什么不同。我想不出任何具体的治疗方案或类似的东西。”  – 护理人员

然而，医护人员描述了他们在疫情不同阶段面临的巨大压力。对许多人来说，他们的工作模式发生了变化。他们经常描述自己换班时间更长的情况，并表示连续几个月长时间工作令人精疲力尽。一些人说，由于工作模式的改变，他们不得不与以前从未共事过的同事搭档。这给本来就很艰难的情况带来了更多的不确定性和变化。

“	[我领导] 一支由 57 人组成的团队，为受影响的人们提供最高标准的响应和护理。最初，我们……保护不力，建议不当，工作时间不人道。但我们毫无疑问地做到了……我们都筋疲力尽、虚弱不堪，内心充满恐惧。”  – 护理人员

一些护理人员告诉我们，由于需要在紧急情况下迅速采取行动，使用 PPE 的要求很高。 然而，对于其他贡献者来说，他们认识到 PPE 对于呼吸系统疾病的重要性，包括在尚未确诊 Covid-19 的情况下。

“	会有人出来对我们大喊，让我们快点，但我们必须先穿上个人防护装备才能进去……然后他们可能会对房子里的某个人进行心肺复苏，但你无法立即知道他们是否感染了新冠肺炎。”  – 护理人员

“	无论结果如何，每个人都被当作 Covid-19 阳性来对待。你知道，你可能去过他们家，有人说，‘哦，我在那里做过横向流动检测，结果是阴性’，但对于任何有呼吸系统疾病的人，我们都不会冒险。”  – 护理人员

一些医护人员告诉我们 他们在疫情期间经历了忙碌的高峰和低谷， 在紧张的时期，许多人会感到精疲力竭，但有时接听的电话也较少，尤其是在全国封锁期间。

“	我们经历了工作非常紧张的时期，然后就是闲坐的时期……每个人都拿着锅碗瓢盆鼓掌，我们心里想，‘这可能是我在救护服务部门度过的最轻松的时期了。’”  – 护理人员

我们从许多护理人员那里听说，由于医院的压力，特别是在入院方面，他们被迫在救护车上照顾病人。 这些贡献者分享了他们如何连续工作数小时且不间断的故事。这不仅对患者来说很困难，而且对护理人员来说，在救护车中照顾病情严重的患者也是一项挑战。他们表示，等待入院给已经捉襟见肘的救护服务带来了进一步的压力。

“	医院工作人员和救护车工作人员之间的关系变得愈发紧张。由于医院不愿将患者转移到他们的科室，我们不得不在寒冷和炎热的天气里坐在外面，全副武装，没有休息时间。”  – 护理人员

“	因为医院必须采取保护措施，因为他们必须考虑自己的员工和患者，这导致外面的患者预约和开始治疗的时间更长……一个电话突然间不再持续一两个小时，而是变成了三四个小时……一个医护人员可能出去接一个电话就花上 8 个小时，从治疗患者、将他们送入医院到等待。” – 救护服务经理

医护人员表示，他们是患者获得护理的唯一选择。 就像我们从患者那里听到的故事（本章后面将讨论）一样，一些护理人员举了全科医生不愿治疗疑似新冠肺炎患者的例子。相反，全科医生告诉患者叫救护车。这包括不需要紧急护理的患者的例子。

“	我们经常被派去探望那些没有被困在家中的病人，他们被告知不要去手术室，等待医护人员的到访。有一次，一位全科医生只有在我评估了病人并确定他的急性病不是由新冠病毒引起的之后才同意上门探望。我们就像金丝雀一样被利用。”  – 护理人员

“	全科医生会派救护车到各家各户，因为他们不想受到影响。”  - 专业医护人员

许多投稿者分享了这意味着随着疫情的持续，医护人员越来越疲惫。因新冠疫情而缺勤也很常见。

“	有一段时间，很多人都放假了，你只能摇摇晃晃地来上班，看看公告板，看看你在哪辆救护车上，和谁一起乘车，而那天早上，公告板上有一半都是亮点，因为那些人因为感染了新冠肺炎请病假，或者他们的室友感染了新冠肺炎，伴侣感染了新冠肺炎，所以他们不能来上班。”  – 护理人员

一些医护人员表示，由于人员紧张，救护车只被派去处理最严重的情况。当疫情后期对紧急护理的需求增加时，这种情况尤其成问题。

泰勒的故事 泰勒后来接受了护理人员再培训，因此在疫情爆发时，他才获得完全资格。他一直在前线工作，响应紧急呼叫。 “我们工作时间很长，很多人生病，我们筋疲力尽，因为我们不知道发生了什么，不知道会发生什么，而且我们去的每一家每户，我们都不知道谁感染了新冠病毒，谁没有，也不知道我们是怎么感染的。” 总的来说，他作为一名护理人员的经历非常具有挑战性。他患有精神疾病，并且感觉与同事隔绝。与他共事的其他护理人员也有类似的问题，他不幸失去了一位同事。 “我精疲力竭，一直精疲力竭，情绪也很激动……更糟糕的是，在疫情爆发一个月后，我的一位同事自杀了，这对我们整个电视台产生了巨大的影响。” 随着疫情持续，人员配备面临巨大挑战，因为人们感染了 Covid-19，而且工作人员等待患者进入急诊室的时间更长。有时他们只接诊最严重和最紧急的求助电话。 “你实际上正在接管医院的角色，成为外面的病床……我们只是到了只能接听红色电话的地步，因为我们接到的电话就是这么多。” 由于人员配备压力，军队和消防员被征召来协助救护车。虽然泰勒明白为什么会发生这种情况，但这也意味着他实际上在承担通常由两名护理人员完成的工作。这增加了他面临的压力，结果他产生了焦虑。 “因此，军队和消防部门来帮助我们……这让我们更加疲惫，因为所有事情都是和一个不知道自己在做什么的人一起做的。”

NHS 111 和 999 呼叫处理人员的经验

疫情期间担任 NHS 111 和 999 呼叫处理员的人员描述了与身体不适且常常心烦意乱的人交谈的压力。

“	在疫情期间，我担任 NHS 111 的健康顾问。当我们进入封锁状态，新冠病毒开始影响英国民众时，在 119 建立之前，NHS 111 是人们求助的地方2. 西他不知疲倦地工作，但经常因为时代的不确定性而遭受人们的辱骂。”  – NHS 111 呼叫处理员

接线员告诉我们，他们必须处理大量来自非常焦虑和身体不适的人的电话，而且他们并不总是能够提供帮助 尤其是在 Covid-19 感染高峰期。

“	通常每次都有 30 个电话在等待。在疫情高峰期，有 900 个电话在等待。”  – NHS 111 呼叫处理员

“	我们接到了数千个电话，我们自己也担心，因为我们必须定期进行测试，但我们只能获得较低的报酬，因此财务压力也是显而易见的。”  – NHS 111 呼叫处理员

一些呼叫处理人员分享了与等待很长时间的患者通话有多么困难。 对于一些贡献者来说，处理急需帮助的人是一件让人难以承受的事情，尤其是当他们无法提供人们想要的护理和建议时。他们举了这样的例子：有人说他们迫切需要救护车，但他们的症状还不够紧急，无法派救护车过来。这对接线员来说尤其具有挑战性，因为他们觉得自己无法在工作之外逃避疫情。

“	我会连续工作 8、10 个小时，有时甚至 12 个小时，然后回家看新闻，我必须关注有多少人死亡、住院或对整个世界的影响。但没有任何培训可以教会一个人如何处理我每天必须接听的电话。”  – NHS 111 呼叫处理员

负责接听电话的工作人员描述了他们通常的脚本是如何发生变化的，要求他们筛查每个患者是否有可能的新冠肺炎症状。无论如何，许多电话都与新冠肺炎有关，有人担心症状以及他们应该做什么，有人希望在之前的电话后得到最新消息。

“	人们更加恐慌、害怕、愤怒，经常再次打电话，因为他们没有得到任何后续跟进或帮助。”  – NHS 111 呼叫处理员

Mehreen 的故事 Mehreen 已经担任 NHS 111 呼叫处理员多年。在疫情开始时，她开始定期收到电子邮件更新，其中包含新信息和呼叫脚本的更改。有时，这些更改会在她的值班期间实施，这意味着 Mehreen 和她的同事们需要不断适应不断变化的建议和指导。当地区域经理通常会在呼叫中心走动，检查呼叫处理员是否看到了最新的建议和指导。 “我认为我们的当地经理，比如我亲自见过的直属经理，都很棒。他们总是在呼叫中心走来走去，‘你看到这个更新了吗？你知道这已经改变了吗？’” 梅琳发现疫情期间的工作非常紧张，她经常一大早就来上班，不停地接听电话。社交距离规定意味着她无法与同事坐在一起，这让她感到孤独。 随着疫情的蔓延，梅琳的压力也越来越大，接线员整天都在接听困难且情绪激动的电话。她经常在同事们接到令人心烦意乱的电话后安慰他们。 “当有人接到一个困难的电话时你会知道，因为我记得我的一个朋友接到过一个电话，她说听起来那个人在被送往救护车服务中心之前正在咽下最后一口气。” 她觉得呼叫中心提供了良好的情感支持，并设有短信治疗号码。她的直线经理也会检查并要求员工在需要时休息一下。 对于 Mehreen 来说，最令人心痛的电话是人们已经拨打了 999 却被告知没有救护车可用的电话。 “他们会给我们打电话，我们会说，‘是的，但你确实需要救护车，’然后我们就会去找救护车，他们会说，‘但我们没什么可以送的。’这真让人心烦。” 随着时间的推移，呼叫中心的工作强度和情绪影响影响了 Mehreen。她有时会在开车回家的路上哭泣，因为她感到非常悲伤和不知所措。 “回家路上，我把车停在路边，哭了一场，因为实在太难受了。我发现我必须这样做——你知道你在哪里……音乐就是发泄的出口，我会在回家的路上尽可能大声地播放车里的音乐，试图把我在手机上处理的事情抛在脑后。”

除了与 Covid-19 相关的电话高峰外，担任 NHS 111 或 999 呼叫处理员的贡献者回忆说，许多电话关注的是其他健康问题，包括疫情对心理健康的影响。一位贡献者分享了他们如何接听大量关注心理健康的电话，尤其是在晚上。

“	自杀电话和涉及心理健康的电话越来越多，而培训并没有真正让我做好应对的准备。”  – 999 呼叫处理程序

接线员告诉我们，当他们处理棘手的电话时， 通常可以获得一定程度的同伴支持。 然而，由于社交距离限制，这通常很难实现。这意味着呼叫处理人员可能会通过分组讨论室获得支持，或者干脆被送回家。

考虑到呼叫处理人员面临的压力，一些贡献者分享了如何 他们在工作的地方获得了更有条理的情感支持。 在一家呼叫中心，这种支持包括免费使用冥想应用程序、获得咨询服务，以及在现场的经理在每次轮班时与他们会面。其他贡献者提到了他们的直线经理对他们的支持。

“	我的直属经理人都很棒。他们绝对不会介意，所以如果你接到一个很难接的电话，他们会说，‘去喝杯茶。去坐下，五分钟。’他们真的很照顾员工，他们知道耳边传来哔哔声是什么感觉，也不知道电话的内容是什么。”  – NHS 111 呼叫处理员

我们还听到了呼叫处理人员的声音，他们在疫情期间感到没有得到支持。 在一些呼叫中心，员工表示，即使他们有焦虑或其他心理健康问题，他们也不被允许休假。一些人批评高级管理人员不够关心对呼叫处理人员的影响。

“	我感觉自己精疲力竭……感觉就像你是一个呼叫处理员，你只是一个号码，你被期望去上班，你知道吗。无论发生什么，我都感觉不到工作对我的支持……没有来自上级的支持。我只是觉得没有支持。”  – NHS 111 呼叫处理员

呼叫中心已进行改造，以降低感染 Covid-19 的风险。 贡献者列举了为减少呼叫中心新冠病毒传播而采取的措施的例子，包括减少办公桌占用率、采取社交距离措施、提供清洁材料以及记录员工工作地点以便追踪并减少病毒传播。

“	他们非常非常迅速地采取了很多安全措施，我们之间保持了很大的距离，还戴上了口罩，所有东西都立即被带进来。”  – 999 呼叫处理程序

一些呼叫中心没有足够的工作人员来处理电话。 与其他在疫情期间需求旺盛的服务一样，人员配备水平也成为一项挑战。呼叫中心员工经常请病假或自我隔离，这减少了团队的规模，而社交距离指导导致的本已减少的容量进一步恶化。这意味着正在工作的呼叫处理人员有时在通话之间没有休息时间，这增加了压力和疲惫感。

撰稿人列举了一些成功的招聘活动的例子， 特别是引进旅游等行业在疫情期间失业的人员。

“	在此期间，我们招募了很多人。奇怪的是，很多人来自旅游业。即使在最好的情况下，这也是一份压力很大的工作。随着全球疫情的蔓延，呼叫压力不断增加，压力可能更大。所以是的，有很多人加入了，但也有很多人离开了。”  – 999 呼叫处理程序

紧急护理的患者体验

在疫情期间，即使人们病情严重，获得紧急护理往往也更加困难。 在紧急或紧急情况下得不到帮助是一种常见的经历，即使提供了治疗也会长时间等待。

这些问题对患者产生了重大而悲惨的影响。临床医生和患者与我们分享的故事包括每个阶段获得紧急护理延误的例子：人们等待的时间比平时更长，无法寻求帮助；需要时间才能找到愿意评估和提供护理的服务机构；救护车迟迟未到；医院入院需要几个小时，导致患者只能在救护车里等待。

“	到 2020 年 12 月，没有救护车，没有全科医生，急诊室也没有房间，我们只能到人们家里送血氧仪，人们乞求我们的帮助。病人在我们到达之前就死了，或者完全不知道他们病得有多重。当我们到达时，绝望的家庭成员乞求我们的帮助，希望我们能够提供帮助。”  – 护理人员

患者分享了许多他们或亲人身体不适的经历，他们拨打全科医生、NHS 111 或 999 寻求帮助，但面临延误或得不到治疗。一些人要么放弃了，要么不得不等到症状变得非常严重才能再次尝试。疑似或确诊 Covid-19 患者和其他紧急医疗问题患者也有类似的经历。

“	一天晚上，我反复呕吐。凌晨 1 点，我拨打了 999，他们说会派救护车过来。到了早上 6 点，救护车还没来，我又回到床上，怀着身孕，精疲力竭。上午 11 点，有人打电话问我是否还需要救护车，并说其他情况更“紧急”。他们建议我联系我的全科医生。我联系了，但全科医生拒绝见我，说我应该再次拨打 999。这时我放弃了。没人能帮我。”  – 拨打 999 的人

在疫情爆发初期，一些贡献者表示，尚不清楚如何处理疑似新冠肺炎病例。 他们认为，考虑到风险，卫生服务机构在提供医疗服务时非常谨慎，这意味着患者会遇到延误和问题。在整个疫情期间，对于许多试图获得紧急医疗服务的捐助者来说，在医疗服务机构之间进行转诊仍然是一个问题。

“	2020 年 3 月初，一位非常亲密的朋友出现新冠肺炎症状已超过两周。他多次打电话给全科医生和 NHS 111，但被告知只需待在家里隔离。他一个人住，但我一直与他保持联系……有一天，我打电话时没有接通。另一位亲密的朋友决定去他家，发现他几乎语无伦次，脱水，于是叫了救护车。医护人员拒绝上楼帮助他，只好让他的朋友把他从楼梯上抬到救护车上。”  – 需要护理的人的朋友

一些患者还反映，人们非常害怕寻求帮助，即使是在紧急情况下。许多投稿人告诉我们，他们害怕医院，也不想让医疗系统不堪重负，这意味着他们或他们认识的其他人会推迟或避免寻求紧急护理，有时会带来可怕的后果。

“	2020 年 5 月，我岳父身体不适，呕吐过几次，随后因吸入性肺炎而感染胸部。我岳母哭着给我打电话——她没有给他们的全科医生或 NHS 111 打电话，因为新闻里充斥着 NHS 不堪重负的报道，但那时我岳父已经病得很重了。”  – 需要护理的人的家庭成员

亨利的故事 亨利于 2020 年 8 月感染了新冠肺炎。两周后感觉身体有些不适，于是他回去上班。几天后，他开始呼吸困难，感觉非常不舒服。 他联系了他的家庭医生，后者让他联系 119 讨论他的具体症状。119 表示，他应该再次与家庭医生交谈，因为他们无法将他转诊到 Covid 诊所。亨利在他的家庭医生和 119 服务之间来回奔波，最后才被转诊到当地的 Covid-19 中心。然而，他没有收到中心的任何消息，当他联系他们时，他们说他们没有他的转诊记录。 此时亨利的症状变得更糟。最后他拨打了 NHS 111 寻求帮助，但通话人员告诉他，如果症状严重，就叫救护车。 “我迫切需要帮助，胸口疼痛，呼吸困难，大部分时间都卧床不起。” 亨利觉得自己无法拨打 999，因为新闻里经常报道除非是严重紧急情况，否则人们不会叫救护车。他担心这会浪费 NHS 工作人员的时间，尤其是当他所交谈的所有医疗保健专业人员都没有将他的症状视为紧急情况时。 最后，亨利回到他的家庭医生那里，医生建议他去呼吸科诊所。诊所对他进行了评估后，建议他直接去急诊室。 “我立即被带入医院，并被连接到心脏监护仪上。经过多次检查后，医生告诉我我的血压太高，几天后就会出现心力衰竭。我花了两个月的时间才见到医生，这本不应该花这么长时间。”

当救护车被派出时，医院的漫长等待时间会带来严重的问题，并使患者面临风险。 据医护人员介绍，急诊患者通常要在救护车里等上几个小时才能入院。患者和护理人员列举了许多此类艰难经历的例子。一些贡献者将入院延误归咎于患者病情严重或死亡。

“	我被紧急送往医院，因为当时医院非常忙，我记得有人告诉我，我在救护车外面待了六个多小时，一直在打点滴，身体状况非常糟糕，因为当时医院里挤满了病人。他们（救护车）把我送到了那里，我一直待到凌晨三点，实际上是在试图给我找一张床位。”  – 急诊病人

“	我父亲的死法缓慢而痛苦。他没有感染新冠肺炎，但被留在了急诊室的救护车里，无人看管，也没有记录他的生命体征。等到他被发现时，已经太晚了，他在去做 CT 扫描的路上心脏骤停。这是 2020 年 8 月。”  – 失去亲人的家庭成员

我们还听到了人们在试图获得紧急护理时感到受到歧视的例子。 例如，一些来自少数民族背景的贡献者感到他们由于种族和民族而没有得到救护车服务的优先照顾，而歧视在决定谁优先接受治疗方面也发挥了一定作用。

“	我想说，白人的治疗越来越快，你知道。他们是黑人，被留在急救室几个小时，甚至被告知回家。”  – 有黑人族裔背景的人

我们还听说过一些例子，在紧急情况下，家人在试图寻找亲人信息时遭到歧视。

Priya 的故事 Priya 的叔叔因脑溢血被紧急送往医院，大约 20 名家庭成员赶到医院，急切地想知道他的病情。了解了 Covid-19 的限制后，家人与接待员交谈并同意只有其中四人留在候诊室，其他人则回家。 在接下来的六个小时里，普丽娅的叔叔接受了手术，四名家庭成员每两小时轮流到接待处询问最新情况。值班接待员对他们的情况很包容和理解。 然而，当班次发生变化时，普丽娅和姐姐遭遇了截然不同的待遇。当她们走向接待处时，一名白人接待员看了一眼普丽娅和她的姑姑，然后转向她的同事，说了一些听不清的话。当普丽娅和姐姐走到柜台时，另一名接待员拒绝和她们说话，而是听从同事的意见。 接待员随后以居高临下、歧视的态度与普里娅及其家人交谈。普里娅对医院的这种待遇感到震惊和愤怒，因为她和家人一直都很合作，尊重医院的政策。 “我认为我们在那里感受到了一点种族歧视，当时第二位接待员刚值班。” Priya 不禁注意到接待员对候诊室里一个白人家庭的态度形成了鲜明对比，这个白人家庭似乎可以更频繁地接近前台而没有任何问题。白人接待员的歧视和缺乏同理心使本来就很痛苦的情况更加令人痛苦。 “我唯一想说的是，要平等对待每一个人。无论他们来自哪里，无论他们长相如何，无论他们说什么语言。我认为，每个人都应该得到平等对待。”

尽管存在延误和其他困难经历的问题，一些贡献者仍然分享了更多积极的紧急护理经历。 例如，救护车在需要时到达，并得到医护人员的高水平护理。

“	我丈夫打电话叫救护车，6 分钟内就到了。医护人员很可爱。由于我的心律不齐，摔倒时脸也受伤了，所以决定送我去医院。尽管疫情限制仍在继续，但急诊室的工作人员都很友善、友好、专业。” – 急诊病人

“	我于 2020 年 10 月生病，无法预约 [全科医生]，只能打电话预约，医生给了我抗生素。在当地外科手术没有帮助的情况下，病情最终恶化，[我] 丈夫打电话求助。医护人员很快赶到，然后救护车也到了，我被送往当地医院。一小时内，我因败血症被转送到主医院。立即接受手术，我的生命得救了。”  – 住院病人

6. 医疗环境中的个人防护装备和检测

个人防护装备的可用性

PPE 包括用于防止 Covid-19 传播和感染的防护用品或衣物。其中包括口罩、防护服、护目镜和手套。

医院医护人员与我们分享的最困难的挑战之一是 缺乏足够的优质个人防护装备，特别是在疫情开始时。投稿者表示，他们所拥有的个人防护装备的数量和质量与当时建议的安全防护装备之间存在差异。有些人表示，他们根本没有得到适当的保护，并感到被政府抛弃了。

许多人向我们诉说了他们的沮丧和恐惧，以及他们觉得自己的安全没有得到重视。这是不同岗位工作人员的共同经历，尤其是在疫情应对的第一线。

“	[我们] 一直在与全国各地的同事争论，我们需要更高水平的个人防护装备……如果是类似埃博拉病毒之类的病毒，我想我们所有人都会被消灭。这种级别的个人防护装备根本就不合适……这让你感觉自己有点可有可无。”  – 医院医生

虽然投稿者告诉我们，随着疫情的进展，个人防护装备的供应普遍改善， 一些人表示问题持续的时间更长。 他们分享了 PPE 供应或更换供应方面持续面临的挑战的故事，这意味着必须反复安装不同类型的 PPE。

对于直接照顾 Covid-19 患者的工作人员来说，这令人极为担忧。许多贡献者对他们所承担的风险感到愤怒。有些人将劣质个人防护装备与他们或他们的同事感染 Covid-19 直接联系起来。

“	医院所有级别的工作人员都感到愤怒。这在很大程度上是由于个人防护装备供应不稳定，以及缺乏有关我们是否有足够的防护装备来保证我们在疫情期间安全的信息。”  - 专业医护人员

来自少数族裔背景的贡献者也强调了他们的 他们对安全的担忧，以及担心缺乏 PPE 会对他们和社区的人们产生不成比例的影响。 对于一些人来说，这增加了他们对从事医疗保健工作的焦虑和压力。

“	当我们开始听说有色人种死亡的消息时，我们却无处可去保护自己。我不想工作，更不用说当护士了。”  – 少数族裔背景的医院护士

“	一开始，我的 NHS 雇主拒绝给我提供个人防护装备——我不允许戴口罩，也不能使用自己的口罩，尽管我与来病房的病人有直接接触。我相信许多有色人种都处于威胁生命的境地。最后，我因为压力太大而崩溃了。”  – 少数族裔背景的医疗保健专业人士

许多在初级保健领域工作的贡献者也分享了在疫情开始时个人防护装备供应方面的问题。 他们表示，获取符合他们所需质量水平的正确类型的 PPE 非常困难且进展缓慢。许多贡献者也强烈认为，医院优先于其他医疗机构。

“	一开始，我们需要最好的个人防护装备，但我们什么都没有……后来才有了个人防护装备。最初的反应不够充分。这意味着更多的员工生病，早期接触病毒。这对精神造成了伤害。接待员没有个人防护装备，他们面对的是病人，他们病得最厉害。”  – GP

