每个故事都很重要:成人社会护理部门


本记录中的一些故事和主题涉及死亡、濒死体验、忽视、疏忽行为以及严重的身心伤害。这些内容可能会令人感到痛苦。如果出现这种情况,我们鼓励读者在必要时向同事、朋友、家人、支持团体或医疗保健专业人士寻求帮助。英国新冠疫情调查网站上提供了支持服务列表。

前言

这是英国新冠疫情调查组第四次发布“每个故事都很重要”的记录。它汇集了数千条与该调查组分享的、与护理行业调查相关的经验。 

这场疫情影响了众多护理人员的生活——接受护理和支持的人、他们的家人、养老院工作人员、上门护理人员以及照顾他们的无偿护理人员。英国各地的经历各不相同。这份记录汇集了这些经历,为那些经历过疫情并工作的人们发声。

我们听到了人们面临的严峻挑战——家人分离,护理人员不堪重负,亲人在令人心碎的境遇中离世。许多人讲述了无法握手、拥抱,或正式道别的痛苦。对于那些留下来的人来说,这些限制措施往往加剧了悲痛。我们也听到了善良、奉献和点点滴滴的慰藉——无论有偿还是无偿,社会护理人员都在竭尽所能,在人们最需要的时候给予慰藉。

这份记录确保这些经历不会被遗忘,同时也向那些被照顾的人、他们的亲人以及照顾他们的人的奋斗和令人难以置信的韧性致敬。

我们诚挚感谢每一位分享经验的朋友们,无论是通过网页表单、活动现场还是作为定向研究的一部分。你们的反馈对于这份记录的形成至关重要,我们衷心感谢你们的支持。

致谢

“每个故事都重要”团队也衷心感谢以下所有机构,感谢他们帮助我们捕捉并理解其社区成员的声音和关怀经历。你们的帮助对我们尽可能多地接触社区至关重要。感谢你们为“每个故事都重要”团队安排机会,让我们能够亲自到社区、在会议上或线上聆听你们合作者的经历。

英国护理者协会
苏格兰护理者
威尔士护理者
北爱尔兰护理人员
护理协会联盟
Priory 养老院的居民和工作人员
卡莱尔和伊甸园护理人员支持
痴呆症信托基金
重新参与
护理提供者联盟
全国护理协会
护理者信托

庇护所护理
英国临终关怀机构
英国穆斯林妇女网络
卫理公会之家(MHA)

概述

如何分析故事

调查组分享的每一个故事都会被分析,并将为一份或多份主题文件提供参考,就像这份文件一样。这些记录由“每个故事都很重要”组织提交给调查组作为证据。这意味着调查组的调查结果和建议将以受疫情影响的人的经历为依据。 

我们收集并分析了疫情期间成人社会关怀经历的故事,以突出关键主题。本模块探索相关故事的方法包括: 

  • 分析了在线提交给调查的46,485个故事,结合自然语言处理 (NLP) 技术以及研究人员对人们分享内容的审核和分类。(有关 NLP 的更多解释,请参阅第 26 和 27 页)
  • 研究人员对336位在疫情期间参与成人社会护理的人员进行了研究访谈,并整理出相关主题。受访者包括:需要护理和支持的个人、他们的亲人、无偿护理人员以及社会护理专业人员。 
  • 研究人员汇集了参与英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰“每个故事都重要”听证会的公众和社区团体提出的主题。更多关于与本调查合作组织这些听证会的机构的信息,请参阅本记录的致谢部分。 

关于如何汇集和分析人们的故事,本记录的更多细节,请参阅引言和附录。本文件反映了不同的经历,但并未试图将它们协调起来,因为我们认识到每个人的经历都是独一无二的。 

在整个记录中,我们将以上述方式与“每个故事都重要”分享故事的人们称为“贡献者”。贡献者在补充调查证据和疫情官方记录方面发挥了重要作用。在适当的情况下,我们还对他们进行了更详细的描述(例如,不同类型的社会护理人员),或他们分享故事的原因(例如,作为需要护理和支持的人,或作为无偿护理人员)。下表概述了我们在整个记录中用来描述关键群体的不同短语和语言。

短语 定义
社会护理专业人员 这是从事社会护理工作的人员的总称,包括护理人员、注册经理(养老院和家庭护理提供者)和其他社会护理专业人员,如社会工作者。
护理人员 这包括在住宅护理院工作的人员和在个人家中提供有偿护理和支持的家庭护理人员。
无偿护理人员 该术语用于描述以个人而非专业身份提供护理和支持且不收取经济报酬的家庭成员和朋友。
需要护理和支持的人 需要日常生活支持的人,包括需要无偿护理人员或家庭护理人员或养老院工作人员的帮助。

人们分享的疫情期间社会关怀故事

这场疫情对需要护理的人、他们的家人、无偿护理人员和社会护理专业人员造成了毁灭性的影响。 

那些在疫情期间失去亲人、需要照护和支持的人们向我们描述了他们无法在亲人去世前和去世时陪伴在他们身边,无法以适当的方式哀悼的痛苦。社会护理专业人士也描述了他们在临终之际支持他们,并有效地代替临终者家属的痛苦。

孤独、焦虑、担忧和情绪低落普遍存在。封锁和探视限制导致需要护理和支持的人们更加孤立无援,痛苦不堪。这给亲人、无偿护理人员和社会护理专业人员带来了巨大的压力,并损害了他们的心理健康和福祉。

当人们从医院出院并被送往人手越来越短缺的养老院时,这种压力进一步增大,因为养老院没有进行新冠病毒检测,或者检测结果不正确或过期。

然而,我们也听到了一些积极的故事,讲述社区、亲朋好友如何齐心协力,为有需要的人提供支持,他们的关系也因此得到加强。一些捐款者感到自己在疫情中受到了保护,并感谢他们在艰难的情况下得到了优质的照顾。 

疫情对社会护理的影响

护理场所的封锁和限制

许多需要照护和支持的人、他们的亲人以及社会护理专业人员都觉得封锁和保持社交距离的措施让他们感到压力重重、难以承受。对于那些需要照护和支持但居家隔离的人来说,封锁让他们感到孤独和孤立。封锁和限制措施通常意味着他们无法获得所需的照护和支持,无论是来自亲人还是社会护理专业人员。

[我和我的无薪护理员] 没法见其他人……我觉得我的疼痛和其他不适确实加剧了,比如关节痛,就因为我活动减少……我也没法去预约物理治疗,也没法在线预约。所以,一切就完全停止了……真的很糟糕。

需要护理和支持的人,英格兰

由于封锁限制,家人和朋友承受着额外的压力,需要提供无偿护理。他们不知道如何提供正确的护理,或如何获得护理和支持服务。他们的护理责任往往加重,这导致许多人感到压力和担忧,不知该如何应对。

我的祖母患有痴呆症,所以以前我们都在照顾她……但后来没有人被允许互相探望……她开始变得古怪,只有我和她……我曾经帮她吃饭,帮她吃早餐、午餐,试着给她洗澡,让她站起来,甚至就像在花园里一样,试着让她走一走……有时候,我受不了了,[对我的心理健康来说]太过分了。

– 英国无偿护理人员

我们决定不能让[我父亲]住院。所以,我和姐姐最终承担起了个人护理的工作……我父母请的清洁工也做过护理,她教我们怎么做。

– 英国无偿护理人员

突然之间,在新冠疫情期间,你没有时间逃离到可以做回自己、与有类似经历的人相处的环境,或者干脆休息一下。所以,你24小时都在照顾别人,很少关注自己。所以,我感到焦虑,甚至极度沮丧。

 

– 英国无偿护理人员

家人和朋友也发现探视限制很困难。他们希望确保需要护理和支持的人安全并得到妥善照顾。投稿人告诉我们,他们非常感激窗口探访、电话和视频通话,以及疫情后期保持社交距离的探访。然而,这并不能弥补亲密接触的缺失,尤其是无法与所照顾的人进行肢体接触、安慰和拥抱。

所以,坐在桌子一头的是我妈妈,穿着外套,坐在轮椅上,而我坐在桌子的另一端,大概离她六八英尺远,就像“监狱探视”一样……我坐在长桌的另一头对她吼叫……面对着像看护人一样的护工,我只想说,‘我想要一些隐私。’她不明白我为什么不和她坐在一起。我们受到那样的对待,这真的让我很痛苦,以前我真的很生气。”

– 英国一位养老院居民的亲人

一些社会护理专业人士表示,在封锁期间能够继续工作让他们感到生活恢复正常。许多人感到孤立无援,不堪重负。工作人员不得不在巨大的压力下工作,应对提供护理的各项需求,工作量增加,而支持却减少,而且要持续数月。一些养老院工作人员搬回了工作岗位,以保护居民及其家人。他们长期远离亲人,这导致他们感到孤独、疲惫和痛苦。对养老院探访的限制也给工作人员带来了额外的压力和责任,他们有时不得不代替家人照顾居民。

我们不仅仅是居民的照顾者;我们与他们的关系在那段时间里不断加深,当他们的家人不再被允许探望时,我们成了他们的家人。我们爱他们,就像爱自己的家人一样。我们是他们每天唯一能见到的人,这对他们来说成了常态。

– 北爱尔兰养老院工作人员

由于封锁和保持社交距离措施导致护理服务中断,接受上门护理的患者的就诊时间缩短,次数减少。护理人员表示,这降低了他们能够提供的护理的一致性和质量。工作人员也发现,很难为护理需求日益增加的患者提供支持。在封锁期间,护理人员往往是他们唯一能接触的人。

基本护理结束后,不能闲逛,不能聊天,不能太久;只能继续下一个护理。是的,时间很有限……我通常和一位女士待一个半小时,而我可能只待了45分钟,所以,是的,这很艰难……这对我照顾的弱势群体来说相当残忍。

– 威尔士家庭护理员

许多需要照护和支持的人正努力应对社交减少和孤独感加剧的影响。一些人在情感上与家人和朋友疏远,而另一些人则因焦虑和抑郁而停止进食。

她不明白为什么只能透过窗户看到我……她停止进食,因为没有访客的生活让她感到沮丧,工作人员的护理探访也非常短暂。”

– 苏格兰一位养老院居民的丧亲家属

我们还了解到,需要照护和支持的人开始做出令家人和社会护理专业人士感到困扰的行为。这尤其影响了患有痴呆症、学习障碍和自闭症的人。

我曾在一家养老院工作。我看到一些有学习障碍的成年人无法完全理解为什么他们的日常生活发生了变化,这意味着工作人员目睹并经历了越来越多具有挑战性的行为事件……工作人员的袭击事件有所增加。

– 苏格兰养老院工作人员

我曾在一家为有学习障碍的成年人提供支持的养老院工作。被剥夺了家人正常探望的机会,对居民的影响表现在很多方面:行为变得难以应对,变得孤僻……原本乐于助人的居民变得非常萎靡不振、喜怒无常,他们与家人的联系(通过电话或视频通话)反而成了(行为变得难以应对的)诱因。

– 苏格兰养老院工作人员

需要照护和支持的人们在限制放宽后也难以恢复以前的活动和独立水平。许多人分享了他们如何失去信心,并持续变得孤僻。

疫情让我失去了信心……我没法融入社会,也没法出去欢笑玩乐。真的很糟糕。你知道,我感觉自己像个囚犯。我讨厌这种感觉。我的身体状况真的很糟糕,因为我什么都没做……而且我一直没能恢复。我现在非常谨慎和担忧。

– 威尔士有护理和支持需求的人士

从医院出院转入养老院 

我们了解到,养老院经常接收新老住院者出院,但事先没有得到充分通知,他们的情况信息有限,甚至没有任何准确或近期的新冠肺炎检测结果。这给养老院带来了巨大的挑战。由于工作量增加和不确定性,这给员工带来了压力,并被认为增加了新冠肺炎传播的风险。

我们开始有一些居民住院后,在没有真正完善的出院计划的情况下被迅速送回养老院。结果就是,那些从医院被送回来的人又感染了新冠病毒,显然,病毒就会开始传播。当时,政府根本没有任何指导方针,官方没有给我们,甚至连我们大部分听到指导方针的电视上也没有。什么都没有。

– 英国一家养老院的护士

一些参与者分享了他们如何感受到医院出院团队的压力,即使他们缺乏护理新住院病人的信息或专业知识,也要接收这些住院病人。这引发了人们对患者安全以及他们所能提供的护理是否合适的担忧。

为了减轻急症护理服务的压力,养老院被要求从医院接收新冠患者。然而,在第一波疫情期间,我们拒绝接收新居民,尽管我们被迫这样做,并被告知这是“我们的道德责任”。

– 英国一家养老院的注册经理

一开始,[人们被送往养老院]没有任何检测,有时甚至没有任何真正的评估来确定相关老年人的观点和意愿。我认为这是对我的道德价值观的极大损害。很明显,医院已经不堪重负了。

– 苏格兰社会工作者

一些居民出院后不久就被检测出新冠病毒阳性,这让养老院的人们产生了控制疫情、保护其他居民和工作人员的责任感。亲人和无偿护理人员也分享了他们听到从医院出院并入住养老院的居民新冠病毒检测呈阳性时感到的恐惧和恐慌。

两名出院人员(检测结果为阴性)返回养老院。两天后,结果确诊感染了新冠病毒。(听说是在家里)我感觉我最担心的事情变成了现实。我一直等着电话通知她感染了新冠病毒。我睡不着,吃不下——简直是折磨。

– 苏格兰一位养老院居民的亲人

临终关怀和丧亲之痛 

探视限制和其他新冠疫情防控措施,让亲人在临终之际难以与家人或朋友告别。我们听说,由于第一次封锁期间的探视限制,一些需要护理和支持的人在临终前未能见到亲人。这给家属带来了巨大的悲伤和痛苦。

你知道吗[我妈妈去世的时候],我会接到电话,告诉我发生了什么事。这很令人痛苦。我想,这不仅带来了压力,也带来了悲伤。实际上,我想,还有一种孤独感,因为……我没法亲自去那里,也没法做点什么。无助,实际上,这个词更贴切。无助。

– 英国一位失去亲人的家庭成员

我们没能见到他——他们再也没见过他。他去世后,我们当然没能去参加葬礼,什么也做不了。我觉得我从未感到如此无助。

– 丧亲家属,在线聆听活动

那些由无偿护理人员或家政人员在家照顾的临终老人,很难获得临终关怀。我们听说,家人不得不在无人支持或只能依靠医疗和社会护理专业人员的远程协助的情况下照顾他们。这给亲人带来了巨大的责任。

[我丈夫]想去[养老院],但他们收留不了他。[所以我们在家照顾他],临终关怀护士或医生,我记不太清楚,大概每五六周给他打一次电话……他们所做的一切,他遇到的每一个小问题,他们都会开一大堆药。我们对此很不高兴。我觉得应该有人从临终关怀中心来探望他[帮帮我们]。

– 英国一位失去亲人的家庭成员

由于家人和朋友无法探望,护理人员常常在临终之际给予他们支持和安慰。他们分享了自己如何感到不知所措,并认为这段经历极具挑战性。许多人告诉我们,频繁的死亡、个人防护装备(PPE)的配备以及家属探望的限制,使得临终关怀显得缺乏人情味。护理人员在自身已经承受巨大压力的情况下,仍然提供了富有同情心的护理,这给他们带来了巨大的情感负担。 

工作人员们通过视频电话与家人进行最后的告别。那真是太可怕了。你知道,工作人员和居民们一起哭泣,因为这对他们来说太过感人。他们握着他们的手,直到他们死去。

– 北爱尔兰养老院工作人员

我们确实尽力提供最富有同情心的护理……尽管面临种种挑战,我们仍然提供所需的专业护理,这是一种充满爱心的护理。”

– 英国养老院工作人员

我们听说,一些养老院即使在限制措施实施的情况下,也允许亲朋好友探望他们临终的亲人。他们的亲人对此表示感谢,许多人也认识到护理人员在艰难的情况下尽了最大努力。

我将永远感激养老院让我们在母亲生命的最后阶段与她共度那段短暂的时光。”

– 威尔士失去亲人的家庭成员

然而,许多亲人留下了痛苦的回忆,充满了挣扎和苦难。他们无法在生命的尽头为所爱之人提供更多帮助和支持,这让他们悲痛欲绝。

我妈妈当时非常痛苦,情况很糟糕,他们没能给她戴上持续气道正压通气(CPAP)面罩,所以我穿着全套个人防护装备进去了。我能听到她尖叫着要妈妈过来把她带走。她拼命挣扎,但她并不虚弱。她听不到我的声音,也看不到我的脸。我想坐下来抱抱她,但医生不让我这么做。我帮不上她,所以医生让我必须离开。

– 北爱尔兰,丧亲家属聆听活动

死者去世后,相关限制影响了葬礼的准备工作以及参加葬礼的人员。对于宗教团体和少数族裔人士而言,这影响了他们与死亡相关的习俗,例如遗体的准备以及作为一个群体的哀悼。  

一些亲人和社会护理专业人士对临终患者的治疗和护理表示担忧。他们分享了在未经讨论或咨询的情况下做出治疗决定的经历。

在临终关怀医院待了四五周……我每天都被告知他会死去。他们拔掉了管子和静脉注射,我还不知道为什么。天气酷热难耐,他们给他喂冰水,却再也没有回来。他不能吃也不能喝,只能被留在房间里。真是太可怕了。

– 威尔士,听证会上失去亲人的家庭成员

当他们打电话说他喝得不多,这在痴呆症患者中很常见时,我建议给他输液,但他们被告知不要输液。他们让他停用了血液稀释剂——这是关键药物之一,还停用了抗凝剂和吗啡贴片,并给他开了一些缓解焦虑的药。我知道我爸爸很焦虑,因为他害怕,被我抛弃了,他已经习惯了我一直陪在他身边。

– 北爱尔兰,丧亲家属聆听活动

人们特别担心“请勿尝试心肺复苏术”(DNACPR)的通知。 一些投稿人告诉我们,他们认为,一些机构会因为住养老院或有学习障碍而向人们发出DNACPR通知,要求他们接受该通知。这些决定缺乏透明度和参与度,给家庭带来了困扰和不确定性。

我们当地的医生对所有病人都实施了 DNACPR,以防止他们占用医院的床位,但家属对此表示反对。”

– 威尔士养老院工作人员

全科医生要求进行脱氧心肺复苏术(DNACPR),我爸爸知道这件事以及可能造成的后果,他想活下去,不想做。后来我发现,全科医生又一次未经通知就来找我,要求进行脱氧心肺复苏术,但他们从未跟我提起过这件事。

– 苏格兰,丧亲家属聆听活动

我有残疾……他们对我们这些有严重残疾或超过一定年龄的人强加‘不予抢救’的通知,我仍然感到震惊不已。”

– 威尔士有护理和支持需求的人士

需要护理和支持的人以及临床上脆弱的人也告诉我们有关生命终结和 DNACPR 的对话是多么令人震惊。

收到隔离信后不久,我接到了全科医生诊所打来的电话,这通电话让我感到前所未有的恐惧。通话中,医生问我是否和亲人讨论过我的临终愿望。比如我想去医院还是待在家里,我是否做过DNACPR(无创心肺复苏术)。这让我感到恐惧。

– 需要护理和支持的人,苏格兰

PPE 和 Covid-19 感染控制措施

社会护理专业人员对频繁变化的个人防护装备 (PPE) 指南感到困惑、压力和不确定。由于疫情初期个人防护装备 (PPE) 短缺,护理人员不得不重复使用单件物品、限量供应或从医院、慈善机构和其他社区组织或企业采购 PPE。即使疫情发展、PPE 供应有所改善,护理人员仍然对 PPE 的质量和适用性感到担忧。

这些口罩,有时候每次戴上都会断掉。管理层一直在换不同的口罩,直到我们找到合适的为止。

– 英国养老院工作人员

社会护理专业人员面临着工作量增加和不适感,因为他们需要不断地穿戴和脱下个人防护装备。更严格的清洁和消毒规程进一步加剧了工作人员的压力。

我们发现,由于人们都在隔离,我们不得不做更多工作……实际上,我们是唯一去探望病人的人。我们每天工作16个小时……(个人防护装备)极其耗时,而且肯定占用了我们个人护理方面的时间。

– 英国家庭护理员

许多家政护理人员也独自工作,这加剧了他们的孤立感。他们无法获得其他同事和管理人员关于个人防护装备以及护理过程中遇到的挑战的支持。  

个人防护装备常常能安抚需要护理和支持的人、亲人和无偿护理人员。然而,它也造成了沟通障碍。一些需要护理和支持的人以及社会护理专业人员发现很难建立联系。口罩遮挡了面部表情和情绪,使得理解非语言暗示变得尤为困难。 

你只能看到别人的眼睛,我觉得当人们看不到你的脸时,他们会更不开放。你必须努力与他们互动。当你的脸被遮住时,与人互动会更加困难。当人们能看到你的脸,而你又没有完全穿着制服时,他们会更愿意接受你。

– 英国医护人员

对于照顾失聪或听力障碍人士的工作人员来说,无法读唇语是一项巨大的挑战,工作人员有时不得不摘下口罩,这可能会增加病毒传播的风险。我们还听说,一些患有痴呆症、学习障碍和自闭症的人也觉得个人防护装备令人恐惧和畏惧。在某些情况下,这会导致他们做出一些难以应对的行为,使无偿护理人员和社会护理专业人员更难以提供护理。 

尽管佩戴了个人防护装备,投稿者们仍然担心自己感染新冠病毒或将其传染给家人的风险。临床上易感人群的家庭成员、社会护理人员以及少数族裔人士尤其担心感染新冠病毒。

 

人员短缺以及护理方式

撰稿人还告诉我们,疫情期间严重的人员短缺对社会护理行业造成了怎样的影响。最初,员工离职的主要原因是担心感染、已有健康状况或学校停课带来的儿童保育问题。由于新冠阳性病例的隔离要求,疫情期间的可用劳动力进一步减少。

很多员工因为不想冒险而离开,这意味着你要值班的人数更多,要接待的顾客更多,而可用的员工却更少。人们无法穿戴个人防护装备,所以他们会离开,这样一来,你又要处理更多的事情了。

– 英国家庭护理员

从2021年11月到2022年3月,英格兰的护理人员必须接种新冠疫苗才能继续工作,而苏格兰、威尔士和北爱尔兰的贡献者则表示,人们越来越期望他们接种疫苗。一些员工因为接种疫苗违背个人信仰而离职,而另一些人则担心潜在的副作用。这些担忧尤其影响了少数族裔背景的人。我们还了解到,一些持有健康和护理签证、在英国的居留权依赖于工作的人,由于担心失业的影响,感到接种疫苗的额外压力。

我们当时陷入了两难境地:有几个员工不想接种疫苗。所以,他们或多或少地被告知,‘如果你不接种疫苗,就不能工作’,这又引发了其他的不满和争吵。

– 英国一家养老院的注册经理

人员短缺有时会导致同事之间关系紧张,因为他们要承受越来越大的压力,轮班时间更长,工作量更大。人员短缺也使护理机构难以找到服务资源并照顾患者。护理机构通常依靠机构人员来填补这些空缺。机构人员通常是临时护理人员,他们经常更换,而且并不总是了解他们所照顾的人,这影响了护理质量。

你会找到中介机构的员工。他们很优秀,但不是固定的。他们不太了解这些住户。他们带着恐惧进来,‘哦,这家养老院有新冠病毒’,而且他们只会提供基本的护理。整个情况简直是一场灾难。大多数情况下,住户没有得到应有的照顾。

– 英国一家养老院的护士

 

获得和体验医疗保健服务

我们了解到,在疫情期间,全科医生、社区服务和医院等医疗服务的可及性显著减少或延迟。需要护理和支持的人士告诉我们,预约方式已转向线上或电话咨询,但这并不总是合适的,尤其是对于那些沟通能力较差、有学习障碍和痴呆症的人来说。由于医院压力增加以及对感染新冠肺炎的担忧,获得紧急医疗服务也变得困难。 

一些社会护理专业人士描述了一些医护人员由于人手短缺而犹豫或无法亲自探访患者的例子。这导致护理人员的工作量增加,他们不得不安排线上预约、跟进治疗和咨询,甚至还要进行死亡证明。

我们的一名工作人员接到电话,被要求证明一位女士的去世。她却说:“我没有受过这方面的培训。” 她一边打电话给全科医生,一边安慰家人,却说:“嗯,这是医生的工作,不是我的。”

– 英国注册经理

我们每个人都肩负着沉重的负担,因为人手短缺,甚至连叫医生过来都很困难,所以医院、医生、全科医生——每个人——都受到了连锁反应,你知道吗?就像多米诺骨牌一样。

– 英国养老院工作人员

 

  1. DNACPR 通知是由临床医生(当心肺复苏 (CPR) 无法成功和/或不符合患者利益时)和/或患者(有意识)表示不愿接受 CPR 时做出的决定。因此,如果患者心脏骤停,在 DNACPR 实施期间,不会尝试进行 CPR。

完整记录

1. 简介

本文档介绍了与疫情期间成人社会关怀相关的故事,这些故事已与“每个故事都很重要”分享。

背景和目标

“每个故事都很重要”项目为全英国人民提供了一个与英国新冠疫情调查组分享疫情经历的机会。分享的每一个故事都会被分析,并转化为相关模块的主题记录。这些记录将作为证据提交给调查组。如此一来,调查组的调查结果和建议将以受疫情影响者的经历为依据。

该记录反映了需要护理和支持的人(包括已故者)、照顾他们的家人和朋友以及从事社会护理工作的人员的经历。 

英国新冠疫情调查正在考量疫情的各个方面及其对民众的影响。这意味着部分主题将在其他“事事关重大”的记录中涵盖。例如,医疗保健体验、检测和追踪系统以及对儿童和青少年的影响将在其他模块中进行探讨,并将被纳入其他“事事关重大”的记录中。

人们如何分享他们的经历

我们通过多种不同的方式为模块 6 收集人们的故事。其中包括: 

  • 公众被邀请填写一份 通过调查网站在线填写表格 (纸质表格也提供给贡献者并纳入分析中)。 这份问卷要求受访者回答三个关于疫情经历的开放式宽泛问题。此外,问卷还提出了其他问题,以收集他们的背景信息(例如年龄、性别和种族)。这使我们能够倾听大量受访者讲述他们的疫情经历。在线表格的回复均为匿名提交。在模块6中,我们分析了截至本记录编制时收到的46,485个故事。其中包括来自英格兰的38,374个故事、来自苏格兰的3,775个故事、来自威尔士的3,870个故事以及来自北爱尔兰的1,999个故事²。 这些回复通过“自然语言处理”(NLP)进行分析,这有助于以有意义的方式组织数据。通过算法分析,收集到的信息根据术语或短语被组织成“主题”。研究人员随后审查这些主题,以进一步探索这些故事(详情请参阅附录)。这些主题和故事已用于编制本记录。
  • “每个故事都很重要”团队 覆盖英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰的 31 个城镇 让人们有机会在当地社区亲身分享他们的疫情经历。如果愿意,也可以在线举行虚拟聆听会。我们与许多慈善机构和基层社区团体合作,以具体的方式与受疫情影响的人们进行交流。我们为每场活动撰写了简短的总结报告,并与活动参与者分享,并以此为基础撰写了本文件。这份关于社会关怀的记录包含了18场线下活动以及其他线上活动的贡献。
  • 《Every Story Matters》委托一个由社会研究和社区专家组成的联盟进行 深入访谈 根据模块法律团队想要了解的内容,了解特定群体的经历。访谈对象包括需要护理和支持的人士、提供无偿护理和支持的人士(包括亲人、朋友和丧亲家庭),以及从事社会护理工作的人士,包括提供上门护理(在患者家中提供的护理)或在养老院工作的人士(包括与社会护理提供者密切合作的医疗保健专业人员)。这些访谈重点关注模块6的关键调查线索(KLOE),可在以下网址找到: 这里2024年6月至10月期间,英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰共有336人以这种方式参与。所有深度访谈均经过录音、转录、编码和分析,以确定与模块6 KLOE相关的关键主题。参与者分享了自己的经历,并反思了他人的经历。这意味着,通过家人、亲人和社会护理人员,我们听到了那些需要护理和支持、无法亲自参与或在疫情期间或之后去世的人的故事。

² 投稿者可以在在线表格中选择多个英国国家,因此各个国家/地区的总数高于实际收到的回复总数。

通过在线表格、聆听活动和研究访谈,英国每个国家分享自己故事的人数如下: 

图 1:英国各地的“Every Story Matters”活动  

有关我们如何倾听人们的声音以及用于分析故事的方法的更多信息,请参阅附录。 

故事的呈现和诠释

值得注意的是,通过“每个故事都重要”收集的故事并非代表疫情期间所有社会关怀的经历,我们很可能会听到一些人分享他们独特的经历,尤其是在网络表单和聆听活动中。疫情以不同的方式影响着英国的每个人,虽然这些故事中浮现出一些普遍的主题和观点,但我们认识到每个人对所发生事件的独特体验的重要性。这份记录旨在反映与我们分享的不同经历,而非试图调和不同的叙述。 

我们尽力反映我们听到的各种故事,这意味着这里呈现的一些故事可能与其他,甚至许多其他英国人的经历有所不同。我们尽可能地引用了人们亲口讲述的故事,以帮助记录扎根于他们自己的话语。

部分故事在主要章节中通过案例插图进行了更深入的探讨。这些案例的选取旨在凸显我们耳闻的不同类型的经历及其对人们的影响。所有投稿均使用假名(而非本人真实姓名)进行匿名化处理。 

我们还创建了案例研究(第八章),汇集了特定环境中不同群体在与护理人员面对面访谈中的故事。这些案例研究从不同视角深入洞察了护理人员内部不同类型的体验。 

在整个记录中,我们将与“每个故事都重要”分享故事的人称为“贡献者”。在适当的情况下,我们还对他们进行了更详细的描述(例如,他们的角色或护理环境),以帮助解释他们经历的背景和相关性。我们还包含了贡献者来自的英国国家(众所周知的国家)。这并非旨在提供每个国家发生事件的代表性观点,而是为了展示英国各地在新冠疫情中的不同经历。这些故事的收集和分析贯穿了2024年,这意味着这些经历在发生后的某个时间点仍会被人们记住。 

在记录的某些部分,我们反映了人们对疫情期间卫生和社会护理服务之间工作关系的反馈。疫情期间医疗保健系统的经验在模块3的记录中进行了详细说明。本记录侧重于社会护理部门的经验,并不试图调和不同的观点。  

记录结构

本文件的结构旨在帮助读者了解人们是如何体验社会护理的。记录按主题排列,涵盖了需要护理和支持的人、亲人、无偿护理人员以及社会护理人员的经历,涵盖了所有章节: 

  • 第二章:护理场所的封锁和限制
  • 第三章:出院转入养老院 
  • 第四章:临终关怀和丧亲之痛
  • 第五章:个人防护装备和感染控制措施
  • 第六章:人员短缺及护理提供方式
  • 第七章:医疗保健服务的获取和体验
  • 第 8 章:案例研究。

记录中使用的术语

本记录通篇使用以下术语和短语来指代在新冠疫情期间与社会护理部门相关的关键群体或特定政策和实践。我们描述了护理活动和环境、护理需求类型、护理和支持的提供者,以及社会护理部门使用的一些特定术语。

成人社会护理 成人社会护理是指帮助人们完成日常事务,使其尽可能独立生活。它面向因年龄、残疾、疾病或其他身心健康状况而需要额外帮助的成年人。成人社会护理可以为老年人和工作年龄的成年人提供日常事务方面的帮助,例如准备饭菜、洗漱穿衣、如厕以及其他个人护理。它还可以帮助人们出行,使其能够在当地社区活动,并为社会孤立和孤独感提供支持。成人社会护理可以在多种不同的环境中提供。在“每个故事都重要”的模块6中,主要关注养老院和家庭护理。

上门护理 也被称为居家护理。护理人员会上门为患者提供日常协助,例如给药、洗漱穿衣、准备食物和清洁房屋。居家护理旨在帮助患者在自己的家中独立生活,并维持其生活质量。 

养老院 养老院是人们居住的地方,提供额外的个人护理支持,例如进食、洗漱、穿衣和服药。养老院有多种类型。有些提供护理或专业的痴呆症护理,而有些则不提供,因此被称为住宅养老院。 

需要护理和支持的人 指18岁及以上,因身体或精神健康状况、年龄或残疾等原因,需要获得日常活动(包括个人护理和家务)支持的人。这类人可能包括: 

  • 有学习障碍 
  • 患有自闭症
  • 受到心理健康状况的影响 
  • 患有痴呆症
  • 由于健康状况不佳或身体残疾而体质虚弱。

无偿护理人员 是照顾需要照护和支持的人的家人或朋友。照顾某人可能需要每周几个小时,或者他们可能每周7天、每天24小时都在照护。一些无偿照护者与他们所照顾的人住在一起或住得很近,而另一些则可能提供更多的远程支持。一些无偿照护者可能照顾不止一个人。在记录中,我们也使用“亲人”一词来指代那些家庭成员住在养老院且可能无法提供日常护理的人。如果该人在疫情期间失去亲人,该术语也用于描述无偿照护者或亲人。

社会护理专业人员 为有护理和支持需求的人士提供支持。这包括护理人员、注册经理和社会工作者等多种专业角色,如下所述。  

护理人员 是帮助有护理和支持需求人士独立生活和开展日常活动的专业人士。这可能包括帮助进食和饮水、协助个人护理、预约或陪同就诊以及协助用药。 

注册经理 是护理质量委员会要求所有注册护理机构(包括养老院和家庭护理提供者)设立的管理职位。 

社会工作者 是为弱势群体提供支持的专业人士,保护他们免受伤害或虐待,并帮助他们独立生活。他们与需要护理和支持的人、他们的亲人以及其他专业人士合作,帮助他们应对挑战。这可能包括评估人们的需求、组织支持以及转介到其他服务机构。 

PPE是个人防护设备 其中包括口罩、手套、围裙和面罩。 

穿戴和脱下 是指穿上和脱下 PPE 的术语。

2. 在线表格中,投稿者可以选择多个英国国家,因此各个国家/地区的总数高于实际收到的回复总数。

 

 

2. 护理场所的封锁和限制

本章探讨了封锁限制对成人社会护理的影响。它描述了无法探望或支持居家照护者的影响,以及无偿照护者所承受的压力。此外,本章还探讨了对养老院探访和院内活动的限制,以及向虚拟沟通的转变对成人社会护理部门的影响。

封锁限制如何影响家庭护理和支持

生活安排如何影响封锁经历

疫情期间,需要照护和支持、却得不到正式支持的人们面临着严峻的挑战,压力重重、精疲力竭、孤立无援.

我是残疾人,并且患有晚期自身免疫性疾病,所以我一直在隔离……在疫情期间,我感到迷失、孤立、孤独、被遗忘和害怕……虽然我的姐姐和她的家人住在隔壁,但我们并没有见过面,但每天都会打 10 分钟电话,因为她要照顾她残疾的女儿,所以非常忙。

需要护理和支持的人,英格兰

需要照顾和支持、独自生活的人很难完成做饭和洗衣服等基本任务,这有时会让他们感到无助和被抛弃这些贡献者要么不得不独自谋生,要么只能依靠极其有限的支持。之前那些依靠家人和朋友的支持和频繁探望而独立生活的人,如今却无人照料他们的生活。

我卧床不起,甚至不能做饭,所以有几天我都没有做饭或吃任何东西,所以我的一个朋友做了一顿饭并把它放在前门,按响了门铃然后就离开了。

需要护理和支持的人,英格兰

有时候会有点尴尬,如果我这么说可以理解的话,我还能自己做饭等等。只是我得有人看着我忘了关煤气。我已经犯过好几次了。

需要护理和支持的人,英格兰

使用家庭护理服务的独居人士也反思了 他们感到孤独和孤立。 通常他们唯一互动的人就是他们的家政护理人员。

因为我独自生活,所以隔离感非常强烈。在他们引入“泡泡”的概念之前,我感觉非常孤立。所以,我唯一被允许接触的人就是我的[居家]护理人员。最重要的是严重的隔离感。

需要护理和支持的人,英格兰

由于封锁限制,家人、朋友和无偿护理人员无法探望那些不与他们同住的需要护理和支持的人。 他们 他们非常担心自己所关心的人,担心他们的健康和安全。

第一次封锁期间,[我有]112天没见到父亲。后来情况变了,如果你要照顾别人,可以去他们家,但一开始这根本不可能。

苏格兰,无偿护理人员与被护理者分开居住 

对于与亲人分开居住的无偿护理人员, 联系方式仅限于电话或在线对话,或将食品杂货等必需品留在门口。无偿护理人员发现,为不与他们同住的人安排护理是一项挑战,而且压力很大。

我的父母都70多岁了,他们的母语不是英语……我经常去他们家,站在外面……他们会站在门口,然后我们聊聊,你做了什么?你给护工打电话了吗?他们能提供什么服务?他们还会来吗?你想让我给他们打电话吗?

英国,无偿护理人员与被护理者分开居住

许多人表示,他们一方面想与亲人共度时光,另一方面又想保护他们免受新冠病毒感染,这让他们感到左右为难。……当时,处理好感染新冠肺炎的风险与家人得不到支持之间的矛盾,造成了巨大的痛苦。疫情过后反思,一些人后悔遵守限制措施,没有花更多时间陪伴自己照顾的人,尤其是那些失去亲人的人。家人和无偿护理人员仍然为他们错过的时间感到遗憾和不安。

我不会像我希望的那样经常在她身边闲逛,她会说,“哦,把水壶烧上,和我一起喝杯茶”,然后[我不能......]所有这些事情你事后都会后悔,这很难;她很孤独。

威尔士,无偿护理人员与被护理者分开居住

从封锁开始我就遵守规定,没有去看望父母,现在想想都后悔,因为我们都没感染新冠病毒,而且让他们待在我们的“泡泡”里应该会比较安全。我觉得我错过了妈妈健康生命最后几周里非常重要的时光。

英国,无偿护理人员与被护理者分开居住

在某些情况下,亲人和无偿护理人员决定打破限制,以便他们能够保持联系或为他们所照顾的人提供必要的护理。 有时,如果他们居住在不同的地区,就会违反规定,而且不同封锁等级的地区之间旅行受到限制。然而,违反封锁限制来这样做,也会导致 担心。

我当时应该被允许去奶奶家,陪她坐坐,多和她互动,而不是把买的东西放在她家门口,然后跑到花园里去。过了一段时间,我终于打破了规矩,因为我看到她病情恶化得如此之快,我心想:“我无论如何都不能不去看望奶奶。我绝对不能这么做。”

英国,无偿护理人员与被护理者分开居住

我爸爸患有运动神经元病,新冠疫情期间,我们感觉他只能靠自己了。他病情已到晚期,行动不便。爸爸的日常照顾都落到了妈妈身上,她也患有慢性病。当妈妈因为照顾爸爸的压力几乎崩溃时,我打破了封锁规定去帮忙照顾他。

英国无偿护理人员

安迪的故事

安迪住在苏格兰,疫情期间照顾祖父母。他住得离他们不近。他反思了自己在遵守封锁限制还是优先照顾祖父母之间做出的选择是多么艰难。他决定去看望他们,这意味着他经常感到非常压力和担忧。

我每天都违反规定,但我当时的想法是:‘他们可以罚款,甚至可以把我关进警车后座。’所以,这对我的健康产生了连锁反应,但与我的祖父母给予我的养育、爱、关怀和支持相比,这又算得了什么呢?
安迪还非常担心在探望祖父母时将新冠病毒传染给他们,甚至影响了他的睡眠。
我每天凌晨 2 点、3 点、4 点醒来,心悸、出汗,压力很大,‘我会把新冠病毒传染给他们吗?’我每天要做 2 到 3 次检查,然后才能去看他们。”
当安迪的祖母快要去世时,他的家人不顾一切地确保能陪伴在她身边。
我们简直打破了天底下所有的规矩,我姑姑也来了。你知道,那是她妹妹。她妹妹快要死了,我们都觉得在[疫情]期间我们太让她们失望了,体制也让她们失望了。我们不会让她们失望的。

其他无偿护理人员决定搬家,与他们所照顾的人住在一起,以确保他们能够提供所需的支持有些人因为花了很多时间在一起,感受到了与家人更紧密的团结和亲密感。因此,他们深深地感激有机会与亲人共度时光并照顾他们。 

我父亲在封锁前就出院了,因为医院知道他待在家里更安全。有人照顾感觉不安全,所以我搬去和父母一起住了……六个月里,我为父亲做了大部分事情。每天早上帮他取下失禁垫,每天给他洗澡刮胡子。……能照顾他是我的荣幸。

英国,无偿护理人员搬去与被照顾者同住

照顾我的奶奶真的很难,但同时,我很感激我能做到......我知道这会让我感到压力很大,但是......我真的很感激那个在我还是婴儿时帮助我、抚养我、为我做了很多事情的人,然后在我长大后能够照顾他们......我觉得这是一种祝福。

英国,无偿护理人员搬去与被照顾者同住

需要护理和支持的人告诉我们,与家人或护理人员一起生活更容易适应封锁. 有人倾诉,并在护理需求方面提供支持,让事情变得更容易应对。贡献者们分享了他们家人和其他人在疫情期间如何弥补医疗和社会护理服务匮乏的案例。一些人热情地讲述了他们得到了多么周到的照顾和支持,并感激能与他们共度的时光。因此,一些需要护理和支持的人们回想起这段时光时,心中充满了感激。 

至于我所受到的照顾,因为我们设法在封锁之前把女儿送回家,而且显然我的妻子在封锁解除之前根本不能做任何工作,所以我实际上在家里有两个成年人来额外照顾我每天的生活……但是是的,就我实际的日常护理而言,情况确实有所好转……并且度过了一段快乐的时光。

需要护理和支持的人,英格兰 

哈莱玛的故事

哈莱玛现年74岁,居住在英格兰中部地区。她患有慢性阻塞性肺病(COPD),呼吸不畅。她还安装了心脏起搏器,并伴有其他与年龄相关的健康问题。她独自一人住在市中心附近的一套公寓里。

她觉得封锁措施的实施极具挑战性。她之前曾参加过不同的社区团体,这让她养成了规律的生活,也让她有机会与人交流。封锁措施对她来说是一个难以适应的巨大冲击。 

这是一个巨大的变化,不能再见到朋友或家人,这非常具有挑战性。”
然而,她得到了侄女的支持,侄女打破封锁限制,每天都来看望她,为她准备药物和食物。
我的身体状况一直不太好,而且由于我经常独自待在家里,情况变得更糟。我见到她的次数多了,因为她经常来探望我,确保我一切安好,做着她一直都在做的事情,比如经常叫我起床,帮我打扫房间。她会为我准备饭菜,还会在网上购物,嗯,主要是在网上购物,还会帮我照看平板电脑。
哈莱玛侄女的照顾以及她们共度的时光,增进了她们的感情。哈莱玛非常感激疫情期间得到的所有支持。
在疫情爆发之前,她一直都很关心我,但回想起来,那段时间,我觉得自己很幸运,有她和其他朋友帮助我、关心我。”

无偿护理人员的孤独感和孤立感

一些无偿护理人员虽然很高兴能够与自己照顾的人一起生活,但仍然感到孤立和被困在家中。 他们发现封锁令他们感到幽闭恐惧、压力重重,并因施加在他们身上的大量要求而感到不知所措。 

我不得不一直担心我的伴侣。我有时会感到有点窒息和被困住,根本无法摆脱这种感觉。疫情期间我有时也有这种感觉,因为我感觉自己就像一个被困在家里、无处可逃的囚犯。

苏格兰,无偿护理人员与被照顾者同住

家里有孩子(还有患癌症的丈夫),对我来说压力很大。大家都被困在一个地方。家里所有的事情我都得做。我得照顾孩子,照顾(我的丈夫),打理房子,处理财务,购物,你懂的?然后我就没有自己的时间了。

英国,无偿护理人员与被照顾者同住

家庭成员和无偿护理人员感到缺乏他们通常的支持网络他们无法见到朋友或其他家人,在照顾老人最困难的时候也没有喘息的机会。对于那些在封锁期间搬来照顾老人、远离日常生活和环境的人来说,情况尤其如此。

当他病得很重的时候,真的非常疲惫、害怕,而且非常非常孤独。当然,人们会打电话问:“我们能做些什么吗?”但什么也没做,因为在第一次[封锁]的时候,他们不被允许进屋。你完全被孤立了。

威尔士,无偿护理人员与被照顾者同住

我们俩都没有孩子……所以我搬过来照顾他……我从来没有做过这样的事,照顾一个生病的人真的很紧张……没有其他人……我们一年多没见过任何家人或朋友了。”

英国,无偿护理人员搬去与被照顾者同住  

被困在一个环境中……这很艰难……这意味着即使是我自己,外出次数和次数都受到限制,这对我产生了影响,因为这意味着,你知道,你只能专注于一个人,而感觉你忽略了其他一切。我相信这对我有某种心理上的影响。

英国,无偿护理人员搬去与被照顾者同住 

即使无偿护理人员和家庭成员能够短暂离开家(例如遛狗或买食物)以应对护理压力, 他们常常非常担心感染新冠病毒的风险他们时刻保持警惕,以尽量减少他们自己和他们所支持的人民面临的风险。

我确实带狗出去了,那是我的理智,一些属于自己的时间,欣赏无人的风景,但与此同时,我总是担心万一撞到人怎么办。如果我抓住了它,它肯定会回到他身边,这是我的错。

苏格兰,无偿护理人员与被照顾者同住 

提供无偿护理的人员因封锁和全天候护理的影响而不堪重负。我们听说 对他们的身心健康产生广泛而重大的负面影响。这包括令人衰弱的压力、疲惫和焦虑。

有一段时间,我每天大概只睡四个小时,持续了好几个月,这成了常态。我以为我没事,但我真的累坏了。

北爱尔兰,无偿护理人员与被照顾者同住

持续的照料和(亲人)日益恶化的健康状况对我造成了影响。我压力很大,有时甚至发现自己无法做任何正常的事情。我记得我试过清空洗碗机,但发现太难了……我根本做不到。

威尔士,无偿护理人员与被照顾者同住

无偿护理人员的故事

我们还在与英国护理者协会举办的在线活动中了解到,疫情期间提供护理的压力如何影响人们的心理健康和福祉。

每天工作14、15个小时,每周7天,还要照顾父母,这让我精疲力竭。有一天,我突然哭了起来。

– 北爱尔兰无偿护理人员聆听活动

我们听说,承担额外的照顾责任会导致亲人和无偿照顾者养成不健康的习惯,包括增加饮酒量和改变饮食习惯。

莎莉的故事

疫情期间,莎莉住在苏格兰,照顾和支持她已成年的儿子以及父母。照顾家人的重担让她感到疲惫不堪,身心健康也受到了影响。

我的血压刚刚飙升,现在我还得服用大剂量的高血压药物。”
莎莉的儿子四肢瘫痪。疫情爆发前,他需要24小时护理,需要三名护工才能把他抬上抬下床。疫情期间,莎莉承担了全部的护理工作,尽管她自己也做过两次脊柱手术。现在,她依靠吗啡来缓解疼痛,这仍然影响着她的整体健康。
我的背彻底垮了,所以每天得注射两次吗啡才能下床。我的背还没从搬东西、跑上跑下、提东西和帮爸爸妈妈忙的痛苦中恢复过来。我可能一辈子都要靠吗啡了,这对我,对我的健康,都造成了巨大的影响。
莎莉告诉我们,疫情期间她的压力如何影响了她的饮食习惯,导致她的体重波动。
我的饮食变得疯狂,体重增加,然后又减少,然后又反弹,然后又减少,这是我应对压力和不快乐的方式之一。我先是吃点安慰剂,然后就不再吃了。我还没恢复过来。

一些无偿护理人员表示,他们失去了 自我意识,因为他们优先考虑他人的需求而不是自己的需求,并且很少或根本得不到喘息或支持。 

很多人不明白,照顾别人本身就像一份全职工作。这充满挑战,身心俱疲。很多时候,我感觉自己不再独立,因为我没有机会考虑自己和自己的需求。我不得不把注意力放在其他人身上。

苏格兰,无偿护理人员与被照顾者同住

封锁期间,无偿护理人员与其他家庭成员的关系也受到了影响。在照顾的压力下,一些人的关系变得紧张。

他(我的伴侣)以前经常跟我生气,我也会跟他生气。他跟我妈妈相处得非常好,但对我很暴躁,因为我们俩都很累,这确实对我们夫妻俩造成了影响。当时压力很大。

英国无偿护理人员

我伴侣在封锁期间搬去和他父母同住,压力很大,既要照顾我妈妈,又要处理其他事情。我们受够了。

英国无偿护理人员

一些无偿护理人员还描述了照顾几个人(例如残疾成年子女或配偶及其父母)的个人影响,同时还要承担有偿工作和其他家庭责任。

我儿子有八名护理员轮流值班。疫情期间,一切都停止了。我照顾他,我妈妈搬来和我一起照顾她,她年纪很大了,我还要照顾我的女儿。我感觉我的整个自我和生活被分割成了三部分。

英国无偿护理人员 

无偿护理人员的故事

在与英国护理者协会(Carers UK)的无偿护理人员共同举办的线上聆听活动中,大多数参与者告诉我们,他们感到自己未能得到社会其他成员的认可,这体现在他们提供的支持、承受的压力以及封锁期间隔离护理工作给他们带来的压力上。公众对医疗和社会护理工作者(不包括无偿护理人员)的赞赏和支持进一步强化了这种感受。

我觉得那种孤立无援的感觉真的非常非常强烈,没人照顾我们,我们家附近的超市也不早点开门迎接护理人员。我们真的完全是孤身一人。 

– 无偿护理人员聆听活动

没人关心我们。没有人。我们为护理人员鼓掌,却没有为我们这些在幕后战斗的人鼓掌。

– 无偿护理人员聆听活动

你感觉非常孤立。没有人打电话过来问候,甚至连个电话都没有,问问你怎么样?你在家全职照顾两个重病的人。我彻底筋疲力尽了,我有创伤后应激障碍(PTSD),同情心疲劳,这些都是因为我的护理工作。没有人关心,因为他们认为你是个护士。你知道,如果出了什么问题,你太累了,根本没法求助。就像很多人可能会说的那样,如果你真的需要帮助,你必须争取,争取,争取,争取,争取。”

– 无偿护理人员聆听活动

护理人员过去可以享受暂息护理。突然之间,在新冠疫情期间,他们没有时间逃离到可以做回自己、与有类似经历的人相处的环境,甚至可能只是休息一下。所以,你24小时都在不停地照顾别人,很少关注自己。这让人焦虑,也让人极度沮丧。

– 无偿护理人员聆听活动

需要照顾和支持并感到孤独和孤立的人

家政护理人员告诉我们,他们所照顾的人在疫情期间变得焦虑和担忧。 有些人变得情绪孤僻,不再与他人交往。我们还从上门护理人员那里了解到,需要护理和支持的人因孤独和孤立而食欲不振、对食物失去兴趣,或者缺乏独自做饭吃饭的动力。 

他们很多人都变得抑郁,你知道,泪流满面,焦虑不安。我的一位女士失明了,她不幸去世了。所以,你可以想象,她失明了,照顾她已经够难受的了。更糟糕的是,除了我之外,她没有人陪伴,具体时间要看具体日期,通常只有两个小时,有时三个小时,有时四个小时。是的,所以她觉得非常难受。

威尔士家庭护理员

他们只是不想吃东西,就像,他们不想吃饭,这显然是出于心理健康的原因,他们决定不吃东西。

英国家庭护理员

在少数情况下,需要护理和支持的人会因为孤独和孤立感而攻击他人,有时甚至会无意中伤害自己。疫情也改变了护理人员对优先事项的看法,并且 成为 由于无法亲自拜访人们,因此更难以监控需要密切关注和安全问题的行为。 对于一些工作年龄的自闭症患者、有学习障碍的成年人和患有痴呆症的老年人来说,这是一个特殊的问题。

我们有一些患有痴呆症的居民。他们越来越明显的表现出更具挑战性的行为。因为他们感到沮丧和孤独。

威尔士养老院工作人员

贡献者反思 封锁解除后,一些人很难重新获得独立 社会开始重新开放。

我以前走路很厉害,走到哪儿都走路。现在连出门都有点困难。所以有时候,如果我把自己隔离起来,最终哪儿也不去,我会感觉好些。

需要护理和支持的人,英格兰 

我确实注意到,有些人不太愿意自己做事,因为他们已经习惯了别人帮他们做。新冠疫情期间,他们就停止了,所以我认为有些人最终没有再回去,显然是因为,你知道,年纪越大越难。所以,有些人在疫情结束后就再也没能重新回到正轨,而这才是他们生活发生改变的地方,如果疫情期间真的发生改变的话。

英国家庭护理员

获得社区支持和社会联系

许多需要照顾和支持、独自生活或由家人照顾的人感到无助,无法管理日常生活 因为他们所依赖的许多支持服务在封锁期间关闭,并且需要很长时间才能重新开放。

成人中心停了,一切都停了,他们再也没有机会出去玩了,直到其他一切都开放很久之后,他们才开始再次去成人中心。”

– 北爱尔兰家庭护理员

 

一些需要护理和支持的人 对他们日常生活的突然改变以及日常活动和社区支持的彻底中断和丧失深感苦恼一些照顾患有学习障碍或自闭症的成年人的无偿护理人员表示,这些变化使他们的关系变得紧张,尤其是当他们照顾的人无法理解正在发生的事情和原因时。在某些情况下, 需要护理和支持的人认为这是他们的护理人员做出的决定,认为他们被隔离在其他人之外,导致所有相关人员产生冲突和挫败感。

[当她每天需要护理的时间从六个小时减少到无人照料时],她以为这只是我的错:我把她困在家里,不让她出去见朋友。所以我们确实吵了很多次。

– 无偿护理人员与他们所照顾的人住在一起,威尔士

 

这种常规的丧失会产生非常有害的影响。 无偿护理人员描述了需要护理和支持的人,特别是自闭症患者和有学习障碍的人,他们表现出的行为让他们觉得难以应对和痛苦.

我的自闭症孩子失去了规律的生活,这会导致她情绪崩溃,并感到不知所措,因为她无法从有害的家庭环境中解脱出来。这影响了她的睡眠和行为;她每晚只睡四个小时,而且她对我非常有攻击性,因为这是她表达这种影响的唯一方式。

– 与被照顾者同住的无偿护理人员,英格兰

 

安妮和蒂姆的故事

安妮住在北爱尔兰,无偿照顾她23岁的患有非语言自闭症的儿子蒂姆。疫情爆发前,蒂姆住在家里,并在一家他非常喜欢的成人日间中心接受治疗,在那里他过得非常好。但这一切都在封锁期间发生了改变。

当蒂姆不能再去封锁期间关闭的成人日间中心时,他的日常生活被打乱了,这影响了他的行为和健康。

他总是拉着你给他穿衣服、外套、拿书包,然后去成人中心。他一心只想着回到成人中心。这就是他想做的事。
他总是在等公交车。他带着一个包,里面装着一个文件夹,就像一个日记本,记录着他今天过得怎么样。他总是把这个文件夹拿在手里。我当时注意到他根本没睡。他根本睡不着。他每晚大概睡40分钟。其余时间他都很焦躁,在楼梯上跑上跑下,不停地尝试开所有的门。
尽管安妮带蒂姆出去散步,让他离开家,但他仍然很焦躁,并且以一种他小时候从未有过的方式进行身体攻击。
“我们被咬了。他会弄伤自己。他还会咬自己,然后会破坏房子。他会踢门。”
这影响到了他的整个家庭,包括同样住在家里的弟弟妹妹。
我女儿正努力和患有自闭症的儿子一起备考普通中等教育证书(GCSE)。他完全不睡觉,而且非常吵闹。所以,我那些年纪小的孩子们不得不给卧室门上锁,结果他们晚上就把自己锁在卧室里,因为他总是把所有的门都打开,把所有的灯都打开。他会在房子里从一个房间跑到另一个房间。
由于担心对兄弟姐妹的影响以及孩子们晚上被锁在卧室里可能引发火灾的风险,社会服务部门介入了此事。在没有家人支持的情况下照顾蒂姆的压力也影响了安妮的健康和应对能力。
“筋疲力尽。我感到焦虑。我感到抑郁。我经历了一些以前从未经历过的事情。”
由于封锁和成人中心关闭对蒂姆自身行为和心理健康的影响,以及对安妮的压力和对她其他孩子的影响,蒂姆于 2021 年被转移到一个有支持的生活环境中,从那以后就再也没有回过母亲的家。
我发现去看望蒂姆极其困难,因为这太令人心烦意乱了。陌生人照顾我的儿子,我仍然觉得很不自然,我曾经一度以为等成人中心恢复后,我就带他回家。蒂姆明确表示他不想跟我回家,甚至不愿回家探望。
安妮觉得,如果成人日间中心在疫情期间继续开放,这一切都不会发生,蒂姆也仍会和她住在一起。

年代卡莱尔的保守党人

在与卡莱尔伊甸园护理者(Carlisle Eden Carers,一个专门为无偿护理人员提供支持的组织)举办的聆听活动中,我们了解到地方政府和慈善机构如何设立项目,帮助那些无法获得亲友支持的独居人士。这些项目通常由志愿者打电话联系,与他们交谈,提供信息,并支持他们的身心健康。

有两个项目产生了积极影响:“让人们保持联系”和“零之路”,这两个项目都旨在呼吁人们应对孤独和孤立,并提供清晰的信息。”

– 《Every Story Matters》撰稿人,聆听活动,英国 

我们接听了很多电话,并与那些孤立无援、等待着你的电话的人进行了交谈。我们与他们建立了良好的关系。这是一次令人谦卑和清醒的经历。项目结束后,感觉真的很难结束。这真的很糟糕;我们都是富有爱心的人,想要拯救每个人。到最后,感觉我们就像他们的顾问或治疗师一样。

– 《Every Story Matters》撰稿人,聆听活动,英国

那些接受不与他们同住的亲人照顾或依赖更广泛网络照顾的人也讨论了他们必须如何 学习如何使用 Zoom 或 FaceTime 等新技术 在第一次封锁期间,他们可以与家人和朋友保持联系。 

我不太擅长使用科技,我不懂 Zoom 这种东西……所以我必须学会与家人和朋友保持联系。”

– 需要护理和支持的人,英格兰

我必须学会使用 Skype 和 Zoom……科技让我们走到一起。社群就是一切。

– 需要护理和支持的人,英格兰

养老院内居民活动限制

如何管理居民的行动

封锁和社交距离限制对养老院生活和工作的人们产生了深远的影响。 养老院采取不同方式实施限制措施 有些医院一直将人们留在自己的房间里,而其他医院则仅在出现 Covid-19 确诊病例或居民出院后被隔离时才实施限制措施。

隔离的居民无法使用公共休息室、餐厅和图书馆等公共区域。隔离期间,各种活动被停止,餐食被送到房间,居民之间无法进行社交。

 

想想就觉得见不到人了,就像被隔绝了一样。显然,你知道,任何人都不被允许进入任何公共空间。每个人都被困在自己的房间里。

– 需要护理和支持的人,英格兰

我没出过房间。我也没去吃午饭。他们会把午饭留在那里,或者戴上口罩,然后带进来,或者放在我的架子上。我们也没去参加社交活动。我当时年轻了几岁,也更活跃了,但没错,你会想念我的陪伴。

– 需要护理和支持的人,英格兰

对于那些无法理解为什么会发生这种事的居民来说,被困在房间里尤其困难。 当患有痴呆症的居民被隔离并限制在房间里时,养老院工作人员会花时间检查他们的情况。 这意味着他们花在照顾他人上的时间更少了。

有些人觉得待在自己的房间里没问题。那些房间容量不够的,他们无法理解。我觉得他们觉得自己因为一些自己不知道的事情而受到了惩罚。

– 英国养老院工作人员

那是一段很长的时期,当时患有痴呆症的人不明白自己不能离开房间,却试图离开房间,你知道,这会让每个人都面临感染风险……这是一个相当困难的挑战。”

– 威尔士养老院工作人员

 

工作人员如何实施限制取决于养老院的规模、布局和年龄,以及他们认为在养老院的建筑和设施条件下什么是切实可行的。 例如,一些养老院能够继续开展一些社区活动,比如让居民站在房间门口,在那里他们可以交谈并参与小组活动。我们听说,养老院找到了允许居民持续活动和互动的方式,居民的生活质量得到了改善。

[工作人员] 竭尽全力为我们服务,我们仍然有下午的活动......手工、锻炼、测验......我们真的很感激。”

– 需要护理和支持的人,英格兰

 

为了尽量减少养老院内的活动,同时确保没有感染新冠肺炎的人不受限制,贡献者告诉我们 有时会指定某一楼层或特定区域用于居民隔离其他养老院将养老院的区域划分成多个区域或“泡泡”,这意味着患有痴呆症的人可以相互互动,但要远离其他养老院居民。

有些人非常沮丧。他们喜欢自己的日常生活,喜欢熟悉的事物,有些居民无法被困在房间里,因为他们到处乱窜,不安全。所以我们必须在这里采取措施,尽可能地保障他们的安全。我们确实告诉过感染预防部门,‘我们无法阻止这些流浪者混杂在一起’,但他们基本上只是说,‘好吧,观察一下,顺其自然吧。’”

– 英国养老院工作人员

工作人员解释了如何确保居民留在这些地区 难以执行, 尤其对于自闭症患者、学习障碍者或痴呆症患者而言。居民日常生活的中断意味着他们常常感到困惑,不明白为什么必须待在自己的房间或指定区域。

我们有一些患有自闭症的学习障碍者,他们无法待在一个地方,也不了解如何控制感染,因此,当居民们不太理解并且没有能力知道发生了什么事情时,工作人员很难将他们彼此分开。”

– 英国养老院工作人员

 

对于其他有能力理解这些限制的养老院居民来说,通过书面通知或口头解释的方式了解养老院内部的变化是值得赞赏的。

我们在房间里吃饭……我们有一个很棒的厨师,一个很棒的组织者,还有她的团队。一切都很顺利。这里发生的所有事情都井然有序。我们随时了解情况,这很重要。

– 需要护理和支持的人,英格兰

他们过来跟我们说话,或者给我们发打印的通知。我们只是知道发生了什么。我很幸运,我能听懂所有事情。显然,患有痴呆症的女士们问题更严重。”

– 需要护理和支持的人,英格兰

 

然而,有时 养老院工作人员发现解释规则和回答有关为什么居民不能在家里自由走动的问题很有挑战性造成这种情况的原因有很多。有时,他们对限制措施的感受很复杂,有时他们的反应甚至引发了冲突。养老院工作人员表示,他们因执行感染预防规定并加剧居民的隔离而感到内疚。

居民们不得不忍受住在狭小房间里的孤独,无法与家人联系,彼此之间也没有任何联系。这给护理人员带来了巨大的压力,他们被各种问题轰炸,遭受攻击,却无言以对,而这些解释对居民来说简直难以置信。

– 英国养老院工作人员

 

行动限制的影响养老院的行动限制对一些养老院居民产生了深远的影响, 限制他们参与日常社交活动和与其他养老院居民互动的能力亲人们担心养老院居民会感到孤立,无法与家人正常联系或参与社交活动。许多人表示,他们住在养老院的家人或朋友感到孤独、孤立和沮丧。这给家人带来了极大的悲伤和担忧。

我们非常担心妈妈的沟通水平。每天有人能坐下来陪她聊几分钟吗?我会感到非常惊讶。

– 北爱尔兰一位养老院居民的亲人

在电话里,她说:“我无聊,我出不去,我出不去。”对她来说,那是一段相当孤独的时光。我想她当时一定很困惑。是的,从她的一些行为来看,我想说,这实际上让她很痛苦,反过来,也让我很痛苦。

– 英国一位养老院居民的亲人

每个人在养老院的经历都不一样。对于一些住在养老院的人来说,疫情带来的挑战没那么大。 因为这些限制措施并没有改变他们日常的作息和活动。一些人表示,由于封锁限制而不得不整天待在房间里,这并没有显著改变他们的生活。即使在疫情爆发之前,他们也经常待在养老院或自己的房间里,看电视、听音乐或看书来打发时间。

每天都有人送饭给我……这对我的生活没什么影响。我随身带着笔记本电脑……我用互联网,[它]是我与外界的联系,因为我与朋友和家人保持联系。

– 需要护理和支持的人,英格兰

 

故事来自 雷克瑟姆

在雷克瑟姆的护理院和养老院举行的倾听活动中,居民们分享了他们在疫情期间住在养老院的幸运,因为他们可以与其他人亲近,而不像独自生活那样孤立。

我喜欢在养老院时身边有人,我可以随时与人交谈。”

– 居住在养老院且需要护理和支持的人,聆听活动,威尔士

封锁期间,我被锁在房间里,有时会有人敲门给我橙汁。感觉还不错。其实我们的情况还不算太糟。

– 居住在养老院且需要护理和支持的人,聆听活动,威尔士

史蒂夫和艾琳的 故事

史蒂夫和艾琳住在英格兰北部,结婚已45年。疫情爆发时,他们都92岁了。史蒂夫在家照顾艾琳多年,然而,一次摔倒导致脑出血后,他被送进了医院。就在第一次封锁前,史蒂夫出院回家了,但他已经无法再照顾艾琳,也无法独立生活了。

在家里,这很困难,因为我以前可以购物,也可以成为主要的照顾者,但我非常谨慎和担心,因为我不能再做这些事情了。”
疫情初期,史蒂夫和艾琳的女儿通过一位世交帮他们找到了一家养老院。出院四天后,史蒂夫和艾琳搬进了养老院,因为他们担心住不进去,因为养老院工作人员建议他们很快就要封锁养老院。最初的三到四个月,他们只能待在共用的房间里,不能与其他住户互动。  

史蒂夫和艾琳对自己的生活状况相对满意,因为他们得到了良好的照顾和支持,他们觉得疫情只是发生在别人之外的事情。

我们当时没意识到情况有多糟糕。我们很幸运,在这里完全没有察觉到任何迹象,因为我们被安排在房间里,受到照顾,工作人员进来时也都戴着口罩。
疫情期间,史蒂夫的健康状况有所好转,而艾琳的护理需求却有所增加。回顾疫情,他们珍惜并享受着在一起的时光,也感受到了养老院的鼎力支持。
在那个特定的时期,我们在很多方面都无法照顾自己。我现在好多了,只是平衡能力有点问题。所以,说实话,新冠疫情对我们的影响不如对其他人那么大。我们待在自己的房间里;他们随时照顾我们,我们也互相照顾。

护理人员描述了封锁期间居民的身心健康状况如何下降. 行动能力和认知能力受到特别影响 因为居民们花了太多时间独自待在房间里。养老院工作人员表示,与疫情前他们照顾的居民相比,现在更多居民的健康状况较差。 

封锁期间,她的痴呆症迅速恶化,家人也不再支持她。所以,她没能得到家人的照顾。她几乎失去了所有意志力。她不再关心别人。她真的拒绝了。是的,你可以通过电话和他们通话。但她不明白,她正在和她的女儿、儿子或孙子说话,因为她无法亲眼看到他们的脸。

– 北爱尔兰养老院工作人员

一位住在养老院的老年朋友因为封锁而变得越来越沮丧。她去了趟急诊室,被锁在房间里隔离了两周。隔离结束后,她失去了集中注意力的能力,完全放弃了阅读。她陷入了严重的抑郁。

– 英国一位养老院居民的亲人

 

养老院工作人员还告诉我们 一些居民拒绝进食或少吃 在没有社交互动、家人鼓励以及其他人围着他们吃饭的情况下,独自在房间里吃饭。在某些情况下,他们的体重会变得非常低,甚至危险。这导致护理人员向医疗保健专业人士寻求帮助和建议,帮助他们应对营养不良以及如何鼓励人们多吃。

我认为,仅仅是能够去餐厅和其他人一起吃饭的社交层面,我们发现,居民们在集体用餐时往往吃得更好。而那些通常在房间里吃饭的人,通常不会像在餐厅那样吃得那么多,这体现了社交层面。

– 英国一家养老院的护士

我认为那些患有晚期痴呆症的居民会吃东西,因为亲人过去常来,这会促使他们进食。有些人会催促他们的亲人进食,因为他们认识那个人。所以,我肯定会说,体重减轻,是因为缺乏来自熟人的刺激。

– 英国一家养老院的注册经理

我们家有一位女士,她会经历周期性断食、体重下降之类的情况,然后……她的体重下降了不少,比如说,她从13英石(约75公斤)降到了6英石(约26公斤)。她瘦了很多,拒绝进食,拒绝一切,也不想接受个人护理。

– 苏格兰养老院工作人员

 

此外,一些居民不愿意参加护理人员组织的旨在保持居民精神活跃和参与的活动。

他们失去了兴趣,因为他们脱离了日常生活,离开了熟悉的环境,而且可能会想得太多,就像你也会想的那样。‘我为什么在这里?为什么我不能站起来走动?为什么?’”

– 英国养老院工作人员

 

艾娜的 故事

艾娜住在英国中部地区。她从事社会护理工作已有十多年,疫情期间,她在一家提供护理服务的养老院工作。  

疫情期间,她注意到养老院的居民变得孤僻,有时甚至感到绝望和悲伤。她照顾的一些人似乎把自己封闭在了外面的世界。

我的一些病人甚至不想看电视或听收音机,所以和护理人员在一起的时候,他们什么都做不了,而且他们还会继续谈论自己的童年,这让他们非常难过。有些人真的说过‘我想死’。这让人心碎,因为你想帮助他们,你想尽一切办法让他们的生活变得更好、更舒适。
艾娜还分享了她照顾的病人如何因为情绪低落、孤僻和孤立而停止进食。这影响了他们的身体健康和行动能力,也使他们的护理更加复杂。
他们停止进食,身体越来越虚弱,所以我们想方设法让他们坚持下去,确保他们能稍微强壮一些。他们的行动能力下降了,有些人几乎放弃了,[他们问]‘现在该怎么办?现在大家都要死了。’”
艾娜经常联系全科医生和营养师,寻求喂养方面的支持,并确保需要护理和支持的人获得适当的营养。然而,回顾自己的经历,她发现尽管他们努力提供护理和支持,但有些人因为与家人和亲人分离而“放弃了”,这导致了一些人停止进食,健康状况恶化。
我想到一个人……我觉得他放弃了。太过分了,但就像我说的,我没有证据,我不能肯定地说。我相信他只是听不到妻子和女儿的声音。我不是说这是(他死亡的)主要原因,但我说这就是他完全停止进食的原因。

访问养老院的限制

亲人对探视限制的看法

亲人认为,对养老院探访的限制对居住在养老院、需要护理和支持的人来说是不公平的尽管这些限制措施旨在保护人们免受新冠病毒感染,但在某些情况下,参与者描述了这些限制措施如何导致严重伤害和痛苦,尤其是对自闭症患者、学习障碍患者和痴呆症患者。尽管如此,他们也认识到这些限制措施对于保护居民是必要的。

我的儿子患有严重的自闭症和学习障碍,不会说话,理解能力也有限,他住在养老院,我有 24 周无法去看望他,我们无法通过窗户或 FaceTime 去看望他,因为他无法理解,所以会感到不安,这是一个选择,要么让他保持冷静,要么通过窗户看到他让我们大家都感到不安。”

– 英国一位养老院居民的亲人

当时你会想,‘太过分了’,但他们不是在努力保护生命吗?我们都不知道该怎么办,所以他们非常严格。如果他们不这样做,我们可能会失去更多生命。

– 苏格兰一位养老院居民的亲人

 

亲人们告诉我们,探视限制对他们和他们的亲人造成了巨大的情感影响。 无法进入养老院,加上工作人员将面临额外的压力,常常让他们对养老院的护理质量感到担忧。当家人搬进养老院时,内疚感会加剧这种担忧。

你不能去看他。这让我对自己的决定(把他送到养老院……我们的孩子)感到内疚,现在他们不能见到他们的父亲了。

– 北爱尔兰一位养老院居民的亲人

那真的非常非常难熬。就像一场丧亲之痛,因为他在某个地方,而我却见不到他。我至今仍感到内疚,因为我错过了所有那些(如果可以的话)我一定会去探望他的机会。

– 英国一位养老院居民的亲人

养老院如何维持探访限制

养老院工作人员告诉我们,随着探访限制的放宽,及时掌握探访管理指南和程序变得非常困难尽管存在不确定性,注册管理人员仍表示,他们决心确保员工、住户和家属尽可能及时了解最新指南。一些人表示,他们通过电子邮件分享信息,或制作传单分发给家属。所有这些都增加了他们的工作量。

沟通对我来说非常重要,确保每个人都知道发生了什么,并在[探视管理]指南发布时及时通知所有亲属。有时,指南可能每隔一周就会有变化,所以我们会及时通知他们。

– 英国一家养老院的注册经理

每位居民都可以安排一到两位护理人员随时来探望。我们安排好了一切,并准备好了所有文件。一切都按计划进行。

– 英国养老院工作人员

社会工作者描述 因压力而感到紧张和焦虑 家庭会要求社工探望亲人。这些家庭通常会向社工寻求额外的情感支持,并寻求亲人安心的保证。社工们会互相支持,管理好自己的情绪。

与这些家庭一起工作的社会工作者必须介入并将这些负担转移给同事,因为这些家庭对亲人的悲伤和焦虑都被投射到了他们的身上。”

– 英国社会工作者

 

随着疫情的发展和限制的放宽,亲人们能够去养老院探望老人。 养老院努力制定流程和程序,允许家人和朋友探望,同时防止感染传播例如,一些养老院允许访客在花园或窗户附近探访,或者安装了塑料隔板和隔间,以便人们在保持距离的同时仍能进行交流。其他养老院则使用会议室来接待需要护理和支持的人。

后来他们在花园里建了一座凉亭,真是太棒了。他们装了一个双向扬声器,还用了有机玻璃。所以,当他们引进这个设备时,对我来说简直是天赐之物。

– 英国一位养老院居民的亲人

一楼楼下有一个玻璃隔间,我们每次只允许两位[访客]进入。访客可以从花园入口进入,这样他们实际上并没有进入房子。但他们必须证明自己的新冠检测呈阴性。他们还必须测量体温。我们这些住户坐在楼下的房间里,可以透过隔间看到他们,我们还有小型对讲机,这样我们就可以交流。

– 需要护理和支持的人,英格兰

 

亲人描述 养老院采取的其他感染控制措施, 其中包括限制来访人数、预约、穿戴全套个人防护装备、进入前进行检测以及使用单独的门进入养老院。大多数养老院还确保 探访期间保持社交距离。 一些 亲人们发现这些探望规程具有挑战性、耗时且难以适应。

我们必须提前一小时打电话,如果确诊了新冠病毒,就不允许进楼。后来,情况变了,我们可以在花园里见到他们,但前提是我们两人的检测结果都呈阴性。我们不允许碰她。

– 英国一位养老院居民的亲人

这真是一次可怕的经历,因为你不能进去……在特定的时间;人数受到限制……整个过程花了大约三个小时才见到她 15 分钟,因为你必须在进去之前进行测试。”

– 英国一位养老院居民的亲人

 

一些养老院将探访限制在一位“指定联系人”的范围内。在其他情况下,每次只允许一到两位访客。一些亲人难以理解这些限制的必要性,尤其是在采取了其他预防措施的情况下。在某些情况下,这些限制甚至影响了他们与养老院的关系。

这对你的感染几率(谁来访)没有任何影响,有些规则真的非常武断,让人感觉不合逻辑。”

– 威尔士一位养老院居民的亲人

我说:“我们甚至不是坐同一辆车来的。我们戴着口罩。我们坐在一起,彼此相距四英尺。我们在室外。为什么我们不允许(再带一位访客)这样做呢?”