许多在初级保健领域工作的贡献者描述了 PPE 的供应如何随着时间的推移而改善，以及他们后来如何能够更容易地获得 PPE。

“	我认为一开始有点慢，但持续时间不长；在最初的延迟之后，我们很快就获得了足够的[PPE]。”  – 全科医生护士

社区卫生工作人员表示，在疫情爆发的最初几周，有一些基本物资可用。然而，许多撰稿人认同初级保健工作人员的观点，即医院优先提供个人防护装备，社区工作人员没有所需的设备。

“	我们无论如何都备有手套和围裙……实际上，我们花了很长时间才拿到面罩，因为面罩被分发给了医院工作人员，我想直到复活节左右我们才在社区里拿到了面罩。”  – 联合医疗保健专业人士

撰稿人告诉我们，医院与社区团队共享个人防护装备，以帮助确保医疗服务的安全。然而，不同地方的做法似乎有所不同，取决于当地的决定。

“	在住院服务中，我们可以立即获得医疗物资。当社区服务开始重启时，情况就变得更具挑战性了。如果我们知道患者绝对需要在社区就诊，有时我们会为社区服务团队提供一些个人防护装备……我当然知道社区服务在获得个人防护装备方面面临更多挑战。我认为住院服务面临的挑战没有那么大。”  – 联合医疗保健专业人士

我们听说，对于一些员工来说，采购 PPE 最初似乎很混乱，他们不得不通过其他方式寻找供应。 在医疗机构缺乏 PPE 的地方，贡献者分享了他们如何通过常规供应商增加订单。一些人还分享了他们如何从当地其他组织寻找未使用的个人防护装备。这些故事包括从汽车修理厂收到口罩或从兽医那里收到防护服的例子。工作人员表示，他们利用自己的网络寻找获取 PPE 的不同途径，尽最大努力找到他们能找到的东西。

“	关于个人防护装备，我认为一开始就存在短缺，但学校和社区都在制造面罩等物品。他们提供援助的速度和力度令人惊叹。我认为医院里仍然有一些人们制造的东西。人们愿意做任何事情，只是为了确保我们能够保护自己并帮助保护患者。看到社区为我们所做的一切，真的很鼓舞人心，让我们知道他们正在尽一切可能提供帮助。”  – 医院护士

医护人员对社区的任何捐赠和善意都心存感激。这种社区支持通常被认为至关重要，全科医生有时会在等待中央物资时使用捐赠的个人防护装备。

我们还听说，全科医生诊所通过私人供应商购买个人防护装备，以确保库存充足。有些诊所设立了警报系统来监控个人防护装备的使用情况，并在需要更多防护装备时发出警报。一些从事初级保健工作的人表示，根据他们在疫情初期的经验，个人防护装备的供应相当混乱。

“	PPE 需求激增，所有这些都有点疯狂，有很多东西被储存起来，从兽医那里买来，天知道在哪里可以买到口罩和 FFP3 口罩。我想，如果能多考虑一下，而不是一直被动应对，也许会处理得更好。”  – 全科医生执业经理

即使全科医生能够采购个人防护装备，这也可能导致不同的问题。例如，一位从事初级保健工作的贡献者分享了他们如何开始用完存储空间。最终，他们得到了不再需要的个人防护装备。他们将其捐赠给了其他组织，例如养老院。

“	我们发现自己不得不不断联系卫生委员会，询问是否可以归还这些防护装备，但无法归还，所以我们不得不与其他诊所联系，看他们是否可以使用这些个人防护装备。我们最终将大量个人防护装备捐赠给了当地的养老院。”  – 全科医生执业经理

医疗保健专业人士分享了他们在医院和初级保健中遇到的 PPE 质量问题。 捐助者告诉我们，即使 PPE 供应得相对较快，质量也很差。捐助者认为更容易找到质量较差的 PPE。许多人认为，他们本不应该面临 Covid-19 的风险。

“	为全科医生提供的个人防护装备很差。或者说质量很差，我认为我们很快就得到了单薄的塑料围裙和纸口罩……人们不接受有显著证据表明，如果你与 Covid-19 患者接触，一个质量不错的口罩会有很大的不同。而且花了这么长时间，花了这么长时间才推出。”  – GP

在医院工作的投稿者分享了个人防护装备破裂或破洞的故事。他们还举了个人防护装备贴有过期标签的例子。有些人描述了不得不重复使用洗过的个人防护装备的情况。他们不相信这种个人防护装备能保护他们。

“	有人告诉你，你穿的黄色塑料连体衣要清洗后再使用，你戴的护目镜也要清洗后再使用，感觉就像二手货一样。因为你可以看到自己出汗，只是在控制感染，谁在洗它？它会去哪里？然后你穿着别人的。很多设备也感觉很便宜，尤其是会坏的护目镜。”  – 医院护士

尽管一些捐助者对他们所获得的 PPE 质量给予了积极评价。例如，一位地区癌症科的专家描述了一些初始问题，但后来认为他们获得了充足的优质 PPE 供应。

个人防护装备的贴合度和舒适度

疫情期间，从事医疗保健工作的人士认为，一些个人防护装备的设计和贴合性造成了严重问题。 这些问题通常与新型或不熟悉的 PPE 类型有关。

“	我以前在产房轮班……如果我们要和某人一起进入手术室……我们必须穿上蓝色的大手术服，戴上双层手套、帽子和口罩。你必须戴上自己的口罩和其他东西，所以一旦你进入手术室，你就进去了。你不能出去，不能喝水，因为很明显，你不能摘下口罩，这太可怕了。那是最糟糕的感觉，在整个紧急剖腹产过程中都要戴着口罩。这太可怕了，每次轮班都是这样。” – 医院医疗助理

医疗保健专业人士分享了许多例子 个人防护装备不合适，需要进行改装例如，一些女性医疗保健专业人士强调，个人防护装备通常不合身，似乎是为男性设计的。

“	所订购的 PPE 尺寸主要适合普通男性，而不是普通的 NHS 工作人员，我经常被 PPE 裹得严严实实的，感觉不舒服，很受限制。” - 专业医护人员

必须进行调整或调整会降低人们对 PPE 保护效果的信心，也会使他们更难以完成需要做的任务。

“	我过去常常把裤子卷到腰部，系上围裙，把围裙当腰带用，然后在上面挂一支笔。所以，尺码不太合适，结果你比你想象的要大，而且你会撞到很多东西，因为你的身形更宽。” – 医院护士

即使是熟悉或标准的设备，工作人员长时间佩戴 PPE 也会导致合身性和舒适性问题， 对员工身体产生负面影响.

“	这只是我们每天做的事情——你往往会忽视自己，比如喝水或上厕所，因为你必须脱掉所有的个人防护装备，这很累。然后你得回来把所有装备都穿上。所以这很难……[而且]那已经过去了两年多。” – 医院医疗助理

其他身体影响包括皮疹、皮肤敏感和长时间佩戴口罩造成的痕迹。一位投稿人分享了他们如何用呼吸机面罩代替 FFP3 口罩（一种戴在鼻子和嘴巴上以防止佩戴者吸入有害物质的面罩），因为普通口罩会给他们带来压疮。

不适问题不仅仅是因为不合身。贡献者分享了 PPE 由不舒适的材料制成以及必须在高温环境中使用 PPE 的问题示例。

“	我讨厌口罩，讨厌防护服。你会流汗，太难受了。我们的病房里有蒸汽发生器、加热器，夏天的时候他们会戴上它们。我们穿着这些个人防护装备，汗流浃背，试图让病人洗澡，说实话，这不是一个好的经历。”  – 医院医疗助理

对于 PPE 的使用培训，人们的看法不一。 一些撰稿人描述了由于员工没有接受过适当的培训，个人防护装备并不总是得到正确使用（因此效果较差）。缺乏接受培训的机会也加剧了医疗机构的人员配备压力，因为员工在培训完成之前无法工作。撰稿人举例说，最需要培训的人最不愿意从患者护理中抽出时间来完成培训。

“	你遇到的情况是，办公室工作人员可以自由参加 FFP3 口罩培训，他们全都佩戴上了口罩。他们可以安全地佩戴这些口罩。急诊室车间的人员不能离开。从法律上讲，他们没有正式被允许佩戴防护设备，因为他们没有接受过培训，以防我们被感染，并起诉该组织没有对我们进行适当的培训。” – 医院医生

“	说实话，穿戴个人防护装备。所以，我认为疫情初期面临的挑战之一是，我们没有接受过穿戴方面的任何培训。我当然曾经接受过一些培训，但那是很久以前的事了。而且，我认为，我的大多数同事可能都没有接受过正确穿戴 3 级防护服和口罩的培训。而且，正如你可能知道的那样，穿戴个人防护装备的最大问题、最大的担忧是按照正确的顺序脱下它。” – 护理人员

朱莉的故事 疫情期间，朱莉在医院和临终关怀机构担任医生。穿戴个人防护装备对她来说非常困难，导致过敏反应和身体不适。 “对我来说，戴口罩和保持手部卫生的重大影响是——我患有很多过敏和湿疹，而且我发现我对医用口罩中的金属镍过敏，所以我的面部会出现很多非常痛苦的反应。我不能戴 FFP3 口罩，因为里面也有金属。我对乳胶和泡沫过敏，所以即使戴上面罩，面罩顶部的泡沫，我也会开始感到非常痒和不舒服。” 个人防护装备让她很难正常工作。这也降低了她的生活质量。严重的湿疹发作导致伤口红肿、渗液，睡眠质量不佳。这让她更难应对工作压力。最后，朱莉发现自己无法继续在医院工作。 “我花了很长时间试图找到既能穿戴个人防护装备又不会伤害自己的方法，但到了一定时候，这真的变得太难了。我不再负责住院部，而是主要负责不需要的社区——你不需要经常探望病人，所以对佩戴个人防护装备的要求就没那么严格，但后来我感到非常内疚，因为我让同事们失望了。”

一些贡献者对 PPE 的体验更好，尤其是那些在高风险医疗环境中工作的人。例如，一位在 ICU 工作的贡献者对合身性和舒适性更为肯定。他们提到了他们进行的合身性测试（确保 PPE 以正确的方式佩戴以防止感染传播并确保医护人员安全的过程）的范围，以确保他们的口罩尽可能地保护他们。在库存变化的情况下，会跟进并重复这一过程。

“	我完全没有遇到任何问题。一开始，我们最初的口罩出现了一些问题，但这些问题在一两周内就得到了解决，之后我们就有了持续的供应，所以我们从来没有遇到过特别的问题。” – 联合医疗保健专业人士

PPE 对患者护理和治疗的影响

与疫情之前相比，个人防护装备的使用是医疗保健环境中最明显的区别之一。 对于一些患者来说，看到穿着个人防护装备的医护人员是件好事。他们感到安心，并且更好地抵御了新冠病毒的风险。

“	他们 [医院工作人员] 都非常小心 [穿着个人防护装备] 并擦拭物品，我感到很安全。他们照顾我、保护我，我感到非常放心。” – 住院病人

另一方面， 一些患者表示，看到穿着个人防护装备的医护人员感到不安甚至害怕。这在疫情初期尤其严重，因为患者不知道会发生什么尤其是在医院。对于一些贡献者来说，第一次看到身穿个人防护装备的医护人员让他们意识到了疫情的现实。

“	所以，这绝对不是我以前在医院里所经历的，尤其是考虑到 3 个月前我刚在医院生下孩子，这是一次美好的经历。这真的很可怕，因为你从未见过这样的医院。我想这也是看起来可怕的个人防护装备出现的时候。” – 住院病人

一些贡献者认为 PPE 在医护专业人员和患者之间设置了额外的障碍，这使得提供护理变得更加困难。 口罩掩盖了面部表情或情绪，减少了人际交往。一些评论者认为，这加剧了疫情初期本已高度的焦虑。

“	他们把我们都领进一个房间，每个人都戴着口罩走来走去……感觉不像是一个护理环境；感觉距离只有一步之遥，因为口罩太小了，遮住了你脸上如此宝贵的一部分，无论你是在微笑，还是在试图安慰别人，或者其他什么。” – 住院病人

除了减少人际关系外， 个人防护装备使医护专业人员和患者之间的口头交流变得更具挑战性。这对于有额外沟通需求的患者来说是一个特殊的挑战， 包括聋哑人士、听力障碍人士和一些自闭症患者 依靠面部表情来帮助交流。

“	穿戴个人防护装备的另一个因素是，当时提供某些服务非常困难，因为我们提供的是中风服务。因此，我们的一些患者在中风后会出现沟通障碍，或者老年人听力会很差，他们发现这真的很困难……尤其是如果他们在中风后患有失语症（一种通常由大脑受损引起的语言或言语障碍），那么他们真的听不懂你在说什么，也看不到你的表情，诸如此类。” – 联合医疗保健专业人士

“	我一度崩溃，一度有自杀倾向……我的残疾让我无法交流，除非我看到完整的面孔。如果我看到有人戴着面具，我仍然会感到很受创伤。” – 自闭症患者

聋哑或听力障碍者举了很多例子，他们要求医护人员摘下口罩进行唇读，但因担心传播新冠病毒而被拒绝。这让这些患者处境艰难，难以理解医生告诉他们的话。

“	你说‘我聋了’，他们戴着口罩跟你说话，我会说‘我聋了’。他们会说‘哦，不，不，我不能摘下口罩。你可能会把新冠病毒传染给我。’我会说‘嗯，你知道，我站在这里，你站在那里。请摘下你的口罩，我会离你超过 2 米，’但他们还是拒绝了。这真的很难，而且你根本看不到他们的嘴或脸，所以你根本无法理解他们的话。” – d/聋人

在危及生命的情况下，一些贡献者认为穿戴全套个人防护装备意味着浪费宝贵的时间。 这意味着贡献者并不总是认为遵循 PPE 指导是最好的做法 – 或者认为它总是有意义的。

“	我们也有点怀疑，指导方针从 FFP3 口罩和用于治疗严重气溶胶疾病的东西变成了普通口罩。我们有一个周末使用这些指南……[并且] 就像变魔术一样，三天之内，我们就说，‘哦，你只需要一个口罩’，我们都说，‘哦，好吧，这很有趣’，但我们还是照做了。” – 医院医生

个人防护装备还给医护人员带来了道德困境。例如，一位撰稿人讨论了他们必须做出选择：是在没有个人防护装备的情况下快速抢救一名新冠肺炎患者，这会增加接触病毒的风险；还是等到每个人都穿上个人防护装备后再抢救患者。

杰克的故事 杰克是一名外科顾问，负责照顾 NHS 和私人病人。 疫情期间，杰克的一名患者心脏骤停。杰克的直觉让他开始抢救患者，但他的同事却将他拉走了，因为他没有穿合适的个人防护装备。 “我开始对他进行抢救，然后他们把我从他身上带走，因为每个人都说，‘不，你必须穿上个人防护装备。’但我没有，我只是本能地、自动地这样做，然后，事后我感到完全害怕。” 当杰克得知此事后，他感到焦虑和恐慌，因为他担心自己直接暴露在新冠病毒之下。他既担心自己的健康，也担心家人的健康，因为他不想把病毒带回家。 杰克还对在紧急情况下需要安全地穿上和脱下 PPE 感到内疚，因为他意识到他们花在穿上 PPE 上的时间越多，团队尝试抢救患者的时间就越少，这意味着生存的机会更低。 “要知道，安全地穿上和脱下个人防护装备需要花费很长时间，这意味着在我们所有人都穿上个人防护装备时，那个可怜的人很长一段时间都没有被抢救过来。你知道，你真的陷入了进退维谷的境地，是的，你知道。我认为你永远无法理解现实，没有一个正常人会以最友好的方式理解其中涉及的事情。”

说到自己穿戴个人防护装备， 患者和访客通常表示，在疫情期间，戴口罩的规定非常严格，只有少数例外。一些捐助者表示，他们必须穿戴额外的个人防护装备，例如防护服、套鞋和手套。

一些患者谈到了戴口罩时遇到的挑战，尤其是在医护人员严格执行的情况下。他们提到，戴口罩时呼吸困难，这给某些健康状况带来了问题。这些患者表示，他们感到压力，必须一直戴口罩，尤其是来自工作人员的压力。

“	是的，我必须戴口罩……但我当时正在住院，生病了，戴口罩不是当务之急。但他们每次进来都会说，‘把你的口罩戴回去。’我感觉自己受到了很大的指责，因为我努力想戴上口罩，但最后却戴不上。” – 住院病人

有些人需要自己戴口罩才能去医院探望亲人。有时， 一些医院没有为访客提供个人防护装备.

“	我的工作包里有日常工作所需的个人防护装备……当我到达病房时，他们很高兴我有个人防护装备，因为他们刚刚完全用完了。他们都在重复使用个人防护装备，并表示如果我没有，他们就不得不拒绝我。如果我没有穿着个人防护装备出现，就不可能有人照顾 Nan，因为医院里已经没有个人防护装备了。” - 专业医护人员

为未来而学习：PPE 许多贡献者都认为，需要有足够的优质个人防护装备以应对未来的流行病。我们听说，由于个人防护装备存在问题，许多医护人员得不到所需的保护，这让他们感到害怕和被低估。许多患者和护理人员表示，这也是需要学习的。 投稿者希望建立更好的系统来加强个人防护装备供应链，并确保为未来的疫情储备充足的物资。他们还希望整个医疗保健系统都能更公平地获得个人防护装备，而不仅仅是抗疫一线医院的工作人员。 “只要有应急物资，比如个人防护装备之类的东西。如果我们再次爆发疫情，世界各国领导人都应该为这些事情制定某种应急计划系统。” – 医疗保健系统管理支持 “我认为，在医疗保健行业工作时，我们错误地认为，如果疫情爆发，已经储备了个人防护装备。我们要求将这些物资分发到各地的速度一再失败，产品本身的质量也常常不够好。我想，现在已经实施了更严格的测试和采购合适的供应商，如果我们再次需要它们，供应/需求的物流已经得到保障。” – Every Story Matters 撰稿人 许多医疗保健工作者希望看到关于在未来的流行病中使用个人防护装备的更明确的指导，确保其适合具体情况。 “你得到了太多政策和指导，它们相互矛盾。所以我们一度被告知在工作之外不必戴口罩，但后来又被告知在工作中仍然必须戴口罩。就好像我们知道我们在医院环境中，病房里的人仍然必须戴口罩，这没问题，但如果我们在办公室环境中……他们没有具体说明哪些区域。” – 医疗保健系统管理支持

医护人员新冠病毒检测经历

Covid-19 检测是指聚合酶链反应 (PCR) 检测和横向流动检测的可用性和使用。

对于许多医护人员来说， 测试并不是他们体验中的重要部分。相反，他们倾向于关注工作方式和为患者提供护理的其他变化。

许多在医疗机构工作的贡献者都能够很好地获得 Covid-19 检测，但有些人表示，他们没有足够的检测，特别是在疫情初期。一些工作人员 由于早期缺乏测试或管理层对测试的支持有限而感到沮丧例如，一位参与者发现很难在当地进行测试。他们还认为，由于人员严重短缺，管理人员不鼓励员工进行测试。

“	肯定不会鼓励，因为有一条信息说‘我们不想让你生病’。工作压力肯定很大……我的检测结果呈阳性，我记得当时告诉了团队负责人，她怒不可遏。她打开了门，我告诉了她，然后她砰地关上了门……她只是因为另一个人生病而生气。” – 急诊科护士

一些从事初级保健工作的人士报告说，在疫情开始时，很难获得 PCR 检测。 他们认为，那些从事全科医生的人应该更早地获得对无症状病例的检测机会。 然而，随着疫情的进展，检测的机会得到改善——包括 PCR 检测和横向流动检测。

“	我们能够接触到他们，所以这让人很放心。我们从未怀疑过我们是否能够测试我们的员工是否适合工作。” – 全科医生执业经理

随着新冠病毒检测变得越来越普及，能够进行检测 让一些员工对感染风险感到更安心和有信心他们认为这减少了与可能传播新冠病毒的人密切合作的机会。这对于一些在繁忙环境中工作的人员（包括急诊医学人员）尤其重要。

“	这让我们有信心知道与我们站在一起的人不太可能感染新冠肺炎。当然，直到今天，我们仍然坚持戴口罩，所以我相信工作人员正在采取必要的措施。但横向流动测试的可用性是朝着这个方向迈出的一大步。” – 急诊科医生

贡献者对于指导和测试要求的清晰度有不同的看法。 一些医疗保健专业人士表示，他们定期与医生沟通，并发现在他们的环境中很容易遵循指导方针。其他人则发现指导方针更加模糊，且有多种解读方式。

“	我确实记得检测开始时的情况，说实话，当时一切都还不确定，因为你知道，我们接受了横向流动检测，有些人说，‘你必须每周做一次并报告检测结果’，有些人说，这取决于你有症状吗……然后我为了自己和家人自己做了横向流动检测，显然是因为我有责任照顾我，但在工作中，从来没有人问过我是否在做这些检测，或者检测结果如何。” – 全科医生执业经理

我们听说，不同医疗保健机构对检测频率的要求有所不同。虽然有些贡献者需要定期进行检测（例如每周或每次轮班前），但对其他人来说，检测频率则更为临时。

从事医疗保健行业的贡献者还分享了检测要求随时间的变化。其中包括从仅在员工出现症状时才需要检测转变为无论是否有症状都定期进行检测。他们表示，这种转变发生在家庭横向流动检测变得更加容易获得的时候。

“	这个阶段是从没有可用的测试，到有一些可用的测试——好吧，到有限的可用测试，谁会得到它，你要做什么？” – 临终关怀人员

在医疗保健机构工作的人士回忆说，在疫情开始时，自我隔离指导特别严格。 他们分享了一些例子，比如等待检测结果时需要自我隔离，以及如果与感染 Covid-10 的人接触也需要自我隔离。

由于害怕自我隔离，一些在医疗保健领域工作的人员不遵守检测指导，尤其是在他们没有出现任何 Covid-19 症状的情况下。

“	我可能没有像我应该做的那样经常做。我的一个担忧，这听起来很自私，我希望这不会让人误解，[是]我不想知道我感染了，因为我想我只是不想错过工作。如果我在任何时候感觉不舒服或糟糕，是的，如果我的检测结果呈阳性，我会服用它而不是去医院。” – 医院搬运工

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7. 政府和医疗卫生部门指导经验

传达和执行新冠肺炎疫情指导方针

医疗保健专业人士告诉我们，他们收到了 新闻媒体上有关新冠肺炎疫情规则和规定的一般信息，通常与公众同时出现。

这些贡献者经常对限制和指导方针感到担忧，并觉得自己正在“走向未知”。他们通过电子邮件和与工作中高层领导的简报了解到与其专业角色相关的更具体的规则和政策。

WhatsApp 群组是分享有关特定政策信息的常用方式，例如隔离程序、员工病假政策、患者护理变化以及 PPE 规则和流程。

“	国家政策，这些事情显然来自媒体和新闻渠道。在信托机构内，各种 WhatsApp 群组被用作在各委员会、高级管理层和高管之间快速传播组织内部政策和立法变化的方式。” – 医院医生

“	是的，我们定期更新。因此，首席执行官定期更新。我们也有电子邮件通讯，因此有书面通讯和口头通讯，然后信息也被过滤下来。我认为我从来没有不知道发生了什么事的时候。我认为我们一直都知道。” – 临床科学家

许多医疗保健专业人士反思如何 疫情期间的信息量有多么大，跟上不断变化的规则、法规和指导有多么大的负担.