– 苏格兰一位养老院居民的亲人

当每次只有一两个人可以探望时,选择哪些家庭成员来探望会引起争论和紧张。

“去的人数量受到限制,所以要么是我姐姐和她女儿,要么是我和女儿,这几乎导致了家庭不和,因为人们总是争论谁该去探望。这几乎变成了一种等级制度,所以有点尴尬。”

– 养老院居民的挚爱,Scotr

由于指定人员承担着责任,“指定联系人”规则也可能具有挑战性。

这是一个极其重大的责任……没有人可以与你分享那段(艰难的经历)。”

– 英国一位养老院居民的亲人

我们被允许进去的时候,他们实行了“指定访客”的政策,这给我带来了很大压力。显然,我必须保持健康,因为不能交换。然后我还得向其他家人汇报。

– 英国一位养老院居民的亲人

 

有些养老院没有指定访客,而是限制每次访客的人数,而有些则允许指定联系人更换。在这种情况下,家属利用这种灵活性,允许不同的亲人来探望。然而,尽管允许更多亲人来探望是件好事,但这种做法也加剧了人们对这些看似武断且毫无意义的规则的不满。

以前,你只能指定两名访客,但你可以通过打电话更改。没有次数限制。打电话毫无意义地让他们成为指定访客,真是太麻烦了。

– 威尔士一位养老院居民的亲人

一些养老院里患有痴呆症的老年人在最终再次亲自探望家人时,却记不起他们的家人。这是因为他们已经很久没见过他们了,他们的记忆力和健康状况都下降了。

有些人确实有家人,但他们的家人没法来看望他们,他们非常想念他们。他们真的非常想念他们,后来,当限制逐渐解除,他们的家人开始来看望他们时,他们却记不起自己的家人了,或者说,因为太久没见到家人,他们已经不再是以前的自己了。患有痴呆症的人,他们完全忘记了自己是谁。他们仍然会谈论他们,但当亲人出现在他们面前时,他们却不知道他们是谁,这很令人难过。这对他们的家人来说也很艰难。

– 英国养老院工作人员

很长一段时间都没有人来探望,这让人很难过。有些人甚至不认识自己的家人,因为到那时他们已经完全忘记了,这真的让家人很难过。

– 苏格兰养老院工作人员

其他贡献者提到了探访限制对养老院居民与其家人(尤其是孙辈)之间的关系的长期影响。

我和孙辈们曾经非常亲近,他们经常来这里陪我,你知道,我们会一起做各种手工艺品,即使他们已经十几岁了。所以,我没见过他们。当然,在那之后,分开的那几个月里,我们之间的关系就没那么亲密了。现在想想,我们再也没有那么亲近过。我的孙辈们现在不怎么来看我了。都是新冠疫情造成的。那几个月和他们分开之后,我们似乎就再也没有恢复到那种真正的亲密关系了。

– 需要护理和支持的人,英格兰

投稿者对保持社交距离的访问体验褒贬不一有些人发现隔着隔板或在户外说话效果相当好,并且很高兴能够以一种看似安全的方式与亲人互动。

平心而论,养老院确实不错。他们用玻璃板隔开了一个休息室,这样我们就可以进去看望亲戚,隔着玻璃用麦克风说话。虽然我们碰不到他们,但实际上我们可以看到彼此,隔着玻璃说话——一切都很安全。

– 苏格兰一位养老院居民的亲人

 

然而,其他人发现保持社交距离的探访具有挑战性居民们有时会感到困惑,为什么他们不能坐在一起或进屋。缺乏身体接触也让他们难以接受,尤其是这与他们在正常情况下的互动方式截然不同。拒绝触碰他们照顾的人会让他们感到不自然,也会让他们的亲人感到痛苦。有时,这会导致亲人避免探望,因为这会给住在养老院的家人带来伤害。

我们被允许在花园里见到他们,但前提是我们两人的检测结果都呈阴性。然后,我们不允许碰她,但实际上,这变得非常困难,因为她想握住我们的手,她会感到不安,情绪也会变得激动,所以我们实际上没有去看她,因为这对她来说变得更加困难,她也更加不安。

– 苏格兰一位养老院居民的亲人

在寒冷的月份里,外出游玩的人们会感到身体不适,并担心寒冷会对他们所照顾的人造成影响。

当他走到[花园]时,那里是养老院中间的一个四合院,你一坐下,他就觉得冷,因为是在室外。他总是裹着毯子,戴着帽子,我一度想,‘我不能让他受这种罪’,因为我觉得这对他没有任何好处。这让他更难受,而不是更有帮助,诸如此类。”

– 英国一位养老院居民的亲人

贡献者还发现缺乏隐私是一个挑战,并且难以进行远距离有效沟通。

你没有隐私,因为你必须把门开着。你不能关门,我也没法跟爸爸说话,问问他发生了什么事,感觉怎么样,因为每次我一转身,就会有一个护工站在门口偷听。

– 威尔士一位养老院居民的亲人

患有痴呆症的养老院居民也对保持社交距离的探访感到不安, 因为他们很难理解为什么他们必须与亲人保持距离.

他们安装了从中间隔开的隔间。我们现在可以去看望妈妈了,但她不明白为什么我们不能陪着她或者握着她的手——这又一次让我们非常难过。

– 英国一位养老院居民的亲人

看到我的亲戚待在房间里,被一块有机玻璃屏风隔开,真是太可怕了,我既不能和他亲身接触,也不能好好地和他说话。这简直令人心痛。这几乎比根本见不到他还要糟糕。他患有阿尔茨海默混合性痴呆症。你根本无法解释为什么他在那里(在屏幕的一边),而我们在那里(在另一边)。

– 英国一位养老院居民的亲人

 

养老院工作人员还讨论了 看到亲人不得不站在屏风后面探望家人他们告诉我们,执行这些限制措施可能颇具挑战性,有些人认为这些限制措施不公平,尤其是因为这些限制措施会让亲人和居民在探访后感到不安。我们听说工作人员 努力成为负责执行限制措施的人

他们能够站在外面,透过窗户向外张望,挥手致意。这很不容易,因为有些居民会哭,之后我们还得安慰他们。而对于那些患有痴呆症或轻微记忆障碍的人来说,这成了一个问题,因为他们无法理解为什么。

– 英国养老院工作人员

[有些家庭]不同意我们实施[限制措施],所以当时很多家庭都很生气,但我们还是很努力,说服了他们这样做是安全的。有几个女儿对我们很生气,要求无论如何都要进来,诸如此类的事情。

– 苏格兰养老院工作人员

对于需要护理和支持的人来说,他们很难理解为什么有些养老院会限制每次探访的时间,因为其他限制措施意味着他们无法与其他住户接触。亲人们觉得,在还没准备好之前就离开探访对象是一件很痛苦的事。

太可怕了。他不想让我走。对于一个患有痴呆症的人来说,半个小时根本不够。试图解释发生了什么事,我去了哪里,以及几个月后再次见面……太难了。我离开他房间时,他崩溃了,我也崩溃了。

– 英国一位养老院居民的亲人

一些亲人 担心访问养老院时会传播新冠病毒 这影响了他们的心理健康,意味着他们需要采取额外措施来保护自己和探望的人。

我变得非常执着,总是确保自己有洗手液和口罩,还会换衣服,以防万一。当时没人知道这些东西是怎么传出去的,所以每次去看他,我都会确保身上的所有东西都是干净的。我甚至会换鞋。

– 英国一位养老院居民的亲人

我想,‘如果我的免疫力低下,如果我也有感染的风险,那我该怎么办?’我采取了所有可能的预防措施来保护自己,[但是]我最终患上了与这些相关的焦虑症,这真的很难。”

– 苏格兰一位养老院居民的亲人

 

牛仔裤 故事

疫情期间,Jean 的母亲住在英国的一家养老院。Jean 觉得他们实施了严格且不灵活的访客限制。

她所在的养老院限制了所有访客,并限制了探视时间(包括频率和时长)。从2020年3月起,养老院彻底禁止所有访客,持续了数月。
最终,养老院允许每两周进行一次20分钟的现场探访。住户留在养老院内,由一名护理人员陪同,访客则站在外面,必须隔着窗户大声说话。后来,探访被转移到一个房间,房间被一块落地塑料屏风隔开,住户和护理人员在一侧,访客在另一侧。
在奥米克龙封锁期间,养老院再次禁止任何形式的面对面探访,我的母亲于 2021 年 1 月在那段时间去世。在母亲去世时,养老院严格遵守封锁规定,允许我亲自探望她,并自 2020 年 3 月以来第一次与她进行身体接触,但在她弥留之际,我仅从头到脚穿着个人防护装备待了 30 分钟——但她已经昏迷不醒,那时我们已经无法说话了。
疫情爆发以来,吉恩一直难以接受母亲去世的事实。她对疫情应对措施感到愤怒和失望。 
我母亲在养老院去世——她孤身一人,困惑于为什么她唯一的孩子似乎抛弃了她。想想这件事,我真是痛不欲生。我曾经,现在仍然感到愤怒、无助和心烦意乱……[这些限制]让一位痴呆症患者彻底陷入混乱,除了心痛,[它]影响了我母亲的精神健康,导致她的痴呆症恶化,病情急剧恶化,[最终]她孤独地死去,没有我的陪伴。

由于限制措施,养老院居民无法接受活动和服务提供者的探访。当养老院提供的活动和服务完全停止时,居民们感到很困难加剧了人们的孤独感。这影响了活动提供者,例如安排锻炼和创意活动的人员。诸如修甲和理发等有助于维护人们健康、尊严和自豪感的服务也不再提供。有时,养老院工作人员可以提供其他服务,但这些服务有限。

我们确实有足病医生,没有理发师,什么人都没来。我一直记得[护理员]说,‘我来的时候帮你洗头’,结果她把我淋得浑身湿透。我浑身湿透了。但你不能剪头发,也不能做任何事情。”

– 需要护理和支持的人,英格兰

通过在线和电话进行虚拟联系

亲人们讨论了新的沟通方式,以及当限制使他们无法探望养老院的老人时,他们如何适应这些方式工作人员试图通过电话或视频通话与他们所照顾的居民及其亲人保持联系。对于养老院工作人员来说,频繁的电话和视频通话请求增加了他们的工作量,并影响了他们为其他居民提供的护理。

电话经常响得更频繁,都是家人、朋友打来的,他们只是想和亲戚、居民通话,如果他们可以的话。[我们]接电话的次数确实增加了,处理的问题也增加了,在这方面,工作量也增加了。

– 英国养老院工作人员

 

视频通话让人们有机会见到亲人,与他们保持联系,并监测他们的健康状况,这证实了养老院工作人员提供的最新消息。

至少我能看到她,能看到她洗漱干净,看起来精神饱满。我能看到她,所以对我来说,一切都还好——但我不在她身边,她会觉得很难受。

– 英国一位养老院居民的亲人

我们给他们打电话的时候,他们会说,‘是的,你妈妈很好。我们今天帮她做了这件事,她也洗了澡。’然后我们会和她视频通话,看到她干净整洁……你得相信他们,不是吗?虽然我们进不去,但她还是得到了照顾。

– 英国一位养老院居民的亲人

一些人发现,与其他方式(例如前往养老院窗口探访)相比,视频通话是一种更好的联系方式。

如果是在窗口,我觉得情况会更糟。我想给他一个大大的拥抱,但我做不到,所以离他太近无异于在伤口上撒盐。我知道我可能会情绪崩溃,而用FaceTime或电话,我可以走开,然后再打过去。

– 英国一位养老院居民的亲人

 

一些亲人表示,他们无法了解在家中接受护理的人的状况。 这导致他们对自己照顾的人的健康和孤独感到焦虑。其他人表示,当他们打电话询问照顾的人的情况时,感觉自己很麻烦。

我们几乎和养老院没有任何联系。他们不接电话,我儿子去敲门,根本没人应门。那里就像监狱一样。他们把门关上,不和外面的任何人说话。

– 北爱尔兰一位养老院居民的亲人

你也会觉得自己在打电话时很麻烦,当你敢打电话时,几乎会得到一种‘叹息’的回应。”

– 英国一位养老院居民的亲人

尽管在养老院工作人员的支持下,一些居民能够使用手机和平板电脑与亲人保持联系,但这并不能弥补面对面互动的缺乏。 视频通话并非人人可用一些人指出,养老院里的人们无法接触这种技术,这使得与他们联系更加困难。

我妈妈所在的养老院每周都会组织一次iPad电话会议,这太可怕了,一个90岁的老人怎么会用iPad和你通过Zoom通话?我拍下了我们试图和她通话时,她突然不见了的照片。我甚至问过她能不能把她带到办公室的窗边,这样我们就能隔着窗户和她说话了。

– 英国一位养老院居民的亲人

一些患有学习障碍和痴呆症的人发现电话或视频通话非常令人痛苦亲人和无偿护理人员告诉我们,他们所支持的人无法参与或感到不安,因为他们想亲自见到亲人。

她不理解,而且视频通话让她很苦恼,因为她无法理解我不能和她在一起。这是最难受的事情。

– 英国一位养老院居民的亲人

养老院支持的程度 通过电话或在线与亲人沟通 并向他们提供最新情况,这让他们的家人对护理的理解发生了改变。当他们更了解养老院的情况时,他们的幸福感也得到了提升。家属们对 工作人员如何帮助他们与亲人保持联系.

他们在沟通方面尽心尽力,让我通过电话与她保持联系,我打电话时他们从来没有说过‘哦,我们太忙了,我们太忙了’。”

– 英国一位养老院居民的亲人

第 4 章讨论了临终时与住在养老院的家庭成员保持联系的重要性,第 6 章探讨了保持联系如何增加护理人员的工作量。

3. 出院后入住养老院

本章概述了疫情期间出院患者入住养老院的经历。本章介绍了信息共享方式、养老院接收出院患者的能力以及养老院满足特定护理需求的适宜性。

共享信息

疫情期间,人们从医院转入养老院。有时,养老院的居民曾在医院接受治疗后返回同一家养老院。有时,患者出院后首次入住养老院。在这两种情况下,养老院都需要医院提供相关信息,包括需要护理的人员接受的检查和治疗情况以及他们目前正在服用的药物。在接收新居民时,了解其护理和支持需求也至关重要,以便能够妥善满足他们的需要。

出院信息共享

养老院经常接收新住户或从医院出院的现有住户, 关于他们的健康状况和所需护理的信息非常有限。

就连我们自己的住院医生去医院治疗,也拿不到出院文件,我们也没收到医院的任何信息。我们唯一收到的就是通过电子邮件收到的新冠肺炎检测结果。甚至连用药的变化,我们都收不到任何信息。我们不得不打电话过去,问:“住院医生A怎么了?病情如何?发生了什么事?他现在在用什么药?” 文书工作基本上就泡汤了。

– 英国一家养老院的注册经理

(疫情期间)突然停用了出院记录。我们习惯了信息和出院记录。它让我们清楚地了解用药情况。如果(住院医生)有新的药物,我们就知道,但如果他们回来时带着自己的药物,我们就知道情况没有变化。如果有新住院医生,我们可以打电话给全科医生,说:‘听着,我们接诊了一位您的病人。这是我们现有的药物,还有其他吗?’或者,如果多了一个病人,我们可以说:‘这是我们现在多出来的一种药物。您能不能上门户看看,告诉我有没有新增?’这是我们唯一能做的。

– 英国养老院工作人员

由于医院床位短缺,养老院常常感到接收出院病人的压力。贡献者告诉我们养老院如何在没有足够了解居民需求的情况下接收居民。

我们工作太忙了,甚至连准备一个房间都忙不过来。你永远不知道会接待谁,他们是否有暴力倾向,是否患有痴呆症。你会得到关于病人的简要介绍,但显然,直到他们到达,你才会了解全貌。

– 英国一家养老院的注册经理

养老院工作人员还告诉我们,出院信息通常不准确因此他们经常接收护理需求比预期更高、更复杂的患者。

令我们恼火的是,我们收到信息,有人来就诊,我们就问,‘他们得过这得过那吗?’他们说,‘是的,他们做过检测,做过这做那。他们可以走路,可以说话,可以吃饭。’然后,当那位病人进来的时候,因为我们会自动为他们做新冠检测,感觉我们被骗了,因为有些人进来的时候不能自己吃饭,不能走路,什么都不能做。

– 苏格兰一家养老院的注册经理

在某些情况下, 缺乏重要信息增加了工作人员缺乏适当专业知识的风险,也增加了养老院居民无法获得正确护理的可能性.

我们被骗了。这给我们带来了压力,因为我们既没有足够的医护人员来处理这样的病人,也没有接受过处理有严重健康和精神健康问题、需要送进专科病房的病人的培训。

– 英国一家养老院的注册经理

养老院工作人员有时必须访问或联系医院,以明确居民接受了哪些护理和药物,以及他们接下来需要什么这进一步加剧了养老院工作人员面临的巨大工作压力。由于缺乏所有正确的信息,工作人员担心自己是否提供了正确的护理。 

我必须去评估他们,因为我不想通过电话或他们以前发给我们的护理计划来接受它;我想去看他们,我必须和一名工作人员一起去,戴着口罩、围裙和凝胶等等,我会对他们进行评估。”

– 威尔士一家养老院的注册经理

我们会搜查那些袋子(找出院证明),但什么也没找到,然后我就说:‘没有出院证明。’你试着去病房,显然他们太忙了,没人接电话,你只能问:‘那我该怎么办?要不要见机行事?要不要等等看?我们该怎么办?’”

– 英国养老院工作人员

管理 Covid-19 传播

在整个疫情期间, 当人们从医院被送往养老院时,一个关键的担忧是他们是否可能感染了新冠病毒,并可能传播病毒,使养老院里的人面临风险。 然而, 贡献者描述了检测和有关检测结果的沟通如何不一致,这意味着养老院有时会接收来自医院的患者,但不知道他们是否感染了 Covid-19。

最初几周压力很大,因为他们在把病人转出医院并送入我们所在的逐步康复治疗中心之前,还没有掌握检测方法。因此,病人入院时充满了不确定性,他们会进一步传播新冠病毒吗?这是管理不善造成的,所以那种感觉相当不安。

– 英国医护人员

养老院工作人员还告诉我们,在疫情初期, 医院在将患者送往养老院之前没有进行 Covid-19 检测.

一开始,这是一个很大的问题,他们清空了医院,没有对任何人进行检测。我认为,即使他们做了检测,当时也没有任何设施可以隔离他们。

– 英国一家养老院的理疗师

一些在养老院工作的投稿人告诉我们,检测结果不够准确。这 让他们感觉医院正试图通过将人们转移到养老院来释放容量。因此,人们认为,人们出院时并不总是接受检测。

我们会口头告知他们已经做过检测,但他们回来后,发现检测结果日期不对。那不是正确的出院日期。所以,如果他们在32天前做过检测,出院时他们会说,‘是的,他们的检测结果是阴性’。但这并不总是出院当天的结果。

– 英国医护人员

医院会说他们没有。然后,当他们真的来找我们,我们给他们做检测,结果往往是新冠病毒阳性。我认为医院根本无法处理这么多病人,所以对他们来说,更容易的做法是让老人回养老院,让护工和护士来处理他们。

– 威尔士一家养老院的注册经理

有时 对结果的困惑 患者被送入养老院后,医院才提供了最新的阳性检测结果。

我记得凌晨 2 点我们接到医院的电话,说‘我们送回去的那个人的检测结果是阴性。实际上,他们的检测结果是阳性。’”

– 英国养老院工作人员

我们接诊了一位住进我们家的人,被告知‘他已经做过检测,可以进家了’。然后我们接到医院的电话,说:‘哦,顺便说一下,我们确实做过检测,但他的检测结果实际上是阳性’。”

– 英国一家养老院的注册经理

在其他情况下,养老院工作人员表示,他们接收了出院的病人,因为已知这些病人感染了新冠肺炎,但除了接收他们别无选择。

我记得我们照管的一家养老院,里面没有任何新冠阳性患者。他们不得不收留一名新冠阳性患者。他们被迫收留了这个人……然后就失去了36名住户。

– 英国医护人员

决策权完全不在我,管理层。公司老板告诉我们,如果我们有空余房间,医院就需要这个空间。他们会把病人从医院送到养老院,直到找到地方安置他们……所以我们根本没法掌控这一切。以前我半夜接到电话说:‘有救护车要来,送一个新冠阳性的人’,我对此毫无发言权。我们不得不收留他们。

– 英国一家养老院的注册经理

我们还听说过一些例子,由于没有提供检测,家庭成员不得不自己安排检测。 

她住院过一次,但住院时间不长。我坚持让她出院前做检查。我不得不提供检测试剂盒给她做检查。他们只是说,他们的政策不允许做检测,说她没有任何新冠病毒感染的迹象。

– 苏格兰一位养老院居民的亲人

当亲人们得知其他居民已经出院进入养老院时,他们 非常担心他们感染病毒并在家中传播一些投稿人向我们讲述了这种担忧对他们身体健康造成的影响,例如影响他们的食欲和睡眠。

妮可的 故事

妮可和家人住在阿伯丁。她的父母科林和克里斯汀住在离她家不远的一所私人养老院里。

疫情爆发前,科林和克里斯汀已经在这家养老院住了几年。他们俩都非常善于交际,而且非常活跃,热衷于园艺,并参加了养老院提供的许多活动。

疫情爆发后,养老院实施了探访限制和感染控制措施,这让妮可和她的父母安心。养老院在大楼的两翼各设有一个公共休息室,并保持开放,以便居民之间可以交流。 

2020年4月初,妮可收到养老院的一封信,告知他们将接收出院的病人。这让她和其他家人感到非常愤怒和担忧,担心这会导致病毒在养老院蔓延,他们迅速采取行动抗议这一决定。

4月8日,我们收到养老院的一封信,告知他们正在接收已出院的病人。家属提出抗议。该决定在48小时内被撤销。信中说,养老院是应当地NHS的要求这样做的。4月10日,我们收到另一封信,信中说,鉴于家属的担忧,他们不会接收已出院的病人。
妮可松了一口气,因为养老院不会再接收任何来自医院的人。然而,四月下旬,她接到电话,说她父亲身体不适,新冠病毒检测呈阳性。他被送进了医院,三个小时后,妮可又接到医院的电话,说他们认为他活不下去了。科林不幸于五月初去世。 

科林的去世对她的家人来说非常难过。疫情后期,她得知养老院在4月初接收了出院的患者,却没有对他们进行新冠病毒检测。

我通过公共卫生数据发现,3月至5月期间,有9名患者出院入住这家养老院,其中5人未接受检测,至少1人检测呈阳性。这家养老院只有10%的床位有人入住,我想他们屈服了,牺牲了我的父母和其他住户。
妮可和她的家人对所发生的事情深感痛苦和愤怒,至今仍难以接受这一事实。

当养老院接收新居民时,如果其在入院时或入院后不久检测出新冠病毒呈阳性,这有时被认为是养老院疫情爆发的原因。

而此时,这个感染新冠肺炎的病人已经住在我们家的痴呆症病房里了。当然,他一住进那个大家都能走动的痴呆症病房,病毒就像野火一样在家里蔓延开来。

– 英国一家养老院的注册经理

鉴于 Covid-19 传播的风险, 养老院尽可能采取措施隔离已出院的患者,并采取措施保护其他居民,以防出院人员新冠病毒检测呈阳性。养老院内对员工、住户和访客的新冠病毒检测主题已在第5章“个人防护装备和感染控制措施”中讨论。

出院入住养老院的时间

疫情爆发前,养老院会提前收到患者出院通知。一些医疗和社会护理专业人士表示,疫情期间,出院流程很顺利,与疫情前类似。例如,一些社区护士会在前一天收到预计出院的通知。

我想我们只是像往常一样出院,他们前一天才通知我们他们要出院了。”

– 英国社区护士

然而,疫情期间更常见的情况是 医院和养老院之间沟通不畅。 医院通常在几个小时内就能完成出院手续,有时,居民未经任何事先通知就乘坐救护车抵达养老院。  

有时我们甚至没有收到他们出院的通知,他们只是开着救护车过来……与医院的沟通严重不足。”

– 英国养老院工作人员

这些 缩短的工作时间给已经捉襟见肘的养老院工作人员带来了更大的额外压力他们被迫迅速采取行动,往往没有足够的时间采取感染控制措施或确保能够满足新入住居民的需求。这给工作人员带来了巨大的压力,并使那些需要护理的人面临潜在风险。

情况确实千差万别,有时没有通知,有时提前半小时,有时甚至提前几个小时通知,但仍然没有足够的时间来准备员工团队以及安排他们的工作。我们没时间进行所有接触点的清洁,以及所有房间必须进行的蒸汽消毒和消毒。

– 英国养老院工作人员

人们的处境更加脆弱,因为像我这样的社工面临着压力,要在两小时内完成出院手续,而不是通常的48小时。似乎没有人关心养老院居民被感染的可能性,甚至没有人关心他们回家后是否有合适的护理。这让人压力山大。

– 英国社会工作者

Covid-19感染控制

当亲人帮助人们在医院和疗养院之间往返就诊或接受治疗时,他们亲眼看到了感染控制措施,并感到安心。

我去医院接她。我得在车里等着,然后他们才把她带出来。医院说,如果她出院时没有任何新冠症状,他们的规定是不会让她去做检测。我们回到养老院后,她必须去做检测,然后才能再次入院。她又被直接送回房间隔离了。我很欣赏他们这样做。

– 苏格兰一位养老院居民的亲人

然而,一些 需要护理和支持的人一旦出院进入养老院,就必须面临长期的隔离期工作人员担心这会对居民的心理健康产生影响。

他们本来会在医院接受检测,当场确认无误,然后回到这里后,必须在自己的房间里隔离。这又有点限制性。所以,他们虽然新冠病毒检测结果呈阴性,但仍然必须在房间里隔离一周。想想看,这太可怕了。太可怕了。这种事在社区里根本不可能发生。你不会说回家别再出门了。

– 英国养老院工作人员

这真的很困难,因为我们预计他们会被留在医院,直到他们不再具有传染性。所以,他们回来后检测结果仍然呈阳性,而对于一个没有隔离设施的养老院来说,这也是一个问题。所以我们尝试将他们隔离在自己的房间里,但这进一步影响了他们的心理健康。

– 英国养老院工作人员

由于采取了感染控制措施,养老院工作人员面临着额外的压力, 确保病毒得到控制。

阿比盖尔的故事

阿比盖尔是英格兰东南部一家养老院的注册经理,她在这家养老院工作了20多年。疫情期间,迫于当地医院的压力,她的养老院在不知道住户是否新冠病毒检测呈阳性的情况下就接收了他们。

本来,如果来的人带有感染症状,我们就不能接收,但医院说必须接收。”
这带来了额外的挑战,因为阿比盖尔必须实施严格的感染控制措施,包括对所有使用的物品进行消毒,并小心处理可能被污染的材料。
我必须采取预防措施,我们准备了一个托盘,里面装着所有需要的东西,专门给每个人用,然后他们把热水倒进去,把所有东西都消毒,再把所有东西分开放。我必须单独清洗。 
工作人员被分配负责养老院的特定楼层,以防止病毒传播。
我们有指定的楼层,每层楼都有一名工作人员,整个轮班期间你都要坚守在自己的楼层。”

在第 5 章(个人防护装备和感染控制)和第 6 章(人员短缺和护理方式)中,我们更详细地探讨了感染控制措施及其对养老院居民和工作人员的影响,因为这些问题不仅仅在居民入住养老院时影响人们。

养老院容量和适用性

人员配备能力

养老院工作人员感到 尽管医院人手有限,但仍被迫接收出院患者对于返乡的现有居民来说,这种压力尤其大。 

作为一名养老院经理,我每天都要接听好几次医院的电话和邮件,承受着巨大的压力。电话里经常充满敌意和威胁。

– 英国养老院工作人员

那时,因为到处都压力很大,我们被告知,‘嗯,他们住在你家,他们就应该待在那里,他们已经适合出院了,我们需要床位,你需要把他们带回去。’所以,你真的觉得自己没法[拒绝]。

– 北爱尔兰一家养老院的注册经理

相似地, 社会工作者和社区护士表示,即使他们已经满负荷运转,也无法拒绝出院支持请求这给本已捉襟见肘的医护人员资源带来了更大的压力。再加上亲人对这些情况的愤怒,医护人员承受着巨大的精神压力。

我们不能拒绝。他们要回家了,他们需要我们。所以,新冠疫情爆发前,我们的病例数量大约是510例。在新冠疫情高峰期,我们的病例数量超过了650例。我们收到的传真或电子邮件都是这样的:‘史密斯先生今天出院了,住进了史密斯养老院。他的新冠检测呈阳性。你需要照顾他,密切关注他的一般情况。谢谢,再见。’

– 英国社区护士

人们因为这种情况而非常愤怒。一位女士在电话里对我大喊大叫了好几次,因为她爸爸要出院了,而我却无法为他安排医疗服务。之后我好几个晚上都睡不着觉。

– 英国物理治疗师

贡献者认为,居民被送往养老院 没有足够的能力,降低了社会护理的质量 他们收到了。

他出院后被送进了一家“养老院”。那里人手不足,无法满足他的需求。有一天,我们下午两点去看望他。他躺在床上,没洗脸,也没刮胡子,指甲脏兮兮的,脚后跟上还有疮。

– 英国一位养老院居民的亲人

养老院的适用性和专家的专业知识

为了释放医院的床位容量,需要护理和支持的人有时会被送往养老院。 医院和养老院的容量有限,这意味着需要护理和支持的人有时会被送往 养老院缺乏合适的工作人员或专业知识来满足他们的需求在养老院工作的贡献者有时会感到压力,即使他们缺乏正确的信息或专业知识来照顾新居民,也要接受他们。这引发了人们对居民安全以及他们所能提供的护理是否合适的担忧。贡献者告诉我们,如果不是疫情,这些养老院很可能不会接受这些居民。

由于床位不足,又有大量新冠患者涌入并占据了该病房,患有心力衰竭的病人被送回家,因为他们没有感染新冠。我们把患有心力衰竭的病人送到了一家没有配备这支团队的疗养院。

– 北爱尔兰养老院工作人员

贡献者描述 养老院无法提供出院后专科护理的例子在某些情况下,人们必须在家里接受护理,而不是返回养老院。

由于政府出台了老年患者转院政策,她被转出医院,住进了养老院。我奶奶在养老院接受的治疗和她在医院接受的临床护理明显不同,她的病情迅速恶化。

– 英国一位养老院居民的亲人

我母亲当时也住在一家混乱、恐惧且毫无准备的私人养老院。疫情期间,我把她带回了家,当时她的生命被认为处于姑息治疗阶段。她出院后,养老院拒绝让她再回去。

– 英国无偿护理人员

我们还听说一些居民需要专科护理 住院期间失去了在养老院的住所 出院时必须转至另一家养老院。如果新养老院不太合适,提供高质量的护理将更加困难。如果新养老院位于其他地方,有时亲人探望也会更加困难。贡献者对这些决定以及他们缺乏参与的过程感到沮丧和失望。

他失去了[专科护理院的]名额,因为医院不知道还要让他住多久。所以,他被转移了,他们能找到的唯一合适的护理院在25英里外。我们一直向社工咨询,‘能不能让他搬到离家近一点的地方?’[但]一直没能如愿。

– 威尔士一位养老院居民的亲人

决定谁出院去养老院

一些需要护理和支持的人 告诉我们没有人告诉他们他们将被送进养老院我们听到过一些需要护理和支持的人原本以为可以回家,结果却被送进了养老院。这是一次非常令人沮丧和不安的经历。

嗯,显然,我其实对这件事没什么发言权。医院自己就解决了。我不知道……我回来后,社工也参与了进来。我预约了出院,我们一直在等救护车,最后她说,哦,我带你去吧。所以,她就把我带到这里了。

– 需要护理和支持的人,英格兰

我其实并不想来这里,不,我真的想回家。他们根本没跟我提这件事。他们只是说,‘你今天要回家’,我以为我们要去养老院,结果他们说,‘不,你要去养老院’。他们什么都没商量,就把我们送来了。”

– 需要护理和支持的人,英格兰

住院的养老院居民的亲人告诉我们,他们 并不总是参与出院后护理的决策有些亲人几乎没有收到关于从医院转入养老院的通知。其他人直到情况发生变化才得到通知,因此当他们意识到后果时,已经太晚了,无法做出其他安排。投稿者表示,这让他们感到非常沮丧,感到无助,甚至常常感到愤怒。

一旦他们[把她送进养老院],就再也没有回头路了。她当时就被送进了养老院,再也没有出来过。我想,如果我们早知道这个过程和限制,以及[探望她]实际上有多么困难,情况就会大不相同。我想,我们的情况会大不相同。

– 英国一位养老院居民的亲人

医院打电话给我,说妈妈不能出院回家,因为疫情期间他们无法提供家庭护理套餐,她将被送进养老院。”

– 英国一位养老院居民的亲人

参与者发现搬进养老院不仅在他们出院时很困难,而且当他们以后想离开养老院去一个他们认为更适合他们需要的其他护理环境时也会带来问题。

玛丽和阿尔菲的故事

玛丽和阿尔菲结婚49年了,两人都已年过八旬。疫情爆发之初,他们住在米德兰兹的家中,多年来玛丽一直照顾行动不便的阿尔菲。第一次封锁期间,他们的健康状况恶化,阿尔菲摔倒后,玛丽需要邻居的帮助。

他摔倒在地上四次,我不得不不停地叫街上的邻居来帮我。你知道,我抬不动他,所以那家伙不得不摔倒四次,我不得不不停地给他打电话,把他扶起来。所以,是的,一点儿也不关心,一点也不。
然而,随着疫情的持续,人们在帮助孩子方面变得更加谨慎,而且他们也没有家人的支持。一天晚上,玛丽扶着阿尔菲爬楼梯时滑倒摔断了脚踝,阿尔菲也扭伤了臀部。
当他上楼梯时,他无法正常上楼,我从楼梯上摔了下来,摔断了脚踝,你知道,他根本没在意,只顾着我。”
玛丽赶紧叫了一辆救护车,几个小时后,两人都被送往医院接受治疗。他们还联系了当地政府,以便获得社工的帮助。 

住院几周后,玛丽被告知她和阿尔菲将被转移到养老院。这是她第一次听说这件事,她想回到养老院,但她被告知别无选择。他们的社工也不知道这件事。

我从医院直接过来。他们直接把我送到这里……他们什么都没商量。他们只是说,‘哦,你今天要回家(养老院)’……他们根本没有讨论价格什么的……我真的不想来这里,不,我真的想回家,跟自己家不一样。”
自从搬进养老院后,玛丽和阿尔菲就再也没有回过自己的家。虽然过去几年在养老院得到了很好的照顾,但玛丽和阿尔菲现在正努力寻找一个庇护住所。
我不应该在这里(养老院)待这么久,因为我已经在这里待了快三年了,阿尔菲也在这里待了快三年了。今天我们见了社工,她正在帮我们找一个庇护住所,现在正在调查。她正在调查。她(社工)说:‘你一开始就不应该来这里。’我说:‘嗯,你知道,是医院派我们来的。’他们说:‘你必须来这里。’” 
玛丽非常担心她和阿尔菲每周在养老院要花费 900 英镑,她希望搬到庇护住所会更便宜,同时也能让她住得离她哥哥更近一些。

 3. 要了解有关 DNACPR 决策的更多信息,请访问 NHS 网站: https://www.nhs.uk/conditions/do-not-attempt-cardiopulmonary-resuscitation-dnacpr-decisions/.

4.  要了解有关 ReSPECT 表格的更多信息,请访问英国复苏委员会网站: https://www.resus.org.uk/respect/respect-healthcare-professionals.

4. 临终关怀和丧亲

本章描述了疫情对临终关怀的影响,以及临终关怀的提供方式。本章还探讨了临终关怀的体验,包括失去亲人和丧亲之痛。

生命即将终结

临终关怀是为生命最后几个月或几年的人提供的支持。它旨在帮助人们在余生中尽可能舒适地生活,并有尊严地离世。人们可以在家中、养老院、医院或临终关怀机构接受临终关怀。

我们听说在疫情期间需要护理和支持的人们是如何被孤立和孤独的。 当他们难以获得家人的支持时,这往往会对他们的体力和健康产生影响。这意味着家庭成员和社会护理专业人员看到了 需要护理和支持的人的健康状况会恶化,他们常常感觉自己的生命比预期更早走到尽头。

我们看到很多人的病情每况愈下。你肯定会看到那些每天都出门的人,哪怕只是去花园,或者每天见见家人,现在却真的失去了活下去的意志。我们有很多人因此去世。这并不是因为我们没有努力……这很艰难。真的很难。”

– 苏格兰养老院工作人员

疫情爆发前不久,我父亲因痴呆症恶化住进了养老院,无法在家接受护理。[在他住进养老院后],我们大约六个月没能去看他。在那六个月里,他的病情迅速恶化[…],还没等我们见到他就去世了。

英国一名失去亲人的家庭成员

临终的人们在获取医疗和社会护理服务方面也面临障碍。贡献者告诉我们,如果人们没有及早得到所需的帮助,他们的健康状况就会恶化。

很多时候,我认为这是因为他们没能联系上其他服务机构,比如他们的全科医生。他们联系不上,或者联系被耽搁了,或者联系不上……很多家属的反馈是,他们试过了所有方法,最后不得不叫救护车,因为没有其他人能帮到他们。

英国护理人员 

一些需要护理和支持的人因封锁和隔离而感到担忧和低落。这有时意味着他们拒绝进食或饮水,导致健康状况进一步恶化(这些经历将在第二章详细探讨)。

我们有个住院医生总是在房间里或休息区走来走去。累了就躺到地板上,蜷缩成胎儿的姿势,闭上眼睛,直到站起来重新开始。我们试着鼓励他吃东西、喝水、吃药,但他总是拒绝,转过身去,把药吐出来,或者变得有攻击性。这样过了几天,他的病情迅速恶化,不得不卧床接受临终关怀。

– 英国养老院工作人员

大多数家庭成员和无偿护理人员 他们表示会及时了解亲人的情况 以及他们所关心的人何时开始接受临终关怀。 然而,并非所有家庭成员和无偿护理人员的情况都是如此。这意味着,当一些捐助者发现他们关心的人即将走到生命的尽头时,他们会感到震惊和不安。

她进养老院的时候神志清醒,只是腿不能动……从她住在那里到新冠疫情爆发,她被关在禁闭室里,我进去的时候他们以为她快要死了,她已经面目全非……她瘦了很多,躺在床上,眼睛闭着,偶尔睁开也只能含糊不清地说些什么。我的意思是,我不想责怪养老院……但你真的不知道会发生什么,一旦你被禁止进入,看不到外面,你也不在场,你就什么都不知道。而且我觉得他们没有安排工作人员坐下来,确保她吃饱喝足,或者和她说话。

英国养老院居民的悲痛家属

卡迪夫的故事

我们在卡迪夫的听证会上也听到了类似的经历。

我和养老院的最后一次通话是他们告诉我我妈妈去世了……我知道她身体不好,但说的很模糊,只是说她睡得很多。我们当时处于封锁状态,我已经四个多星期没能去看望妈妈了,所以我不知道发生了什么事。当时我放心了,觉得她会很安全,因为没有访客,但事实并非如此……我最近才开始催促养老院的通知,但到现在还没收到……她住在一个部分资助的养老院,我收到的唯一回复就是他们催我妈妈的钱。

– 威尔士,听取活动上一位养老院老人的丧亲家属

其他投稿人告诉我们,他们照顾的人曾身患癌症或肝功能衰竭等绝症。在这种情况下,家人和需要护理和支持的人都做好了临终关怀的准备。然而, 人们经常改变他们的计划,因为疫情限制了医院和疗养院的探访,这意味着这些计划不再适合他们所照顾的人。  例如,一些投稿人原本打算住院治疗,但这个想法让他们非常不安,于是家人决定在家照顾他们。其他人则完全拒绝去医院。临终关怀计划的不确定性和临时变更给许多家庭成员和无偿护理人员带来了巨大的压力。

我爸妈觉得分开很痛苦,他无法忍受被那些他形容为“没有面孔”(比如戴着口罩和面罩)的人治疗。所以,他回家接受临终关怀,由我妈24小时照顾。不幸的是,这对她来说太难了,因为他需要有人时刻陪伴,而她根本无法入睡。

英国接受家庭护理的丧亲者家属  

他想待在家里。他告诉我他不想去医院。他害怕去。我的父母在家照顾他,没人照顾,他们不顾一切地给他提供临终关怀。

英国一名失去亲人的家庭成员

阿米特的故事

阿米特 (Amit) 居住在北爱尔兰,疫情期间,他为父亲罗希特 (Rohit) 提供临终关怀,并照顾母亲普里娅 (Priya)。 

2018年,阿米特的母亲中风,父亲主要照顾她。然而,2020年3月,罗希特被诊断出患有癌症。他的诊断结果对这个家庭来说是一个沉重的打击。罗希特的病意味着阿米特和他的兄弟姐妹不得不在第一次封锁期间承担起照顾孩子的责任。 

阿米特的妈妈行动不便,需要全天候的照顾,所以阿米特搬进了他们家来照顾普里娅和罗希特。

我负责做每一顿饭——早餐、午餐、晚餐、零食、采购生活用品,然后打扫公寓。我妈妈连一杯茶都不会泡,所以所有事情都得自己做饭、打扫。她还有大小便失禁的问题,所以我们白天得帮她换床单、垫上护垫,然后带她去厕所,晚上我们经常半夜起床。
罗希特的健康状况也迅速恶化。疫情爆发前,他每周游泳三次,每天步行数英里,但不到六周,他就无法行走了。阿米特和他的兄弟姐妹突然面临着临终关怀的困境,而医疗和护理服务的支持却少之又少。
医院基本上是这么说的:他们把爸爸送回家,然后说:“我们帮不了他了,如果你现在不带他回家,他会死在医院里,因为医院已经封锁了。” 几天后,情况又发生了变化,医院里再也进不去了。所以我们不得不把他带回家照顾他。但我们确实说过,我们不知道自己在做什么,也没有人来帮我们。玛丽·居里医院的护士来过两次,但我又想:“她不是应该每天都来吗?” 或者因为这显然是新情况,我们不知道应该做什么。所以,我们真的感觉自己被抛弃了,因为我们觉得:“天哪,疫情刚刚发生,所有人的资源都用在别处了。” 我记得爸爸临终时,心想:“我们为什么在这里独自承受这一切?为什么没有人来帮助我们?我们不知道自己在做什么。”我们不知道如何照顾一个垂死的人。”
阿米特和他的兄弟姐妹竭尽全力照顾罗希特,他于 2020 年 4 月底去世。尽管阿米特很感激在生命的最后几周里能和他的父母一起度过这么多时间,但他还是感到愤怒和疲惫。
那是……痛苦的,如果我回想起那段时光,我会用悲伤、创伤和护理疲劳来形容那段时光,我会用孤独和孤独来形容那段时光,因为要照顾我们垂死的父亲和母亲,我很多时候都感到孤独。”

一些贡献者还告诉我们 当他们关心的人即将走到生命的尽头时,与卫生和社会护理人员进行令人痛苦的谈话.

聆听活动的故事

我们在英国各地的聆听活动中听取了参与者关于如何最好地照顾临终患者的艰难对话。

可悲的是,有些医生我并不认同。他们(谈到我妻子)对我说:“难道你不希望她就此了结吗?”我坐在那里,一脸困惑,因为她之前结过两次婚,遇到我时,我比任何人都更能承担起(她的病),她担心我会像前两任丈夫一样,但我说:“不,我已经下定决心,我会一直支持你。”医生怎么能说(生活)不值得活下去呢?它值得活下去——当她看到自己的儿子们时,脸上总是挂着灿烂的笑容。

– 英国养老院居民的丧亲家属,聆听活动

获得服务和支持

一些家人和无偿护理人员发现 疫情期间很难从医院或社区服务机构获得临终关怀帮助我们听到了一些令人痛心的例子,在疫情开始时,医疗服务提供者试图找出应对方法,但却无法安排姑息治疗。 

从我的经验来看,我觉得社区里没有提供临终关怀服务。疫情期间,这个系统彻底崩溃了。

英国社区护士

临终关怀中心没有人来看望他(她的丈夫)……疗养院不能收留他……所以只剩下我们(来照顾他……我们只有一个女人每隔几周打一次电话过来,检查他的药物情况。”

英国无偿护理人员

如果无法获得专业帮助,亲人和无偿护理人员就只能自己提供临终关怀。 这种情况发生时,会给人们带来毁灭性的身心伤害。许多人感到愤怒和内疚,因为他们无法提供所需的护理。家属和无偿护理人员因他们所照顾的人在临终之际所经历的痛苦和不适而心烦意乱。提供临终关怀的无偿护理人员表示,找到合适的设备和医疗产品来帮助他们提供护理是多么困难。

我丈夫生病的时候,我什么都没得到,什么都没有。疫情爆发的第一周他就病倒了,当时我得不到任何帮助,甚至连看医生都很困难。我记得我看过一次医生,当时我不得不亲自照顾他,后来他大小便失禁,我费了好大劲才拿到卫生巾。我不得不费尽心思打电话才拿到,真是太难了,但我还是设法做到了一切。5月8日,他静静地死在我的怀里。他实际上是慢性阻塞性肺病(COPD),他的心脏不是新冠肺炎。

英国无偿护理人员和丧亲家庭成员

我们还从社区护士那里听说 提供姑息治疗 由于药物短缺而面临挑战随着疫情的蔓延和服务的调整,他们认为临终关怀药物被转移,并优先用于住院患者。这意味着在家中临终的人们无法获得所需的治疗,并承受着不必要的痛苦。

有时,你会去看望呼吸困难的病人。我们没有药,因为药供应短缺,因为他们要去医院。所以,作为一名社区护士,我感觉自己被冷落了。似乎所有药物都只能在医院获得。所以,我们的药物快用完了,病人只能在痛苦和挣扎中死去。

英国社区护士

养老院工作人员表示 当谈到临终关怀时,他们感到被医疗同事抛弃了这意味着护理人员必须提供他们缺乏经验或培训的护理服务,因为医疗保健专业人员无法亲自前往养老院。例如,一些养老院的工作人员必须证明死亡情况,并为死者做好殡葬准备,这让他们感到非常不安。

这很困难,因为没人会来养老院。所以,医生们会完全拒绝进来,或者即使他们来了,你也得等上好几个小时才能证明死亡。医生会证明死亡,但不会碰他们。然后我们会打电话给殡仪员。然后我们被允许清洗尸体,但不允许给尸体穿衣服。

威尔士养老院工作人员

养老院工作人员发现 令人痛心的是,死者无人收留,长期留在家中工作人员发现,养老院居民缺乏尊严,令人心烦意乱,例如有人被带走,穿着睡衣埋葬,以避免传播新冠病毒的风险。这些经历至今仍深深地影响着一些养老院工作人员,有些人甚至难以忘怀那些曾经发生过的事情。

通常情况下,没有医生可以宣布居民死亡,所以他们会在卧室里待上长达15个小时。尸体被收走后,殡仪员会穿着全套防护服、护目镜、手套和口罩赶到。我们被要求用T恤遮住脸,模仿口罩的样子。

英国养老院工作人员

我从未接受过如何证明死亡的培训,但在新冠疫情期间,我们做的一件事就是让所有经理都获得认证,让他们证明自己可以做这件事。他们必须兼任理发师、化妆师,确保居民们离开时看起来体面得体,就像棺材打开时一样。处理已故人员——我的一位经理实际上是在新冠疫情后离职的,她的创伤后应激障碍非常严重。疫情对他们的心理健康造成了可怕的影响。

北爱尔兰养老院工作人员 

拜访和告别

在疫情期间,家庭成员和无偿护理人员面临着沟通和探访受限的挑战(详见第 2 章)。 对于生命即将走到尽头的人及其家人来说,有限的沟通机会导致了非常令人沮丧的经历,有些人说这种经历会永远伴随着他们养老院工作人员告诉我们,在第一次封锁期间,对探望临终关怀患者的限制尤为严格。社会护理机构仍在了解病毒,缺乏如何管理探望的指导。

许多捐款者表示,在第一次封锁期间,他们无法在生命的尽头见到自己关心的人那些无法探望的亲人,即使有社工陪伴,仍然会为家人或朋友在人生最后的日子里孤身一人、与世隔绝而深感悲痛。一些失去亲人的家庭认为,如果养老院能够更有效地沟通,他们或许有机会与亲人告别。

打电话来的护工,她对这个角色还很陌生,真的不知道该怎么说。如果他们沟通得更好一些,我们就会早点去养老院了(我妻子可能),这样她父亲去的时候她就能在了,而不是等到事发之后。

威尔士养老院居民的悲痛家属

在第一次封锁期间,我们听到 社会护理专业人员组织视频或电话会议,并通过电子邮件提供最新信息亲人们告诉我们,生命尽头的电话让他们极其难过和痛苦。

在他(父亲)去世前的几个月里,我们每周只能通过Skype电话见他一次,每次一小时。这些视频通话让他格外难过,因为他患有痴呆症,无法理解为什么我们不能再去看望他了!

英国养老院居民的悲痛家属 

我们进行了最后一次视频通话……然后他们把她送进了临终关怀机构……那是在星期一,而她(她的婆婆)在星期六去世了……这真的非常可怕。

英国养老院居民的悲痛家属

社会护理专业人士也分享了这些电话是多么令人伤心和痛苦。许多工作人员一直陪伴着他们所照顾的人,直到生命的最后一刻。 

我们会给家人打电话说:“我们刚派了个护士去看望你妈妈。很遗憾,护士证实了我们的怀疑,你妈妈生命只剩下最后几个小时了。你想让我们什么时候给你打电话?”……这让人感到痛苦和心力交瘁,因为我们竭尽所能地为病人和他们的家人做一切……但有时我们也不得不考虑员工的心理健康。他们最不想看到的就是一个人完全崩溃,而你却无法抚慰他们。

为英国家庭护理机构工作的社区护士

随着疫情的蔓延,限制措施有所放松,以便家人和朋友能够探望养老院临终老人。亲人在探望前必须接受新冠肺炎检测,并且在养老院、医院或临终关怀机构期间必须佩戴个人防护装备。 我们听到过很多例子 疫情后期,家人探望生命最后的日子。他们感谢养老院工作人员的支持,并庆幸能够进行最后的谈话。

我们很幸运,因为很多人没能在临终之际探望她,我们全家都为此心怀感激。当然,如果她去世了,情况肯定不一样,她会被一群爱她的人包围……当然,我们为失去母亲而悲痛欲绝,但无论如何我们都会如此,我想那份愧疚感永远不会消散。

北爱尔兰养老院居民的悲痛家属 

我很感激他们至少让我和她待在一起。我在那里待了很长时间。我会在上午去,尽可能待得久一点。我记得最后一天早上去的时候,值班护士在我做新冠检测的时候出来了,说:“你妈妈活不了多久了”,我真的很感激她这么做,她肯定知道,我想她也让我做好了准备。

英国养老院居民的悲痛家属

然而,其他参与者对临终探访的安排提出了更多批评。每个护理机构安排探访的方式各不相同。例如,一些护理机构限制家人和朋友探访的时间,或者只允许有限数量的人员。丧亲家属表示 他们对临终时的一些探访安排感到多么沮丧,因为他们觉得这些安排很武断、矛盾,有时甚至很残忍.

妈妈害怕自己孤独地死去,没有我或她的亲人陪伴。然而,我每天只能陪她一个小时,所以很有可能到最后我都无法陪伴在她身边。这感觉很随意,因为一旦我进了临终关怀医院,待多久都无所谓了。

英国养老院居民的悲痛家属

我的儿子们真的受了很大的影响。他们透过窗户看着奶奶奄奄一息,却不能在她身边陪她说话,这太可怕了。而对于我们(在屋里,保持距离,穿着个人防护装备)来说,这简直太可怕了,太残酷了。我感到愤怒。

英国养老院居民的悲痛家属 

我妈妈从来都不喜欢独处,她一直喜欢有人陪伴。所以,最后被一个人关在房间里……想想其实挺残忍的。

威尔士养老院居民的悲痛家属

来自爱丁堡、鲁辛和贝尔法斯特的丧亲家庭的故事

我们还在苏格兰、威尔士和北爱尔兰的听证会上听说了养老院探访安排给临终者及其亲人带来的沮丧和困惑。 

因为他失聪,我们没法打电话或FaceTime,所以请家人写信和拍照,让他了解情况。探望时,我们不得不向他解释我们没法进去。最初几次,他只是对我们微笑挥手。最后一次我们在窗边看到他时,他还没醒,我们没有任何反应或互动,我们很担心。

– 苏格兰养老院居民的丧亲家属在聆听活动中

夏天的时候,我们被允许通过窗户探望他,但他不明白我们为什么不在他身边,他无法行走。他会非常痛苦,他想死,因为他知道事情真的出了问题,他恳求我让他死,让他走。

– 威尔士,听取活动上一位养老院老人的丧亲家属

我对治疗很不满意,也不明白他们为什么让我不能来,这让我很沮丧,也很痛苦。我去看望她(她出院后),看到了她当时的状态。第二天凌晨她就去世了,我不明白他们为什么要那样做。

北爱尔兰养老院居民的丧亲家属聆听活动

对于在家中接受临终关怀的人来说,我们听到了一些 家人和朋友打破封锁限制,陪伴他们所照顾的人度过人生的最后时光他们常常因为违反限制而感到内疚,但认为有必要帮助他们所关心的人。

我们觉得必须多去看看他(她父亲)……所以实际上,我们违反了规定。我是个很严谨的人,我对此非常担心。我哥哥没有,但我反正已经退休了,我丈夫也没工作,他说:“我们都不出去,所以不会和其他人混在一起。我们会小心的。”……我们只需要在他生命的最后一刻陪在他身边就行了。

英国一名失去亲人的家庭成员

对于在家中提供护理的卫生和社会护理专业人员来说,家庭成员违反限制也是很困难的,因为他们知道这是违反规定的,但他们对这些家庭怀有极大的同情和怜悯。

有些家庭会说,‘算了吧,算了吧’。这听起来真的很糟糕。他们会说,‘算了吧,算了吧。我妈妈快要死了,我要陪在她身边。’因为这是他们自己的家,我们别无选择。但话说回来,你这样一来,就把自己置于危险之中,因为那房子里住着不该住的人。但是,作为一个关心他人的人,你该怎么做呢?你应该报告这件事,说,‘是的,他们不是隔离圈里的人’,或者诸如此类的话。但他们的妈妈快要死了。所以,你没法报告。这很奇怪。

英国家庭护理员

护理服务

疫情严重扰乱了临终关怀服务。尽管面临这些挑战,家政人员、养老院工作人员、社区护士和无偿护理人员仍然描述了他们如何 尽力让需要护理和支持的人尽可能舒适.

我们会放一些非常优美的合唱音乐,而她则有点喃喃自语,睡着了,然后她经常会伸出手......她知道我们在那里......我只是陪着她坐在一起听着优美的音乐,然后就在某一时刻,她紧紧地闭上眼睛,整个身体都绷紧了,然后她,有点像是呼出了一口气,我知道她已经死了,我知道那是她的最后一口气。 A一滴泪水从她的眼眶里滚落下来。

英国无偿护理人员

我们总是确保有一位工作人员陪伴他们,比如医院的护士或护工。我们过去常常去探望,但这更像是一种情感和社交上的探访,而不是真正的身体护理,因为他们显然已经奄奄一息,无法见到家人。所以,我们一直在他们身边,帮助他们应对这一切。

英国家庭护理员

撰稿人向我们讲述了非常不同的临终关怀经历。有些人得到了出色的护理,包括来自地区护士和姑息治疗护士的持续有益的建议。

我们得到了地区护士的支持,这真是太棒了。最初几周,她们每天都来,给我们提供建议,并给她开药(包括“以防万一”的临终关怀药物),以便在必要时减轻她的痛苦。我确实觉得我们得到了很好的支持。

威尔士失去亲人的家庭成员

这种额外的支持有助于为无偿护理人员和亲人提供一些喘息的机会,尽管有些人发现很难应对家中突然出现的额外人员和嘈杂的设备。其他亲人 惊讶地发现支持更加有限其中包括护理人员只能在白天工作,或者要求患者被转移到家中的病床上接受护理,但这并不总是可行的。这意味着一些家庭成员和无偿护理人员继续承担部分或全部临终关怀的负担。

护工说,因为他不在医院病床上,他们不能再来做任何事了(出于健康和安全考虑)。他患有前列腺癌,影响到他的脊椎,我被告知如果我移动他,他会死的。所以这对我来说真是打击……最后得不到任何支持真是糟透了,但我还是像往常一样继续生活。

北爱尔兰一名失去亲人的家庭成员

医生没来。他说没有护理人员可以做临终关怀。救护车说我和我哥哥不应该这么做,但他们说如果把我母亲送去医院,我们就再也见不到她了。另一个县的代班医生和地区护士非常出色,我们打了求助热线,必须有人来帮我们。

英国一名失去亲人的家庭成员

失去亲人的家属会受到他们亲人或朋友临终关怀方式的影响。一些投稿人表示,他们提供的护理“超出了预期”。 这与他们的预期完全一致。护理更加富有同情心、更加个性化,并考虑到患者的具体需求,这让人感到安心和安慰。

每次换班,他们总会过来跟他说晚安或早安。有些人问能不能和我们一起为他祈祷。护理人员非常贴心,简直太棒了。

苏格兰养老院居民的悲痛家属 

养老院打电话给我姐姐说:“带上你的家人过来,我们觉得你妈妈快要不行了。” 这真的很好,因为这体现了他们的同情心,也表明他们知道我妈妈的情况。他们很关心我妈妈,所以我知道妈妈去的时候很安心。

苏格兰养老院居民的悲痛家属

其他失去亲人的家庭对临终关怀感到失望。 一些投稿人告诉我们,护理人员缺乏同情和理解 非常 给失去亲人的家庭和无偿照顾者带来不安、愤怒和额外的压力.

我妈妈临终前的日子里,她变得越来越不清醒,越来越容易产生妄想,这种事你懂的。我们晚上有人照顾她,有时白天也只安排一个人。那个值夜班的女护士根本就不在乎,她应该在我妈妈需要吃药的时候过来接我,或者打电话给区护士。但她什么也没做。最后,那个护工居然当着我妈妈的面跟我吵起来,我不得不说:“你能在我妈妈面前小声点吗?”

英国一名失去亲人的家庭成员 

他去世那天晚上值夜班的护工,一直没放过我们……[说]诸如“你不用一直跟他说话”、“哦,你可以关上那扇窗户”之类的话。她和往常不一样。她肯定是从外面来的,但我们对[护工的态度]非常失望。

威尔士失去亲人的家庭成员

社会护理专业人员也感受到了在亲人去世时陪伴在他们身边的痛苦和悲伤,特别是当他们的家人和亲人无法陪伴时。

那真是太可怕了,我们坐在那里,握着他们临终的手。我们给家人打电话说:“你妈妈今天早上去世了。”

英国家庭护理员

法蒂玛的故事

法蒂玛住在伯明翰,从事家政护理工作多年。疫情期间,她照顾了几位生命垂危的老人。 

法蒂玛照顾的病人会得到当地临终关怀医院的一名护士的探访,她会给他们开药,并确保他们感觉舒适。法蒂玛觉得,相比去临终关怀医院或医院,她照顾的病人在家中接受护理更安全。

他们每周来一两次,并带上所有设备……他们培训家人和我们一些护理人员如何使用它们来帮助呼吸。”
临终关怀医院的护士们培训了她和其他无偿护理人员如何使用一些设备,帮助人们在临终时感觉更舒适。这些设备包括一台氧气机和一台辅助呼吸的吸痰机。 

法蒂玛会协助通过视频或电话联系,让人们与亲人沟通,这让她深受感动。法蒂玛和她的同事们也照顾那些没有家人的临终老人。

有一两个病人,他们孤身一人,无人照料。没有家人,也没有人。只有护理人员和护理机构。所以,我们去那里的时候总是格外小心,会查看档案,看看谁被探访过,谁还没被探访过。如果有任何疑虑,我们会打电话给临终关怀护士。

卫生和社会护理专业人员也 他们反思了临终关怀的重要性。他们非常重视来自家人和朋友的信息 他们所照顾过的人。

管理人员会打电话跟进,有时会给家属寄一张由工作人员签名的卡片,或者之后由机构亲自撰写的卡片等等……我们收到了家属的回复,感谢全体工作人员的悉心照料。当时我很惊讶,我们收到的赞美比以往任何时候都多……你可以看出整个社区都很重视你们所做的一切。

英国养老院工作人员

我们还听说 护士如何加班以确保住院医生在生命的尽头不会孤单.

这让你想要努力去陪伴,没有人愿意孤独地度过人生的最后时光。所以,人们(医护人员)会去帮忙,或者待更长时间。

英国社区护士 

我记得我去一家养老院的时候,工作人员和住户都惊恐万分,一位92岁的老太太独自一人离世。我们不知道她是否感染了新冠病毒,但工作人员要么太害怕,要么不被允许陪伴她。我陪着她在地板上躺了好几个小时,因为作为一名护士,你的职责就是:把病人放在第一位,自己放在第二位。

英国社区护士

然而,目睹如此多的死亡,却不能总是提供他们想要的护理,也让一些社会护理专业人员 质疑他们的专业能力当他们无法像平常一样给予他人尊严和关怀时,他们发现很难从工作中获得成就感。

你从[临终关怀]中根本得不到任何工作满足感,因为你觉得,即使你个人没有辜负病人,你的服务却辜负了他们。而且我发现[临终关怀人员资源匮乏]这些事情非常棘手。

苏格兰养老院的护士

DNACPR 通知的使用

家人、朋友和社会护理专业人员也讨论了 DNACPR³ 的作用 通知。DNACPR 通知记录了患者和/或医生做出的决定,表明医护人员在患者停止呼吸或心跳时不应尝试进行心肺复苏 (CPR)。这些决定应根据个人情况做出,这意味着 DNACPR 通知不应根据年龄、残疾或是否居住在养老院等特征应用于特定人群。 

一些捐助者知道他们照顾的人已经进行了 DNACPR他们能够理解这种需要,因为需要护理和支持的人通常健康状况不佳,延长他们的生命会给他们带来更多痛苦。然而,这对家属来说可能很难接受。  

对我来说,我爸爸有一份DNACPR通知。所以,对我来说,这很像是,嗯,因为他的能力,他不能被抢救,否则他会变得更不像个人,更不像个男人……在生命的最后阶段,放弃对爸爸需求的控制是最困难的事情之一。

英国一名失去亲人的家庭成员 

其他投稿人表示,疫情期间关于DNACPR通知的讨论处理不当且缺乏敏感性。这给需要护理和支持的人及其亲人带来了极大的不安和愤怒。

我奶奶很痛苦地打电话给我,医生告诉我,他们不会给她做DNACPR抢救,她也说不会。我生气的是,医生没有给予奶奶同情和尊严,让她独自承受这一切。

威尔士养老院居民的亲人

我们收到一些报告,称DNACPR通知适用于整个养老院或患有特定疾病(例如痴呆症)的人群。在某些情况下,家属、朋友或护理人员对DNACPR通知提出质疑。 

³ 要了解有关 DNACPR 决策的更多信息,请访问 NHS 网站: https://www.nhs.uk/conditions/do-not-attempt-cardiopulmonary-resuscitation-dnacpr-decisions/.

当他们说“我们要给每个人都做脱氧心肺复苏术”(DNACPR)时,我拒绝了,我说:“你们绝对不会这么做。”我的住院医生会自己做决定。你们不会强制执行,所以不要派任何人来,因为你们不会这么做。我问了这个问题。我问了每个人这个问题,因为谁知道会发生什么,但我不会让任何人来做那种事。

英国一家养老院的注册经理

随着封锁开始被讨论,养老院全科医生的首要任务是让所有居民都接受DNACPR(非接触式心肺复苏术)。他们从未讨论过如何为新冠患者提供最佳的支持或治疗。他们只顾着做DNACPR,却没有问“我们该如何治疗?”。他们没有制定任何治疗方案。

英国一名失去亲人的家庭成员

人们的人权被抛诸脑后,《护理法》和《精神健康法》也同样被置之不理。地方当局执法方式不一,有些甚至完全无视法律。一位当地医生给家属打电话,只是为了告诉他们,由于学习障碍或年老,他们给亲人做了DNACPR,而他甚至从未见过这些人。

威尔士护理员

其他人建议 医疗保健服务优先于社会护理服务,主要重点是保护医疗保健 系统。

据我所知,在地方层面,人们故意曲解……非心肺复苏术(DNACPR)的通知。“他们不想要心肺复苏术”,没错,但这并不意味着他们不想要抗生素。我自己的继母很长一段时间都拒绝使用抗生素,因为她认为如果她身体出现问题,这样做可以避免送她去医院。我实际上无法与她争论,因为我亲眼目睹了这种情况的发生。没有法令,只是“不惜一切代价保护NHS”。是的,好吧,但实际上并没有关闭。当地的态度和沟通几乎是:“你们全权负责保护NHS”,这就是沟通的问题。

英国社区护士

我们还听取了全科医生和社区护士的意见 他们分享了工作中面临的压力以及在评估 DNACPR 通知需求时需要考虑的因素

我在苏格兰做全科医生。我们开始通过电话咨询,每天与卫生委员会开会,讨论如何应对NHS的崩溃。我们被建议与老年患者沟通,警告他们注意新冠疫情,并“提供”脱氧心肺复苏术(DNACPR)。由于担心医院系统崩溃,患者仍在从医院出院到疗养院。一夜之间,这一切变成了一场超现实的噩梦。我们被警告说,大型医院将引入“红绿灯”系统,如果你在新冠评分系统上显示为红色或琥珀色,你很可能无法存活。年龄超过65岁是其中一个参数。

苏格兰GP

新冠疫情爆发之初,我受雇担任社区护士长,负责在患者家中照顾长期疾病患者和临终关怀患者。这包括与受雇于社会护理机构、负责照顾我患者的护理人员一起工作……我的部分职责是与患者及其家属讨论临终关怀计划……不久之后,我被要求看望一些患者……我的任务是向他们解释,如果他们的病情恶化,医院不会考虑入院,并鼓励他们进行无创心肺复苏(DNACPR)。这意味着,如果他们的病情恶化,医院只会采取安慰性措施。

英国社区护士

家庭成员和无偿护理人员告诉我们,关于 DNACPR 通知的沟通、如何使用以及对治疗的影响 造成混乱、痛苦和愤怒. 有些人认为他们照顾的人被拒绝治疗或干预导致人们对护理质量和对患者生命最后时刻意愿的尊重感到担忧。

我太晚才发现有人签了一份DNACPR表格。我的伴侣被注射了吗啡和咪达唑仑,断绝了所有水和食物,一直处于半昏迷状态直至去世。医疗记录上有一些荒谬且难以置信的陈述。

英国一名失去亲人的家庭成员

DNACPR 的问题在于,大多数人认为这意味着无法复苏,但在这种情况下 [养老院中的 Covid-19],它意味着无法治疗、无法输液、无法进食。

《Every Story Matters》撰稿人,聆听活动,北爱尔兰

听到有人利用 DNACPR 通知来阻止治疗的故事 疫情期间给一些家庭带来了巨大的痛苦和不确定性. 这导致一些无偿护理人员改变了其家庭成员的护理安排。

我的儿子患有唐氏综合症,当时24岁,在新冠疫情爆发前一直住在一个支持性生活安置机构。我预见到他有生命危险,就把他送回了家。当时的自动脱氧心肺复苏(DNACPR)政策让我非常担心,万一我儿子被感染,被独自送进医院,但由于他不会说话,无法与人交流,最终只能等死。

英国无偿护理人员

ReSPECT 表格

参与者还讨论了 ReSPECT(紧急护理和治疗建议概要计划)表格的使用4 在生命末期。ReSPECT表格用于为患者制定个性化护理建议,以应对未来紧急情况下无法做出决定或表达意愿的情况。该流程旨在尊重患者的偏好和临床判断。 

家庭和社会护理人员 对疫情期间 ReSPECT 表格的解读方式表示担忧例如,一些社会护理专业人士认为这些计划影响了患者接受的医疗服务。在其他情况下,患者的亲属认为 ReSPECT 表格没有提供足够详细的治疗方案。 

一个长期存在的问题就是,ReSPECT 表格虽然到位了,但填写并不及时……有些表格可能非常基础,提供的信息有限。我们这里请了一位来自全科诊所的高级执业护士对新住院医生进行评估,并在他们来的时候填写一份新的表格。但我们经常发现,医院的表格,有时住院医生并不知道有这些表格,他们会说医院没有咨询过他们。很多表格只是提供了一些基本、有限的信息,并没有太大的帮助。

英国养老院工作人员

4 要了解有关 ReSPECT 表格的更多信息,请访问英国复苏委员会网站: https://www.resus.org.uk/respect/respect-healthcare-professionals.

我们还听说 在疫情初期,未经任何讨论就向养老院居民发放 ReSPECT 表格的情况例如,工作人员和居民直到疫情后期地方议会进行审计时才意识到这一点。

早在2020年10月初的某个时候,ReSPECT表格就被统一填了。他们只会帮人填,然后自动判定,所以所有超过一定年龄的人都会被自动判定、被认为不值得恢复……我们进行了一次市议会审计,我忘了是什么时候了,大概是2021年,市议会审计员,一位友善的家伙,检查了所有这些不同的东西,发现每一份ReSPECT表格都没有居民的评论或签名。这些表格实际上只是……只是填好的表格,是的,只是一些统一的表格。

英国一家养老院的注册经理

贡献者们非常愤怒和不满,因为关于 ReSPECT 表格的决定是在没有居民、他们的家人或工作人员参与的情况下做出的养老院工作人员认为,这些决定是针对老年人和残疾人的歧视性态度造成的。他们分享了得知这一消息后的无助感,尤其担心自己没有机会为居民们争取权益。

这对我的精神造成了巨大的冲击。说实话,很多事都让我泪流满面。真的泪流满面。这些申请 ReSPECT 表格的电话都是通过电话打来的,看到我们照顾的居民被告知,由于年龄、残疾或其他原因,他们将无法获得任何治疗,这真是令人心碎。那是最令人心碎的。

英国养老院工作人员

失去和丧亲的经历

失去亲人的捐赠者向我们讲述了他们的悲伤和失落,以及解脱、震惊、愤怒和绝望的感受

在某些情况下,亲人并不知道他们的家人或朋友即将走到生命的尽头,直到他们去世后才得到联系。这意味着他们不知道自己的健康状况在生命的最后阶段是如何恶化的,也没有机会做好准备或道别。这让家人和无偿的护理人员感到困惑和愤怒。

一个警察敲了敲门,走了进来,说:“哦,对了,你老婆去世了。”他就是这么回答的。然后说:“哦,是的,她今天早上去世了。我刚接到通知,要来告诉你她去世了。”他们(养老院)竟然没礼貌地在警察到来之前打电话通知我。

威尔士养老院居民的悲痛家属

凌晨四点,我接到一个电话,说爸爸独自去世了,被装进两个裹尸袋,然后放进密封的棺材里。我至今还没能好好地悲伤,感觉太不真实了,就像一场噩梦,我还没能接受这一切。

北爱尔兰养老院居民的丧亲家属聆听活动

贡献者分享了 悲伤和内疚 当他们得知自己的家人即将死去时,他们的感受。 这些感觉 如果他们没有机会说再见, 或者他们认为他们的家人或朋友遭受了苦难。 

爸爸当时在养老院,而不是后来的监狱。在他生命的最后阶段,我没有为他而战,辜负了他,我会永远为此感到内疚。

英国养老院居民的悲痛家属

我们没能在他生命的尽头陪伴他,他的家人悲痛欲绝。他没能得到他挚爱的家人应有的送别,这让我们心碎,因为我们觉得在他最需要我们的时候,他被抛弃了。

威尔士养老院居民的悲痛家属

在某些情况下,失去亲人的亲人会感到安慰,因为他们知道 护理人员在家人临终时陪伴在他们身边.

他们把妈妈的照片和鲜花搬到了床边。背景音乐轻柔地播放着古典音乐。[我到那里时,一位工作人员]把我介绍给[那里的另一个人:“这是[名字]。你妈妈去世时,她陪在你身边。”我泪流满面,他们真是太好了。

苏格兰养老院居民的悲痛家属

幸运的是,爷爷在养老院得到了很好的照顾,当他去世时,虽然我们都又被封锁了,无法亲自到场,但他和一些可爱的护理人员在一起。

英国养老院居民的悲痛家属

 问到有没有人陪着他,医护助理说“是的,我陪着他”。我想知道你是从中介机构来的吗?“不是,”她说,“是正式员工。”说完,她就在电话里哭了起来。这让我感到很安慰,因为她认识我爸爸,而且她说她非常爱他。这是唯一的安慰。

威尔士聆听活动,悼念失去亲人的家庭成员

在养老院的一位家庭成员去世后,我们听说了进一步的限制,例如 独自前往护理机构或与尸体保持距离。贡献者们分享了这种感觉与在正常情况下与某人告别的感觉非常不同。

 我带妻子去养老院[看望她爸爸],但只有她一个人被允许进去,这对我妻子来说真的很困难,因为她独自一人在那里,没有人陪伴。而且,她完全不被允许碰她爸爸,这看起来有点奇怪,毕竟她的死和新冠病毒并无关联。

威尔士养老院居民的悲痛家属

处理死者遗体的方式也很重要当尸体得到妥善且有尊严地处理时,这会给一些失去亲人的家庭留下深刻的印象,并在他们的悲痛中提供一些安慰。

护士问我是否想帮她洗澡、安顿好。我不太明白那是什么意思,但帮她洗澡梳头真的是一件非常非常好的事;感觉就像是件很棒的事。

苏格兰养老院居民的悲痛家属

我们还听说,有人没有得到亲人所期望的关怀和尊严。这给他们的家人带来了极大的痛苦。

即使在我妈妈去世后,他们也没有给她尊严,没有按照她的简单要求给她放一个毛绒玩具,丢失了她的“快乐毯子”,并导致死亡证明的发放延迟。

英国养老院居民的悲痛家属

一些丧亲家庭从护理机构领取了亲人的遗物。然而,有些家庭不得不以保持社交距离的方式进行。他们无法进入房间亲自收拾物品,也无法与养老院工作人员交谈。这给他们带来了一种冷漠和疏离感,因为他们无法缅怀亲人,也无法与工作人员谈论他们最后的时光。失去亲人的家属表示,这种做法让他们感到冷漠、沮丧,并且没有意识到他们的悲伤。

他去世几天后,我们不得不回去收拾他所有的东西,这些东西都放在外面,等着我们装上车搬走。感觉他们只是想清空房间,好让其他人进来。尽快把东西搬走。整个过程感觉非常冷清。

威尔士养老院居民的悲痛家属

然后我被告知,他的房间必须至少封闭三天才能搬走任何物品。我惊讶地发现,这些东西被扔在正门附近的一个箱子里,而且我不被允许见到或与任何工作人员交谈。这种草率的处理方式让我感到震惊,甚至超出了我的预期,显得如此冷酷无情。

北爱尔兰养老院居民的悲痛家属

对于一些失去亲人的家庭来说, 当他们被允许前往养老院领取物品时,却被拒绝进入,这让他们感到困惑和不安 参观 他们在世时的家人。 

[养老院]打电话给我,说:“你能过来清理一下房间吗?”我说:“不行。你们一直不让我进去;现在又要我去有新冠的地方清理房间?不,我不去。”我当时非常生气。

英国养老院居民的悲痛家属 

卡迪夫和贝尔法斯特的故事

在卡迪夫和贝尔法斯特举行的聆听活动中,悲痛的参与者们还分享了他们在亲人去世后无法领取遗物以及所得到的照顾和支持不够的情况。

当确认她已经死亡后,我不得不离开房间,房间被封了,我拿不到她的衣服,他们(养老院的工作人员)告诉我,她会被套上双层袋子,她穿着别人的睡衣,而且没穿鞋,这看起来真的很糟糕。任何人都不应该再经历这种事。

– 北爱尔兰养老院居民的丧亲家属在聆听活动中

他(从医院)被转到养老院后,再次感染肺炎,独自去世了。他们甚至不知道他的尸体在哪里。他们没有归还他的东西,比如银行卡和手机,竟然还厚颜无耻地把他六个月大的饼干还给我,让我把它们喂鸟。

– 威尔士,听取活动上一位养老院老人的丧亲家属

失去亲人的家庭告诉我们他们的损失 对他们的心理健康和福祉产生持久影响,包括感到焦虑、沮丧和日常生活受到干扰,同时感到悲伤.