“	我想说沟通大大增加了。高级管理人员和管理层的参与度更高了。据我所知，有早会制度，现在还在继续。沟通方面有好处，但更多的是被告知该做什么，而不是讨论该做什么。” – 医疗保健系统管理支持

然而， 一些在医疗机构工作的贡献者感到“脱离了背景”，因为他们的组织没有定期与他们沟通。这让这些医护人员感到被排斥，并且不清楚最新的工作方式。

在初级保健部门工作的贡献者倾向于与同事讨论指导意见。他们表示，变化是各个全科医生诊所的责任，他们可以灵活地调整自己的工作。其中一些贡献者举例说明了如何在诊所内讨论并与其他全科医生诊所交谈以做出决定。

“	很多事情都是通过口口相传的方式进行交流的。我们当地会有一个全科医生小组，他们会参加网络研讨会，讨论如何最好地向前迈进。他们如何继续他们的实践几乎完全由他们自己决定。然后我的全科医生可能会在开完会后回来，说，‘看，其他人都得到了一个预留的房间，所以我们也会这样做。’所以，卫生委员会似乎并没有为日常实际问题提供很多建议。” – 全科医生执业经理

在医院工作的投稿者表示，指南的变更通常通过电子邮件传达，采用自上而下的系统。他们说，一些信息是通过同事分享的。

“	对于医院服务，您总是通过电子邮件了解正在发生的事情，但对于全科医生和其他人来说，这都是二手消息，有时甚至一些医院的事情也是二手消息。所以是的，很难跟上变化，正在发生的事情，已经制定了哪些政策来帮助更多的人，个人防护设备，以及那里发生的所有变化。” – 临床科学家

许多医疗保健专业人士反思了决策速度有多快。 人们有一种需要应对紧急情况的感觉，这与医疗保健领域通常发生的变化非常不同。

对于一些贡献者来说，这种新的紧迫感和节奏感是积极的。 他们往往表示，以前在医疗系统工作很慢，令人沮丧。然而，在疫情期间，许多阻碍变革的常见障碍消失了，贡献者发现可以做不同的事情。

“	我想说，这是 NHS 有史以来第一次进展如此之快。他们有能力做出决定并迅速做出改变，而这在 NHS 中并不常见。你知道，事情往往有很多官僚主义，出于各种原因，你必须经过很多层层审核。事情需要很多时间，而在疫情期间，迅速做出改变的能力令人难以置信。” – NHS 管理支持

许多贡献者告诉我们，快速实施指导是多么具有挑战性。 医疗保健专业人士和管理人员分享了他们必须考虑不同观点的速度以及对不同服务和患者的潜在影响。

一些在医疗机构工作的贡献者举例说明了他们必须考虑同事对他们所做决定的看法。许多贡献者描述了对 Covid-19 的恐惧和焦虑，这使得医疗机构的工作人员对风险非常谨慎。对于如何最好地实施指导方针和政策，人们往往有不同的看法。

“	具有挑战性，因为不是每个人都有相同的观点。在疫情期间，我认为应对不同群体不同程度的焦虑和担忧是一个巨大的挑战。有些人完全没问题，应对得很好，让我们继续前进，有些人真的无法应对，但所有人都必须走上同样的旅程。我认为让一切继续下去有点挑战，这很艰难。” – 医疗保健系统管理支持

新冠疫情指南变更

我们听说了 Covid-19 指导的变化如何导致医疗保健专业人员感到困惑。 许多贡献者发现很难应对频繁变更的指导方针以及其前后不一致的情况。这是不同医疗保健机构共同关心的问题。

贡献者给出了一些指导示例，这些示例将 与之前的指导相矛盾，这往往具有挑战性 对于那些试图在服务中做出和嵌入变革的人来说。一些贡献者认为这增加了整个医疗保健系统的混乱感和不确定性。他们认为这降低了人们对规则基础的信心，并随着疫情的持续导致了一些挫败感。

“	规则一直在变，知识基础来自新闻，而不是教科书上提供的标准指导，这非常混乱。而且显然，它还没有写出来。” – 医院护士

“	就好像你有一半的时间不知道自己在读什么更新，或者收到信说你必须联系弱势患者或任何群体。你会想，好吧，我不知道。我甚至不知道从哪里开始，而且有那么多不同的临床系统。当时的指导甚至还不清楚，所以很混乱，不清楚。” – 全科医生执业经理

一些在不同的班次或周末工作的贡献者分享了他们重返工作岗位后发现指导和规程已经发生变化的例子。这包括佩戴个人防护装备、转移患者和临床程序的指导。

“	我可能在某个周末出现这种情况，而前一周实施的所有程序已经完全改变了，而我回来后的一周，它们又全部完全改变了。” – 医院护士

“	每天都在发生变化的不仅仅是如何管理 Covid-19。你应该如何看望你的病人。你应该面对面治疗吗？你应该为某些病人戴口罩吗？当你无法给房间通风时，你可以在实践中进行产生气溶胶的程序吗？诸如此类的事情。” – 全科医生护士

与我们分享的故事突出了一些 由于执行规则的挑战，医疗专业人员之间出现紧张和分歧。这些争论通常发生在直接与患者打交道的人与担任管理或高级领导职务的人之间。例如，一些贡献者认为，高级领导层似乎经常等待政府的指导，而不是采取主动行动。

“	感觉医院的高层领导在等待指示，而表现更好的医院则发挥主动性和自主性，只是在想‘最好的做法是什么？’” – 医院医生

另一方面，也有一些医疗保健专业人员在没有咨询他人的情况下采取主动，结果却面临阻力的例子。

“	我们在当地决定了第一波的人员配备方式、扩大规模的方式和缩小规模的方式。然后，大约 6 个月后，有人问，‘我们之前的做法是这样的，下次我们该怎么做？’董事会的回答是，‘嗯，我们没有要求你这么做。’” – 医院护士

其他医疗保健专业人士认为，同事们利用这些指南和规定谋取私利。 这些贡献者提到了同事因与 Covid-19 密切接触太频繁而请假或寻求休假的例子。这在团队和组织中造成了紧张局势，包括直接提供护理的人员与经理或团队负责人之间，以及与患者面对面工作的人与远程工作的人之间。

“	某些专业会根据自己的情况来解释国家指导方针……尤其是对于一些非常相似的程序，一群人很乐意这样做，并一直坚持下去，而另一群人则非常不高兴，拒绝这样做。” – 医院医生

“	对于我来说，作为一名首席牧师，我想我没有休息的时间，也许这令人沮丧，因为有很多人可以在家工作……而我们中的一些人每天都像往常一样来上班，并且仍然每天都有空。” – 医院牧师

一些贡献者表示他们 越来越多的人质疑新冠疫情指导方针，以及它在疫情后期如何应用于医疗环境例如，其中一些担忧集中在该指导是否基于证据。

“	我认为，这非常反动，它取决于某人的观点，而不是证据。它取决于战略规划者认为应该发生什么，而不是什么会起作用的证据。” – GP

例如，一位贡献者表示，改变 Covid-19 隔离政策只是为了通过减少医护人员需要隔离的天数来增加医护人员的可用性。

“	从我的角度来看，‘改变是因为科学在变化，而且科学证明这是最好的选择，还是因为医院目前有 50,000 个空缺职位而做出这一决定？’我们觉得，对于那些在前线的人来说，改变只是为了让他们重返工作岗位。” – 在南丁格尔医院工作的护士

遵循指导和道德困境

许多医疗保健专业人士向我们讲述了他们在 Covid-19 指导方面面临的艰难的道德困境。 这些困境通常与他们个人的经历有关，但在我们分享的故事中也有一些共同的主题。

例如， 一些医疗专业人士表示，他们没有遵循指导，以便能够对患者、家人和同事表现出更多的同情心他们常常感到有责任提供人性化和富有同情心的护理，并且感到在平衡这种责任与严格遵循指导方针之间难以抉择。

一位撰稿人分享了他们和他们的同事如何没有遵循官方指导，而是让垂死的病人在急诊室停留更长时间，以便他们的亲人能够告别。

“	他们没有把病人送去病房。他们可以和家人待在这里，在急诊室死去，家人可以和他们待在一起，不用担心这四个小时。这就是发生的事情。’我觉得那位值班护士被训斥了。” – 急诊科护士

另一位网友提到，一家养老院打来电话，要求派救护车将垂死的老年患者送往医院。然而，当时用救护车送往医院并不符合规定。这位网友在征得救护车工作人员同意后提供了救护车。

其他几位医护人员也表示，在护理患者时没有遵循个人防护装备指导。对于这些贡献者来说，一些指导方针限制了他们可以提供的护理类型和水平，他们认为这是不对的。一位贡献者表示，在治疗难产妇女时，在征得患者同意的情况下，他们选择不穿戴所有必需的个人防护装备。他们让患者选择是否希望医护人员脱下或继续穿戴个人防护装备。他们提供不穿戴全套个人防护装备的选择，以消除患者和医护人员之间的障碍，并增进人际关系。

“	我做的第一件事就是对这位女士说，‘我很不愿意和她谈论你戴着口罩却无法触碰你的经历。’所以，我们做的第一件事往往就是摘下口罩，无视这些限制，因为当一个人经历失去和极端变化时，人际接触似乎比规则更重要。这是我擅长的领域，极度早产和畸形婴儿。我们显然给了妇女和她们的家人选择权……我想不出一个她们不愿意进行正常互动并承担任何风险的例子。” – 医院护士

患者对医疗环境中规章制度的看法

在讨论 Covid-19 法规时，贡献者经常关注医院。 对于医院来说，许多患者对访客政策、个人防护装备要求和检测协议感到困惑。 这种混乱给许多住院患者带来了不确定性和焦虑。

患者经常谈论他们听到的有关规章制度的“谣言”。例如，一位患者以为戴口罩是强制性的，结果却发现相当多的患者没有戴口罩。另一位患者到达医院时原本以为会接受 Covid-19 检测，结果却发现医院并未定期进行检测。这让原本就充满挑战的时期雪上加霜。

“	我们还通过媒体得知，一些医院信托机构允许探望新冠病房的病人，只要他们穿戴了适当的个人防护装备，这让我们非常沮丧。我迫切地要求探望我妈妈，但被断然拒绝了。他们的信托机构不允许。没人能见到她。” – 失去亲人的家庭成员

 

“	如果你住在那里，他们不会指望病人 24 小时都坐在床上，戴着口罩睡觉，等等，所以一旦你到了病房，你就可以摘下口罩。但你必须戴上口罩——情况非常不稳定。就好像一个人告诉你这个，另一个人告诉你那个。然后你只能，我不知道，希望你做的是正确的事情。” – 使用产科服务的女性

学习障碍者的故事 在与学习障碍人士的倾听活动中，他们告诉我们，在疫情期间很难适应不断变化的世界。 “你只能待在房间里，不与人接触。没有办法了解发生了什么。” – 有学习障碍的人 由于缺乏关于封锁、个人防护装备和服务变更或关闭的清晰易懂的指导方针，许多人感到困惑和不确定。缺乏易于获取的信息使他们很难理解不断变化的规则和规定，从而导致焦虑、孤立和排斥感。 他们建议，未来政府和卫生服务部门应该让学习障碍者参与制定无障碍指南，并为决策做出贡献。 “我希望所有有学习障碍的人都参与决策，并能够思考该做什么，并做得更好。” – 有学习障碍的人

一些患者表示，医疗保健专业人员并未始终如一地执行规则，尽管贡献者有时欢迎这种灵活性。 例如，一名患有焦虑症的病人被允许进入病房提前查看她将在哪里接受手术，尽管根据规定这是不允许的。

有些投稿者还举了这样的例子：尽管医院规定不允许，但病人还是被允许去医院探望亲属。当这种情况发生时，他们往往心存感激。

“	我儿媳的父亲意外中风，没能活下来，但他被送进了纽卡斯尔的重症监护神经科。官方规定，在他去世时，他们只被允许 2 个人在他床边，但实际上工作人员违反规定允许更多人，他们对此非常感激。” – 失去亲人的家庭成员

另一方面，许多贡献者也表示，规则应用不一致会造成问题和不确定性。 例如，一名患者描述了医护人员如何允许一名家属在医院陪伴她，但当天晚些时候另一名工作人员却让他们离开。第二天，第三名医护人员又允许他们回来。

当这种情况发生时，患者会发现这些混杂的信息难以理解，令人沮丧。当不一致的信息影响到他们的患者护理体验或意味着他们无法见到亲人时，这种情况尤其困难。

“	当时政府的指导方针比医院实际选择实施的规则要宽松得多，这让我非常沮丧，对我的心理健康产生了不利影响。其他医院则更加通融，富有同情心，也更具有常识性。” – 住院病人

投稿者还讨论了不同医疗机构的指导方针和法规有何不同。人们觉得，一家医院或全科医生诊所适用的规则可能与另一家医院或全科医生诊所的规则不同。

一些患者举例称，医疗保健专业人员似乎不太关注一些令他们感到困惑的指导方针和流程。 例如，一名患者说，他们在手术前填写了是否隔离的表格，但却没有人要求他们提供表格以确保他们遵守了手术程序。

“	每次我进去时，我都要测量体温，并写下我是否在过去 10 天内隔离过，而且我进去后从来没有人检查过表格。我自己保留了所有的表格。没有人把它拿去查看。所以，我只是觉得有这么多勾选框的工作正在进行，我只是在想，‘好吧，这有什么意义呢？’” – 失去亲人的家庭成员

另一个例子中，一名患者解释说，尽管当时要求戴口罩，但照顾他们的一些医生和护士并没有戴口罩。

Gbemi 的故事 由于怀孕并发症，格贝米不得不住院几天。在她住院期间，政策和规则似乎每天都在变化，工作人员没有明确沟通或解释原因。格贝米的丈夫只被允许在特定时间探望，但这些时间每天都不一样。有一次，他中午才到，被要求待在房间里直到晚上 8 点，不得离开，甚至去取食物。如果他因任何原因离开房间，就不允许再回来。 但在其他日子，他被允许离开房间，探视时间要么更短，要么更长。格贝米认为这些规定没有考虑到病人和家属的实际需求，比如吃饭或休息。 “感觉他们只是凭空捏造了这些规则，然后想，‘哦，没关系，这样可以将其最小化。’” 医院工作人员缺乏清晰的沟通只会增加混乱。没有人花时间解释探视规则背后的理由或改变的原因。这让格贝米和她的丈夫感到沮丧和焦虑，不知道每一天会发生什么。 格贝米注意到，医院工作人员对这些规则的执行并不一致。一些护士比较宽松，允许家属短暂探望，而另一些护士则严格遵守规则。这种不一致进一步加剧了疫情期间住院的压力和沮丧。 有时，格贝米觉得工作人员的沟通方式可能很粗鲁，很少考虑对患者和家属的影响。尽管格贝米理解医护人员承受的压力，但她认为医院本可以更好地处理这种情况。 “我为他们感到难过，因为我自己在公共部门工作，我知道情况有多糟糕，也知道他们有多忙，但这些规则根本说不通。”

有关医院就诊的规定让病人和他们的亲人非常沮丧和不安。 在疫情期间，医院探访受到限制，以减少去医院的人数和新冠病毒的传播。许多贡献者对在疫情初期要求患者独自去医院感到沮丧。随着疫情的进展，探访者人数和探访时间继续受到限制。

“	这太可怕了。我姐姐不准进来，我的女朋友也不准进来。所以，我坐在那里等着，你在自己的房间里等着有人开始切开你的脖子。面对手术已经够难受了，但你还要独自面对。” – 临床上易受伤害的人

对于已经心存恐惧的患者来说，在没有亲朋好友支持的情况下独自去医院是非常困难的。对于有生命危险的患者来说，独自死去的可能性尤其令人痛苦。家人和朋友也分享了他们所感受到的恐惧和焦虑，以及他们的亲人如何难以独自去医院。

“	我们无法联系到他，因为病房不接电话。爸爸的身体状况不好，无法使用电话，你知道，这样对待任何人都违反了我们的人权宪章。” – 失去亲人的家庭成员

“	我丈夫被送进医院，基本上已经没救了。因为年龄和其他原因……他的 Covid-19 检测结果为阴性，他被安排在了疫情严重的病房。我们不允许探望他，也不知道发生了什么。他去世了，我在凌晨 3:15 接到电话，告诉我他走了。” – 失去亲人的家庭成员

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8. 疫情对医护人员的影响

患者死亡和丧亲家属的支持

这场疫情导致大量患者死亡，包括新冠肺炎患者和其他疾病患者。 经历如此多的死亡对许多医护人员产生了巨大的情感冲击 他们与我们分享了他们的故事。

“	我知道我经常看到很多创伤，但这次……是另一种程度的创伤。这是我们从未经历过的。每个人都在努力应对这种情况，没有人真正知道如何处理，但我们正在尽最大努力。” – 护理人员

许多医护人员在疫情期间失去了家人和亲密朋友。

“	他在家里发了点小病，不得不去急诊室，他们打算让他回家，我说，‘听着，爸爸，我工作的病房有一间侧房给你。你不必等待预约这些测试。医生会带你去，他会做你需要的测试和扫描，你只需要去，在侧房住几天。’于是，他同意了。他住在侧房。四天后，他的 Covid-19 检测呈阳性，他从未完全康复；他从未康复，但医生来找我说，‘我们需要谈谈临终关怀。’” – 医疗助理

许多在医疗保健领域工作的贡献者举例说明了他们如何在非常困难和紧张的情况下治疗和支持临终患者及其亲人。 担任这些职务的工作人员通常承受着巨大的压力和繁重的工作量。他们常常难以描述他们所看到的情况以及这些情况对他们的影响。

马里昂的故事 疫情期间，马里昂担任医疗助理，这是她的新工作。她的工作包括监测患者并与他们及其亲人沟通。这意味着在疫情期间，她必须告诉人们他们的亲人已经去世。 在医疗保健行业工作，面对病人的离世以及失去亲人的家人和朋友的悲伤，对马里恩来说是全新的体验。临终病人的数量使得与亲人的沟通变得尤为困难，对探视者的限制也同样如此。有时她来到病人的房间才得知病人当天已经去世，她不知道应该告诉谁或如何联系他们。 “我觉得这很困难，因为对于我来说，这是我第一次从事医疗保健工作，这是我第一次作为一名医护人员面对病人的死亡。但我认为，在场的每个人都感到无助，这让情况更加严重。” 最令人心烦意乱、最困难的情况是，马里昂不得不告诉人们他们要去探望的人已经去世了。由于对探望者有限制，这些人往往是独自一人。她发现很难知道该做些什么来帮助人们。 “他们每次只允许一位访客。因此，我发现最难的事情是与他们交谈，听他们讲述他们所经历的悲伤，因为他们的亲人已经去世，他们可能没能道别。他们试图接受这个事实，但没有其他人陪伴。所以，这一切在情感上真的很难接受、吸收和处理。”

看到新冠肺炎患者在疫情爆发前病情就已十分严重，而现在病情却急剧恶化，让人感到特别不安和痛心。 对于一些贡献者来说，当他们看到更年轻、更健康的人死亡时，他们对新冠病毒的恐惧就增加了。

“	起初我对此并不太害怕，但后来我们开始看到年轻人的死亡，你无法完全用慢性病或其他任何因素的逻辑来解释他们的不良结局。这变得困难得多。” – 急诊科医生

处理死亡问题的医疗保健专业人员 分享他们如何以不同的方式做出回应经验更丰富的投稿者经常将疫情期间发生的事情与他们之前见过的患者死亡情况进行比较。有些人认为这种经验帮助他们应对了疫情。

“	我真的很高兴我有过这样的人生经历……因为我认为作为一个年轻人，我无法应对我们所看到的东西和如此多的死亡……并试图向那些不能进来的人的亲属解释，他们不会出来了。” – 急诊科医生

但 许多投稿者表示，他们的心理健康和幸福受到了破坏性影响。一些人分享了面对如此多生命损失的无助感除此之外，他们常常感到害怕，因为他们知道他们的工作使他们面临更大的感染风险。

“	非常焦虑……由于压力，我又开始吸烟了……我真的很挣扎……我经常流泪。坚持下去几乎让人感到很狂躁……我接受了工作咨询，以帮助我应对情绪压力” - 专业医护人员

其他贡献者描述了他们如何摆脱所见可怕事物的痛苦。 许多人告诉我们，由于持续的工作压力，他们无法承认和处理自己当时的感受。 一些人说他们仍然难以接受他们所看到的一切。

“	“我们对此产生了免疫力。我认为，当时它让我们有点失去人性。我感受到了这一点，我觉得这很难处理。” – 全科医生执业经理

“	是的，我们经常见到一些死于这种病毒的病人。这令人震惊，因为这太令人伤心了，因为你与病人建立了如此良好的关系——然后听到他们中的一个人死于新冠病毒，这可不是什么好事……那是一种你永远不会忘记的感觉，看到那么多人死去，你会感到震惊……那种震惊和难以置信，以及这种病毒有多可怕。” – 全科医生护士

一些贡献者描述了 他们的角色需要与亲属保持一定程度的直接联系，这对他们来说在情感上很难有些人必须找到新方法来支持垂死的病人和他们的家人，这超出了他们通常的职责范围。

“	工作变得如此冷淡。这不是故意的，必须这样。你知道，你不能违反规定，因为人们的生命处于危险之中。所以有时……你不得不对他们直言不讳，这让我很不高兴。” – 护理人员

“	我们在丧亲方面比以前更有经验了……我认为我们的角色基本上增加了，做丧亲咨询。但这不是一个简单的角色……我宁愿让丧亲咨询师来做这件事。” – GP

许多投稿人表示，家人无法见到垂死的亲人是他们必须面对的最困难的事情之一。 当家人无法探望患者时，有的医生竭尽全力照顾患者。

患者无法与家人团聚，这对工作人员来说在精神和身体上都是一种极大的困扰。许多人分享了他们如何将这种感觉从工作中带走，发现很难将这些经历与个人生活区分开来。

“	就像战区一样，一夜之间有 18 人确诊感染新冠肺炎，却无处隔离。他们像苍蝇一样大量死亡，太可怕了。你不能低估这对护理人员的影响，无法给患者提供安慰真是令人心碎。” – 与长期新冠病毒感染者同住的护士

一些投稿人讨论了他们和同事的身心健康受到了怎样的影响。投稿人分享了同事去世后他们有多么难过， 让他们深感悲痛，即使他们并不认识他们人们感到有些不公平，因为一些医护人员牺牲了，并且担心这会给他们的亲人带来毁灭性的影响。

“	还要失去同事。我们的一些同事病得很重，有些甚至去世了。这真的改变了士气。这让每个人都感到非常难过。人们会想，为什么会发生这种事？说实话，这是我们永远无法真正理解的事情。” – 全科医生护士

“	疫情结束时，我们失去了一位同事，他自杀了。我们永远不知道他们自杀的原因，但我们知道疫情对他们的心理健康产生了重大影响。” - 专业医护人员

一名医院搬运工讲述了自己失去一位亲密朋友和同事的经历，他们觉得这位朋友和同事很可能是在医院工作期间感染新冠肺炎而死的。尽管如此，医院却没有向死者家属提供任何支持。这让医院搬运工开始质疑这份工作的风险是否值得。

“	当时，说实话，我在想，我还想留在这里吗？他在医院感染了病毒，在工作中感染了病毒……他就是在那里被感染的，但医院里没有人给他的家人提供任何支持，这是最可悲的部分……他们期望你做很多事情，但在某人刚刚失去生命后，你却没有给他的家人任何东西。一点支持或表示一点同情。什么都没有。” – 医院搬运工

适应疫情的影响

疫情带来的变化和压力让一些医护人员难以应对。许多投稿人描述了一种没有规律、没有可预测性的工作生活。 一些人告诉我们，对疫情和工作缺乏清晰性和透明度使情况变得更糟，增加了许多人的压力和焦虑。

“	我喜欢例行公事，喜欢掌控一切，我认为作为外科医生，我们都喜欢掌控一切，这是本性使然。所以有两个小孩，丈夫也是外科医生，还要轮班，周日晚上还要等一周的时间表出来，这真是太让人紧张了。这给本来就非常紧张的职业生活又增添了不必要的压力。” – 外科医生

并非所有与我们分享经历的人都在整个疫情期间面临这种持续的压力。然而， 一些贡献者表示，他们的工作量一直非常大，无法应付我们听说过这样的事例：员工不得不承担额外的工作却得不到认可，在人手不足的团队中工作，承受着持续的压力，而且不能休年假或休息。

“	到了加班的时候，你累了，然后你就想，哦，我周末可以休息了。然而，经常发生的事情是，因为人们会不断休假，你总是会收到联系，‘你有机会来加班吗？’所以实际上你从来没有休息过。”  – 医院医生