 我一直很坚强,直到我妈妈去世,然后我精神崩溃了。我甚至陷入了抑郁。我本来就身心俱疲,而且一直纠结于这件事,我真的崩溃了。

苏格兰养老院居民的悲痛家属

你根本不知道接下来该怎么办,满脑子想的都是妈妈。我请了病假,没再回去上班。我想那是因为我妈妈,我无法停止想念她,无法停止想念她。

苏格兰养老院居民的悲痛家属

艾玛的故事

艾玛住在英格兰南部。疫情爆发前,她一直在照顾89岁患有痴呆症的母亲桑德拉。2019年初,由于桑德拉的护理需求增加,艾玛和家人决定将她送往养老院。 

养老院离艾玛家步行五分钟,背靠着她的花园。艾玛和她的姐妹们每天都会去看望桑德拉。疫情爆发、封锁措施实施后,艾玛发现住得离妈妈这么近,却不能去看望她,这让她很为难。

我大概一周要去那里五次。所以,那对我来说非常艰难。我觉得疫情期间对我来说最糟糕的事情就是,突然之间,你无法做你日常该做的事情了。我感到很无助,甚至连前门都进不了。你知道,我以前遛狗的时候会从门口过去,但显然它不在窗户朝这边,所以我们看不到——说实话,那真的很糟糕。疫情期间对我来说最糟糕的事情就是。我感到很无助,我觉得真的非常无助。
疫情爆发大约三个月后,艾玛和养老院的经理聊了聊,如果桑德拉去世,而养老院又不允许访客,该怎么办。艾玛得到保证,如果桑德拉生命走到尽头,她的姐妹和孩子们可以进去和她告别。
显然,你在新闻里听到过一些可怕的故事,说人们不被允许进去告别。所以,我给他打了电话,问他:“如果妈妈出了什么事,我们还能进去吗?”他说:“当然可以。”我问:“这意味着所有人都可以进去吗?”因为我有两个孩子,我姐姐有三个。然后他说:“当然可以,你可以进去告别。”
然而,当艾玛接到养老院打来的电话说桑德拉即将走到生命尽头时,他们只允许两个人进去陪伴桑德拉。
负责照顾我妈妈的护工不让我们几个人进去。所以,你可以想象,那段经历是多么痛苦,我妈妈当时就快要死了。不让别人进来,她承受着额外的压力。
桑德拉去世前不久,护理人员告诉艾玛和她妹妹必须回家。由于艾玛不肯离开她妈妈,这引发了一场激烈的争吵。 
她对我说:“你得回家。”我说:“我不会回家,丢下我妈妈一个人等死。”所以,通常我不会和她发生冲突,但我记得我爸爸临终前说过:“你永远不要丢下妈妈一个人,好吗?”我说:“不,我不会。我们不会。我们会一直照顾她。”我对她说:“我真的很抱歉,但我不会走。我不会把她丢在这里独自一人等死。”……争吵了一会儿之后,我彻底崩溃了,我还骂了她。我彻底崩溃了。
在桑德拉去世时陪伴在她身边的痛苦经历以及与护理人员发生冲突的震惊让艾玛难以接受,她对母亲的去世以及在母亲生命的尽头是否感到失望仍然有许多复杂的情绪。
我对此百感交集……回想起来,我们受到了极其恶劣的对待,工作人员对我说了些什么,当时我真觉得我应该正式投诉,但当时我心烦意乱,不知道该怎么办。然后突然之间,疫情又来了。

家人去世后, 亲人必须安排葬礼和埋葬封锁限制和保持社交距离改变了葬礼的举行方式。这加剧了捐赠者的悲伤、内疚和失落感。

我们曾三次在封锁期间为近亲举行葬礼,所有葬礼的人数都受到限制。我们不得不在火葬场外保持一定距离,然后就回家了。我觉得这对我的影响更大,因为那感觉不对劲,我觉得自己让他失望了。

英国一名失去亲人的家庭成员

我们不允许守灵或葬礼,也没有葬礼弥撒,只是在网上举行。当所有人都到场后,却没有人被允许到家里送灵柩。我们不允许一家人聚在一起哀悼。

北爱尔兰一名失去亲人的家庭成员

她(妈妈)的遗体正在火化,他们没法给我们安排时间,因为积压了大量的遗体。等我们安排好时间后,他们也不肯告诉我们具体时间,后来我哥哥接到电话说:“顺便说一下,她已经火化了。”当时真的很难受。

北爱尔兰丧亲家属聆听活动

苏菲的故事

索菲来自伦敦,疫情期间她从事社会护理工作,同时还要照顾住在养老院的婆婆。索菲的婆婆患有痴呆症,疫情期间在养老院去世。由于疫情限制,索菲的家人无法在她去世后见到她,葬礼也被推迟了。 

她去世于周六。因为我们的宗教信仰,葬礼很快就会下葬。我是犹太人。通常情况下,她会在同一天下葬,但因为疫情,我们只能等到周一了。
索菲的婆婆一直待在房间里直到葬礼结束,只有一名养老院工作人员可以见到她。
因为新冠疫情,她没法被送去太平间。所以她只能待在房间里,她的护工说会一直看着她,这对我们来说意义重大。
索菲对婆婆没有举行正常的葬礼仪式表示担忧。
我不知道他们是不是把尸体放进塑料棺材里,我不知道他们做了什么。我没看到。但她被带走了,直接放进棺材,送进了墓地。我觉得他们应该没有清洗尸体,或者做其他什么。

许多失去亲人的家庭仍然对他们所关心的人的死亡情况感到愤怒他们认为,现有的规则和限制以及对疫情的更广泛应对措施让他们失望了。

她去世后,我肯定生气了一年多,甚至更久。真的生气,因为人们不遵守规则——嗯,政府不遵守。

英国养老院居民的悲痛家属

事后我非常生气……但时间无法倒流……那些年我们失去了太多。

英国养老院居民的悲痛家属

一些失去亲人的捐赠者告诉我们他们的 由于家人死亡的创伤性,自身的幸福和心理健康持续受到影响

我大概花了两年的时间才真正接受她去世的事实,我常常在半夜惊恐地醒来。”

威尔士失去亲人的家庭成员

“我一直梦到爸爸去世,梦到他去世时的表情。我因为见不到他而生气。”

英国一名失去亲人的家庭成员

5. 个人防护装备和感染控制措施

本章探讨了疫情期间实施感染控制措施的挑战和影响。本章阐述了病毒传播、个人防护装备 (PPE) 及其对护理人员、无偿护理人员以及需要护理和支持人士的影响。

对病毒传播的担忧

疫情期间,护理人员、无偿护理人员和亲人最担心的问题是 害怕感染新冠病毒 并将其传递给其他人,特别是需要护理和支持的人。 

作为养老院的管理者,你肯定不想把自己置于把病毒带进院里的境地,所以我和家人的接触非常有限。我姐姐当时正在接受癌症治疗,我也没法花太多时间陪她,因为我不想把病毒传染给她。所以那段经历真的很糟糕。

北爱尔兰一家养老院的注册经理

这真是毁灭性的打击。它彻底摧毁了我生活的方方面面。我仍然会做噩梦,梦见我儿子死于这种疾病,我妈妈也感染了这种疾病,我当时吓得魂飞魄散。

英国无偿护理人员

社会护理专业人员敏锐地意识到社会护理中传播风险的增加,这加剧了他们的担忧。 投稿者告诉我们,他们在整个疫情期间有多么担忧即使他们没有感染 Covid-19,这种担忧也会影响他们的身体健康和福祉。

我睡眠不好,饮食也不规律——但这一切都是因为担心感染新冠病毒。

苏格兰医护人员

少数族裔背景的卫生和社会护理专业人员尤其担心感染新冠病毒 因为新冠疫情对这些背景人群的影响尤为严重。研究人员发现,工作场所风险评估并未考虑到他们感染和死于病毒的风险。

我想说,我可能觉得自己是一个相当坚强、独立、理性思考的人……疫情……因为我的种族背景,让我彻底陷入了恐惧。我都快认不出自己了……我焦虑不安,思绪混乱,甚至会惊慌失措……所以他们发布信息说,如果感染新冠病毒,他们的死亡率是白人的两三倍,我不知道具体数据。我身为BAME(黑人、亚裔和少数族裔),别无选择,只能在疫情期间工作,因为我的职责是社会保障……风险评估中没有BAME群体的风险,所以我在工作场所争辩说:“你们应该给我做个特别的风险评估。”

苏格兰医护人员 

我们黑人社区的许多人死于新冠肺炎,或新冠肺炎加重或引发了原有疾病的并发症。我们听说越来越多的同事、家人、朋友、教会长老相继去世。许多护理同事被迫在新冠肺炎疫情高风险地区工作,即使他们自身也十分脆弱,感染风险很高,而且很可能出现更糟糕的结果。新冠肺炎疫情时代最糟糕的是恐惧,害怕感染,害怕新冠肺炎并发症可能导致残疾,害怕死亡,害怕孤立,尤其是在居家工作多日,无法与家人、朋友和同事见面的情况下。

英国医护人员

对于往返于多个地点的卫生和护理工作者,例如家庭护理人员和临终关怀护士, 对感染控制的担忧不仅是为了保护他们所照顾的人,也是为了保护他们自己的家人由于他们与很多人在一起,所以他们对一些感染预防措施没有信心,并且担心自己会受到感染。 

这些担忧使得社会护理专业人员特别谨慎 在某些情况下,他们还采取了额外的预防措施,例如在进入工作地点的住所以及自己的家之前进行消毒,以避免传播病毒。

我们去了老年精神病(EMI)护理院。我们去了学习障碍护理院,我们去了宿舍,那里住着提前从监狱释放的人,我们会去探望他们。然后,我们显然要离开满是新冠患者的护理院,然后去正在接受化疗的病人家。所以,情况很复杂。非常可怕。我不知道当我从那家护理院出来时,无论我们的个人防护装备多么齐全,我是否有可能把病毒传染给我看到的下一个病人,那个病人可能正在接受化疗和免疫抑制治疗。

英国社区护士

一些养老院设有专门的更衣室,以便工作人员换下制服,防止自己家和养老院之间感染的传播。

你也不用穿着制服来上班,你得在这里换衣服。我们在楼上建了个更衣室,所以你得在这里换衣服。一天结束的时候,你的制服会在这里脱掉,在这里清洗,第二天早上你当然会再穿上。

英国养老院工作人员

我们还听到过一些工作人员暂时搬进养老院的例子 为了避免将感染传播到养老院或自己的家中。这意味着他们要长时间远离家人和朋友。这样做的参与者告诉我们,他们因此感到更加孤独和寂寞。

索菲亚的故事

索菲亚在英格兰北部的一家养老院工作。2020年5月,养老院的一名住户疑似感染了新冠肺炎。因此,索菲亚和她的同事们搬进了养老院,以便在员工生病时提供后备护理,并保护脆弱的住户。索菲亚的一些同事也搬进了养老院,以保护自己的家人。

我们搬进去住了几个星期,因为我们担心如果很多员工休假,我们就会介入,而且我们家里还有易感人群。所以,当我们知道病毒真的来了,我们就直接搬进去了。
当索菲亚的儿子感染新冠肺炎,而他们的公寓又没有足够的空间让他隔离时,索菲亚再次搬进了养老院,以保护自己和养老院的居民。 

在整个疫情期间,由于人员配备水平和支持需求不确定,每当疫情爆发时,索菲亚和她的同事也会在养老院待上一两天。

蒂斯河畔斯托克顿的故事

蒂斯河畔斯托克顿的社会护理人员在一次聆听活动中分享了他们多么担心将新冠病毒传染给家人。他们描述了疫情导致职业责任与家庭安全之间出现矛盾,难以平衡优先事项。

我担心自己的家人;我的伴侣很脆弱。下班回家后,我会跑上楼;我害怕把新冠病毒带回家。我甚至不想抚摸我的狗。

– 护理人员,聆听活动,英格兰

我妻子也在支持部门工作,这对她来说很不容易。有时她会住在酒店,有时我们会一起待在家里,但有很多清洁工作要做。我会在楼下打扫,把所有东西都擦干净。我妻子会上楼。

– 护理人员,聆听活动,英格兰

PPE 要求、指南和合规性

英国卫生与社会保障部 (DHSC) 和英格兰公共卫生局 (PHE) 发布了疫情期间感染预防与控制 (IPC) 指南,其中包括正确使用个人防护设备 (PPE) 的指南,例如口罩、手套、围裙、面罩和洗手液。该指南随后通过地方政府和护理机构在护理行业广泛传播。 

针对接受护理人员的 PPE 指导因护理环境而异在养老院接受护理和支持的人通常无需佩戴口罩。总体而言,参与者理解这样做的理由,但有些人也认为这会增加风险。

我们的客户不必一直戴着口罩,有时感觉我们是在试图保护他们——但我们保护得怎么样呢?客户并没有被迫戴口罩。

北爱尔兰家庭护理员

社会护理人员解释了 PPE 指导如何频繁变化,从而造成混乱、压力和不确定性。  

我认为对我们来说最大的变化是个人防护装备(PPE),因为我记得有人第一次来的时候戴着口罩,因为没有提供,所以他们买了口罩,经理竟然要求那个人摘掉,因为他们说:“你指望怎么和住户沟通?你会吓到住户的。” 几天后,每个人都必须戴口罩。所以,这是一个非常大的变化,也非常奇怪。

英国社区护士

许多养老院工作人员和注册管理人员描述了 沟通、规则和程序 个人防护装备的要求不断变化,可能与之前的建议相矛盾。这导致 在指导不明确的情况下,规划和做出明智决策的挑战.

对于家政护理人员来说, 信息不一致 雇主和政府的种种限制让他们不确定何时何地需要使用个人防护装备。这些贡献者经常独自在不同的家庭中工作,如果没有同事的支持和建议,他们很难知道该做什么。

英国公共卫生部每天都发布指导意见——值得注意的是,个人防护装备指南的变更是在周五晚上11点发布的,并没有说明如何采购此类设备。我统计了一下,一个月内发布的指南超过200条,我本人必须阅读并执行。

英国注册经理

这些变化实施得太快了,我们知道必须迅速,因为政府反应迟缓,但变化太快,也太不稳定了。他们变太多了——今天这样,明天又那样。他们没有足够关注最重要的——个人防护装备——我们没有足够的个人防护装备。

英国养老院工作人员

管理层发来的电子邮件说我们必须戴口罩,但其他邮件却说我们不用戴。这总是让人有点困惑。

英国家庭护理员

随着疫情的进展,实施了更严格的个人防护装备指南包括穿戴和脱下个人防护装备(PPE)的具体程序。社会护理人员告诉我们,在每次护理之间,如何正确摘下和处理口罩、手套和围裙,以防止感染传播。 

一些养老院工作人员分享了他们 接受了有关如何使用 PPE 的频繁而全面的培训。 这包括在线和面对面的培训、演示和进修培训,内容涉及如何佩戴个人防护装备、确保手部卫生和一般感染控制。

我们进行了大量强化培训,因为我必须与所有护理人员进行简报,以确保他们遵守政府出台的所有指导方针。

英国注册经理

我们实际上需要制作一个培训模块,一个视频,来演示如何在疫情期间使用和处理个人防护装备。所以,这和清洗是一样的。

苏格兰姑息治疗护士

然而,一些养老院管理人员对 监督个人防护装备培训的额外压力 以及缺乏外部支持和指导。 

援助往往来得太晚,难以奏效。我们忙于培训养老院员工正确使用个人防护装备。疫情爆发九个月后,我们终于获得了临床委托小组(CCG)的支持,得以进行这项培训。他们告诉我们,我们有一位指定的负责人,负责我们与NHS的联系。但我们从未被告知这个人是谁,也不知道该如何联系他。他们当然从未联系过我们。

英国一家养老院的注册经理

一般来说, 在护理环境中使用个人防护装备让人感到安心 向社会护理专业人员、无偿护理人员、亲人以及需要护理和支持的人提供援助。这些群体尤其一致认为,个人防护装备对于防止病毒传播至关重要。

他们穿着个人防护装备并给予我们保护,这样我们就不会感染任何东西,这让我感觉好多了……这让人放心。

需要护理和支持的人,英格兰

事实上,我们拥有所需的个人防护装备,我知道如何使用它们,而且如果我们需要的话,总能得到支持。我觉得现有的政策符合标准,足以保障我的安全。

英国家庭护理员

需要护理和支持的人告诉我们,在疫情爆发之前,护理人员经常使用围裙和手套等个人防护装备。 疫情爆发后,主要的变化就是使用口罩。

他们真正使用的唯一额外个人防护装备是口罩。我的意思是,他们本来就戴手套和围裙。他们显然一直都戴着手套。但偶尔也会用围裙,这取决于他们做什么。所以,唯一真正新增的防护装备就是口罩。

需要护理和支持的人,苏格兰

然而,其他一些贡献者告诉我们 有时护理人员穿戴个人防护装备不正确,甚至根本没有穿戴 这引发了人们对感染蔓延的担忧。

护理人员应该戴口罩,但不幸的是,很多人把口罩戴在鼻子下面,几乎遮住了嘴巴。有些人甚至认为没有必要,就把口罩戴在下巴下面。

北爱尔兰需要护理和支持的人

工作人员没有穿戴全套个人防护装备。有些工作人员进来时戴着口罩。有些人没穿围裙,有些人甚至没戴手套。所以我想,难怪这里有一半人要死了,因为你没有穿戴合适的个人防护装备,把病毒传染给了每个人。

北爱尔兰养老院居民的亲人

在疫情初期, 一些需要护理和支持的人告诉我们,他们主动要求家庭护理人员戴口罩 因为他们非常担心感染新冠肺炎。然而,即使特别要求戴口罩,护理人员也并不总是正确佩戴。

我当时非常担心。我之前说过希望护工戴口罩,结果却不得不单独和他们沟通,对他们说:“拜托,拜托,为了我好,你们能戴口罩吗?” 有几个护工戴上了。之后我开始戴口罩,但如果要洗头的话就有点难了,因为口罩会碎掉。

北爱尔兰需要护理和支持的人

尽管存在一些担忧,但需要护理和支持的人及其亲人表示,养老院和家庭护理人员对个人防护装备的使用情况良好且持续。 养老院的居民们讨论了如何获得自己的抗菌凝胶和个人防护装备,以便在需要时使用,并被要求尽可能经常洗手。居民们发现 使用 PPE 让他们感到安心,并且如果其他人在与他们密切互动时使用 PPE,他们会感到更安全。

他们给我们发了一些小瓶装的消毒液。一切都安排得井井有条。我的意思是,他们真的做得很好。

需要护理和支持的人,英格兰

工作人员严格遵守要求,采取了新的感染控制措施。我们一家人都对工作人员的能力和经验感到非常放心。

英国养老院居民的亲人

个人防护装备短缺

大多数投稿人担心个人防护装备的供应情况不稳定。高需求加上供应链中断,意味着大多数社会护理专业人员面临挑战 获取个人防护装备 (PPE),尤其是在疫情开始时。 虽然一些医疗专业人员(例如姑息治疗护士)报告称个人防护装备供应充足,但其他人员(包括社区护士、社会工作者、营养师以及在养老院和家庭护理机构工作的人员)却面临严重短缺。

一些撰稿人讨论了将个人防护装备从养老院转移到医院, 以及养老院优先于家庭护理的情况。在社区环境中工作的人感到自己被低估,没有得到足够的保护,认为医院得到了优待。

2020年初,我在一家养老院担任医疗助理。我走进了储藏室——15英尺 x 18英尺——可不是个小柜子。储藏室总是堆满了东西,里面存放着各种个人防护装备,手套、围裙、洗衣袋、湿巾、护垫等等。我惊呆了,以为我们被洗劫一空。房间里除了两盒手套和几块护垫外空无一物。我们被告知,英国国家医疗服务体系(NHS)的需求更大。工作人员的个人防护装备,即使有,也都是过期的。

英国医护人员

我们有供应商为我们采购个人防护装备,但在货物即将抵达英国的早上,他们会打电话给我们,告诉我们这批货物实际上已被政府劫持,并且已优先提供给英国国家医疗服务体系 (NHS),因此他们将无法再向我们供应。

英国家庭护理员

由于普遍的 PPE 短缺,许多社会护理专业人员被迫自行寻找并确保 PPE 供应商许多人从不寻常的渠道获得个人防护装备,例如网站、个人联系或通过当地社区的捐赠。 工作人员还表示,他们必须自己支付个人防护装备的费用 以确保他们受到保护。贡献者们还讨论了自己制作口罩、从当地企业购买洗手液或依靠捐赠等方案。所有这些都需要时间和精力。

一开始,个人防护装备并非来自医疗机构或政府部门,而是来自当地居民和企业,他们有工作所需的口罩,并把口罩送到家门口,因为他们知道我们口罩很少。当地人制作了面罩和防护服。我们接受了这些好心人送来的东西,并非常感激。

英国养老院工作人员

我会去找我隔壁擅长缝制口罩的邻居,因为基本口罩都很难买到。个人防护装备简直是笑话,因为那里缺货。

英国家庭护理员

需要护理和支持的人还告诉我们,他们是如何得到家人、朋友或社区组织的支持来找到个人防护装备的 例如口罩、手套和抗菌凝胶。一些无偿护理人员告诉我们,他们担心洗手液等清洁设备的短缺。

他们把这些东西送到了我们手中……他们给我们提供了口罩和手套,所以没关系,我们没有花任何钱,他们就把这些东西给了我们,缓解了(找不到个人防护装备)的问题。

北爱尔兰无偿护理人员

洗手液一度成了问题,因为我对它太过强迫症了。我确实用过。后来,它发展到哪儿都买不到的地步。

苏格兰无偿护理人员

许多贡献者强调了疫情期间个人防护装备成本的增加, 导致 PPE 供应商普遍不满,并从疫情中获利。

原本只需一两便士的东西,现在涨价到1英镑了。回想当年我们筹款的时候,这就是我们向捐赠者传递的信息。

英国养老院工作人员 

因为显然人们都纷纷跟风,因为突然之间,个人防护装备的利润就很高了。我们买了一集装箱,花了不少钱……我记得大概有7.2万英镑。

英国注册经理 

人们哄抬价格。当时价格高得离谱,然后很多公司开始生产,这成了一门大生意。

北爱尔兰注册经理

当社会护理人员无法获得个人防护装备时,他们 重复使用的一次性物品 (例如口罩和围裙)或 限制他们使用 PPE 的频率 并意识到不浪费它。

我们个人防护装备短缺。一开始,每晚只提供一个口罩。后来,如果你去照顾新冠患者,你就得重新戴上口罩。你得把口罩放在一个小信封里,戴上它,进房间。这样,当你再次去看望那个病人时,你就得重新戴上口罩。

苏格兰养老院工作人员 

由于缺乏个人防护装备,一些工作人员不愿履行护理职责,因为害怕感染病毒。 在养老院,看到外部医疗保健人员和其他专业人员穿着全套个人防护装备抵达养老院,这种情况更加严重,让工作人员感到自己没有受到优先对待。

殡葬人员穿着防护服,戴着呼吸器来到这里,而我们则戴着单薄的面具和围裙坐着。

北爱尔兰养老院工作人员

我记得管理层对个人防护装备的建议很不周全,但我看到 NHS 工作人员戴着口罩,穿着全套防护服,我们有纸质口罩,我们被告知只有在为最脆弱的人提供个人护理时才戴,因为养老院没有足够的库存。

C是家庭工作者,英格兰

各个团体的贡献者告诉我们,一般来说, 在疫情后期,获取个人防护装备不再那么令人担忧 因为政府开始发放免费物资,并且有足够的个人防护装备来满足他们的需求。 

个人防护装备的质量

社会护理人员对个人防护装备的质量看法不一。 一些人对他们获得的个人防护装备的质量感到满意,而另一些人则表示担忧。工作人员担心感染风险,因为质量差的个人防护装备会增加穿戴和脱下的时间。个人防护装备的质量也可能因批次或供应商而异。,增加了订购个人防护装备的工作量并产生了不确定性。 

这套个人防护装备的质量相当不错。我没什么可抱怨的。说实话,它确实发挥了作用。

英国一家养老院的医护人员

你拿出一条围裙,它就裂开了,你又得拿出一条,还要花更多时间才能穿上合适的防护服。口罩也是一样,松紧带会脱落,口罩会掉下来,你就暴露在外了。

英国养老院工作人员

质量太差了。我们从很厚的优质口罩换成了现在的手套,以前你一拿起一副,就能直接透过手套看到外面。口罩非常薄。手套,我记得一个女孩,我们找到了一个旧手套盒。她从水龙头接水进去,手套不漏水。新手套,是的,有一点点渗漏,这在处理体液之类的东西时可不是什么好事。水滴。口罩从三层变成了两层。显然,多了一层,更多的飞沫就会透过来。

英国社区护士 

护理人员还告诉我们,他们收到的个人防护装备已经过期了。 一些人对使用过期的个人防护装备表示担忧,但由于他们只能使用过期的防护装备,所以他们继续使用。护理人员 当这种情况发生时,他们会感到被低估。他们认为这表明 保护他们就不那么重要了。

我有点不明白(个人防护装备)怎么会过期,但我们拿到的防护装备上标注的日期已经过期了。所以,我觉得我们的重要性就在于此。

英国家庭护理员

使用个人防护装备和其他感染控制措施

全面的, 疫情期间,个人防护装备的使用让捐助者感到安心 并认为防止病毒传播非常重要。他们还讨论了佩戴口罩和其他个人防护装备现在已成为常态。他们认为这是 疫情的积极影响,因为它总体上减少了感染的传播

如果有人感冒了,你又不想被传染,或者不想被人打喷嚏之类的,你可以要求他们戴上口罩(如果他们有的话)。所以,这很好。

需要护理和支持的人,英格兰

虽然大多数贡献者认识到 PPE 的重要性并支持其使用,但他们也承认它可能带来的挑战和不适。 护理人员因佩戴个人防护装备而受到身体上的不利影响, 尤其是当它被认为质量低劣时。一些人分享了他们如何 PPE 让他们感觉很热,而且穿着不舒服护理人员告诉我们,长时间佩戴口罩会导致他们脸上出现瘀伤、皮疹、呼吸困难和疲劳。

天气很热,人又出汗,脸上到处都是皮疹……过度洗手、使用凝胶:对我的皮肤没有任何作用。

英国家庭护理员

护理人员所经历的不适感因不得不 长时间佩戴个人防护装备 由于物资有限,他们无法吃饭、喝水或上厕所。

我们白天在家都得穿上防护服,直到指定的休息时间才能脱掉防护服,所以不能上厕所,不能喝水,什么都不能做。我们能做的就是在一层又一层的塑料布下汗流浃背,戴着口罩和面罩,努力安抚那些困惑的老人,他们不明白我们为什么会变成那样,为什么他们不能做那些事,也不能像以前那样过上好日子。

英国医护人员

社会护理人员还回忆了围裙是如何 移动和处理更加尴尬 因为它们会在提供护理时妨碍工作。此外,他们发现个人防护装备穿着不舒服,影响了他们的工作健康。

很多时候 [PPE] 只会让你感觉更热、更不舒服,这又会影响其他因素,比如你如何履行你的职责。

北爱尔兰养老院工作人员

PPE 的使用虽然让所有人都安心,但也 造成沟通障碍。护理人员和需要护理和支持的人分享了戴口罩时无法看到面部表情和解读非语言暗示如何使沟通变得更具挑战性并导致关系紧张。

我为我支持的人感到难过,他们不善言辞;他们需要提示,但当我们穿着全套个人防护装备说话时,他们却看不到我们的表情。当我们穿着个人防护装备说话时,他们听不懂。他们有时会试图把防护装备从你身上扯下来,然后你就会觉得他们在挑衅,但其实不然,他们看不见也听不到我们。

英国养老院工作人员

需要护理和支持的人们反映,当他们戴着口罩时,与照顾他们的人沟通和理解是多么困难。

 [戴口罩]确实会让人脱离,比如,你不能用同样的方式读懂面部表情……我没有意识到你会在不知不觉中自然而然地依赖唇读。

需要护理和支持的人,英格兰

对于那些照顾聋哑人士或听力障碍人士的人来说,无法读唇语是一个重大挑战为了克服这个问题,护理人员说话声音更大,这可能会被认为是粗鲁的。其他人指出,聋哑人士无法再依靠唇读,有时会试图摘掉护理人员的口罩。护理人员有时不得不摘下口罩才能与人交流,这可能会增加他们自己和接受护理的人的传播风险。 

无偿护理人员对个人防护装备的使用情况各有不同这取决于家庭的具体需求。有些人选择在家中或在临终前与亲朋好友密切接触时不使用个人防护装备,因为他们希望尽可能保持正常的生活状态,以便于沟通。 

我妈想看看我们的脸,我爸快要死了,所以,我们当时就想,‘就算他现在感染了新冠病毒也没关系’。遮掩自己毫无意义,他想见我们,我们也想见他。

北爱尔兰无偿护理人员

无偿护理人员和护理人员建议 口罩给一些患有痴呆症和学习障碍的人带来了痛苦和不安因为他们觉得看不到别人的脸,既害怕又困惑。即使被要求戴口罩,他们也总是不明白为什么。在某些情况下,这甚至导致了他们一些难以控制的行为。在这种情况下,无偿护理人员和护工很难提供护理服务。

[我妈妈] 戴着口罩很费劲,她有点慌了,戴起来非常困难。我不得不说:“妈妈,尽量戴好你的口罩。把它戴在鼻子上,戴在嘴上。” 这并不容易。

威尔士接受家庭护理的亲人

亲人和无偿护理人员希望采取感染控制措施,以体现对养老院居民的关心和体贴投稿者们发现,情况似乎并非如此,却令人感到痛苦和担忧。他们常常担心接受护理的人员的福祉。例如,投稿者告诉我们,工作人员离开住户房间时,会留下个人防护装备,这让他们感到不舒服,也缺乏关爱。

每次他们用完个人防护装备后,走出来的时候都会把所有防护装备都脱下来,然后扔在那里。所以,那个房间感觉就像个该死的垃圾桶。

英国养老院居民的亲人

根据新冠疫情指南,护理人员在两次护理之间必须穿戴和脱下个人防护装备,这也给护理人员带来了很大的时间压力。 尤其是每天多次上门服务的家政人员。每次护理结束后都需要更换和处理个人防护装备,这给一些工作人员带来了身体上的不适,也减少了其他工作人员的护理时间。

如果我们进屋,就必须穿上防护服;出来之前,还要脱掉所有衣服。只是要记住流程。最终你还是进去了,但一切都在不断变化。

英国家庭护理员

Covid-19检测

Covid-19 检测是疫情期间一项至关重要的感染控制措施引入检测措施提供了亟需的保障。鉴于护理人员在养老院、其他护理机构和自己家中之间频繁流动,获得新冠病毒检测对社会护理专业人员至关重要。第三章将探讨出院入住养老院的居民接受新冠病毒检测的问题。

疫情初期的特点是 Covid-19 检测的可及性和后勤障碍各不相同最初,只有 PCR 检测可用,且需要在专门的检测点进行。PCR 检测优先针对特定群体,例如有基础疾病的个人、NHS 一线工作人员和护理人员。 随后引入的横向流动检测 (LFT) 标志着向更便捷、更快速的检测方式的重大转变

最初, 一些养老院工作人员很难为自己和居民进行检测此外,还有 PCR 检测丢失和检测结果延迟收到的报告。

检测被推迟,检测试剂盒在收集后丢失,不得不追查检测结果却找不到——因此不得不重复进行检测,这浪费了我们有限的个人防护装备。

北爱尔兰养老院工作人员

然而,在疫情后期,贡献者报告称有足够的机会进行测试,尤其是 LFT。 

检测方案因护理环境、工作岗位和疫情期间而异一些护理机构实施或要求员工每天进行检测,而其他机构则每周进行检测或仅在出现症状时进行检测。 检测帮助许多工作人员更加确信他们没有将病毒传播给他们所照顾的人然而,也有一些情况是,即使没有症状,他们也感到有压力要频繁进行检测。定期检测也增加了他们的工作量。

我们的检测制度非常严格,但在整个 2020 年,我们每周都进行一次 PCR 检测,直到 2020 年 12 月,我们才开始每周进行两次横向流动检测,同时进行每周一次的 PCR 检测。

英国养老院工作人员

每天早上,我们都要进行新冠检测。你必须拍照并发送电子邮件到我们办公室,说:“这是今天的检测结果,只是为了证明我没有传播病毒。我的检测结果是阴性,我可以继续工作。”

英国家庭护理员

测试 养老院居民成为标准程序. 在疫情初期,当医院患者出院转入养老院时,这一点尤为重要。最初使用的是PCR检测,需要在专门的检测点进行处理。后来,引入了横向流动检测(LFT),使得检测速度更快。更多关于医院出院转入养老院的经验,请参见第三章。 

社会护理专业人员在进行测试时遇到困难,特别是那些照顾患有痴呆症或学习障碍的人的人,并指出这对需要护理和支持的人产生了负面影响。  

我们必须对患有痴呆症的患者进行测试,这非常困难,因为他们对这种类型的测试没有任何了解或经验。

北爱尔兰养老院工作人员

我和一些家庭聊过,他们觉得他们的家人不应该接受检测,但我们被告知必须接受。所以我的应对方法是,如果我去检测,而他们坚决拒绝,我就不做。我们让这些有学习障碍的患者感到心理创伤,他们看到我们戴着口罩,把东西塞进他们的鼻子里。

北爱尔兰社区护士

随着限制的放宽和养老院探访的恢复, 访客也成为标准程序当亲人被允许亲自去养老院探望老人时,人数受到限制,而且他们必须预约、接受新冠检测、穿戴个人防护装备并保持社交距离。有些人发现这些探望规程既费时又费力,难以适应。 

 [我们不得不]坐在外面[穿上]围裙[和]口罩;我们必须用棉签擦拭鼻子,然后戴上口罩和围裙进去和我爸爸坐在一起。

苏格兰养老院居民的亲人

需要在家看护和支持的人以及分开居住的无偿看护者也使用 LFT 来检查他们是否可以互相探访。这再次提供了一些保证,贡献者分享了这对他们感染病毒的恐惧产生的积极影响。

做了新冠检测,这样我们就能见面了,看看有没有发烧之类的。你知道,我们平时不怎么出门。

需要护理和支持的人,英格兰    

社交隔离

社会护理专业人员面临着与社交距离相关的重大困难。 我们听说许多护理人员在为人们提供个人护理时无法保持身体距离。 

我们没法保持距离,因为我们必须轮流值班,还要给他们喂食。有些人连自己都吃不下。我们得给他们喂点水、汽水、茶,还要给他们洗澡之类的。

英国养老院工作人员

你无法与你的同事保持社交距离,你们必须两个人照顾住户。这是不可能的。所以,我们确实使用了个人防护装备,也做了必要的准备,但两位[养老院工作人员]与住户保持两米的距离是不可能的。如果我站在床的一侧,我的同事站在床的另一侧,这显然不符合他们要求的距离,但这是照顾住户所必需的距离。

英国养老院工作人员

许多人发现,尽管有人要求,但无法与所照顾的人进行身体接触,而身体接触是日常护理中提供安慰和培养关系的关键部分。。这对于患有学习障碍或痴呆症的人来说尤其具有挑战性,因为他们不明白为什么工作人员的行为会有所不同。