“	这真的很难。我觉得你忙得不可开交。你的休息时间减少了。你又饿又累。然后当你晚上回到家，知道你必须再去一次，你就只是，有点，你感到一种恐惧，想着，我明天会怎样？我们就像一个小家庭，所以我认为，当你情绪低落时，我们尽了最大的努力，只是为了让其他人继续前进” – 医院护士

由于工作量增加和角色变动，一些医护人员为了优先考虑患者而忽视了自己的身心健康。 许多投稿人分享了当他们工作压力过大并加班以弥补护理空白时照顾自己是多么困难。照顾自己的健康和提供患者所需的护理往往极具挑战性。

“	你没有时间考虑心理健康问题，你只需要继续做下去，因为你在做一份工作，你感觉你每天都在为自己的生命而奋斗。” – 急诊科医生

为了应对工作量压力，贡献者告诉我们，他们创造了额外的职位，其他团队的员工自愿提供帮助，银行和代理机构的员工也参与其中，通常是为了填补员工生病的空缺。加班、夜班或紧急班次的额外报酬鼓励了一些员工承担额外的工作，因为他们觉得自己得到了应有的认可。

“	我知道我们有几个药剂师作为备用。如果有人打电话说他们有症状或其他什么的，那么就会有一群药剂师以某种方式待命。我们知道他们哪天有空，哪天没有空。我们会尽量记住这一点，但幸运的是，我们不需要太多地使用它们。” – 医院药剂师

然而，在某些情况下，引进的员工几乎没有相关经验，也帮不上什么忙。这种情况通常会给具备适当技能的员工带来压力，因为他们必须在工作中非正式地提高这些员工的技能。一个例子是，由于救护人员和护理人员短缺，招募消防员来组成救护队。由于对机构员工的技能组合不确定，机构员工的使用也可能无法预测。

“	有一次，有人给我们提供了一名代理人员，但你永远无法真正知道这名代理人员会具备什么技能。” – 医院护士

一些贡献者分享了在专业领域工作时如何找到具有适当经验的合适员工来弥补缺勤也更加困难。

“	有些时候人手不够，你会尝试从其他病房找工作人员，但当你在专科工作时，病房护士无法提供帮助，因为他们不了解我们习惯的设备或监测。你不能把他们放在一个位置上。然后他们也会去病房，他们人手太少，无论如何都来不及帮助我们。你只能尽力而为。” – 医院护士

医护人员经常分享人们感染新冠肺炎如何对他们的团队产生重大影响，因为团队成员将几天或几周无法工作。 这意味着团队规模、轮班制度和工作时间都发生了快速变化。这导致一些人的工作时间更长。

“	由于每个人都感染了病毒，所以人手短缺。所以其他人不得不连续上两班，因为如果他们不在那里，那里就没有人了。是的，所以人员配备确实减少了。每个人都生病了，所以人员配备也是最困难的事情。” – 联合医疗保健专业人士

由于员工缺勤导致工作量增加， 对剩余员工的期望更高 缓解压力的选择也更少。

“	确实有很多人请病假，军队中的人都在隔离，所以他们立即被撤出，然后又开始生病，军队只能以最低限度运行，你肯定能看到巨大的变化。这真的很难。事情在不断积累。这确实变得相当可怕，因为你知道，可能有些时候可能没有人留下来，但我们只能继续工作，没有解决办法，我们无能为力。” – 护理人员

“	这很有挑战性。这很有挑战性，因为我们有时必须完成一份需要 3、4 或 5 个人的工作，而一个人必须承担这个角色。就像我对你说的那样，我们当时正在忙活，而且工作非常紧张，因为他们人手不足，有太多人生病了，有太多人感染了新冠肺炎。所以，工作压力很大，我们也必须承担这个角色。”  – 医院医疗助理

为了应对异常高的员工缺勤率，必须改变人员配置方法。例如，一些贡献者谈到了在轮班表中增加更多的灵活性。他们说，由于员工出现疑似新冠肺炎症状或因其他原因无法工作，轮班表不断发生变化。这种情况经常在短时间内发生。

乔的故事 Joe 是一家全科医生的诊所经理。他的诊所与其他四家诊所共用建筑和设施。在疫情爆发之前，他们曾在需要的地方合作。他的工作包括协调服务、组织全科医生和其他医护人员，以及负责接听诊所收到的电子邮件。这意味着他直接参与了疫情期间医疗服务方式的重组，并管理员工配置。 疫情期间，Joe 的诊所一直面临员工生病的问题。对于 Joe 来说，这是一个重大挑战，他不得不花费大量时间确保他们能找到足够的替补人员。每个月，他们团队至少会有两名成员生病。这对他们的小团队产生了很大影响。 “情况真的很糟糕。我报告说，每个月员工大概有 50、60 天病假。平均每个月我们可能会有两天病假——这太可怕了。” 乔不得不取消病人的预约，重新安排服务，并优先照顾那些可以接受治疗的病人。他还为面临心理健康问题的同事提供支持。其中包括一位因焦虑症而停工三个月的同事。 疫情期间 Joe 压力很大。他发现满足患者和同事的期望是一件非常困难的事情。 “我必须在工作中处理很多人的感受和恐惧。除了这些，还有员工生病，你没有时间，而且我的工作也受到影响，我实际上在做除了全科医生之外的所有人的工作，因为你必须这样做。”

许多贡献者分享了随着疫情的持续，员工变得越来越疲惫，并且发现很难应对不断发生的变化。 医护人员告诉我们，随着疫情的发展，他们的日常工作和工作模式也发生了变化。许多人开始面对面看更多病人，同时也继续进行在线预约。一些在疫情初期相对平静的人表示，他们工作时间更长了，包括加班和更多周末加班。

“	我们必须定期工作 12 至 15 小时，而不是 6 小时。” – 联合医疗保健专业人士

一些贡献者反思了员工对这些持续压力的不同反应。有些人被描述为挺身而出填补空白，而另一些人则被认为做得不够。例如，一些员工拒绝从事他们获得许可的专业领域之外的工作（根据总医务委员会的建议）。一些员工没有承担他们应该承担的工作，这种看法导致了团队之间和团队内部的失望和怨恨。

“	有些人确实挺身而出。有一个人是相对初级的经理，他控制住了困难局面，表现令人印象深刻，其他人则没那么出色。令人失望的是，有许多人利用这一点来推卸责任。” – 医院医生

“	我们有两三名员工决定不再在医院工作，而是长期请病假，因为他们不想把任何东西带回家给家人。这在部门内引起了很大的不满，因为显然有些人待在家里却能拿到全额工资，而其他人则要去上班，作为一个团队工作。” – 医院药剂师

员工激励

贡献者经常描述他们在疫情期间在医疗机构工作时感受到的使命感。 许多人表示，他们很幸运，仍然能够上班并做一些有意义的事情。在国家卫生紧急情况下，他们的角色非常重要。

“	“你正在帮助其他人。你实际上正在提供有价值的服务。这让你对自己所做的事情感到自豪。”  – 医院药剂师

许多医护人员发现，在工作中明确目标有助于分散他们的注意力，让他们不再担心其他问题，包括疫情对他们及其家人的影响。有些人甚至对疫情期间的工作结构和目标更加满意。

“	复活节的时候我本来有四天假期，但两天后他们就给我打电话了，我其实很高兴能去，因为待在家里无事可做也很无聊。”  – 医院医生

对于许多医疗保健专业人士来说，与同事共度的时光也很有价值。 除了在工作中提供同伴支持外，许多人还发现，医疗保健环境中的社交互动有助于他们应对疫情。他们知道，在疫情期间，并不是每个人都能见到人，因此他们不会认为这是理所当然的。

一些在疫情期间被迫停工或在家办公的员工表示，他们觉得自己让团队失望了。他们觉得这尤其难受，因为他们知道他们的技能和专业知识是团队所需要的。

“	在决定在家办公后的最初几周里，我感到非常沮丧……我觉得自己让他们失望了。我也觉得自己有点被排除在外了，你知道，这是我职业生涯中发生在健康方面的最大事件，而我却被排除在外了”  – 急诊科医生

然而，一些贡献者认为 医疗保健不同部门之间的协作未能持续下去。 许多投稿人表示，疫情带来的压力导致工作关系日益紧张。其中一些发生在个人医疗机构或团队中。

“	所以我认为，一开始，大家团结一致，这种团结很好。这种团结很好，而且双方都怀有善意。我认为这种团结在 3 到 4 个月后就消失了。但一开始，双方都怀有友好的情谊。”  – 医院医生

“	我认为人们非常关注一个敌人，大家齐心协力，其他事情不再重要，更多的是家庭。这表明，当人类拥有共同的目标和可以专注的事情时，他们会变得更好。然后随着事情的发展，变得更加分散，我认为我们又回到了更正常的行为方式，然后感觉有点失望”  – 医院医生

一些医护人员分享了应对新冠疫情的艰难历程。工作人员越来越疲惫，越来越挣扎， 但他们仍在工作，因为他们必须替生病或自我隔离的同事顶班。一些员工越来越感到沮丧，因为他们没有得到适当的认可和补偿，尤其是考虑到他们在疫情期间承担的个人风险。

“	到了第二年，基础设施、人员配备和倦怠都真的受到了影响。我们都筋疲力尽，我从来没有见过这么一群善意的人……然而，看到他们所剩无几的耐心……总是有人生病，你知道，你自己也很难成为那样的人，所以没有人生病，除非他们完全一团糟，这也相当糟糕。”  – 医院医生

捐助者在很大程度上感受到了公众的支持，特别是在疫情初期。 他们分享了受到善待的例子，并经常觉得自己被尊为“英雄”。许多人表示，当看病时间比平时更长或看病改为远程预约时，患者及其家属都表示理解。也有人感到恐惧，担心从医疗机构工作人员那里感染新冠病毒。

“	我认为公众非常支持医护人员，但同时，我认为他们也非常警惕你。显然，我们不会穿制服或任何其他衣服外出，但如果你需要插队或做其他事情，你可以出示你的卡进入超市。只有当我急着去上班时，我才会这么做，但似乎没人介意；他们知道你需要去上班，我认为公众非常非常支持。”  – 医院药剂师

一些贡献者反映 公众对医护人员的看法与他们自己对疫情的经历之间的差异。

“	这就是在那里工作的期望，就像你应该感到自豪，你在前线，你是一名士兵，你是一名英雄……但实际上你不会说出关起门来发生的事情。而且我并不一定会为我所做的一切感到自豪，或者为当时由于缺乏设备或人员或其他原因而必须做出的决定感到自豪。” – 医院护士

海伦的故事 疫情期间，海伦担任护理人员。她和三个孩子住在一起，与大家庭住得很近。 海伦分享了她觉得自己的工作经常被公众误解的经历，而且这种误解在疫情期间更加严重。她说，患者对医护人员以及他们所能提供的医疗和其他帮助期望过高。例如，患者通常希望医护人员能够在家中为他们治疗，这样他们就不必去医院了。 疫情期间，她遇到的许多患者和家属对她都很不耐烦、愤怒，甚至咄咄逼人。她认为这是因为他们太害怕了。 “作为医护人员，对我们的期望太高了。我们似乎应该成为超人，不会生病，知道所有问题的答案，鼓励每个人，而我们自己却感到害怕。” 虽然海伦很感激周四晚上有人为她鼓掌，但随着时间的推移，她开始对此感到不满。她在与病人的互动中没有感受到同样的温暖和赞赏。她也没有感觉到雇主或政府对她冒的所有个人风险给予奖励。 “我必须努力在心中保持平衡，公众并不完全了解我们所做的事情。所以，他们知道我们是医务人员，他们知道我们可以提供某种程度的帮助，但他们不太了解我们工作的细节……他们希望你能给他们某种安慰，某种治疗……因为我们去的很多人通常可能不想去医院。他们说，我只是想做检查，我联系不上我的全科医生，或者我什么都联系不上。这就像，这不是我们来这里的目的。这是为你在发生事故或发生紧急情况时准备的。这不是紧急情况。”

医疗保健专业人士与社会上的每个人一样面临着相同的个人挑战，这进一步增加了压力和压力。 在他们与我们分享的许多故事中，工作以外的生活对他们在疫情中的经历至关重要。例如，学校停课给有孩子的人带来了巨大压力，因为他们要承担更多的教育责任，同时兼顾工作。其他人则描述了照顾弱势或需要保护的亲人。

“	精神上的痛苦，你告诉自己，你必须停下来，你必须为了你的家人、你的孩子而努力，每个人都指望着你，因为你从事医疗保健行业，你必须把一切都坚持下去。我确实为孩子们感到难过……你仍然有那种内疚感，但他们 [工作人员] 人手不够，所以我不得不去。” – 儿童社区护士

这些压力往往会加剧他们的心理健康和幸福问题。一些投稿人强调的一个挑战是，很难明确区分他们的个人生活和工作生活。例如，许多人第一次在家处理困难而复杂的患者需求。

“	在家工作，处理有家庭暴力、药物滥用、痴呆等问题的客户，情况多种多样，非常困难。在家里进行这些对话很困难，因为我女儿可能会听到，她不明白为什么有人对我哭泣或大喊大叫。”  - 专业医护人员

培训和技能

英国的医疗保健服务机构都有法定和强制性的培训课程，医护人员必须完成这些课程，以确保他们的知识和技能保持最新状态。例如，医护人员接受有关健康、安全和福利、感染预防和控制、移动和处理患者、复苏和保护等主题的培训。

我们听说许多医疗机构已停止或放宽强制性培训，以优先应对新冠疫情。 高级职员们都明白，遵守规定是不可能的，尤其是当员工工作过度时。培训并不像疫情应对那么重要——这受到了压力很大的员工的欢迎。

“	拥有足够的精神能力和时间来做这些事情绝对不在议程上……我想高管团队 [知道] 情况就是这样。在那种救火时间里，这不在任何人的议程上。”  – 医院人力资源专业人士

一位贡献者分享了为什么强制性复苏培训已经两年没有进行了，直到 2022 年才再次提供。其他人则表示，关于感染控制等方面的再培训已经有好几年没有进行了。

“	通常我会在晚上去训练，但训练全部停止了，没有任何训练活动，而且三年来确实没有太多这样的活动了。”  – 全科医生护士

“	我认为，在疫情期间……很多强制性培训以及确保员工健康和安全的措施基本上都消失了。”  – 医院实验室工作人员

然而，其他参与者分享了一些强制性培训如何继续进行。对于包括护士在内的一些参与者来说，培训已转移到线上。对于一些专业人员来说，他们的强制性培训已经可以在线获得，这意味着培训方式没有变化。

“	当时唯一的强制性培训是……所有 PPE 和感染控制，这持续了一年多，也许一年半。这是唯一提供的培训，从那时起，很多培训现在都转向了电子学习。所以，你在网上完成演示，而不是面对面。你只是在网上浏览幻灯片，最后你会得到证书。”  – 医疗助理

“	是的，我们做了所有事情，而且我们有非常好的在线系统，所以我们能够——在线培训……我们显然跟上了所有强制性培训，没有落后……它已经在线了。通常唯一需要面对面的培训是复苏，我们现在又恢复了面对面的培训，但在疫情期间，我们能够在线进行。”  – 全科医生执业经理

疫情期间，许多常见的职业和个人发展也停止了，一些人表示这可能会对患者的安全产生影响。 例子包括行政技能培训、客户服务培训和一次性教育课程（即由制药公司和医院代表提供的课程）。

“	我们本可以进行基于实践的学习，但这些已经消失了两年。新医学院的学生没有接受辅导……我们会非正式地讨论临床决策，但医生不能待在同一个房间里，以防其中一人在不知情的情况下感染了新冠病毒。教育被搁置了。”  – GP

撰稿人指出，随着一切都转移到线上，培训方面出现了一些差距。例如，一些初级员工因在 Covid-19 病房工作了一年而没有被调到其他病房，因此错过了核心培训。一位撰稿人表示，出于类似的原因，医护学生没有接受培训。

有取消培训影响进步的例子。一些贡献者还担心缺乏对初级员工的培训可能会降低未来患者的安全性。

“	我清楚地记得，我本来想参加一些课程，但等了两三年才等到。后来课程被取消了，最后又改期到一年或一年半后。这可能对我的职业发展产生了影响。”  – 医院医生

“	所以，当时我们不允许教任何医学生。我认为有一两批学生未经检查就来了，我可以告诉你，作为一名患者，我不想接受他们中的任何人的治疗……仅仅因为那是新冠疫情时期，被认定为医疗紧急情况，你就把标准降低了很多，以至于每个人都跳过了它。那时来的医生，与他们一起工作是不安全的。”  – 医院医生

医疗专业人士对在线培训的优劣有不同的看法。一些参与者认为在线培训更容易获得，也更容易适应繁忙的工作日程。如果员工无法参加，他们还可以在稍后阶段访问录制的培训。

“	一些教育变得更容易获得：当地医疗委员会召开了非常出色的大型战略会议——数百名全科医生出席，并更新了疫苗接种等信息……由于时间紧迫，会议改为在线举行——一些会议仍保持面对面，这是文化变革，培训和发展的可及性也更大了，选择也更多了。”  – GP

然而，其他参与者对疫情期间的在线培训持更负面的态度。一些人表示，培训师必须以灵活的方式进行培训，以鼓励参与，而这在虚拟环境中并不总是会发生。

他们描述了在线培训在某些主题上的局限性，尤其是那些侧重于医疗保健更实际元素的主题。例如，为患者提供实际护理以及人际交往技巧。例如，暴力和侵略训练通常涉及参与者之间的接触。

面对面培训还具有诸多好处，例如可以与同事建立联系并进行非正式交谈。一些参与者表示，这在网上很难复制。

Carys 的故事 Carys 是一家全科医生诊所的护士处方员。疫情爆发后，她的诊所迅速为预约就诊的人实施了电话分诊系统，以尽量减少面对面接触和接触新冠病毒的机会。她还负责通过电话开药。 “这很有挑战性，因为我们没有接受过任何培训或准备来应对这种情况。而通常情况下，患者会来到手术室，我们会面对面地看望他们，我们必须适应分诊，这是我们大多数人以前从未做过的事情。全科医生可能做过，但我们作为护士显然没有，所以在那个时候很难管理病人的病情。很多事情都可能出错，因为你可以通过看望病人来了解很多事情，而仅仅通过电话交谈，你无法真正做出评估。” 她回忆说，为改变自己的角色所做的准备非常基础，最终她不得不在工作中适应和学习。全科医生提供了高水平的指导，让她在提问时要准确，注意危险信号，并在病情恶化时指导患者拨打 999。医生没有为她提供可用的问题模板。卡莉丝强调了远程评估患者的风险，并承认她注意到自己随着时间的推移有所改善。 “所以，就像我说的，只是评估和适应通过电话进行分诊，我以前没有这方面的经验，也没有接受过培训。基本上，你只需要继续做下去，所以我觉得当时缺乏很多支持。显然，我们做的越多，我们从中学到的就越多，我们做得就越好。”

对医疗专业人士的支持

贡献者表示，当医护专业人员遇到令人痛苦的情况和工作量压力时，他们通常会得到一些支持。 例如，一位贡献者讨论了他们的雇主如何创建“支持中心”来鼓励人们全天休息。

“	突然之间，我们又多出了两三个这样的管理时段，他们实际上称之为健康时段。我认为这只是为了给我们一点休息时间，喘口气，因为治疗病人需要很长时间，所以让我们有一点时间来整理笔记之类的事情。”  – 联合医疗保健专业人士

医护人员举例说明了不确定性和压力如何恶化了原有的心理健康状况，并增加了焦虑和抑郁。一些贡献者能够 通过雇主获得情感和心理健康支持。 这种支持以多种方式提供，从在线应用程序到电话热线或一定数量的与治疗师的面对面会谈。总体而言，获得这种支持的贡献者认为它很有帮助。

“	我们药学会有一个部门，如果您需要支持，您可以拨打这个号码，有人会与您交谈，即使是现在。所以，我们确实有这条支持热线，因为很多药剂师现在仍然处于压力之下，工作压力很大，所以那些无法应付但必须工作的药剂师，他们不想离开，然后他们会与支持团队交谈。”  – 医院药剂师

“	虽然大部分都是虚拟的，但这就是大多数可用支持的情况。我确实认为这做得相对较好，确实感觉有可用的支持，而且我认为很多人都使用了它。”  – 医院护士

“	非常焦虑……由于压力，我又开始吸烟了……我真的很挣扎……我经常流泪。我几乎要努力跟上最新的规则，了解正在发生的事情、我们可以做什么和不能做什么，这让我感到非常疯狂。我确实经历过一段接受工作咨询的时期，这帮助我应对情绪压力。”  – 全科医生执业经理

在疫情期间，同事的支持被认为尤为宝贵。

“	我们和其他护士们组成了一个小型互助小组，她们试图互相交流并分享经验。有几名护士因为目睹了如此可怕的景象而放弃了护理工作，所以我认为谈论这件事、谈论我们所见的一切、分享经验是很重要的。”  – 全科医生护士

然而，支持并不一致，一些医疗保健专业人员没有得到他们所需要的情感和心理健康支持。 其他人表示，他们不知道可以获得什么支持，并描述了在高压环境下沟通可能会如何中断。

“	我知道如果员工需要的话他们会得到支持，但如果我确实需要的话我不知道在哪里可以得到支持。”  – 医院护士

一些贡献者认为，在提供支持时，并没有考虑到什么对员工最有帮助。这导致这些员工感到沮丧。

“	我觉得我们一直被告知医院为员工做了什么，但我认为他们从来没有问过员工什么会对工作产生影响。我认为还有一些小事，比如他们会说可以停车……可以去休闲区吃午饭。”  – 医院医生

其他一些贡献者表示，他们在疫情期间获得的支持取决于他们的直线经理和他们所在组织的文化。

“	我的直线经理是我遇到过的最好的经理。她鼓励、理解、支持，是的。所以，在直线经理之上，是的，每个人似乎都在尽其所能地支持每个人。”  – 临床科学家

我们听到了一些具体的例子，即在疫情期间，大部分直线经理都在家办公。这导致贡献者感到在日常任务和问题上得不到支持。

“	我的经理在家工作，所以她无法真正支持我和正在工作的同事。她自己也想在家工作。我以前觉得经理的这种做法很烦人，而且不支持……真的，我们都应该继续像以前一样做自己的工作。”  – 联合医疗保健专业人士

疫情的持久影响

许多贡献者分享了疫情对他们的心理健康造成的危害。 有些人觉得自己已经走出了阴影，但医护人员经常告诉我们，他们仍在消化发生在自己身上的事情。这些贡献者回忆了他们在疫情期间提供护理的痛苦记忆。

“	我认为自己还没有恢复到 100% 的正常状态。这需要付出代价。但这几乎就像有一张纸，它很漂亮，很平整，很直，然后你把它弄皱了，然后你试图再次拉直那张纸。无论你多么努力地把它拉直，它仍然会起皱。”  – 护理人员

“	这确实产生了很大的影响……我们无法解决很多问题。我们医院的死亡人数非常多，有时一天大约有 80 人，而且由于我们实际上是一家规模很小的旗舰医院，所以我们无法存放尸体。我们不得不搬进一个巨大的冷冻柜，这个冷冻柜非常大，只是为了放这些尸体。我从来没有见过这样的事情。走上前去看到走廊里一排排的尸体，是的，这让人很激动。看到这一切就像是一场毁灭性的灾难，它一直对我产生影响。”  – 医院护士

我们听到了一些专业人士在生活中遇到困难的例子，比如酗酒或离婚。其中一些人认为他们的经历至少有部分是由于疫情造成的。

“	从健康角度来说，我的健康状况一直不太好，肯定是因为我开始喝酒（疫情期间开始的）。我有脂肪肝，酒精会对很多事情产生连锁反应。”  – GP

“	我们开始了分居，最终走向离婚。如果没有疫情，这一切会发生吗？说实话，我不知道。我可能没有勇气这么做。”  – 全科医生执业经理

悲伤的是，一些医护人员告诉我们，他们在疫情期间经历了心理危机，目前正在继续恢复。

“	在 Covid-19 ICU 工作时，我彻底崩溃了。我没想到会这样。我的同事说他们确实预料到了。我变得非常焦虑，甚至有点生气，因为我是这个病房里最有经验的护士之一，所以我喜欢照顾我接手的任何大病例，当有很多事情发生时，我喜欢待在那里并整理好一切。但突然之间，我陷入了完全的恶性循环，我想这种情况持续了大约两周，到了我在病房里泪流满面的地步。我只是哭了又哭又哭。”  – 急诊科护士