我们有些患有学习障碍或痴呆症的人见到你很高兴,然后会想要拥抱你,或者过来坐在我身边,握着我的手。你不能这样做。你不被允许这样做,而且很难告诉他们,“不,我今天不能拥抱你”。

苏格兰养老院工作人员

一些家庭成员 描述当工作人员为了以同理心或更人道的方式支持人们而违反或变通规则时感到宽慰

本来应该没有身体接触,[但]养老院一位可爱的女士打破了规定,因为妈妈难过的时候,她就说:“她只是需要一个拥抱。”我们不能那样做,很高兴知道有人打破规定给她这样的接触。

苏格兰养老院居民的亲人

发现无偿护理人员和家庭成员 支持自闭症患者和有学习障碍的人遵守社交距离是一项挑战例如,无偿护理人员表示,当另一个家庭成员被隔离在他们的房间里时,他们必须全天候监督他们。

 [我有学习障碍的女儿] 无法理解戴口罩的必要性或使用口罩的必要性……这让她感到很紧张,因为她必须一直有人陪伴,这样她 [才不会与因感染新冠病毒而隔离的家庭成员接触]。

英国无偿护理人员

社交距离也适用于探访养老院的人员。随着疫情的发展,管理方式也发生了变化,从完全不探访,到在窗口外探访,再到在养老院内保持一定距离的探访。第二章将对此进行更详细的讨论。

清洁、消毒和家政

养老院采取的其他感染控制措施包括 加强清洁程序和对高接触表面的消毒。 

客房服务人员在维持这些更高的卫生标准方面发挥了关键作用,确保护理环境得到彻底清洁和消毒,有时一天多次。 一些养老院的居民提到,护理人员或客房服务人员每周都会对他们的房间进行一次消毒。许多人觉得这种程度的清洁令人安心,并感谢养老院工作人员的付出。

以前,一个穿橙色西装的男人会来给我的整个房间消毒。我得在外面的椅子上坐十分钟。他会把所有东西都喷一遍,然后我得等十分钟等它干了才能回去。不过,每天清洁工来的时候,他们都会给门把手消毒。你知道,他们做事一丝不苟,把所有东西都打扫干净。我的意思是,他们真的做得很好。

需要护理和支持的人,英格兰

严格的清洁规程、时间表和审核,增加了原本就很忙碌的养老院工作人员的工作量然而,参与者们理解这些措施对感染控制的重要性。一些养老院工作人员讨论了引入新的角色,例如感染控制倡导者,以执行感染控制措施并提供最新信息。

[养老院管理人员]最终实施了一套完善的制度,每三个小时清洁一次扶手、门以及整个建筑内的所有东西。我是主要负责这项工作的人之一。我负责确保我们做到了,并且我们对所有这些东西都进行了检查。所以,这项工作持续不断,非常繁重。只要清洁了一个区域,就需要再次清洁。

英国一家养老院的管家

克莱尔的故事

疫情期间,克莱尔在英国一家养老院担任全职管家主管。她管理着一个管家团队,并在这家养老院工作了五年多。她讲述了自己如何实施强化清洁和卫生规程,以防止新冠病毒在养老院内传播。

如果怀疑有人感染了新冠病毒,我们会进行深度清洁。我们在外面做了足浴,进门前给鞋子消毒。我们不断清洁扶手、接触点和电梯。
此外,我们还注意防止交叉污染,确保居民收到自己指定的毛巾和衣服,并单独清洗。
这是为了确保,即使是他们的毛巾,你知道,毛巾和衣服都没有混淆,所以所有给住户的东西都是他们的,而且都是单独清洗的。”

无偿护理人员表示,感染控制措施是当务之急,尤其是在疫情初期。清洁和消毒程序对一些人来说是一项耗时的负担。这在疫情初期尤其具有挑战性,当时贡献者反映没有人确切知道 Covid-19 病毒是如何传播的,因此各种不同的感染控制措施很常见。实际上,无偿护理人员每天往往要花费大量时间和精力来降低感染 Covid-19 的风险。需要护理和支持的人、无偿护理人员和亲人也提到采取额外的预防措施,例如用抗菌湿巾擦拭从商店购买的物品,而其他人则开始使用纸盘和餐具。

虽然有些贡献者能够应付这些活动,但其他人却举步维艰,他们发现很难应对确保所有进入家中的物品都经过消毒的额外担忧。这影响了与他们照顾的人同住的无偿护理人员以及那些分居的护理人员。我们听到了他们如何 一些无偿护理人员描述了自己在清洁的重要性方面出现的侵入性想法和强迫行为

我到处喷消毒液。有一次,我甚至把它加到消毒液瓶子里。我简直变成了一个彻头彻尾的消毒狂。我把湿巾分配器之类的玩意儿弄得满屋子都是。我简直成了一个痴迷的怪胎。

苏格兰无偿护理人员

时刻保持警惕的压力也让人精疲力竭。一些人表示,他们需要安抚家中照顾的人,处理好他们以及自己的担忧,这给他们带来了额外的压力。

我发现这在精神上更具挑战性。我实在太累了,不得不安慰他(他们照顾的人)。他总是提心吊胆,比如,如果我得帮他去商店,他就会觉得,‘如果哪个新冠患者碰了那个东西,你就会把它带回来给我。’

英国无偿护理人员

6 人员短缺及护理方式

本章阐述了疫情期间人手短缺的原因,以及这些原因如何影响工作和沟通方式,并导致人们更加依赖机构人员。本章还探讨了这种情况对成人社会护理人员以及接受护理和支持的人员的影响。 

员工短缺的原因

撰稿人解释了疫情期间人员短缺的多种原因。随着时间的推移,不同原因的重要性也发生了变化。这些原因包括对病毒传播的担忧、与员工健康状况相关的隔离措施、自我隔离要求、工作量增加带来的压力、与长期新冠疫情相关的病假以及对疫苗接种压力的担忧。

在第一次封锁期间,工作人员离开了护理队伍,因为他们 担心感染新冠病毒以及病毒可能给他们和家人带来的健康并发症留下来的员工担心,如果他们因感染新冠肺炎而病重或死亡,他们的家人该怎么办。

很多[员工]离开是因为他们不想冒险,这意味着你需要轮班更多,需要接待更多顾客,而可用的员工却更少了。”

– 苏格兰注册经理

新冠疫情期间,我曾在一家护理公司工作,后来因为工作方式不一致、不安全而辞职。我和弱势群体住在一起,在即将进入封锁状态时,我不断表达担忧。当我们去居民家中为他们提供支持时,我担心他们缺乏个人防护装备和卫生习惯。

– 英国护理人员

我当时是一家居家护理机构的护理协调员。当时我们都以为自己会死,这很可怕。我记得我查看了我的人寿保险,因为我必须确保我死后我的丈夫和孩子能够照顾好自己,因为我确信自己会通过工作感染这种疾病。由于政府封锁了整个国家,我们养老院和居家护理部门有14名员工休假。

– 英国护理人员

一些工作人员还存在先前存在的健康问题,这意味着他们感染病毒的风险更大。 许多人离开职场是因为他们被要求隔离.

有一天,我正在工作,努力应对疫情,突然接到经理的电话,说‘你必须隔离’。我待在家里,想去上班,却被禁止了。

– 苏格兰家庭护理员

隔离非常困难……我们一开始就有 60% 的员工需要隔离,所以我们必须以 40% 的人员配备水平来应对。”

– 威尔士注册经理

社会护理专业人士还描述了 感染新冠肺炎或与新冠肺炎患者接触后必须隔离, 这意味着他们无法工作。

如果工作人员感染了新冠病毒,就不准上班。他们必须隔离。所以,不仅所有服务对象都病倒了,所有工作人员也都病倒了……人手短缺的程度令人难以置信。

– 英国养老院工作人员

 

斯凯格内斯的故事

我们在斯凯格内斯的一次聆听活动中也听到了类似的故事,与会者讨论了由于人手短缺而导致的加班挑战。

因为每个人都请病假,所以情况变得很艰难——由于没有人替补,我们不得不连续工作很长时间,没有休息。”

– 护理人员,聆听活动,英格兰

我们一直在工作、睡觉、工作、睡觉。我们没有休息日来确保每个人都得到照顾,因为有人因新冠生病了。

– 护理人员,聆听活动,英格兰

人员短缺影响了必须继续工作的员工。
尽管感到害怕,员工们还是继续来上班。”

– 护理人员,聆听活动,英格兰

他们不得不回来工作,因为护理行业没有病假工资。长期新冠疫情肯定不在护理服务范围内。在疫情期间,政府确实开始给我们发钱来补贴家用,但除此之外,我们只拿到法定工资。没人想来工作。

– 护理人员,倾听英格兰

一些贡献者还想知道,他们的一些同事是否因为感染 Covid-19 以外的原因而没有来上班。

(在 Covid-19 指南中) 有一些领域可以让员工利用来逃避上班。”

– 英国注册经理

作为一名护士,我一直有一种感觉,‘这是我的工作’,只是因为这件事,我们有这么多护士没有来上班,我想,‘但这是你的工作,你不能仅仅因为疫情就决定你不能来上班’。”

– 威尔士养老院护士

人员短缺给继续工作的社会护理专业人员带来了巨大压力, 这反过来又导致更多员工缺勤和进一步的短缺。

我认为在某个班次,大约有 20% 的员工在工作,因为他们要么感染了新冠病毒,要么因为压力而休假。”

– 英国家庭护理员

在疫情后期推出疫苗时,一些家庭护理和养老院专业人士担心 潜在的副作用 疫苗的安全性以及考虑到其研发速度对于那些已有健康问题的人来说,这些担忧更加严重。

我知道有些人对疫苗接种以及疫苗推出的速度感到不确定。此外,那些……有基础疾病的人也不太情愿接种。

– 英国医护人员

英国要求护理人员接种新冠疫苗,而一些地方政府也向护理人员施压,导致一些护理人员离开工作岗位, 进一步加剧员工短缺一些投稿人描述了他们离开的原因,因为疫苗接种要求不符合他们的价值观或信仰,或者认为这会损害他们的个人自由。一些留在社会护理岗位的员工也表达了同样的担忧。员工因感到接种疫苗的压力而离职,这损害了对需要护理和支持的人士的持续护理,尤其是在员工突然离职的情况下。

一些[护理人员]拒绝接种[疫苗],因为[因为]谈论的所有副作用......然后他们被下达最后通牒,‘如果你不接种疫苗,你就不能工作’。”

– 英国家庭护理员

我辞职了,因为我不同意强制员工接种疫苗,尽管我自己也接种过疫苗。我认为强迫人们接受任何医疗干预在道德上都是站不住脚的。

– 英国一家养老院的注册经理

当政府要求所有护理人员必须接种疫苗时,我们这里工作多年的敬业员工有一半离开了。”

– 英国一家养老院的注册经理

我曾在一家养老院工作,他们告诉我们必须接种疫苗,否则就会丢掉工作。”

– 苏格兰养老院工作人员

 

阿玛拉的故事

阿玛拉是一位居住在英格兰西南部的黑人加勒比裔英国女性。疫情爆发前,她在一家养老院担任了五年的医疗助理。  

阿玛拉在养老院工作期间,出勤率和绩效都堪称典范。然而,当养老院要求所有员工接种新冠疫苗时,阿玛拉却因个人原因拒绝接种疫苗而被解雇。

我主要的负面经历是因拒绝接种新冠疫苗而被一家养老院的医疗助理解雇……我不想接种疫苗,因为我相信身体自主权,我感觉自己被迫在体内植入了我不想要的东西。”
阿玛拉描述了养老院工作人员面临的接种疫苗的压力,尽管有些人对此犹豫不决。她指出,这种接种疫苗以避免失业的压力尤其影响了来自其他国家的员工,他们要么给家人汇款,要么持有工作签证,担心自己的居留身份,因为居留身份依赖于他们的护理工作。

工作人员的流失给养老院带来了问题,尽管所有剩余的工作人员都接种了疫苗,但随后还是爆发了疫情。

我的经理很沮丧,因为她失去了大约 10 名员工,并希望我留下来,因为我是一名优秀的护理人员。”
讽刺的是,我和其他员工被解雇后不久,养老院就爆发了大规模的新冠疫情,不得不关闭访客。所以,一些接种过疫苗的员工肯定把病毒带进了养老院,因为那时所有员工都已经接种了疫苗。所以,如果员工仍然可能感染新冠病毒并带入养老院,这项强制规定还有什么意义呢?完全没有道理。
这让阿玛拉对疫苗强制令的目的产生了质疑,尤其是在这项要求后来被撤销之后。她仍然对技能和经验的流失给社会护理部门带来的影响感到愤怒。 
数千名经验丰富的护理人员无缘无故被解雇,这真是浪费,毕竟这个行业本身就人手长期短缺。这些员工中的大多数人再也不会回去做护理工作了,因为他们担心以后还会再发生类似的情况。所以,我五年的痴呆症经验和二级国家职业资格证书(NVQ)都派不上用场了。
失去护理工作对阿玛拉产生了深远的影响。她在一家工厂找到了一份新工作,但这份工作并不适合她,最终她失去了工作。现在她失业了,负债累累,只能靠救济金生活,这段经历也影响了她的心理健康。
我又开始领取福利了,精神崩溃后现在正在服用抗抑郁药物。”

人员短缺直接影响了护理质量 并减少了用于叫醒员工、为他们洗漱以及提供其他个人护理的时间。这一点不仅引起了员工的关注,也引起了他们的亲友的注意。

是的,他们确实人手短缺。当时是脱欧后,他们失去了一些非常优秀的东欧员工。人来人去,显然也一样。我认为有些人是受到了疫情的影响,因为他们在那种压力很大的环境下工作,我们也知道有些人离开了,可能是因为他们实在无法忍受了。招聘方面也存在问题。我的意思是,我快要倒闭的时候,现在我记不清具体日期了,但我妈妈的情况真的很糟糕。她头发凌乱,没戴假牙,没戴眼镜,房间很脏,她自己也很脏,当时我就正式投诉了。我发现清洁工没来,因为他们招不到人,所以出现了空缺和问题。

– 英国一位养老院居民的亲人

我不得不让大家待在床上,这是出于必要,而不是自愿。我不得不给他们一个快速的惩罚和一个承诺。由于人手不足,所以没有淋浴,当时让一些人待在床上更安全。

– 北爱尔兰养老院护士

 

增加代理人员的使用

人员短缺 增加对代理机构工作人员的依赖在疫情期间,这通常对于维持安全和适当的护理至关重要,但参与者也描述了负面后果。这些后果包括增加新冠病毒传播的风险,以及由于机构工作人员不熟悉他们所照顾的人而导致护理质量下降。

机构工作人员走进养老院,根本不知道住户是谁。他们没时间看完每一份护理计划。他们不了解住户。因此,他们只能提供基础护理。那里没有以人为本的护理。

– 英国养老院工作人员

在小型学习障碍护理院工作,需要熟悉的环境。我们的居民需要来自了解他们特殊需求的人的持续照顾,[包括]他们如何进食、饮水以及如何[获得]个人护理。

– 英国一家养老院的注册经理

我进去后必须去照顾和帮助痴呆症[患者],我可能会被安排在不同的病房,而不是同一个病房,这也很荒谬,因为他们会把我安排在这个病房,然后又安排在另一个病房,而且有 4 个不同的走廊。所以,我可能整个星期都在不同的走廊工作,这太荒谬了。我可能要照顾痴呆症患者,或者如果我在某个走廊,有些走廊只有 1 名护理人员,有些走廊有 2 名护理人员。较小的走廊最多可容纳 12 个人,那只是 1 个人[分配工作人员],所以我必须独自照顾 12 个人。

– 英国护理机构工作人员

一些投稿人表示,机构工作人员的培训水平较低,或者完全是护理工作新手。这意味着现有的护理人员必须花时间培训机构工作人员,因为他们不知道如何满足所服务人群的具体需求。这常常令人沮丧,导致养老院工作人员更没有时间提供必要的护理。

 

珍妮特的故事

珍妮特在一家养老院工作,为脑损伤患者提供一对一护理。

疫情爆发后,许多工作人员因恐慌离开了养老院,养老院的护理人员也被派去支援当地医院,导致养老院人员严重短缺。

Janet 发现,在整个疫情期间招聘员工都很困难,而且这些挑战仍在继续。她所在的养老院严重依赖中介机构的员工,但这又加重了 Janet 本已繁重的工作量,因为他们需要更多的支持和培训。

招募新员工真的很难,所以我们最终找了很多代理机构……这很困难,因为你不仅要做好自己的工作,还要告诉代理机构的人该如何做好他们的工作。这压力很大。
Janet 必须对机构员工进行培训,让他们了解养老院的规程、新冠疫情防控措施以及每位居民的具体需求。她还必须监督他们,确保他们遵守这些准则和措施。这意味着她需要兼顾自己的工作,同时还要监督和支持机构员工,这无疑增加了她的压力。很多机构员工缺勤的情况都存在,这意味着正式员工需要加班,以确保护理服务到位。
有些机构并不总是按时出现。或者机构护士虽然来了,却完全不知道该怎么做。
尽管珍妮特和她的团队在整个疫情期间持续为居民提供高质量的护理,但繁重的工作量有时令人难以忍受。珍妮特的许多同事在疫情初期就已离职,原因是倦怠和疫情期间面临的挑战。

 

虚拟和远程预约

其他贡献者分享了同事们如何感到压力巨大、精疲力竭,无法继续工作并选择离开职场。 这意味着长期员工经常与新同事一起工作,这对团队士气是有害的。

员工流动率非常高,每天都有新的护理人员来,这对控制感染和员工来说都很困难,因为每天都要认识新人,这意味着我们彼此之间缺乏真正的团结。感觉我们就像是一次性用品一样。

– 英国注册经理

改变工作模式

许多社会护理专业人员在疫情期间改变了工作时间和轮班模式,以确保能够为有护理和支持需求的人们提供支持。撰稿人表示,他们工作时间很长,几乎没有休息时间,而且 告诉我们这件事造成的损失 他们和他们的家人.

由于人手不足,我的工作时间极其漫长,非常劳累。有些员工因为自身条件较差(或者有)照顾孩子的问题而不得不离开,而我每周工作长达六天六夜。我工作非常努力,以至于家人的需求都被放在了第二位。

– 英国养老院工作人员

护理人员,尤其是养老院的护理人员也必须改变他们的 工作模式,以便他们在工作中保持社交距离。 这减少了员工在一起度过的时间,进一步削弱了团队士气, 让护理人员感到孤独和孤立,即使与其他人一起工作时也是如此。

我们有一个员工办公室,但由于可用空间有限——因为这是一家养老院,所以不像综合医院那么宽敞——所以对任何时候在场的员工人数都有限制,以限制 Covid [病毒] 的传播。”

– 英国养老院工作人员

员工们也很难一起休息。对于这么小的养老院来说,我们通常10点钟一起吃早餐。但我们不得不错开时间,让一些员工坐在一张桌子上,另一些员工坐在另一张桌子上。他们觉得很困难,因为他们无法互相交谈。

– 英国一家养老院的注册经理

当工作人员新冠病毒检测呈阳性或因病或倦怠无法工作时,工作人员轮班表必须进行修改。这通常意味着,那些仍在工作的员工必须延长轮班时间或承担更大的工作量来替代同事。一些贡献者认为,这导致了对居民的护理不安全。

工作人员经常身体不适,因为他们经常感染新冠病毒……我们提供的护理感觉不安全,我们自己也感觉不安全。”

英国养老院工作人员 

问题不是‘好吧,我不做那个(更长的班次)’。而是‘我们没有员工,所以你只能这么做’。你别无选择,人们需要照顾,不是吗?’

英国养老院工作人员

由于人手不足,护理质量很差。所以,你不得不给员工安排更多工作。你不得不要求员工在休息日领取额外的护理。你没有休息日,因为你不允许休息,因为你还要提供护理服务。

英国养老院工作人员

一些护理人员在被要求隔离或隔离时无法继续工作。如果他们想继续提供护理服务,并且知道同事们承受着压力,这对他们来说在情感上会很艰难。其他人则遭受了经济影响,尤其是零时合同工,他们在没有工作时遭受了收入损失。即使可以工作,那些零时合同工也担心一旦感染新冠肺炎,可能会损失收入。

2020年3月,我在一家养老院工作。当时我63岁,被列为弱势群体,但无法获得休假,也负担不起休假和隔离的费用……我感染了新冠,有一段时间完全无法工作,最终每周只能上一班,但下班后什么都做不了。我花了一年多的时间才恢复到正常的体能。我签的是零工合同,所以没有病假工资,收入也损失了很多。

英国养老院工作人员

在新冠疫情期间,我一直担任家庭护理员,每周工作时间长达 70 多个小时,期间我感染了四次新冠,每次都意味着我要休假 10 天,没有工资,因为我们签订的是零工合同。”

英国家庭护理员

我收到全科医生的来信,说如果我感染新冠病毒,我的感染风险很高,而且我被要求休假3个月。然后我和医生谈了谈。我解释说,我在家很无聊,我的工作场所已经采取了措施,而且他们做了风险评估,所以我提前回去了。

– 英国护理人员

一些贡献者描述了 当同事意外没有上班时,工作模式会在短时间内或毫无预兆的情况下发生变化。 这通常意味着贡献者必须在轮班结束后继续工作,直到有人接替。这带来了额外的压力和压力,以及被同事辜负的感觉,进而导致工作关系紧张,士气低落。

家庭护理方式的变化

人员短缺在家庭护理(为家中的个人提供支持)领域尤为严峻。撰稿人告诉我们,人员短缺是如何 这意味着工作人员无法像他们希望的那样,长时间或频繁地上门拜访需要护理和支持的人。疫情爆发前,这类护理通常包含一定的社会支持,但如今重点已转移到仅提供必要的个人护理。

就我的护理而言,他们精简到了极致——他们取消了所有所谓的非必要护理。所以,他们只来做最低限度的事情,包括个人护理、卫生等等。他们不会带我出去或购物,或者做类似的事情。他们还尽量缩短通话时间,以最大程度地减少接触。

– 需要护理和支持的人,英格兰

他们没法和你待很久,所以只会来很短的时间。我不怪他们,因为他们要照顾的人太多了。

– 需要护理和支持的人,英格兰

“我们也减少了服务量。比如,以前一个人每天上门四次。所以,在征得我们照顾的人同意后,我们只安排了两次上门,这是个人护理所需的两次。”

– 北爱尔兰家庭护理员

上门护理人员也感到 对疫情期间独自生活、需要照顾和支持的人更加负责封锁期间,由于无法与家人和朋友联系,独居的人往往会变得更加孤立。 然而,上门护理人员与患者相处的时间更少,这意味着他们无法提供太多的社交互动。许多护理人员觉得,自己因为不得不匆忙离开而让患者失望。这意味着他们因未能提供他们期望的高质量护理而感到沮丧和内疚。

必要的护理结束后,不能闲逛,也不能聊太多;只能继续下一个护理。是的,护理很有限,说实话,这很残忍。

– 威尔士家庭护理员

我认为这对顾客不公平,因为他们已经上了年纪,已经很孤独了……我们有20个顾客,我们只能说‘先生,这是您的晚餐,您还需要什么吗?这是您的茶。您想看电视吗?我们要把电视打开吗?好的,我们去洗您的杯子,再见’。你会感到内疚。”

– 英国家庭护理员

需要护理和支持的人表示,人员短缺意味着 护理人员在护理时间和提供方式方面缺乏灵活性。这破坏了 为需要护理和支持的人 他们发现只得到最低限度的支持会让他们感到压力和担忧.

疫情期间,我只有一名护工……因为我的几位常规护工自身也出现了健康问题……所以他们不能工作。所以,[我的]护理支持降到了最低限度。

– 需要护理和支持的人,英格兰

有时,上门护理人员会迟到,甚至根本不来。这意味着需要护理和支持的人不得不大幅改变生活方式,这会影响他们生活的方方面面,例如睡眠。

[护工]应该早上7点来,[但]有时他们要到10点半、11点才来。所以,如果我有工作预约,我前一天晚上就不会睡觉。我会连续好几天睡在椅子上,因为我太害怕了,害怕护工不叫醒我。

– 威尔士有护理和支持需求的人士

一些家庭护理人员举了以下例子 亲人不愿意为需要支持的家庭成员提供护理 因为他们想保护自己和所照顾的人免受新冠病毒感染。护理人员担心这会加重无偿护理人员的负担,并影响需要护理和支持人士的健康。例如,工作人员担心有些需要抬举的人,但他们的家人没有接受过如何安全抬举的培训。在某些情况下,家属在最后一刻拒绝,导致家政护理人员被拒之门外。

有些家庭甚至不想让我们去那里:他们需要护理,但他们会说,‘不,好吧,你今天不来了’,因为人们害怕[Covid-19 传播]。

英国家庭护理员

 

沟通

这场疫情改变了成人社会护理人员之间的沟通方式,并带来了新的压力,需要支持家人、朋友以及有护理和支持需求的人之间的沟通。 

工作人员负责与家人、朋友和无偿护理人员沟通,并让他们了解最新情况,特别是在封锁期间, 如第 2 章所述。  社会护理专业人员对于组织电话和视频通话至关重要。

工作人员通过电话或视频电话与家属沟通……我感觉那段时间他们确实打了很多电话。因为打的电话很多,所以家属总是非常恐慌,担心亲属们没事,希望他们没感染什么,或者希望他们的新冠检测没有呈阳性。所以,电话总是打得很多。

– 威尔士养老院工作人员

工作人员通过电话或电子邮件定期更新他们所照顾人员的健康状况。我们还听说,有些养老院为亲朋好友建立了 WhatsApp 群组,有些养老院每周还会发送简报。 

[我们主要通过电话向居民家人通报最新情况。然后,我们建立了一个 WhatsApp 群组,以便发现任何细微的需求,并向他们发送消息,比如,‘这是一张妈妈在活动的照片’,或者‘妈妈需要一些沐浴露,请问可以送点吗?’”

– 英国一家养老院的注册经理

社会护理专业人员面临着 在人员短缺的情况下,试图平衡与亲人沟通的明确价值与提供日常护理之间的平衡时,持续的压力困境定期打电话、更新 WhatsApp 群组和组织在线会议都需要额外的工作,这增加了员工的压力。

我想说,唯一的角色变化就是努力促进居民的福祉,并不断安抚他们的家人。你知道,电话会响得更频繁,有家人、朋友打来的,有的只是想和亲戚、居民通话,如果他们可以的话。或者只是想了解一下指导和探访程序的最新情况。所以,我想你接电话的次数肯定更多了,处理的问题也更多了,还要努力安抚他们。是的,所以,我想在这方面,我不会说麻烦,而是额外的工作。

– 英国养老院工作人员

社会护理人员使用数字工具——有时是第一次—— 与同事沟通。这包括 Microsoft (MS) Teams、Zoom 和 WhatsApp。 

在疫情爆发之前,我们对 Webex 一无所知,对 [MS] Teams 一无所知,对 Zoom 一无所知,因此我们很快就必须找到一种新的沟通方式。”

– 英国养老院工作人员

我们每天早上 9:30 通过 MS Teams 开会,汇报我们这边的情况,还会打电话,了解我们的进度,以及物资是否充足。我们还会进行人员配置,并通过这种方式获取最新的指导。

– 英格兰注册家庭护理经理

一些贡献者讨论了 在线交流的好处例如,家政人员和社区护士对此表示肯定,认为这减少了出行时间,而其他人则能够结识更广泛的同事。这些工作方式及其益处自疫情爆发以来一直延续。

以前,MDT(多学科团队)会议需要我们亲自前往市政厅开会,但现在一切都在线上进行。这是一件好事:我们可以节省……差旅时间和金钱,而且可以让更多人参与 Zoom 会议。

– 苏格兰注册经理

我们都学会了如何使用 Zoom、[MS] Teams 以及其他类似的工具,它们改变了我们很多人的工作方式。我认为,一些新事物的出现提升了人们的技能,改善了他们的工作与生活平衡,也改善了他们的日常工作。人们或许减少了出行,而且,你知道,他们更容易适应新事物。

– 英国社区护士

 

承担额外的责任

人员短缺意味着许多社会护理专业人员不得不承担额外的角色和责任。我们了解到,社会护理专业人员承担了通常由医疗保健专业人员负责的任务(详见第七章),以及临终关怀的责任(参见第四章)。 

在一些养老院,瑜伽、艺术和手工艺等社交和团体活动在疫情爆发前就由外部机构提供。这意味着在疫情期间,社会护理专业人员通常会承担额外的责任。工作人员希望这些活动能够继续支持居民的福祉和社交参与。养老院工作人员表示,在保持感染控制措施的同时,兼顾社交需求和个人护理需求尤其具有挑战性。 

我们会尽可能多地尝试做一些[社交]事情,但是......当你工作、进行个人护理以及[你必须满足人们的基本护理需求的其他事情]时,你能做的社交活动是有限的。”

– 英国养老院工作人员

养老院管理人员还告诉我们,当工作人员临时缺勤时,其他工作人员,如厨房工作人员、管家、清洁工和搬运工,有时必须提供护理或分担责任以弥补人员短缺。

我不得不把厨师从厨房调出来,去做个人护理,因为开始检测的时候,正好是需要休息14天的时候,一天下来就有35名员工下岗,我家有新冠患者,家人不准探望,如果能有家人来探望,那对我们真是太好了。所以,我记得我不得不把员工从厨房调出来,我不得不把清洁工作也撤下来,告诉他们,‘我需要你们去做个人护理’。

– 北爱尔兰一家养老院的注册经理

我们确实不得不面临人手短缺的情况。八名员工检测呈阳性的那天,我来上班,组长也来上班,客房清洁人员也变成了厨房工作人员。所以,我们都得勉强应付过去。

– 英国一家养老院的注册经理

社会护理专业人士告诉我们,经理和主管如何提供直接的个人护理来填补值班表的空缺。然而,这意味着经理们无法及时处理问题。

有时,他们(主管)必须介入,履行我们作为支持人员的职责,这意味着,如果出现问题,需要联系或响应的主管就更少了。这肯定会带来更大的压力。

– 北爱尔兰支持工作者

当亲人能够回到养老院探望居民时, 清洁和消毒变得更加重要 这需要时间。

访问结束后,你会带着背包喷雾器去喷洒所有东西,把空调放在那里半个小时,然后你就可以连续预约访问了。”

– 英国养老院工作人员

 

对劳动力的支持

社会护理人员的心理健康受到疫情期间感受到的重视和支持程度的影响受到雇主、受照顾者、更广泛的社区以及政府的重视,对从事社会护理工作的贡献者来说意义非凡。例如,一些养老院工作人员收到了健康支票,而另一些人则收到了来自社区的礼物。这些举动让护理人员感受到被重视和赞赏,并激励他们即使压力重重,也能继续工作。

我们也收到了一些小礼物,但那些东西真的很好……我们收集个人防护装备的时候,还收到了一盒巧克力。我们还收到了一封小礼物,上面写着“给你一个大大的拥抱”。

– 英国养老院工作人员

那些感觉自己没有受到重视的专业人士向我们讲述了他们所感受到的怨恨和愤怒 因为他们没有得到适当的支持。

现在回想起来,我很生气。我对自己当时的工作感到愤怒和沮丧,因为他们什么也没做,我觉得没什么用。我经常会因为愤怒和沮丧而想,‘这一切都做得妥当吗?’”

– 苏格兰社会工作者

一些养老院管理人员告诉我们,在封锁期间 来自总部或其他行业团体的支持变得有限。 这导致他们产生孤立感,因为他们常常不得不在几乎没有支持的情况下克服复杂的挑战。

作为一名经理,当我们处于封锁状态时,情况非常困难,我无法接受总部的任何来访,所以实际上只有我一个人,没有人来支持我,我必须支持每个人。”

– 英国一家养老院的注册经理

社会护理专业人士描述了疫情期间感到社会孤立国家迅速封锁,这与社会护理专业人员继续工作的需求形成了鲜明对比,他们面临的工作压力往往比疫情前更大。这导致人们与社会其他成员产生了疏离感,许多人被迫休假或开始在家工作。

我们过去常常听说那些不得不待在家里的人在家里受够了,但我们真正想做的就是待在家里,但我们不能待在家里,因为我们必须来上班,我们的居民需要我们。”

– 北爱尔兰一家养老院的注册经理

长期以来,这似乎非常令人困惑,对全国其他地区来说,因为被封锁了,所以一切都相当简单。但我们的工作场所却并非如此——我们一切照常,但没有任何指导方针或框架来帮助我们。

– 苏格兰医护人员

一些社会护理专业人士认为,他们没有参与到支持医疗保健专业人士的公开示威活动中,例如“为护理人员鼓掌”。他们表示,很少有人意识到或理解他们在工作中面临的压力。

我感觉人们虽然敲打着锅碗瓢盆之类的东西,但其实根本不想靠近我们。所以,这一切都只是象征性的,我们感觉自己被抛弃了。

– 英国家庭护理员

英国国家医疗服务体系(NHS)并非唯一的英雄。那些默默无闻、薪水微薄、工作过度、被低估、被忽视的家政护理人员过去和现在都是英雄!