为未来而学习：为专业人士提供支持 虽然整个医疗团队的经历各不相同，但许多医护人员告诉我们，他们在疫情期间承受了巨大的压力。这对许多人产生了负面影响，尤其是对他们的心理健康。 他们认为，我们需要吸取教训，了解如何支持和重视医护人员。一些人希望政府和医疗系统采取更多措施来支持和奖励医护人员，认识到疫情等危机的持久影响。另一些人希望公众认识到医护人员仍然面临的压力。 “感谢员工、不同的医疗保健专业人员，而不仅仅是在你需要他们的时候。感谢他们能做的一切，因为在我看来，NHS 实际上正在崩溃，需要支持。员工们精疲力竭。他们没有什么可以提供的，需要有一个解决方案。” 药剂师 “只是当人们的要求越来越高时，他们的态度就发生了变化，我认为他们在疫情期间推迟了一些事情，他们希望被看到，他们希望现在就被看到……[他们是] 在危险时刻，你还在那儿做你的工作，这确实让人不太同情。” 全科护士 一些撰稿人认为，在未来的疫情中，应该为医护人员提供更好的心理健康和福祉支持。一些撰稿人主张在医疗保健领域提供更强有力的心理健康支持，特别是在需求增加的时候。他们建议优先考虑心理健康资源，提供咨询服务，并创造一个支持性的环境，以解决不同角色的医护人员所面临的巨大情感压力。 “我认为，应该为重症监护室护士在新冠疫情影响下的精神健康问题提供更多公开的支持。我曾通过 RCN 接受过咨询，但只是因为我在社交媒体上看到了它。我们仍然在受苦。” 每个故事都很重要贡献者 “我仍然感到难过，NHS 不为因疫情而患有创伤后应激障碍的员工提供免费咨询。我们必须自费才能获得任何支持，然而，我和我的同事经常无力支付费用，因为私人心理健康支持非常昂贵。” 每个故事都很重要贡献者 “NHS 当时需要更多的心理健康支持。‘一线工作人员’在急诊科和重症监护等部门得到了特殊待遇，但医院内的病房也在进行同样的战斗。我们本应该定期进行汇报和治疗，但他们却给我们送来了水果篮和谷物棒。” 每个故事都很重要贡献者

 

9. 临终关怀和丧亲经历

家庭临终关怀的经历

失去亲人的家人、朋友和同事分享了他们 疫情期间，亲人在医院去世的创伤经历意味着他们感到深深的悲伤——常常还有内疚或愤怒——难以摆脱。

“	2021 年 11 月，我的父亲因新冠病毒去世。他当时 65 岁。他有六个孩子、五个孙子，在他离开我们之后，又有两个孙子加入了我们家。他入院后六天内就去世了。一想到医院，以及他一定感受到的恐惧和痛苦，我仍心有余悸。”  – 失去亲人的家庭成员

“	我们对医疗保健系统失去了信心和信任。我们需要发出自己的声音……我为自己本可以阻止他们的事情感到愧疚 [父母'] 死亡人数。”  – 失去亲人的家庭成员

不能与亲人共度时光并好好道别意味着他们更难接受失去亲人的现实。 他们分享了由于疫情限制而无法提供安慰、支持和倡导的痛苦和焦虑。许多失去亲人的家人和朋友告诉我们，想到他们的亲人不理解为什么他们的家人和朋友没有和他们在一起，他们仍然感到多么痛苦。

“	我无法摆脱创伤，无法摆脱这种悲痛......我的父亲因孤立的影响、因无法见到妻子和家人的伤心、因缺乏他本应得到的关心和爱而去世。”  – 失去亲人的家庭成员

“	我感觉很糟糕，心都碎了，因为我知道，尽管她可能身体不好，但更多的是因为她见不到我们而痛苦。我能感觉到更多的是因为她在那里，所以当我知道她在那里时，我感到很心碎……我们在这里，我和我的女儿还有我的阿姨们……我只是觉得，‘我们再也见不到她了。’” – 失去亲人的家庭成员

我们听说很多失去亲人的家人和朋友都觉得他们的亲人在医院里感到被抛弃了。 他们分享了患者呼救却得不到医护人员帮助的例子。失去亲人的人当然会感到愤怒、震惊和失望，因为他们的亲人在生命的最后几天没有得到他们所需要的照顾。

“	他给我们发短信说再见大概有六七次了。我们会试着打电话或发短信给我们，但你知道，因为他拿手机不太好，所以他的短信经常让我们有点困惑。另一件事是，他有时非常虚弱，拿不起手机……他卧床不起，无法移动……他无法进行任何形式的交流，他们 [医疗专业人士] 太忙了，他经常按铃，但没人来。”  – 失去亲人的家庭成员

还有一些失去亲人的家人和朋友表示，他们的亲人没有得到很好的照顾，并表示他们认为这是导致其死亡的原因之一。 尽管他们常常意识到医护人员的压力，但他们还是希望为亲人提供更好的护理。一些投稿者表示，他们感到内疚，因为他们无法为亲人提供更多帮助。这让失去亲人的家人和朋友更难接受他们的损失。

“	我父亲在医院里度过了 36 个小时；他被带到各处，独自停在救护车里几个小时，没有食物和水。”  – 失去亲人的家庭成员

“	我抱住了她 [祖母的] 我握住她的手，她说，‘我以为你离开了我，我太害怕了。’我说，‘我们一直在努力把你送回家。’她星期三回家，星期天去世。她真的被抛弃了。她身上布满了褥疮，脚上、屁股上。她显然没有吃东西。她显然没有喝水。太可怕了。”  – 失去亲人的家庭成员

“	他们把他转移到了新冠病房，第四天他一整天都没见到任何人。他的导管被堵住了，没人帮忙，他哭着打电话给我，告诉我护士说他们没有生理盐水可以给他冲洗。我半夜打电话，护士说，‘你想让我怎么做？’”  – 失去亲人的家庭成员

失去亲人的人们与我们分享的故事也 包括在疫情期间医疗专业人员提供优质和创新的临终关怀的例子。 这些家属描述了医护人员对他们的帮助，以及这如何改善了他们亲人的临终关怀。一个常见的例子是医护人员违反 Covid-19 指导方针，在患者临终时提供身体安慰。

“	我记得有一位护士说，‘哦，你爸爸想让我拥抱你，然后说‘给你一个拥抱’。’显然，她不需要这么做……你们甚至不需要靠得那么近，只是那种人性化的感觉，我当时就想，哦，天哪，在医务人员身上看到这种行为真是太令人耳目一新了。”  – 失去亲人的家庭成员

“	我接到一个电话，说她没时间了，问我是否想再打一次视频电话。当然，我想，这次爸爸通过笔记本电脑通过电话和她通话。我通话了很长时间，可以看到她得到了出色的护理人员的照顾。” – 失去亲人的家庭成员

其他贡献者分享了医疗保健专业人士如何非常关心失去亲人的家人，并反思这对工作人员来说是多么的痛苦 照顾生命即将结束的病人。

“	护士看着我，只能看到口罩上方的眼睛，问我还好吗，我说，“你还好吗？你正在照顾他们，与他们一起度过生命的最后 30 分钟。我担心的是那些必须经历这种创伤并继续承受的护士。”  – 失去亲人的家庭成员

临终关怀期间的沟通

许多失去亲人的人都说 他们没有从医疗专业人员那里得到关于其亲人生命最后阶段所发生事情的明确解释。 这使得他们痛苦的失去经历更加紧张和难过。

“	我们非常害怕，不知道发生了什么。我确实觉得我们应该在整个过程中更多地了解事情的进展情况。”  – 失去亲人的家庭成员

这种经历在疫情初期更为常见，当时许多人表示无法了解家人的情况。缺乏沟通也意味着他们无法参与有关护理的决策。

失去亲人的人的故事 在“每个故事都很重要”聆听活动中，失去亲人的人们谈到了与照顾亲人的医护人员沟通时遇到的问题。他们描述了在试图联系亲人或了解亲人情况时遇到的诸多困难。其中包括延迟收到有关亲人病情、治疗计划和决定的最新消息。这让失去亲人的家人感到焦虑和无知。 “沟通和一切都很糟糕。在我父亲去世前不久，我们得到了好消息，然后他们突然说是时候让家人团聚了。” 失去亲人的家庭成员 这些失去亲人的家庭希望有更加透明的沟通，并更多地参与护理过程。 “我们无法提供任何帮助照顾他们的信息。如果我们被允许去看望我爸爸，我们就会知道他不适合被送回家。如果我们能去看望我妈妈，我们就能及时发现问题。” 失去亲人的家庭成员

一些投稿人描述了当他们想要发送个人物品或与亲人分享最后信息时联系医疗保健专业人员是多么困难。

菲利帕和爱丽丝的故事 菲利帕向我们讲述了她深爱的 95 岁祖母艾丽斯去世时令人心碎的情况。 疫情爆发前，爱丽丝与菲利帕一起生活了五年。两人的关系非常亲密——菲利帕告诉我们，爱丽丝不仅是她的祖母，还是她最好的朋友和灵感来源之一。 疫情爆发时，菲利帕和爱丽丝一起躲了起来。有一天，爱丽丝摔倒了，腿被严重割伤。尽管菲利帕努力止血，但救护车还是被叫来了，爱丽丝被送往医院，这违背了菲利帕的意愿。当时，考虑到去医院的风险，她想在家照顾祖母。 在接下来的四周里，菲利帕觉得爱丽丝在人满为患、人手不足的医院里迷失了方向。菲利帕和其他家庭成员每天都打电话询问爱丽丝的情况，并试图把她带回家。与此同时，爱丽丝在医院感染了新冠肺炎。 当爱丽丝终于获准回家时，菲利帕对她的状况感到震惊——她体重下降，身上长满了褥疮。几天后，爱丽丝去世了。菲利帕一直被爱丽丝一定经历过的孤独、恐惧和痛苦所困扰。她觉得医院忽视了她的祖母，并最终害死了她。 “我真的很生气，有人竟然认为他们有权将我的祖母，我的亲生骨肉，从我们身边带走。我们无法去看她，也找不到她。她感觉好像我们离开了她，好像我们抛弃了她。” 菲利帕的身心健康受到了严重损害。她情绪低落，害怕离开家，而且感到绝望。 “这让我非常气愤，心怀怨恨……有人可以夺走你生命中最珍贵的东西，你所爱的人，并把它们留在那里，好像他们有权做出这个决定。我很幸运，我把我的奶奶带回了家，但他们杀了她……我知道新冠病毒很可怕，但他们把新冠病毒归咎为她的死因，而她的死因不是新冠病毒。她的死因是医院杀死了她。”

许多失去亲人的家人和朋友表示，他们无法与亲人取得联系，或者只能通过视频通话取得联系，他们认为可以做更多的事情来帮助他们告别。 许多故事都描述了只有一个人或只有直系亲属可以通过电话或视频通话与垂死的病人交谈。这意味着其他亲属无法与亲人交谈。失去亲人的家庭告诉我们，他们认为这种情况可以得到更好的处理。他们经常分享，如果有更多的家庭成员能够与亲人交谈，他们将如何缓解悲伤。

“	“哦，只有直系亲属。只有直系亲属。’但这是你在提供的临终关怀。我可以理解，如果你有 100 名患者，你没有时间与每个人进行 FaceTime 通话，但这是临终关怀。即使你将其限制为 5 分钟的 FaceTime，你也应该能够找到时间，但这根本不简单。” – 失去亲人的家庭成员

失去亲人的家人和朋友认为应该经常进行视频通话。 一些人希望医疗专业人士能够更加富有同情心，并在指导方针上更加灵活，以实现这一目标。

“	[我的爸爸] 住院 7 天后，我接到病房打来的电话，说他再也无法忍受 CPAP 机器了。我可以通过电话与他交谈，但他们没有平板电脑可以进行视频通话，所以我甚至无法在视频中看到他。4 月 11 日晚间晚些时候，他去世了，身边没有家人。”  – 失去亲人的家庭成员

“	我知道 [我叔叔的] 我允许女儿使用 FaceTime，但这太糟糕了，我甚至没有去参加葬礼，因为我太难过了，我无法得到我需要的安慰。我知道我妈妈真的对我很生气，但我说，‘我不能去参加葬礼。我就是做不到……’”  – 失去亲人的家庭成员

“	我的母亲躺在床上，她身边站着一个不知从哪里冒出来的东西。 [身着 PPE 的工作人员]，她被告知要在 iPad 上向家人挥手，她像个孩子一样挥手，然后 Zoom 通话结束了。医生告诉她她不会再醒来了，所以她挥手向家人道别。我简直不敢相信医生告诉她，她在使用呼吸机后不会醒来。我们在 iPad 上看着母亲在呼吸机上死去。”  – 失去亲人的家庭成员

许多失去亲人的家人和朋友分享 他们多么担心自己的亲人被孤立和困惑。 一些人分享了患者无法使用科技保持联系的故事。

拜访告别

当失去亲人的人们无法探望自己的亲人时，他们会感到非常痛苦和心碎。 分享的故事强调了在疫情期间医院就诊指南不一致且不断变化。不同医院、不同科室的指南各不相同，工作人员的执行方式也不同。贡献者经常认为现行的指南缺乏同情心，应该更加敏感和灵活地实施。

“	当有人得知有人即将死去时，禁止临终者及其家人探望，会让人觉得不人道且冷酷无情。家人的去世是人生中一个特殊的时刻。我真诚地希望，将来能制定相关程序，允许他们在任何情况下探望。”  – 失去亲人的家庭成员

“	我认为老年人见不到他们的妻子等，我认为这太可怕了，我认为有办法解决这个问题。让他们 [访客] 测试并让他们进入。从我个人的角度来看，我认为这是最大的错误之一。”  – 新冠肺炎患者的朋友

在某些情况下，一些家庭报告说，他们被允许例外探望，或者由于探望限制放宽。

“	我妈妈去世前一天我见过她，医院让我进去看她，因为她独自住在一个房间里……我感觉他们是因为我妈妈的处境而破例的。”  – 失去亲人的家庭成员

经常， 只允许一人探访，或者人数受到严格限制。 那些分享过这些经历的人告诉我们，决定谁应该来探望是多么不可思议。在某些情况下，这会导致家庭内部的冲突和分裂。

“	不幸的是，我丈夫的病情恶化了。我们被叫到医院，因为他们已经无能为力了。我有 4 个孩子想见他们的爸爸，但这是不允许的。只有我的大儿子可以和我在一起，这让我很难过，他们不得不在医院的停车场用 iPad 向我告别。”  – 失去亲人的家庭成员

“	他们基本上是在告诉我们，‘他活不下来了。’然后，我们被告知，我们中只有一个人可以去看他，因为他们只有一名指定访客。所以这真的很困难，因为谁能做这件事？”  – 失去亲人的家庭成员

有些故事描述了人们必须穿着个人防护装备才能探望垂死的亲人。我们听说了无法与探望的人进行身体接触的悲痛经历。投稿者还报道了患有痴呆症的年长父母因为亲人穿着个人防护装备而感到害怕。

“	我和女儿在经过几个步骤穿戴个人防护装备后，被允许去看望他（丈夫）。他们告诉我们，虽然他昏迷了，但他可能能听到我们的声音，于是我们和他说话，但无法将他抱在怀里，这让我很伤心。我可以握住他的手，抚摸他的脸，但戴着手套感觉就不一样了。”  – 失去亲人的家庭成员

“	我父亲是一名痴呆症患者……他很害怕，他害怕极了，他以为自己身处精神病院。我的意思是，从他的感知来看，他所能看到的只是人们像太空服一样走来走去，你知道吗？没有人能向他解释，因为他的思想已经处于不再有理性思考的阶段。”  – 失去亲人的家庭成员

DNACPR 通知的经验

请勿尝试心肺复苏术 (DNACPR) 通知是医生撰写的医疗建议。他们建议医护人员在患者停止呼吸或心脏停止跳动时不要尝试心肺复苏术。这些通知有时被称为 DNR（请勿复苏）或 DNAR（请勿尝试复苏）。这与治疗升级计划不同，后者是为了在患者生命即将结束时帮助记录和传达治疗目标而制定的。

我们听说有些病人自己讨论DNACPR通知，但其他病人则依赖最亲近的人。 这凸显了亲人尽早参与 DNACPR 通知讨论的重要性。联系相关医疗专业人员的困难使这一过程更加困难。一些失去亲人的家人和朋友感到害怕和担心，如果他们不能为亲人辩护会发生什么。

“	那是我和家人最害怕的时刻，因为我们都认为我会死，因为我有严重的呼吸问题。我觉得医院本可以多与我的儿子和女儿沟通，尤其是关于 DNR 的事情，因为我当时身体状况还不足以做出如此重大的决定。”  – 因感染新冠肺炎住院的患者

我们听说有些人只是在他们的亲人去世后或出院后才发现已经发布了 DNACPR 通知。

“	我们不知道他有 DNR……而我妈妈有委托书……我们知道的唯一原因是他出院时，委托书就在他的包里。但事实上我们没有参与决策，而且知道爸爸患有阿尔茨海默病。感觉他们好像在抛弃老人。好像他们不是优先考虑的对象，因为他们年纪大了。”  – 一名新冠肺炎患者的看护者

“	我妈妈的第一位顾问 [在医院] 错误地把我爸爸的笔记 [摘自他承认感染新冠肺炎] 对她进行 DNACPR——我们没有被告知这一点，也没有被要求澄清她的病史，我们完全没有意识到，完全不知道这会对她的治疗造成什么后果。”  – 失去亲人的家庭成员

失去亲人的家庭分享了他们的观点，认为年老或现有的健康状况导致医疗专业人员实施 DNACPR 通知。

“	一位顾问打电话说他 [丈夫患有痴呆症和新冠病毒] 病得很重 [摔倒后在医院]，我不明白为什么，他身体强壮，顾问说，“如果你愿意，你可以争辩，我已经做出了决定”，他后来向我道歉了。我问痴呆症的诊断是否影响了这个决定 [DNA心肺复苏术] 但他没有答复。”  – 失去亲人的家庭成员

在患者行动能力有限的情况下，不与亲人讨论就建议实施 DNACPR 被认为特别不合适。这包括亲属拥有永久授权书的情况。这些经历在老年人和残疾人的亲属中更为常见。

“	我接到了登记员的语音留言，告诉我妈妈患有败血症，他们给她签了 DNR。我说我有授权委托书，但他们说我们需要先看一份授权委托书的副本才能讨论任何事情。然后我不得不联系律师，律师已经关门了，我去打印了一份副本。我去了医院，让他们删除 DNR，说没有我的同意你们不能这么做，但他们说我们可以，因为她已经 60 多岁了。他们谈到了她的生活质量，她的生活质量非常好，她有孙子孙女！你如何决定谁活谁死？”  – 失去亲人的家庭成员

“	另一次住院期间，尽管她听力障碍，没有佩戴任何助听器，而且由于是中风幸存者而无法说话，但她还是在未与她或任何在场的家人沟通的情况下接受了 DNR。我在电话里明确表示“不”，但他们完全置之不理。”  – 护理员

一些亲属感到压力，不得不同意 DNACPR 的决定。 他们指出，媒体对 Covid-19 的报道以及由此引发的恐惧。当时媒体强调 Covid-19 对某些类型的人有多危险，以及医疗保健系统承受着多大的压力。一些撰稿人分享了这意味着患者通常几乎没有希望从疾病中康复，特别是如果他们年龄较大或有既往疾病。一些家庭表示，他们的亲人同意进行 DNACPR，而他们认为他们不应该这样做。

“	你们中的一部分人希望，如果不是新冠病毒，那么 [祖父病了]他会这么做吗 [同意 DNR]他会说‘我不想再回来了’吗？但如果他只是病了，69 岁了，那么医院会尽一切努力。他们不会说‘哦，我们拒绝任何治疗。’他们会继续抗争。”  – 失去亲人的家庭成员

“	你被推入其中 [签署 DNACPR 通知]。我认为这是因为他到了一定年龄并且有一定健康状况，所以他们决定这么做。别误会我的意思，他可能本来就想要 DNR，但医生和护士强迫他这么做，100%。”  – 失去亲人的家庭成员

DNACPR 决策因情况而异。较慢的决策速度为患者和家属提供了更多时间来理解决策及其意义。 这种例子通常发生在家里或由全科医生帮助下。当这种情况发生时，一些失去亲人的家庭告诉我们，他们发现他们能够更好地应对失去亲人的痛苦，因为他们花了时间充分考虑这个决定。

“	我们从一开始就知道 [已作出 DNR 决定]。所以，当他住院时，医生说，‘看，你需要制定 DNR 吗，或者其他什么。’所以，我们就这么做了，因为这是他想要的。”  – 失去亲人的家庭成员

“	我们相信那正是奶奶想要的，因为那时她患有痴呆症，但她总是说，‘我过着自己的生活，过着幸福的生活，当我离开时……’她只想离开。她不想再徘徊。所以，我们谈到了这一点。”  – 失去亲人的家庭成员

一些贡献者指责技术语言使他们对 DNACPR 通知对他们和他们的亲人的意义感到困惑。 这会增加误解，并可能导致关于如何应用这些内容的问题无法解答。

诺尔的故事 疫情期间，诺尔的父亲因现有健康状况入院。住院期间，诺尔和家人接到一名医生打来的意外电话，急忙询问 DNACPR。谈话引起了极大的困惑和压力。最令人震惊的是事情进展得如此之快——从他入院到讨论 DNACPR。 描述她父亲情况时使用的医学语言增加了混乱。诺尔认为这导致她母亲在与诺尔父亲进行 DNACPR 的谈话时缺乏信息。她希望尽快改变这种情况。她还认为，医护人员的解释方式让人难以理解他们为什么会推荐 DNACPR。 “肯定有人问过，比如，你想让你丈夫做 DNR 吗？我妈妈说，好的。但后来她肯定给我或我哥哥打电话了，我记得她告诉我们。‘哦，他们打电话给我，问‘你想做 DNR 吗？’所以我说是的。’我们问，‘你知道 DNR 是什么吗？’她说，‘不，我不知道，但我只是说是的，因为我以为这是一种治疗。我们不得不立即回电话。” Noor 发现 DNACPR 决策经历极其困难。她父亲被反复询问是否应该在必要时进行心肺复苏，这尤其令人沮丧。他被转移到不同病房的五次中，每次都是这样。她父亲每次也被问到。虽然她意识到当时医院工作人员的压力，但她觉得讨论的处理非常不敏感。现在，当她父亲入院时，她仍然感到害怕。 “我们已经明确表示过，我们不想五次拒绝入院。只要有一个人犯错，就可能要了别人的命。我心里想，想象一下，如果我们不在现场会怎么样。你能想象吗？所以现在，每次爸爸进去，我都很害怕。”

尽管面临挑战，许多亲属告诉我们，他们在疫情期间仍然在临终关怀决策中发挥着重要作用。 服务方面的压力让家人感到他们作为倡导者的角色尤为重要。

在讨论 DNACPR 通知时，这种倡导的需要尤为重要。 许多有亲人即将离世的参与者表示，他们希望继续参与有关亲人护理的医疗决策，尤其是那些脆弱且无力为自己辩护的人。一些失去亲人的家庭担心，在应用 DNACPR 通知之前，应该考虑他们的其他治疗方案。

为未来而学习：丧亲和临终关怀 我们听到许多失去亲人的人说，他们希望从亲人在疫情期间去世所带来的伤害中汲取教训。许多人呼吁对医院和其他医疗机构中的弱势群体给予更多的同情和怜悯。他们希望更多地承认和咨询家人和其他护理人员，并更好地支持和沟通以反映这一点。 “我们应该与家人就亲人的情况进行更好的沟通，我们应该有机会说再见。” 每个故事都很重要贡献者 “一个更具战略性的方法来认识和非常明确地思考这些护理领域，临终关怀，丧亲，但 [还] 家庭来访。” 姑息治疗人员 一些投稿人表示，阻止亲人探望临终患者根本就不应该发生。许多人主张未来采取不同的做法，允许在临终关怀期间探望，或者允许人们在家中与亲人一起离世。这将给患者及其家人带来更多同情。 “请为医院和养老院里的弱势群体着想。如果这种情况再次发生，请为家人着想。我们需要他们，他们也需要我们。但我们却得不到这些。” 失去亲人的家庭成员 “至少应该有一名家庭成员被允许陪伴垂死的亲人（穿着 PPE），在 21 世纪，没有人应该孤独地死去。” 每个故事都很重要贡献者 “在这种情况下处理结束患者生命的过程时，考虑到对近亲的持久影响（这可能导致以后需要治疗），也许应该让一个受过训练的人打那个艰难的电话，并在医院与家人见面，在关键时刻陪伴他们，并在之后提供支持。” 每个故事都很重要贡献者 投稿者还希望制定一个更具同情心的协议，以便与患者及其亲人讨论 DNACPR 通知。他们希望看到与家人和其他护理人员进行更开放的交流，尤其是对于那些无法自行做出决定的患者。他们还希望在做出艰难决定后得到更多支持。

10. 长期新冠疫情

感染新冠肺炎前后人们的生活和健康状况

患有长期新冠的撰稿人经常通过比较感染新冠前后的健康状况来开始他们的故事。许多 他们形容疫情之前的生活是健康而活跃的。 他们经常全职工作并且社交生活繁忙。 患上长期新冠意味着许多人必须 彻底重新评估他们的生活、他们的身份和他们的未来计划。 对于一些人来说，这意味着身份的彻底改变以及他们对未来生活的想象。

“	这是一场巨大的身份危机；我和妈妈都是身体健康、精力充沛的人，我本应该以职业芭蕾为职业，但从职业芭蕾到整天躺在床上，这对我来说太难了，年纪轻轻就发现自己是谁，这太难了。我 18 岁了，四年过去了，我仍然不知道自己是谁。我不想要这种身份。”  – 与长期新冠病毒感染者一起生活的年轻人

“	我管理着一家酒吧，大约有 60 名员工……我以前经常跑步，马拉松、半程马拉松。我是一个非常热衷跑步的人。但现在自从新冠疫情爆发以来，我几乎不能去公园了。”  – 患有长期新冠的人

其他捐款人表示，他们在感染新冠肺炎之前身体状况不佳。其中包括哮喘、肥胖和偏头痛等既往疾病。在某些情况下，当捐款人患上长期新冠肺炎时，他们既往疾病使得他们更难确定症状的原因。

一般来说，参与者表示，他们在知道自己感染了新冠肺炎后就开始经历长期新冠。这通常始于新冠肺炎症状持续时间比预期的要长得多。然后症状会随着时间的推移而改变和发展。对于那些在疫情早期就患上长期新冠的人来说，这是一个艰难而可怕的时期，因为人们对这种疾病知之甚少。其他人不知道自己曾感染过新冠肺炎。他们对自己的健康状况感到困惑、不确定和沮丧。

“	到目前为止 [作为] 我知道，我从未感染过新冠肺炎，也从未被诊断出患有这种疾病。但我坚信我一定感染过。自 2 月以来 [2021] 我的健康状况一直不太好，而且我确实有潜在的健康问题，但我现在有呼吸问题 [以及其他持续存在的健康问题]. – 患有长期新冠的人

长期 Covid 症状及其严重程度会随着时间的推移而发生变化。 贡献者描述了与 Long Covid 相关的多种症状，包括：

• 呼吸困难，氧气含量低。
• 喉咙持续痛、咳嗽。
• 经常感染。
• 行动不便。
• 头痛和视力不佳。
• 持续的酸痛。
• 疲劳、困惑和“脑雾”。

“	只是坐在这里，我就会开始喘息，无法呼吸。我不得不买一个血氧仪戴在手指上，我的血氧水平是 85，我在 NHS 网站上查了一下，上面说，‘如果血氧水平低于 95，请叫救护车。’……我的手指会随机感染；我对以前从未过敏过的东西过敏。我的两只耳朵都完全被挤压了。”  – 患有长期新冠的人

“	我的眼睛出了大问题。我的眼睛疼痛难忍，这是我以前从未有过的。我很难看清东西。我的眼睛里会长出以前从未有过的麦粒肿。”  – 患有长期新冠的人

许多人分享了他们症状的类型和严重程度如何不断变化。一些参与者表示，长期新冠疫情就像一个难以预测的“移动目标”。这往往对他们的心理健康造成很大的损害，许多人感到疲惫、沮丧和士气低落。它经常 使得起床变得困难，甚至难以进行简单的日常活动。

“	我感到剧痛和其他类似的症状，时而高涨时而低落……一直这样，所以我至少可以说有 9 个月我什么都做不了。我几乎不能下床。然后我开始有更长时间的好转，我以为我已经克服了，然后我就下床了。我回来工作了……情况好多了，但我必须控制好自己的节奏……因为我可能会马上回去。”  – 患有长期新冠的人

新冠肺炎的诊断和治疗途径

贡献者 由于人们对疫情开始时的状况知之甚少，因此很难了解他们的健康状况。 许多人寻求信息和支持，通常从网上搜索或拨打 NHS 111 或同等电话开始。其他人则向他们的全科医生或其他医疗服务机构咨询，试图找出他们症状的原因并寻求治疗。在疫情初期，患有长期新冠的参与者表示，很难找到任何信息、建议或治疗指导。

这对长期新冠患者来说压力巨大。许多人告诉我们，他们非常恐慌和焦虑，因为他们不知道发生了什么，也无法获得所需的帮助。

“	我跟我的全科医生谈过，同时还联系了社区心理健康部门……我们在那里讨论了长期新冠疫情，因为疲劳问题。但当时没有太多可用的资源。”  – 患有长期新冠的人

一些患有长期新冠的参与者分享了他们的感受，他们的全科医生对他们的症状不感兴趣或不相信他们。 当这种情况发生时，贡献者常常感到被抛弃和无助，不知道该向何处求助。

“	我们的全科医生拒绝相信长期新冠疫情，许多其他人也没有接受症状检测。”  – 患有长期新冠的人

对医疗保健专业人员的失望也反映在听力活动中。

长期新冠患者的故事 “每个故事都很重要”聆听活动的参与者分享了他们如何在医学理解、研究和治疗方面经历了巨大的差距，从而导致沮丧、失望和愤怒。 “这就像我有 50 种不同的诊断，但还有 50 种疾病未确诊，无法治疗、治愈或帮助。” 患有长期新冠的人 他们报告称，医护人员对他们的态度很冷淡。一位患者在卧床休息和隔离了几个月后，只接受了一次粗略的生命体征检查，就被全科医生打发走了。 “经过 6/7 个月的卧床休息和没有社交之后，我们终于预约了全科医生，他检查了我的生命体征，说他对长期新冠疫情一无所知，然后就让我退出了治疗，就这样。” 患有长期新冠的人

相比之下，那些接受 全科医生的帮助 感谢他们所受到的照顾。

“	我很幸运，我的全科医生听了我的倾诉，他们真的很关心我，这听起来很傻，因为这是他们的工作。我不敢相信全科医生还在告诉人们，没有长期新冠这种事。”  – 患有长期新冠的人

从分享的故事来看，随着疫情的发展，诊断和支持问题似乎已慢慢得到改善。然而，许多人仍然发现治疗、支持和建议非常糟糕，几乎没有或根本没有帮助。

“	我从一个专科转到另一个专科，等了两年才等到心脏病科，我不知道该去哪里。”  – 患有长期新冠的人

许多患有长期新冠的患者告诉我们，他们发现很难得到诊断，并且对诊断过程感到沮丧和愤怒。 投稿者通常会在排除法之后被诊断为长期新冠患者。他们通常需要接受一系列测试和评估，以排除其他健康状况。尽管这是大多数健康状况的标准临床实践，但这增加了他们的焦虑、压力和担忧。当投稿者浏览医疗保健系统并向医疗保健专业人员说明治疗理由时，这还可能导致进一步的疲惫感和症状恶化。

分享自己经历的人通常要等待很长时间，因为严重的健康问题却无人能向他们解释。有些人描述了医护人员如何反复忽视他们的病情，这进一步加剧了他们的痛苦。

“	离开全科医生后，我崩溃了，回到家后无法说话。血液科、心脏病科、传染病科等都拒绝了我。我丈夫说，‘我不知道你为什么要通过全科医生或 NHS 看病’。”  – 患有长期新冠的人

“	我身体不舒服了一段时间，所以我打电话 [英国国民医疗服务体系] 111 寻求建议，他们说让我去医院，我去了，经过一些检查后，我被送进医院做进一步的检查……检查完成后， [他们] 仍然不知道病因……然后我就作为门诊病人被送回家，等待更多的转诊。”  – 患有长期新冠的人

其他参与者则被转介给特定健康状况的专家。例如，那些持续疼痛的人有时会被转介到疼痛管理诊所，而一些报告脑雾的患者则被转介给神经科医生。

“	我被转诊到呼吸科，当时我被转诊到心脏病专家，他们觉得我的情况像是痘病毒综合症一样。”  – 患有长期新冠的人

故事亮点 长期感染新冠的患者的治疗方式存在不一致。 一些人被转回全科医生处接受进一步检查或治疗其他症状，而其他人则被转至 Long Covid 诊所或参加在线课程（一旦这些课程已经建立）。这进一步加剧了他们的沮丧，一些投稿者告诉我们，他们不得不参加多次咨询，并反复与全科医生和其他临床医生交谈。

“	所以，我们仍然觉得我们被送到了全科医生那里，而全科医生不知道该怎么对待我们，全科医生忙于很多其他事情。即使是世界上最善良、最有同情心的全科医生也不知道该怎么对待我们。我们基本上需要更专业的东西。”  – 患有长期新冠的人

“	我开始去看新的全科医生，他至少听取并确认了我的经历，并给出了适当的转诊，包括神经科、心脏病科、长期新冠诊所、疲劳服务等。” – 患有长期新冠的人

在排除其他原因后，患者通常会通过全科医生转诊至专科长期新冠诊所。在疫情后期，一些长期新冠患者被其他医疗专业人士（例如从事心理健康和理疗工作的专业人士）转诊至这些专科诊所。

加雷斯的故事 加雷斯今年 40 岁，独自生活，与家人住得很近。疫情开始时，加雷斯的身体状况相对良好，他帮助社区中的老年人应对疫情限制，比如送货上门或帮助人们在线预订购物，以及帮助人们做其他需要帮助的零工。 2020 年，加雷斯开始出现严重的胃病。他最初去看了全科医生，并被转介给几位专家进行咨询和检查。在疫情初期，加雷斯无法接受检测，而且由于他没有出现典型的新冠肺炎症状（例如咳嗽、发烧、味觉和嗅觉丧失或呼吸困难），他继续接受其他健康状况的检查。 “一下子 [我身体不舒服] 我没有典型的咳嗽等症状。我的胃部有很多症状，而且更多的是肠道相关……我们不知道那是什么，因为没有进行测试 [和它] 并没有那么普遍。因为我没有表现出典型的症状，所以我来回看全科医生，最后不得不住院，但我还是没有接受检查。” 最终，加雷斯的症状发展为严重的偏头痛、肌肉疼痛、疲劳和哮喘，他被送往医院。正是在这个时候，医院的医生排除了其他疾病，建议诊断为长期新冠。 过去几年，加雷斯的健康状况时好时坏，这对他的心理健康产生了负面影响。 “我开始感觉好些了，但接下来我就会情绪低落 [有症状] 再次。当这种情况发生时，我一定会哭的。”

有些人对所提供的护理感到非常沮丧，因此他们付费寻求私人医疗服务来获得长期 Covid 诊断。

“	我们去了私人诊所，一周后去了医院，医生确认她认为这是长期新冠，但不知道如何治疗 [它]”  – 患有长期新冠的人

听证会上还讨论了长期新冠患者所承受的沉重经济负担。

“	尽管我有能力负担私人治疗费用，但我在获得专业护理方面遇到了障碍。 NHS 和私人服务之间缺乏协调不仅令人沮丧，而且耗费大量资金。要驾驭这个复杂的系统，需要极大的耐心和个人资源。”  – 患有长期新冠的人

“	我向一位专门治疗长期新冠的私人全科医生寻求治疗，他的帮助非常宝贵。”  – 患有长期新冠的人

“	我们必须为私人医疗支付高昂的费用......这是一个双层医疗体系。”  – 患有长期新冠的人

疫情期间医疗保健的其他变化往往使人们更难获得长期新冠治疗，这进一步加剧了人们的挫败感。 例如，一些经历强调了使用电话或在线咨询来传达他们的症状所面临的困难以及这对他们的影响。参与者感到沮丧的是，电话或在线预约无法提供与面对面看医生相同的标准护理。

“	现在看全科医生太难了……我必须把照片发到我医生的 WhatsApp 群组。我的全科医生诊所有一个 WhatsApp 电话号码，你可以把你的姓名、出生日期和照片发到上面……这完全不一样。”  – 患有长期新冠的人

“	我设法通过虚拟咨询见到了医疗保健专业人士。他们指导我监测自己的生命体征，如脉搏和血压，甚至指导我检查自己的喉咙。但我发现这种咨询方式不够充分；没有什么可以替代专业人士的身体检查。我被诊断出患有长期新冠。虽然这个诊断让我松了一口气，但它也教会了我一个重要的教训：虚拟咨询有其局限性。”  – 患有长期新冠的人

患有长期新冠并出现疲劳、脑雾和头痛症状的人告诉我们，他们发现寻求护理特别困难。这些参与者告诉我们，他们很难适应变化，例如使用电话菜单或在线工具来筛查症状。

一些从事初级保健工作的医护人员还担心，与其他优先事项相比，长期新冠疫情缺乏关注。他们认为，需要更好地指导如何诊断和治疗，或将患者转诊至其他帮助来源，如长期新冠疫情诊所。

“	一切都与疫苗有关，但我们不会得到有关肺量计（一种用于诊断和监测某些肺部疾病的常见呼吸测试）的最新建议，我们也不会得到有关如何将某人转诊到 Long Covid 诊所的最新建议。疫苗优先于一切。”  – 全科医生护士

长期新冠医疗服务

贡献者告诉我们 针对长期新冠症状提供的主要支持是转诊至长期新冠诊所。 通过 Long Covid 诊所，人们可以评估他们的症状，并获得工具、建议和指导，以帮助了解和管理他们的病情。

那些被转介到 Long Covid 诊所的人分享了他们如何获得一段固定时间的支持——从六周到十二周不等。有些人告诉我们，他们得到了一个模板日记，以帮助追踪症状和感到疲劳的时期。他们还可以获得专业的理疗服务和其他专业的医疗保健建议。例如，一些患有 Long Covid 并有呼吸困难的参与者被展示了控制和管理呼吸的技巧，以及如何调整日常活动以避免呼吸过快。

“	他们提供了日记来记录你的症状，如果你出现呼吸困难，他们可以采取措施，这很好。”  – 患有长期新冠的人

“	我使用了 Long Covid 理疗服务。我使用了普通理疗服务，他们让我使用 Long Covid 理疗服务，因为他们说，‘他们会更了解你的情况。’……他们给我安排了少量运动，而不是大量运动。所以这是唯一有帮助的事情……摆脱了我所有的关节问题。”  – 患有长期新冠的人

一些贡献者表示 长期新冠诊所帮助他们了解自己的健康状况，并更好地了解需要改进的地方。 例如，一位投稿者分享了他们被要求在一分钟内尽可能多地从椅子上站起来和坐下，他们惊讶地发现这是多么困难。那些对 Long Covid 诊所持更积极态度的投稿者表示，他们 帮助他们了解这种疾病的工作原理以及为什么它会以特定的方式影响他们的身体。

“	我去了一家 Long Covid 诊所，那里的女孩解释说，你知道，Covid-19 会留在你的身体里，但它会攻击你身体的不同部位。”  – 患有长期新冠的人

然而，许多贡献者向我们讲述了长期新冠诊所的负面经历，他们几乎没有得到针对性的帮助，护理也很差。 那些在疫情早期就获得过支持的人将 Long Covid 诊所描述为“指路服务”，并对他们提供的服务感到失望。

菲比的故事 菲比今年 50 岁。她从事金融工作，但由于心理健康问题不得不休息一段时间。菲比之前被诊断患有躁郁症、焦虑症和抑郁症，她还患有 2 型糖尿病。 2020 年 3 月初，菲比出现了皮肤病，并出现了疲劳、脑雾、呼吸和胃部问题等其他症状。这些症状被诊断为长期新冠。她的全科医生将她介绍到在线长期新冠课程，帮助她控制症状。通过这门课程，菲比被介绍到为期六周的长期新冠诊所。 “我参加了课程，很早就有机会进入 Long Covid 诊所。现在，这是 [这] “从去年年初开始。” 菲比发现诊所的某些部分很有用，特别是在了解长期新冠如何“攻击”身体的不同部位并引起各种症状方面。诊所的医护人员还就如何最好地管理她的呼吸提供了建议，并建议菲比记日记来记录她的疲劳程度。 然而，Phoebe 对 Long Covid 诊所感到失望。它似乎主要为患者提供其他医疗服务和支持组织的指导。她原本希望得到更有针对性的治疗，以帮助她改善皮肤状况。 “如果你呼吸困难，他们可以去 Long Covid 诊所治疗。其他的就别想了。他们并没有真正准备好为人们提供支持，因为他们只会为你指引其他服务。而且因为我的心理健康服务已经包含在内，他们无法帮助我。”

我们听到了 Long Covid 诊所其他问题的例子，贡献者强调的问题包括测试延迟、未进行测试以及患者病史沟通不畅。

“	我当地的 Long Covid 诊所简直是个耻辱，提供的建议和管理绝对不专业，例如，诊所说检测很紧急，但却没有安排检测，第二次就诊时我好像是个新病人，所以最初的转诊都没有完成。”  – 患有长期新冠的人

其他人则感到沮丧，因为诊所专注于如何控制症状，而不是测试可能缓解甚至终止症状的不同治疗方法。 对于这些贡献者来说，这些诊所“不适合其用途”。他们建议医疗保健系统应该专注于长期新冠治疗的研究和开发。一些人表示，这些诊所只会增加长期新冠患者的痛苦。

“	长期新冠诊所仅针对新的残疾提供支持，而不是治疗。”  – 患有长期新冠的人

“	那些不符合用途的长期新冠诊所让我更加沮丧、创伤和不确定性——应该把这些诊所用的钱投资到有意义的试验和研究中。”  – 患有长期新冠的人

“	我和其他活动人士一直呼吁建立适当的诊所，进行深入、彻底的研究级测试，并保存样本以供将来研究，并进行充分的诊断。”  – 患有长期新冠的人

贡献者分享了英国和全球各地人们可获得的长期新冠服务之间的差异。 例如，一些贡献者认为，在设立长期新冠诊所和为患者提供支持方面，英格兰领先于苏格兰、威尔士和北爱尔兰。

“	尤其是在威尔士，长期新冠服务有点被忽视了。你知道吗，威尔士没有像英格兰那样真正优秀的长期新冠诊所？卡迪夫有一位顾问竭尽全力。她不得不在自己的时间内为长期新冠疫情开展这项服务，这根本不是一项官方服务，她也没有得到真正的支持。” – 患有长期新冠的人

同样，贡献者们认为，与美国和加拿大等其他国家相比，英国在针对长期新冠疫情的支持和治疗方面进展缓慢。

“	我只想说，苏格兰已经采取了行动……我们落后了好几年，因为你看看世界各地的情况，你会发现美国有诊所，英国也有诊所，而我们什么都没有。这就是我现在的情况，两年后，我才被告知有这家 Long Covid 诊所。” – 患有长期新冠的人

管理长期新冠疫情的支持和建议

最初几乎没有任何支持和建议， 但许多贡献者表示，情况已有所改善。

“	在长期新冠疫情爆发的头几个月里，我没有得到任何支持或信息。”  – 患有长期新冠的人

在疫情初期，贡献者们会在网上搜索信息，并使用社交媒体寻找有类似症状的人。人们使用 Facebook、Instagram 和 Twitter/X 等平台发布问题、寻找群组并阅读信息。

“	当我上网并开始找到 Long Covid 小组时，发现其他人也有与我类似的经历，所以我不觉得只有我一个人发疯，但事实就是如此。”  – 患有长期新冠的人

这些同侪群体是人们在不确定、孤立和忧虑时期的支持和安慰的来源。 贡献者可以通过在线方式联系，与处于类似境况的人们分享建议并提供支持。

“	我大概是在 6 月份找到这些小组的……到 6 月底，我开始更多地参与其中，因为我生活中的其他一切都消失了，而且那时我的身体状况也不太好。我可以在网上聊一会儿，然后，随着时间的推移，我有时会加入 Zoom 聊天并认识一些人。这真是太棒了。对我们所有人来说，这就像集体治疗一样。”  – 患有长期新冠的人

随着时间的推移，这些团体和网络成为长期新冠患者的重要安慰和支持来源。随着时间的推移，慈善机构和其他组织提供的其他形式的支持和建议也得到了改善。贡献者经常告诉我们，针对哮喘或心肺健康等特定健康状况提供的支持很有帮助。

长期新冠疫情对医护人员的影响

一些贡献者曾担任医疗保健专业人士 分享了他们在工作中感染新冠肺炎的经历，以及长期新冠肺炎对他们造成的毁灭性影响其他人则描述了这件事对他们家庭的影响。

“	我的丈夫最终住进了医院，但幸运的是，他大约四五天后就出院了，但他仍然患有长期新冠，那是因为我把它从病房带回了家。”  – 医疗保健专业人士和护理人员

我们从一些医疗专业人士那里听说 长期新冠疫情对同事的影响以及导致人员配备压力。同事长期患病使得医疗服务更难以全力运转并为患者提供护理。

“	在我负责的人员中 [为了] 有许多人出现了长期新冠症状……大概有 5 个人的身体机能出现了显著的改变。可能不止这个数字，大概有 10 个人。”  – 医院医生

“	我的同事中有很多患有长期新冠的人，他们有慢性疲劳、长期新冠症状、呼吸困难，这些都是身体上的。他们当时已经精疲力竭，后来又感染了新冠，这可能对他们没有帮助。”  – GP

一些医护人员分享了他们因长期新冠疫情而长期休病假的经历，这给他们带来了问题，甚至与雇主产生了冲突。他们说 医疗体系对长期新冠疫情作为一种持续性健康状况缺乏理解或认识.