– 英国家庭护理员

尽管面临种种压力、挑战和持续的影响,疫情期间从事社会保障工作的人们也表达了他们对在疫情期间所做贡献的自豪和满足。

伊莎贝拉的故事

伊莎贝拉在威尔士一家老年痴呆症患者养老院担任老年护理员。她已经在这家养老院工作了14年。疫情爆发时,养老院的注册经理因旅行限制滞留在国外,副经理和行政人员则因新冠肺炎症状而请病假。很快,住户和工作人员也开始出现症状。  

在政府强制封锁前一周,伊莎贝拉与仍滞留在国外的养老院经理进行了交谈,他们做出了封锁养老院的艰难决定。 

那一周,养老院的第一位住户疑似死于新冠肺炎。伊莎贝拉不得不通过电话告知家人这个消息,这让她非常难过。医护人员拒绝前往养老院核实死因,这也让她非常难过。最终,养老院通过视频电话确认了死因。当天晚些时候,殡仪员穿着防护服赶到,吓坏了工作人员和其他住户。

没有人出来证实他的死亡,5 个小时后,他的死亡通过视频电话得到证实,我打电话给殡仪员,他们问他是否有 Covid 症状,我回答是的,当他们来接他时,他们看起来像宇航员,这是一次如此不体面的死亡,我们没有得到通常的临终关怀,没有工作人员像往常一样排队送别他,因为我们没有工作人员,其他居民都很害怕。”
这只是接下来几个月里众多死者中的第一例,对伊莎贝拉来说,这段时间既是情感上的煎熬,也是巨大的压力。养老院还面临着诸多挑战,包括与疾病相关的人手短缺、对感染新冠病毒的担忧、学校停课导致单亲家长难以照顾孩子,以及其他一些因自身健康状况而选择隔离的家长。因此,伊莎贝拉所在的养老院不得不依赖中介机构的员工,而这些员工在多家不同的养老院工作,这给感染控制带来了挑战。

伊莎贝拉面临着持续不断的挑战,她要管理那些渴望见到养老院居民的家庭。她原本希望封锁能让她稍事喘息,但需求却总是变来变去。电话铃声不断,那些家庭通过延迟的视频通话或无人接听的电话与养老院居民取得联系,感到沮丧和愤怒。

伊莎贝拉一度连续工作了23天。在此期间,她面临着个人防护装备短缺、半夜意外出院以及居民感到恐惧和被抛弃等问题。医护人员无法探访居民。这让伊莎贝拉感到被抛弃,她多次考虑辞职。 

这简直是地狱,我想过放弃,我觉得我们孤立无援,健康专家不想知道,心理健康团队、营养师、失禁护士都不再来探望了。”
疫情对伊莎贝拉的情感影响依然存在,尤其是当她想起那些没有得到适当的临终关怀的居民和那些无法告别的家人的痛苦时。
我可以继续说下去,人们说这似乎是很久以前的事了,但对我来说,感觉就像昨天一样,我为我们失去的亲人感到难过,他们没有得到应有的临终关怀,我为我们失去的好员工感到难过,因为他们害怕感染新冠病毒,我为那些没能说再见的家人感到心碎,我为自己陷入了最糟糕的事情的记忆中而感到难过,几乎没有得到那些应该得到支持的人的任何支持。”
与此同时,伊莎贝拉对自己在疫情期间取得的成就感到无比自豪。
现在谈到新冠疫情以及在护理行业中应对疫情的工作,我仍然感到非常激动,我感到很荣幸,同时也感到悲伤,这是我一生中最自豪的成就之一,但当时感觉它永远不会结束。”

 

疫情的持续影响

一些社会护理人员告诉我们,由于在疫情期间工作,他们感染了新冠肺炎,后来发展成 长期新冠疫情。这通常会持续对他们的生活产生破坏性影响有些人对自己的工作、工作条件以及社会护理部门感到强烈的自责和愤怒。这些人认为,如果他们没有从事社会护理工作,感染病毒的风险就不会这么高。有些人已经无法继续工作,而另一些人则在工作类型或工作时间方面受到限制。

我感染了长效新冠。如果我当时做好防护,就不会感染。这是底线。我很可能不会感染,因为我是个隐士。所以,我不会出门。

– 英国家庭护理员

我做家务要花很长时间。我丈夫负责打扫和做饭。我洗澡、准备迎接新的一天都要花很长时间。我以前会出去散步,但现在因为呼吸困难和身体虚弱,我再也不敢出去了。很多人本来可以做得更好,这让我很失望。

– 英国养老院工作人员

我现在没法推轮椅,也没法做个人护理。我的工作量有限。所以,我现在只有一份18.5小时的合同,因为我不能再做全职工作了。

– 英国护理人员

那些长期感染新冠的人也感到沮丧和愤怒,因为他们没有得到足够的长期支持他们强调了他们在疫情期间工作时承担的风险和做出的努力与目前缺乏的支持之间的差距。

长期感染新冠的人就像被抛弃了一样,我们曾经是多么的英雄,现在我们变得无关紧要了……我认为这给现在的很多人留下了一种创伤后应激障碍的感觉。”

– 英国养老院工作人员

萨宾娜的故事

萨宾娜住在英格兰,是一名职业治疗师。疫情爆发前,她帮助患有精神疾病的人获得支持并参与社区的日常活动。疫情爆发后,她在康复中心为有更复杂护理需求的人提供支持。 

萨宾娜感染了新冠肺炎,并发展成长期新冠,这彻底改变了她的生活。她对雇主以及医疗和社会保障系统感到非常愤怒,因为她觉得自己完全得不到支持。

我后来开发了Long Covid,这改变了我的生活,如果我没有在疫情期间在那里工作,情况可能就不会如此了……我只是觉得我们很失望,因为那栋楼很老旧,[它]真的不适合[通风]。他们至少可以提供某种类型的空气装置来引入新鲜空气,[最大限度地降低]飞沫和传播[风险]。
能够帮助别人是我的荣幸,但我已经筋疲力尽,而且感到害怕……我觉得我们真的没有得到管理层高层的支持……我们被迫陷入了原本可能不会遇到的境地。”

一些劳动力 出现了其他身体疾病,他们认为这与疫情期间的工作压力有关例如,一些投稿人认为他们患上糖尿病是因为不良饮食习惯,而另一些人则表示,他们长期易受病毒感染。我们还听到了其他一些关于健康状况改变的故事,投稿人认为这些健康状况的改变是由疫情期间的工作压力造成的。

封锁结束后,我的身体状况非常糟糕,甚至被诊断出患有糖尿病。因为我工作时间太长,睡眠又很少,所以我只能靠垃圾食品度日。

– 英国养老院工作人员

我去年11月中风了……我的视力下降了一部分,还住院了几个星期……过去四年半对我们这些从事这类工作的人来说影响巨大。我的身心健康因此受到了极大的损害。

– 苏格兰养老院工作人员

其他社会护理专业人士表示,虽然他们设法应对了疫情,但直到疫情最混乱的时期过去后,他们才意识到疫情给他们造成的精神损失。

随着事情逐渐平息,我面临的心理挑战是我们所有人都经历过的结果……我们在处理和应对紧急情况的过程中茁壮成长,但几年后它却带来了损失。”

– 英国注册经理

去年 10 月我精神崩溃了,疫情期间的封锁和在养老院工作是导致我精神崩溃的主要原因。”

– 英国养老院工作人员

 

 

7 获得和体验医疗保健服务

本章探讨了疫情期间需要护理和支持的人群如何获得医疗保健。本章描述了向虚拟预约的转变、社会护理人员在提供医疗保健方面日益增长的作用,以及这给工作人员和无偿护理人员带来的日益增加的压力。

获得医疗保健的能力和意愿

封锁和疫情限制导致常规医疗服务的获取减少或延迟。 无偿护理人员表示,由于难以获得服务,他们经历了额外的担忧和沮丧。一些人表示,他们很难联系到全科医生,而另一些人则非常乐意提供帮助。还有一些人则对为他们照顾的人安排预约所花费的时间和精力感到沮丧。

他们(全科医生)很棒。我们一打电话,他们就马上回复我们。一点问题都没有。”

– 英国社区护士

我们在进入 [GP] 手术室时运气不太好,有时需要等半个小时才能进入手术室,这让我们感到很沮丧。”

– 威尔士无偿护理人员

我很生气,心想:‘到底怎么回事?’那时候只是在等待,真是让人沮丧。现在想想,这对每个人来说都是新鲜事,你必须从大局着想。

– 英国无偿护理人员

许多需要护理和支持的人有长期健康问题,并依赖 定期持续治疗, 例如物理治疗、足病治疗、心理健康或其他社区服务,以维持他们的健康和福祉。 原本需要亲自前往就诊的医疗服务预约被重新安排、推迟或取消,有时甚至在短时间内被取消。这导致缴费者的健康状况恶化,其社会护理需求也随之增加。 随着疫情的持续,需要照护的人及其无偿照护者感到焦虑。社会护理人员的短缺加剧了疫情的影响(详见第六章)。

在疫情最严重的时候,我有几个月没有接受物理治疗,这对我来说真的很难,因为很明显,没有行动能力等等,我的病情就会恶化,所以这给我的护理团队带来了更大的压力。”

– 需要护理和支持的人,英格兰

疫情爆发一两周后,她的精神科医生[打电话]说他们不会继续治疗了。他们没有理由这么做,因为这不是必要的。他们会增加她的抗精神病药物剂量,[而且]她偶尔会复发。这真的很可怕——对每个人来说都很糟糕。我们抗议、恳求,但他们说‘不,不,不’。”

– 威尔士一位养老院居民的亲人

像足病治疗之类的东西,全都泡汤了。什么都没有了。

– 英国无偿护理人员

蒂斯河畔斯托克顿和雷克瑟姆的故事

在斯托克顿市一家学习障碍服务机构和雷克瑟姆市一家疗养院的社会护理人员的倾听活动中,我们也听到了类似的经历。 

我们有一些患有癫痫等严重疾病的人;他们的预约被推迟了。”

– 英格兰,养老院护理机构的护理人员,聆听活动

“我们从来没有看过医生。他们只考虑[养老院居民的]年龄,所以不去打扰。”

– 威尔士养老院工作人员,聆听活动

有时 参与者接受了常规治疗的培训, 例如为自己或所照顾的人注射药物。

最主要的是,我有几个相当严重的健康问题,其中之一是一个非常长期的慢性皮肤问题。情况发展到我几乎必须定期注射。所以,一个疗程要六个月,每个月一次。我刚开始一个疗程,封锁就来了。我接到护士的电话,说:‘好的,我们现在不确定能否完成。我们会在一周内给你打电话,告诉你如何继续使用这种药物。’最后,我的妻子和女儿通过Skype与护士进行了一个小时的指导,学习如何给我注射,然后药就送到了她们家。’

– 需要护理和支持的人,英格兰

在疫情期间,需要护理和支持的人们因获得诊断预约和治疗心脏病或癌症等危及生命的疾病的机会减少而受到严重影响。

常规预约全部停止,因为其他所有需求都停止了,因为一切都集中在抗击新冠疫情上。所以,这显然影响了预约,仅仅是常规预约,无论是心脏扫描还是手术,原本应该预约的预约都被取消了。显然,这对某些患者造成了巨大的影响,是的。

– 北爱尔兰一家养老院的医护人员

我们有很多病人正在接受癌症治疗之类的治疗。很多病人的治疗在疫情期间停止了,疫情结束后又重新开始。但那时癌症已经扩散了。那么,在这种情况下,如果当时没有停止治疗,这些病人会处于那种状态吗?还是说,他们的癌症已经缓解,可以继续正常生活?

– 英国医护人员

由于难以获得紧急医疗服务,贡献者感到压力和焦虑。 鼓励人们除非绝对必要,否则待在家里,即使这意味着他们无法获得所需的医疗保健。

医院[只]接受急诊,因为他们知道……把老年病人送到医院会让他们暴露在病毒之下。所以,在入院制度方面,他们必须采取特别的额外措施。如果情况在社区内可以控制,他们宁愿把护理人员带到养老院,让他们检查病人。

– 英国养老院工作人员

我的意思是,我早就知道急诊室很忙,因为我从[当地名称]赶来,那里肯定有40个人,而且当时是凌晨一点半到两点钟。所以,我知道会需要等待,我甚至想把他送上救护车,心想他们有更快的路线。但他们说不行,外面有11辆救护车,车上都载着病人,都在排队等着进[急诊室]——……那一刻我的心沉了下去。我觉得,多亏了我在急诊室的坚持,才最终找到了合适的解决方案。”

– 威尔士无偿护理人员

预约屡次推迟,让需要护理和支持的人感到被遗忘。预约日期确定后,患者担心感染新冠肺炎 (Covid-19),担心这会再次延误治疗。

说实话,我感觉自己被遗忘了,因为我的很多预约都取消了。他们说,‘哦,没事的,会转到线上’,然后有些事情就泡汤了。手术也一拖再拖,感觉他们好像在说,‘哦,如果你感染了新冠肺炎,那就完了,我们帮不了你了’。这真的很可怕,因为你知道,如果你患有自身免疫性疾病,你本来就已经很担心感染新冠肺炎了。但后来感觉好像有什么东西悬在我的头上,说你将无法进行我真正需要的手术了,所以我承受着多重压力,感觉我被系统遗忘了。”

– 需要护理和支持的人,英格兰

人们也害怕去医院,因为人们知道医院是高风险的地方。  亲自去医院就诊对于管理健康状况非常重要 但由于担心感染新冠肺炎 (Covid-19) 并需要戴口罩,这对一些患者来说很困难。

我的双眼都患有黄斑变性,视力严重受影响。我每6周注射一次,效果非常好。我非常害怕,讨厌去[医院]。但这是当时唯一的选择——如果我不去,我的视力会严重下降,所以我不得不强迫自己。医院就像救护车一样,会来接我们,所以里面不只有我一个人,还有其他人,但我们都戴着口罩,甚至救护车上的工作人员也一直戴着口罩之类的东西。

– 需要护理和支持的人,英格兰

她以前非常害怕去医院就诊。她觉得这很痛苦。她戴着口罩很费劲,有点恐慌,很难控制自己。

– 威尔士无偿护理人员

尽管疫情期间医疗服务存在问题,但我们也听到了许多高质量护理的例子,包括一些仍在继续的面对面服务。贡献者告诉我们 如有需要,全科医生会亲自前往养老院。然而,这通常取决于全科医生和养老院之间的工作关系的强度和之前的合作。

我们非常幸运,因为全科医生过来了,他们穿戴了个人防护装备,并进行了自我检测。我们关系很好。

– 英国一家养老院的注册经理

露西的故事 

在第一次封锁前一周,露西的父亲弗兰克在街上摔倒了。弗兰克的健康状况迅速恶化,需要家庭护理和医疗支持。 

露西描述了他们在疫情初期获得全科医生支持的困难。

这真的很难。我的意思是,首先,全科医生不知道自己应该做什么,而且上门问诊之类的,似乎很难做到。全科医生非常不愿意出来。
于是,露西和家人向当地社区护理团队求助。他们建立了联系,为弗兰克提供了所需的支持。
我们并不真正了解社区环境中老年人的健康状况,直到我们意识到,实际上全科医生可能并不是最好的,最终我们开始明白社区护理团队才是真正能提供帮助的人,然后,从六月开始,我们开始与他们建立更多的关系。”
露西非常感谢社区护士提供的定期和持续的支持。
我父亲需要更定期的干预,而全科医生无论如何也做不到。所以,他摔倒,摔得越来越厉害,一个月至少摔两次,而且会流血,因为他很瘦,体重下降了很多。他会流血,身上没有护垫,我的意思是,他很容易流血,而且他身上总是有伤口需要重新包扎等等。然后,由于缺乏活动,他开始出现褥疮之类的症状,所以他需要社区护理人员定期来处理伤口。

 

虚拟和远程预约

当需要护理和支持的人需要全科医生的建议或预约时,这 通常 发生在网上或通过电话。

全科医生的查房基本上大部分时间都是远程的。全科医生总是想密切关注住户的情况,所以我记得我拿着一台小型iPad在住户家里走来走去,把它放在住户面前,说:‘跟肯尼迪医生打个招呼’。你知道,他们会看着机器,微笑着挥挥手之类的。

– 英国养老院工作人员

全科医生从一开始就在那里提供建议和指导。我们并没有真正见过他们,但他们通过电话联系了我们,说实话,他们真的给了我们很大的支持。

– 英国养老院工作人员

然而,我们听说患有复杂或进行性长期疾病的人、自闭症成年人和受痴呆症影响的人发现电话和在线预约很困难。   

我的多发性硬化症复发也发生在疫情期间,我想得到医生和护士的帮助,我想亲自与他们见面,但当时他们坚持说,‘请不要来医院,待在家里’,我怎么能待在家里照顾自己呢?”

– 需要护理和支持的人,英格兰

作为一名自闭症成年人,缺乏面对面的医疗服务一直困扰着我,并且这种影响还在持续。我连打电话都困难重重,而且有两年多的时间,我被拒绝预约家庭医生。

– 威尔士有护理和支持需求的人士

养老院的工作人员告诉我们,全科医生亲自到场就诊的次数很少,而是通过电话和在线通话。

我和我们的全科医生进行了很多次视频通话,但很难让他们出来。”

– 英国养老院工作人员

随着新冠疫情爆发,我们进入封锁状态,我们真的很难找到医生,或者大多数医生都不愿意来养老院……他们很快开始通过电话给出指示,并赋予我们越来越多的责任,指导我们如何管理居民。”

– 英国一家养老院的护士

家属还告诉我们,他们对医生进行远程评估感到担忧和愤怒 因为他们对诊断的准确性缺乏信心。需要护理和支持的患者表示,远程预约让他们感到沮丧,因为他们觉得如果不进行面对面的接触,就无法完全了解自己的病情。

我很生气,全科医生没去过养老院。他们只是通过Zoom视频会议联系了我们。因为如果你不触摸病人,不听他们的心跳或其他什么,不听他们的肺部,你就不知道发生了什么。

– 英国一位养老院居民的亲人

你实际上无法亲自见到医生、全科医生、理疗师或任何人,你知道吗?这非常令人孤独和沮丧,因为打电话时没有人能直接看到你,这影响了我的心理健康,因为我非常沮丧,因为我的声音没有人听到、理解或看到。

– 需要护理和支持的人,北爱尔兰

 

支持需要护理和支持的人获得医疗保健

医疗保健的变化给缴费者带来很大压力,并导致相当大的担忧和压力。 虽然面对面就诊对人们的健康和福祉至关重要,但一些贡献者提到 无法让亲人陪同他们赴约是多么令人沮丧。当捐助者习惯于他们的亲人为他们辩护并与医疗保健专业人员进行对话时,情况尤其如此。

疫情期间我不得不去看心理医生,但情况不太好,因为我妻子没法陪我去医院,所以我不得不自己处理,好吧,我能处理好这些事情。最后,我跟她吵了一架,然后就起身走了出去,你知道,‘这简直是在浪费我的时间’。所以,我会说,是的,这确实造成了影响,而且影响真的很大。我妻子本来可以过来处理这种情况,她比我冷静多了。

– 威尔士有护理和支持需求的人士

转向在线预约也意味着有些人需要一些原本不需要亲自到场的支持。

如果你遇到一个痴呆症患者,他不懂电话,怎么在电话里告诉医生他身体不舒服?他们根本没法……你得亲自去看全科医生。

– 英国家庭护理员

还需要社会护理人员 支持紧急或急救护理。他们表示,由于等待救护车或其他紧急服务的时间增加,他们感到压力很大家政护理人员告诉我们,在等待紧急救援期间,他们一直陪伴着需要护理和支持的人,以确保他们的安全。这意味着他们对其他人的探访被推迟或取消。

我们不得不叫救护车,但显然你永远不知道这些救护车要等多久,所以这很困难,因为我们不得不等很长时间才能等到他们来,这会对我们要看的其他客户产生影响。”

– 威尔士家庭护理员

我们还从无偿护理人员那里了解到 紧急护理等待时间长。不能陪伴自己照顾的人尤其让人有压力。

救护车说早上会来接他,但晚上5点才到,我们被送往急诊室。他们不让我过去,我不得不在接待处等到9点。我就是忍不住想他独自躺在那里,没有人理解他的心愿。

– 苏格兰无偿护理人员

无偿护理人员的故事

在与英国护理者协会(Carers UK)的无偿护理人员举行的在线聆听活动中,我们了解到无偿护理人员经常无法陪同他们照顾的人入院。这对于无偿护理人员和被照顾者都深感不安。

他精神错乱,被救护车带走了,我却不被允许陪他一起去。我知道他肯定会心烦意乱。我就是他的记忆。他不知道他的病史。

– 无偿护理人员

护理工作极其糟糕,我不被允许去看她,也不被允许进楼。她也不被允许出去,我根本进不了前门。

– 无偿护理人员

社区和地区护士谈到了跟进患者以了解他们的虚拟预约结果并代替全科医生进行访问。

全科医生根本不来。我的角色变了,我需要陪同病人,并通过Zoom和全科医生通话,因为他们会拒绝来。作为一名地区护士,我们经常会接到很多额外的任务,[但]我们被新的任务淹没了,我们只能继续工作,无法拒绝。

– 英国地区护士探访养老院病人

我们合作的全科医生,他们不会去看任何病人。他们不会在手术室看病人,所以他们需要看的所有病,都差不多是派我们去诊治的。这实际上也给我们的服务增加了额外的工作量。

– 英国社区护士

对社会护理人员的支持

关于面对面预约的指导方针以及一些医疗保健专业人员不愿亲自拜访患者,导致 由于必须承担医疗保健任务,护理人员的工作量增加。护理人员缺乏医护人员的支持,工作量也随之增加,感到沮丧和疲惫(如第六章所述)。撰稿人告诉我们 承担一些他们没有接受过培训或指导的任务,例如更换绷带或敷料。这常常使他们感到自己和所关心的人处于危险之中。

我们没有受过这方面的训练。但你不得不这么做。你别无选择。那块敷料要么沾满了粪便,要么已经掉了。你别无选择,只能想办法解决。

– 英国家庭护理员

像地区护士这样的情况,我们突然就不得不变成护士了。我们没有资格,如果他们来包扎伤口之类的,或者有人受伤、皮肤撕裂之类的,我们自然会叫他们,但他们只会把敷料扔到门口。

– 英国养老院工作人员

全科医生都不来了,我们突然也成了医生。我们被要求拍下任何我们担心的部位。有一次,我根据一位服务使用者展示的画面,告诉医生我需要什么药,然后他们就把药给了我。

– 英国养老院工作人员

全科医生就诊机会的减少也导致护理人员的愤怒和沮丧 因为他们继续亲自照顾人们,而有些职业在提供预约的方式上似乎有更大的灵活性。

我知道这听起来很糟糕,但我当时正在和他们(全科医生)争论,因为我们在外面为人们提供护理,而他们只是认为坐在手术室里说‘好吧,因为 Covid,我们不能出来’是可以的。”

– 英国家庭护理员

 

8 个案例研究 

本章通过案例研究概述了疫情对护理人员的影响。本章汇集了社会护理专业人员、居住在护理机构的人员及其家人和亲人的经历,以展示不同的经历。

案例研究 1:在威尔士一家小型养老院中,在医疗保健专业人员支持有限的情况下提供护理的挑战

背景

我们采访了威尔士一家小型养老院的工作人员和居民。这家养老院是一家私人家族企业,为老年人(包括患有痴呆症的老年人)提供护理和支持。每位居民都有自己的单人间,部分房间配有独立卫浴,部分房间配有公共卫浴。养老院还设有几个大型公共空间,并定期组织活动,方便居民进行社交。

疫情带来的护理变化和挑战

疫情的爆发迅速给护理提供者和接受护理者带来了巨大的变化。疫情初期,居民被隔离在各自的房间里,社交活动和亲人探望都不再被允许。然而,由于养老院的许多居民都患有痴呆症,保持社交距离的限制措施难以实施和维持。

显然,当痴呆症患者感染新冠肺炎时,你会试图将他们隔离在房间里,这样他们就不会在大楼里传播。但有时我们无法做到这一点。你知道,这些人有时感觉不舒服,所以他们会睡觉。但当他们醒来时,就好像他们离开了房间。我们不能强迫他们回到自己的房间。

– 养老院工作人员

护理人员分享了他们在疫情期间角色的变化。他们承担了额外的责任,包括采取感染预防措施,例如加强清洁、使用个人防护装备以及严格遵守穿戴和脱下个人防护装备的程序。他们还为居民及其家人提供了更多的情感支持。这包括花更多时间陪伴隔离的居民,并与亲人更频繁地沟通,以给予他们安慰并解决他们的任何担忧。

我记得一个星期六我来的时候,我实际上是个护工。其他人都感染了新冠。我雇了一个家政清洁工,她帮我照顾住户,她只是做家务。住户们在房间里隔离,我们负责送餐,我一班就是13个小时,累得筋疲力尽……我把托盘送到一个房间,又送到另一个房间,还要脱掉围裙。外面的垃圾桶,这些都费时间,还要去另一个住户那里,再把围裙系上。所以,工作真的很辛苦。

– 养老院工作人员

“有时候,电话会一直响个不停,家人会不停地查看。他们只能相信我们说他们没事。”

– 护理人员

养老院的工作人员经常加班,为生病或自我隔离的同事顶班。他们回顾了这段时间的团队精神和团结互助精神,各级员工都努力确保居民得到充分的照顾。

我们都干活,做额外的工作,如果人手不够,我们就会留下来,所以实际上经理也这么做了,我和经理轮班……她实际上也在基层工作。”

– 养老院工作人员

 

获得医疗保健

虽然养老院自认为已经很好地适应了疫情限制措施,但他们面临的主要挑战之一是如何为居民提供医疗服务。工作人员感到他们得到的支持非常有限,并告诉我们,在整个疫情期间,无论是否有新冠肺炎,医护人员都拒绝进入养老院。

我觉得连医生都不想来这里。如果他们觉得情况严重,就告诉我们直接拨打999。但事实就是如此。

– 养老院工作人员

我觉得这里的情况很艰难,比如区护士不愿意来,因为我们是寄宿养老院。还有医生之类的,你知道,我们需要那种护理,因为我们是寄宿养老院,我们不提供那种护理。他们似乎不想来,我们必须做好我们的工作,所以他们也应该做好他们的工作。这是养老院工作的一部分,所以这有点烦人。

– 养老院工作人员

 

对护理提供者和接受护理者的影响 

医护人员不愿或无法上门服务,加重了工作人员的工作负担,给他们带来了巨大的压力。他们因不得不完成的额外任务和持续承受的压力而感到沮丧和疲惫。

这很艰难,一路走来很不容易。我不敢说那里有支持,比如医疗方面的,比如医生、护士之类的。感觉就像我们被抛弃了一样。你知道的,‘继续努力吧’。

– 养老院工作人员

我们遇到过一位临终的先生,他没有被送进医院,因为我们亲自照顾他,我们又不是养老院。所以,我们真的不应该这么做。我们真的不得不在最后一刻打电话叫他的家人过来,让他们道别,然后他们就不得不离开了,这太糟糕了,太糟糕了。如果是我的家人,我想我不会忍受这种事。

– 养老院工作人员

这种缺乏支持的现象让员工感到被抛弃。例如,他们分享了一些案例,比如地区护士上门递给他们设备,让他们自己进行治疗,尽管他们根本没有接受过任何医疗培训。

我们曾经有一位女士。我记不清她身上都有哪些病了,但她出现的时候,身上都是大大的水泡,对吧?……这件事发生在封锁期间,我记得护士根本不会进这栋楼。她在后门递给我们敷料,让我们处理,我和副经理,因为很明显,她是我的住院医生之一,所以她很了解我等等。我和副经理给这位女士穿衣服。我现在记不清了,可能是每天,也可能是每隔一天,从上到下给她穿衣服。她必须涂上药膏,包扎好。我们不得不在床上护理她。护士们似乎根本不想知道。我知道一切都被封锁了。就连医生,也只是说,‘继续工作吧。’”

– 养老院工作人员

除了提供医疗保健服务的压力之外,工作人员还非常担心居民得不到所需的护理。一位工作人员分享了一起事件:一位患有痴呆症的居民感染新冠肺炎后病情严重,他们不得不拨打999。然而,急救人员不愿将居民送往医院,这让她对自己的判断产生了怀疑。

他们(医护人员)最终确实把她带走了,但我感觉他们其实并不想带她走。之后她就再也没有回来。她并没有因此死去,或者发生什么事。但这让我们中的一些人开始质疑自己,‘我们做的是对的吗?’”

– 养老院工作人员

工作量增加和人手短缺让工作人员担心自己没有足够时间陪伴住户。尽管他们竭尽全力,但他们也担心住户在长期隔离期间会感到孤独,以及有限的社交互动和刺激对他们的影响。

我们尽力了,但……说实话,这并不总是[可行的]。如果我们也只有精干的员工,而且没有员工可以加入,我们就只能尽力而为。我们确实尝试和他们一起做了一些事情。比如宾果游戏之类的,但这取决于我们当时的处境是好是坏,以及员工的情况如何。

– 养老院工作人员

这肯定会影响他们(居民)的认知功能,因为他们没有做足够多的事情。我们会尽可能多地做一些事情,但当你工作、进行个人护理等等的时候,能做的事情就有限了。

– 养老院工作人员

由于大多数居民患有痴呆症,工作人员认为他们中的许多人对限制和疫情背景的了解有限。

这里的居民大多患有痴呆症。所以,我认为这对他们没什么影响,因为他们记不清了。那些记得的人,会想见亲人,这会对他们造成影响,但当他们患上痴呆症时,情况就完全不同了。

– 养老院工作人员

一位住户告诉我们,这些限制措施并没有对她在养老院的居住体验造成太大影响。她觉得自己和其他人仍然得到了良好的照顾,以及所需的建议和帮助。

我们并没有受到什么限制;我们非常幸运。如果真的遇到问题,我们会找人讨论,要么解决,要么搁置。总之,要么解决,你知道的。

– 需要护理和支持的人

 

案例研究2:北爱尔兰养老院实施行动限制的经验

背景

我们参观了位于北爱尔兰的一家老年痴呆症疗养院。该疗养院由独立的走廊组成,每个走廊约有十个独立的单元。其中一个走廊经过改造,以方便老年痴呆症晚期患者。每个单元都配有独立的小厨房和独立卫生间,方便居民独立生活。疗养院还设有共用空间,包括休息室、餐厅和厨房,方便居民及其亲人进行社交活动。疗养院还设有一个带座椅的花园,并提供各种活动和户外活动。 

疫情带来的护理变化和挑战 

随着封锁的实施,居民们被隔离在公寓里,并由工作人员送餐上门。由于公寓是独立的,居民们拥有自己的设施,无需彼此接触。工作人员会带居民到家门口玩游戏、唱歌,同时保持社交距离,帮助他们保持忙碌和参与。

是的,我们封锁了。但我们很幸运,所有房间都带独立卫浴。所以,没有20个人排队上厕所之类的。我们有自己的厕所,自己的淋浴间,这才让我们得以留在这里。所以,是的,我们当时在自己的房间里。不过,我们的餐食是在房间里提供的,这没什么问题,你知道,我们受到了很好的照顾。

– 需要护理和支持的人

一些工作人员认为,对于已经在护理机构中共同生活的人来说,最初的行动限制过于严格。

我一开始觉得这有点矫枉过正;反正这些人住在一起,你也要把他们隔离起来。如果是空气传播的疾病,就算把他们锁在卧室里也阻止不了,毕竟我们每天要开卧室门大概十次。谁能保证我们没有把病毒传染给他们呢?谁来照顾他们呢?不,我完全不同意这种做法。

- 队长

随着限制措施的放宽,养老院的每条主要走廊都设立了“泡泡”,每条走廊都配备了专门的工作人员团队。工作人员还会穿戴全套个人防护装备,以最大程度地减少走廊之间的病毒传播。这使得居民们可以在公共空间聚集,参加各种活动,并进行社交用餐。如果出现新冠疫情,居民们将再次被隔离在各自的房间内。

我们这里实行过各种隔离措施,没错,有很长一段时间,他们(住户)都被隔离在房间里,之后我们把他们按户分到走廊里隔离,但具体措施会根据当时病例的分布情况而变化。我们尽量减少限制,但确实有一段时间,我想,可能有8周,他们就直接待在房间里了。

– 注册经理

这条走廊原本已为晚期痴呆症患者进行了改造,疫情初期就设置了隔离区,并一直保持这种状态。由于这些居民对保持社交距离的必要性理解有限,工作人员难以维持社交距离。养老院安排了两到三名工作人员在这条专用走廊工作,以最大程度地减少病毒传播,使居民无需使用个人防护装备(PPE),因为使用PPE常常会造成困扰和混乱。

[失智症走廊] 的建造方式和养老院的其他部分一样,居民们都有各自的公寓,但这根本行不通。它行不通,所以我们不得不重新审视我们的工作方式,并限制了,我记得当时只有两三个工作人员在那里。他们只能轮流值班,这样走廊就能保持原样,如果居民想出来,可以去休息室坐坐,这样就没问题了。我们根本没办法解决这个问题。

– 副经理

对护理提供者和接受护理者的影响

尤其是在疫情初期,行动限制对接受护理和提供护理的人员都产生了重大影响。长时间的隔离让居民感到无聊和孤独。一位居民告诉我们,在疫情期间,他非常怀念以前享有的自由。

对我来说,唯一的变化就是完全没有自由。很长一段时间里,我一天24小时都待在房间里。完全被封锁了很长一段时间。唯一的变化就是,没有了现在这种可以出去吃饭、出去走走的自由。

– 需要护理和支持的人

工作人员看到了这种隔离对居民心理健康的影响。他们分享了居民们因孤独和思念亲人而感到沮丧的感受。

尽管我们的居民都很棒……但每周可能见不到两三次亲人,这肯定会对他们产生影响……有时,有些居民可能会因为错过探望而哭泣。”

– 副经理

居民们所经历的孤立感也对工作人员的工作量产生了连锁影响,他们承担了额外的角色,这意味着他们不仅要扮演专业护理人员的角色,更像家人。他们还必须为无法探望的亲属提供更多安慰。

居民们比以前更加依赖我们,你不仅是他们的照顾者,也成了他们的家人。这很好,我的意思是,我们想成为他们的家人,但你必须给予他们比以前更多的情感支持。我们一直需要满足他们的需求,帮助确保他们完成所有任务和事务,但在那个时候,我们需要不断的安慰,这让他们感到恐惧,感到孤立。

– 注册经理

很多人更加依赖你。显然,亲戚们来得少了,能来的人也少了。你发现自己得回答一大堆问题,或者别人问你一些你根本不知道答案的问题。显然,因为是他们的亲人,我们的日子似乎越来越难过了。就好像有人在说,‘你不能这么做,你不能这么做’。

– 护理团队负责人

对于其他居民来说,探访限制的影响较小。我们听说,对许多人来说,他们的许多亲戚年纪较大,而且也处于隔离状态,所以这被视为一种共同的经历。我们采访的一位没有与家人联系的居民感到得到了很好的支持,并且很好地适应了独自隔离的状态。

隔离了好长一段时间,24小时都待在那里。但我其实没觉得有什么奇怪的。大概有几天吧,我感觉有点奇怪,但很快就适应了。而且我本来就热爱运动,所以电视上总能找到体育节目。我们这支球队在这里真的非常非常幸运。

– 需要护理和支持的人

行动限制也给工作人员带来了更多困难,他们也因为无法与同事交流而感到孤立。虽然走廊系统在最大程度地减少传播和方便居民互动方面发挥了良好的作用,但缺乏团队合作让工作人员感到孤独。 

每个人都独立工作。你不再是团队的一员了。每个人都被分配到自己的走廊,待在那里。我们这里的员工团队会非常活跃,一起吃午饭、早餐,所以这一切都停止了……我整个工作日都感到非常孤立。是的,管理团队和高层团队会过来确认一切正常,我感受到了支持,但我怀念那种团队合作的感觉。

– 副经理

工作人员向我们讲述了隔离对需要护理的居民造成的持久影响。他们认为,隔离导致居民的身心状况严重衰退。

衰败的现象非常严重。所以,我想说,从疫情结束到现在,我们大概有70%的居民发生了变化,他们要么不得不去养老院,要么已经去世。所以,是的,你看到了他们的衰败,无论是精神上还是身体上。有些人最终患上了痴呆症,有些人的身体状况已经衰败到最终不得不去养老院的地步。

– 注册经理

 

案例研究 3:苏格兰养老院在人员短缺的情况下提供护理的挑战 

背景 

我们参观了苏格兰一家小型非营利养老院,该养老院为老年女性提供支持。每位住户都有独立的卧室,并设有不同的公共空间,营造出温馨的社区氛围。这些共享空间方便住户聚在一起用餐、社交,以及参与各种活动,例如健身课、智力竞赛和歌唱会。院内还配备了几台电脑供住户使用,还有一个大花园。 

疫情带来的护理变化和挑战 

疫情的爆发和随后的封锁极大地改变了养老院的生活。由于居民被隔离在各自的房间里,护理人员不得不适应新的工作方式,例如单独送餐和一对一护理。一位在厨房兼做家务的撰稿人向我们讲述了为最大程度地减少传播而实施的严格卫生规程。

哦,我们做的有点超出了指导方针。我们有洗碗机;它确实会在特定温度下清洗,但女士们回来后,我们都会提供解决方案,或者会被告知允许使用多少比例的漂白剂和水。所以,我们会把餐具浸泡一下,每次服务后我们都会这样做,或者如果有人真的感染了新冠病毒,那就另当别论了。你知道,我们会把所有东西都分开存放。然后,机器会清空,所以这需要做很多工作。

– 厨房工人和管家

工作人员告诉我们,他们经常加班或两班倒,并承担额外的责任,例如额外的清洁工作,以确保居民得到妥善的照顾。资深员工告诉我们,疫情爆发期间,他们是如何搬进养老院的,以确保能够继续提供足够的护理。这也意味着他们不必再使用居民不熟悉的中介机构工作人员。

有时,当我们觉得疫情可能再次爆发时,我们会搬去住一两晚,因为我们不知道还会不会有工作人员,也不知道他们需要多少帮助会造成多大的影响。此外,我们还要为病人提供护理,所以有时候,如果有人病得很重,你就得集中精力照顾他,把人从他的普通病房调走。所以,你知道,我们会介入并提供帮助。

– 注册经理

确保充足的个人防护装备也颇具挑战性,尤其是在疫情初期。工作人员认为物资优先供应英国国家医疗服务体系 (NHS),并表示难以获得合适的口罩,因此他们不得不自行从当地企业采购。养老院经理也在疫情正式爆发前就订购了物资并采取了预防措施。

我开始提前订货,你知道,我们之前接到指示,或者政府指示我们这么做。所以我们提前订了口罩,还订了清洁凝胶。幸运的是,我们做到了,因为有一次我们什么都买不到,因为他们都在给英国国家医疗服务体系(NHS)供货……我们实际上和几家商店达成了协议,我们跟他们谈过了。他们拿到了口罩,但没有直接卖给公众,而是帮我留着。

– 注册经理

这意味着养老院通常有足够的个人防护装备,这主要是因为高级职员做出了积极的决定。

 

对护理提供者和接受护理者的影响

疫情带来的独特挑战以及随之而来的工作量增加,对养老院的工作人员造成了重大影响。他们必须逐一拜访每位住户,提供一对一的护理,同时还要确保遵守个人防护装备指南,这给工作人员带来了巨大的压力。他们时刻担心病毒传播,并且每次操作后都要穿戴和脱下个人防护装备,这让他们疲惫不堪。这让一些工作人员濒临崩溃。

工作人员都哭得稀里哗啦,不知所措。说实话,护理人员真的很难熬,因为他们每次都要进房间,做各种手术;他们必须把所有东西都换好,打扫干净。

– 厨房工人和管家

工作人员还担心与住户接触减少会影响他们提供的护理质量。工作人员无法全天在公共区域监控和与住户互动,只能在有限的时间内与住户在房间里相处。这让他们感到内疚。

我不认为人员短缺[影响了护理质量]。我只是觉得,他们不能彼此陪伴,不能都待在自己的房间里,才是真正降低了护理质量的原因。你没法花太多时间陪伴他们。

– 养老院工作人员

工作人员分享了居民们如何频繁按响门铃寻求安慰和陪伴。一位参与者反思了这对护理人员来说是多么困难。

他们只是感到无聊,有点沮丧和困惑。当时这对工作人员来说很艰难。是的。因为他们会一直按门铃。

– 厨房工人和管家

工作人员认为,疫情限制对不同护理需求的居民有不同的影响。

尤其是那些没有痴呆症的人,这会对他们造成很大的压力,因为他们会不断地想着新冠疫情,听着新闻……而那些患有痴呆症的人,这让他们很痛苦,因为我们有些女士永远都坐不住。她们总是不停地走动。

– 养老院工作人员

他们告诉我们,这些限制措施对居民们产生了持久的影响。虽然居民们过去喜欢出来参加各种活动,但工作人员却觉得他们现在缺乏自信,经常待在房间里。

在新冠疫情爆发之前,每个人都会过来参加。我们发现人们仍然待在自己的房间里,不想出来。”

– 养老院工作人员

尽管员工们努力应对增加的工作量,但他们感受到管理层的大力支持,并认可管理层为确保员工和居民的安全而采取的预防措施。

不得不说,我们真的很幸运,[有]管理团队。他们每天早上都会过来,跟我们聊聊什么的,多亏了他的洞察力,[我们才得以]提前把物资准备好。他准备了口罩、围裙等等。当人们物资短缺的时候,我们非常幸运,他预见到了这一点。

– 厨房工人和管家

居民们同样认可养老院的防疫准备以及工作人员为保障他们的安全所做的一切努力。一位居民分享了这些保障措施如何让她感到安全。

我们准备得非常充分。我说“准备充分”是指,你知道,我们都必须待在自己的房间里,但他们有工作人员穿着制服和防护服的安全措施……这让我感到非常安全。

– 需要护理和支持的人

居民们也对工作人员的敬业精神以及他们投入的额外时间表示赞赏,这避免了需要由不熟悉其护理需求的机构工作人员来处理。一位居民告诉我们,她认为这对患有痴呆症的居民尤其重要,因为他们更愿意接受规律且一致的护理。