“	直到今天，即使我的雇主发生了一起事件，他们仍然否认我是在工作中感染的……写了一封电子邮件给 [这] 我信托公司的首席执行官说，我感到自己被彻底抛弃了，我的雇主不想知道这件事。”  – 患有长期新冠的人

一些医疗保健专业人士还告诉我们 组织没有正确衡量长期新冠疫情对医疗体系的影响。他们认为，还需要开展更多工作来了解长期新冠疫情对医护人员的影响。

“	在监控长期感染新冠的 NHS 工作人员方面，我因病休假时会被计算在内，但分阶段复工时则不会被计算在内 —— 因此，没有记录显示工作人员在没有恢复原来工作岗位和工作时间的情况下受到了多长时间的影响，那么你如何监控新冠对 NHS 工作人员的真正影响呢？”  – 与长期新冠病毒共存的医疗保健专业人员

长期新冠疫情的持续影响

长期新冠疫情持续对许多人的生活产生巨大且破坏性的影响。 患有长期新冠的贡献者告诉我们，他们仍然面临呼吸困难。这使得他们很难轻松走动和完成日常任务。贡献者还描述了其他严重影响，例如行动能力严重丧失。

“	由于我的左小腿/脚出现神经病变，以及长期感染新冠导致的疲劳和呼吸困难，我现在只能坐在轮椅上。”  – 患有长期新冠的人

“	我无法重返工作或正常生活，因为它让我非常虚弱，患有慢性疲劳和自主神经功能紊乱（一种影响神经系统的疾病）、慢性头痛、脑雾和注意力不集中。”  – 患有长期新冠的人

贡献者描述 他们如何不再具有工作能力以及失去收入的影响。 患有长期新冠的患者一旦感觉好转就想恢复正常生活，但却发现自己无法做到。

“	我总是气喘吁吁。我仍然感到疲劳，仍然头脑混乱，而且已经过去两年了，所以工作真的非常非常困难。”  – 患有长期新冠的人

“	我回去工作了，我不应该这么快就回去工作......我想，我出院后大约五六周就回去了......也许这导致病情进展得更慢，我不知道。”  – 患有长期新冠的人

一些长期患有新冠的参与者还描述了他们感到孤独和孤立的经历，以及这种疾病如何使他们难以维持友谊。他们描述了其他人如何对他们的健康状况感到担忧并感到痛苦。

“	如果我的呼吸变得困难，听起来会很糟糕。我周围的人会感到恐慌，因为听起来我真的在努力呼吸。我的肺部无法吸入足够的空气。所以，如果我爬山，或者我把东西搬上楼梯，我就会非常喘不过气来……这并不会伤害我，也不会让我感到痛苦，因为我知道，过一分钟，我就会好起来。但对我周围的人来说，这可能会非常痛苦。” – 患有长期新冠的人

长期新冠患者的故事 在“每个故事都很重要”聆听活动中，参与者谈到了长期新冠疫情的持久影响，尤其是对他们的精力水平和心理健康的影响。他们表示，疫情影响了他们的健康和有效履行职责的能力。 “我可以忍受头痛，但疲劳真的很难受。下班回家后，我马上就睡着了。” 他们分享了感染新冠肺炎后感到持续疲劳、精力“完全耗尽”的经历。医护人员谈到了他们所经历的持续性头痛和极度疲劳，这影响了他们与家人共度美好时光的能力。他们表示感觉自己像变了一个人，极度悲伤，缺乏动力。 “生活不应该这样；我不知道我到底怎么了。我有三个孩子，都长大了。我不再是以前那个我了。我想哭；我不知道我为什么这么沮丧，不知道为什么我不再是以前那个我了。”

长期的新冠疫情极大地限制了许多贡献者的日常活动。对于许多与我们分享自己故事的人及其家人来说，这是一次改变人生且令人痛苦的经历。

“	我早上感觉很好……1 点钟的时候，我就能感觉到疲劳。就像一场即将来临的暴风雨，就像一场在我脑海里的暴风雨，这就是它对我的大脑的影响。我能感觉到一切都不对劲，开始变得模糊，我开始有点头疼。然后我会感到疲倦……问题的一部分是，它不像钟表那样有规律。所以，有些日子我可以坚持得更久一些，而其他日子，我早上 11 点就开始感觉到它了。”  – 患有长期新冠的人

“	生活就像地狱和折磨，这对我的家人的影响非常可怕。在我快乐、健康、身体状况最好的时期，在封锁之前，在检测之前，在任何人认为这个国家出现疫情之前，我们就被感染了。”  – 患有长期新冠的人

许多长期患有新冠肺炎的人士表示，他们觉得自己被医疗系统和整个社会遗忘了，没有人再关心他们。他们希望自己的健康状况得到认可，希望广大公众了解他们和家人面临的挑战。

“	没人想知道，我觉得自己是隐形人。我被当作附带损害来对待。我感到难以置信的沮丧和愤怒；医疗煤气灯效应、缺乏支持以及其他人对待我的方式。”  – 患有长期新冠的人

他们还强调，对于人们将长期新冠疫情说成是过去发生的事情，他们感到沮丧和愤怒。

“	医生和科学家称 Covid-19 已成为过去；这令人沮丧和愤怒。”  – 患有长期新冠的人

为未来而学习：长期新冠疫情 患有长期新冠的人反思了他们认为需要从自己的经历中学到什么。许多人希望对长期新冠和相关的新冠后病症有更多的认识、研究和理解。我们被告知，治疗这些新冠后病症需要更好地融入医疗保健体系，包括全科医生更加积极主动和理解，以及提供更好的护理。 “NHS 迫切需要资金、更多员工、更多培训和资源来支持和治疗患有长期新冠的患者。长期新冠诊所的准入需要非常迅速，并且需要提供更多支持，帮助长期新冠患者获取可能有助于他们康复的知识和资源。” 每个故事都很重要贡献者 确保长期新冠诊断和治疗能够更快地进行是许多人的首要任务。这之所以至关重要，是因为长期新冠对人们的伤害很大，而且许多患有这种疾病的人会经历持续的身心衰退。 “对长期新冠和心血管并发症的进一步研究可以帮助快速诊断和治疗，也可以在英格兰和威尔士/整个英国以及其他国家的顾问和医生之间分享良好的实践和患者发现，以便尽早建立最佳的患者护理途径，以便患者在身心衰退并对家庭造成经济影响之前得到迅速治疗。” 每个故事都很重要贡献者 许多长期新冠患者希望采取更多措施提高认识和理解。例如，他们呼吁采取有针对性的努力，通过公共卫生信息向公众和医疗专业人员宣传有关长期新冠的知识，并呼吁为后新冠疾病的研究提供更多资金。这不仅是支持和治疗已经感染长期新冠患者的正确做法，而且对于防止未来出现更多的后新冠医疗需求也至关重要。 “诚实地向公众介绍长期新冠，这样我们才能照顾、支持和教育自己和彼此。投资研究并提供治疗。承认长期新冠的长期后果（心脏病理、痴呆、癌症等）的风险，包括慢性炎症、免疫失调、胃肠功能障碍等。现在就提供护理。治疗长期新冠比由此导致的慢性疾病更便宜。” 每个故事都很重要贡献者

11. 屏蔽

关于屏蔽的沟通

许多临床上脆弱和极度脆弱的贡献者告诉我们，他们在疫情开始时有多么害怕。 他们经常担心感染新冠病毒，担心这会对他们和家人造成影响。在疫情初期，一些人因为担心感染病毒而避免与直系亲属以外的人接触。有些人在官方发布建议之前就这么做了，因为他们意识到与自己的健康状况相关的风险。

“	你不知道事情会如何发展，也不知道会变得多糟，尤其是早期。到处都在关闭，这非常非常可怕。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

“	我的肺和肾都受损了，所以任何形式的呼吸道疾病都是危险的。不要出去。我和大家的情况一样，没人知道会发生什么。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

被要求隔离的投稿者通常会收到一封来自全科医生的信。信中解释说，如果他们感染病毒，风险会更高。投稿者通常预料到了这个消息，许多人认为隔离对他们来说是必要的。 如果能保证他们的安全，许多人都能看到屏蔽的好处。

“	嗯，我知道这是为了保护我自己，所以我没有反对。这很限制人，但我知道如果我得了这种病，情况会更糟。所以，我不介意。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

其他贡献者表示，他们对屏蔽规则的限制之严感到惊讶并发现难以接受。 有些人非常担心感染新冠肺炎，但也担心如何应对这些限制。

“	收到那封信并被告知不能外出，这真是太难受了。是的，我刚刚读了这里的详细信息，上面写着，‘如果可以的话，去花园里或坐在门口。’所以，我们甚至不被允许出去散步。所以，这很难受。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

“	我被告知甚至不要去外面自己的垃圾箱，因为这太危险了。这非常可怕，因为我被告知，如果我接触到新冠病毒，我可能会病得很重甚至死亡。每次政府解除限制时 [临床上易受伤害] 人们被建议继续隔离，因为我们面临的风险并没有减少。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

那些临床上脆弱的人有时会对这些指导方针感到困惑，有些人会联系他们的全科医生，以澄清他们需要做什么。 全科医生表示，这种混乱在疫情开始时更为严重，因为“临床易感人群”的分类并不明确，而且会随着时间的推移而发生变化。 一些全科医生发现很难为患者提供建议，因为他们对不同病症的风险不太了解。

“	所以 [临床上易受伤害] 人们 [正在呼叫] 问他们应该做什么，他们是否需要隔离，他们是否需要换药，他们将如何获得药物等等……我们得到的关于谁属于高风险人群的信息非常有限……如果对谁属于高风险人群进行更多的沟通，事情就会简单一些。”  – GP

一些全科医生还举了一些临床上脆弱和临床上极度脆弱的患者的例子，他们没有遵循指导方针，因为他们认为指导方针过于严格。

“	一些原本在隔离名单上的人来到手术室，告诉我们他们要去最好的朋友家喝下午茶之类的，你会想，‘你应该隔离……你甚至不应该去超市，你去别人家干什么？任何人都不被允许去别人家。’”  – GP

一些有额外需求的参与者表示，他们发现很难从全科医生那里以适合自己的格式获取信息。这意味着他们不明白隔离在实践中意味着什么，这让他们感到不安全，更加孤立。

“	我向社会服务机构和我的全科医生寻求支持，但没有任何帮助，每个人都被孤立了，你把弱势群体抛在一边，你感到被拒绝，我一点也不感到安全。”  – 视力丧失的人

隔离对身心健康的影响

投稿者告诉我们，自我隔离经常导致并继续加剧孤立、孤独、焦虑和恐惧的感觉。自我隔离对人们的身心健康有许多有害影响。 一些人描述了对感染新冠病毒的恐惧如何持续不断，令人精疲力竭。许多人一直感到紧张和恐惧，需要注意与谁互动以及如何保护自己。

“	我吓坏了，因为我当时知道如果我感染了，我就得去医院。我非常害怕，所以你知道，到处都是蓝色手套，你不停地洗手……你把凝胶涂在手上。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

“	我非常害怕感染新冠肺炎并死去；很多人都死了。我得了这种非常罕见的眼癌……我非常害怕感染新冠肺炎。我没有离开 [我的城镇] 除了有一次是因为我的糖尿病而去的预约。”  – 视力丧失的人

我们听到了很多关于如何屏蔽 彻底打乱了人们的日常生活，让人们感到正常生活停止了。 他们告诉我们，他们无法再与朋友和家人共度时光，即使其他人可以。他们分享了自己如何无法再锻炼，以及他们的爱好如何经常停止。许多人说他们无法工作或独自工作。

除了担心之外，这种干扰还意味着经常被隔离的贡献者 感到无比的无聊和孤独。 许多故事讲述了人们的身心健康在整个疫情期间如何迅速恶化。

“	日常生活被打破，精神健康受到影响，身体健康也受到影响。她 [她妈妈] 实际上没吃多少，因为身体不舒服，她瘦了很多……但是，是的，所以她在心理健康和身体健康方面遭受了很多痛苦，因为基本上缺少其他人，缺少任何形式的互动。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人的护理者

“	我通过做其他事情来应对，但如果我再坚持一段时间，再坚持几个星期，老实说，我想我会崩溃的。我已经到了无法应对的阶段……而且只有 [我的母亲] 说实话，这是一件大事，因为我的整个生活都很社交化。我很孤独，我试着不让这影响我太多。这让我快疯了。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

许多临床上脆弱和临床上极度脆弱的贡献者发现，随着疫情后期封锁的放松，他们不被允许与朋友和家人团聚，这尤其困难。 这对于老年人或独居人士来说非常令人沮丧。

“	我的姐妹们可以一起去各个地方做事，我的女儿和她的孩子们也可以……而我只需要看着他们，所以随着时间的推移，我们变得越来越孤立，可以交谈的人也越来越少。然后到了那个阶段……你最终上床睡觉，不想出来，即使是在一年中最美好的日子，因为我没有什么事情需要起床。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

一些屏蔽的贡献者能够 使用 WhatsApp 和 FaceTime 等平台进行视频通话与家人保持联系。 这有助于他们与亲人建立更紧密的联系，并减少孤独感和孤立感。

我们听到一些例子，有些人在疫情后期加入了家庭“泡泡”。恢复更多的社交接触让这些参与者松了一口气，并极大地帮助改善了一些人的心理健康。

“	我会说 [一] 积极的一面是被允许与另一个家庭一起泡泡浴。这改变了我的生活。我记得这让我能够在圣诞节和朋友们呆在一起，当我不能见到我的家人时，他们就在门口。我只记得，当我很久以来第一次拥抱我时，我哭了。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

一些患有既往疾病的参与者表示，由于隔离，他们的健康状况变得更糟。

“	当被告知我面临感染新冠肺炎的风险时，我感到无法控制自己的健康状况，压力很大。我担心如果感染新冠肺炎，我会死。隔离后，我面临的真正风险是无法控制自己的健康状况，而我主要通过锻炼来控制自己的健康状况。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

“	[我的] 脂肪肝疾病 [期间] 疫情，而且，这可能是因为你待在家里，不运动，吃得更多。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

一些贡献者对于隔离的态度更为积极，通常是因为他们待在家里很舒服，或者能够保持忙碌和积极的态度。 这些贡献者担心感染新冠肺炎，不想拿自己的健康冒险。他们通常有舒适的住房、花园，或者有宠物陪伴。许多人能够远程与家人保持联系，或者继续从事自己喜欢的工作。能够养成做有意义的事情的习惯，可以减少无聊或孤独感，并帮助他们保持积极的态度。

“	有了花园……我就可以做很多事情了。所以从心理健康角度来说，这可能完全拯救了我……它对我的影响可能不像住在住宅区或高层公寓之类的地方的人那样大，他们没有室外空间可去。” – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

“	由于我独自一人躲避，所以周围没有人，我感到很安全，整个过程受到了照顾。 [我] 有时会感到有点孤独，但因为我在家工作，所以我每天都会打很多视频电话，甚至还给我爸爸妈妈寄了一个视频设备，这样我们就可以通过视频链接一起吃饭了。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

屏蔽的实际挑战

许多屏蔽的贡献者表示 他们不仅害怕离开家，还迫切想知道如何获得所需的基本物资。 他们通常专注于食物，但药物也很重要。他们请家人、朋友或邻居帮忙或帮他们去商店。

“	当建议 [指南] 情况变得明朗起来，我们几乎被囚禁在自己的家中。我们很难找到购物机会，不得不依靠不住在附近的家人，在我们生命中最困难的时期，我们失去了支持网络。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

“	那是我最害怕的时刻，因为我没有人，不知道如何获得帮助，孤身一人，不知道如何获得食物、药品等，尤其是我住在乡下……我的一个朋友是……乐购的地区经理，正是她的努力让我上了他们的优先名单。当我给他们打电话时，我哭了，心里感到无比的宽慰。一个月后，我终于拿到了食物。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

获取医疗保健的经验

获取医疗服务的经历好坏参半，但一些选择屏蔽的贡献者表示，他们能够很好地获得医疗保健和药品，并且对所获得的帮助表示感谢。 投稿者告诉我们，他们大多数的全科医生预约都是通过在线或电话进行的。在疫情初期，他们常常觉得电话或视频通话更安全，可以降低感染新冠病毒的风险。

那些定期接受全科医生检查的贡献者普遍表示，他们通过远程预约获得的护理质量很好。患有长期疾病的贡献者描述了他们的全科医生在这段时间里如何提供帮助。我们听到了一些医疗保健专业人员竭尽全力为他们提供支持的例子。

“	我的全科医生尽了最大努力保证我的安全，同时确保我仍然可以接受必要的检查，例如监测血液检查。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

“	我发现每次我联系他们 [GP] 任何事情……因为你确实得到东西 [那] 继续治疗你的关节炎和糖尿病……他们会要求我发送我的关节照片或通过电话监控我……他们非常好。医生一直在电话里检查我的情况。绝对没有麻烦，我真的认为他们真的很在行。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

莱拉的故事 疫情爆发前，莱拉就被诊断出患有癌症和银屑病关节炎。她被告知在疫情期间要保持社交距离，因为她的健康状况要求她服用免疫抑制剂。 由于癌症治疗紧迫，莱拉没有要求进一步治疗她的关节炎。然而，手术后，她发现自己很难控制疼痛和肿胀，并于 2021 年底联系了她的全科医生。 第一次预约全科医生很困难，但最终医生给她安排了一次血液检查，并把她转介给了一位顾问。从这时起，莱拉对她得到的支持印象深刻。医生给她安排了与顾问的预约，以确保她没有疼痛，并且她的病情得到监控。 “根据我在 NHS 就诊的经历，我已经预约了所有我应该预约的治疗……尽管当时发生了危机，但他们还是能够为我提供这些服务。” 有时必须远程管理治疗，这可能令人望而生畏——例如，她需要从药片改为注射——但在医院团队的支持下，她克服了恐惧。 “注射培训是在电话里进行的，我有点担心，因为我想，‘天哪，我不知道我该怎么做。’但实际上，这很简单，护士在电话的另一端指导我，而且很成功。这是 [不是？] 现在每个人都可以使用，但对我来说这很棒，因为我不必担心 [旅行]”

那些选择屏蔽的投稿者告诉我们，他们通常可以通过当地药房获得药物。他们或他们的家人安排将处方药送到他们手中，或者让家人和朋友来领取处方药。

“	获得处方和其他东西都不是问题……这是重复 [处方] “我需要打电话，然后 24 小时后就可以取药了。所以，妻子会去取药。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

当隔离人员必须亲自预约时，他们报告说会提前收到邮寄的 Covid-19 家庭检测试剂盒。然而，对一些人来说，去看医生很困难。例如，一位贡献者分享说，他在疫情期间患有眩晕症，决定不去看全科医生。他们觉得安排交通去那里太困难了。

“	只是去那里又回来，因为我认为我无法开车，我有眩晕症，所以我必须打车或打 Uber 或什么的，然后我就想，‘我真的想打车去那里，也许不行，然后再回来吗？’……所以最终我只是……放手了，用我能做到的最好方式去应对它。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

其他贡献者告诉我们，他们发现获得护理变得更加困难，并且对远程预约感到沮丧。 对于那些隔离的人来说，疫情期间的初级护理经历与其他患者相似。他们表示，由于需求量大，预约全科医生可能很困难。例如，一位参与者连续两周每天都给全科医生打电话，才得以看医生。

“	你必须在当天早上 8:30 打电话，和其他人一样，加入漫长的排队等待预约的队伍。而且，通常你打通电话后，所有的预约都已经过去了……所以，甚至连看全科医生都很困难。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

许多初级保健预约也被推迟或取消。一些捐款人 在获得医疗服务方面有问题，或者表示医疗专业人员很难评估他们的健康状况 无需亲自接受检查。

当捐赠者能够亲自去看医护人员时，他们表示自己穿着个人防护装备。他们还 对医护人员穿戴的个人防护装备数量感到放心 在去看全科医生或去医院时。

“	在某种程度上，我觉得在手术室和医院里更安全， [穿戴个人防护装备] 得到了强制执行，每个人都在这么做，而不是在商店里。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

其他投稿人表示，他们不喜欢在就诊时穿着个人防护装备。他们觉得这很束缚人，或者难以与医护人员沟通。

“	感觉……有点幽闭恐惧症。我无法用最好的意志力正常呼吸。口罩确实会让你感到受限。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

一些贡献者反思了他们的隔离经历对他们的长期健康意味着什么。 他们认为，随着社会开始重新开放，许多人已经适应了新冠疫情。他们认为，公众没有意识到新冠病毒仍然对临床上脆弱人群构成持续威胁。 有些人仍然限制自己的社交活动以及在户外感到舒服的活动。 他们希望将来能为处于同样境况的人们提供更多支持。

“	[一] 我的朋友中有一个年纪大了，已经 70 多岁了，她没有再回教堂……她真的没有任何社交生活了……她最大的挑战是她觉得有人给她这样的信息，告诉她她很脆弱，她需要保护自己，她需要远离人群，她处于危险之中，她的风险并没有改变，新冠病毒仍然存在。所以她很难接受这样一个事实：感觉建议已经改变了，但风险仍然是一样的……所以，我认为人们仍然对这一切感到恐惧。”  – 临床上脆弱/临床上极度脆弱的人

贡献者认为，政府、医疗系统和广大公众必须了解，Covid-19仍然对临床上脆弱的人群构成威胁和担忧，这应该通过在医疗环境中更好地使用PPE以及提供更灵活、响应更快的医疗服务来体现。

为未来而学习：屏蔽 许多贡献者表示，他们理解隔离对于在疫情期间保护人们免受病毒侵害的重要性。然而，我们也反复听到有关隔离的指导方针过于严格。许多贡献者告诉我们，我们需要从隔离对人们健康造成的损害中吸取教训，并且这种损害还在继续。 许多人呼吁为隔离人员提供更好的支持，特别是保护和改善人们的心理健康和情感健康。一些贡献者还分享了应该如何为隔离人员提供更多帮助以做好准备。 “隔离是好的，但需要为人们提供更多的心理健康支持。” 每个故事都很重要贡献者

 

12.孕产服务经历

怀孕和产前护理的经历

许多投稿人告诉我们，在疫情开始时，他们感到多么害怕、恐惧和焦虑， 由于人们对 Covid-19 对孕妇及其未出生婴儿的影响知之甚少。这导致一些女性自我隔离，因为她们担心感染 Covid-19 以及这可能会对她们的婴儿产生什么影响

“	这些限制给我带来了极大的焦虑和担忧，以至于我无法进食，不愿与他人说话，并且非常担心分娩。”  – 使用产科服务的女性

“	在分娩前的三周里，我和我的分娩伴侣都待在室内，远离超市等，以避免感染新冠病毒。”  – 使用产科服务的女性

“	我非常担心接触病毒，所以 [我] 我只在空旷的地方离开家散步，我不断擦拭表面和手，戴着口罩，并与家人和朋友隔离。”  – 使用产科服务的女性

怀孕期间感染新冠肺炎的女性表示，这令人担忧和紧张，因为她们不知道自己的症状会如何发展。 在某些情况下，投稿者告诉我们，医疗保健专业人员会定期检查女性，以确保她们的症状不会恶化。其他投稿者在需要时会从其他来源寻求建议（例如，居住在英格兰、苏格兰和威尔士的人可以向 NHS 111 寻求建议）。

“	我怀孕时感染过两次新冠肺炎。第一次是在我怀孕 16 周左右的时候。我病得很严重。我不需要住院，但我在家时身体真的很不舒服。他们（助产士团队）非常好，他们每天都给我打电话询问我的情况。” – 使用产科服务的女性

“	有一天我真的喘不过气来，然后有一次我头痛得非常奇怪。我不明白发生了什么。我们拨打了 NHS 111，他们立即派了一辆救护车过来，我觉得这太神奇了。”  – 使用产科服务的女性

许多贡献者谈到了他们在产前护理方面的积极经历。 他们发现，在困难时期，助产士、顾问和其他医护人员给予了他们帮助和支持。在疫情初期，咨询通常是通过电话或在线进行的。在疫情后期，随着限制措施的放宽，捐助者告诉我们，咨询是面对面进行的。

“	我和助产士的第一次谈话是通过视频通话进行的，我对此很满意，之后我所有的预约都是面对面的。从来没有取消过， [或者] 重新安排。我预约成功，然后就去了。我总是能及时见到医生。”  – 使用产科服务的女性

一些女性分享了她们之前患有的疾病，例如哮喘，这些疾病使她们的产科护理变得复杂。这些贡献者表示，她们能够获得所需的治疗。其中包括定期扫描和助产士检查。

“	我去早孕评估部门就诊，因为我有轻微出血。由于我有哮喘，所以也是由顾问主导的……我参与了所有这一切。所以，我想几乎每个人都看过我了。”  – 使用产科服务的女性

在疫情的不同阶段，孕妇们分享了她们如何独自去医院接受扫描和检查。 伴侣或其他家庭成员通常不允许陪同她们前往就诊。参加预约和咨询是一种孤独而可怕的经历，尤其是在疫情初期。之前生过孩子的妇女描述了相比之下这种经历有多么奇怪。

“	你的扫描结果非常不同，你的伴侣，我的丈夫必须在外面等着，直到你真正进入房间。一切都非常孤独……扫描时，你必须在外面等着，你会听到蜂鸣声，然后在该进房间进行扫描时必须上来。至少每个人都戴着口罩。”  – 使用产科服务的女性

独自寻求护理会增加焦虑感，让一些女性感到不安。例如，一位视力丧失的投稿人描述了没有伴侣在身边支持她的挑战。

“	在 NHS 崩溃、视力丧失的情况下，接受产科服务和分娩对我来说非常困难。所有信息都是纸质的，我看不到超声波图像，也没有伴侣向我解释，我非常焦虑。我的视力丧失没有得到解释，他们专注于指导新冠疫情的治疗——给我读信不是当务之急。”  – 使用产科服务的女性

不得不 如果存在潜在的健康问题，女性单独与医疗保健专业人员互动也很困难 和他们的孩子。

“	我去看了助产士，但她担心宝宝，说她听不到心跳。她说我需要紧急救护车或赶快去医院。我们很快开车去了 [这] 医院里有我在等着。在门口，他们告诉我，只有我一个人可以进去……我们以为 [这] 怀孕 32 周时，宝宝死了，而我却必须独自去医院。这是我一生中最可怕的时刻之一。与此同时 [我的搭档] 不得不在医院外面等候，等待被告知他的孩子是否还活着。”  – 使用产科服务的女性

格温的故事 格温与丈夫和孩子住在一起。疫情期间她怀孕了。格温去做了 12 周扫描后，发现有大量出血，最初以为是流产，但最终被诊断为血肿（出血或血管外积血）。 当格温被送往医院进行观察和检查时，她的丈夫不被允许陪她或留宿。这对格温来说是一段情绪低落、心烦意乱的时光，没有丈夫或其他家人的支持，她感到非常孤独。 “在医院接收我并进行初步评估期间，他被允许进来短暂休息，然后他必须去外面等候，这让我感到非常孤独。” 病房里的助产士整晚陪着格温聊天，还告诉她什么时候该休息了。第二天，格温收到了检查结果，证实出血不是流产，她可以回家了。虽然她很感激她得到的照顾和支持，但她希望她的伴侣能更灵活地陪伴她并支持她。 “我丈夫只能送我到病房门口，仅此而已。公平地说，助产士几乎整晚都陪着我们待在病房里。他们只有几个病人，但显然都是等着分娩的妇女。”

我们从许多贡献者那里听说，关于在预约期间带人陪同的指导方针并没有得到一致的解释，这让人感觉不公平。 有些预约时孕妇会告诉我们她们可以带伴侣一起去，但其他时候则不能。不清楚是否有人可以陪同她们去，这给一些孕妇带来了进一步的压力和困惑。

“	一位助产士说：“我本来会让你进去的（给捐献者的伴侣），他们为什么不让你进去呢？所以，可能是当时在场的人。我不知道。”  – 使用产科服务的女性

这些贡献者表示，指导方针的应用应该更加一致，但对于需要支持的人来说也应该更加灵活。

“	[是的] 非常困难，非常有压力，因为你只能带一个人来，或者不允许任何人来。我当时 20 岁，刚刚发现自己怀孕了。显然，我非常害怕，而且没有任何回旋余地。这真的非常困难。这会让我的心理健康状况变得更糟。它给我带来了压力，显然，这又给宝宝带来了压力。我整个怀孕期间都病得很重。这真的是压力造成的。”  – 使用产科服务的女性

疫情初期缺乏产前和产前培训课程，让女性感到更加孤立。 许多投稿者表示，由于封锁限制，他们无法建立与有过类似经历的人之间的支持网络。在疫情初期，产前课程停止，而且还没有转移到线上，这尤其困难和令人沮丧。

“	我根本没有上过任何产前课程，我知道他们后来确实开设了课程。他们没有给我提供任何课程。我只是再次感觉我的怀孕部分被偷走了。” – 使用产科服务的女性

“	我本来想去参加产前培训班，但是由于根本没有空位，所以我没去。”  – 使用产科服务的女性

有些女性分享了不参加产前课程的经历，这意味着她们无法结交新朋友，无法在初为人母期间给予她们支持。她们表示，这导致了她们后来的孤独感和产后抑郁症（本章后面将进一步概述）。

分娩

在疫情期间，女性的分娩经历因怀孕时间而异。

第一次封锁期间临近预产期的投稿者 她们经常将这段时间描述为一个充满不确定性和恐惧的时期。她们不清楚在分娩过程中会得到怎样的照顾。 孕妇们分享了关于如何处理分娩和生育的相互矛盾的信息的例子，这增加了混乱。

“	那真是太可怕了……我是第一次当妈妈……你会听到谣言，人们会说他们 [合作伙伴和家庭成员] 根本不能进去，或者直到婴儿出来后才能进去。”  – 使用产科服务的女性

随着疫情的进展，因感染新冠肺炎而住院的人数开始增加，医院显然面临着压力。 这意味着一些女性选择在家分娩，因为她们担心感染新冠病毒。 这些参与者还担心去医院会增加医疗系统的压力。然而，一些人发现，建议在家分娩会遭到助产士的反对。

艾琳的故事 艾琳今年 31 岁，有三个孩子。她住在农村，离家人很近。2020 年 4 月，英国首次实施封锁时，她怀上了第三个孩子。 疫情期间，艾琳非常希望在家分娩，此前她也曾选择在家分娩第二个孩子。在与助产士初次会面后，她要求在家分娩，但发现她遭到了拒绝，因为医护人员不确定指导方针允许什么。 “当谈到怀孕时，我非常注重自我主张。 [我必须回答] 有很多问题。” 她觉得自己必须向相关医疗保健专业人员极力争取在家中分娩，并多次讨论家庭分娩团队将如何为她服务，以及如何使用指导和个人防护装备。 最终，家庭分娩团队同意在家中接生，艾琳的伴侣和母亲也能够在场见证分娩过程。 “有很多疑问，比如被搁置，然后说‘我们会回复你。’大部分都是这样，然后还要继续追问。”

选择在医院分娩的妇女经常向我们讲述她们的积极经历， 尽管情况艰难，但许多投稿人发现助产士、医生和其他医疗保健专业人员在整个分娩过程中都给予了帮助和支持。他们很感激在卫生服务困难时期得到的照顾。

“	我的助产士太棒了，他们太聪明了。所以，总的来说，我会说 [出色地] 尽可能地。”  – 使用产科服务的女性

然而，一些使用产科服务的妇女分享了她们在分娩过程中遇到的问题。 例如，一位投稿者提到，当她们去医院分娩时，被告知产房因人手短缺而关闭。她们认为这是因为疫情。虽然她们接受了助产士和医生的诊治，但最初她们还是很担心，因为无法按照自己的意愿分娩。

另一位妇女告诉我们，她没有得到妥善的产房登记，这意味着她要等很长时间，却没有人来照顾她。当医护人员最终发现分娩过程中出现了并发症——这对她的孩子来说是致命的——这让她感到非常紧张和担忧。这位投稿人觉得自己受到了辜负，对自己得到的护理感到非常失望。

一个普遍关心的问题是 产妇分娩时陪产伙伴或其他家庭成员是否在场存在不一致。 这些担忧与产前护理类似。许多妇女告诉我们，不允许她们有陪产者陪同分娩，这很不公平，也令人痛苦。

那些在分娩期间与伴侣分离的人经常表示，他们没有得到所需的情感支持。一些人感到难过，因为他们的伴侣没有像他们应该的那样参与其中。其他人则描述了分娩过程中遇到的问题和艰难的经历，因为他们需要伴侣提供的帮助。

“	我和团队一起在家分娩（2020 年 12 月），但不幸的是，我出现了并发症，不得不在当晚凌晨 1 点入院……我的伴侣不得不整晚坐在病房外 3-4 个小时。我的孩子被留在我旁边的婴儿床上，但由于分娩，我无法坐起来走动，否则会非常疼痛。我心烦意乱。医院禁止伴侣入内的规定是疫情期间最具破坏性的规定。” – 使用产科服务的女性

“	在助产士的大力支持下，我大部分时间都在独自经历着剧烈的分娩，但感觉并不一样 [有她的伴侣在场]”  – 使用产科服务的女性

有些女性举例说，在与她们相似的情况下，别人也被告知不同的规则。这让人很沮丧，也进一步增加了不公平感。

“	我的伴侣不被允许进入，但在其他信托机构接受护理的家庭却有不同的经历，我们的一些和我们同时怀孕的朋友每次预约都被允许进入，这真的令人沮丧。”  – 使用产科服务的女性

疫情后期在医院分娩的妇女表示，她们的分娩伴侣通常被允许在场。 这些贡献者发现这令人放心，因为它允许他们分享他们的经验。

“	“起初，他们管得非常严格，说任何人都不能进来。但后来，显然当他出生时，每个人都在里面。我现在想起来。每个人都在房间里。”  – 使用产科服务的女性

一些投稿者还不清楚伴侣是否可以留宿或是否可以在探视时间之后留下来。例如，一位女士分享了她被助产士告知伴侣不能留宿的经历，但另一位女士说，因为有双胞胎，所以伴侣可以留下来。

“	住院大约三天后，一位助产士说：“我很惊讶你的丈夫不留下来晚上帮你。”我说：“嗯，他不允许探视，你知道探视时间吗？”她说：“哦，对双胞胎来说，丈夫可以晚上留下来，因为你有两个婴儿。两个婴儿，两个大人。没有人告诉我们，没有人说他被允许留下来。”  – 使用产科服务的女性

其他女性表示，她们的伴侣只能陪伴她们很短的时间。她们通常被告知伴侣必须离开，因为已经过了医院探视时间。一些投稿人告诉我们，这让她们很生气，因为她们认为这不公平。

“	我不明白为什么他不能和我待在一起，因为孩子晚上 10:10 出生，已经过了探视时间，所以他必须离开。我只是觉得这真的很奇怪。我们只是独自坐在我们的小房间里。那么他为什么必须离开呢？”  – 使用产科服务的女性

“	这简直是荒谬的情况。然后他们说，所以我在 12 点见她，不管是几点，下午 12 点半。然后他们说，‘他只能陪我到 8 点，因为那时探视时间就结束了。’  – 使用产科服务的女性

一些女性对减少新冠病毒传播的措施提出质疑。 这些人认为这些指导方针毫无意义，也没有必要。其他人则认为，不同医护人员对 Covid-19 规则的解读不同。这让一些与我们分享自己故事的女性感到不公平。

“	你在医院里一直戴着口罩，一直到病房，但是一旦你到了病房，你就可以把它摘下来……这一切都没有意义，而且无论你什么时候下楼，无论我什么时候分娩，情况都是一样的；他们检查你的时候你都必须戴着它。”  – 使用产科服务的女性

产后护理

在疫情初期，我们听到 一些产后检查变成了“上门访问”，助产士和健康访问者在前门进行评估。 一些贡献者描述了这件事有多么奇怪。

“	访问时而停止，时而继续，实际上，它们变成了上门访问。因此，我们必须将体重秤之类的东西带到走廊，为我的女儿称重，然后将体重秤放回台阶上，而健康访问者没有进来。这真的很奇怪。”  – 使用产科服务的女性

其他参与者通过电话接受了产后护理，她们经常发现这种护理很有帮助，也很有帮助。她们觉得医护人员花时间阅读她们的笔记并了解她们的病史。然而，一些女性分享了远程支持在疫情初期对母乳喂养的效果不佳。

“	当时我正试图母乳喂养我的孩子，但遇到了一些母乳喂养困难，所以实际上并没有得到支持，因为没有人能够亲眼看到正在发生的事情。所以那段时间压力很大，实际上，那段时间压力很大，没有所谓的正常支持，或者只是，你知道……你的父母。”  – 使用产科服务的女性

“	母乳喂养支持是一项基本服务；健康访问是一项基本服务。以感染控制的名义撕毁规则手册的情况绝不会再发生。”  – 使用产科服务的女性

一些在疫情早期分娩的妇女告诉我们，她们在分娩后几个月都没有见过健康访问员或助产士。这让许多已经感到孤独的新妈妈感到焦虑。由于疫情限制，家人或朋友无法提供帮助，这尤其具有挑战性。

“	我没有看到助产士或任何人或健康访问员——婴儿大约 5 个月大。我认为可能出了什么严重问题，而且作为第一次当妈妈，我也不知道。”  – 使用产科服务的女性

“	产后，我得到的后续护理有限，只有当我大喊大叫时才会去看健康访问员 [看到他们]”  – 使用产科服务的女性

在疫情后期，助产士和健康访问者更经常穿着个人防护装备亲自探访人们。 接受过这些面对面拜访的捐助者感到安心，并对他们获得的支持持积极态度。

“	每次我都有助产士来……她很棒。她戴着口罩、手套和塑料围裙进来。他们把一切都做得很到位，因为很明显她们会给婴儿称重，她们在使用之前和之后都会把秤清洗干净。她们很棒。”  – 使用产科服务的女性

“	我确实觉得健康访问员非常好。我喜欢她来我家看孩子。另外，我请的助产士是我怀孕期间的产前助产士，孩子出生后她会继续为你服务两周左右，然后你就会交给健康访问员。”  – 使用产科服务的女性

我们听到一些女性说，她们觉得自己的整体产后经历并不如预期。 即使是那些对自己的护理持积极态度的人也是如此。贡献者认为，当他们有时间反思产后的经历时，这种失落感变得更加明显。

“	我觉得甚至没有人跟我谈过我的身体恢复情况，即使是在产后 6-8 周的检查中。一切都感觉很空洞，我认为这真的改变了我对生二胎的看法，因为这段经历让我非常痛苦。我再也不想重复这种事情了。新冠肺炎是我遭受创伤的 100% 原因，尽管医疗服务非常棒，但从产妇的角度来看，感觉缺乏足够的照顾。”  – 使用产科服务的女性

母亲们分享了她们在疫情期间产后几个月如何面临极大挑战。 正如本章中已经提到的经验所示，女性经常分享她们错过了发展友谊和支持网络的机会，特别是在没有产前课程的情况下。产后，她们报告了孤独、孤立感，在某些情况下甚至出现产后抑郁症。一些投稿人表示，她们很难获得产后心理健康支持。

“	我无法享受正常的产假，无法与新妈妈们交往 [和] 建立本地支持网络。”  – 使用产科服务的女性

“	没有儿童服务机构，我们无法参加任何团体活动，甚至无法出门，所以最终只能感到孤独。做母亲本来就很孤独，但这让情况更加糟糕。”  – 使用产科服务的女性

新妈妈们还强调了她们对孩子无法发展社交技能和与其他小孩互动的担忧。

“	几个月来，我无法获得社区的任何支持，也无法让我的孩子进行社交。”  – 使用产科服务的女性

“	产假很难，没有课程或支持小组可以参加来帮助我的孩子成长 [或者] 帮我找到其他宝宝的朋友 [的] 年龄相仿。”  – 使用产科服务的女性

其他女性描述了感染 Covid-19 如何持续引起她们的担忧，因为她们不确定这会对她们的孩子将来产生什么影响。

“	我仍然不太明白它对孩子或婴儿的影响，因为我仍然很担心，很明显，他只有两岁。我仍然担心他会感染新冠肺炎，如果他病得很重，他会怎么样。”  – 使用产科服务的女性

“	我认为，还有一个年幼的婴儿让这一切变得更加……可怕，不知道这会对他们产生什么样的影响。所以，我认为它对我的影响肯定是过度警惕、担心，因为这是一个未知数，而且担心会感染它。”  – 使用产科服务的女性

13.附录

模块 3 临时范围

模块 3 的临时范围用于指导我们如何倾听人们并分析他们的故事。模块的范围概述如下，也可以在 英国 Covid-19 查询网站.

本模块将探讨新冠疫情对英格兰、威尔士、苏格兰和北爱尔兰医疗体系的影响。这将包括考虑政府和公众如何应对疫情对医疗体系的影响。它将研究医疗体系应对疫情的能力以及在新冠疫情期间这种能力是如何演变的。它将考虑初级、二级和三级医疗部门和服务以及人们在疫情期间的医疗体验，包括通过示例说明。它还将研究与医疗相关的不平等现象（例如与死亡率、个人防护装备和血氧仪相关的不平等现象），并在单独的指定模块中进一步详细讨论。

具体来说，该模块将检查：

1. Covid-19 对人们医疗保健体验的影响。
2. 疫情期间医疗保健系统内的核心决策和领导力。
3. 人员配备水平和重症监护能力、南丁格尔医院的建立和使用以及私立医院、111、999 和救护车服务、全科医生手术和医院的使用以及服务之间的横断面合作。
4. 新冠肺炎患者的医疗服务和治疗，医疗系统对疫情期间临床试验和研究的响应。人员和资源的分配。对因新冠肺炎以外的原因需要护理的人的影响。新冠肺炎和非新冠肺炎患者的治疗质量、治疗延误、候诊名单以及未寻求或未接受治疗的人。姑息治疗。患者出院。
5. 决策为 Covid-19 患者提供的医疗保健性质、其升级情况和心肺复苏措施，包括使用“不尝试心肺复苏”指令 (DNACPR)。
6. 疫情对医生、护士和其他医护人员的影响，包括对接受培训的医护人员和特定群体的医护人员的影响（例如，根据种族背景）。医护人员的可用性。NHS 对非英国医护人员的附加费以及取消附加费的决定。
7. 防止医疗环境中 Covid-19 的传播，包括感染控制、PPE 的充分性以及探访医院患者的规则。
8. 与 Covid-19 患者及其亲人沟通患者的病情和治疗情况，包括有关 DNACPR 的讨论。
9. 就死亡人数、分类和记录而言，新冠疫情造成的死亡，包括对特定医护人员群体的影响，例如参考少数民族背景和地理位置。
10. 屏蔽及其对临床脆弱人群（包括被称为“临床极度脆弱人群”）的影响。
11. 后疫情时期（包括被称为长期疫情的时期）的特征和识别及其诊断和治疗。

人们如何与我们分享他们的故事

我们用三种不同的方式为模块 3 收集人们的故事：

在线表格

公众被邀请填写一份 通过调查网站在线填写表格 （纸质表格也提供给了投稿人，并通过在线表格进行添加以供分析）。这让他们能够回答三个关于他们疫情经历的广泛、开放式问题。这些问题是：

告诉我们你的经历
o 告诉我们这对您和您周围的人的影响
o 告诉我们你认为可以学到什么

表格还会询问其他人口统计问题，以收集他们的背景信息（例如年龄、性别和种族）。在线表格的答复是匿名提交的。

对于模块 3，我们分析了 32,681 篇与英国医疗保健系统相关的报道。其中包括来自英格兰的 27,670 篇报道、来自苏格兰的 2,756 篇报道、来自威尔士的 2,451 篇报道和来自北爱尔兰的 1,231 篇报道（投稿者可以在在线表格中选择多个英国国家，因此总数将高于收到的回复数量）。

这些回复通过自然语言处理 (NLP) 进行分析，该技术利用机器学习帮助以有意义的方式组织数据。然后结合算法分析和人工审核来进一步探索这些故事。

NLP 分析可识别自由文本数据中的重复语言模式。然后，它会根据与该主题通常相关的术语或短语将这些数据分组为“主题”（例如，关于焦虑的句子中使用的语言可能与谈论抑郁时使用的语言非常相似，抑郁被归入心理健康主题）。它被称为文本分析的“自下而上”方法，因为它在处理数据时不会对数据所包含的主题有任何先入之见，而是让主题根据文本内容自然出现。

以两种方式选择故事以纳入主题模型。首先，从在线表格中获取每个问题的所有答案，并删除空白数据。其次，根据答案与模块 3 的相关性对其进行筛选。

如果分享故事的人在回答“您想告诉我们什么？”这个问题时选择了以下任何一个答案，则该故事被认为是相关的：
o 感染 Covid-19。
o 与长期 Covid 共存。
o 因 Covid-19 失去亲人。
o 怀孕或生育，包括并发症或流产。
o 总体健康状况。
o 心理健康，例如感到悲伤、愤怒、焦虑或有压力。
o 健康服务，例如 NHS 或 HSCNI，包括全科医生手术。
o 您经历过的一些积极的事情。

在确定相关故事后，针对在线表格中包含的三个开放式问题分别运行主题模型。由此，我们在 Q1 的所有回复中确定了总共 233 个主题，Q2 确定了 213 个主题，Q3 确定了 147 个主题。由于贡献者可以在“您想告诉我们什么？”这个问题上选择多个答案，因此被选中的故事可能包含与模块 3 不相关的信息。因此，在初始主题建模之后，益普索的研究团队审查了所有主题的相关性，并从分析的最后阶段删除了与模块 3 不相关的主题。这样一来，Q1 中总共删除了 143 个主题，Q2 中总共删除了 140 个主题，Q3 中总共删除了 86 个主题，每个问题分别剩下 90、73 和 61 个主题。

删除与模块 3 不相关的主题后，进行了统计因子分析，以映射主题之间的关系，并根据经常一起出现或三个句子内出现的主题对它们进行分组。例如，有关洗手、个人防护装备和戴口罩的主题被自动归类为有关预防传播的因子。因子分析在 Q1 的 90 个相关主题中产生了 17 个总体因子，在 Q2 中产生了 13 个因子，在 Q3 中产生了 15 个因子。

在主题建模和因子分析之后，根据与模块 3 相关的主题生成了一个代码框架。这涉及人工审查整个数据集和每个主题中最常见的单词和短语，以确定可用于将故事分组为适当主题和子主题的关键字和模式。通过这样做，研究团队可以更准确地量化主题的大小和元素，从而为分析方法提供参考。

由于在主题建模和关键词匹配之间有更多人与 Inquiry 分享了自己的故事，因此益普索在后一阶段的分析中又获得了一组故事。此时总共包含了 32,681 个故事，这些故事不再通过“您想告诉我们什么？”问题进行筛选。做出这一决定是为了确保根据人们使用的词语捕捉到所有相关故事。

研究人员随后回顾了与模块 3 相关的不同主题，以探索故事。研究人员将这些故事与以其他方式（如下所述）与调查分享的故事汇总在一起，以纳入本报告。

下图显示了在线表单中包含的主题以及贡献者在其回复中提及每个主题的次数。每个块的大小代表与该主题相关的回复量。请注意，贡献者可能在其回复中提到了多个主题，因此可能会被计算多次。

聆听活动

“每个故事都很重要”团队 走访了英格兰、威尔士、苏格兰和北爱尔兰的 17 个城镇， 让人们有机会在当地社区亲身分享自己的疫情经历。聆听活动在以下地点举行：

• 卡莱尔
• 雷克瑟姆和鲁辛
• 纽汉姆
• 埃克塞特
• 佩斯利
• 德里 / 伦敦德里
• 米德尔斯堡
• 恩尼斯基林
  布拉德福德

在首选方法的情况下，还举行了虚拟聆听会议。我们与许多慈善机构和基层社区团体合作，以具体方式与受疫情影响的人们交谈。这包括失去亲人的家庭、患有长期新冠和儿童炎症多系统综合征 (PIMS-Ts) 的人、临床弱势家庭、残疾人、难民、少数族裔背景的人和医疗保健专业人员。我们为每个活动撰写了简短的总结报告，与活动参与者分享，并用于本文件。

有针对性的聆听

Every Story Matters 委托社会研究和社区参与合作伙伴联盟进行深度访谈和小组讨论 受疫情影响最大的人以及不太可能以其他方式做出反应的人。这些访谈和讨论小组重点关注模块 3 的关键调查线索 (KLOE)。2023 年 2 月至 2024 年 2 月期间，共有来自英格兰 (318)、苏格兰 (105)、威尔士 (90) 和北爱尔兰 (91) 的 604 人以这种方式做出了贡献。其中包括 450 次深度访谈：

• 受到 Covid-19 直接影响的人们。
• 受到 Covid-19 间接影响的人们。
• 医疗保健专业人员和支持人员。
• 在医疗保健系统工作的其他专业团体。

另外，通过社区外展活动，我们还与 154 名来自已知存在健康不平等现象的社区的人士进行了交流。这些社区讨论小组和访谈有助于确保调查能够听到那些可能无法通过其他方式联系到的人们的声音。我们采访的人员包括：

• 来自少数民族背景的人。
• 残疾人士，包括视力障碍者、听力障碍者和学习障碍者。
• 遭受剥夺的人们。

所有深度访谈和小组讨论都经过录音、转录、编码和人工审查分析，以确定与模块 3 关键调查路线 (KLOE) 相关的关键主题。

下表概述了整个医疗保健系统和遭受健康不平等困扰的人群的采访次数。

根据模块 3 的范围以及调查人员在疫情期间感兴趣的具体经历，调查人员要求人们参与有针对性的研究。下表概述了他们被要求告诉我们的经历，尽管采访中讨论的经历涵盖了疫情期间发生在他们身上的一系列与医疗保健相关的不同事情