无论如何,这是我要提到的一件特别的事情,因为这有很大的不同,而且,并不是针对代理护士,他们是必要的,但在沟通方面,我认为这非常重要,他们并不真正了解女士们,也许也不了解痴呆症患者特别需要的所有细节。”

– 需要护理和支持的人

 

案例研究4:疫情期间照顾学习障碍者和自闭症患者的经历 

背景

我们了解到英格兰东南部一家私人社会护理机构的情况,该机构为患有学习障碍和自闭症的成年人提供支持。该机构管理着多家护理机构,包括注册养老院和支持性生活住房。所有受其照顾的人均可获得全天候支持,包括夜班服务。该机构为工作年龄人群(18-64岁)和老年人(65岁以上)提供支持。 

疫情带来的护理变化和挑战 

在疫情初期,该护理机构实施了“泡泡”系统,允许居民在房屋内正常互动,最大限度地减少对其日常生活的干扰。只有在疫情爆发期间,居民才会被隔离,工作人员会为他们送餐。房屋之间的活动受到限制,当人手短缺时,工作人员会承担额外的家庭内部工作。

所以,是的,当他们没有感染新冠病毒时,他们显然可以像往常一样在家里交往,但如果他们感染了新冠病毒,那么他们就应该待在自己的卧室里,我们会把东西拿到他们面前,然后这样做。”

– 支持人员

疫情初期,限制措施意味着需要照护和支持的人们无法外出进行日常活动,也无法与家人朋友见面。我们了解到,日常生活的中断让需要照护和支持的人们感到困惑。支持人员向我们讲述了他们如何组织活动,并提供更多情感支持来安慰他们所照顾的人。随着疫情限制的放松,支持人员定期带需要照护和支持的人们散步,这有助于维护他们的健康。

[我们提供了]情感[支持],让他们对正在发生的一切感到安心,因为看到我们戴着口罩,知道外面有病毒,对他们来说非常陌生,所以他们显然非常担心。然后,每天,显然当他们不能外出时,就不得不为他们寻找一些室内活动,并尽可能地让他们开心。

– 支持人员

高级职员和管理人员承担了额外的责任,包括向不同团队传达指南和限制规定,向需要护理和支持的人及其家人提供最新信息,并实施感染控制措施。一位经理告诉我们,及时了解最新指南非常困难。尤其是,由于管理方式不同,对于在支持性生活机构居住的人和住在养老院的人,指南会有所不同。

关于访问护理机构和养老院,当时有相当明确的指导方针。显然,一开始它们都被归入同一个指导方针,后来他们确实把它拆分了。所以,我们有提供24小时护理的养老院和支持性生活机构。所以,我们最终不得不在不同类型的法规和指导方针之间做出区分。

- 导演

辅助人员感觉他们的工作性质基本保持不变,但在某些工作领域他们不得不承担更多任务。例如,虽然他们通常会与住户一起进行清洁,但在疫情期间,他们必须遵守更严格、更规范的卫生规程,以努力预防感染。这意味着工作人员必须更多地自己进行清洁工作。同样,工作人员也不得不自己动手,而不是每周带住户出去购买食品。

“基本上就是更多的清洁工作。持续不断地,大概每小时都要打扫,清洁所有的门把手、电灯开关。”

– 支持人员

这不是太糟糕,不,实际上并没有太大的区别,另外,显然,这需要更多的清洁,但我们也不经常出去,所以,这不算什么大问题,是的。”

– 支持人员

 

对护理提供者和接受护理者的影响

疫情初期,由于隔离措施的实施,出现了人员短缺的情况。这增加了剩余工作人员的工作量,使他们不堪重负。在严重短缺的情况下,工作人员有时会被分派到两个不同的机构(注册养老院和支持性生活住房)。然而,为了降低传播风险,服务机构试图限制机构间的人员流动,而是依靠加班或减少人员编制(在安全且允许的情况下)来填补这些空缺。这让工作人员感到疲惫不堪,精疲力竭。

(人手短缺)意味着其他员工要承担大量轮班,加班时间很长,然后你就会变得非常疲惫,身心俱疲。”

– 支持人员

需要护理的人们难以适应这些限制措施。我们了解到,日常生活的中断和缺乏秩序让居民感到孤独、无聊和焦虑。需要护理和支持的人错过了日常活动,也错过了与护理人员、朋友和亲人的互动。一位参与者告诉我们,工作人员有时会来到他们的房间里陪伴他们。

有时我们会在我的卧室里看电影,一个工作人员(和我)。我记得他们戴着口罩。因为当时我想找个伴儿,因为我一个人在卧室里有点孤独。因为我想找个人说说话。

– 需要护理和支持的人

工作人员发现很难向需要护理和支持的人解释为什么他们不能继续他们的日常生活。

我想,一开始对一些人来说确实有点震惊。他们不得不调整自己的日常生活,不得不调整日常活动,对一些人来说,这相当困难。我们很多员工都患有自闭症,所以习惯了那种熟悉感,比如‘我星期三会去这里做这件事’之类的,所以帮助他们理解当下世界正在发生的事情很困难。

- 导演

疫情前与他人互动较少的居民感觉疫情限制对他们的影响较小。一位需要护理和支持的人告诉我们,他们并不感到害怕,只是继续生活,并忙着打扫卫生。

我的心理健康,哦,太棒了。我的心理健康非常好,而且我总是在楼里忙个不停,比如把可回收物拿出去,把垃圾倒出去。我已经这样做了6年了。

– 需要护理和支持的人

我们也听到过一些例子,长期与同一群人同住,加剧了原本就存在的性格冲突,并引发了紧张关系。有学习障碍的人很难理解变化,这让他们感到焦虑和压力,而这往往会引发与同住者的其他争吵和分歧。

他们的情绪起伏不定,非常困惑。他们真的不明白为什么必须戴口罩,为什么必须保持社交距离……如果一个人感到压力,或者情绪失控,就会激怒另一个人,让他们也感到压力。然后就得想办法让他们冷静下来之类的。

– 支持人员

一些需要照护和支持的人为了避免这种情况,变得越来越孤立。一位参与者告诉我们,为了避开屋里的其他人,他们会待在自己的房间里。

“我就待在卧室里,远离那两个男人。我就待在卧室里,做清洁工作。”

– 需要护理和支持的人

尽管面临这些挑战,工作人员注意到,随着疫情的进展,行为事件的总数有所减少。虽然需要护理和支持的人们因为限制措施而感到焦虑和孤独,但他们面临的来自外界的挑战也减少了。疫情后期,当社会开始重新开放时,许多有学习障碍的人感到不安。他们的疫情经历持续影响着他们与外界的互动。

随后,我们确实看到事件激增,人们感到不安,因为又一次巨大的变化,不得不重新向人们介绍他们很久没做过的事情,这很困难。所以,这需要时间,而且对很多人来说,他们的活动水平仍然没有达到疫情前的水平,因为在那段时间里,很多活动都消失了,很多社区资源也消失了。所以,他们在疫情前做的很多事情已经发生了变化,分散了,或者根本没有真正开始。所以,是的,它仍在恢复中,是的。

- 导演

 

案例研究 5:疫情期间照顾长期精神健康问题患者

背景 

我们走访了英格兰西南部的一家养老院,该养老院为18至65岁患有长期精神健康问题的人士提供支持。这是一家小型养老院,住户不足十人,由一支小型支持团队提供24小时的护理和支持。每位住户都有自己的房间,并配备公共浴室和共享生活空间,方便大家进行社交。 

疫情带来的护理变化和挑战 

作为一个小型养老院,一些住户并不理解限制措施的必要性,适应疫情对他们来说颇具挑战性。工作人员描述了在自己的养老院里执行规则和限制是多么困难。 

我明白为什么要这么做。在这里,对于那些难以完全接受信息,或者至少难以持续接受信息的客户来说,实施这些措施实际上有点浪费时间。试图封锁楼层或阻止人们在身体不适时进出,根本行不通。是的,这里没有这样做,真的没有。”

– 支持人员

房屋的大小和布局使得保持物理距离变得困难。例如,公共浴室意味着很难将住户分开。工作人员和住户没有试图强制隔离,而是继续在房屋内互动,并且尽可能遵守一米的社交距离规定。

是的,这很困难,因为房子很小,而且人又多……大多数时候几乎不可能执行两米距离的规定。只有当有人出现[新冠]症状时,我们才会真正执行。我们尽了最大努力,但仍然很困难……客户总是想来这里的办公室,因为这里是房子的中心,你知道,他们不想感到孤立。他们想要互动,而且办公室又小,所以很难保持两米的距离。大概一米吧,是的。

– 支持人员

这家养老院的员工队伍很小,因此在疫情初期,人手短缺的问题常常很严重。我们听说很多护理人员因为自身条件较差、需要隔离,或者担心感染新冠病毒而离开。

留住员工非常困难。比如,我们之前有个员工,她因为不想冒险,就直接请病假了,所以她就长期请病假。

– 注册经理

为此,他们首次尝试聘用中介机构和银行员工。然而,由于其他护理机构的需求量很大,招聘员工一直很困难。

我们以前从未用过代理人员,但这次我们确实需要用代理人员,因为我们没有员工,但那里却没有代理人员。我们连一个班次都没有找到代理机构,因为他们没有员工。

– 注册经理

在疫情后期,一些员工对工作场所强制接种疫苗的要求感到不舒服,导致更多员工离职。

隐含的强制接种疫苗;“如果你不接种疫苗,而且只打了两针,你就会丢掉工作。”这种说法完全不受欢迎。我们因此失去了几名员工。

– 支持人员

 

对护理提供者和接受护理者的影响

直到疫情后期,养老院才出现新冠肺炎病例。这意味着在大部分封锁期间,养老院内人员的互动都正常。即便如此,这些限制措施仍然对员工和住户产生了重大影响。 

人员短缺对团队造成了巨大影响,带来了压力,工作量也随之增加。支持人员告诉我们,由于人手不足,他们有时甚至要连续工作三天。这让他们感到压力重重,精疲力竭。

主要是倦怠和压力。是的,因为我们要值那么多班。然后有人会感染新冠,很长时间不能来上班,或者有人生病了很长时间不能来上班。所以,是的,压力很大。

– 支持人员

员工们告诉我们,他们感觉高层管理人员缺乏支持,也未做好应对挑战的准备。虽然支持人员加班加点,但管理层却几乎不提供帮助,这让他们感到孤立无援、被抛弃。他们表示,机构规模较小是造成这种情况的原因之一。  

你知道,我们贴广告,根本没人应聘。我们负责他们所有的班次。我们招不到银行职员,我想,到最后,是的,他们(管理层)真的不知道该怎么办,他们只是敷衍我们,不停地说,‘哦,我知道,这种事到处都有,到处都在发生。哦天哪,好吧,我们真的很感激’,你知道,这就是他们长期以来的回应……我们当时的经理一个班次都没加班。

– 注册经理

工作人员担心这些短缺会影响他们为居民提供的护理质量。

是的,压力很大,倦怠感很强,你必须注意这一点,因为这会影响你如何与客户打交道,以及你能在一段时间内安全地继续做多久。”

– 支持人员

他们觉得,居民们总体上在整个疫情期间都应对良好,尽管少数人出于恐惧将自己隔离在房间里。许多在疫情前就已经与社会隔绝的人很快就适应了这些限制措施。

现在我们谈论这件事,我很震惊,所有这一切,包括个人防护装备、检测,以及新冠病毒,并没有对这些人造成太大的影响。如果说有什么影响的话,那就是它让他们变得更有韧性了。

– 支持人员

我实际上和其中一个人聊过,他说这对他来说完全没有影响。他本来就很孤僻,他的疾病症状意味着他非常孤僻,所以他无论如何也不会以那种方式参与社会活动。所以对他来说,这就像没什么变化,他说这完全没有影响他。我认为在某种程度上,对于大多数患者来说,这可能是真的,因为他们的疾病和症状都是慢性的,他们感觉自己已经远离了疾病,但我认为对一些人来说,这也让他们感到害怕。所以,困惑可能是最积极的表现,然后是有点惊慌失措。

– 注册经理

因此,许多居民照常生活。工作人员解释说,由于居民的精神健康状况,他们能采取的限制措施有限。

我们一次又一次地尝试为顾客做事,为顾客购物,并努力留住他们。最终,他们还是做了自己想做的事情。大概是三七开,我们店里的人每天都会出门。不管怎样,他们都会按照自己的习惯来。所以,为此烦恼或困扰几乎没有意义,我们能反复提供的信息有限。是的,我想(疫情)并没有造成太大的影响。

– 支持人员

我们采访的一位居民很享受封锁期间街道的安静。这创造了一个更加平和的环境,减少了外界诱因,减轻了压力和焦虑。

“那里非常安静。能花上一两个小时(在户外)真是太开心了。”

– 需要护理和支持的人

 

案例研究 6:在英格兰北部的一家养老院提供中级护理  

背景 

我们采访了英格兰北部一家养老院的工作人员和居民。这是一家小型私人养老院,为患有身体和认知障碍的老年人提供住宿和护理服务。养老院为患有痴呆症、精神疾病和身体残疾的老年人提供支持,大多数居民都接受护理。 

疫情带来的护理变化和挑战 

封锁初期,养老院根据反映新冠病毒感染情况或风险的RAG(红色、琥珀色、绿色)评级系统,被划分为三个区域。每个区域都有专门的护理人员和保洁人员团队。如果工作人员在轮班期间需要进入红色区域,他们将一直待在那里直到轮班结束,以最大程度地降低传播风险。由于护士人数有限(白班两名,夜班一名),他们是唯一获准在各个区域之间移动的工作人员。

因此,我们设立了三个区域:绿色区域代表无症状且检测呈阴性的人;琥珀色区域代表可能感染的人,或者我们正在等待他们的 Covid 检测结果;红色区域代表阳性且有症状的人……因此,每个区域有六名护理人员,两名,但是,由于护理团队需要进行药物巡房,以及所有护理工作,我们确实必须在各个区域之间移动,这令人担忧,但这是必要的。”

– 在养老院工作的护士

在疫情初期,所有居民都被隔离在各自的房间内。公共活动和探访被停止,餐食也由专人单独送达。随着限制措施的放松,居民们得以在保持两米距离的情况下与所在区域的其他居民互动。此时,亲人也可以通过窗户探望居民。随后,养老院引入了保持社交距离的花园探访活动。在封锁后期,养老院在走廊上搭建了一个临时隔间,方便居民拥抱亲人。

我想我们可以去花园里探望,但我记得天气很冷。所以,很多人被认为太虚弱了,根本没法在寒冷的日子里待在外面,哪怕只是看看亲戚。所以,很多人只能通过窗户,用对讲机,但同样,听力和视力都有问题,而且这和喝杯好茶、拥抱一下的感觉不一样。

– 在养老院工作的护士

 

中级护理经验 

在疫情初期,该养老院还提供中期护理,为出院后病情尚未好转回家的人员提供短期支持。

这意味着养老院接收了大量出院患者。工作人员告诉我们,他们感到了额外的接收压力,而且经常收到不准确的出院信息,导致接收的出院患者的需求超出预期。

我一直都有两张床位,所以我有中级护理床位和普通床位……中级护理床位由NHS和医院运营,他们支付床位费用,几乎是包场预订。我觉得他们觉得自己更有权力说‘你们得收留这个人’,而且一旦出了问题,他们什么也不做。

- 导演

养老院的工作人员还担心医院的检测规程执行情况,并认为让一些病人出院是为了腾出医院病房的床位。

嗯,我们在12个月内爆发了四次疫情,每次都是我的指示病例从医院入院,据说检测结果为阴性,但在48小时内就确诊感染了新冠病毒。真的很抱歉,真的很抱歉,我的问题是,他们知道怎么检测吗?他们做得对吗?

- 导演

管家分享了该养老院如何作为 NHS 超员 Covid-19 病房有效运作。

当时我们的情况有所不同,因为我们是作为一个网络开放的,接收NHS(病人),就像NHS的新冠肺炎病房一样。所以我们把NHS的新冠肺炎患者接到了这里。所以,就像他们的超员病房一样。

– 管家

 

对护理提供者和接受护理者的影响

转入养老院中级护理机构的人员出院信息不准确,对员工队伍和其他居民的安全造成了重大影响。我们了解到,该养老院的首起疫情是由一名据报无法行动且新冠病毒检测呈阴性的人员引发的。然而,当晚晚些时候,他被发现在走廊里徘徊,随后走廊里的所有居民都被感染了。 

这家伙来晚了,超过了截止时间,我的夜班护士扶他上床,他似乎站不稳,我们不得不把他抬到床上,两个小时后,发现他坐在别人的床上,想喝她的果汁,和她长谈,他去过走廊沿线的每个卧室。据说这个人站不稳。所以,我不得不在很短的时间内安排一对一的员工支持。我们打电话给一个机构,派人来。第二天早上打电话给医院,被告知,‘哦,我们以为他可能站不稳,因为他身体很差,但医院出了问题’。走廊上的每个人都感染了新冠肺炎,他也感染了新冠肺炎,这都是因为——幸运的是,我们没有死亡——而这都是因为一个被派到我这里来的人站不稳,但他并没有。”

- 导演

这些病例给养老院的工作人员带来了巨大的压力。监控可能危及现有住户安全的新病人不仅增加了工作量,还造成了支持方面的缺口。工作人员还提到,接收出院病人的通知时间很短,通常当天才知道。然而,他们只有在房间准备好的情况下才会接收病人。

是的,我认为通知的时间很短,我们可能在那天早上就会知道,但只有我们有房间我们才会接受。”

– 管家

疫情初期,居家活动受限对不同护理需求的居民产生了不同的影响。有些居民不得不待在房间里,这严重影响了他们的身心健康,因为他们感到非常孤独。工作人员分享了安抚那些感到困惑和孤独的居民的挑战。

我记得他们很多人心里都在问:“今天是星期几?”因为他们已经在同一个房间里待了好几天了,完全忘记了时间,完全不知道今天是星期几,现在几点。很多人说他们感觉自己被囚禁了,某种程度上我想他们确实被囚禁了,但是为了他们自身的安全。所以,对我来说,为了心理健康,试图安抚他们是一个艰巨的挑战。

– 在养老院工作的护士

然而,护理需求较高的居民受这些限制的影响较小。几位撰稿人反思道,即使在疫情爆发之前,需要护理和支持的人也常常无法选择是否离开房间,因为他们需要有人帮助才能起床和走动。

她不能下床,你知道,他们必须把她弄出去,但显然他们没有把她弄出去或移开或做其他什么。”

– 养老院居民的亲人

足不出户,窝在房间里,卧床不起,无论如何,我根本起不来,因为我无法弯曲膝盖或做类似的事情,所以[我]一直躺在床上。”

– 需要护理和支持的人

对居民来说,最艰难的影响莫过于无法见到亲人。一位居民的丈夫中风后卧床不起,言语不清,他分享了家人无法探望妻子的巨大影响,尤其让她感到无比孤独。疫情爆发前,他每天会探望妻子4-5个小时,给她喂午餐,而他觉得在封锁期间,妻子很缺少这种支持。

我觉得最主要的是,她很想念我们来这里……我们以前来的时候,刚来的时候,最初几年,我们每天大概要在这里待上四五个小时。我们会给她做晚饭,然后给她泡茶。

– 养老院居民的亲人

我们听说了另一位患有晚期帕金森症和痴呆症的住户,他在疫情期间搬进来后难以适应,非常想念他的亲人。他的妻子告诉我们,他曾多次试图离家出走,但最终还是被人带了回来。

他一直说想回家,而且他确实出去过一两次。当时的经理以为他记住了门上的门牌号。我不认为他真的记住了,但无论如何,他确实出去了,去了街上那家商店,试图回家。他这样做了几次,试图回家。所以,这有点令人心碎。

– 养老院居民的亲人

工作人员告诉我们,他们不仅对住户的福祉感到担忧,还面临着代替亲人提供支持的压力。平衡情感支持和日常工作让他们身心俱疲。 

有一段时间我们处于封锁状态,所有住院医生都待在房间里好一阵子。我记得我四处走动,有些住院医生见到你如释重负,想和你聊聊。但你潜意识里知道时间……很紧,你还有很多工作要做。所以,你在安慰他们和陪伴他们之间左右为难,因为你是他们这段时间唯一见到的人。当然,你的工作也包括按时用药、包扎以及所有其他你必须做的日常工作。所以,是的,这确实很耗体力,也很耗脑力,因为你的工作量已经很大了。

– 在养老院工作的护士

然而,他们认为,探访限制对年龄很大或需要高级护理的居民影响较小,因为他们对正在发生的事情了解较少。

这很奇怪,因为他们认识我们的脸,知道我们什么时候休息。他们真的知道。不是所有人都知道,但确实知道。所以,我想,他们依赖我们那张友好的面孔走进房间,因为他们并不是所有人都有访客,你明白吗?……但我们确实有一些非常非常年长的老人。他们并不是所有人都记得。所以,他们并不依赖我们的脸,有些人,你明白吗?

– 管家

 

9 附录

模块 6 范围 

模块 6 考虑了英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰在 Covid-19 疫情期间与成人社会护理服务有关的一系列问题。 

模块6的暂定范围用于指导我们如何倾听人们的声音并分析他们的故事。该模块的范围概述如下,也可在英国新冠疫情调查网站上找到。 这里

本模块将研究 Covid-19 疫情对英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰公共和私人资助的成人社会护理部门(“护理部门”)的影响。 

它将考量政府决策对护理行业从业人员的影响。这包括成人护理和养老院,包括居家护理(但不包括日托中心或支持性住房)。它还将探讨政府为释放医院容量而将患者转入成人护理和养老院的决定。它将探讨成人护理和养老院为防止新冠肺炎 (Covid-19) 传播所采取的措施,并考察成人护理行业应对疫情的能力。该模块还将考量疫情对护理对象及其亲人的影响,以及对护理行业从业人员的影响。

具体来说,该模块将检查:

  1. 疫情对人们在护理行业体验的影响。这将重点关注护理对象及其亲人,以及护理行业的从业人员。其中将考虑对他们造成的不平等影响。
  2. 疫情初期及疫情期间,英国及地方政府护理部门的架构及主要相关机构。这包括疫情爆发前的人员配备水平和床位容量。
  3. 英国政府和地方权力下放政府在护理领域做出的关键决定,包括在疫情初期将患者从医院转入成人护理院和养老院的决定。
  4. 成人护理机构和养老院的疫情管理。这将包括防止新冠病毒传播的措施,例如感染预防和控制措施、新冠病毒检测、个人防护装备(PPE)的可用性和充足性、限制医护人员的出入以及限制亲人探访。
  5. 使用“不尝试心肺复苏术”(DNACPR)并与护理接受者及其亲人沟通护理接受者的状况和治疗,包括有关 DNACPR 的讨论和决定。
  6. 护理行业监管检查制度的变化。
  7. 与感染 Covid-19 相关的死亡,包括护理人员和工作人员的死亡。
  8. 为在家提供护理的人员(包括无偿护理人员)提供感染预防和控制措施。

人们如何与我们分享他们的故事 

模块六中,我们收集人们故事的方式有三种:在线表格、聆听活动以及包含深度访谈的定向聆听。下文将分别介绍这些方式。

在线表格

公众被邀请填写一份 通过调查网站在线填写表格 (我们还向参与者提供了纸质表格和电话号码,并通过在线表格添加以供分析)。这要求参与者回答三个关于其疫情经历的开放式问题。这些问题是: 

  • Q1:告诉我们您的经历
  • Q2:告诉我们对您和您周围的人的影响
  • Q3:告诉我们您认为可以学到什么。

该表格还询问了其他人口统计学问题,以收集他们的背景信息(例如年龄、性别和种族)。在线表格的回复均以匿名方式提交。下方是在线表格的图片。 

 

图 1:在线表格

从本质上来说,那些为在线表格做出贡献的人都是自愿这样做的,他们只分享自己觉得舒服的内容。

在模块6中,我们收录了46,485个与社会关怀相关的故事。其中,英格兰有38,374个故事,苏格兰有3,775个故事,威尔士有3,870个故事,北爱尔兰有1,999个故事(投稿者可以在在线表格中选择多个英国国家,因此总数将高于收到的回复数量)。  

聆听活动 

“每个故事都很重要”团队 走访了英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰的 31 个城镇,让人们有机会在当地社区亲身分享他们的疫情经历。聆听活动在以下地点举行: 

  • 卡莱尔 
  • 雷克瑟姆和鲁辛 
  • 纽汉姆 
  • 埃克塞特
  • 佩斯利 
  • 德里 / 伦敦德里 
  • 米德尔斯堡 
  • 恩尼斯基林 
  • 布拉德福德 
  • 斯凯格内斯
  • 蒂斯河畔斯托克顿
  • 伯明翰
  • 米尔顿凯恩斯
  • 伯恩茅斯
  • 兰迪德诺 
  • 布莱克浦 
  • 卢顿 
  • 福克斯通。 

除了这些线下活动外,我们还举办了线上聆听会,以更好地理解疫情影响。英国新冠疫情调查与多家慈善机构和基层社区团体合作,以特定方式与受疫情影响的人群进行交流。这些人群包括有偿和无偿护理人员、养老院工作人员、服务使用者以及疫情期间失去亲人的家庭。  

有针对性的聆听,包括深入访谈

《每个故事都很重要》委托了一个社会研究和社区专家联盟进行深入采访。 这些访谈重点关注模块 6 的关键探究线索 (KLOE)。 

2024 年 6 月至 2024 年 9 月期间,英格兰(218 人)、苏格兰(45 人)、威尔士(36 人)和北爱尔兰(37 人)共有 336 人以这种方式做出了贡献。其中包括对以下人员进行的 336 次深入访谈:

  • 社会护理人员(在养老院提供家庭护理服务) 
  • 在疫情期间与成人社会护理服务密切合作的医护人员(例如护士和护理助理、物理治疗师、营养师和护理人员) 
  • 无偿护理人员和需要护理和支持的人的亲人
  • 需要护理和支持的人(工作年龄和老年人),包括有或没有护理的养老院居民以及在疫情期间接受家庭护理或无偿护理(朋友和家人)的人员。

所有深度访谈和小组讨论均由训练有素的研究人员使用结构化讨论指南进行。研究人员针对不同受众制定了具体的讨论指南,包括有护理需求的人士、无偿护理人员及其亲人,以及医疗和社会护理人员。这些讨论指南旨在涵盖模块6 KLOE的特定领域。其中包括: 

  • 疫情经历;包括生活安排、护理安排和疫情的影响
  • 接受护理的经历
  • 提供护理的经验
  • 从医院出院转入养老院 
  • 养老院和家庭护理的感染预防和控制措施 
  • 临终关怀和丧亲的经历。

如有需要,研究人员会进一步询问参与者的经历。每次访谈最多持续60分钟。  

以上报告的参与者总数包括那些作为案例研究分享自己故事的参与者。为了了解养老院居民的体验,我们走访了护理机构,与有护理和支持需求的居民、工作人员以及家属交谈。这种案例研究方法也提供了从多个角度全面了解特定环境中体验的机会。在英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰,我们共完成了15个案例研究。

“针对性听力的样本数量和案例研究”部分中的表 1 和表 2 提供了有关针对性听力样本数量细分的更多详细信息。

我们分析人们故事的方法

人们通过在线表格、聆听活动和有针对性的聆听分享的故事被整合和分析以准备这份记录。 整份记录将三个数据源的经验和故事整合呈现,形成一个统一的主题叙述,不会过分强调任何来源。虽然记录中已明确了聆听活动的发现,但并未区分在线形式和定向聆听的引述和经验。三个来源呈现的主题一致。本文将更详细地描述用于分析每个来源故事的具体方法。

在线表格

在线表格的回复通过一个称为 自然语言处理(NLP), 哪个 使用机器学习来帮助以有意义的方式组织自由文本数据(在本例中是在线表格上提供的回复). 的组合 算法分析和人工审核 然后用于进一步 探索故事

NLP 分析识别 自由文本数据中重复的语言模式. 它将数据拆分成组成句子,然后 根据术语或短语将它们分组为“主题” 通常一起使用并与该主题相关(例如,关于焦虑的句子中使用的语言可能与谈论抑郁症时使用的语言非常相似,而抑郁症被归类为心理健康主题)。它被称为 一种“自下而上”的文本分析方法,因为它处理数据时对将要找到的主题没有任何先入之见,而是允许主题自然出现 根据文本内容。 

故事被选入 NLP 两种方式。首先,所有问题的答案都来自在线表格; 空白数据已删除。 第二, 根据与模块 6 的相关性对回答进行筛选

如果分享者在问题中选择了以下任一答案,则故事被视为相关 “你想告诉我们什么?”':

  • 护理,例如养老院或社会护理(5,332 个故事)
  • 家庭,包括父母、子女和年长亲戚(10,531 个故事)。

在确定相关故事后, 对三个开放式问题分别进行了 NLP 分析 包含在在线表格中。这项分析的输出被称为 主题模型,总结了旭日图中确定的不同主题 它直观地展示了已识别的不同主题。由此 我们在 Q1 的所有回复中总共确定了 223 个主题,在 Q2 中确定了 222 个主题,在 Q3 中确定了 231 个主题. 由于参与者可以对“你想告诉我们什么?”这个问题选择多个答案,因此被选中的故事可能包含与模块6无关的信息(例如,与育儿相关的主题)。因此, 在初步 NLP 分析之后,益普索的研究团队审查了所有主题的相关性,并合并和删除了与模块 6 不相关的主题 从最终分析阶段开始。从中我们总共得到了 32 主题已被删除 在 Q1 有 19 个主题,在 Q2 有 19 个主题,在 Q3 有 30 个主题。这样一来,Q1 共有 191 个主题,Q2 有 203 个主题,Q3 有 201 个主题。 

删除主题后 与模块 6 无关 进行了统计因素分析,以映射主题之间的关系 并根据这些事实(此处称为主题)的常见程度,将它们分组,这些事实通常出现在三个句子中。因子分析将主题分为 Q1 的 27 个主题、Q2 的 24 个主题和 Q3 的 23 个主题。 

按照此分析 根据与模块 6 相关的主题并根据每个问题确定的主题生成一个组合代码框架.这涉及 人工审核最常用的单词和短语在每个主题中, 识别表明故事与我们确定的主题之一相关的关键词和模式,并创建基于规则的代码(基于主题并分组为主题)。 这 最终的组合代码框架基于因素分析和研究人员输入的各个主题,由 28 个主题和 362 个代码组成。 

然后使用这个基于关键字的代码框架进行分析, 标记故事与模块 6 相关,即使贡献者没有指定情况也是如此 通过他们对问题的回答 “你想告诉我们什么?”在初始主题建模阶段之后收到的故事也被纳入了此分析中。 此时共计收录了 46,485 个故事。 下图展示了在线表单数据分析流程的概要。主题是通过 NLP 分析识别的内容的详细分组,而主题是通过因子分析识别的主题组。代码是主题中用于最终分析的特定代码。 

图 2:NLP 流程:该图说明了 NLP 分析所涉及的步骤。

研究人员随后使用标记的主题来探索与模块 6 相关的故事。这些故事与以其他方式(如下所述)与调查分享的故事一起被纳入本记录。

下图显示了 NLP 分析确定的主题 以及贡献者在回复中提及每个主题的次数。 每个区块的大小代表与主题相关的响应量。请注意,个别贡献者可能在其回复中提到了多个主题,因此可能会被计算多次。

图 3:NLP 主题:该图展示了贡献者在在线表单中提到的主题以及这些主题出现的频率。块体越大表示该主题被更多贡献者提及。

聆听活动

每次活动都撰写了简短的总结报告,并与活动参与者分享,并用于记录。在适当的情况下,聆听活动团队会提供一些引言,以纳入记录。

有针对性的聆听

访谈内容经过录音、转录、编码和人工审核分析,以确定与模块6关键行动目标(KLOE)相关的关键主题。使用定性分析软件(NVivo)对数据进行管理并将其按主题编码。与主题相关的主题共有21个代码(例如,对身体健康的影响、护理质量、人员短缺等)。此外,还有五个代码用于表示所描述的护理类型(护理、住宅护理、居家护理、无偿护理、其他),以及五个代码用于表示疫情期间的各个时间段(疫情初期和后期,以及每次封锁各一个)。记录的每个部分可以多次编码,以反映一个或多个主题、护理类型和时间安排。

 

用于有针对性的聆听和案例研究的样本数字

下表概述了针对成人社会护理进行的访谈次数。

表 1:成人社会关怀——有针对性的倾听

参与者 采访完成
劳动力 

151

护理环境类型  疗养院

33

设有痴呆症病床的养老院

40

没有痴呆症病床的养老院  

24

家庭护理 

54

角色  管理 

25

直接护理 

97

受监管专业人士 

45

其他

1

提供商类型 私人的

80

非营利/慈善机构 

27

民众 

37

养老院规模  最多24张床位

36

25张以上床位 

53

需要护理和支持的人 

69

护理环境类型 设有护理中心的养老院 

19

不设护理人员的养老院 

14

上门护理

16

无偿护理 

17

需要护理和支持的人的年龄  老年人(65岁以上)

39

工作年龄成年人(18-64岁)

27

无偿护理人员和亲人 

116

护理环境类型  养老院居民的亲人——接受护理

44

养老院居民的亲人——无需护理

30

无偿护理人员(朋友和家人)——家庭护理

20

无偿护理人员(朋友和家人)——仅限无偿护理

21

需要护理和支持的人的年龄 老年人(65岁以上)

80

工作年龄成年人(18-64岁)

35

全部的 

336

 以上报告的参与者总数包括那些作为案例研究的一部分分享自己故事的参与者。为了了解养老院居民的体验,我们走访了护理机构,与有护理和支持需求的人士、工作人员以及家属交谈。这种案例研究方法也提供了从多个角度全面了解特定环境中体验的机会。在英格兰、苏格兰、威尔士和北爱尔兰,共完成了15个案例研究,见表2。

表 2:案例研究

地点 护理类型  案例研究访谈 
伦敦  养老院  需要护理和支持的人 (3)、护士 (1)、经理 (1)
肯特  养老院  需要护理和支持的人 (2)、成人社会护理专业人员 (3)、亲人 (1)
伍尔弗汉普顿  养老院 有护理和支持需求的人士 (3)、成人社会护理专业人员 (3)
爱丁堡  养老院 需要护理和支持的人 (1)、成人社会护理专业人员 (5)
诺丁汉  养老院  成人社会护理专业人员(3)、有护理和支持需求的人士(1)
贝尔法斯特 养老院  成人社会护理专业人员(3)、有护理和支持需求的人士(2)
利兹 养老院  成人社会护理专业人员 (3)、有护理和支持需求的人士 (3)、亲人 (2)
苏塞克斯 养老院  成人社会护理专业人员(3)、有护理和支持需求的人士(4)
洗澡 住宅  成人社会护理专业人员(3)、有护理和支持需求的人士(1)
沃克索普  养老院  需要护理和支持的人 (3)、经理 (1)
伦敦 退休村 需要护理和支持的人 (3)、经理 (1)
尼斯  养老院 成人社会护理专业人员(3)、有护理和支持需求的人士(1)
沃特福德 养老院  需要护理和支持的人 (4)、亲人 (1)、护士 (2)、COE (1)
北约克郡 养老院  需要护理和支持的人 (2)、亲人 (1)、成人社会护理专业人员 (2)、经理 (1)
泰姆  养老院(设有护理室) 需要护理和支持的人(3)

 

限制 

需要注意的是,“每个故事都很重要”所采用的倾听方法存在局限性。例如,我们通过有针对性的深度访谈,探讨了护理机构中不同群体对疫情的看法和经历,这些群体包括养老院、居家护理以及未获得任何正式支持的人群。这涵盖了许多社会护理机构的从业者的经历。然而,也有一些护理机构不在该模块的范围内,例如雇用私人助理的人群、参与共享生活计划的人群或通过康复服务获得短期支持的人群。   

通过在线表格和举办聆听活动,“每个故事都很重要”项目也收集了来自社会关怀领域各界人士的宝贵经验。然而,我们只听取了那些选择与调查小组分享观点的人士的意见,他们可能拥有比其他经历更积极或更消极的具体经历。这意味着,这些经验不应被视为反映公众的经验,尤其是那些不太可能使用在线反馈工具的群体的经验。疫情期间去世的人们无法分享他们的经历,因此他们由照顾他们或他们亲人的人来代表。 

使用自然语言处理 (NLP) 来组织和分析通过在线表单分享的经验也存在局限性。这些局限性与语言的复杂性以及人们在不同语境下谈论经验的方式有关。另一个挑战是,少数人独有的一些经验不符合主流模式,可能仍然得不到充分重视或完全被忽视,因为它们缺乏形成独特主题的临界质量。为了缓解这一局限性,我们针对三个问题分别运行了单独的主题模型,而不是一个通用模型,以便更好地展现可能与特定问题更相关的较小主题。多个人工审核阶段是分析过程不可或缺的一部分,有助于缓解这些局限性。通过人工审核主题建模阶段生成的主题和主题,这些主题得到了完善,以确保独特的叙述得到正确解读,并且主题在语境上准确无误。

我们呈现“每个故事都重要”分享经验的方式也存在局限性。我们选择以相同的方式呈现深度访谈和自然语言处理分析中的引言,因为每个故事和经历都是平等的。需要注意的是,深度访谈来自目标样本,而在线表格和聆听活动则是自选样本,可以聚焦于特定的体验。这意味着需要对三个不同的数据源进行解读,才能构建一个平衡的整体叙述,并反映我们所听到的不同声音。 

 5. Q1:告诉我们您的经历;Q2:告诉我们对您和您周围人的影响;Q3:告诉我们您认为可以学到什么。